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www.gistonline.it
Newsletter numero 63
Settembre 2015
AGLI ASSOCIATI, AMICI E SIMPATIZZANTI
di A.I.G. ASSOCIAZIONE ITALIANA GIST ONLUS
Studi clinici, i vantaggi di testare nuovi farmaci
Oggi la Ricerca in oncologia è parte
integrante dell’assistenza; i centri che sono
coinvolti negli studi su nuovi farmaci sono
anche quelli che erogano la migliore
assistenza.
Gli studi clinici hanno consentito di compiere
progressi importanti nello sviluppo di nuove
terapie per la cura dei tumori.
Lo studio clinico costituisce l’ultima tappa di un lungo percorso della
ricerca, soprattutto quella impegnata sui nuovi farmaci, infatti solo se
tutte le fasi precliniche hanno mostrato risultati positivi, è possibile
intraprendere la ricerca sull’uomo.
I pazienti ai quali viene offerta la partecipazione ad uno studio clinico e
che scelgono di aderire, saranno sottoposti ad una serie di controlli
molto rigorosi. Per entrare in una ricerca bisogna avere caratteristiche
individuali e della malattia ben precise, stabilite prima che parta il
reclutamento dei volontari. Le sperimentazioni cliniche sono sottoposte
a norme ben precise per quanto riguarda la tutela dei dati personali e
il rispetto dei diritti umani. La decisione di aderire ad uno studio clinico
proposto dal medico spetta solo a noi in quanto deve essere
considerata come una delle possibili cure terapeutiche. Il medico avrà
il dovere di informare, ascoltare e rispondere a tutte le domande che
noi non dovremmo esitare a porre, abbiamo il diritto e il dovere di
conoscere tutte le informazioni disponibili, compresi i potenziali
benefici e i rischi.
pag. 2
La nostra missione
Informare e sostenere i pazienti affetti da Tumore
Stromale Gastrointestinale e le loro famiglie.
Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da
GIST, attraverso la promozione e la tutela dei diritti
dei malati con tumore raro nella ricerca, nella
bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e
sociosanitarie.
In questo numero
pag.
Studi clinici, i vantaggi di testare
nuovi farmaci
Stivarga (regorafenib) disponibile
tramite il SSN nella terapia per i
GIST
1
2
I benefici di una buona nutrizione
per i pazienti con GIST
3
Eventi ai quali ha partecipato
A.I.G.
7
Prossimi eventi
Visione
Un futuro migliore per i pazienti con GIST.
Disponibilità dei migliori trattamenti esistenti e
accesso a tutti i farmaci disponibili per tutti i
pazienti italiani.
Conoscenza diffusa della patologia e dei problemi
a essa correlati
I pazienti con GIST devono essere presenti e
rappresentati in tutti i luoghi istituzionali dove si
decide della loro salute
Perché nessun malato di GIST sia solo – Newsletter di A.I.G. Settembre 2015
da pag. 1
Studi clinici, i vantaggi di testare
nuovi farmaci
Le informazioni più importanti dovranno essere scritte
nel modulo di informazione specifico per ogni studio; noi
pazienti abbiamo comunque il diritto di abbandonare lo
studio in qualunque momento, e la sicurezza di ricevere
sempre la miglior terapia disponibile.
pag. 2
Stivarga (Regorafenib) disponibile
tramite il SSN nella terapia per i GIST
L’Agenzia Italiana del Farmaco AIFA
con Determina n. 1016 del 24 luglio 2015
(GU n. 180 del 5-8-2015)
Perché partecipare ad uno studio clinico?
ha autorizzato la classificazione ai fini della
I pazienti che ne prendono parte hanno la possibilità di
essere sottoposti ad un nuovo trattamento; nessuno può
garantire che questo produrrà buoni risultati e che non ci
saranno effetti collaterali. Ma se il nuovo trattamento si
dimostra efficace noi potremmo essere tra i primi a trarne
beneficio. Inoltre avremo la possibilità di contribuire al
progresso della medicina nella lotta contro i tumori.
Lo sviluppo delle biotecnologie applicate agli studi clinici
ha permesso, attraverso l’identificazione di molecole che
interagiscono con un bersaglio molecolare specifico di
identificare Glivec come terapia di prima linea contro i
GIST.
Risale al marzo 2000 la prima volta in cui Glivec è stato
usato sui GIST con risultati tanto straordinari che il caso
finì su una delle più autorevoli riviste internazionali di
medicina, il New England Journal of Medicine: una donna
finlandese trattata con la nuova molecola ottenne una
risposta terapeutica molto positiva.
Anche una nostra associata ha iniziato il suo percorso
proprio tramite uno studio clinico nel lontano 2002. Dopo
aver avuto la diagnosi di GIST, ritornata a casa dopo una
settimana di ospedalizzazione, era in attesa di essere
chiamata per l’intervento chirurgico. Le arrivò la
telefonata di una dottoressa del gruppo di ricerca, che
non aveva conosciuto personalmente durante il suo
ricovero - “Signora, abbiamo un nuovo farmaco che
potrebbe essere sperimentato nel suo caso, non le
promettiamo nulla, ma potrebbe funzionare”.
Oggi grazie a lei ed a tanti altri pazienti che hanno
partecipato allo studio clinico, noi possiamo beneficiare di
Glivec, un farmaco salvavita, capostipite di una nuova era
di farmaci “intelligenti”.
Sono in corso di studio altri farmaci simili al Glivec che
potranno essere utilizzati in futuro in associazione o in
alternativa al Glivec, aiutando a trattare parte dei casi di
resistenza.
La nostra Associazione si preoccupa di monitorare i
principali studi clinici in corso, pubblicando le relative
informazioni nella sessione “Studi clinici e nuovi farmaci”
del nostro sito.
rimborsabilità
del
farmaco
«Stivarga»
(Regorafenib), prodotto da Bayer Pharma AG
http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2015/08/05/15A05994/sg;jsessionid=BP
WmJMdXkKpi42XkdBXSDA__.ntc-as3-guri2a
Art. 1 “Classificazione
rimborsabilita'
ai
fini
della
Le nuove indicazioni terapeutiche:
«Stivarga» è indicato per il trattamento
dei pazienti adulti affetti da:
tumori
stromali
gastrointestinali
(gastrointestinal stromal
non
resecabili
o
tumors,
GIST)
metastatici,
dopo
progressione di malattia o intolleranti al
trattamento
precedente
con
imatinib
e
sunitinib [……].
La determinazione ha effetto dal giorno successivo
alla sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale
della Repubblica Italiana (Art. 4).
Perché nessun malato di GIST sia solo – Newsletter di A.I.G. Settembre 2015
I benefici di una buona nutrizione per
i pazienti con GIST
pag. 3
Perché è necessario un buon stato nutrizionale per il
paziente con GIST?
La nutrizione è uno degli elementi determinanti della
Qualità della Vita del paziente oncologico. L’apporto
nutrizionale incide su questa per il 20% e la perdita di
peso per il 30 %. Altri fattori strettamente legati alla
malattia incidono in varie percentuali (localizzazione del
tumore 30%; chemioterapia 10%; chirurgia 6%; durata
della malattia 3%; stadio della malattia 1%1.
Un’adeguata nutrizione nel paziente oncologico può
prevenire la perdita di peso e favorirne, invece,
l’aumento; può migliorare l’aderenza alla terapia e
l’efficacia della stessa; minimizzare gli effetti collaterali;
prevenire lo sviluppo di patologie gravi come la
cachessia, cioè la sindrome da deperimento organico
con perdita di peso, stanchezza, debolezza, perdita di
appetito durante i trattamenti e può migliorare la
condizione fisica generale2.
Alcuni eventi educazionali, promossi dal Life Raft Group
(Associazione Americana di pazienti con GIST), hanno
fatto luce sulla gestione nutrizionale dei pazienti con
tumore stromale gastrointestinale: il 13 luglio 2015 la
Dr.ssa Jeanne Ann Braddick dietista, Divisione
Gastrointestinale The John Theurer Cancer Center,
Hackensack University Medical Center, New Jersey, ha
parlato degli aspetti nutrizionali nel percorso dei pazienti
con GIST; la Dr.ssa Alice Sulkowski nutrizionista del
Mountain States Health Alliance, al Life Fest 2014 di Life
Raft Group ha fatto una panoramica sulle strategie
nutrizionali che possono aiutare a contrastare o limitare
gli effetti collaterali dei trattamenti dei GIST e migliorare
le condizioni generali di salute del paziente3.
Una buona nutrizione permette di fronteggiare i
trattamenti terapeutici aggressivi e i loro effetti
collaterali; di tollerare alti dosaggi delle terapie
antitumorali; rende più forte il sistema immunitario;
previene il danneggiamento dei tessuti vitali e permette
di ricostruire nuovi tessuti sani; mantiene le forze; dà
senso di benessere e contribuisce ad avere una buona
qualità della vita.
Le principali opzioni di trattamento per i GIST sono la
resezione chirurgica (che in generale può interessare
l’esofago, lo stomaco, il piccolo intestino, il colon ed il
retto/ano) e la terapia medica (con i farmaci approvati
glivec, sutent, stivarga).
Se la chirurgia interessa l’esofago, nel caso in cui si
richieda la resezione di un tumore di dimensioni grandi,
e viene rimosso il muscolo circolare della giunzione
esofago-gastrica, il paziente può avere reflusso e bruciore di stomaco.
È raccomandata,
in questi casi, una
dieta leggera;
la persona deve
rimanere in
posizione eretta o
semieretta, per
almeno un’ora
dopo il pasto ed in
qualche caso può
essere prescritto
dal medico un
farmaco per ridurre
l’acido nello
stomaco.
(Una sintesi in traduzione Italiana delle presentazioni è
stata curata da A.I.G.)
Le informazioni fornite in questo articolo non intendono
sostituire le indicazioni e la cura del medico curante.
________________________________
1
André Van Gossum MD, PhD, Erasme Hospital Brussels “The role of nutrition
in fighting cancer” p.8
2
The role of medical nutrition during and after cancer treatment, Brussels 20
June 2015 ECPC Survey on Nutrition in the Oncology Patient
PRELIMINARY RESULTS Dr. Maurizio Muscaritoli & Dr.Alessio Molfino
Sapienza Università di Roma.
http://ecpc.org/Documents/About%20us/Annual%20General%20Meetings/AGM%2
02015/2015%20AGM%20PPTs/Muscaritoli.pdf
3
Proper nutrition for GIST Cancer Patients (LRG)
https://liferaftgroup.org/proper-nutrition-for-gist-cancer/
a pag 4
Perché nessun malato di GIST sia solo – Newsletter di A.I.G. Settembre 2014
da pag. 3 I benefici di una buona nutrizione
per i pazienti con GIST
Se la chirurgia interessa lo stomaco: nel caso di ‘wedge
resection’ (tecnica chirurgica che circoscrive la porzione di
parete coinvolta dalla neoplasia con margine libero), gli
sfinteri alle due estremità dello stomaco rimangono; una
resezione parziale, invece, rimuove l’area del GIST e
collega la restante parte dello stomaco al duodeno o al
digiuno; se invece l’intero stomaco è rimosso, l’esofago è
collegato al digiuno e questa procedura è chiamata
gastrectomia totale. I suggerimenti sono di fare piccoli
pasti, ma frequenti, distanziati nell’arco della giornata;
consumare bevande soprattutto tra i pasti, non durante i
pasti, mangiare lentamente e masticare bene; assumere
la vitamina B-12 può essere necessario per il resto della
vita.
Se la valvola o i tessuti situati fra lo stomaco e la prima
parte dell'intestino tenue sono stati rimossi durante
l'intervento chirurgico, lo stomaco si svuota rapidamente
dopo il pasto, causando possibilmente la dumping
syndrome (sindrome da svuotamento rapido), che può
essere - dumping precoce, che si verifica 15-30 minuti
dopo il pasto, con sintomi quali diarrea, crampi addominali
e vomito, oppure dumping tardiva che si verifica 2-3 ore
dopo il pasto, con sintomi che possono includere
debolezza, sudorazione, nausea.
Per prevenire la dumping syndrome occorre fare pasti
piccoli e frequenti, consumare le bevande soprattutto tra i
pasti, mangiare lentamente e masticare bene; evitare
l'assunzione di cibo e liquidi ad alto contenuto di zucchero,
evitare cibi con troppo amido (pasta, torte ecc.),
assicurare un giusto apporto di proteine ad ogni pasto. Se
i sintomi persistono si può cercare di diminuire la quantità
di frutta, variare la temperatura dei cibi e delle bevande.
Se il duodeno è rimosso durante la chirurgia, la
digestione può essere compromessa, poiché il duodeno
ha un ruolo importante nella digestione: è infatti il sito
primario per l’assorbimento del ferro, del calcio e del
magnesio. Si possono avere alcuni sintomi quali la perdita
di peso, feci grasse, poco consistenti e frequenti, eccesso
di flatulenza e crampi addominali dopo i pasti. Occorre,
quindi, mantenere una dieta con pochi grassi e distribuire
l’assunzione di questi durante l’intera giornata, cercando
di fare pasti piccoli e frequenti. Se i sintomi continuano può
essere necessario ricorrere a qualche farmaco.
pag. 4
Chirurgia che interessa il digiuno e l’ileo. Ogni sezione
del piccolo intestino è coinvolto nella digestione e
nell’assorbimento del cibo, la lunghezza media del
piccolo intestino nell’adulto è di 6-7 metri, la maggior
parte dei quali è digiuno e ileo; in base alla
localizzazione ed alla lunghezza del piccolo intestino
che viene resecato si possono avere carenze
nutrizionali, che devono essere monitorate e di
conseguenza trattate.
Chirurgia per il GIST del retto e dell’ano: può essere
necessaria una colostomia temporanea per permettere
la guarigione, se il tumore non è troppo vicino al
muscolo dello sfintere anale; se il GIST è vicino o
coinvolge lo sfintere anale la colostomia potrebbe
essere permanente.
I cibi possono influenzare la consistenza, il colore e
l’odore dell’uscita della stomia. Alimenti specifici
possono aumentare la flatulenza che può causare
gonfiore della sacca. Occorre prestare attenzione al tipo
di alimenti che si ingeriscono, seguendo le indicazioni
fornite agli stomizzati.
L’alimentazione può aiutare nella gestione degli
effetti collaterali dei farmaci per i GIST?
Glivec, Sutent e Regorafenib sono farmaci efficaci nel
trattamento del GIST, ma possono causare effetti
collaterali.
Il glivec può ridurre i livelli di calcio e di magnesio nel
sangue. E’ ancora allo studio perché ciò avvenga: una
teoria possibile è perché colpisce il metabolismo osseo.
L’abbassamento di calcio e di magnesio può causare
crampi e dolori muscolari. E’ opportuno consultare il
proprio medico per eventuali supplementi di calcio e
magnesio. Inoltre bisogna controllare i livelli di Vitamina
D, poiché questi possono abbassarsi durante il
trattamento con Glivec e la vitamina D è necessaria per
l’assorbimento del calcio. La carenza di Vitamina B 12
è stata notata durante il trattamento con sutent; tale
carenza può verificarsi anche a causa della rimozione
dello stomaco o di parte di esso.
Gli effetti collaterali più comuni dei trattamenti
farmacologici per i GIST, dove una buona nutrizione
può giocare un ruolo importante, sono: poco appetito /
nausea / vomito / indigestione / bruciore di stomaco /
senso di pienezza / gonfiore /flatulenza /crampi allo
stomaco / diarrea /costipazione / ritenzione di liquidi ed
edema / sindrome di dumping post gastrectomia /
alterazione del gusto /lesioni o afte nella bocca.
a pag. 5
Perché nessun malato di GIST sia solo – Newsletter di A.I.G. Settembre 2014
da pag. 4
I benefici di una buona nutrizione
per i pazienti con GIST
Cosa fare per contrastare il poco appetito?
- Fare piccoli pasti e frequenti spuntini
- Sfruttare al meglio le giornate “buone” in cui si ha
appetito
- Scegliere cibi e bevande ad alto contenuto di calorie e
proteine. Evitare bevande dietetiche (caffe, te, coca
cola diet ecc.) e alimenti privi di calorie.
- Rifornirsi di cibi e spuntini facili da preparare.
- Essere flessibili e creativi con le scelte alimentari.
- Imporsi di mangiare una piccola quantità di cibo ad ogni
ora al giorno.
- Sorseggiare un bicchiere di vino o un aperitivo prima di
pranzo, perché può stimolare l’appetito.
- Chiedere eventualmente al medico di prescrivere
stimolanti dell’appetito, se necessario.
Per avere più energia è necessario un giusto
apporto di calorie e proteine.
Per assicurare il giusto apporto di calorie si possono
aggiungere condimenti ‘extra’ ai pasti e includere alimenti
ricchi di proteine; sostituire, ove possibile, nella
preparazione dei pasti l’acqua con liquidi come latte,
panna che hanno più calorie. Evitare di mangiare
insalatone all’inizio del pranzo, perché saziano senza
fornire grande apporto calorico. Mangiare più volte al
giorno. Aggiungere uno o due cucchiai di latte in polvere
alle bevande e ai pasti; aggiungere carne tritata ai sughi,
alle zuppe e agli sformati; aggiungere formaggio a fette o
grattugiato; il burro di arachidi è una buona fonte di
proteine che può essere aggiunta a molti spuntini.
Nausea: come contrastarla?
Mangiare piccole quantità di cibo per volta, ma mangiare
più frequentemente; mangiare lentamente e masticare
bene, mangiare cibi con poco contenuto di grassi e poco
salati; bere bevande fresche o a temperatura ambiente
tra i pasti, limitando di bere durante i pasti; lasciare
riposare per un pò le bevande gasate per far perdere loro
le bollicine; mangiare cibi a temperatura ambiente o
freschi, evitare cibi con aromi forti ed evitare le zone dove
si preparano i pasti; non preoccuparsi di avere una dieta
completamente equilibrata durante gli episodi di nausea;
iniziare la giornata con qualche crackers salato, che si è
poggiato sul comodino la sera prima; cercare di stare in
posizione eretta per almeno due ore dopo il pasto.
.
pag. 5
non indossare i vestiti troppo stretti; aprire le finestre per
arieggiare, o uscire a prendere una boccata d’aria
facendo respiri profondi e lenti attraverso la bocca e non
il naso; riposare in un ambiente confortevole, tranquillo
e ben ventilato; tenere con sé un pacchetto di chewing
gum, masticare gomma, infatti, può aiutare; curare bene
l’igiene della bocca. Se necessario consultare il medico
per l’uso di farmaci anti emetici
Contro il Vomito: non forzarsi di mangiare o bere
molto; dopo un episodio di vomito attendere almeno due
ore prima di assumere altro cibo e poi cominciare col
sorseggiare liquidi chiari ogni 10-20 minuti, una volta
che questi sono ben tollerati si possono includere nella
dieta tutti gli altri liquidi e di seguito iniziare con cibi
leggeri e secchi.
Evitare cibi eccessivamente dolci, speziati, grassi o
troppo aromatici; evitare i cibi preferiti durante qualsiasi
episodio di vomito, perché il corpo ha poi buona
memoria, ed evitare quelli che sono associati ad episodi
precedenti di nausea o vomito. Non mangiare in un
ambiente troppo caldo e soffocante o dove si sentono
fortemente gli odori della cucina.
Bruciore di stomaco e indigestione
Evitare di mangiare troppo, fare piccoli pasti e qualche
spuntino tra l’uno e l’altro pasto; evitare cibi molto grassi
e fritture, ed anche pepe, alcool, caffeina; evitare
pomodori, agrumi e altri alimenti altamente acidi. Non
andare a dormire immediatamente dopo aver mangiato,
e non mangiare un pasto abbondante prima di coricarsi.
Mettere qualcosa sotto il cuscino per stare un po’
sollevati per riuscire a dormire, perché fa una grande
differenza tra il dormire la notte e il non dormire.
Gonfiore e senso di pienezza
Fare piccoli pasti e spuntini frequenti; masticare
lentamente, evitare fritture e cibi troppo ricchi di grasso.
Limitare il latte e i latticini (il lattosio contribuisce a dare
gonfiore specie alle persone operate allo stomaco).
Limitare i cibi che producono gas (fagioli, broccoli,
cipolle, cavolo, cavolini di Bruxelles). Limitare di bere
durante il pasto e bere di più tra un pasto e l’altro.
a pag. 6
Perché nessun malato di GIST sia solo – Newsletter di A.I.G. Settembre 2014
da pag. 5
I benefici di una buona nutrizione
per i pazienti con GIST
Gas/ flatulenza/ crampi
Per combatterli è utile masticare lentamente e con la
bocca chiusa per evitare l’eccessiva inalazione di aria.
Evitare bevande gassose, birra o cibi frullati che
incorporano aria.
Evitare cibi che producono gas come broccoli, cipolle,
fagioli, cavolfiore, cavolo, cavolini di Bruxelles.
Evitare latte e latticini. Non saltare i pasti o stare troppo
tempo senza mangiare Evitare chewing gum o tabacco
ed evitare di bere con la cannuccia. Aumentare l’attività
fisica. Evitare di coricarsi subito dopo il pranzo.
Consultare il medico, eventualmente, se è necessario
assumere qualche medicina antigas.
La diarrea è un effetto collaterale frequente e crea fastidi
e imbarazzo nella vita quotidiana di relazione. Alcuni
accorgimenti alimentari possono aiutare, per esempio
mangiare poco e spesso, invece di fare solo tre pasti
giornalieri abbondanti farne sei e non saltare mai i pasti.
Mangiare cibi semplici ricchi di proteine e potassio.
Ridurre l’attività fisica, specie dopo i pasti. Consultare il
medico per eventuale uso di medicinali anti diarrea.
Evitare cibi che possono irritare il colon, fritture e cibi
ricchi di grasso. Evitare assolutamente cibi troppo
speziati o aromatizzati, bevande alcoliche, caffeina e
cioccolato. Evitare latte e prodotti derivati, poiché
l’intolleranza al lattosio è comune. Evitare altresì
bevande e cibi troppo caldi o troppo freddi.
Stitichezza
Aumentare la quantità di liquidi assunti e sorseggiare
bevande costantemente durante il giorno. Bere una
bevanda tiepida al mattino appena alzati e fare una
abbondante colazione (stimola l’attività del colon).
Aumentare la quantità di fibre nella dieta (cereali, frutta e
vegetali) e bere un piccolo bicchiere di succo di prugna
tiepido prima di andare a letto e al mattino appena alzati.
Limitare l’uso di banane. Evitare cibi troppo raffinati.
Aumentare il livello dell’attività fisica. Evitare l’uso di
lassativi e clisteri, a meno che non prescritti dal medico.
Ritenzione di liquidi / edema. Per contrastare la
ritenzione idrica l’assunzione di sodio non deve superare
2 grammi al giorno (cioè deve rimanere al di sotto dei 700
mg per pasto). Occorre aumentare l’apporto di potassio:
i vegetali in genere, e la frutta (banane, albicocche, kiwi,
mango, succo d’arancia, spinaci, fagioli secchi, frutta
secca) sono ricche di potassio; stare attenti ai cibi
preparati, istantanei, fast-food, perché di solito
contengono una gran quantità di sodio. Bisogna
aumentare l’attività fisica, e tenere le gambe sollevate
quando si sta seduti. Consultare il medico per l’uso di
eventuali diuretici.
pag 6
La dumping sindrome (sindrome da svuotamento
rapido) non è infrequente dopo gastrectomia.
E’ consigliabile non bere liquidi fino a 45-60 minuti dopo
i pasti; bisogna fare piccoli pasti, frequenti e ad alto
contenuto proteico. Assumere cibi e bevande a
temperatura ambiente.
Evitare cibi composti
prevalentemente di zucchero e semplici carboidrati.
Non bere molto latte subito dopo gastrectomia. Non
mangiare frutta fresca e vegetali se non tollerati bene.
Coricarsi o sdraiarsi subito dopo aver mangiato per
rallentare il tempo di svuotamento gastrico.
Alterazione del gusto
Eliminare temporaneamente cibi che non si gustano
più. Fare una buona colazione al mattino. Sostituire
posateria d’acciaio con quella di plastica, e cuocere in
pirex di vetro. Consumare cibo e bevande a
temperatura ambiente o appena fresche. Scegliere cibi
che non abbiano forti odori. Per mascherare il sapore
amaro di alcuni cibi marinarli o aggiungere condimenti
più forti. Aggiungere zucchero per addolcire cibi che
sono troppo salati o acidi. Aggiungere sale per
attenuare il sapore di cibi troppo dolci o aciduli. Lavarsi
i denti con dentifricio al bicarbonato prima e dopo i pasti.
Frutta fresca o purea possono migliorare i sapori troppo
dolci. Mettere un coperchio sulle bevande che hanno un
forte odore e bere da una cannuccia posta più indietro
nella bocca.
Ferite nella bocca
Fare una dieta altamente proteica: da 1,2 – a 1,5
grammi di proteine per ogni kg di peso corporeo. Fare
piccoli pasti e spuntini senza spezie e poco acidi.
Avere una dieta leggera con cibi tritati o purea.
Mangiare cibi diluiti con l’aggiunta di salse. Rendere più
soffici i cibi secchi inzuppandoli o bagnandoli in liquidi.
Sorseggiare le bevande e le zuppe con la cannuccia.
Tenere le labbra inumidite con un balsamo.
Un anestetico ad uso locale può ridurre il fastidio
[consultare per questo il medico]. Evitare cibi che hanno
pepe rosso, curry, rafano e salse piccanti. Evitare cibi
troppo acidi, troppo caldi o troppo freddi. Evitare cibi
croccanti, e cereali ruvidi. Evitare bevande gasate,
alcool, tabacco, soluzioni commerciali per sciacquare la
bocca.
Non portare dentiere che non si adattano bene o non
portarle affatto, finché la bocca non è guarita.
Sciacquare frequentemente la bocca con soluzione di
acqua tiepida (1 lt di acqua tiepida nella quale si è
sciolto un cucchiaino di sale ed uno di bicarbonato di
sodio). Succhiare pezzetti di ghiaccio può aiutare a
controllare il sanguinamento.
Altri suggerimenti su alimentazione ed effetti collaterali delle
terapie per i GIST si trovano sul nostro sito ai seguenti link
http://www.gistonline.it/Portali/1/Documents/Pironi_Loris_GIST_Bologna_20
13.pdf
http://www.gistonline.it/Portali/1/Documents/Pironi_Loris_GIST_2014.pdf
Perché nessun malato di GIST sia solo – Newsletter di A.I.G. - Settembre 2015
pag.7
Eventi ai quali ha partecipato A.I.G.
28 giugno 2015
Convegno: “Cibo ed emozioni: salute e qualità di vita in equilibrio
perfetto” promosso da Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei
Tumori di Milano col patrocinio di EXPO
EXPO Milano
13 Luglio 2015
Tavola rotonda: “L’importanza dell’alimentazione nella prevenzione e
nel trattamento del paziente oncologico” organizzata da Fondazione
IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Monaco
15 luglio 2015
Milano
20 luglio 2015
EXPO Milano
SPAEN: Incontro su “Imatinib Generico per i pazienti con GIST”
Rare Cancer Europe – Corso sulla Metodologia degli Studi Clinici nei
tumori rari
Volontariato in ospedale
Volontariato presso l’AOOR Papardo - Piemonte di Messina, 4* piano DH Oncologico nei giorni
Lunedì e Giovedì (9:30- 11:30)
Prossimi Eventi
Milano
10 ottobre 2015
Milano
18 ottobre 2015
Roma
25 ottobre 2015
Parigi
19-21 novembre 2015
Riunione informativa sui GIST dedicata ai Pazienti, familiari ed
amici. Luogo dell’incontro: Fondazione IRCCS Istituto Nazionale
Tumori, Aula Magna- Via Venezian 1, Milano
Alleati per la salute (Novartis)- Riunione Comitato per la
preparazione dell’Edizione 2016. Partecipazione di AIG
AIOM - Simposio “Le nuove opzioni terapeutiche nel percorso di
cura del mCRC e del GIST: Importanza e Valore per il Paziente
Oncologico”. Partecipazione di AIG con sua presentazione.
6 a Conferenza Annuale di SPAEN per le Organizzazioni
Rappresentanti dei Pazienti con Sarcoma, GIST o Desmoide.
Partecipazione di AIG
CONTATTI
A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus
Casella Postale 952 Cordusio, 20123 Milano
E-mail [email protected]
Telefono: 377 9591705 martedì e giovedì ore 10-12
377 9588159 martedì e giovedì ore 17-19