Che cos’è la SLA
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia neuromuscolare,
progressiva, irreversibile e fatale, che causa la perdita della funzione dei muscoli
volontari. La SLA è una delle malattie del motoneurone, cellule nervose che
controllano i muscoli e il loro movimento; la malattia può colpire i muscoli che
servono per muoversi, camminare, mangiare e deglutire, respirare e parlare. La
perdita di queste funzioni impedisce ai pazienti colpiti da SLA di partecipare a
numerose attività e conduce all’isolamento sociale, riducendo significativamente la
qualità di vita.
SLA e logopedia
Il logopedista è una delle figure coinvolte nella presa in carico del paziente affetto
da SLA, proprio perché si occupa di valutare e riabilitare i disturbi di deglutizione e
comunicazione.
La disfagia (termine con cui si indicano le difficoltà di deglutizione) influisce
negativamente sulla qualità di vita del paziente poiché lo obbliga a modificare le
sue abitudini alimentari. La disfagia nella SLA può manifestarsi con difficoltà ad
assumere determinate consistenze alimentari (liquidi, solidi, ecc.), che potrebbero
causare tosse durante i pasti, episodi di soffocamento, infezioni polmonari o
importante perdita di peso a causa di un eccessivo affaticamento dei muscoli
deputati alla deglutizione.
Il logopedista si occupa di istruire il paziente rispetto ai rischi e ai segnali legati
alla disfagia, indicando inoltre le strategie e le modalità alimentari più sicure.
Considerando la rapida evoluzione della malattia, vengono effettuati controlli
periodici, in collaborazione con le altre figure mediche, al fine assicurare al
paziente un’alimentazione sufficiente e sicura; in alcuni casi il peggioramento
progressivo porta il paziente a non poter più mangiare per bocca e risulta
necessario ricorrere alla nutrizione artificiale.
La disartria (termine con cui si indica la difficoltà di articolare le parole) è un altro
dei sintomi associati a questa malattia e limita fortemente le possibilità di
comunicare del paziente. All’esordio la disartria si manifesta con alcune
imprecisioni nella pronuncia delle parole; col progredire della malattia il linguaggio
diventa gradualmente meno comprensibile, fino all’anartria (impossibilità di
articolare le parole).
Alla comparsa dei primi segni della disartria il logopedista prende in carico il
paziente con l’obiettivo di rendere efficace la comunicazione orale; a tal fine
propone esercizi per la motricità della bocca, la respirazione e per l’uso della voce.
È inoltre compito del logopedista istruire il paziente e i suoi familiari rispetto alle
strategie per facilitare la conversazione, poiché spesso a causa di queste difficoltà il
paziente tende a isolarsi e diminuire le occasioni comunicative.
Giornata Europea della Logopedia,6 Marzo 2015
“POSSO ANCORA DIRE LA MIA”: LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA.
Documento a cura di: Pasian V., Buzzanca M.
CON IL PATROCINIO DI:
Quando la comunicazione inizia a diventare difficile e troppo faticosa per il
paziente, il logopedista lo informa sull’esistenza di strumenti per la
comunicazione e valuta la soluzione più idonea sulla base delle sue esigenze.
Esistono molte soluzioni per consentire la comunicazione anche quando non si è
più in grado di parlare; tra queste spesso si ricorre all’adozione di ausili
caratterizzati da diversa complessità tecnologica. Il logopedista dopo una accurata
valutazione può proporre ausili a bassa tecnologia (es. tavole comunicative in
formato cartaceo con lettere e/o immagini), a media tecnologia (es. comunicatori
dinamici ovvero “tablet” dotati di software specifici per la comunicazione) oppure
ad alta tecnologia (es. comunicatori a puntamento oculare, interfacce cervellocomputer). Con l’ottenimento dell’ausilio, inizia un nuovo percorso abilitativo con
l’obiettivo dell’adattamento e dell’accettazione del nuovo sistema di comunicazione.
In tal modo viene restituito al paziente un certo grado di autonomia che permette
di svolgere attività di vita quotidiana (es. fare la spesa online, gestire i conti
bancari, comandare alcune parti della casa), interessi personali (es. lettura e
scrittura, accesso alle fonti di informazione), rimanere in contatto con il resto del
mondo (es. utilizzo dei social network, mail, messaggistica); in alcuni casi è
addirittura possibile tornare a svolgere la propria attività lavorativa.
Giornata Europea della Logopedia,6 Marzo 2015
“POSSO ANCORA DIRE LA MIA”: LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA.
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