DAL PROSSIMO MESE DI DICEMBRE LA MOSTRA "DIALOGO NEL BUIO" MILANO - Dal prossimo mese di dicembre la mostra «Dialogo nel buio» tornerà a Milano. Il nuovo percorso sarà allestito presso l'Istituto dei Ciechi in via Vivaio e sarà dedicato a Guido Vergani. L'esperienza precedente condotta a Palazzo Reale è stata un vero successo per il quale non dobbiamo smettere di ringraziare Franco Brambilla e tutti i componenti del comitato promotore che hanno regalato alla città una delle iniziative culturali più significative di questi ultimi anni. Oltre 36.000 cittadini, in prevalenza giovani, hanno potuto visitare la mostra, e altre 20.000 persone sono rimaste in lista d'attesa. L'impegno di dare vita ad una nuova edizione è stato assunto dall'Istituto dei Ciechi in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi di Milano. Per raccogliere la sfida, sarebbe bastato soltanto ripensare agli aspiranti visitatori e alle guide non vedenti che hanno vissuto un'esperienza unica e indimenticabile, ma la voce che più di tutte ha spinto la vela di questa nuova edizione è stata quella di Vergani. Quando gli raccontavo delle difficoltà legate al progetto di riproporre la mostra Guido ripeteva: «Conosci Milano, vedrai che ti aiuteranno tutti». Con il suo incoraggiamento abbiamo superato ogni indugio. E la mostra adesso riapre. di Rodolfo MastoIl del "Corriere della Sera" MIOPIA E DISTACCO DELLA RETINA, SI PUO' GUARIRE L'équipe del professor Mastropasqua: «Diagnosi precoce e terapia al laser». In Abruzzo sono 400mila le persone affette da questa patologia CHIETI - Quattrocento oculisti saranno impegnati, oggi, nell'auditorium del rettorato, all'università "d'Annunzio", in un simposio scientifico sulla miopia e le patologie della retina, organizzato dalla clinica universitaria oftalmologica teatina. Un tema importante visti i numeri che lo sorreggono: 400mila abruzzesi soffrono di miopia, in Italia sono tra i 15 e i 17 milioni, ben il 30% della popolazione. Se si pensa che questa malattia è la causa più frequente di patologie come il distacco della retina, ecco che la parola d'ordine diventa diagnosi precoce. Tradotto nell'agenda del buon paziente significa, oltre i 40 anni, andare a controllare la salute degli occhi almeno ogni due anni. Se si soffre di miopia o si è subìto un intervento di cataratta, invece, gli appuntamenti sono più fitti: dall'oculista, si dovrebbe andare ogni anno. Ed è con un'insolita metafora tra occhio e uovo che Leonardo Mastropasqua, direttore della clinica oftalmologica, centro di eccellenza regionale, spiega i meccanismi di queste malattie. «Il nostro occhio è come un uovo», inizia il professore, «tra il guscio e l'interno c'è una sottile pellicola di tessuto nervoso, utile a trasmettere l'immagine al cervello attraverso il nervo ottico». Accade che, per diverse cause, in ambiti tra il genetico e il traumatico, questa pellicola si possa lesionare. «La miopia rende l'uovo un po' allungato e», continua Mastropasqua, «costringe la retina a un'estensione, che può portare alla sua rottura. Se individuata in tempo, questa lesione può essere rimarginata con l'uso del laser». Il medico spiega come una mancata diagnosi precoce porti a più gravi conseguenze. «Il liquido oculare passa attraverso questa fenditura e si insinua tra la pellicola e il guscio», prosegue Mastropasqua, «così da causare il distacco della retina, su cui si può intervenire soltanto per via chirurgica». Proprio sui risultati delle attuali tecniche interventiste, volte a curare il distacco della retina, oggi, gli oculisti faranno lezione in un appuntamento che s'inquadra nell'ambito del corso di aggiornamento annuale organizzato dalla clinica oftalmologica. Il distacco della retina, comunque, può interessare anche chi ha subito un intervento di cataratta, ed ecco perché nelle sessioni di lavoro ampio spazio verrà dedicato a quest'ultimo argomento. La chirurgia sul distacco della retina che risultati dà? «Il 91% dei casi», chiosa Mastropasqua, «si risolve con un solo intervento». di Sipo Beverelli de "Il Centro" DA STAR TREK ALLA NASA La NASA si ispira a Star Trek per ridare la vista agli ipovedenti Un dispositivo capace di rendere la vista agli ipovedenti gravi: lo ha messo a punto la NASA, che lo ha battezzato JORDY (Joint Optical Reflective Display) in onore di un personaggio della serie televisiva "Star Trek: Next Generation", Geordi LaForge, un ingegnere cieco che utilizza per vedere un visore computerizzato. Il dispositivo NASA si basa su uno già esistente, il Low Vision Enhancement System (LVES), una sorta di casco realizzato in joint venture dallo Stennis Space Center NASA del Mississippi, dalla Johns Hopkins University di Baltimora e dall'US Department of Veterans Affairs. Il LVES conteneva due videocamere da indossare sugli occhi come un paio di occhiali: una permetteva una visione a grandangolo non magnificata, l'altra era in grado di magnificare le immagini. Questo sistema permetteva di manipolare le immagini del mondo esterno prima che giungessero all'occhio della persona ipovedente in modo da compensare le sue limitazioni nella visione. JORDY utilizza l'esperienza del LVES e ne migliora significativamente le performance. Indossato anch'esso come un paio di occhiali, permette di magnificare gli oggetti di 30/50 volte. Il paziente può regolare il contrasto, la luminosità e la modalità di visualizzazione delle immagini a seconda delle sue esigenze. Con questo dispositivo, i pazienti ipovedenti gravi possono vedere chiaramente gli oggetti sia da vicino che da lontano, e persino andare al cinema o guardare la televisione, con evidenti miglioramenti della qualità di vita. JORDY è stato messo a punto grazie anche all'esperienza di Paul Mogan, un ingegnere NASA ipovedente che lo ha testato su se stesso e ha suggerito importanti modifiche in fase di messa a punto. In Italia si calcola che gli ipovedenti siano circa un milione. Per la maggior parte si tratta di anziani che hanno subito una diminuzione della loro capacità visiva in età adulta. È importante sottolineare che solo gli ipovedenti gravi hanno diritto alla pensione e possono usufruire di alcune agevolazioni previste per i ciechi, quali il collocamento obbligatorio. Gli altri ipovedenti possono, invece, rientrare nella categoria degli invalidi con diversa percentuale di invalidità e conseguentemente diversi benefici economici e lavorativi. NASA press release 2005. di David Frati "Yahoo! Notizie" LICENZIATA PERCHE' CIECA: RISARCITA USA - Riceverà 3,4 milioni di dollari. L'ex presidente dell'Agenzia per l'Aiuto dei Ciechi, Christine Boone, ha fatto causa al dipartimento del lavoro della Pennsylvania per essere stata licenziata, dopo tre anni, proprio per il fatto di essere cieca. La donna ha vinto la causa legale e ha ottenuto un risarcimento di 3,4 milioni di dollari. In tribunale la controparte aveva sostenuto che la causa del licenziamento della donna era la sua carenza di capacità manageriali; tuttavia la giuria non ha creduto a questa versione, e ha disposto che la società paghi alla donna un risarcimento di 3,4 milioni di dollari. L'Agenzia per l'Aiuto dei Ciechi, che conta al suo interno ben 150 dipendenti, si occupa di aiutare i non vedenti a trovare posti di lavoro, e a condurre una vita indipendente. da "Tgcom.it" UNA CURA PER L'AMAUROSI CONGENITA La malattia è caratterizzata da una disfunzione retinale Sperimentando con successo due nuovi trattamenti nei topi, un gruppo di ricercatori guidato dal farmacologo Krzysztof Palczewski della Case Western Reserve University di Cleveland ha compiuto i primi passi verso una cura per una malattia degli occhi che provoca una cecità congenita irreversibile. I risultati, pubblicati sulla rivista "PLoS Medicine", rivelano che i trattamenti "rappresentano un mezzo efficace e complementare per restaurare la funzione retinale nel modello animale della cecità ereditaria umana". La malattia studiata è l'amaurosi congenita di Leber (LCA), caratterizzata da una grave perdita della vista alla nascita. Le sue cause non sono ancora del tutto chiare, ma i ricercatori ritengono che possa dipendere da uno sviluppo anormale delle cellule fotorecettrici nella retina, dalla degenerazione estremamente prematura di queste cellule, o dalla mancanza di ingredienti metabolici essenziali per la vista. In un sottoinsieme di pazienti, la retina smette di funzionare a causa della perdita dell'enzima LRAT (lecitina retinolo aciltransferasi), necessario per la rigenerazione di un pigmento che serve all'occhio per rivelare la luce. La LCA può essere causata da mutazioni nel gene che codifica per RPE65, una proteina coinvolta nella produzione e nel riciclaggio di 11-cis-retinale nell'occhio. Attualmente non esistono cure, anche se studi precedenti nei topi avevano sperimentato con successo l'iniezione di un virus portatore del gene normale per RPE65 e, separatamente, la somministrazione orale di un composto simile alla vitamina A. Ora Palczewski e colleghi hanno studiato l'effetto della combinazione dei due trattamenti in topi ciechi privi di enzima LRAT. La terapia genica ha restaurato significativamente le risposte elettroretinografiche (ERG) e quelle pupillari alla luce. Anche l'intervento farmacologico, con composti somministrati per via orale, ha provocato un recupero permanente delle funzioni retinali e ha incrementato le risposte ERG. Il trattamento orale, ovviamente, è più facile da somministrare rispetto all'iniezione della terapia genica direttamente nell'occhio, ma offre lo svantaggio di una potenziale tossicità a lungo termine. Tuttavia, i dati tossicologici raccolti durante lo studio non hanno rivelato effetti dannosi per i topi. È possibile che ciascun trattamento sia più adatto per i pazienti di uno specifico gruppo di età, e pertanto che la combinazione delle due terapie possa garantire cure efficaci per un ventaglio più ampio di pazienti. Gli scienziati ipotizzano, per esempio, di cominciare durante l'infanzia il trattamento con retinoidi orali per evitare la perdita iniziale della vista e le difficoltà associate con gli interventi chirurgici nei pazienti molto giovani. da "Le Scienze" FARMACI PER GLI OCCHI Premessa d’obbligo: la redazione tiene a precisare che il contenuto di questa pagina non è pubblicità ma informazione su un prodotto segnalatoci da alcuni Soci. Dato che riteniamo importante informare anche sui prodotti esistenti per proteggere la qualità della vista, siano essi farmaci o parafarmaci come gli integratori, crediamo anche puntualizzare che la nostra segnalazione non ha carattere lucrativo ma è puro servizio d’informazione. IL CEBROLUX Integratore dietetico multivitaminico contenente Colina Confezione: Astuccio da 30 bustine Ingredienti: Vitamina C, Vitamina E, Vitamina A, Vitamina B6, Colina (come citidina-5'-difosfocolina), eccipienti. Proprietà Cebrolux(tm) è un integratore dietetico multivitaminico a base di vitamina A, E, C e B6 contenente inoltre Colina sotto forma di citidina-5'-difosfocolina. I differenti componenti del Cebrolux(tm) costituiscono un gruppo funzionale di sostanze la cui presenza nell'organismo è utile per mantenere le caratteristiche strutturali delle cellule nervose e sostenere il loro metabolismo. Colina e Funzione Visiva La qualità della visione è strettamente legata al buon funzionamento delle strutture cellulari nervose correlate alla funzione visiva. E'pertanto essenziale fornire all'organismo un sistema di neuroprotezione capace, in particolare, di mantenere livelli fisiologici dei fosfolipidi nella membrana cellulare, e quindi di assicurare l'integrità ed il funzionamento della membrana stessa e della cellula nervosa. La Colina è una molecola presente normalmente nell'organismo, utilizzata per la sintesi della citidina-5'difosfocolina endogena che, a sua volta, oltre ad essere un precursore naturale dei fosfolipidi coinvolti nella formazione e riparazione della membrana cellulare, partecipa anche ai processi di maturazione delle funzioni visive. La Colina viene inoltre utilizzata normalmente dalle cellule nervose per la sintesi dell'acetilcolina, neurotrasmettitore essenziale per la propagazione del segnale nervoso. E' stato dimostrato che in casi di funzioni visive alterate, una aumentata introduzione di colina comporta un miglioramento della trasmissione degli impulsi elettrici dalla retina al cervello. Vitamine e Funzione Visiva Le vitamine A, E, C, svolgono, come è noto, attività fisiologiche estremamente importanti per il mantenimento di una corretta funzione visiva. Infatti: - La vitamina A svolge un ruolo essenziale nella funzione della retina, in particolare come componente del sistema deputato alla ricezione della luce e alla trasformazione dell'impulso luminoso in segnale elettrico a livello dei fotorecettori. La carenza di vitamina A determina una diminuzione della capacità visiva, che si evidenzia specialmente in condizioni di bassa intensità di luce. - La vitamina E rappresenta la più importante difesa nei confronti dei processi di perossidazione che avvengono a livello dello strato lipidico della membrana cellulare. - La vitamina C, per le sue note proprietà riducenti, svolge anch'essa un'attività antiossidante e quindi partecipa al mantenimento dell'integrità strutturale delle membrane. - La vitamina B6 è presente nella composizione allo scopo di garantire la migliore biodisponibilità e utilizzazione della colina per la sintesi dei fosfolipidi. Cebrolux e Funzione Visiva Cebrolux(tm), complesso multivitaminico A, E, C, B6 e colina sotto forma di citidina-5'-difosfocolina, è pertanto un prodotto contenente un gruppo funzionale di sostanze necessarie per il mantenimento dell'efficienza dei processi visivi. Il suo impiego è indicato specialmente in caso di ridotto apporto o aumentato fabbisogno dei nutrienti in esso contenuti. Indicazioni: 1-2 bustine 2-4 volte al giorno, salvo diversa indicazione dello specialista. Avvertenze: Contiene una fonte di fenilalanina. Patent pending TUBILUX PHARMA S.p.A. - Via Costarica, 20/22 Pomezia (Roma) Prodotto da Vibar Nord. Stabilimento di Colico (Lecco). UN'INTERESSANTE CONFERENZA A CESENA Internet accessibile a tutti, tanti sistemi per vedere CESENA - Ieri a Palazzo Comandini a Cesena si e tenuta la penultima di una serie di conferenze sul tema «Informatica ed ipovisione» dedicata agli insegnanti di sostegno, agli addetti al settore e soprattutto ai ragazzi non - vedenti che si avvicinano al mondo dell'informatica. Il relatore Giacomo Saponi, già istruttore informatico, certificato Irifor, era stato preceduto dalle relazioni dalla dott. Maria Teresa Tartaglia, che aveva esaminato l'aspetto dell'ipovisione dal punto di vista ortottico e dall'intervento del dott. Marco Fossati, che aveva invece trattato il tema dal lato della riabilitazione, della mobilità e dello sport. Interessante e molto dettagliata la presentazione del prof. Saponi, il quale ha trattato temi come personalizzazione di windows, lenti da ingrandimento virtuali, software ingrandenti, browser-web. Per gli ipovedenti meno gravi windows permette di personalizzare il suo aspetto, ha spiegato Saponi, e possibile ingrandire caratteri, icone, puntatori del mouse a piacere, inoltre si può variarne lo sfondo, in modo da renderne piu accessibile la lettura. E importante conoscere queste funzioni, ha ribadito il relatore, poichè esse permettono la fruibilità del sistema informatico nella sua interezza, senza inutili e dispendiosi tentativi. Ma anche la rete offre risorse (e pure gratuite!) infatti si possono scaricare gratuitamente dei semplici software, in grado di funzionare da lente da ingrandimento. Quando questi accorgimenti non bastano più si può ricorrere a software specifici, in grado di ingrandire fino a 37 volte i caratteri dello schermo, inoltre ci si può avvalere anche dell'ausilio di specifiche sintesi vocali, in grado di tradurre in vocale ciò che appare sullo schermo. Nella sua conclusione Giacomo Saponi non ha risparmiato una tiratina d'orecchie ai creatori di siti wed impegnati in colorati quanto inutili virtuosismi, che si trasformano in insormontabili barriere informatiche per i non vedenti. Da questo ciclo di conferenze sono emerse, purtroppo, le enormi lacune che popolano la legislazione in materia di ausili per i portatori di handicap (vedi legge Stanca) e lasciamo così questa sala affollata con il cuore pieno di speranza per un domani virtualmente accessibile a tutti! di Monica Sandri de "Il Resto del Carlino" NUOVE TERAPIE: TRIAMCINOLONE MACUGEN Tra le nuove terapie attualmente in via di definizione un ruolo importante spetta all’iniezione endoculare di una sostanza: il triamcinolone. Negli ultimi cinque anni circa abbiamo assistito al ritorno alla ribalta di un farmaco cortisonico, il Triamcinolone Acetonide (TA) che era già in uso nel passato nel mondo oftalmologico per iniezione periorbitaria. Gli impieghi finora riportati in letteratura sono vari, e certo, come spesso accade per le nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche, se da un lato è giusto considerarle, dall'altro è indispensabile avere un approccio serio e motivato, prudente e responsabile. Il Triamcinolone Acetonide ha dimostrato potenti capacità antiangiogenetiche nei confronti della neovascolarizzazione sottoretinica: inibisce la vitreoretinopatia proliferante nel coniglio e la neovascolarizzazione retinica dopo insulto ischemico nel maiale, la proliferazione fibroblastica nell'occhio umano. Il meccanismo d'azione implica un'azione diretta sulle cellule endoteliali ed un'azione indiretta di inibizione della migrazione ed attivazione dei macrofagi, dei mastociti ed di altre cellule infiammatorie che rilasciano fattori di crescita angiogenici. Quanto all'effetto sull'edema maculare, in realtà al di là delle prove cliniche, il meccanismo d'azione è al momento solo ipotizzato. Conosciamo l'effetto antinfiammatorio degli steroidi perché interferiscono con la cascata dell'acido arachidonico, i cui prodotti (prostaglandine) sono responsabili della rottura della barriera ematoretinica interna. Questa azione può spiegare l'efficacia del farmaco nell'EMC postchirurgico e postuveitico. La terapia intravitreale con Triamcinolone Acetonide (IVTA): studi di letteratura IVTA ed edema maculare. Le cause più frequenti di edema maculare (EM) sono la retinopatia diabetica, l'occlusione venosa retinica e le uveiti croniche. L'applicazione del triamcinolone intravitreale più indagata finora è quella dell'edema maculare cistoide o diffuso secondario a retinopatia diabetica. Massin e collaboratori hanno pubblicato i risultati preliminari di uno studio prospettico controllato su 12 pazienti seguiti per almeno 3 mesi e comunque non oltre i sei mesi, valutando l'efficacia di 4 mg di farmaco sulla base dell'acuità visiva e dello spessore maculare misurato con OCT. I pazienti arruolati erano stati sottoposti già a trattamento laser dell'EM senza efficacia. Gli autori hanno dimostrato una significativa riduzione dello spessore maculare a 4 e 12 settimane dal trattamento, con una recidiva dell'edema al controllo a 24 settimane in 5 su 12 soggetti. Quanto all'acuità visiva, non è stata dimostrata una efficacia del trattamento almeno a breve termine. Analoghi risultati erano già stati ottenuti da Martidis e collaboratori in uno studio non controllato con il 55% e 58% di riduzione dello spessore maculare a 1 e 3 mesi dal trattamento con 4 mg. Jonas e collaboratori, seppur con dosi maggiori (25 mg), hanno ottenuto un miglioramento dell'acuità visiva nell'81% dei casi a partire da 1 mese fino a sei mesi dopo l'iniezione, con riduzione statisticamente significativa del leakage fluoresceinico. Park e collaboratori hanno trattato 10 casi di edema maculare secondario all'occlusione della vena centrale della retina, ottenendo una riduzione dello spessore maculare all’OCT e un miglioramento dell’acuità visiva statisticamente significativo nell’ambito di un follow-up medio di circa 5 mesi. L'edema maculare cistoide postuveitico è stato trattato con IVTA in una piccola serie di casi, 12 in totale negli unici due lavori significativi, con 4 mg in entrambi i lavori e con una risposta terapeutica dimostrata tra le 4 e le 12 settimane dal trattamento sia in termini di acuità visiva che con riduzione dello spessore maculare all'OCT. Entrambi i lavori però riportano un tasso di recidiva quasi del 100% dopo 12 settimane dal trattamento e in 6/12 pazienti si è osservato un ipertono secondario che in un caso è stato controllato con la trabeculectomia. Il triamcinolone acetonide è stato inoltre valutato in corso di vitrectomia via pars plana (VPP) come coadiuvante nella visualizzazione e rimozione della ialoide posteriore e antinfiammatorio locale. IVTA e neovascolarizzazione sottoretinica (NVSR) Il Triamcinolone Acetonide ha dimostrato nei topi la capacità di inibire la neovascolarizzazione sottoretinica laser indotta. Ha inoltre capacità antiedemigene, come abbiamo più volte già indicato. Gli entusiasmi dei primi lavori sono stati raffreddati dal lavoro di Gillies e collaboratori che è anche quello con il più lungo follow-up finora pubblicato. Una singola iniezione di 4 mg in 0,1 ml in 73 occhi affetti da NVSR classica non ha dimostrato efficacia sul rischio di perdita visiva in uno studio a doppio cieco, randomizzato contro placebo, con un follow-up di 1 anno; per contro è stata osservata una riduzione od una stabilizzazione della NVSR a tre mesi significativamente più importante che nel gruppo controllo. Più recentemente Jonas e collaboratori hanno valutato l’efficacia sull’acuità visiva di due consecutive IVTA in 13 pazienti con NVSR occulta o prevalentemente occulta con un follow-up medio dopo la seconda iniezione di circa 5 mesi. Gli autori hanno riportato un miglioramento statisticamente significativo dell’acuità visiva rispetto al gruppo di controllo. Spaide e colleghi hanno riferito di 26 pazienti affetti da NVSR subfoveale di qualunque tipo, trattati con terapia combinata PDT e successiva IVTA. Del gruppo 13 pazienti non erano mai stati trattati e 13 erano già stati sottoposti ad un trattamento PDT. I risultati presentati suggeriscono un'azione sinergica delle due terapie con un miglioramento dell'acuità visiva e un minor numero di ritrattamenti nei due gruppi rispetto alla letteratura. Seppure con pochi pazienti e senza un'omogeneità nella selezione dei casi, lo studio propone la possibilità di coadiuvare l'efficacia della terapia fotodinamica con la contemporanea riduzione dell'essudazione e con l'effetto antiangiogenetico del triamcinolone. Miscellanea I cristalli di TA si depositano sulla ialoide posteriore consentendone la visualizzazione in corso di vitrectomia ai fini di una completa rimozione, analogamente a quanto accade per il verde di indocianina per la membrana limitante interna, con un potenziale effetto antinfiammatorio locale utile dopo l’intervento. Inoltre è stato suggerito in suo impiego per via intravitreale prima dell’intervento per cataratta in occhi a rischio o già colpiti da rubeosis iridis per retinopatia proliferante, per prevenire o contrastare il glaucoma neovascolare secondario. In questi due OCT, prima e dopo iniezione del farmaco si nota il riassorbimento del liquido Complicanze Essendo una pratica invasiva, non vanno trascurati gli effetti indesiderati associati e le possibili complicanze. - endoftalmite settica 0,9% o asettica; - ipertensione oculare 25%; 52%; - emorragia sottocongiuntivale e/o endovitreale; - insorgenza/progressione di cataratta (fino al 60%); - distacco di retina,in percentuale ancora non definita ma che possiamo stimare del 1-5%; - dolore, arrossamento oculare, sensazione di corpo estraneo; - transitoria comparsa di corpi mobili (cristalli di farmaco liberi in camera vitrea); Protocollo di trattamento La terapia consta di una iniezione endoculare del farmaco che viene effettuata in ambiente sterile, preferibilmente una sala operatoria, per minimizzare la possibile insorgenza di complicanze. La terapia viene effettuata in pochi minuti in anestesia locale con colliri, e non è dolorosa. Subito dopo al paziente viene chiesto di tenere il capo in posizione eretta per almeno due ore dopo il trattamento onde evitare la distribuzione dei cristalli di TA al davanti del polo posteriore con disturbo della visione centrale. I controlli devono essere eseguiti dopo 1, 7, 15, 30 giorni e poi secondo valutazione personale. Conclusioni La terapia con Triamcinolone Acetonide per via intravitreale va mostrando un grande potenziale di efficacia in condizioni, quali l’edema maculare cistoide, per le quali le armi terapeutiche in nostro possesso non sono pienamente efficaci. Questo iniziale entusiasmo però va controllato facendo attenzione a due aspetti: vanno definite con chiarezza le reali indicazioni a questa terapia, sulla base di studi di efficacia con casistica numericamente qualificata; vanno chiariti gli aspetti medico-legali relativi alla somministrazione di un farmaco per via non indicata nell’autorizzazione ministeriale. da "Retina3000" LEGGE STANCA: IL PRIMO SITO A NORMA E' QUELLO DEI CARABINIERI Il portale dell'Arma è stato il primo a tagliare il traguardo, come riportato dal sito dedicato all'accessibilità. Per ora una notizia e non il famoso bollino, per ottenere il quale mancano ancora alcuni passaggi. Accessibilità coniugata alla fornitura di servizi e attenzione ai contenuti. Arriva il primo sito a norma di legge Stanca. A tagliare il traguardo per primi sono stati i carabinieri con il loro www.carabinieri.it , come riporta il sito dedicato all'accessibilità, www.pubbliaccesso.it. Per ora una notizia e non un bollino perché al CNIPA mancano ancora alcuni passaggi per rendere pienamente operativa la procedura di rilascio, ma la notizia equivale di fatto a un riconoscimento ufficiale. "Il sito che per la sua natura di 'portale di servizi al cittadino' si era già dimostrato sensibile ai temi dell'accessibilità - viene precisato - è ora una delle prime applicazioni di portale sviluppato in conformità ai requisiti tecnici prescritti dalla Legge Stanca". Insomma accessibilità coniugata con fornitura di servizi e molta attenzione ai contenuti. Nel sito, infatti, vengono fornite una serie di informazioni pratiche ("Dove siamo", "A domanda. rispondo", "Modulistica on-line", "Consigli tematici", "Opere d'Arte rubate", "Banche dati", ecc.) e poi soprattutto l'accesso a "Denuncia vi@ Web", per la presentazione di denunce di smarrimento o di furto in tempo reale. La denuncia deve poi essere confermata per scritto dentro due giorni, con la possibilità di scegliere anche dove e in che orario presentarsi, a prescindere dal proprio luogo di residenza. Attualmente la procedura per la conferma è attiva in solo 68 province - sul sito l'elenco completo - ma è comunque una notevole comodità, e un risparmio in termini di stress e di tempo, soprattutto quando il furto o lo smarrimento riguarda documenti, assegni, bancomat e carte di credito. Si ha infatti modo di bloccarli subito, a qualunque ora del giorno e della notte, andando poi con tutta calma a confermare la denuncia. Insomma un servizio che rappresenta un esempio di come i siti delle amministrazioni pubbliche possono semplificarci la vita. Tornando alle caratteristiche di realizzazione, tutte le pagine del portale sono state progettate per consentirne un'agevole navigazione anche mediante tecnologie assistive, quali ad esempio gli strumenti di sintesi vocale. Sono stati rivisti i criteri d'organizzazione degli strumenti di navigazione (menu, mappa, motore di ricerca e indicatore di posizione) per rendere più agevole la ricerca dei contenuti e facilitare l'orientamento dell'utente nel corso della consultazione del sito. Tutte le funzionalità, inoltre, sono state realizzate per garantirne una completa fruibilità, indipendentemente dai dispositivi di navigazione e input in possesso dell'utente finale, con filmati e contenuti multimediali dotati di sottotitoli. di A. D. NON E' SOLO COLPA DEI MIEI OCCHI Il Progetto Lettura Agevolata del Comune di Venezia ha recentemente pubblicato un testo in cui le difficoltà incontrate dalle persone ipovedenti vengono analizzate da una duplice angolazione: sia tenendo conto delle limitazioni oggettive provocate da una capacità visiva ridotta, sia segnalando gli ostacoli posti dall'esterno. Infatti, chi realizza libri, manifesti e giornali spesso non tiene conto della leggibilità di ciò che stampa. Per evidenziare «i rischi che una pubblicazione disattenta può, involontariamente, comportare», il Progetto Lettura Agevolata del Comune di Venezia ha ideato un testo specifico intitolato Questione di leggibilità - Se non riesco a leggere non è solo colpa dei miei occhi, sulla base del suggerimento per cui «per risolvere davvero il problema occorre intervenire a monte e coinvolgere anche coloro che realizzano i prodotti da leggere e usare». Secondo Lucia Baracco, responsabile del Progetto Lettura Agevolata, la leggibilità grafica dev'essere considerata anche una questione sociale. Infatti, per molte persone, anziane o ipovedenti, può essere difficile o perfino impossibile «telefonare perché non si vedono i numeri sulla tastiera; ascoltare la radio perché non si riescono a trovare le stazioni; usare un forno o una lavatrice perché non si identificano i comandi e persino servirsi autonomamente di un comune ascensore perché i numeri dei piani sulla pulsantiera sono difficili da vedere». Questione di leggibilità analizza diversi strumenti che stanno diventando indispensabili nella vita quotidiana: sportelli automatizzati di banche, poste, stazioni di treni e autobus; siti Internet; elettrodomestici; prodotti alimentari con istruzioni e date di scadenza segnalati sulle confezioni. Spesso la loro leggibilità grafica risulta scarsa per disattenzione progettuale o per mancanza delle nozioni fondamentali relative appunto alla leggibilità. Flavio Fogarolo, curatore del volume, elenca alcuni criteri imprescindibili: - la dimensione del carattere; - il contrasto tra il testo e lo sfondo e il contrasto cromatico; - le interferenze con lo sfondo, dove talvolta vengono inserite immagini, disegni o abbellimenti grafici; - il tipo di carattere; - l'utilizzo del carattere in maiuscolo o in minuscolo; - la spaziatura del testo e l'organizzazione della pagina; - i supporti (tipo di materiale, forma, ecc). Un manuale, insomma, che pur non aspirando all'esaustività né alla rilevanza scientifica, non dovrebbe mancare negli studi dei grafici e dei designer. di B. P. di "Superando.it" Per ulteriori informazioni: Progetto Lettura Agevolata, tel. 041 27 48 050 o 81 49 fax 041 27 48 549, [email protected] PIU' AMPIE INDICAZIONI PER LA TERAPIA FOTODINAMICA La terapia fotodinamica è raccomandabile anche nella degenerazione maculare senile con piccole membrane neovascolari "minimamente classiche". I risultati di uno studio clinico randomizzato di fase II (VIM study) indicano che la terapia fotodinamica con Visudyne è in grado di ridurre il rischio di perdita visiva e di progressione della malattia nella degenerazione maculare con neovascolarizzazione di tipo "minimamente classica", quando questa è di dimensioni relativamente piccole. Si tratta di un ampliamento delle indicazioni della terapia fotodinamica nella degenerazione maculare senile. Un maggior numero di pazienti affetti da questa malattia potrà essere trattato. da "fondazionemacula.it" LIBRI: LA CECITA'. CORSO DI TIFLOLOGIA REGGIO EMILIA - Esce in questi giorni in libreria il volume "La cecità. Corso di tiflologia", (Firenze Libri editore). L'autore, Pier Giorgio Quartani, è persona nota nell'ambiente della scuola reggiana sia per la sua attività di educatore ed insegnante, che per quella di sindacalista e docente ai corsi di specializzazione per insegnanti di sostegno all'handicap. Il saggio ripercorre con taglio didattico e divulgativo, le esperienze maturate dall'autore a partire dagli anni '60 prima come educatore ed insegnante presso l'Istituto per ciechi "Garibaldi" di Reggio e poi come formatore di generazioni di insegnanti di sostegno nei corsi di specializzazione. Così si possono ritrovare nel libro l'analisi delle condizioni fisiche e psicologiche dei ciechi, la difficoltà di sentirsi "uguali", le tecniche di apprendimento a partire dal sistema linguistico Braille, i consigli agli insegnanti. Questi temi vengono proposti con un approccio realistico ai problemi che la minorazione visiva comporta, approccio che rifiuta - come sottolineato nella premessa l'indulgenza a una sorta di retorica della cecità, che dimentica il significato e le funzioni insostituibili dalla vista, e al tempo stesso rifugge il pessimismo, che vede nei minorati della vista soggetti inevitabilmente emarginati. Uno strumento pensato per gli insegnanti, ma utile a chiunque voglia avvicinarsi ai problemi dei non vedenti. da "EmiliaNet" LA DEGENERAZIONE MACULARE: DOMANDE E RISPOSTE LA DEGENERAZIONE MACULARE E' UNA MALATTIA COMUNE ? Fra le persone anziane (oltre i 65 anni di età) è la causa più comune dell'abbassamento progressivo della capacità visiva. A PARTE L'INVECCHIAMENTO, CI SONO ALTRE CAUSE CHE POSSONO DETERMINARE L'INSORGERE DELLA DEGENERAZIONE MACULARE? La causa più frequente della degenerazione maculare è certamente il naturale processo di invecchiamento dell'occhio. Tuttavia ci sono casi particolari per cui lo stesso fenomeno degenerativo può essere indotto da traumi, infiammazioni, infezioni o forte miopia. Anche se molto raramente, possono inoltre verificarsi casi di ereditarietà della malattia. LA DEGENERAZIONE MACULARE PUO' PORTARE ALLA CECITA'? No: la visione paracentrale e laterale viene conservata anche nei casi più gravi. Tuttavia le limitazioni visive determinate dalla degenerazione maculare sono tali da limitare progressivamente lo svolgimento di una gran parte di attività. Nella fase iniziale della malattia possono risultare difficoltose solo quelle azioni che prevedono la distinzione di piccoli dettagli ( ad esempio la lettura ) perché si avvertono solo fenomeni di distorsione o "appannamento" delle immagini. Nelle fasi più avanzate, invece, la perdita della visione centrale determina l'impossibilità di vedere ciò su cui si punta lo sguardo; si tratta quindi di una condizione socialmente invalidante. ESISTE UN MODO PER PREVENIRE QUESTA MALATTIA? Consigliamo innanzitutto, come per la prevenzione di altre patologie oculari, di sottoporsi periodicamente a visite di controllo periodiche e complete. Altro consiglio è quello di eliminare o ridurre il consumo di sigarette e di tenere sotto controllo la salute generale dell'apparato circolatorio: pressione arteriosa, glicemia, colesterolemia. Gli integratori vitaminici e minerali come "vasoprotettori" sono un valido aiuto, anche nel rallentare l'evoluzione della malattia una volta insorta. LA DEGENERAZIONE MACULARE COLPISCE DI SOLITO ENTRAMBI GLI OCCHI? No. Le difficoltà maggiori per una diagnosi precoce sono infatti rappresentati dal fatto che nella fase iniziale l'occhio sano supplisce a quello colpito nella visione dei dettagli. LE RADIAZIONI ULTRAVIOLETTE POSSONO FAVORIRE LA DEGENERAZIONE MACULARE? Le indagini su questo argomento sono ancora in corso. Tuttavia l'ipotesi di una relazione tra radiazioni ultraviolette e danni alla retina, e in particolare alla macula, è già stata avanzata. Infatti si consiglia ai pazienti colpiti da degenerazione maculare di indossare lenti protettive di tonalità rossiccia, in grado di filtrare più efficacemente le stesse radiazioni. Si raccomanda comunque, per prevenire questa ed altre patologie oculari, di limitare l'esposizione. da "Occhio.it" NASCE IL CENTRO DI MEDICINA RIGENERATIVA Si occuperà di sviluppare la ricerca sulle cellule staminali di rivestimento: cornea e congiuntiva. L'obiettivo è ambizioso: ricostruire il tessuto di organi compromessi a partire da cellule staminali o correggere difetti genetici presenti in particolari parti dell'organismo, agendo a livello delle cellule staminali interessate. È questo uno dei fini che si prefigge il primo "Centro di ricerca in medicina rigenerativa" nato grazie alla collaborazione tra l'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e a la Fondazione Banca degli occhi del Veneto. Il progetto, che è stato presentato ieri a Modena, è stato sostenuto dalle regioni Emilia-Romagna e Veneto. Gli obiettivi del centro saranno quelle di eseguire progetti di ricerca di base e di sperimentazione per lo sviluppo dell'applicazione delle cellule staminali e epiteliali, oltre che svolgere attività didattica pratica rivolta agli studenti dei Corsi di laurea e scuole di dottorato di ricerca in biotecnologie e produrre lembi di tessuto ottenuti da cellule staminali adulte limbocorneali, congiuntivali ed epidermiche destinati alle applicazioni cliniche. La struttura, come ha sottolineato il dottor Piergiorgio Coin, presidente di Fondazione Banca degli occhi del Veneto, non ha precedenti in Europa e si prefigge di portare avanti in coordinamento col Polo di Venezia la ricerca e l'erogazione di servizi, che consentano anche una applicazione clinica.Oggi, grazie alle ricerche che sono state svolte dagli esperti di Fondazione, il trapianto autologo di colture di cellule terminali dell'epitelio è ormai una realtà consolidata. Il 5-10\% dei pazienti che ricevono il trapianto di cornea da donatore hanno infatti necessità di un trapianto di cellule staminali autologhe affinché la vista possa essere recuperata in modo totale. In Italia si effettuano circa 6000 trapianti di cornea l'anno, attualmente Fondazione Banca degli occhi distribuisce 50 lembi: l'obiettivo che si prefigge ora e quello di generare lembi di epitelio corneali per almeno 150 pazienti all'anno in Italia. «Quella di oggi è la formalizzazione di una sinergia da tempo esistente tra un'istituzione pubblica che porterà il sapere accademico e le strutture come l'Università, e una di diritto privato, ancorché posseduta da Regione Veneto, quale Fondazione, che metterà a disposizione il suo Know out e l'organizzazione per l'applicazione clinica delle cellule staminali degli epiteli di rivestimento oculare - ha spiegato il dottor Piergiorgio Coin - Fondazione è la prima banca italiana iscritta nell'elenco delle banche di tessuti certificate dal centro nazionale trapianti che operano in conformità alle "linee guida per il prelievo, conservazione e l'utilizzo di tessuto oculare". Presiede attraverso il proprio direttore medico, l'associazione europea delle Banche degli occhi, e dell'unico membro accreditato dall'associazione delle banche degli occhi americane». Il progetto, come spiega Michele De Luca, direttore scientifico di Fondazione e professore ordinario di biochimica all'Università di Modena, consente di sviluppare ricerche e applicazioni cliniche sulle cellule staminali epiteliali, non solo della cornea ma anche legate alla sfera dermatologica. Il centro sarà operativo fra un anno, la sede fisica sarà a Modena perchè potrà in questo modo avvalersi del tessuto universitario che si completerà con quello veneziano. In questo modo si creerà un percorso unico che affronterà sia la ricerca di base sia quella clinica. Il Centro di medicina rigenerativa sarà l'unica struttura mondiale ad avere competenze per occuparsi di tutti gli epiteli di rivestimento.«Questo centro estenderà le possibilità di curare non solo le patologie legate alla cornea - sottolinea il professor De Luca - ma anche di coltivare le cellule congiuntivali. Oggi abbiamo infatti un limite legato proprio alle patologie congiuntivali che sono molto diffuse e portano a cecità». di Daniela Boresi POSIZIONATI I SENSORI PER AIUTARE I NON VEDENTI AD ORIENTARSI IN CITTA' Nasce a Bologna «Progetto Utilità», un sistema innovativo per l'orientamento dei non vedenti in città. Bologna sarà la prima città in Italia a sperimentare questo sistema, che ad oggi è utilizzato soltanto a Manatthan-New York. La sperimentazione riguarderà soltanto due zone del centro storico: Piazza Maggiore e le Due Torri. In punti di particolare pericolosità o interesse, saranno posizionati i sensori che emetteranno segnali di localizzazione, ricaricandosi di notte con la luce dei lampioni. Si tratta di una tecnologia basata su un segnale radio che fornisce alla persona informazioni ad alta precisione sulla sua posizione. Partner del Comune di Bologna nel progetto "Blue Track" è il Gruppo Hera che gestisce gli impianti di illuminazione pubblica del comune. Agli utenti verranno dati dispositivi palmari più piccolo di una lattina da 33cl, in grado di ricevere i segnali radio e di individuare ostacoli e pericoli. In questo modo i non vedenti potranno spostarsi più agevolmente in città. L'obiettivo è di estenderne l'utilizzo, magari per fini turistici, in modo che la città sia visitabile anche ai ciechi. Fonte: HelpConsumatori PREVENZIONE: IL TEST DI AMSLER Cosa è il Test di Amsler? Si tratta di un test molto semplice che possiamo fare tranquillamente a casa in qualsiasi momento. Lo scopo del test è individuare il più precocemente possibile la METAMORFOPSIA che è il sintomo più tipico e precoce della degenerazione maculare. Per metamorfopsia intendiamo la deformazione, ondulazione, distorsione di tutto ciò che è dritto (righe, stipiti delle porte, gradini….). Di solito si avverte meglio durante la lettura per cu il paziente percepisce le righe del giornale distorte, ondulate o spezzate. Purtroppo questo sintomo non sempre viene notato precocemente perché spesso il paziente non si accorge del disturbo fino a quando non si copre l’occhio sano. Come si esegue il test di Amsler? - Se necessario indossare gli occhiali per leggere; - coprire con il palmo della mano l’occhio sinistro; - tenere con la mano destra il test alla normale distanza di lettura; - fissare con l’occhio destro il punto al centro della griglia; - fare attenzione se si osservano le righe deformate, distorte, spezzate; oppure se è presente una macchia scura - ripetere la stessa procedura per l’altro occhio. Chi deve eseguire il Test di Amsler? In linea di massima tutte le persone che sono a rischio di sviluppare la degenerazione maculare e quindi: - le persone di età superiore ai 50 anni - i miopi elevati - le persone che abbiano avuto già un occhio colpito dalla malattia - le persone alle quali sono state riscontrate durante una visita oculistica di routine dei particolari fattori di rischio come la presenza di drusen (in particolari molli) presenti sulla retina. Le drusen sono degli accumuli color giallo che si depositano sotto la retina e sono l’espressione della difficoltà a smaltire le sostanze di scarto. Come si presenta il test di Amsler? Originariamente il test di Amsler era costituito da un foglio a quadretti con sfondo nero e righe bianche delle dimensioni di 10X10 cm contenente 400 quadratini. Oggi il test viene proposto invece su un foglio bianco con righe nere. Il motivo di questo passaggio dallo sfondo nero al bianco è meramente economico in quanto lo sfondo nero costa di più. Per cui ad oggi è difficile trovare in commercio dei test di Amsler con sfondo nero e righe bianche. In realtà sul numero di Giugno 2005 della rivista scientifica Retina (la più prestigiosa in campo internazionale) è stato dimostrato che il test originario di Amsler (sfondo nero e righe bianche) e più attendibile rispetto a quello utilizzato oggi (sfondo bianco e righe nere). IL PORTALE DEI "DIVERSAMENTE ABILI" Il sito offre supporto all'integrazione dei disabili nel mondo del lavoro e nella società. Non sempre la macchina corpo funziona bene o come dovrebbe. A volte è simile ad un motore zoppicante: magari i pistoni vanno, ma è il carburatore che non lavora a dovere o la frizione ad impedire d'ingranare le marce. Quando la natura ci volta le spalle, però, il più grande tradimento lo infliggono i nostri simili. Come se il contenitore valesse più del contenuto, il fuori più del dentro, si viene accantonati, emarginati, ritenuti "inutilizzabili", motori, appunto, da buttare. E si viene emarginati nella vita sociale, nel lavoro, nel mondo dell'intrattenimento. Fortunatamente, però, le cose stanno lentamente cambiando. Complice le leggi e anche la tecnologia, in grado di affiancarsi ai non protetti e offrire loro una chance di comunicazione, quando non anche di impiego. E' il caso di Sociale.it (www.sociale.it), un portale interattivo che si pone come punto di raccordo all'interno dei vari attori del mondo della disabilità, che cerca di mettere a frutto e far emergere le qualità proprie di ciascuno. Su Sociale.it collaboratori, volontari, imprese, istituzioni, associazioni e disabili possono infatti confrontarsi, reperire informazioni, creare degli ambienti dedicati di lavoro e di studio, nonché promuovere la comunicazione delle proprie attività ed esperienze. "Sociale.it", spiega Mario Barelli, uno dei redattori del sito, "si propone l'integrazione dei disabili nel mondo lavorativo, perché va capito che, se una persona ha un deficit fisico, può comunque essere utile e produttivo per se stesso e la società". Mario, 32 anni, laureato in giurisprudenza è anch'egli un disabile. Il suo compito all'interno della redazione di Sociale.it è quello di verificare nella pratica l'accessibilità ai non vedenti del sito principale e degli altri sviluppati su commissione. Affetto da una malattia rarissima (meno di 20 casi in tutto il mondo) chiamata Ipofosfatasemia, che impedisce al calcio di fissarsi alle ossa, Mario è costretto su una sedia a rotelle ed ha perso la vista. Ma non certo la combattività, l'ironia o l'intelligenza: "Grazie ad uno screen reader (un programma per la lettura vocale dei più comuni formati informatici utilizzati, n.d.r.)", spiega, "mi occupo anche di controllare i bandi di concorso e poi di pubblicare quelli che riservano delle quote per i disabili e tutto il materiale che possa in qualche misura essere per loro utile o interessante". Tra le varie sezioni del portale, dunque, è possibile reperire aggiornamenti, ricevere consulenza ed anche chattare con chi condivide gli stessi problemi o vuole semplicemente imparare a comprenderli. Una chance in più per i "diversamente abili", ma anche per chi sente come propria la problematica dei rapporti sociali e umani di queste persone. di Francesca Tarissi de "La Repubblica" AUTOBUS A MISURA DI NON VEDENTI Attivati speciali dispositivi sonori sui mezzi della CPT PISA - Ecco gli autobus a misura di non vedente. Sui mezzi della Cpt (compagnia pisana trasporti) è iniziata in questi giorni l'attivazione di speciali apparecchi per segnalare ai passeggeri l'arrivo a una fermata e, contemporaneamente, annunciare il sopraggiungere del veicolo a chi in strada lo aspetta. Si tratta di dispositivi sonori per persone totalmente prive della vista e, per coloro che soffrono di menomazioni gravi (ipovedenti), di indicatori luminosi molto accentuati. L'impegno a estendere a tutti i bus la nuova dotazione è stato fissato in un protocollo d'intesa firmato ieri mattina dalla Cpt (con l'amministratore delegato Alberto Banci), dalla Provincia (con gli assessori al sociale Manola Guazzini e ai trasporti Mario Silvi), dall'Unione italiana ciechi (rappresentata dal presidente della sezione locale Paolo Recce) e dai rappresentanti sindacali della Cpt: Antonio Mazza (Cgil), Alessandro Puccetti (Cisl), Roberto Colzi (Uil) e Fabrizio Genovesi (Faisa). I sistemi fonici per l'annuncio vocale possono essere percepiti all'interno del bus e anche all'esterno; indicano il numero della vettura e la fermata. La segnalazione acustica consente al non vedente a bordo di conoscere per tempo la fermata stessa; e permette a chi è in attesa di sapere il numero della linea e il capolinea verso cui l'autobus è diretto. Poi ci sono gli indicatori luminosi: posti all'esterno e all'interno della vettura, mostrano (con messaggio fisso o variabile) il numero, il percorso della linea e le fermate principali; ciò che li rende speciali sono i requisiti di grandezza, contrasto e luminosità dei caratteri, regolati in modo da risultare facilmente leggibili da tutti, compresi ipovedenti e persone anziane. Infine il progetto prevede, all'interno dei bus, pulsantiere per la richiesta di fermata ben visibili e facilmente raggiungibili. La sperimentazione di queste dotazioni è in realtà già iniziata, ma dopo la fase dei semplici test ora si passa al funzionamento a regime. Nei giorni scorsi la Cpt ha iniziato a far viaggiare i mezzi provvisti dei nuovi apparecchi sulle linee 2, 7, 9, 13 e 14. Entro il 30 giugno la novità interesserà anche le linee 1, 4, 5 e 6. Successivamente il servizio sarà esteso alle linee 8 e 12. Inoltre i bus attrezzati con i nuovi dispositivi saranno impiegati anche sulle tratte extraurbane Pisa-Pontedera e per il litorale (Pisa-Marina-TirreniaLivorno). I livelli di volume e la tonalità degli annunci vocali sono stati calibrati in maniera da ridurre l'impatto delle segnalazioni acustiche sul personale a bordo. da "Il Tirreno" LA LUTEINA La Luteina e la Zeaxantina (che è un suo derivato) sono carotenoidi presenti nel plasma e concentrati nella macula lutea della retina, area della visione distinta, dove i fotorecettori catturano le immagini luminose e le inviano al cervello, perchè possano essere elaborate in immagini. Sono fondamentali per la buona salute dei nostri occhi in quanto prevengono l’insorgere di malattie come la degenerazione maculare senile, dovuta ad una lesione dei fotorecettori che genera un’area di non visione, e la cataratta, caratterizzata dall’opacizzazione del cristallino, che svolge la funzione di mettere a fuoco l’immagine sulla retina, due patologie che spesso colpiscono l’individuo con il protrarsi dell’età. Riduce inoltre il rischio di cecità notturna e mantiene il buon funzionamento del nervo ottico. Proprietà antiossidanti e filtranti. L’azione preventiva svolta dalla luteina è dovuta a due proprietà principali: 1) l’attività antiossidante, che contribuisce a inibire la formazione di radicali liberi, e “scavenger”, che ripulisce la retina dai radicali liberi in essa presenti. Numerosi studi hanno accertato che l’assunzione bilanciata di luteina ed altri nutrienti essenziali come Vitamina C e Vitamina E esercita un valido effetto protettivo nei confronti del danno fotossidativo oculare. 2) l’attività filtrante delle radiazioni luminose, in particolare della luce blu che sono particolarmente dannose e aggressive. Fonti alimentari. Fa parte della famiglia (anche se non è fonte) della Vitamina A e si trova principalmente in verdure come i cavoli verdi, gli spinaci, i broccoli, il prezzemolo. Ne è molto ricca la calendula. Quanta Luteina? Il fabbisogno giornaliero raccomandato di luteina è pari a 26 mg (2-3 porzioni di spinaci o altra frutta e verdura ad alto contenuto di luteina alla settimana sono in grado di fornire tale fabbisogno). Ipervitaminosi. Non esiste rischio di ipervitaminosi di Vitamina A derivante da Luteina. Attenzione! Questo trafiletto lo pubblichiamo per dovere di informazione ma, dato le esperienze precedenti, prendiamo la notizia con le molle e andiamo con i piedi di piombo. La notizia che segue necessita di verifica e soprattutto di decriptazione dato che spesso la stampa fa passare cose già note come scoop scientifici. La Redazione. CURA PER MALATTIE DELLA RETINA E' già stato provato con successo su 10 pazienti ROMA - L'impianto oculare di cellule biotech produttrici di un fattore terapeutico e' il futuro per curare malattie degenerative della retina. Una prima prova sono i risultati della prima fase di sperimentazione clinica su dieci pazienti. Condotta da Paul Sieving del National Eye Institute, National Institutes of Health di Bethesda, questa prima fase di sperimentazione ha dimostrato infatti che la terapia cellulare e' sicura e non tossica, facendone intravedere anche l'efficacia. da "Virgilio News" MALATTIE DELLA RETINA, NE PARLANO GLI ESPERTI Si svolge a Milano un convegno dedicato ai pazienti con degenerazioni maculari e retiniche. La maggior parte degli ipovedenti, quasi due milioni in Italia, deve la riduzione della vista a una malattia della retina: la degenerazione maculare senile, la degenerazione maculare miopica, la retinopatia diabetica, le malattie ereditarie, il distacco della retina, le retinopatie infiammatorie. Per affrontare i temi legati alla degenerazione della retina, si svolgerà il 2 aprile a Milano, alle ore 8:30 nell'auditorium della Fondazione Opera San Francesco, di Via Kramer 5, un convegno mirato, dedicato soprattutto all'informazione e alla sensibilizzazione dei pazienti. E' infatti la prima volta, come sottolinea Alfredo Pece, presidente dell' Associazione no profit Retina Research&Rehabilitation di Milano organizzatrice del Convegno, che primari e specialisti di una patologia così importante come quella della retina, si riuniscono a Milano con i pazienti per illustrare loro in maniera chiara e specifica, i problemi relativi alla malattia, i progressi della ricerca, le tecnologie innovative per la diagnosi, le più recenti ed efficaci terapie, gli ausili più moderni a disposizione in caso di ipovisione, la più grave delle conseguenze delle affezioni della retina. Non sarà trascurato neppure l'aspetto della prevenzione, che oltre alla consultazione dello specialista oculista a scadenze determinate in base all'età e alla familiarità, è legata soprattutto all'astinenza dal fumo e a una corretta alimentazione che tenda a ridurre l'aumento dei radicali liberi, e alla correzione dei fattori di rischio. L'ingresso è gratuito. E' necessario prenotarsi telefonando allo 02 29 51 13 78 dalle 15 alle 19 all'Associazione Retina Research&Rehabilitation o inviando un fax allo 02 20 42 22 62. di M.M. da "Dica33" OCCHIO ALLA MACULA Si rischia la cecità. Una campagna di prevenzione Il Policlicnico di Tor Vergata, con la sezione italiana dell'Agenzia Internazionale per la prevenzione della Cecità (Iapb), con la Società Oftalmologica Italiana (Soi) e con Novartis (impegnata sul fronte della ricerca e dell'innovazione terapeutica in oftalmologia), ha promosso la campagna nazionale di prevenzione "Qualità della Visione - QoV" per sensibilizzare il pubblico alla tutela della salute degli occhi e prevenire le patologie legate alla Degenerazione maculare. Anche se questa patologia colpisce raramente individui sotto i cinquant'anni, le cosiddette forme giovanili contano la più diffusa "degenerazione maculare miopica" che può affliggere chi già soffre di gravi forme di miopia (difetto refrattivo superiore alle 6 diottrie) o in chi è predisposto a rischi d'ereditarietà per familiari colpiti da forme gravi. Stime italiane recenti parlano di un numero di poco inferiori al milione di affetti dai primi segni di degenerazione maculare: l'1 per cento oltre i 50 anni, il 14 per cento oltre i 75 e il 30 degli ultra 85enni ne sono affetti nella forma più minacciosa. Esiste infatti una strettissima correlazione tra l'età avanzata e lo sviluppo della malattia, tanto che si parla specificamente di Degenerazione Maculare Senile o Legata all'Età (Dmle). Le proiezioni più accreditate prevedono, in ragione del progressivo innalzamento dell'aspettativa di vita, un tragico peggioramento della situazione, con un numero di casi 3 volte superiore all'attuale nei prossimi 25 anni. "La malattia provoca un deterioramento progressivo della macula, la parte più interna della retina responsabile della visione distinta; un lento e graduale calo della vista; una visione di immagini distorte o ondulate; la percezione di aree sfocate ed annebbiate che tendono a divenire vere e proprie macchie scure. Per questo risulterà impossibile compiere anche le più semplici attività quotidiane, come leggere, guidare, riconoscere un volto familiare" dice Federico Ricci, responsabile del servizio di Retina medica dell'Unità operativa di Oculistica del Policlinico di Tor Vergata. Un primo, facile, test, per consentire di individuare precocemente alcune patologie che interessano la parte centrale della retina, può essere eseguito direttamente dal paziente fissando un punto definito di una griglia e controllando la funzionalità della visione centrale: nel caso alcune linee appaiano piegate o interrotte, sbiadite o ondulate occorre parlarne subito con il proprio oculista. di Laura Cappozzo de "La Repubblica" NEWS DAL VENETO Oggi ci sono soluzioni per oltre la metà dei casi un tempo «disperati» Una nuova tecnica importata dalla Francia al servizio degli anziani PADOVA - Raddoppiano le sale operatorie per l'oculistica al Sant'Antonio. La decisione è stata presa per dimezzare le liste d'attesa che, solo per gli interventi alla retina, arrivano a 4 mesi, laddove per garantire una migliore riuscita l'intervento andrebbe eseguito a circa un mese dalla diagnosi. Un «allargamento» necessario a fronte del continuo incremento di richieste di interventi, con oltre 300 operazioni per problemi legati alla retina, a carico dell'ospedale dell'Usl 16, su un totale di quasi 400 all'anno. «I passi avanti fatti sia dal punto di vista della diagnosi precoce che della strumentazione tecnologica ci hanno consentito di ottenere una maggiore efficacia in sede di intervento» sostiene Roberto Cian direttore del servizio di vitreo retinica. «Oggi possiamo operare con buoni risultati - prosegue Cian - almeno la metà dei pazienti che qualche anno fa venivano definiti inoperabili: da qui l'aumento esponenziale delle richieste». A Padova le patologie alla retina sono aumentate a tal punto da superare di gran lunga gli interventi sulla cornea (una cinquantina i trapianti all'anno). Le maculopatie vengono trattate con un metodo mini-invasivo importato dalla Francia: «Si tratta di una tecnica che solo noi eseguiamo di routine - prosegue l'oculista - e che ci consente di migliorare la diagnosi, individuando precocemente l'invecchiamento e i fori maculari delle trombosi retiniche e procedendo inoltre, dal punto di vista dell'intervento, con un sistema molto meno invasivo». L'adozione di questo metodo consente di ridurre il numero delle incisioni sull'occhio durante l'operazione: «Restano ovviamente le due aperture per il cannello dell'infusione e le pinze - spiega Cian - e tuttavia, grazie all'introduzione di una lampad a a fessura appesa al microscopio, riusciamo ad evitare la terza incisione solitamente praticata per introdurre la luce direttamente nell'occhio. In questo modo si evita di avvicinare eccessivamente alla retina una luce la cui esposizione può risultare tossica ed eccessiva, garantendo una maggiore efficacia oltre che un recupero più rapido». Gli interventi durano circa un'ora rispetto alle 2,5 ore di una volta, vengono effettuati per il 99% in anestesia locale in regime di day-hospital e non richiedono punti di sutura. Sabato alle 8 allo Sheraton è in programma un convegno sulle patologie retiniche, cui parteciperanno trecento oculisti da tutta Italia: sul tavolo, l'analisi delle membrane che distorcono la retina, la degenerazione maculare legata all'età e gli edemi maculari dovuti a diabete e trombosi, che colpiscono il 60% della popolazione dopo i 65 anni. «Otto mesi fa abbiamo inviato a tutti gli specialisti d'Italia un questionario in cui chiedevamo a ciascuno di formulare le domande che avrebbero rivolto a un oculista "a cena" prosegue Cian -. In tal modo volevamo assicurarci di focalizzare l'attenzione su temi di grande interesse per la categoria. In questa occasione confronteremo quindi le terapie chirurgiche, facendo il punto sui trattamenti e le tecniche a disposizione. L'obiettivo è di uniformare il più possibile le indicazioni e, di conseguenza, il comportamento degli specialisti». di S. Zan. de "Il Mattino di Padova" OCCHI, CORNEE COME NUOVE Lesioni corneali già curate con trapianti; nel futuro anche per la retina L'OCULISTICA è uno dei campi dove le applicazioni cliniche delle staminali sono a buon punto. Michele De Luca (Università di Modena) e Graziella Pellegrini (Fondazione Banca degli Occhi del Veneto) riescono ad "aggiustare" cornee danneggiate con cellule staminali. Nel "limbus", un tessuto al confine con la congiuntiva, si trovano delle cellule multipotenti, in grado di rigenerare un tessuto simile a quello della cornea. Decine di pazienti con lesioni corneali, alcuni non vedenti da anni, sono stati guariti dall'impianto di queste cellule staminali. Anche a Verona nel corso dell'anno passato è stata recuperata la vista in due pazienti affetti da cecità a causa di lesioni corneali, sempre in collaborazione con la Banca degli Occhi del Veneto. Le cellule staminali potrebbero essere in futuro usate anche contro la degenerazione della retina, malattia progressiva e molto difficile da curare. Alla Harvard Medical School di Boston hanno fatto esperimenti sui topi e poi su mammiferi più grandi con risultati promettenti. Secondo una ricerca appena pubblicata su "Developmental Biology", alcune cellule derivate dall'iride possono dar luogo ai vari sottotipi cellulari della retina, tra cui fotorecettori, glia, neuroni e cellule dell'epitelio pigmentato. Oltre alla degenerazione maculare senile, questo tipo di cellule potrebbe aiutare nella terapia di retinopatia diabetica e altri disturbi retinici. Costerà un occhio della testa? Bisogna sempre ricordare che le cure con cellule staminali non saranno per lungo tempo alla portata di tutti e dunque bisogna sempre lavorare ad alternative più accessibili. Occhio per occhio, orecchio per orecchio? Non è inverosimile che un giorno, oltre che per la vista anche per disturbi dell'udito le staminali troveranno applicazioni. da "La Repubblica" CECITA' AI COLORI? UN RIVOLUZIONARIO SOFTWARE VI AIUTERA' Messo a punto un nuovissimo software, denominato eyePilot, in grado di comunicare i colori delle immagini che appaiono sullo schermo di un computer ai pazienti affetti da cecità ai colori. Muovendo il cursore su un'immagine, eyePilot comunicherà all'utente di che colore è la porzione di immagine esplorata . Se l'utente clicca sul nome di un colore, invece, tutte le zone dello schermo di quel colore iniziano a lampeggiare. Inoltre il software permette di agire sullo schermo del computer come su una televisione, permettendo di intervenire in modo fine sullo spettro di colori e sul contrasto. Per gli utenti affetti da ipovisione i colori più problematici da discriminare sono innanzitutto il rosso e poi il verde. Il tipo di cecità ai colori più diffuso è la protanopia, che è appunto una cecità più accentuata per il colore rosso, che colpisce una percentuale non trascurabile della popolazione maschile (la cecità ai colori è meno diffusa tra le donne). Segue la deuteranopia, ovvero una cecità più accentuata per il colore verde. Gli appartenenti a questi due gruppi confondono tra loro il rosso e il verde (i protanopi confondono anche il rosso col blu). Il terzo difetto in ordine di diffusione è la tritanopia: chi ne soffre confonde tra loro il giallo e il blu. Il deficit più penalizzante per la percezione dei colori è infine l'acromatopsia: chi ne è colpito soffre di un'estrema sensibilità alla luce, di completa (o incompleta) cecità ai colori e di bassissima acuità visiva. Finora ben pochi sforzi erano stati fatti dall'industria dei computer per i pazienti affetti da cecità ai colori, che colpisce in varie forme e con diversa gravità l'8 per cento degli uomini e l'1 per cento delle donne. EyePilot arriva quindi a colmare una lacuna importante, soprattutto in un mondo dove molti dei processi lavorativi ormai avvengono via computer. Venduto a 34 dollari, eyePilot è prodotto da Tenebraex, un'azienda di Boston specializzata in tecnologie militari tra i cui azionisti figura lo scrittore Tom Clancy. Jason Bishop, un analista finanziario di Richmond, ritiene che il software gli sarà di estrema utilità per disegnare grafici da inserire in presentazioni professionali: "Spesso i miei accostamenti di colori causano ilarità e commenti tra i miei colleghi durante le riunioni, e i miei grafici sembrano la pubblicità di un circo". La cecità ai colori, questioni estetiche a parte, rende pressoché impossibile per coloro che ne sono affetti l'accesso a determinate professioni, e l'utilizzo di software come eyePilot potrebbe contribuire a diminuire le discriminazioni. di David Frati de "Il Pensiero Scientifico Editore" UN NANOPONTE PER RECUPERARE LA VISTA Un "ponte" artificiale per riparare il nervo ottico danneggiato e recuperare parzialmente la vista. È quello che un team di scienziati del Massachusetts Institute of Technology (MIT) e dell'università di Hong Kong sono riusciti a fare per curare alcuni criceti ciechi. La tela del ragno. Il nervo ottico connette l'occhio con il cervello, tramite un sistema ramificato di cellule nervose simile alla tela di ragno. Quando il nervo ottico viene danneggiato, per esempio in seguito a un incidente o per un glaucoma, nel sistema di connessione si crea un "buco" con la conseguente perdita della vista. Per risolvere il problema i ricercatori hanno scommesso sulle nanotecnologie e ideato un "impianto" costituito da nanoparticelle, capace di "riparare" il sistema di connessione interrotto. Un rammendo tecnologico. Così hanno iniettato nel cervello di alcuni criceti ciechi, vicino al punto in cui si era verificata la lesione, una soluzione di peptidi (minuscole molecole che misurano cinque nanometri). Dopo sole 24 ore gli scienziati hanno osservato che il cervello aveva cominciato a ripararsi da solo e che le nanofibre iniettate progressivamente favorivano lo sviluppo e la rigenerazione degli assoni, le "ramificazioni" che hanno la funzione di trasmettere gli impulsi nervosi dal centro alla periferia. Qualche settimana più tardi i criceti hanno cominciato a recuperare parzialmente la vista. I risultati dell'esperimento danno molte buone speranze ai ricercatori che adesso stanno pensando di sviluppare con la stessa tecnica una terapia utile a riparare il midollo spinale danneggiato, per curare alcune forme di paralisi. da "Focus.it AUSTRALIA: CELLULE STAMINALI E OCULISTICA AUSTRALIA - Le cellule staminali sanguigne possono aiutare a curare le ferite degli occhi ed essere efficaci nel trattamento di patologie oculari correnti, come la distrofia ereditaria della retina e la degenerazione maculare causata dall'eta'. L'hanno spiegato ricercatori dell'Universita' di Sydney sulla rivista American Journal of Pathology. Gli autori hanno scoperto che le cellule staminali ematopoietiche potrebbero essere d'aiuto per curare malattie degenerative degli occhi suscettibili di portare alla cecita'. Le cellule staminali provenienti dal midollo osseo possono fra crescere le cellule epiteliali pigmentate della retina. I ricercatori suggeriscono che le cellule staminali ematopoietiche possono potenzialmente servire da fonte terapeutica per curare le ferite degli occhi. da "Cellule Staminali" L'INVISIBILE CHE AIUTA A VEDERE Medicina dall'Università di Hong Kong Alcuni animali, divenuti ciechi dopo una lesione del nervo ottico, hanno parzialmente recuperato la vista grazie all'innesto di una nanostruttura di supporto, che ha aiutato la ricrescita del tessuto nervoso. Questa tecnica alimenta la speranza che le persone affette da malattie o lesioni al nervo ottico possano, un giorno, recuperare la vista. Il nervo ottico, che collega l'occhio al cervello, può venire reciso a causa di ferite traumatiche. Ma può essere danneggiato anche dal glaucoma, quando l'eccessiva pressione intraoculare fa cedere il tessuto nella parte posteriore dell'occhio, causando la lacerazione delle fibre nervose e la perdita graduale della vista. Risanare il nervo ottico implica che le lunghe propaggini filamentose e ramificate delle cellule nervose, chiamate assoni, ricomincino a crescere e a trasmettere impulsi. Il raggiungimento di questo risultato è già « una soglia di tutto rispetto » , come afferma Rutledge Ellis Behnke, ingegnere biomedico al Mit. «Si può sollecitare l'allungamento degli assoni - spiega - esponendoli a fattori di accrescimento del tessuto nervoso. Ma raramente arrivano a estendersi tanto da colmare le interruzioni del nervo ottico». Per ovviare a ciò, Ellis Behnke e i suoi colleghi dell'Università di Hong Kong e dell'Institute for Neuroscience di Xi'an, in Cina, hanno creato un'" impalcatura" di fibre, fatta di nanoparticelle, che fa da ponte tra le fibre nervose. Hanno dato a queste fibre la stessa consistenza dei complessi di proteine e zuccheri che avvolgono la superficie dell'assone lesionato, nella speranza che esse possano sollecitarne la crescita e la migrazione cellulare. Per creare questa nano struttura, il team si è ispirato a una scoperta fatta da Shuguang Zhang al Mit, all'inizio degli anni 90. Zhang scoprì che si possono creare delle sequenze peptiche che si auto assemblano in strutture retiformi di nano fibre, purché vengono immerse in soluzioni saline con concentrazioni simili a quelle che si trovano nel corpo. Il team ha tenuto sotto osservazione dei criceti a cui erano stati volutamente recisi i nervi ottici e a cui era stato iniettato un preparato peptidico nel cervello, in prossimità della localizzazione della lesione. Dopo sei settimane, gli animali avevano in parte recuperato la vista. « Vedevano a sufficienza per poter trovare il cibo e operare bene » dice Gerald Schneider, dell'equipe del Mit. Schneider stima che si siano ricollegati 30mila assoni, rispetto alla sola trentina dei precedenti esperimenti ( che utilizzavano altri approcci). La nanostruttura portante sembra, infine, rompersi senza causare danni. Kevin Shakesheff, ingegnere dei tessuti all'Università di Nottingham, afferma che l'esperimento desta entusiasmo, ma richiede cautela. «La recisione chirurgica del nervo di un criceto - avverte - non è rappresentativa delle malattie o delle ferite che si verificano nelle persone. Altre ricerche hanno poi messo in evidenza differenze tra le specie: la rigenerazione dei nervi di un roditore potrebbe non verificarsi negli uomini». Inoltre, non è ancora noto come la nanostruttura rigeneri il tessuto. Mentre si potrebbero usare delle cellule staminali per stimolare ulteriormente il processo rigenerativo. L'équipe del Mit prevede di ampliare il lavoro di ricerca, per una terapia che curi le lesioni al midollo spinale. di Paul Marks da "Il Sole 24 Ore" HABILIO Tavolo ergonomico, altezza e distanza dallo schermo regolabili, software ingraditore: la società Bassnet lancia ''Habilio'', postazione in grado di adattarsi alle diverse disabilità, e la installa in un centro internet della città. FIRENZE - La tecnologia? Non è fine a se stessa ma può aiutare in modo concreto chi ha più bisogno. Questa la logica di fondo di "Habilio", sistema integrato per l'accesso al computer da parte delle persone con disabilità, creato dalla società fiorentina Bassnet srl, che opera nell'area dell'information e communication technology, in collaborazione con Internet Train, catena di centri internet, ed il Mobilificio Fattorini. "Habilio" - postazione dotata di pc e di speciali ausili - è stato inaugurato il 10 febbraio scorso, grazie all'adesione al progetto di Unicoop Tirreno, nel superpercato Coop di Cecina e in quello di via Laurentina a Roma. Era installato anche presso il Villaggio Paralimpico del Sestriere durante le recenti Paralimpiadi, e nei giorni scorsi ha fatto per la prima volta il suo ingresso a Firenze in un Internet Point, presso il negozio Internet Train di via Guelfa. La postazione Pc di Habilio è collocata sopra un tavolo ergonomico, realizzato con materiali naturali, atossici ed ecompatibili, che permette l'accesso e l'utilizzo del computer alle persone in carrozzina, a coloro che hanno quindi difficoltà motorie o anche percettive. "Da sempre cerchiamo di impostare il lavoro con questo impegno - riferisce Luca Bassilichi, amministratore delegato di Bassnet -: rendere l'informatica di facile accesso a tutti, utilizzarla per colmare 'gap sociali', come è sicuramente la disabilità, e decentrare le tecnologie dalle piazze virtuali a quelle reali". La struttura del tavolo ergonomico è a doppia motorizzazione, si può regolare l'altezza e l'utente può avvicinarsi o allontanarsi dallo schermo del Pc utilizzando un semplice tasto. Habilio possiede inoltre un ingranditore di schermo, grazie ad un software in grado di ingrandire fino al 200% ciò che compare sul video. La postazione, (che può utilizzare il sistema operativo Windows XP e, come software applicativi la suite OpenOffice, il browser Firefox e il client mail Thunderbird), garantisce l'uso del pc ad utenti con diversi tipi di disabilità grazie alla collaborazione con aziende leader nella produzione di ausili, che progettano soluzioni mirate in base alle indicazioni degli stessi utenti finali, coinvolti nel processo creativo e produttivo. A dicembre 2005 Habilio ha ricevuto il Premio Amerigo Vespucci (sezione Progetti Innovativi) come intervento innovativo, che può trovare sbocco anche nel mercato internazionale coniugando etica, estro e ricerca. "Un progetto come questo può essere davvero un aiuto concreto per agevolare la comunicazione - osserva Roberta Brunetti, della cooperativa sociale Matrix, che era presente all'inaugurazione all'internet point di Firenze -, intesa proprio come relazione e conoscenza reciproca. I nostri ragazzi hanno sperimentato la postazione e la prova è stata più che positiva". La società Bassnet, inoltre, (www.bassnet.it) può individuare e valutare le agevolazioni economiche più convenienti per il cliente, offrire consulenza agli enti privati per l'accesso ai contributi previsti dalla Legge 68/99 per la messa a norma delle postazioni di lavoro. Habilio è concepito come un work in progress. Quella installata a Firenze è la 'configurazione standard' che può essere adattata a seconda delle disabilità. In questo senso sono in acquisizione ulteriori implementazioni, tra cui ad esempio software di sintesi vocali per persone non vedenti. di S. M. de "Il Redattore Sociale" SI', I BLOG POSSONO ESSERE ACCESSIBILI Questa la sfida lanciata da Michele Diodati che, in una intervista a Punto Informatico, spiega l'origine e il futuro della sua applicazione Pesa-Nervi, ora aperta alle modifiche e alla partecipazione degli sviluppatori. ROMA - Sale l'attenzione per l'accessibilità, quell'insieme di tecnologie e metodologie di sviluppo e presentazione delle risorse internet che permette di renderle praticabili facilmente anche ai portatori di disabilità, e da oggi è più facile realizzare un blog che sia realmente accessibile. Questo lo si deve al lavoro di Michele Diodati, consulente informatico che da lunghi anni si occupa di accessibilità e cura un sito di riferimento per tutti: Diodati.org. Punto Informatico lo ha intervistato per saperne di più sulla piattaforma accessibile di blogging Pesa-Nervi. Punto Informatico: C'è davvero bisogno di una piattaforma per blog accessibili? Le piattaforme commerciali più diffuse, da Blogger a Splinder, non sono accessibili? Michele Diodati: È difficile rispondere a questa domanda. Una piattaforma per blog accessibili diventa necessaria quando sorge il bisogno di possedere e consultare blog da parte di utenti con disabilità o comunque beneficiari dell'accessibilità (utenti che usano schermi piccoli, connessioni lente, sistemi obsoleti ecc.). Io non so quantificare se ci sia e quanto sia forte attualmente questo bisogno. Quel che posso testimoniare è che le più diffuse piattaforme per creare blog non rappresentano attualmente il massimo dell'accessibilità: per l'uso dei frame, per l'uso di template con dimensioni bloccate, per la mancanza di link di salto, per la mancanza di un CMS in grado di correggere gli errori di codice ecc. PI: Un problema perlopiù legato al software? MD: L'accessibilità di un blog (come di qualsiasi altro tipo di sito web) non dipende mai solo dal software utilizzato per generarlo. Dipende invece in larga misura dalle scelte di grafica e strutturazione dei contenuti fatte da chi lo aggiorna. Se il blogger non ha conoscenze specifiche di accessibilità, il suo blog presenterà quasi inevitabilmente una serie di difetti che ne mineranno l'accessibilità. PI: Quando navighi tra i blog, che oggi rappresentano sempre più a mio avviso una fucina di idee e uno straordinario veicolo di informazione, quali sono i problemi di accessibilità che più spesso ti capita di incontrare? MD: Dal punto di vista dell'accessibilità posso citare: - l'uso di accoppiamenti di colore primo piano / sfondo che non rispettano i due algoritmi di differenza cromatica e di contrasto previsti dal W3C (e integrati nella legge Stanca). La conseguenza potrebbe essere la difficoltà o addirittura l'impossibilità di lettura da parte di utenti ipovedenti o affetti da discromatopsie (cecità ai colori). - L'uso intensivo di caratteri troppo piccoli o di font poco leggibili o di stili "scalettati" come il corsivo. - La presenza di un'enorme quantità di link prima di arrivare al contenuto principale, cioè al testo degli articoli. Questo è un difetto incomprensibile per chi legge un blog in modalità grafica, perché di solito i link si trovano in menu laterali, mentre il testo degli articoli, posto nel blocco centrale della pagina, si trova subito sotto la testata in posizione ben visibile. Ma bisogna considerare che un non vedente che ascolta la pagina con un sintetizzatore vocale deve seguire l'ordine seriale dei contenuti, dal primo fino all'ultimo. E in un blog non pensato per l'accessibilità può diventare una vera odissea passare di link in link fino ad arrivare al contenuto vero e proprio. - La complementare mancanza di collegamenti di salto, che permetterebbero all'utente - se presenti - di andare direttamente al contenuto principale, saltando la noiosa lettura dei menu e degli altri link preposti al testo. - L'uso di codice presentazionale, cioè - in termini più semplici - della formattazione applicata direttamente sul codice HTML invece che tramite CSS. Ciò appesantisce la pagina e, soprattutto, impedisce agli utenti con esigenze particolari di disabilitare la grafica del blog e di applicare al suo posto le proprie impostazioni predefinite (ciò è possibile, invece, se la formattazione viene applicata esclusivamente via CSS). - L'uso di funzioni disponibili solo per chi usa browser con javascript attivo. - L'apertura di contenuti in finestre pop-up, soluzione usata tipicamente per i commenti agli articoli. Ciò diminuisce di gran lunga l'accessibilità per gli utenti non vedenti, che non sono in grado, a meno di non essere esplicitamente avvertiti, di percepire il cambiamento di focus dalla vecchia alla nuova finestra. Mi fermo qui, ma l'elenco potrebbe continuare. La mancanza di accessibilità della maggior parte dei blog esistenti si traduce, in definitiva, nella difficoltà oggettiva di partecipare a questo bellissimo mondo per tutti gli utenti con disabilità o dotati di strumentazioni particolari o obsolete. da "Punto Informatico" Pur non riguardando direttamente il problema visivo abbiamo ritenuto interessante questo articolo da riproporre in questa sede immaginandolo utile a tutti i nostri utenti e visitatori affetti da Sindrome di Usher e, di conseguenza, da problemi di ipoacusia, oltre quelli alla retina. La Redazione dell'Atri Toscana. SONO OLANDESI GLI OCCHIALI CHE ASCOLTANO Un nuovo concept che inserisce dei processori di segnale nelle stanghette degli occhiali potrebbe trasformare il mondo degli ausili pensati per gli ipo-udenti. Sul mercato entro pochi giorni. Amsterdam - È di certo troppo parlare di rivoluzione ma chi conosce i problemi degli attuali ausili di supporto agli ipoudenti non ci impieghierà molto a comprendere l'interesse suscitato da una ricerca olandese, culminata in un nuovo ambizioso dispositivo: l'occhiale che "ascolta". Gli speciali occhiali Varibel, che prendono il nome dalla società che li commercializza, contengono degli apparati studiati per elaborare il suono in modo molto più avanzato di quanto sia possibile con le tradizionali protesi fin qui utilizzate: all'amplificazione e selezione dei suoni si aggiunge un alto grado di individuazione delle fonti del suono e analisi delle tonalità e della direzione del suono stesso. L'utilizzo di sensori di rilevazione sulle stanghette, ovvero minuscoli microfoni controllati dal microsistema elettronico contenuto nell'occhiale, consente, ad esempio, di "valorizzare" i suoni che provengono dalla direzione verso cui si sta guardando ("direction sensitivity"): in un locale affollato questo consente, ad esempio, di ridurre moltissimo i disturbi provenienti dall'intero locale "focalizzando l'attenzione" su chi ci si trova dinanzi. Inoltre l'analisi delle tonalità usate da ciascuno, ad esempio, in un consesso di più persone, consente a chi indossa questi dispositivi a "scegliere" chi ascoltare e quando, sottraendosi al rumore di fondo tipico di molte strumentazioni di supporto. Ma questa sono solo alcune delle possibili applicazioni della tecnologia di Delft realizzate dagli scienziati dell'Università olandese che per primi hanno dato vita ai nuovi occhiali: Varibel li ha trasformati in un prodotto commerciale grazie alla partnership di una serie di altre entità, operatori del settore elettronico e specialisti degli occhiali. Una ricerca ritenuta così importante da ricevere il finanziamento del Ministero olandese della Ricerca. Le batterie degli occhiali possono essere ricaricate con facilità a casa, lasciando gli occhiali nell'apposita slitta collegata alla rete elettrica. I nuovi occhiali saranno in vendita in Olanda entro pochi giorni. da "Punto Informatico" CUCCIOLI DESTINATI AI CIECHI CERCANO AMORE PER UN ANNO FIRENZE - Cuccioli destinati a fare da occhio vigile per i loro padroni non vedenti sono in cerca di affetto. Stanno per nascere i piccoli Labrador figli di Mulan e Shila, due mamme della scuola nazionale cani guida per ciechi di Scandicci. Anche loro sono destinati a diventare indispensabile compagni di vita per persone senza la vista. Per questo cercano una famiglia che li accudisca per il loro primo anno, per poi tornare alla scuola e diventare fidi accompagnatori. Alle famiglie adottive è affidato il compito di inserire il cucciolo nelle più svariate situazioni ambientali, insegnargli a comportarsi in pubblico e per strada. La scuola fornisce ai volontari affidatari gratuitamente cibo, vaccinazioni, visite periodiche, collare e ciotole, oltre all'assicurazione per danni contro terzi, aiuti econsigli. Informazioni telefono 055 43 82 855, e-mail: [email protected], in Via dei Ciliegi 26 a Scandicci (FI) da "La Nazione" ACCESSIBILE ANCHE AI DISABILi Un Museo da toccare è quello di Storia naturale e del territorio CALCI - Un museo da toccare. L'Università di Pisa con «Brevi Manu» (Base per la realizzazione di Visite Museali Accessibili a Nuovi Utenti) sta lavorando a un progetto per rendere il Museo di Storia Naturale e del Territorio accessibile ai diversamente abili, come i non vedenti, gli anziani e i bambini. Il progetto ideato dalla dottoressa Barbara Leporini, dal dottor Ivan Norscia e dalla dottoressa Elisabetta Palagi, rientra in una politica di più ampio respiro volta all'abbattimento delle barriere architettoniche, per constentire a tutti di visitare strutture di interesse culturale e scientifico, patrimonio di tutti, godendo e beneficiando delle opportunità che esse offrono. E' già attivo, per esempio, un sito internet accessibile e usabile (come previsto dalla legge "Stanca", n° 4/2004), che gli utenti potranno consultare da casa all'indirizzo www.storianaturale.museo.unipi.it. E' in allestimento poi una sala tattile con modelli e riproduzioni, audioguida, "sfondi sonori", mappa e cartellinatura braille, pannelli esplicativi in rilievo, con sfondi e testi ingranditi e in Braille per ipovedenti e non vedenti. Previsto infine un cd interattivo e accessibile, di approfondimento e divulgazione, con una struttura organizzata a livelli di difficoltà (base e avanzato) a seconda del tipo di utente e con meccanismi di navigazione facilitati. A parte sporadiche esperienze di successo, in Italia è ancora difficile trovare musei d'arte e di scienza che siano dotati di percorsi fruibili anche dai diversamente abili. Questa esperienza potrà costituire un punto di partenza ed essere in seguito sviluppata per rendere realmente accessibili altre strutture di interesse scientifico-culturale ad utenti diversamente abili e per promuovere la concezione di un "museo egalitario", che consenta di progettare le nuove sale ed i nuovi percorsi didattici tenendo conto, fin dall'origine, delle diversità di tutti i potenziali utenti, tra cui i bambini, gli anziani ed i portatori di handicap. da "La Nazione" PRONTI GLI OCCHIALI A CRISTALLI LIQUIDI Lenti dinamiche per informatici dinamici: le ha inventate PixelOptics, un'azienda che produce occhiali intelligenti a cristalli liquidi, in grado di auto-aggiustare la messa a fuoco. Roanoke (USA) - PixelOptics, una giovane azienda statunitense, è pronta a dar battaglia alle lenti bifocali grazie ad una nuova generazione di occhiali intelligenti capaci di autoregolare la propria messa a fuoco. Il prototipo, si legge su New Scientist, è già pronto: ancora un paio d'anni e le lenti a cristalli liquidi saranno finalmente sul mercato. Al posto del vetro tradizionale, gli occhiali di PixelOptics utilizzano due microstrati resistenti che contengono un ulteriore strato di cristallo liquido dallo spessore di 5 micron. Il liquido, sfruttando uno speciale dispositivo di "autofocus" simile a quello utilizzato dalle moderne telecamere compatte, riesce ad adottare la stessa configurazione di una lente di tipo Fresnel, così da garantire una visione sempre perfetta. L'invenzione, secondo il CEO di PixelOptics Ronald Blum, "è talmente eccezionale che può avere un impatto devastante sul mercato dell'ottica". Il prototipo realizzato nei laboratori di PixelOptics, che hanno base in Virginia, non ha ancora un aspetto esteticamente gradevole, ma tra poco tempo, garantisce Blum, "i nostri occhiali intelligenti avranno un look indistinguibile da quelli tradizionali". I test finora condotti dall'azienda fanno sperare in una resa visiva eccezionale, assai utile per tutti quei pazienti affetti dai disturbi visivi tipici della terza età, che spesso costringono all'uso delle lenti bifocali. da "Punto Informatico" SONO CIECA E VIAGGIO SEMPRE CON IL CANE Lettera di Ada Maria Ammirata a "La Repubblica". ROMA - Sono una ragazza non vedente di 27 anni. Per muovermi autonomamente mi avvalgo del mio cane guida di razza labrador che si chiama Alaska ed ha 5 anni. Lei mi accompagna in tutti i miei spostamenti anche all'estero. Ieri mi sono presentata a Civitavecchia, per prendere la nave della compagnia Grandi Navi veloci ed andare a Palermo. Quando mi sono presentata con la mia Alaska non volevano accettare la mia cagnetta sulla nave. Ho allora chiamato la polizia, che pur essendosi presentata sul posto non è potuta intervenire in quanto in quel caso l'ultima parola spetta al comandante. A quel punto, smarrita ed offesa, ho tentato di trovare uno spiraglio pur essendo assolutamente tutelati, noi possessori di cani guida, da ben 2 leggi, (Legge 14 febbraio 1974, n. 37 e Legge 8 febbraio 2006, n.60) e dopo non poche diatribe, per gentile concessione del Capitano, ho trovato una sistemazione al bar pur avendo regolarmente prenotato un posto in poltrona. Là io e il mio cane guida, siamo state sottoposte ad uno stress non indifferente poiché fino a mezzanotte vi era una musica veramente assordante che non mi permetteva di sentire le persone al mio fianco. Poi come se ciò non bastasse, mi sono sentita addirittura dire che in quanto non vedente, non avrei potuto viaggiare se non accompagnata. Ma è possibile che non si tenga conto della dignità della persona? Perché mai non avrei potuto viaggiare da sola? Come mai il regolamento di una nave non tiene conto delle leggi nazionali? Insomma, amarezza per tali inconcepibili insensibilità. da "La Repubblica" OMNIA OFFICE: ESCE IL PRIMO LIBRO IN FORMATO ACCESSIBILE A TUTTI ROMA - Leggere è un diritto di tutti. Con questo spirito Omnia Office, già impegnata nel settore del Web con la promozione degli standard e dell'accessibilità con portali tematici (tra cui spicca il Portale di Venezia), e con lo sviluppo di soluzioni Web based, ha deciso di avviare un'attivita' editoriale allo scopo di produrre opere innovative e accessibili. Grazie all'uso del formato Tetralibro, per la prima volta utilizzato dall'associazione Iwa Italy (associazione di sviluppatori esperti in materia di accessibilità), Omnia Office ha potuto realizzare un testo con un Cd-Rom che contiene tre differenti versioni digitali per garantire la leggibilità anche alle persone con disabilità visive (non vedenti o ipovedenti) e motorie, nonchè agli utenti che utilizzano periferiche mobili (computer palmari). L'opera è intitolata Pax Tibi Avogador Meu: si tratta di un giallo ambientato nella Venezia del Cinquecento e firmato da Barbara Zolezzi ed Elisabetta De Pieri. ''L'uscita di questo giallo'', ha dichiarato Sonia Tommasini, titolare di Omnia Office, ''dimostra come sia possibile, con un'unica opera, garantire a tutti il diritto alla lettura, senza dover differenziare i canali di distribuzione del libro. Con quest'opera rispondiamo anche a un appello rivolto da piu' parti, come l'Istituto Cavazza e l'associazione scrittori bolognesi presieduta dal giallista Carlo Lucarelli''. Per maggiori informazioni www.edizioni.omniaoffice.com. da "Mytech.it" CON IL "GABBIANO JONATHAN LIVINGSTON" DEBUTTA IL PLAYLIBRO Letteratura hi-tech: audiolibri da cellulare. Nasce una collana da «ascoltare» su computer, palmari e telefonini: i volumi registrati su una mini schedina di memoria. MILANO - Leggere il «Gabbiano Jonathan Livingston». A milioni l'hanno fatto negli oltre 30 anni trascorsi dalla pubblicazione, datata 1970. Ma quanti possono dire di averlo fatto su un cellulare? Il celebre gabbiano adesso spicca il volo anche nel formato audiolibro. E non su cassetta o cd, i supporti più diffusi nella "nicchia" dei volumi parlati, bensì su memory card. Si chiamerà «Playlibro» questa nuova generazione di audiolibri, lanciata grazie alla collaborazione tra Rcs Libri e Rcs Broadcast attraverso Play Radio. CONNUBIO - L'idea è quella di unire il fascino della narrazione orale alle nuove tecnologie, per rivivere le emozioni della letteratura attraverso un pc, un lettore mp3, un palmare e anche un telefonino. Il primo «Playlibro», che come detto sarà «Il Gabbiano Jonathan Livingston», sará in vendita nelle librerie, nei computer shop e nei negozi di telefonia cellulare. SCHEDINA - Come funzionerenno questi inediti audiolibri? Sono registrati su una RS-MMC (reduced size MultiMedia Card) da 128 Mb, una schedina compatibile con un certo numero di telefoni cellulari di ultima generazione. Nella confezione ci sarà anche un adattatore per il (più diffuso) formato Mms. Il libro, registrato in alta qualità audio, sarà suddiviso in capitoli, in modo da consentire una più facile fruizione, senza obbligare gli ascoltatori-lettori a ripartire ogni volta dall'inizio. da "Il Corriere della Sera" RAI: SINERGIA TRA RADIO E IL WEB PER NON VEDENTI I non vedenti «dimenticati dalla televisione», come denuncia il presidente Unione Italiana Ciechi (UIC), Tommaso Daniele, trovano conforto sempre più nella radio e su Internet. Oggi «Fantastica mente», una delle più longeve trasmissioni di Radiorai che ha quasi 10 anni di vita e che si occupa delle problematiche dell'animo umano, va incontro a tutti coloro che hanno difficoltà a leggere proponendo sul sito www.fantasticamente.rai.it l'ascolto (in audio streaming o tramite download) di racconti brevi dei grandi autori della letteratura mondiale. «I ciechi - ha spiegato Tommaso Daniele - sono assetati di cultura e informazione, l'unico mezzo che hanno per non essere emarginati. I programmi tv con il commento dedicato a loro sono pochi, non più di uno o due a settimana è solo tramite onde medie, che non arrivano dappertutto». I dati di una ricerca Istat confermano questa tesi: in proporzione i non vedenti sono i più assidui frequentatori di biblioteche. Con una percentuale notevolmente più alta rispetto alla media. Cinzia Tani, conduttrice di «Fantasticamente» insieme allo psichiatra Luigi De Maio, ha registrato i racconti resi disponibili sul sito Internet, in collaborazione con l'Unione Italiana Ciechi, col patrocinio di Pubblicità Progresso. Dalla sinergia con l'UIC prenderà corpo anche il progetto di rendere disponibili allo stesso indirizzo web una serie di audiolibri già realizzati dall'associazione che rappresenta i ciechi. Naturalmente l'iniziativa è a disposizione di tutti coloro che desiderano un approccio diverso alla lettura dei grandi classici, da Franz Kafka a Oscar Wilde. Una sezione del sito della trasmissione contiene un prezioso data-base con tutti gli indirizzi dei centri di salute mentale, dei dipartimenti di salute mentale e dei servizi psichiatrici di diagnosi e cura inseriti nel Servizio Sanitari Nazionale, suddivisi per regione con indirizzo e numero di telefono. Così Radio Uno potenzia il suo ruolo di servizio pubblico, utilizzando in maniera integrata le risorse della radio e del web. Oltre a condurre «Fantastica mente» (in onda il sabato alle 12,30 su Radio Uno e in tv nel palinsesto notturno Rai) Cinzia Tani ha scritto con Antonella Ferrera «Il ritorno di Belfagor», 20 puntate per Radio Due (in onda dal lunedì al venerdì alle 12,10), che ripercorrono in pillole di 12 minuti il classico letterario, liberamente rivisitato dalle autrici. da "La Stampa" APPLE REGISTRA IL BREVETTO PER COMANDI VOCALI PER IPOD A quanto pare Apple si sta dando da fare nella registrazione di nuovi brevetti. Dopo quello dedicato ad iTunes per cellulari, ne arriva uno dedicato alla navigazione via voce. A quanto pare questo brevetto sarebbe genericamente applicabile a vari dispositivi come palmari, player portatili o telefonini, ma come è possibile vedere in figura e come è facile immaginare si direbbe proprio un nuovo tipo di interfaccia di navigazione per iPod. Tramite questa tecnologia sarà possibile utilizzare dei comandi vocali per selezionare la voce interessata. Non ho la più pallida idea di come Apple voglia applicarla, mi verrebbe da pensare a un nuovo iPod con microfono integrato o ad un accessorio mirato. In sostanza funzionerebbe così: la navigazione avverrebbe tramite tag, generati via software tramite i metadata contenuti nelle tracce audio o video. Il menu gerarchico sarebbe di questo tipo: "menu > musica > genere > artista > brano > play". Questo tipo di tecnologia applicata ad iPod potrebbe essere molto utile in condizioni in cui un utente non potesse navigare tra le tracce tramite i comandi tradizionali: mi viene da pensare all'ambito sportivo, o all'utilizzo del player in auto. Oppure, se volessimo pensare a scopi ben più nobili, nel caso delle persone non vedenti iPod potrebbe diventare un ottimo mezzo per riprodurre gli audiolibri. da "Ipodjournal" GLAUCOMA: ARRIVA LA MONOTERAPIA La semplificazione delle terapie è uno degli obiettivi principali della moderna ricerca farmacologica. Un passo avanti in questa direzione è stato segnato dall'introduzione di un nuovo farmaco, la prostaglandina, in grado di sostituire la tradizionale combinazione di latanoprost e timololo nella cura del glaucoma, una patologia a carico dell'occhio caratterizzata da aumento della pressione endoculare, che conduce ad alterazioni del campo visivo fino alla totale perdita della vista. L'efficacia della prostaglandina nell'abbassare la pressione intraoculare (PIO) è stata dimostrata da uno studio sul glaucoma eseguito in 7 centri europei, presentato il 30 aprile nel corso del meeting ARVO (Association for Research in Vision and Ophthalmology). «Ora i medici possono ritardare il momento in cui prescrivere ai pazienti terapie di combinazione, e questa è un'importante novità», ha commentato Luca Rossetti, autore primario dello studio. da "Sanihelp" MACULOPATIE: LA TECNOLOGIA CONTRO LA PRIMA CAUSA DI CECITA' E ora si guarda alla teleoculistica Distorsione delle immagini, calo del visus, perdita della visione centrale. In altre parole, ciò che si fissa viene coperto da una macchia, mentre si vedono, anche se distorti, gli oggetti attorno al centro del campo visivo. Sono questi i sintomi della maculopatia, un disturbo visivo che coinvolge la porzione centrale della retina chiamata macula e che colpisce dai 50 anni in poi aumentando progressivamente con l'avanzare dell'età. Anche se poco conosciuta, la degenerazione maculare legata all'età risulta essere la prima causa di cecità nel mondo occidentale e in Italia sono un milione le persone che presentano i primi segni della malattia, con 20mila nuovi casi all'anno. Ma con il progressivo innalzamento dell'età media, si prevede che nei prossimi 25 anni, la popolazione colpita da questo disturbo visivo triplicherà. Non si conosce la causa reale della degenerazione maculare senile, ma tra i fattori di rischio oltre all'età avanzata, anche il fumo e una dieta ricca di grassi ne facilitano l'insorgenza. L'alimentazione, quindi, ha un ruolo importante nella malattia, così come l'assunzione di sali minerali e di vitamine A, C ed E che svolgono un'azione protettiva per le loro proprietà antiossidanti. Azione dimostrata dallo studio Areds ( Age related macular degeneration eye disease study), condotto dal National Eye Institute statunitense, nel quale l'integrazione con un multivitaminico a base di vitamine C ed E, beta carotene e zinco ha prodotto effetti benefici, riducendo del 25% la progressione della degenerazione maculare senile nell'arco di 5 anni. Visti gli ottimi risultati è stato appena avviato un nuovo studio, l'Areds II, per valutare su 4.000 pazienti reclutati in diversi centri internazionali il beneficio di altre sostanze nutritive: la luteina, la zeaxantina e gli acidi grassi Omega 3. Le nuove frontiere nel campo delle maculopatie sono rappresentate però dalle innovazioni tecnologiche: dalla chirurgia miniaturizzata ai bio microscopi dalle nanotecnologie alla terapia genica. Quest'ultimo settore è davvero agli inizi, ma la ricerca si è già posta due obiettivi primari: costituire una banca dati per identificare con precisione i geni responsabili della malattia, sfruttare l'azione di virus modificati geneticamente per veicolare all'interno della cellula i fattori antiangiogenici, cioè le sostanze che interrompono la proliferazione dei vasi sanguigni, all'origine della forma più grave di maculopatia, la cosiddetta essudativa, che porta a una severa e rapida perdita della visione perché si forma una rete capillare anomala che invade la macula. Ivasi sanguigni, infatti, perdendo sangue disorganizzano e alterano profondamente il delicato tessuto oculare. Quella di utilizzare farmaci che impediscono ai vasi sanguigni di moltiplicarsi è una strada già intrapresa in oncologia. Per questo motivo è attualmente in sperimentazione anche per le maculopatie un farmaco ( bevacizumab) che, per i suoi certi effetti antiangiogenetici, è utilizzato con successo in alcune forme di cancro dell'apparato digerente. Ma sono allo studio anche nuovi dispositivi che applicati chirurgicamente in sede intraoculare consentono un lento rilascio di tali farmaci. Va da se che prima si distruggono i vasi anomali e migliore sarà la prognosi della malattia. Così anche sul fronte diagnostico la ricerca guarda "in piccolo", impiegando bio microscopi per vedere i più fini dettagli retinici, angiografie retiniche ad alta risoluzione per studiare i vasi sanguigni, microperimetri per lo studio della funzionalità maculare e, da poco, tomografi a luce coerente che consentono una raffinata tac della macula. Una novità in questo campo è rappresentata dai recenti tomografi che, con nuovissimi algoritmi software, consentono di ottenere scansioni sia orizzontali sia verticali della macula. Una delle primissime apparecchiature con questa nuova tecnologia con marchio Ce è in funzione presso il Servizio retina della Clinica oculistica dell'Università dell'Insubria di Varese. Quanto alla terapia chirurgica, grazie alla continua evoluzione della microchirurgia oculare, alla strumentazione sempre più miniaturizzata, ai forti ingrandimenti dei nuovi microscopi operatori e ai presidi enzimatici, ci consente di eseguire interventi di traslocazione della macula ammalata sul tessuto sottostante sano. In questo modo, mancando alla macula il " rifornimento" di neovasi anomali dal tessuto sottostante, si riduce l'essudazione patologica. Sono interventi nuovi, lunghi, complessi e con un elevato costo sociale. Irisultati sono incoraggianti, ma vanno verificati nel tempo in un largo numero di pazienti. Per valutare l'efficacia di questi interventi è in corso un trial clinico policentrico biennale tutto italiano coordinato dalle Università di Ancona e Varese nel quale sono coinvolti anche chirurghi di Torino, Verona, Milano, Pisa e Belluno. Tale studio, utilizzando il database interattivo di teleoculistica con coordinamento a Milano e Varese, darà fra poco i primi risultati. La ricerca punta anche sulla terapia genica, i biomicroscopi e le nanotecnologie Claudio Azzolini è direttore Clinica oculistica Università dell'Insubria, Varese. Testo raccolto da Francesca Cerati di Claudio Azzolini da "Il Sole 24 Ore" IL MACUGEN APPROVATO IN EUROPA PER LA DEGENERAZIONE MACULARE Dopo l’approvazione negli Stati Uniti il Macugen (Pegaptanib) è stato approvato dalla Commissione Europea negli stati dell’Unione Europea. Questo farmaco può essere utilizzato in tutte le forme di degenerazione maculare di tipo essudativo. Il Macugen è un farmaco anti-VEGF e agisce inibendo la crescita dei neovasi che sono alla base della evoluzione essudativa della degenerazione maculare. Negli studi clinici effettuati il 70% dei pazienti che hanno ricevuto una iniezione del farmaco ogni sei settimane ha perso meno di tre linee di acutezza visiva, contro il 55% dei pazienti nel gruppo di controllo. NUOVI DATI SUL LUCENTIS PER LA DEGENERAZIONE MACULARE Al meeting “Macula 2006” che si è tenuto in gennaio a New York sono stati presentati i risultati a un anno del secondo studio di fase III del Lucentis, un farmaco anti-VEGF, nella degenerazione maculare essudativa. Per la seconda volta in uno studio molto ampio viene dimostrato che il Lucentis iniettato per via endovitreale è in grado di mantenere o migliorare la visione nella maggior parte dei pazienti trattati. Ad un anno dall’inizio del trattamento l’acutezza visiva risultava stabile o migliorata nel 95% dei casi, migliorata nel 40%. LUTEINA E OMEGA 3 PER LA DEGENERAZIONE MACULARE. INIZIA LO STUDIO AREDS 2 Si è chiuso nel dicembre 2005 lo studio AREDS, un ampio studio multicentrico che ha dimostrato che l’integrazione alimentare con alte dosi di antiossidanti (vitamina C, vitamina E, beta-carotene e zinco) riduce il rischio di progressione della degenerazione maculare. Altri studi suggeriscono che una carenza nella dieta di alcuni micronutrienti non considerati nello studio AREDS, in particolare la luteina e gli acidi grassi omega-3, aumenta il rischio di degenerazione maculare; una dieta ricca delle stesse sostanze è associata invece ad una riduzione del rischio di malattia. La luteina è una vitamina della famiglia dei carotenoidi che si trova naturalmente nella retina e costituisce insieme alla zeaxantina il pigmento maculare fisiologico. Assorbendo la luce blu protegge la retina dal danno provocato da questa radiazione luminosa ad alta energia. Ha anche azione antiossidante, come altre vitamine, e protegge perciò dai radicali liberi di ossigeno. Contengono luteina frutta e vegetali di colore verde scuro. Gli omega 3 sono acidi grassi poliinsaturi con proprietà antiinfiammatorie e forse atiangiogeniche. Potrebbero proteggere dalla formazione dei neovasi che caratterizzano la forma essudativa della degenerazione maculare. Gli omega-3 si trovano in particolare nel pesce e nelle noci. Su queste basi si fonda il razionale per lo studio AREDS 2 promosso dal National Eye Institute americano. L’obiettivo primario dello studio è stabilire se la progressione verso uno stadio avanzato di degenerazione maculare si riduce con l’assunzione di determinate dosi di luteina e acidi grassi omega-3. da "Fondazione Macula" LA RETINA A ENERGIA SOLARE Un minuscolo congegno a energia solare potrebbe restituire la vista ai ciechi. Una delle principali cause della cecità, che affligge diversi milioni di persone nel mondo, è il danneggiamento della retina. Di recente l'ingegnere Laxman Saggere, dell'università dell'Illinois a Chicago, ha messo a punto un particolare micro congegno ad energia solare che, impiantato nell'occhio, potrebbe restituire alla retina danneggiata la capacità di catturare di nuovo la luce e ridare la vista a chi l'ha persa. Nel profondo degli occhi. Per capire come funziona l'invenzione di Saggere è necessario conoscere il funzionamento dei nostri occhi e, in particolare, il ruolo di retina e fotorecettori. La retina è la membrana più interna del nostro occhio e, con le sue cellule sensibili alla luce chiamate fotorecettori (coni e bastoncelli), invia al cervello, attraverso il nervo ottico, tutte le informazioni che riceve. I coni sono i fotorecettori che si attivano per il riconoscimento dei colori e che operano in condizioni di intensa luminosità. Al contrario, i bastoncelli agiscono solo in situazioni di scarsa luce e non riconoscono i colori. Tramite i neuro-trasmettitori quindi i segnali ricevuti dalla retina sono trasmessi al cervello. Alcune malattie come la retinite pigmentosa o la degenerazione maculare senile distruggono questi fotorecettori e le possibilità per la retina di mandare le informazioni al cervello, portando gradualmente alla cecità. Occhio non vede. Per sostituire i fotorecettori danneggiati Saggere ha sviluppato una microstruttura capace di assorbire la luce. È composta da una serie di dischi flessibili di silicio (1,5 millimetri di diametro e 15 micron di spessore) che fungono da recettori artificiali e che si azionano con l'energia solare. Il sistema è in grado di catturare ogni minimo raggio di luce che colpisce la retina. In questo modo, anche se i recettori originali sono fuori uso, al cervello arrivano lo stesso tutti i dettagli di un'immagine. da "Focus.it" PREVENIRE CON LA LUTEINA Una soluzione naturale per difendere la vista? Un aiuto arriva dalla Luteina, l'antiossidante contenuto nella verdura a foglia verde che, secondo gli studi, difende la retina dalle radiazioni solari nocive e può ridurre la progressione di malattie dell'occhio come cataratta e degenerazione maculare senile. La luteina è un antiossidante che appartiene alla famiglia dei carotenoidi ed è la componente principale del pigmento maculare. Agisce come una sorta di filtro che impedisce alle radiazioni nocive di raggiungere e danneggiare il tessuto sensibile della retina. Oltre a questo effetto di occhiale da sole naturale, la preziosa molecola può anche ridurre il danno ossidativo delle cellule. Non solo. Una recente ricerca della Harvard University ha evidenziato un effetto preventivo della luteina sulla degenerazione maculare senile, prima causa di cecità nel mondo occidentale. Visti i risultati degli studi, assumere luteina nella dieta quotidiana (6 milligrammi al giorno la dose consigliata) o attraverso integratori specifici è fondamentale per proteggere la vista. Gli italiani sembrano saperlo: secondo l'indagine europea Frost & Sullivan, commissionata da Kemin Health e condotta su 3.000 europei, dei quali 500 italiani, nel nostro Paese una persona su quattro (25,8%) ha sentito parlare di questo carotenoide, e il 63% si è dichiarato favorevole alla sua assunzione, convinto che una dieta adeguata possa senza alcun dubbio «salvare» la vista. da "Il Mattino" LENTI ANTI UV Gli UV sono un rischio! Il 79% della popolazione conosce molto circa il pericolo da esposizione UV per la nostra pelle. Ma soltanto il 6% è informata delle conseguenze dell’assorbimento della radiazione UV, in particolare la luce viola e blu. Da molti anni dermatologi e autorità di sanità pubblica avvertono la gente contro troppo sole perché può provocare il tumore della pelle. Ma anche i nostri occhi devono essere protetti! Il 36% degli Europei non porta alcun occhiale da sole. Questo è uno dei risultati delle indagini svolte presso i consumatori europei realizzato durante gli anni dall’European Sunglass Association ESA. All'interno del contesto dell’incremento dei disagi dell'occhio indotte UV e luce, una delle missioni principali di ESA è di innalzare la consapevolezza del pubblico per la protezione degli occhi. L'esposizione eccessiva agli UV può causare lesioni dell'apparato visivo, come danneggiamento acuto o cronico delle strutture oculari, lesioni (ben note come cecità della neve o malattia del saldatore), cataratta o cancro dell’occhio. L’età aumentata delle popolazioni e un lifestyle alla ricerca del sole sono il motivo della massiccia campagna sulla essenziale protezione degli occhi dai raggi UV Bambini a rischio speciale - le cellule visive "non dimenticano". I bambini e gli adolescenti trascorrono più tempo all'aperto che gli adulti. È valutato che gli individui ricevono quasi la metà della loro esposizione alla luce solare entro i 18-20 anni. I bambini giocano nella sabbia, nella neve, luoghi in cui l'esposizione alla luce solare si intensifica con il forte riflesso; neve fresca: 88%, vecchia neve: 59%, schiuma del mare: 30%, sabbia asciutta: 18%, pavimentazione: 12%. Inoltre la cornea e il cristallino dei bambini possiedono la più alta trasmissione di luce visibile, compresa la luce blu, che può danneggiare seriamente gli occhi. Anche piccole frazioni di UVA sono trasmesse alla retina dei bambini. La cosiddetta "finestra degli UV" si chiude alla pubertà. Di conseguenza, le lesioni acquisite nell'infanzia si accumulano ad altre nel corso della vita. Adulti a rischio speciale. Alcune persone sono esposte ad un elevato rischio delle lesioni ai tessuti oculari indotte dalla luce, come gli operai esterni, della gente con alta esposizione a luce solare (per esempio sportivi, giardinieri), persone con occhi chiari, fantici dell’abbronzatura, operati all’occhio. Protezione perfetta per gli occhi con occhiali di qualità. Occhiali da sole di qualità possono aiutare. Cosa considerare per l’acquisto di occhiali da sole di qualità? - l'assorbimento 100% di UVA e di UVB fino ad un massimo di 380nm è il requisito minimo di buoni occhiali - Classe Ottica 1: migliore qualità ottica (l'equivalente di lenti di prescrizione (le stesse lenti per gli RX) - riduzione di luce visibile per migliore comfort visivo migliore e contro affaticamento dell'occhio - copertura dell'occhio da proteggere dai raggi UV verticali ed orizzontali - proprietà meccaniche (resistenza all'urto, protezione dalle irritazioni della pelle). ESA segnala che la luce blu blocca la capacità degli occhiali. In determinate circostanze (per esempio prolungata esposizione a radiazioni UV) e per speciali gruppi di persone (adulti a rischio speciale e bambini), un assorbimento UV 100% fino ad un massimo di 400nm ed è altamente consigliata l’eliminazione della luce. Le attività dell’ESA nel 2006. ESA ha stabilito una serie di strumenti di comunicazione per informare i propri aderenti, gli ottici e i consumatori sui principali argomenti riferiti alla protezione degli occhi: - libretto “Sunglass Instructor” destinato agli ottici e a tutti i professionisti, stampato nell'autunno 2006 - filmato “Protect your Eyes” con informazioni molto comprensibili riguardanti luce solare, salute, protezione e qualità; fine estate 2006 - congresso annuale ESA a Vienna dall’8 al 9 giugno. Iscrizioni ancora aperte per membri e non membri. da "Comunicato Stampa" MOBILITY WIRELESS ACCESSIBILITY: UN VERO UFFICIO TASCABILE PER NON VEDENTI Il progetto è realizzato da Asphi e Ibm, in collaborazione con Nokia, Talks e TIM. E' in grado di sostituire il notebook in molti processi aziendali MILANO - Un vero ufficio tascabile per non vedenti. Si chiama "Mobile Wireless Accessibility" (Mwa) il progetto realizzato da Asphi e IBM, in collaborazione con Nokia, Talks e TIM, per fornire a non vedenti e ipovedenti il pieno accesso a un portatile "intelligente" e in grado di sostituire il notebook in molti processi aziendali. Nell'ottobre 2004 vennero scelte 7 persone, 5 non vedenti e 2 ipovedenti che svolgevano attività diverse, con differenti abilità e livelli di preparazione tecnica: grazie al loro aiuto è stato realizzato un prototipo, messo a punto a gennaio 2005. I risultati della sperimentazione sono disponibili su internet al sito http://www.asphi.it/Mobile%20Wireless%20Accessibility/d ownload.htm, dove sono indicati i software utilizzati nel progetto ("screen reader" e sintesi vocale) che possono essere scaricati gratuitamente da chiunque voglia provare le potenzialità di questo strumento. Sono dei veri e propri software (non versioni demo) legati soltanto ad una scadenza temporale. Gli enti o le aziende che volessero utilizzare questi progetti di mobility, possono rivolgersi a IBM ([email protected]) . Il progetto Mwa ha voluto offrire a non vedenti e ipovedenti il pieno accesso a tutte le applicazioni e funzionalità del Mobile Wireless. Il risultato è stato quello di dimostrare che un telefono portatile, grazie alla sintesi vocale Talks, può svolgere funzioni non solo di comunicazione e messaggistica ma anche lavorative. Il Mwa offre anche nuove prospettive per il futuro, quando si potrà creare uno strumento ancora più su misura per i non vedenti, che di fatto non hanno bisogno dello schermo. di Stefania Prandi de "Il Redattore Sociale" DICONO DI NOI (L'articolo è stato pubblicato il 15 Giugno 2006 su "Repubblica.it on-line" per conto de "Il Pensiero Scientifico Editore") L’Associazione Italiana Retinopatici e Ipovedenti (ATRI) si propone di riunire in Toscana i malati di retinite pigmentosa e altre gravi patologie oculari. Il sito web è ricco e articolato, e ospita numerose pagine informative in cui sono raccolte sia notizie sull’associazione, i suoi progetti e i servizi offerti, sia informazioni riguardanti le patologie e le novità provenienti dal mondo della ricerca scientifica. Dalla sezione Patologie si accede alla descrizione delle gravi patologie degenerative che colpisco gli occhi: il glaucoma, la maculopatia, la sindrome di Usher, la distrofia aureolare, la cataratta, ecc. L’associazione ha inoltre realizzato una mappa dei centri specialistici italiani e relativi recapiti. Non mancano informazioni di tipo legislativo (previdenza, agevolazioni fiscali, mondo del lavoro, assistenza, ecc.). Dal sito è possibile iscriversi alla mailing list associativa, leggere le risposte alle domande più frequenti giunte alla redazione del sito e chiedere informazioni e consigli a un oculista o ad altri esperti (servizio ATRI Risponde). CHIARIMENTI: IL BIMBO DAGLI OCCHI SALVATI Il controverso caso del figlio di una coppia inglese reso immune dalla malattia materna. Una diagnosi pre impianto per evitare che il nascituro sviluppasse il retinoblastoma: una forma gravissima di tumore della retina. Non c'è stata modificazione genetica. LONDRA - È di questi giorni la notizia che una coppia che giustamente desidera mantenere l'anonimato ha chiesto e ottenuto a Londra un intervento medico inteso a evitare di avere un figlio con un tumore dell'occhio chiamato retinoblastoma. La notizia ha creato scalpore, penso per vari motivi. In primo luogo, perché è stata distorta o malintesa: ad esempio, un giornale ha titolato « feto geneticamente modificato » , quando invece non vi è stata alcuna modificazione genetica. In secondo luogo, perché se la diagnosi prenatale di per sé non fa più notizia ( viene praticata correntemente in molti Paesi, compresa l'Italia, mediante prelievo di villi coriali o di liquido amniotico per identificare anomalie cromosomiche o malattie ereditarie), in questo caso essa è stata effettuata con la metodica chiamata diagnosi pre impianto. Questa consiste nel prelevare due cellule da una morula ( la fase di sviluppo che segue immediatamente la fecondazione dell'ovulo) per analizzarne, a livello di DNA, il singolo gene del quale si sospetta un'anomalia grave. In Italia questa procedura non è consentita dalla legge 40, mentre in Gran Bretagna è legale. Ma forse le perplessità maggiori sono state espresse perché si voleva evitare non una malattia ereditaria classica, bensì il rischio che se ne sviluppasse una, peraltro grave. Il retinoblastoma è grave veramente, dal punto di vista fisico e dal punto di vista emotivo: perché si sviluppa in un organo delicato come l'occhio; ma soprattutto perché si sviluppa in un bambino appena nato, o che ha pochi mesi. Se non diagnosticato in tempo, il retinoblastoma può essere mortale; con diagnosi tempestiva, fino a pochi anni fa la terapia consisteva nella enucleazione, cioè asportazione dell'occhio. Come se questo non bastasse, nella forma ereditaria di retinoblastoma sono di solito implicati entrambi gli occhi dell'infante. Oggi, per fortuna, se la diagnosi è precoce, un trattamento chirurgico medico corretto può salvare uno o entrambi gli occhi. Qual è allora la differenza tra una malattia ereditaria " classica" e il retinoblastoma? Da un punto di vista biologico la differenza è importante. Se un bambino nasce, ad esempio, con una certa mutazione del gene chiamato CFTR su entrambi i cromosomi, avrà la fibrosi cistica: è ampiamente accettato che se due genitori sanno di essere entrambi eterozigoti ( portatori) per quella mutazione, essi abbiano l'opzione di richiedere la diagnosi prenatale e, se questa fosse sfortunatamente positiva (concepito omozigote per la mutazione del gene CFTR), di richiedere una interruzione di gravidanza. Nel caso del retinoblastoma familiare, invece, di solito uno solo dei genitori è affetto da una mutazione del gene rispettivo, chiamato RB, e ha probabilmente avuto da piccolo il retinoblastoma. Il bambino che eredita il gene RB mutato non ha automaticamente il retinoblastoma: perché questo avvenga occorre che in una cellula della sua retina si abbia una seconda mutazione (chiamata somatica perché avviene nel suo corpo). La probabilità che tale seconda mutazione abbia luogo, almeno in uno dei due occhi, è di circa il 90 per cento. Dal punto di vista della coppia preoccupata per il nascituro, le due situazioni si configurano pertanto in questo modo: se il concepito è omozigote per la mutazione del Cftr, la probabilità di fibrosi cistica è del 100%; se il concepito è eterozigote per la mutazione del RB, la probabilità di retinoblastoma è il 90 per cento. In aritmetica, 100 è più di 90: ma mi sembra assai difficile sostenere che una richiesta di interruzione di gravidanza sia giustificata nel primo caso e non nel secondo ( tanto più che in rari casi la fibrosi cistica si presenta in forma meno grave della media, diminuendo ancora la differenza tra le due situazioni nella stima del rischio che il bambino abbia una malattia grave). Insomma, sostenere che in un caso abbiamo previsto una malattia genetica con certezza, mentre nell'altro abbiamo previsto solo il rischio di una malattia diventa una sottigliezza, dalla quale a mio avviso è bene sgombrare il campo per affrontare due questioni ben più sostanziali, di rilevanza morale e legale. La prima, se sia comunque giustificato interrompere una gravidanza per una malattia grave del concepito; la seconda, se sia meglio farlo prima dell'impianto o successivamente. L'interruzione volontaria di gravidanza ( Ivg) per questo tipo di indicazione è praticata legalmente da circa 30 anni in molti Paesi. Per alcuni, la giustificazione morale è la stessa come per la interruzione di gravidanza quando la vita della madre è fisicamente a rischio: in questo caso, è a rischio la vita emotiva della madre ( e forse del padre). Per altri, il concepito non può essere mai rimosso: e da loro una madre è considerata eroica quando continua la gravidanza anche mettendo a repentaglio la propria vita, fisica o emotiva. In sostanza, la decisione nel singolo caso può essere presa solo in base alla coscienza individuale; e in molti Paesi la legge ha interpretato la morale consentendo all'individuo di optare per la IVG, mentre al tempo stesso naturalmente ognuno è libero di rinunciarvi. È chiaramente un caso in cui la legge non può riuscire a esimere il singolo, o la coppia, da una scelta difficile che può spesso essere percepita come lacerante. La seconda questione mi sembra più semplice. Come si fa a mettere in dubbio che sia meglio non iniziare neppure una gravidanza, piuttosto che interromperla? Sia sul piano fisico sia sul piano psicologico la prima alternativa è sicuramente meno traumatica (fermo restando che si tratta di una procedura hi tech che va condotta in centri altamente qualificati). Sul piano morale, qualunque siano le convinzioni di una persona sui diritti del concepito, non si può ragionevolmente sostenere che questi siano diminuiti quando passiamo da una morula a un embrione di 10 settimane o più ( peggio ancora, se vero, era il costume degli antichi Spartani di far precipitare un neonato malformato dalla rupe Tarpea). Paradossalmente, invece, oggi la legge italiana permette la diagnosi prenatale seguita da Ivg, ma non la diagnosi pre impianto. Infine, occorre evitare un altro tipo di confusione: quello tra diagnosi prenatale ed eugenica. Questa parola, che era un neologismo quasi un secolo fa, echeggia la deplorabile idea di produrre deliberatamente bambini con qualità "eccellenti" (oggi è più in voga il termine designer baby). Questa pretesa è tuttora assurda sul piano scientifico, perché siamo ben lungi dal saper realizzare le combinazioni giuste di circa 25mila geni, e ci sono validi motivi di ritenere che potremmo non riuscirci mai; ma soprattutto è moralmente offensivo mettere sullo stesso piano la vanità di pianificare un bambino più bello o più intelligente e l'angoscioso rischio di far nascere un bambino con una grave malattia, come la fibrosi cistica o il retinoblastoma. di Lucio Luzzatto de "Il Sole 24 Ore" LE BARRIERE? NON SONO SOLO I GRADINI "Non si fa molto per eliminare le barriere architettoniche per le persone su sedia a ruote, ma almeno se ne parla. Invece, delle barriere percettive per i disabili sensoriali, anch'esse da eliminare in base alla legge, non se ne parla proprio". La riflessione di Giulio Nardone, presidente "Associazione disabili visivi". ROMA - Non si fa molto per eliminare le barriere architettoniche per le persone su sedia a ruote, ma almeno se ne parla molto. Invece, delle barriere percettive per i disabili sensoriali, anch'esse da eliminare in base alla legge, non se ne parla proprio. Uno dei tanti esempi sono le "Guide all'accessibilità" che stanno fiorendo in Italia negli ultimi tempi e che in realtà non si occupano nella stragrande maggioranza dei casi di rilevare le barriere percettive, anch'esse da eliminare obbligatoriamente e che sono definite dal Decreto del Presidente della Repubblica n. 503 del 1996 come "la mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l'orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo" a non vedenti ed ipovedenti. Vengono quindi dichiarati "accessibili" luoghi ed edifici del tutto sprovvisti di tali segnali e quindi non fruibili autonomamente da chi non vede. In molti casi si definisce accessibile a un non vedente ad esempio un albergo solo perché l'ascensore è dotato di pulsanti con i numeri in braille: ma se non vi è alcun ausilio che consente al cieco di muoversi da solo nei vari locali, di raggiungere dalla sua camera bar, ristorante, reception e l'ascensore stesso, a che serve poter manovrare da solo l'ascensore? E il problema non consiste solo nell'incompletezza dell'informazione che nasconde alla pubblica opinione l'esatto ambito della questione e induce in errore i non vedenti, che possono fare affidamento su una accessibilità illusoria, ma si traduce anche in lavori eseguiti non a norma. Infatti migliaia di chilometri di marciapiedi rifatti negli ultimi anni in tutta Italia mancano di quelle poche piastre di segnali tattili necessari a sbarrare il marciapiede per indicare a chi non vede il punto in cui si trova la fermata dell'autobus, l'attraversamento pedonale o l'ingresso di un ufficio pubblico o altro servizio di pubblico interesse. Anche gli scivoli, che finalmente vengono realizzati abbastanza spesso a beneficio delle persone su sedie a ruote, sono quasi sempre fuori norma, perché non recano le piastrelle con le semisfere a rilievo del codice di pericolo valicabile che devono permettere al cieco di sentire sotto i piedi l'avviso che sta per lasciare la zona pedonale e sta per inoltrarsi in quella carrabile e quindi pericolosa per la sua incolumità. E i segnalatori acustici del verde semaforico? Dal 1996 è stabilito che tutti gli impianti nuovi o di sostituzione devono essere attrezzati con l'avvisatore acustico attivabile mediante pulsante, il quale deve essere raggiungibile da chi non vede mediante un breve tratto di segnale tattile posto sul marciapiede. E sembra che sia i progettisti e i direttori dei lavori, sia i tecnici comunali che devono rilasciare le autorizzazioni, ignorino del tutto sia il DPR sopra riportato, che il Decreto Ministeriale n. 236 del 1989.Tali norme infatti stabiliscono che, in caso di nuova costruzione o di ristrutturazione, non solo di edifici pubblici, ma anche di edifici privati aperti al pubblico (centri commerciali, alberghi, impianti sportivi,locali di spettacolo, ecc.), tali strutture non sono agibili se mancano delle segnalazioni sul pavimento e delle mappe a rilievo necessarie a chi non vede. Diverse migliaia di luoghi in Italia sono stati attrezzati con i segnali del linguaggio tattile Loges, ma sono ancora una goccia nel mare degli inadempimenti. Ed ecco allora un appello agli amministratori comunali e anche ai colleghi giornalisti: quando si fanno dei lavori e quando se ne parla sui giornali, per favore, ricordatevi che le barriere architettoniche non sono soltanto i gradini che danneggiano gravemente le persone su sedia a ruote, ma anche la mancanza di segnali che rendono impossibile al milione e mezzo di disabili visivi di muoversi autonomamente e in condizioni di sicurezza. In certi casi è quindi necessario specificare che si sta parlando non di tutti i disabili, ma dei "disabili motori", magari aggiungendo qualche parola che ricordi agli estensori delle guide o agli amministratori comunali che proclamano di aver eliminato le barriere architettoniche, che ci siamo anche noi disabili sensoriali e cioè non vedenti, ipovedenti e sordi. di Giulio Nardone da "Superabile" IL RUOLO DEL TOMOGRAFO RETINICO DI HEIDELBERG (HRT 2) Fino a pochi anni fa l'importanza della visualizzazione della mappa retinica contenente le informazioni sulla morfologia della regione maculare, del nervo ottico e della retina in toto era quasi interamente affidata all'esame della fluoroangiografia ed in parte alla perimetria. La fluoroangiografia è una fotografia ottenuta mediante un particolare strumento fotografico dotato di un filtro in grado di imprimere l'immagine retinica sulla pellicola fotografica ottenuta attraverso l'introduzione di un liquido fluorescenico iniettato in una vena del braccio. Questo esame non è spesso ben accettato dal paziente in quanto, oltre alla sua completa disponibilità è richiesta la dilatazione della pupilla (quindi è richiesto un accompagnamento, ove possibile del paziente, che si ritrova impossibilitato per qualche ora a guidare e a svolgere una normale attività lavorativa). Inoltre, l'introduzione della fluoresceina in vena può creare talvolta problemi che vanno dal semplice fastidio, alla colorazione della pelle di giallo fino ad una vera e propria intolleranza al liquido di contrasto che talvolta può sfociare in uno shock anafilattico (fortunatamente raro). Non si dimentichi inoltre che per effettuare l'esame è richiesto il digiuno cosa che può rivestire una certa problematicità in caso di pazienti affetti da patologie concomitanti come nel caso del diabete, specie se in pazienti insulinodipendenti. La perimetria è un eccellente test per valutare la funzione del nervo ottico e della sensibilità retinica dal punto di vista funzionale, tuttavia è un test psico-fisico non sempre agevole perché richiede un'alta collaborazione da parte del paziente (non sempre facilmente ottenibile) e negli stadi iniziali non si manifesta quasi mai un difetto evidente del capo visivo. L'avvento dell'oftalmoscopia scannino laser con la possibilità di analisi stereometriche delle strutture intraoculari ha fatto entrare l'oftalmoscopia in una nuova dimensione. Nel 1980 sono iniziati gli studi pilota di R. Webb a Boston e di J.F. Bille a Heidelberg per lo sviluppo di un oftalmoscopio scannino laser non invasivo. Nel 1988 fu presentato il primo tomografo confocale a scansione laser LTS, che diede origine alla famiglia degli HRT I e II. L'apparecchio serve a misurare la forma tridimensionale della testa del nervo ottico nonché a classificare le variazioni di detta forma nel tempo. L'HRT fornisce inoltre attraverso il modulo MEM (Modulo per Edema Maculare). UN'ANALISI DETTAGLIATA DELLE IMMAGINI TRIDIMENSIONALI ACQUISITE CHE PRODUCE IL CALCOLO DELLE MAPPE DELL'EDEMA RETINICO IN GRADO DI OFFRIRE UNO STRUMENTO PER VALUTARE LA PRESENZA ED EFFETTUARE ESAMI DI CONTROLLO DELL'EDEMA. Di recente acquisizione inoltre, l'apparecchio è stato implementato con il Modulo Rostock Cornea che permette l'analisi e lo studio di tutta la morfologia corneale. L'esame effettuato con l'HRT II non richiede alcuna preparazione del paziente. Generalmente un esame con l'HRT può essere eseguito anche senza dilatazione della pupilla, ad eccezione del caso in cui vi sia una notevole riduzione della trasparenza dei mezzi oculari (cataratta). La ripresa delle immagini deve avvenire senza occhiali e alla presenza di un buon film lacrimale (se gli occhi sono disidratati e, in particolare, per i portatori di lenti a contatto, si consiglia di applicare lacrime artificiali appena prima dell'esame). Le fotografie ottenute possono essere visualizzate sullo schermo del computer in tempo reale e dopo pochi minuti consegnate al paziente con diverse rappresentazioni che vanno dalla mera fotografia, all'analisi dettagliata dei parametri morfometrici alla rappresentazione tridimensionale retinica. L'apparecchio consente inoltre di memorizzare, per poter comparare e analizzare nel tempo le variazioni del danno edematoso maculare e di documentare nel corso dell'evoluzione della malattia glaucomatosa modificazioni della papilla e dello spessore delle fibre nervose. da "Occhio.it" ACCESSIBILITA' VISIVA: DIRITTO ALLA LETTURA Più volte in passato abbiamo segnalato le iniziative del Progetto Lettura Agevolata. È ora di conoscere più da vicino questo utile servizio, promosso dal Comune di Venezia, che propone soluzioni concrete per agevolare le persone con deficit visivi non solo nella lettura dei testi ma anche nella percezione dell'ambiente urbano. Cinque milioni di email spedite, oltre 9.000 articoli inviati, più di 2.000 utenti iscritti, quasi 400 testate monitorate: passano gli anni, crescono i numeri dei servizi di rassegna stampa del Progetto Lettura Agevolata, il servizio promosso dal Comune di Venezia per facilitare l'accesso alla cultura e all'informazione delle persone con ridotte capacità visive. Si è cominciato nel 2002 con PressVisione, incentrata sul tema della minorazione visiva, per dar vita successivamente anche a PressIntegrazione e PressBarriere, dedicate rispettivamente all'integrazione scolastica degli alunni con disabilità e all'abbattimento delle barriere architettoniche. L'obiettivo era quello di offrire agli utenti, attraverso la posta elettronica, un ulteriore strumento di conoscenza, informazione e dibattito proponendo loro quanto la stampa italiana, locale o nazionale, generalista e specializzata, pubblica su vari ambiti della disabilità. A qualche anno di distanza l'idea si è dimostrata vincente, aprendo la strada a nuove possibili prospettive. Un progetto articolato. Ma il Progetto Lettura Agevolata non è solo rassegne stampa. È un progetto articolato, unico nel suo genere in Italia, che si sviluppa in diversi ambiti operativi: dalla lettura alternativa alla ristampa di libri a grandi caratteri, dalla ricerca e sperimentazione alla produzione di materiale specifico su Venezia. "La prima preoccupazione che ho avuto quando pensai a questo nuovo servizio - racconta Lucia Baracco, responsabile del Progetto Lettura Agevolata - fu quella di far capire che esistono tanti modi di leggere, basta trovare quello adatto alle proprie esigenze. Purtroppo capita spesso che una persona smetta di leggere perché i suoi occhi non glielo consentono più. Ecco perché nel nostro sito internet www.letturagevolata.it - abbiamo creato una sezione per far conoscere le diverse modalità di lettura (libri ingranditi, parlati, Braille, elettronici, tattili) e gli ausili di cui ci si può servire per leggere (lenti d'ingrandimento, screen reader, video ingranditori, software ingrandenti)". È stato inoltre progettato un catalogo unificato di tutte le risorse esistenti in Italia in formato alternativo. La banca dati, che raccoglie circa 90.000 titoli ed è consultabile da chiunque online, consente di individuare tutti i libri in edizione speciale prodotti dai centri specializzati e dagli editori italiani. Basta riempire un campo con il nome dell'autore o il titolo del libro per capire, attraverso il motore di ricerca, se il testo esiste e dove è possibile reperirlo. Libri a grandi caratteri. Sempre per sensibilizzare - questa volta gli editori - sul tema della lettura è stata avviata la riedizione di libri "a grandi caratteri". Grazie al consenso di alcune case editrici, tra cui Adelphi, Garzanti, Feltrinelli, che hanno fornito i testi in formato digitale autorizzandone una tiratura limitata, sono state rieditate importanti opere della narrativa italiana e straniera: da Pioggia nera di Simenon, a Le Braci di Márai, da Cronache romane di Stendhal a Poesie di Lorca. La collana, che conta attualmente 20 volumi, è stata distribuita in tutte le biblioteche e le case di riposo del territorio provinciale. Anche in questo caso l'intento è stato di far capire agli operatori del mondo editoriale come attraverso un percorso di civiltà, che oltre a non presentare alcuna difficoltà dal punto di vista tecnico potrebbe diventare interessante anche sul versante economico, si possa soddisfare il diritto alla lettura di molte persone. Una questione di leggibilità. A sottolineare l'importanza della leggibilità del testo scritto e i rischi che una sottovalutazione del problema potrebbe causare è invece dedicato il volume, fresco di stampa, "Questione di leggibilità - Se non riesco a leggere non è solo colpa dei miei occhi". La pubblicazione, realizzata con il contributo della Regione Veneto, è rivolta a tutti coloro che si occupano di comunicazione, soprattutto quella di servizio, erogata dagli enti pubblici. Il volume non vuole essere né un manuale tecnico né un testo scientifico e affronta la questione della leggibilità dal punto di vista dell'utente, facendo capire, con indicazioni pratiche e teoriche e con esempi tratti dall'esperienza quotidiana, in cosa consista il problema. Un problema che riguarda non solo la modulistica, i libri, i manifesti, le riviste, ma anche la segnaletica interna agli edifici pubblici o urbana, le pulsantiere di prodotti tecnologici, i monitor informativi, in pratica tutti quegli oggetti o loro componenti che contengono messaggi da leggere o decodificare attraverso la vista. Spesso capita che una persona con difficoltà visive faccia fatica a telefonare perché non vede i numeri sulla tastiera, usare un forno o una lavatrice perché non identifica i comandi e persino servirsi autonomamente di un ascensore perché i numeri dei piani sulla pulsantiera sono difficili da vedere. In alcuni casi la questione può comportare un approccio più difficile, lungo o faticoso, che induce l'utente a rassegnarsi e a rinunciare alla lettura o all'uso dello strumento. In altri, invece, i problemi di leggibilità costituiscono un'autentica barriera, tale da impedire l'utilizzo autonomo di alcuni prodotti o l'accesso alle informazioni. Leggere l'ambiente. Pavimentazione tattileLa parola "lettura", nell'ambito del Progetto Lettura Agevolata, assume dunque un significato ampio, relativo non solo alla carta stampata, ma alla comunicazione in generale che avviene attraverso canali e livelli di approfondimento diversi. Proprio per questo il Progetto Lettura Agevolata ha affrontato anche il tema della lettura dell'ambiente urbano con la produzione di materiale tattile o ingrandito per facilitare i disabili visivi nella conoscenza di Venezia e del suo territorio, del suo patrimonio artistico e dei suoi servizi. Rientra in questo ambito la realizzazione di mappe tattili della città che possono essere scaricate online e, attraverso il cosiddetto "procedimento Minolta", restituite a rilievo consentendone l'esplorazione tattile in modo immediato, efficace e piacevole. In collaborazione con l'Ufficio Eliminazione Barriere Architettoniche del Comune è stata inoltre avviata la sperimentazione di alcuni prototipi di pavimentazione tattile nel centro storico di Venezia. La sfida in questo caso è consistita nell'individuare una soluzione che consentisse la massima semplificazione dei codici, l'integrazione con l'ambiente e l'uso di materiali tradizionali. Il risultato della sperimentazione, approvato dalla Soprintendenza ai Beni Architettonici e dalla sezione provinciale dell'Unione Italiana Ciechi, ha consentito di favorire la mobilità e l'orientamento dei non vedenti, residenti o turisti, nel pieno rispetto dei valori ambientali della città. Per informazioni: Progetto Lettura Agevolata San Marco 4136 - 30124 Venezia Tel. 041.274 8050 Fax 041.274 8549 Email: [email protected] Sito web: www.letturagevolata.it di Paola Caporossi di "Mobilità" OLTRE L'HANDICAP VISIVO: 240 MILA EURO ALLA RICERCA Un premio internazionale, pari a 240mila euro, per risolvere i problemi delle persone prive della vista o con un deficit visivo importante, per consentire loro una vita normale, sul lavoro e nella vita sociale. È stato annunciato dall'Organizzazione spagnola dei non vedenti (Once) che ha come partner ufficiale l'Unione italiana ciechi. Sono poco meno di 180 milioni nel mondo le persone affette da disabilità di tipo visivo. Benché molte tecnologie siano state sviluppate per risolvere problemi di disabilità, l'uso di molti strumenti tecnologici esistenti (computer, bancomat, cellulari, ad esempio) non è alla portata di tutti. In particolare è precluso, o difficoltoso, per queste categorie di disabili, a causa del contenuto visivo dei dispositivi. Per superare le difficoltà, Once rivolge il suo premio a progetti di ricerca nei settori dell'ingegneria, dell'intelligenza artificiale, dell'informatica, delle telecomunicazioni, della microtecnologia e della nanoelettronica. Progetti come quelli che hanno già condotto a stampanti e scanner per il Braille, a software capaci di " catturare" le informazioni che compaiono sul monitor del computer, a programmi d'ingrandimento che rendono più visibili le informazioni sullo schermo. In altre parole, il Premio internazionale Once vuole incentivare lo sviluppo di hardware e software che facilitino l'accesso a reti telematiche, Pda (Personal digital assistant), Dvd, cellulari, domotica, elettrodomestici, compresa la Tv digitale. E sistemi informativi accessibili collocati alle fermate dell'autobus e nelle stazioni ferroviarie. Il premio è destinato alla realizzazione effettiva del progetto vincitore. Possono partecipare singoli ricercatori, centri di ricerca, università, allegando al modulo di adesione che si trova all'indirizzo www.once.es/otros/premios/imasd/indexi.cfm, il curriculum, la descrizione di un progetto innovativo con la programmazione temporale dei vari stadi di esecuzione e i prototipi se ve ne sono. La scadenza per la presentazione dei progetti, che devono essere redatti in lingua inglese o spagnola, è il prossimo 30 giugno. di Rosanna Mameli de "Il Sole 24 Ore" LE STATINE PREVENGONO LA CATARATTA? FORSE! Le statine sono nate come farmaci ipocolesterolemizzanti, capaci cioè di normalizzare i livelli di colesterolo nel sangue. Ma il loro utilizzo non finisce qui. Oltreché per la prevenzione cardiovascolare, infatti, le statine sono associate a una serie di altre patologie, su tutte l’Alzheimer e la sclerosi multipla. Ora uno studio appena pubblicato da Jama apre un nuovo potenziale filone di ricerca per questi farmaci ossia la prevenzione della cataratta. Possibile? I ricercatori spiegano nell’introduzione alla loro ricerca, come già nel passato fosse stata dimostrata un’associazione inversa tra degenerazione maculare e uso di questi farmaci. Le statine, del resto, hanno un’attività antiossidante che è cruciale nel contesto della malattia cardiovascolare. Succede cioè che le specie ossidanti derivate dal nitrossido e attive nell’aterogenesi vengano soppresse dalle statine. E lo stress ossidativo è considerato uno dei fattori di rischio per la cataratta senile. Una materia, spiegano i ricercatori, ancora non del tutto definita benché esistono evidenze che l’aumentata ossidazione del cristallino sia tra le cause della cataratta senile e che l’assunzione di sostanze antiossidanti possa avere un effetto protettivo. Di cataratta, peraltro, non ne esiste una sola e sembrerebbe in particolare quella nucleare a essere provocata dallo stress ossidativo. Gli autori della ricerca hanno così cercato di definire a tutti gli effetti il ruolo delle statine. Lo studio di Jama. La cataratta è l’opacizzazione del cristallino, l’elemento dell’occhio che contribuisce a mettere a fuoco le immagini sulla retina. La più comune è quella senile, i cui fattori predisponenti sono poco chiari ma sembra che oltre all’età giochi un ruolo determinante l’ossidazione provocata dagli ultravioletti della luce solare. A oggi non esistono però trattamenti farmacologici per la cura della cataratta. Con le statine si apre così uno spiraglio nuovo. Lo studio osservazionale longitudinale ha preso in esame 1299 soggetti appartenenti a una comunità statunitense. Tutti considerati a rischio di sviluppare cataratta nucleare entro cinque anni. La cataratta nucleare, va detto, è più comune di quella corticale e si caratterizza per un'opacità del nucleo adulto del cristallino. La sintomatologia è lenta e progressiva. Il paziente risente di una continua diminuzione della vista e di annebbiamenti della stessa. La visione è peggiore alla luce forte, mentre migliore quando il cielo è nuvoloso o in casa con luce fioca. Lo studio ha così associato l’incidenza a cinque anni della cataratta con l’uso di statine. Un totale di 210 soggetti hanno sviluppato cataratta nucleare nel periodo compreso tra i bienni 1998-2000 e 203-2005. Con un tasso di incidenza di 12,2% tra gli utilizzatori di statine contro il 17,2% dei non utilizzatori. Le cose cambiano se si considera la cataratta corticale, dove anzi l’incidenza è leggermente superiore tra gli utilizzatori di statine. Le statine perciò proteggono? Il campione di pazienti esaminato è decisamente esiguo e il meccanismo d’azione ancora da definire, ma è certo, concludono i ricercatori, che l’uso delle statine, in particolare simvastatina, può essere associato a una riduzione della cataratta nucleare ma solo di quella. Servono, comunque, ulteriori studi prima di trarre conclusioni definitive, che potrebbero, però, essere assai importanti. da "Dica33" LA SFIDA DI RAYMOND KURZWEIL, I NON VEDENTI LEGGERANNO "AL VOLO" Un apparecchio portatile in grado di leggere porzioni di testo ai non vedenti. È l'ultima idea dell'inventore americano Raymond Kurzweil, famoso in tutto il mondo per essere un pioniere nel campo della ricognizione ottica automatica e della sintesi vocale. "K-NFB", questo il nome del progetto, combina in un unico apparecchio un computer palmare e una fotocamera digitale. Semplicemente scattando una foto "al volo" (on the go) a un testo, il sistema la acquisisce e, dopo pochi secondi, tramite un altoparlante, la trasforma in voce. Fino ad ora era possibile, tramite uno scanner e un computer, trasformare il testo in voce. La grande innovazione di questo progetto è che si potrà compiere quest'operazione anche quando si è fuori casa o in viaggio, leggendo, così, gli orari dei treni, le etichette, i cartelli alle fermate dei mezzi pubblici, solo per fare qualche esempio. "K-NFB" verrà messo in commercio in Inghilterra a partire dal mese prossimo. Il nuovo apparecchio portatile è solo l'ultimo di una lunga serie di oggetti inventati da Kurzweil (che è stato definito da Bill Gates, il fondatore della Microsoft, come il "migliore nel prevedere il futuro dell'intelligenza artificiale"). La sua prima "Reading machine" (macchina per la lettura) del 1981 era grande quanto una lavatrice e costava poco più di 51mila euro. Il "KNFB" è sicuramente meno costoso, perché sarà messo in vendita a circa 3.800 euro. "Per mettere a punto il sistema ci sono voluti circa tre anni - spiega Mervin Robertson, direttore esecutivo della Sight&Sound Technology, la società che lo metterà in vendita - . Oltre al prezzo del palmare e della fotocamera da 5 megapixel, la maggior parte del costo deriva dalla complessità del software". Ma come funziona esattamente il "K-NFB"? Sembrerebbe molto semplice. Una volta azionato, il sistema, attraverso messaggi sonori, fornisce all'utente i dati sulla situazione iniziale (ad esempio: "Vedo due oggetti. Spostarsi leggermente a destra per inquadrare perfettamente l'oggetto numero 1"), dopodiché si prende la decisione e si scatta la fotografia. Dopo qualche secondo, necessario per elaborare l'immagine, i contenuti della foto vengono letti ad alta voce. Nella confezione, assicurano, saranno presenti degli auricolari, ma volendo possono essere utilizzate anche cuffie senza fili (che sfruttano la tecnologia Bluetooth) o si può collegare l'apparecchio alle casse di uno stereo. Il K-NFB può rivelarsi molto utile in numerose situazioni: leggere scontrini o ricevute, ad esempio, oppure le istruzioni di medicinali o gli ingredienti di cibi, oppure - ancora - i cartelli di evacuazione di alberghi o edifici. "L'unica limitazione - spiegano - è legata al fatto che la fotocamera è collegata ad un palmare, che non è potente come un normale computer e che è soggetto ai tempi di carica di una batteria". Non tutte le simulazioni, bisogna ammettere, sono andate per il verso giusto: durante le fasi di test gli sviluppatori hanno scoperto che per esempio la fotocamera ha difficoltà nel riconoscere testi scritti con carattere bianco su sfondo nero. Dalla Sight&Sound, però, assicurano: "Entro poche settimane riusciremo a risolvere tutti i problemi". L'arrivo sul mercato di "K-NFB" ha ricevuto una calorosa accoglienza da parte dell'Istituto Nazionale britannico per i non vedenti (RNIB). "È fantastico - racconta un portavoce, Mark Prouse - è come se potessimo scansionare tutto quello che ci circonda anche quando non siamo a casa. Il prezzo è alto, è vero, ma credo che la possibilità di poter leggere cartelli e avvisi anche quando si è in giro non ha prezzo". Non è la prima volta che Rayon Kurzweil lavora insieme agli enti che rappresentano i non vedenti. Grazie ad alcune sue creazioni, nel 2002 è entrato a far parte della classifica americana dei migliori inventori. Ha anche vinto il premio Lemelson del Massachusetts Institute of Technology (Mit) per l'invenzione e l'innovazione. da "La Repubblica" PREMIATE DUE RICERCATRICI Importante riconoscimento internazionale per una scoperta di oculistica. Indicati i geni di una malattia che causa cecità CAGLIARI. Il diciotto-venti per cento degli anziani dell'Occidente soffrono di degenerazione maculare, una degenerazione della retina che diventa poi la prima causa di cecità. Per questo è importante capire come si sviluppa e se vi sono dei geni che ne determinano la predisposizione. Due ricercatrici, Annalisa Loy Zedda (della società di ricerca genomica Shardna, diretta da Mario Pirastu) e Maria Cristina Mallocci (della clinica oculistica di Cagliari, guidata da Maurizio Fossarello) hanno permesso di verificare che, effettivamente, un gruppo di geni sono interessati a questa patologia che colpisce la parte più delicata dell'occhio. Il lavoro scientifico delle due studiose è stato premiato con uno dei più prestigiosi riconoscimenti internazionali di oculisticlo: l'Alcon, riservata ai giovani scienziati e assegnato ogni anno dal congresso mondiale di oculistica (l'ultimo si è tenuto a Fort Lauderdarle in Florida e ha visto la partecipazione di circa dodicimila specialisti). La ricerca è frutto di una collaborazione tra Shardna (società privata che opera nel parco scientifico Polaris, con sede a Pula) e l'istituto di genetica delle popolazioni del CNR di Sassari (di cui è responsabile Pirastu). Il campo di indagine sono le caratteristiche genetiche della popolazione dell'Ogliastra, dove è presente una percentuale tra le più alte al mondo di ultracentenari. L'isolamento di queste zone ha permesso il formarsi di popolazioni con caratteristiche genetiche particolari e molto fertili per questo tipo di studi. Nei laboratori di ricerca viene studiata in particoalre la genotipizzazione, ovvero l'individuazione dei polimorfismi, le variazioni delle quattro basi del Dna. E questa viene poi incrociata con le caratteristiche ambientali e di vita dei vari paesi. Durante una di queste ricerche, condotta a Talana, Loi Zedda e Mallocci hanno rilevato che in un consistente numero di persone non c'è traccia nè della degenerazione maculare senile, nè dei geni che alcuni ricercatori Usa avevano ipotizzato essere la causa di questa malattia. Risultato giudicato dalla comunità scientifica un'importante dimostrazione indiretta del collegamento di quei geni con quella patologia. da "La Nuova Sardegna QUANDO "SAPER NARRARE" DIVENTA UNA PROFESSIONE Narrare. Un mestiere vecchio che torna alla ribalta e si veste di nuovo con le tecnologie digitali che lo ridefiniscono: Cd, Mp3, Ipod e Smartphone. Non più, cioè, necessariamente un pubblico davanti a sé da incantare anche con lo sguardo e i movimenti, ma solo una voce che arriva magari mentre chi ascolta sta preparando la cena, viaggiando o facendo ginnastica. Le letture diventano così l'elemento chiave di molti eventi (basti pensare a Vittorio Sermonti che legge Dante), ma anche un business editoriale e radiofonico. Il «Libro parlato», per esempio, per anni è stato un mercato di nicchia dedicato a chi non vedeva (la Biblioteca dei ciechi ha in catalogo 80 mila titoli), ora invece sta esplodendo non più solo su Cd e cassette, ma anche sugli altri media digitali. Così i periodici allegano classici e moderni raccontati, e si moltiplicano siti da cui scaricare poesie, libri e novelle, con un mercato che secondo l'Audio Publisher Association passa dagli 800 milioni di dollari del 2004 a i 2 miliardi stimati oggi. Tutto ciò sviluppa la richiesta di professionisti che sappiano cogliere il testo e proporlo, usando in modo opportuno la sola voce, esaltata da variazione di toni e modulazioni di ritmi e pause. Maurizio Falghera, presidente e fondatore de «Il Narratore», sito dedicato agli audiolibri, e Max Berio di «Brain Work», casa di produzione di testi narrati, sostengono l'importanza di una preparazione formativa specifica proprio per il narratore, come avviene nel mercato anglosassone in cui, all'«Art of Narrating» è dedicato anche un premio. Il narratore, infatti, non è un attore né un doppiatore, e non è neppure uno speaker di spot pubblicitari, anche se può nascere da istituti che formano quei professionisti per poi sviluppare una preparazione ad hoc. «Nella nostra scuola - commenta Maria Antonia Pingitore, docente alla Scuola d'Arte drammatica Paolo Grassi di Milano - due sono i modi per costruirsi una professionalità nel campo della narrazione: partire dal percorso di attore o iniziare da quello di autore. I nostri corsi triennali "Attori" e "Scrittura drammaturgia" prevedono infatti, dal primo anno, esercitazioni e laboratori in cui i partecipanti sono chiamati a confrontarsi con la lettura di fronte a un pubblico. Nel corso del terzo anno, poi, organizziamo delle registrazioni che vengono trasmesse dalla Rai e che prossimamente potranno essere scaricate dal nostro sito». La «Scuola Holden» di Torino, fondata da Alessandro Baricco, organizza approfondimenti specifici nel corso del master biennale in «Tecniche della narrazione», perché «per imparare a scrivere - suggerisce il direttore del master Marco Vacchetti - bisogna anche saper raccontare. Per esempio sono previsti corsi come "Generi letterari" (un approfondimento sulla novella, i romanzi rosa, i gialli e per i ragazzi), "Narrazione orale", "Lettura" (sul ritmo, tono, volume e intensità della voce) e "Narrazione radiofonica", sugli elementi di ridondanza e rinforzo richiesti dai media». Anche il CTA, Centro teatro attivo di Milano, che da anni forma doppiatori, prevede passaggi formativi specifici per narratori. «Organizziamo percorsi di quattro mesi che possono sviluppare una preparazione adatta alla lettura spiega la responsabile Nicoletta Ramorino -. Si tratta dei corsi di "Dizione", "Speakeraggio", "Pre-doppiaggio" e "Doppiaggio"». Anche l'università Cattolica di Milano, all'interno di master e corsi sul teatro, sviluppa moduli ad hoc sulla lettura, per esempio nel corso di perfezionamento sulla «Educazione alla teatralità». da "Il Corriere della Sera" A PADOVA PRESENTATO RISULTATO RICERCA TELETHON PADOVA - E' la mutazione di una proteina la causa dell'atrofia ottica dominante che colpisce in Italia un bambino ogni 30 mila, portandolo a cecita'. La scoperta e' stata fatta da Luca Scorrano, ricercatore dell'Istituto Telethon Dulbecco (DTI) presso l'Istituto Veneto di Medicina Molecolare (Vimm) di Padova. Al via ora esperimenti per trovare un farmaco che blocchi il processo degenerativo del nervo che, dalla retina, trasmette i segnali visivi al cervello. REGIONE CALABRIA: INDIVIDUATI CENTRI RIFERIMENTO DEGENERAZIONE MACULARE CATANZARO - La Giunta regionale della Calabria ha approvato la delibera che individua i Centri di riferimento regionali per la diagnosi e la cura della degenerazione maculare retinica. Ne da' notizia un comunicato dell'assessorato regionale alla Salute. Il provvedimento, proposto dall'assessore Doris Lo Moro, prevede, fra l'altro, l'inserimento fra le prestazioni specialistiche ambulatoriali della branca di oculistica della terapia fotodinamica delle degenerazione maculare retinica. ''L'approvazione della delibera - si legge nel comunicato - a oltre cinque anni dall'emanazione del decreto ministeriale del 5 marzo 2001, consente di dare una risposta esaustiva ad una patologia che colpisce soprattutto persone di eta' superiore ai 75 anni. La degenerazione maculare senile continua la nota - è attualmente la causa principale di grave diminuzione della vista nelle persone con oltre 55 anni di eta', raggiungendo il 28% della popolazione con età superiore ai 75 anni. La mancata attuazione, in Calabria, del decreto ministeriale, aveva prodotto un aumento dell'emigrazione nel settore della specialistica ambulatoriale e l'erogazione inappropriata delle prestazioni in regime di ricovero anzichè ambulatorialmente, con conseguente incremento della spesa. La terapia in questione, inoltre, consentira' di curare la degenerazione maculare miopica, una patologia che - spiega l'assessorato - coinvolge prevalentemente persone dai 30 ai 50 anni di eta' con una notevole ricaduta sociale per il danno arrecato a persone in eta' lavorativa''. I centri di riferimento individuati dalla delibera sono le unita' operative di oculistica degli ospedali di Cetraro (Asl di Paola); Castrovillari, Crotone, Lamezia Terme, Chiaravalle (Asl di Catanzaro), Vibo Valentia, Locri, ''Annunziata'' di Cosenza, ''Pugliese-Ciaccio'' di Catanzaro, ''BianchiMelacrino-Morelli'' di Reggio Calabria, nonche' quelle delle case di cura ''Policlinico sacro Cuore'' di Cosenza e della casa di Cura ''Santa Lucia'' del capoluogo bruzio. ''Con questa delibera - dice l'assessore Lo Moro - si colma una lacuna del servizio sanitario regionale''. CONTRO LE PERFORAZIONI DELL'OCCHIO APPLICATA LA MEMBRANA AMNIOTICA BELLUNO - La membrana amniotica sarà utilizzata contro il rischio della perforazione del bulbo oculare. E' questa la nuova frontiera dell'oculistica che viene praticata al reparto dell'ospedale di Belluno. Sono infatti una decina gli interventi di applicazione della membrana amniotica che sono già stati eseguiti. E i risultati sono positivi. Questo tipo di operazione, i cui effetti sono percepibili nel giro di 3 mesi, sono il prodotto della collaborazione tra l'ospedale bellunese e la Banca degli occhi di Mestre, dalla quale vengono fornite le cornee e particolari tessuti, come appunto la membrana amniotica. Membrana che serve per stimolare i processi riparativi in occhi seriamente colpiti da causticazioni o da fenomeni infiammatori che possano portare l'occhio a rischio di perforazione. Ma non è solo di questo che si occupa l'unità operativa di oculistica, che in un anno esegue 2000 interventi chirurgici, oltre 11 mila visite ambulatoriali, 700 consulenze per pazienti ricoverati in altri reparti, più di 1200 fluorangiografie, 1300 eco-biometrie, 1000 oct, e oltre 2000 esami di campi visivi (questi sono i dati dello scorso anno). «Tutti interventi eseguiti con strumenti tra i più moderni», come tiene a precisare il primario Marco Zemella, «necessari anche per poter eseguire i trapianti di cornea». «Inoltre, in reparto vengono eseguiti, a livello ambulatoriale, interventi per cataratte, glaucomi interventi di chirurgia palpebrale e di strabismo e chirurgia vitreoretinica, con particolare riguardo alle malattie maculari». Ed è proprio su questo fronte che il reparto lancia l'allarme. «Sta assumendo ormai le proporzioni di una malattia sociale la degenerazione maculare senile. Si tratta di una patologia che colpisce prevalentemente le persone sopra i 60 anni e che porta alla perdita irreversibile della vista», dice Zemella. «L'unità è in grado di offrire tutte le terapie mediche validate scientificamente ed è inoltre uno dei pochi centri in Italia in cui vengono offerte, in casi selezionati, alcune possibilità chirurgiche come la traslocazione maculare». Si tratta di un intervento chirurgico eseguito in anestesia totale che consiste nel «girare» letteralmente la retina e appoggiarla sul tessuto sano. «Di questo tipo di operazione possono beneficiare soltanto pazienti selezionati, cioè che abbiano un occhio ormai compromesso dalla maculopatia senile e l'altro sia stato intaccato. L'intervento ha lo scopo di ridare la possibilità al paziente di recuperare la capacità di lettura, cosa non da poco», continua il primario. I pazienti con questa patologia usufruiscono di un ambulatorio dedicato e di percorsi definiti per la prenotazione e l'esecuzione degli esami diagnostici. «Lo sforzo principale dell'unità è quello di cercare di offrire, oltre a una qualità diagnostico-terapeutica molto elevata, anche una serie di percorsi ben strutturati per facilitare e razionalizzare l'accesso ai vari servizi, in modo da rispondere appropriatamente alle richieste dei pazienti», continua il primario. Per questo si è dato vita a uno sforzo organizzativo non indifferente, che ha portato all'esecuzione degli esami strumentali entro un mese (non vi è cioè lista d'attesa), mentre il reparto è polo d'attrazione per molti pazienti provenienti da diverse aziende sanitarie, anche appartenenti ad altre Regioni. da "Il Corriere delle Alpi" IL MARE E' AMICO DEGLI OCCHI Le malattie degenerative della vista che causano cecità, come la retinite pigmentosa, potrebbero presto essere combattute in maniera efficace. Due buone notizie autorizzano a sperare. Nel primo studio, pubblicato sulla rivista 'Neuron', una proteina estratta da un'alga verde ha permesso ad alcuni topi, nei quali era stata riprodotta la retinite pigmentosa, di recuperare una vista discreta. La proteina, chiamata channelrodopsina 2, è stata inserita in cellule della retina diverse dai coni e i bastoncelli, le strutture deputate alla ricezione delle immagini che nella malattia muoiono e non possono essere sostituite. La novità più interessante dello studio sta proprio qui: nell'aver potuto conferire una certa sensibilità visiva immettendo una proteina fotosensibile in cellule diverse da quelle danneggiate. Se dovesse rivelarsi praticabile nell'uomo, la tecnica potrebbe servire a curare anche le degenerazioni maculari tipiche dell'età che, anche se non sempre portano alla perdita completa della vista, sono comunque causa di invalidità e di perdita di autosufficienza. Il secondo studio, pubblicato sulla rivista "Trends in Neuroscience", di Nicolas Bazan, del Neuroscience Center of Exellence di New Orleans, ha dimostrato che gli acidi grassi Omega tre, ricavati per lo più dal pesce, sono in grado di proteggere le cellule della retina dai danni provocati dall'esposizione ai raggi solari, dai traumi e dai radicali liberi: perché, una volta entrati nelle cellule retiniche, funzionano come materia prima per la sintesi di una sostanza prodotta naturalmente proprio per riparare i danni, chiamata non a caso neuroprotectina 1 (Npd1). Più grassi le cellule hanno a disposizione, più Npd1 producono e più resistono a tutti i tipi di stress. Ora gli esperti stanno cercando di capire se sia possibile far arrivare, laddove ce ne sia bisogno, concentrazioni di Omega tre superiori a quelle assunte con una dieta ricca di pesce. di Agnese Codignola de "L'Epresso" RENDERE ACCESSIBILE TUTTO IL SAPERE I due ragazzi americani che, contro ogni buon senso, stavano scaricando nel loro garage l'intero web si chiamavano Larry Page e Sergey Brin. Ai tempi avevano 23 anni. Facevano parte della prima generazione cresciuta tra i computer: gente che già alle elementari viveva con una mano sola perché l'altra era avvitata sul mouse. In più venivano entrambi da famiglie di insegnanti o ricercatori informatici. In più studiavano alla Silicon Valley. In più avevano due cervelli micidiali (nel senso di uno a testa, si intende). Adesso noi siamo colpiti dal fatto che poi, in cinque anni, i due siano riusciti a guadagnare qualcosa come 20 milioni di dollari: ma è importante capire che, all'inizio, non erano i soldi quello che cercavano. Quel che avevano in mente era un obiettivo tanto candidamente folle quanto semplicemente filantropico: rendere accessibile tutto il sapere del mondo: accessibile a chiunque, in modo facile, veloce e gratuito. Il bello è che ci sono riusciti. La loro creatura, Google, è di fatto quel che di più simile all'invenzione della stampa ci sia stato dato di vivere. Quei due sono gli unici Gutenberg venuti dopo Gutenberg. Non la sparo grossa: è importante che capiate che è vero, profondamente vero. Oggi, usando Google, ci vuole una manciata di secondi e una decina di click perché un umano dotato di comuter acceda a qualsiasi insenatura del sapere. Sapete quante volte gli abitanti del pianeta Terra faranno quell'operazione oggi, proprio oggi? Un miliardo di volte. Più o meno centomila ricerche al secondo. Avete in mente cosa significa? Percepite l'immane senso di "liberi tutti", e sentite le urla apocalittiche dei sacerdoti che si vedono scavalcati e improvvisamente inutili? Lo so, l'obbiezione è: quel che sta in rete, per quanto enorme sia la rete, non è il sapere. O almeno non è tutto il sapere. Per quanto derivata, spesso, da una certa incapacità a usare Google, è un'obbiezione sensata: ma non illudetevi troppo. Pensate che non sia stato lo stesso per la stampa e Gutenberg? Avete in mente le tonnellate di cultura orale, irrazionale, esoterica che nessun libro stampato ha mai potuto contenere? Ci pensate a tutto quello che è andato perso perché non entrava nei libri? O a tutto quello che ha dovuto semplificarsi e addirittura svilirsi per riuscire a diventare scrittura, e testo, e libro? Eppure, non ci abbiamo pianto troppo sopra, e ci siamo assuefatti a questo principio: la stampa, come la rete, non è un innocente contenitore che ospita il sapere, ma una forma che modifica il sapere a propria immagine. E' un imbuto dove passano i liquidi, e tanti saluti, che so, a una palla da tennis, a una pesca o a un cappello. Che piaccia o no, è già successo con Gutenberg, risuccederà con Page e Brin. Dico questo per spiegare che se qui parliamo di Google non stiamo parlando di una robetta curiosa o di una esperienza come un'altra, tipo il vino o il calcio. Google non ha nemmeno dieci anni di vita, ed è già nel cuore della nostra civiltà: se tu lo spii non stai visitando un villaggio saccheggiato dai barbari: sei nel loro accampamento, nella loro capitale, nel palazzo imperiale. Mi spiego? È da 'ste parti che, se c'è un segreto, tu puoi trovarlo. Così diventa importante capire cosa, esattamente, fecero quei due che nessuno prima aveva immaginato. La risposta giusta sarebbe: molte cose. Ma è una, in particolare, quella che, per questo libro, sembra rivelativa. Provo a spiegarla. Per quanto possa sembrare strano, il vero problema, se vuoi inventare un motore di ricerca perfetto, non è tanto quello di dover scaricare un database di 13 miliardi di pagine web (tante sono, oggi). In fondo, se stipi migliaia di computer in un hangar e sei uno nato con Windows, ce la puoi fare serenamente. Il vero problema è un altro: una volta che hai isolato in mezzo a quell'oceano i tre milioni e passa di pagine web dove compare la parola lasagne, come fai a metterle in un qualsiasi ordine che faciliti la ricerca? È chiaro che se le sbatti lì, a caso, tutto il tuo lavoro è vano: sarebbe come far entrare un poveretto in una biblioteca in cui ci sono tre milioni di volumi (sulle lasagne) e poi dirgli: arrangiati un po' tu. Se non risolvi quel problema, il sapere rimane inaccessibile, e i motori di ricerca, inutili. Quando Brin e Page iniziarono a cercare una soluzione, avevano chiaro in mente che gli altri, quelli che già ci stavano provando, erano lontani dall'averla trovata. In genere, lavoravano sulla base di un principio molto logico, anzi troppo logico, e, a pensarci adesso, tipicamente prebarbaro, quindi antico. In pratica si fidavano delle ripetizioni. Più volte compariva in una pagina la parola richiesta, più quella pagina saliva nelle prime posizioni. Concettualmente, è una soluzione che rinvia a un modo di pensare classico: il sapere è dove lo studio è più approfondito e articolato. Se uno ha scritto un saggio sulla lasagna, è probabile che il termine lasagna ricorra molte volte, e quindi è lì che il ricercatore viene spedito. Naturalmente, oltre ad essere obsoleto, il sistema faceva acqua da tutte le parti. Un saggio scemo sulla lasagna, in quel modo, figurava molto prima di una semplice, ma utile, ricetta. Inoltre, come potevi difenderti dal sito personale del signor Mario Lasagna? Era un inferno. Ad Alta Vista (il motore di ricerca migliore, ai tempi) reagirono con una mossa che la dice lunga sul carattere conservatore di quelle prime soluzioni: pensarono di attivare degli editor che si studiassero i tre milioni di pagine sulle lasagne, e poi le mettessero in ordine di rilevanza. Anche un bambino avrebbe capito che non poteva funzionare. Però ci provarono, e per noi questo segna un'importante pietra miliare: è l'ultimo disperato tentativo di affidare all'intelligenza e alla cultura un giudizio sulla rilevanza dei luoghi del sapere. Da lì in poi, sarebbe stato tutto diverso. Da lì in poi, c'erano le terre dei barbari. da "La Repubblica" VA AVANTI LA LOTTA ALLA GRAVE MALATTIA GENETICA CHE CAUSA CECITA' NEI PICCOLI Prendi i talenti della ricerca più brillanti, dai loro uno stipendio decente, e mettili nelle condizioni di lavorare. Risultato? Progressi nella conoscenza e nella cura delle malattie. Sembra un ragionamento davvero poco difficile, eppure è la formula di tanti successi, o di tanti insuccessi quando invece la ricerca non la si fa. E l'Italia ne sa qualcosa. Ma qui è la scienza a vincere, con l'individuazione dei meccanismi che portanto all'atrofia ottica dominante, una malattia genetica che causa cecità progressiva nei bambini in età prescolare. Il protagonista della scoperta è Luca Scorrano, ricercatore dell'Istituto Telethon Dulbecco e operante presso l'Istituto Veneto di Medicina Molecolare (Vimm), struttura con sede a Padova operativa per la concezione e l'esecuzione dei progetti della Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata. Due articoli a sua firma sono stati pubblicati sulla prestigiosa rivista medico scientifica Cell, a dimostrazione della rilevanza internazionale della scoperta. In una ipotetica "scala della ricerca", lo scalino compiuto sarebbe il sefcondo di 5, per arrivare alla cura della malattia. In pratica, dopo l'identificazione del difetto genetico avvenuto qualche anno fa, lo studio di Scorrano e collaboratori ha consentito di individuare il meccanismo della malattia. Il prossimo passo sarà lo studio di strategie terapeutiche adatte, che dovranno poi essere testate in forma preclinica, quindi in forma terapeutica, per arrivare infine a una cura possibile per la malattia. Si parla di anni di lavoro ancora insomma, ma l'eccellenza del passo attuale non si discute. E' anche il passaggio su cui punta maggiormente la fondazione Telethon, che finanzia progetti in particolare in questo campo. "Ma ora Scorrano rischia di dover trasferirsi all'estero per continuare a fare ricerca - dice Marco Piazza, responsabile comunicazione di Telethon - nonostante i nostri sforzi per dare a lui e ai giovani ricercatori di eccellenza degli spazi e delle risorse adeguate". La presentazione della scoperta diventa infatti l'occasione per lanciare un appello, perchè la ricerca in Italia non abbia ad interrompersi. Perchè le Fondazioni private, per quanto benemerite e ramificate siano, non bastano! L'atrofia ottica dominante e la scoperta: In Italia questa malattia colpisce circa una persona ogni 30mila abitanti. Le neuropatie ottiche sono un gruppo di malattie caratterizzate da perdita progressiva dell vista, come conseguenza della degenerazione dei neuroni che trasportano il segnale visivo dall'occhio al cervello. E' molto probabile che siano causate da una forma particolare di morte cellulare, chiamata apoptosi o morte cellulare programmata. L'apoptosi è essenziale per il corretto sviluppo e la vita di tutti gli organismi, ma un suo eccesso e carenza può essere alla base di gravi malattie: dal cancro a quelle neurodegenerative come il morbo di Parkinson. Al centro di uno dei più importanti meccanismi che regolano l'apoptosi ci sono i mitocondri, strutture della cellula che funzionano da "centrali energetiche" per la cellula stessa. Per svolgere correttamente il loro compito, i mitocondri devono andare incontro a importanti cambiamenti strutturali, controllati da una serie di proteine, tra cui la OPA1: questa risulta mutata nei pazienti colpiti da atrofia ottica dominante. Gli studi del gruppo di Scorrano hanno chiarito le relazioni tra OPA1, i mitocondri, la morte cellulare programmata e la malattia. Esemplificando, OPA1 funziona come una "cerniera lampo": permette infatti di rinchiudere all'interno di particolari compartimenti presenti nei mitocondri, denominati criste, una determinata molecola che se viene liberata scatena la morte cellulare programmata. Quando OPA1 è difettosa, come nel caso dell'atrofia ottica dominante, tale cerniera lampo non riesce ad imprigionare nelle criste la molecola pro-aptosi e la cellula perde il controllo sul suo programma di "suicidio". Per poter lavorare OPA1 ha però bisogno di un'altra proteina dei mitocondri, la PARL, che funziona da incubatrice per farla "maturare". In assenza di PARL la proteina OPA1 è quindi immatura e perde la capacità di chiudere le criste, con effetti drammatici sul modello animale: numerosi organi vitali risultano danneggiati alla nascita e si ha la morte dopo poche settimane di vita. da "Disabili.com" MATEMATICA PERSONALIZZATA PER NON VEDENTI Il progetto di ricerca LAMBDA - finanziato dall'Unione Europea e realizzato dal Consorzio LAMBDA, composto da diversi enti tra cui importanti università italiane ed europee e anche dal nostro Ministero dell'Istruzione - introduce un sistema informatico innovativo che facilita l'accesso alla matematica da parte degli studenti non vedenti. Gli studenti non vedenti normalmente trovano delle difficoltà nella traduzione delle formule matematiche con scrittura tradizionale attraverso il braille, motivo, questo, per il quale lo studio della matematica è considerato da sempre un problema di difficile soluzione che ha pesantemente condizionato l'accesso agli studi scientifici da parte di intere generazioni di disabili visivi, dirottati quasi sempre - più o meno consenzientemente - verso indirizzi umanistici, musicali o altro. Ma nella società odierna una cultura priva della componente scientifico-matematica è davvero eccessivamente penalizzante. Alle scuole medie e alle superiori è importante, per gli studenti non vedenti, poter eseguire con il computer gli esercizi di matematica in modo veloce ed efficiente, possibilmente nelle stesse condizioni dei compagni vedenti, ciò che oggi è possibile per le discipline letterarie. Dal canto loro, gli insegnanti - anche se non conoscono il braille - devono poter intervenire in modo diretto, senza intermediari, nel processo didattico. Perché ciò possa avvenire, il lavoro svolto dal ragazzo non vedente dovrebbe essere chiaro e trasparente anche per i vedenti. In seguito, in particolare all'università, serve avere un sistema di scrittura matematica potente e flessibile, compatibile con i più diffusi formati standard, per poter accedere autonomamente e liberamente alla produzione scientifica e matematica, distribuita in formato digitale. Il Progetto LAMBDA (Linear Access to Mathematics for Braille Device and Audio-Synthesis) prevede un sistema integrato basato su un codice lineare e un software di gestione. Il codice (Lambda Math Code) è una derivazione diretta del MathML [sistema di scrittura matematica approvato dal W3C, consorzio mondiale che definisce le regole del web e di internet, N.d.R.], costruito per l'uso ottimale mediante le periferiche braille e la sintesi vocale, convertibile automaticamente in tempo reale, senza possibilità di equivoci, in una versione equivalente MathML e, tramite esso, nei più comuni formati di scrittura matematica (LaTeX, MathType, Mathematica), sia in ingresso che in uscita. Il software di gestione (editor) consente la scrittura e la manipolazione di espressioni matematiche in modo lineare, offrendo una serie di funzioni compensative, intendendo con questo termine tutti gli aiuti che possono essere forniti all'utente attraverso il software, per ridurre le difficoltà di comprensione e gestione legate alla minorazione visiva e quindi alla necessità di usare un codice lineare per la gestione delle formule e di consultare i testi per mezzo di periferiche alternative, tattili o vocali. Nella progettazione si è fatto tesoro di una serie di esperienze didattiche molto interessanti, sviluppatesi autonomamente in questi ultimi anni in vari Paesi, nell'àmbito delle quali sono state elaborate strategie o semplici accorgimenti in grado di facilitare alcune operazioni che risulterebbero altrimenti eccessivamente complesse e onerose per l'alunno non vedente. Pensiamo ad esempio alla difficoltà di comprendere la struttura di un'espressione matematica complessa, con diversi livelli gerarchici annidati tra loro. La rappresentazione grafica tradizionale - che visualizza radici quadrate, frazioni, parentesi graffe e quadre - è tradotta nella rappresentazione lineare del codice Lambda con enorme perdita di informazioni, soprattutto rispetto alla struttura dell'espressione, alle relazioni che legano le sue parti e alla posizione di ciascun termine all'interno dei vari blocchi frazionari. Il non vedente può leggere il testo matematico solo in modo sequenziale e poi costruire mentalmente l'immagine complessiva. Analogamente, molte operazioni di manipolazione e trasformazione, di esecuzione banale con carta e penna, si complicano moltissimo quando devono essere svolte per mezzo della tastiera di un computer. Pensiamo, ad esempio, alla semplificazione di frazioni o espressioni algebriche o allo spostamento di monomi da un termine all'altro di un'equazione. Un editor attivo, espressamente progettato, può aiutare lo studente, offrendo modalità alternative di lettura e manipolazione, utili per superare alcune di queste difficoltà. Le funzioni previste da Lambda sono molte e riguardano, ad esempio, la selezione di blocchi, la loro manipolazione soprattutto in funzione del calcolo - l'immissione di simboli o marcatori particolari e, per il loro successivo riconoscimento, la ricerca e la navigazione sia sulla riga del display braille che sull'intero testo. Alcune di tali funzioni sono riservate a utenti inesperti e sono quindi semplici da usare e da configurare, altre sono assai potenti e, di conseguenza, di uso complesso. Per gli studenti più evoluti sono previsti strumenti estremamente personalizzabili, con registrazione di macro ed elementi di programmazione. La personalizzazione, del resto, è una caratteristica essenziale del sistema, dato che lo stesso pacchetto dovrà essere funzionale ad utenti molto diversi tra di loro, sia per competenze che per esigenze personali. *Ministero dell'Istruzione - CSA (Centro Servizi Amministrativi) di Vicenza. Per approfondimenti si consiglia di visitare il sito www.lambdaproject.org, dove è anche possibile prelevare gratuitamente l'ultimo prototipo del programma. di Flavio Fogarolo da "Superando.it" NERVO OTTICO: DA TELETHON GRANDI RISULTATI L’Atrofia Ottica Dominante: Il progetto di ricerca di Luca Scorrano finanziato da Telethon. L’atrofia ottica dominante (DOA) e’ la più comune malattia genetica che causa perdita della visione in conseguenza della degenerazione dei neuroni che trasportano il segnale visivo dall’occhio al cervello attraverso il nervo ottico. Questa perdita avviene in assenza di dolore e di infiammazione, per cui è molto probabile che sia causata da una forma particolare di morte cellulare, chiamata apoptosi. L’apoptosi è essenziale per il corretto sviluppo di tutti gli organismi multicellulari. Quando i fini meccanismi che la regolano sono danneggiati, un eccesso o un difetto di apoptosi possono risultare in un ampio spettro di condizioni morbose, dalle malattie neurodegenerative al cancro. Al centro diuno dei meccanismi che regolano l’apoptosi stanno i mitocondri, le “centrali energetiche” della cellula. I mitocondri regolano l’apoptosi rilasciando nel citoplasma delle proteine, normalmente sequestrate al loro interno, che sono necessarie per attivare le “caspasi” e che letteralmente tagliano le strutture della cellula fino a condurla a morte. Queste proteine rilasciate dai mitocondri sono accumulate in complesse strutture interne mitocondriali rassomiglianti a dei sacchetti con una strozzatura là dove si connettono con l’esterno. Durante l’apoptosi questa strozzatura si apre per consentire il loro passaggio. La DOA è causata da mutazioni in un gene che codifica per una proteina mitocondriale, OPA1, la cui funzione nel controllare e mantenere la forma dei mitocondri è poco conosciuta, così come non conosciamo perché e come mutazioni a carico di OPA1 causino la malattia. Il laboratorio in cui lavora Luca Scorrano studia quale sia la funzione della proteina OPA1 nel mantenimento della forma dei mitocondri; se e con che meccanismo la proteina OPA1 ammalata causi una maggiore suscettibilità all’apoptosi in particolare nei neuroni che sono affetti nell’atrofia ottica dominante più in generale quale sia il ruolo di OPA1 e delle proteine che appartengono alla stessa famiglia nella fisiologia e nella patologia della cellula. Lo scopo finale della ricerca è di conoscere il meccanismo che porta all’insorgenza della DOA, in modo da poter disegnare dei farmaci che siano in grado di interrompere o rallentare lo sviluppo della stessa. da "Telethon.it" "TANA LIBER TUTTI": LIBRI ON-LINE PER NON VEDENTI Comprare un libro e leggerlo, niente di più semplice. Non è sempre così per tutti: le persone non vedenti, ad esempio, possono sì acquistare libri, salvo poi farseli tradurre in braille a costi proibitivi. ANCONA - Comprare un libro e leggerlo, niente di più semplice. Non è sempre così per tutti: le persone non vedenti, ad esempio, possono sì acquistare libri, salvo poi farseli tradurre in braille a costi proibitivi. O reperire libri elettronici in rete, ma dipendere in ogni caso dalla buona volontà di qualcuno che ha deciso per loro quale testo rendere fruibile secondo le modalità di utilizzo da parte di un cieco: una barra braille applicata al computer. Non libri gratuiti, ma pagare- come tutti - per poter leggere ed esercitare il pieno diritto alla lettura, all'istruzione e più in generale allo studio e alla conoscenza. E' questa la finalità di "Tana Liber Tutti " il progetto curato dai Servizi sociali della Regione Marche, che ha legato in un patto speciale e "inedito" nel panorama nazionale, Regione, Unione Italiana Ciechi delle Marche (UIC) e Associazione Regionale Editori Marchigiani (AREM). L'intesa firmata oggi dal Presidente della Regione, Gian Mario Spacca, da Aldo Grassini, presidente dell'UIC Marche e da Giuliano Persechini, presidente dell'AREM prevede, infatti, l'impegno degli editori marchigiani aderenti all'associazione a depositare tutte le loro pubblicazioni in formato .doc in un sito internet che i Servizi Sociali e Informatica hanno appositamente costruito ed è già funzionante per permettere la lettura ad ogni iscritto all'UIC. L'Unione sarà garante della correttezza di utilizzo del servizio e di raccogliere i pagamenti (il 20% del prezzo di copertina) per i libri "scaricati", trasmettendole poi all'AREM. Il presidente Gian Mario Spacca ha sottolineato la portata di questo accordo: "La Regione Marche è orgogliosa di aver fatto cadere una barriera della comunicazione - ha detto - e di aver tracciato un percorso virtuoso che coniuga perfettamente Sociale- Cultura- Istruzione- Pari Opportunità. Per Aldo Grassini, si tratta di una piccolagrande novità, perché da ora qualsiasi libro, seppur per ora limitatamente a quelli marchigiani, sarà immediatamente alla portata dei lettori ciechi senza filtri o lunghe attese, realizzando, almeno in questo, pari opportunità con tutti gli altri cittadini. La speranza è che questo esempio possa contagiare il mondo dell'editoria e far cadere un'altra barriera tra quelle che separano i non vedenti dalla cultura come piena espressione di libertà DISCO VERDE PER NUOVO ANTI CECITA' GENENTECH FDA (USA) - Disco verde della Food and Drug Administration Usa per il nuovo farmaco 'targato' Genentech per contrastare la perdita della vista legata alla principale causa di cecità negli anziani. Iniettato nell'occhio una volta al mese, Lucentis (ranibizumab) protegge la vista nel 95% dei pazienti con degenerazione maculare legata all'età, trattati per 12 mesi. Non solo: la capacità visiva risulta migliorata in un terzo dei malati. da "Adnkronos Salute" LA NAVIGAZIONE SATELLITARE IN AIUTO DEI NON VEDENTI L'Agenzia Spaziale Europea ha dimostrato l'affidabilità di un sistema di navigazione satellitare che permette anche alle persone non vedenti di muoversi in qualsiasi ambiente con estrema precisione. Come e meglio di un cane-guida, un nuovo sistema allo studio da parte dell'Agenzia Spaziale Europea permetterà alle persone con problemi di vista di muoversi anche in ambienti complessi come quelli urbani, conoscendo in tempo reale la loro posizione. Il sistema è basato sui satelliti GPS e prevede che il non-vedente sia provvisto di un ricevitore di posizione e di un telefono di nuova generazione collegato con un apposito auricolare. All'inizio del percorso si comunica la destinazione a un computer centrale, che poi segue gli spostamenti della persona in tempo reale, acquisendo i dati necessari via satellite. Al momento giusto, il computer centrale manda le indicazioni per cambiare strada che arrivano al non-vedente via telefono, grazie a un sintetizzatore vocale. Il progetto è ancora in una fase dimostrativa, e i dispositivi sono allo stato di prototipi: il passo successivo è di sviluppare un singolo dispositivo che incorpori tutte le funzioni, integrando in un pc palmare che abbia funzioni di telefonia anche il ricevitore EGNOS/SISNeT. Si tratta di un sistema, progettato dall'ESA con il supporto della Organizzazione Nazionale Spagnola Ciechi (Organisacion Nacional de los Ciegos de España - ONCE), pensato come complemento ai sistemi già esistenti e ampiamente utilizzati dai non-vedenti, come per esempio la guida di un cane addestrato oppure un bastone bianco. Per quanto riguarda lo scarto di errore che a volte limita le prestazioni dei sistemi GPS (come quelli installati nelle automobili) questo deve essere eliminato per "prendere per mano" un non-vedente per il quale un metro in più o in meno può rappresentare la differenza che passa tra l'essere al sicuro sul marciapiede oppure in strada. Le richieste di accuratezza sono, per questa applicazione, molto elevate. Infatti il sistema in sperimentazione non utilizza direttamente i dati del GPS statunitense, ma i dati GPS modificati attraverso EGNOS, il programma di navigazione satellitare dell'ESA sviluppato in preparazione del progetto Galileo, condotto congiuntamente da ESA, Commissione Europea e Eurocontrol, l'organismo europeo responsabile della sicurezza dei voli aerei. EGNOS dispone di circa 40 stazioni di terra in Europa, che hanno la funzione di acquisire e migliorare, attraverso algoritmi matematici, la risoluzione dei dati forniti dal GPS statunitense. I dati migliorati sono poi rispediti nello spazio, dove alcuni satelliti li disseminano agli utenti: si passa da una precisione di 15-20 metri del GPS ai meno di due metri di EGNOS. Una volta che Galileo sarà operativo c'è da aspettarsi una precisione ancora maggiore, che offrirà garanzie di sicurezza anche per altre applicazioni, come per esempio il volo aereo. Anche per quanto riguarda il problema di perdita del segnale GPS nei centri cittadini, l'ESA ha sviluppato un sistema di diffusione di dati via internet, il cosiddetto SISNeT (Signal In Space via Internet). Via internet significa, in questo caso, utilizzare una connessione wireless, attraverso per esempio il GSM, senza bisogno di un ricevitore satellitare specifico. da "Newton" NON VEDENTI E NON UDENTI: CANONE SI O CANONE NO? È il dubbio sollevato da Paolo Osiride Ferrero, presidente della CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà) di Torino, in una nota ufficiale rivolta principalmente alla RAI, ma anche al Governo, per far sì che queste fasce di persone non vengano considerate come degli evasori, almeno fino a quando non saranno disponibili le appropriate tecnologie I disabili visivi e uditivi devono o no pagare il canone della televisione pubblica? Questo il dubbio sollevato in una nota ufficiale da Paolo Osiride Ferrero, presidente della CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà) di Torino, che chiede anche di non considerare come evasori i disabili che non pagano il canone alla RAI. «È stata lanciata dal Governo una forte, corretta e giusta campagna contro l'evasione fiscale - scrive Ferrero - e contro coloro che evadono il pagamento del canone di abbonamento televisivo. Abbiamo però l'obbligo di chiedere con forza, non per motivi umanitari, ma semplicemente per giustizia, che non vengano considerati come "evasori" coloro i quali hanno problemi di cecità o di sordità riconosciuti da certificazione medica rilasciata dagli uffici di Medicina Legale delle ASL di competenza». A parere di Ferrero, esiste in questo ambito «una grave carenza legislativa che attualmente non sancisce alcun beneficio per queste fasce di persone. Riteniamo quindi del tutto ingiusto far pagare un servizio che non viene usufruito e utilizzato nella sua interezza. In tal senso la RAI dovrebbe attrezzarsi con tecnologie appropriate, affinché le persone non vedenti e non udenti potessero godere degli stessi benefici e diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalle vigenti leggi in materia di pari opportunità e contro la discriminazione sociale, a difesa delle persone con disabilità, a partire proprio dall'articolo 3 della Carta Costituzionale». da "Superabile.it" IL LUCENTIS APPROVATO DALL'FDA PR LA DEGENERAZIONE MACULARE "L’FDA ha approvato il ranibizumab (Lucentis), farmaco appartenente alla famiglia degli antiangiogenici, per il trattamento della degenerazione maculare. Il farmaco è un anticorpo che si lega alla proteina VEGF, che è la principale responsabile della formazione dei neovasi sottoretinici che sono alla base dell'evoluzione essudativa della malattia. Gli studi indicano che, a distanza di 1 anno dalla terapia, circa il 95% dei pazienti trattati con iniezioni intraoculari di questo farmaco mantiene una stabilità visiva e che il 40% ha un miglioramento della visione. E’ da sottolineare comunque che la terapia fotodinamica rimane tuttora il primo trattamento da prendere in considerazione in caso di degenerazione maculare essudativa. L'oculista è in grado di riconoscere quei casi in cui la terapia fotodinamica non è indicata o ha limiti di efficacia. Questi casi possono trarre vantaggio da una terapia farmacologica intravitreale (Macugen, Lucentis, Avastin, Triamcinolone) o da un trattamento combinato. Il paziente deve anche sapere che una precoce diagnosi e un precoce trattamento sono elementi fondamentali per un buon risultato funzionale con ogni tipo di terapia." F. Cardillo Piccolino – Da Corriere della Sera Salute, 9 luglio 2006. da "Fondazione Macula" ANCHE A BELLUNO LA TRASLOCAZIONE MACULARE BELLUNO - La membrana amniotica sarà utilizzata contro il rischio della perforazione del bulbo oculare. E' questa la nuova frontiera dell'oculistica che viene praticata al reparto dell'ospedale di Belluno. Sono infatti una decina gli interventi di applicazione della membrana amniotica che sono già stati eseguiti. E i risultati sono positivi. Questo tipo di operazione, i cui effetti sono percepibili nel giro di 3 mesi, sono il prodotto della collaborazione tra l'ospedale bellunese e la Banca degli occhi di Mestre, dalla quale vengono fornite le cornee e particolari tessuti, come appunto la membrana amniotica. Membrana che serve per stimolare i processi riparativi in occhi seriamente colpiti da causticazioni o da fenomeni infiammatori che possano portare l'occhio a rischio di perforazione. Ma non è solo di questo che si occupa l'unità operativa di oculistica, che in un anno esegue 2000 interventi chirurgici, oltre 11 mila visite ambulatoriali, 700 consulenze per pazienti ricoverati in altri reparti, più di 1200 fluorangiografie, 1300 eco-biometrie, 1000 oct, e oltre 2000 esami di campi visivi (questi sono i dati dello scorso anno). «Tutti interventi eseguiti con strumenti tra i più moderni», come tiene a precisare il primario Marco Zemella, «necessari anche per poter eseguire i trapianti di cornea». «Inoltre, in reparto vengono eseguiti, a livello ambulatoriale, interventi per cataratte, glaucomi interventi di chirurgia palpebrale e di strabismo e chirurgia vitreoretinica, con particolare riguardo alle malattie maculari». Ed è proprio su questo fronte che il reparto lancia l'allarme. «Sta assumendo ormai le proporzioni di una malattia sociale la degenerazione maculare senile. Si tratta di una patologia che colpisce prevalentemente le persone sopra i 60 anni e che porta alla perdita irreversibile della vista», dice Zemella. «L'unità è in grado di offrire tutte le terapie mediche validate scientificamente ed è inoltre uno dei pochi centri in Italia in cui vengono offerte, in casi selezionati, alcune possibilità chirurgiche come la traslocazione maculare». Si tratta di un intervento chirurgico eseguito in anestesia totale che consiste nel «girare» letteralmente la retina e appoggiarla sul tessuto sano. «Di questo tipo di operazione possono beneficiare soltanto pazienti selezionati, cioè che abbiano un occhio ormai compromesso dalla maculopatia senile e l'altro sia stato intaccato. L'intervento ha lo scopo di ridare la possibilità al paziente di recuperare la capacità di lettura, cosa non da poco», continua il primario. I pazienti con questa patologia usufruiscono di un ambulatorio dedicato e di percorsi definiti per la prenotazione e l'esecuzione degli esami diagnostici. «Lo sforzo principale dell'unità è quello di cercare di offrire, oltre a una qualità diagnostico-terapeutica molto elevata, anche una serie di percorsi ben strutturati per facilitare e razionalizzare l'accesso ai vari servizi, in modo da rispondere appropriatamente alle richieste dei pazienti», continua il primario. Per questo si è dato vita a uno sforzo organizzativo non indifferente, che ha portato all'esecuzione degli esami strumentali entro un mese (non vi è cioè lista d'attesa), mentre il reparto è polo d'attrazione per molti pazienti provenienti da diverse aziende sanitarie, anche appartenenti ad altre Regioni. da "Il Corriere delle Alpi" IL SEGRETO DELLA TRASPARENZA di Nicola Nosengo È da tempo uno dei misteri della fisiologia umana: che cosa fa sì che la cornea si mantenga completamente priva di vasi sanguigni, in modo da essere del tutto trasparente e permettere il passaggio della luce? La soluzione dell'enigma, che ha anche importanti implicazioni per la cura di molte patologie, arriva da uno studio pubblicato questa settimana su Proceedings of the National Academy of Science, firmato da Reza Dana dello Schepen's Eye Research Institute di Boston. Capire che cosa impedisca la comparsa di vasi sanguigni sulla cornea è importante per almeno tre motivi. Primo, è un requisito fondamentale della fisiologia del sistema visivo: solo un tessuto assolutamente trasparente può consentire la visione, e i tessuti completamente privi di vascolarizzazione sono pochissimi nel corpo umano (l'altro è la cartilagine). Secondo, è proprio quando una anormale crescita di vasi sanguigni compromette la trasparenza della cornea che compaiono disturbi della vista come retinopatie, degenerazione maculare legata all'età, glaucoma. Quindi, spiegare questo meccanismo può aiutare a combattere quei disturbi. Terzo ma non meno importante, trovare un meccanismo per impedire del tutto la nascita di vasi sanguigni in un tessuto significherebbe avere un'importante carta da giocare contro i tumori, bloccando appunto la proliferazione anormale di vasi che li alimenta. La crescita dei tessuti sanguigni è regolata, in tutti i tessuti del corpo, dal sistema immunitario: quando si rende necessario un maggior flusso sanguigno in risposta a lesioni, il sistema immune invia sul posto fattori di crescita, in particolare vascular endotelial growth factr (Vegf), che si lega a un recettore chiamato Vegfr-2 presente sui vasi sanguigni innescandone la crescita. Ci sono però diverse varianti di questo recettore, che si legano a diverse varianti del fattore di crescita. I ricercatori di Boston hanno notato per prima cosa che sull'epitelio corneale sano c'è una quantità insolitamente alta di una di queste varianti, quella chiamata Vegfr-3. E già sospettavano che fosse il tessuto epiteliale (il rivestimento esterno degli organi, in questo caso un sottile strato di tessuto connettivo che ricopre la cornea) la chiave del mistero, visto che asportandolo dalla cornea si verifica la comparsa di nuovi vasi. Hanno quindi teorizzato che quel recettore, posto su un tessuto dove normalmente non dovrebbe essere (l'epitelio non è un tipo di tessuto che ospiti vasi sanguigni) risucchi tutti i fattori di crescita impedendo loro di legarsi con altri recettori nei siti dove invece i vasi potrebbero crescere. In pratica, Vegfr-3 ingannerebbe i fattori di crescita che regolano l'angiogenesi, attirandoli dove non possono svolgere la loro funzione. Per verificare questa ipotesi Dana e colleghi hanno lavorato sul tessuto corneale dei topi. Prima hanno condotto analisi chimiche per dimostrare l'effettiva presenza di Vegfr-3 e del gene che lo esprime sull'epitelio corneale. Poi hanno confrontato gli effetti di una lesione su cornee con e senza epitelio corneale, verificando che solo nel secondo caso iniziavano a comparire vasi sanguigni. Terzo step, hanno somministrato un composto in grado di mimare l'azione di Vegf-3 alle cornee prive di epitelio, e hanno constatato che la crescita di vasi sanguigni era ancora bloccata. Infine, hanno esposto cornee intatte a un agente in grado di bloccare il recettore Vegfr-3, e questa volta i vasi comparivano. Questa serie di esperimenti dimostra quindi chiaramente che è quel recettore la chiave di tutto. "Farmaci in grado di manipolare i livelli di questa proteina potrebbero servire a curare la cornea dopo traumi particolarmente gravi, ma anche a ridurre le dimensioni dei tumori, che sono alimentati proprio da vasi sanguigni che crescono a velocità anormale" ha spiegato Dana. "Il nostro prossimo obiettivo sarà proprio sviluppare farmaci di questo tipo e testarli in clinica". da "Galileo" LA SUPER RETINA PER OCCHI BIONICI Creata dall'Istituto di Tecnologia GENOVA - Gli appassionati di Star Trek sono avvertiti: può accadere che la scienza si prenda una rivincita sulla (fanta)scienza. Succede a Genova, dove l'Istituto Italiano di Tecnologia, IIT, ha depositato il primo brevetto: è una retina artificiale, un passo importante verso l'occhio bionico. Il microdispositivo permette di percepire i colori in maniera simile all'occhio umano. Il termine «bionico» non è usato a sproposito. Il dispositivo utilizza materiali molecolari che hanno la stessa struttura a base di carbonio coniugato dei tessuti biologici. A differenza dei sistemi di visione basati sul silicio, il nuovo sistema è flessibile e più compatibile con l'occhio umano in caso di impianto. «Non è ancora un occhio artificiale - ha avvertito il direttore scientifico dell'IIT, Roberto Cingolani -. Ora sono disponibili la meccanica, l'ottica e la retina e quello che manca è un'interfaccia con il cervello», ma in una decina d'anni l'oggetto potrebbe essere funzionante». Nell'attesa, l'invenzione può avere nell'immediato altri impieghi: «Si tratta di un colorimetro, uno strumento per misurare con precisione il colore, utilizzabile da parte di settori industriali come la produzione di vernici e di fotocamere». Nel mediolungo termine, invece, le applicazione riguardano proprio l'impianto in un occhio umano per il trattamento di patologie della retina e la realizzazione di un occhio artificiale per un robot umanoide. «L'ITT ha iniziato la produzione di brevetti che possono essere di interesse alle imprese e facilitare la competitività», ha commentato Gabriele Galateri di Genola, chairman del consiglio della Fondazione IIT. da "La Stampa" LEARNING RETINAL IMPLANT SYSTEM ZURIGO - Questa volta la notizia arriva da vicino: a Zurigo, un'équipe di neurochirurghi ed oftalmologi ha impiantato all'interno dell'occhio di due persone non vedenti un microchip di 50 elettrodi. Si tratta del «Learning Retinal Implant System», sviluppato dall'Intelligent Medical Implants (IMI) di Zurigo, in collaborazione con la IIPTecnologies GmbH di Bonn e con l'Intelligent Medical Implants Ltd del Delaware. Questa nuova protesi visiva è il frutto di molti anni di lavoro. La struttura è simile a quella utilizzata dai sistemi di visione artificiale di cui abbiamo sentito parlare nell'ultimo decennio: questa volta, e per la prima volta, sembra però che tutto sia pronto per il lancio sul mercato. Il sistema si propone quale rimedio alle patologie degenerative della retina, come la retinite pigmentosa, che hanno un inevitabile ed irrimediabile epilogo: la cecità. Il processo degenerativo che colpisce alcune cellule della retina porta alla loro morte con un conseguente arresto dell'elaborazione del segnale visivo. Il «Learning Retinal Implant System» si propone di sostituirsi alle cellule danneggiate, svolgere il loro lavoro e ripristinare il corretto funzionamento del sistema visivo. Per fare questo gli bastano soltanto tre elementi: una piccola telecamera montata su un paio di occhiali, un apparato di stimolazione della retina ed un microprocessore. La videocamera diventa l'occhio del non vedente, captando le immagini esterne da usare come segnale visivo in entrata. Attraverso un piccolo cavo questo segnale arriva al microprocessore, dove viene elaborato e convertito in segnali di stimolazione. Un collegamento wireless tra il microprocessore e l'apparato interno alla retina permette di stimolare le cellule gangliari secondo questi segnali. Queste cellule confluiscono, poi, nel nervo ottico e l'elaborazione dell'informazione riprende il suo naturale cammino. Il risultato è l'affacciarsi nel campo visivo del non vedente di qualcosa di molto simile a delle vere e proprie immagini visive. Che cosa riescano a vedere le persone che utilizzano sistemi di questo tipo rimane il punto più interessante. Le testimonianze in proposito non sono ancora molte: quello che sappiamo è che la stimolazione produce la comparsi di piccoli lampi di luce, detti fosfeni: quando questi lampi di luce riescono a dare una rappresentazione dello spazio esterno, il non vedente può essere agevolato in molti compiti e rendersi indipendente anche in ambienti sconosciuti. In realtà, che qualcosa del genere potesse avvenire era già noto da tempo. Nei primi dati pubblicati nel 2000 dal pioniere delle protesi visive, William Dobelle, si parlava di non vedenti che attraverso la percezione dei fosfeni riuscivano a camminare senza urtare ostacoli e a localizzare oggetti collocati in diversi punti di una stanza. Ma sei anni fa l'idea di commercializzare il sistema di protesi sembrava ancora molto lontana - non fosse altro che per la presenza di un enorme cavo che usciva dalla testa dei pazienti per collegare il microchip installato nella corteccia visiva ad un computer in grado di elaborare le informazioni. Per quanto inoffensivo potesse essere quel cavo, la persona alla quale veniva inserito l'impianto aveva pur sempre un foro nella testa. L'innovazione rappresentata dal «Learning Retinal Implant» riguarda la fruibilità del sistema prostetico nella vita quotidiana delle persone non vedenti. Il cavo è stato sostituito da una moderna connessione senza fili e il computer da un microprocessore della grandezza di un walkman (o se preferite: di un iPod) con tanto di gancio da attaccare alla cintura. Tutto questo migliorando la tecnologia utilizzata ed aumentando di tre volte la potenza elettrica di stimolazione. I risultati di esperimenti preliminari su questo sistema hanno portato Stephan Rietiker, membro dell'esecutivo dell'IMI, ad affermare che presto le persone non vedenti, utilizzando questa protesi, potranno vedere degli oggetti, identificandone grandezza, posizione movimento e forma. Ad oggi l'IMI si aspetta di ottenere il marchio CE garanzia di funzionalità e sicurezza del sistema entro il 2007. Per la prima volta la commercializzazione di un sistema di protesi per non vedenti sembra davvero molto vicina. Università Vita-Salute, San Raffaele Milano di Alessandra Jacomuzzi da "Tutto Scienze de La Stampa" AUSILI: I COMPATIBILI "TALKS" Dopo alcune richieste di informazione pervenuteci da alcuni soci riguardo alla segnalazione degli apparecchi cellulari che siano compatibili con la sintesi vocale TALKS per la gestione completa e autonoma del telefonino da parte dei disabili visivi, abbiamo ritenuto cosa utile fornire un elenco di tutti gli apparecchi di telefonia portatile, oggi disponibili sul mercato, che abbiano la possibilità di applicare la sintesi vocale “Talks”. La Redazione 1) Nokia 3650; 2) Nokia 7650; 3) Nokia 3660; 4) Siemens SX1; 5) Nokia 6600; 6) Nokia 7610; 7) Nokia N-GAGE; 8) Nokia N-GAGE QD; 9) Nokia 6260; 10) Nokia 6630; ,11) Nokia 6670; 12) Panasonic X700; 13) Nokia 9210; 14) Nokia 9210i; 15) Nokia 9300; 16) Nokia 9500; 17) Nokia 6680; 18) Nokia N70. Copyright © 2001 - 2006 Associazione Toscana Retinopatici e Ipovedenti ANTICORPO ANTICECITA' Un farmaco, indicato per il trattamento del cancro al colon, sembra garantire buoni risultati contro la degenerazione maculare neovascolare, una complicazione che colpisce il 10% di chi soffre di degenerazione maculare senile. Il prossimo passo - spiega un editoriale del New England Journal of Medicine - sarà quello di confrontare i risultati ottenuti con il ranibizumab, il farmaco in questione, con il farmaco simile a base di bevacizumab. Se gli esiti dovessero risultare assimilabili si otterrebbe un bel vantaggio economico perché mentre il primo farmaco costa circa 2 mila dollari a dose, il secondo meno di 150. Entrambe le molecole inibiscono una proteina conosciuta anche come fattore di crescita endoteliale vascolare (Vegf), che ha il compito di promuovere la crescita dei vasi sanguigni. Per il bevacizumab, però, resta l'indicazione contro il cancro. Dunque gli studi comparativi prenderanno in considerazione la somministrazione della molecola off-label. Ma i ricercatori non nascondono la speranza di riuscire a sovrapporre i risultati. IN ABRUZZO NUOVO CENTRO IPOVISIONE Il primario Marullo illustra il nuovo servizio per la cura della maculopatia PESCARA - Si vive più a lungo, ed è importante vivere bene anche l'ultima stagione dell'esistenza. Per farlo la parola d'ordine è prevenzione. E' seguendo questa direttiva di salute che è nato all'unità operativa di oculistica dell'ospedale il Centro per l'ipovisione, creato nell'ambito del servizio per le maculopatie, malattia degli occhi che può portare alla cecità e che colpisce soprattutto gli anziani. «La macula è la porzione centrale della retina predisposta alla visione distinta. Le malattie della macula rappresentano la principale causa di cecità civile nei Paesi industrializzati e spesso sono legate a fattori scarsamente controllabili, quali l'alimentazione e l'esposizione alle radiazioni solari», ha spiegato il primario del reparto dello Spirito Santo, Michele Marullo durante l'incontro con la stampa per presentare l'iniziativa della Asl. «L'unità operativa di oculistica di Pescara è in grado di seguire completamente il paziente, sia nella fase diagnostica che in quella di terapia, con strumentazioni di avanguardia e personale altamente qualificato. E con il servizio di diagnosi e cura della maculopatia, la nostra unità operativa è in grado di gestire i danni che le maculopatie provocano, grazie alla istituzione di un nuovo ambulatorio di riabilitazione per ipovedenti, dotato delle più moderne apparecchiature». Il centro offrirà al paziente maculopatico una via preferenziale di accesso (esente dal ticket e saltando l'iter per la prenotazione, seguendolo dalla diagnosi precoce alla riabilitazione visiva, ed avvalendosi delle più attuali tecniche terapeutiche, perché il paziente possa sfruttare la meglio il pur minimo residuo visivo di cui dispone. Per mettersi in contatto con il servizio si può telefonare al numero 085.4252677; dal lunedì al venerdì, dalle 8.30 alle 13.30 ci si può sottoporre a visite per la diagnosi e la terapia, il mercoledì e il sabato, dalle 8.30 alle 12.30 è prevista l'attività di riabilitazione. Il Centro per l'ipovisione entrerà a regime pieno a ottobre, e il 12 e il 13 di quel mese sarà una delle tappe della Giornata di prevenzione delle maculopatie cui l'unità operativa pescarese aderisce. In sostanza il reparto di oculistica, con tutti i suoi servizi dunque, resterà aperto al pubblico dalle 9 alle 17 e medici e personale visiteranno e forniranno informazioni, ovviamente gratuitamente, a quanti, dai bambini agli anziani, le richiederanno. L'iniziativa nelle prossime due settimane sarà pubblicizzata con manifesti affissi in città, all'ospedale, negli studi medici e dei pediatri. di Lalla D'Ignazio de "Il Centro" SWAN - UN SISTEMA GUIDA PER CIECHI Sono diversi, ormai, nel dopo 2000, gli esempi di sistemi elettronici, informatici, robotici, che vengono progettati allo scopo di migliorare la vita dei disabili e che rientrano nel campo delle applicazioni bioingegneristiche. In particolare, oggetto di questo articolo che vi propongo, è un sistema in grado di permettere a chiunque di muoversi all'interno di uno spazio aperto non noto, senza utilizzare la vista. Si tratta ovviamente di un qualcosa destinato ai disabili ciechi, in alcuni casi anche a persone che si muovono in territori ignoti, con condizioni visive compromesse, come pompieri o soldati. Bruce Walker professore al Georgia Institute of Technology e Frank Dellaert, del College of Computing di Atlanta, hanno pensato, progettato e costruito, questo sistema denominato SWAN, acronimo di Software Wearable Audio Navigation, utilizzando l'esperienza maturata dal Dellaert nel campo della robotica, ed in particolare nel tentativo di risolvere i problemi della determinazione della posizione da parte di un robot ospite in uno spazio non noto. SWAN è costituito da diversi componenti, tra i quali un laptop, sofisticati sensori, un sistema GPS, bussola e pedometro, infine un paio di particolari cuffie, tutti racchiusi in un pratico e piccolo zaino. Tramite tutti questi aggetti, SWAN è in grado di localizzare la persona e la strada che percorre per indirizzarla verso quella che è la meta prestabilita. Le cuffie sono particolari, in quanto esse sono in grado di inviare segnali uditivi corredati di opportune vibrazioni alle ossa del cranio, per rispondere all'esigenza di non dover privare l'utente dalla possibilità di carpire altri suoni esterni, tappando le orecchie. L'uso di tali cuffie, pertanto, non isola l'utente dai suoni circostanti e gli consente, comunque, di seguire la traiettoria prestabilita sulla base di opportuni stimoli, alcuni dei quali anche utilizzati per indicare la presenza lungo la traiettoria di oggetti che potrebbero costituire degli ostacoli più o meno pericolosi e/o di eventuali irregolarità della superficie calpestabile. Ma vediamo di capire più approfonditamente il funzionamento di SWAN. I sensori trasmettono i dati al sistema, il quale, per mezzo di un microprocessore, calcola facendo uso del GPS la posizione dell'utente. In base alla meta designata dall'utente esso traccia la traiettoria ed invita l'utente stesso a seguirla tramite appositi impulsi trasmessi attraverso le cuffie. SWAN lavora con due tipologie diverse di segnali acustici: una finalizzata a guidare l'utente lungo la traiettoria, l'altra ad indicare all'utente la possibile presenza di ostacoli. Gli sviluppi futuri sono quelli di realizzare lo stesso dispositivo che funziona in un locale interno, dove purtroppo è impossibile adoperare un GPS. Altri studi sono orientati ad utilizzare come computer un qualcosa di più piccolo di un laptop, ad esempio un PDA o un telefono cellulare di ultima generazione. Forse continuando di questo passo i cani per ciechi andranno in pensione? di Daniele Sorbello di "Programmazione.it" UN BREVETTO DEL POLITECNICO PER DISABILI VISIVI MILANO - Il Politecnico di Milano in collaborazione con l'Istituto dei Ciechi di Milano ha messo apunto un apparato che, durante l'esplorazione mediante touch screen di un'immagine scaricata dal web, utilizza i due canali dell'audio in stereo per offrire una combinazione di stimoli audio e tattili. Le possibilità che ne derivano sono molteplici: non vedenti e ipovedenti saranno in grado di accedere potenzialmente a qualsiasi tipo di informazione multimediale e ipermediale presente in Rete. Il grosso ostacolo della formazione scolastica e lavorativa di questi soggetti verrebbe meno e, non meno importante, anche le occasioni di svago offerte dal web risulterebbero accessibili. Infine, ma non meno importante il costo molto contenuto del dispositivo. L'immagine web è predisposta in modo da poter generare suoni, che attraverso il canale di sinistra generino un normale impulso audio mentre attraverso quello di destra generino un impulso tattile fruibile attraverso un trasduttore di contatto da indossare sul dito. Seguendo un metodo d'esplorazione prestabilito l'utente videoleso può autonomamente ricavare informazioni dai tratti dell'immagine. DESCRIZIONE TECNICA L'elemento distintivo di questo dispositivo risiede nell'uso dell'output audio in stereo con cui si forniscono separatamente segnali audio e tattili. Questi ultimi vengono creati da un elemento vibrazionale controllato dal segnale audio. In questo modo è semplice trasmettere sul web i segnali necessari senza che l'utente debba utilizzare svariati software. Il sistema consente inoltre, utilizzando un dispositivo di puntamento, di muovere l'elemento vibrazionale (che è direttamente sull'utente o su una penna) e di esplorare autonomamente le immagini. InfoWeb: www.polimi.it di Carmen Morrone di "Vita.it" MARE ACCESSIBILE. MA DITE PER CHI? L'aggettivo "accessibile" è diventato di moda. "Mare accessibile", "turismo accessibile", "scuole e piscine accessibili", "città accessibili". Ma vogliamo chiarire una volta per tutte a quali persone ci si riferisce con quei titoli ad effetto? Veniamo a sapere che a Spotorno si sta predisponendo uno stabilimento completamente a norma, nel quale sarebbero del tutto eliminate le barriere architettoniche per i "diversamente abili". A parte questa untuosa terminologia, figlia di un ipocrita "politically correct", che non è gradita dalle nostre Associazioni di persone con disabilità, persiste un errore di fondo che è molto difficile da debellare. Gli errori, nei quali incorrono quasi senza eccezioni giornalisti, politici e pubblici amministratori, sono anzi due. Il primo sta nel diffondere, magari senza accorgersene, l'equazione "disabili = persone su sedie a ruote" o comunque persone con disabilità motoria. Non c'è bisogno di conoscere la legge quadro sull'handicap, la 104 del 1992, per capire che, oltre ai disabili fisici, esistono quelli sensoriali e quelli psichici. Recentemente poi, anche a livello internazionale, si sono presi in considerazione anche altri tipi di disagio, quali la statura eccessiva o troppo ridotta, l'obesità o le intolleranze alimentari, anche se in alcuni casi si esce evidentemente dalle problematiche collegate con l'ambiente costruito o naturale. L'altro grave errore consiste nell'ignorare che la normativa vigente stabilisce che sono barriere architettoniche, e quindi devono essere eliminate, anche le barriere percettive, che consistono nella "mancanza di accorgimenti e segnalazioni che permettono l'orientamento e la riconoscibilità dei luoghi e delle fonti di pericolo" a non vedenti, ipovedenti e sordi (D.P.R. 503 del 1996). Se non si cadesse in questi due errori non si sarebbe indotti a parlare di spiagge accessibili ai disabili in genere, ma si dovrebbe specificare che si parla di disabili motori; ancora peggio, non si potrebbe dare una patente di "completamente a norma" a strutture che violano una considerevole parte della normativa vigente che riguarda circa un milione e mezzo di italiani, fra non vedenti ed ipovedenti. Ma la cosa più grave è che queste norme sono ignorate anche dai progettisti che, magari in perfetta buona fede, dichiarano il falso nelle relazioni che per legge devono accompagnare i loro progetti "privi di barriere". E le ignorano anche i tecnici comunali che sono chiamati a redigere o ad approvare i progetti e il Sindaco che deve certificare l'abitabilità o l'agibilità. Eppure gli accorgimenti per rendere accessibili autonomamente le spiagge e le altre strutture a chi non vede o vede poco sono semplici e poco costosi: qualche mappa a rilievo e qualche segnale percepibile sotto i piedi, ad esempio per indicare dove si trovano le docce, il bar e i servizi igienici. Malgrado ciò, soltanto pochi metri delle nostre lunghissime e bellissime coste sono accessibili anche ai disabili visivi, come ad esempio una spiaggia libera di Ostia, attrezzata a cura del Comune di Roma. Ma se si continua con la disinformazione, sarà ben difficile che gli altri Comuni liguri che stanno per realizzare "spiagge attrezzate", non cadano nello stesso errore. Per non parlare del pericolo mortale costituito dagli scivoli dei marciapiedi non segnalati con il codice tattile di pericolo e per i semafori non dotati di avvisatore acustico. Ma questa è un'altra storia, meno balneare ma ancora più problematica per chi ha una minorazione visiva. di Giulio Nardone - Vicepresidente di Retina Italia da "Il Secolo XIX" LAVORARE AL COMPUTER DETERMINA UN PEGGIORAMENTO DELLA VISTA? Ecco la risposta ad una domanda frequentemente posta al medico del lavoro. Una domanda che viene posta spesso al medico del lavoro. La risposta è semplice e netta: no! La miopia, la presbiopia, l’astigmatismo non peggiorano lavorando tante ore al PC. Questo non significa che lavorare davanti ad una postazione video non determini qualche disturbo oculo-visivo. I disturbi che compaiono sono secchezza, senso di “sabbia negli occhi”, lacrimazione, senso di peso agli occhi, visione sdoppiata, visione offuscata, cefalea frontale, frequente ammiccamento (sbattere le palpebre), ecc. tutti disturbi specifici ma che a fine giornata possono essere molto fastidiosi. Consoliamoci in quanto essi, con un adeguato riposo, scompaiono: infatti sono reversibili. I disturbi sono causati da una serie di fattori che possono essere concomitanti quali: scelta di arredi inadeguati, abbagliamenti e riflessi sul monitor derivanti da luce artificiale o naturale non schermata, erroneo orientamento del monitor rispetto alla finestra, eccesso o carenza di illuminazione, scadenti condizioni microclimatiche: aria troppo secca, scarsi ricambi d’aria, fumo di sigaretta, mobili nuovi nell’ufficio che rilasciano sostanze irritanti, presenza di fotocopiatrici in funzione nell’ambiente di lavoro, sovraffollamento, vizi di refrazione non o mal corretti. Ma soprattutto la visione ravvicinata e protratta. Anche in ottimali condizioni dell’ambiente e della postazione se un lavoratore trascorre molte ore davanti al PC inevitabilmente andrà incontro a tutti o parte di quei disturbi generici che vanno sotto il termine di “astenopia”, stanchezza visiva. Ricordiamo che la normativa italiana prevede che vengano sottoposti a visite periodiche di idoneità mirate soprattutto a problemi osteoarticolari e oculo-visivi coloro i quali lavorano al computer per un tempo superiore alle 20 ore complessive settimanali (4 ore medie al giorno): in questi casi quindi il datore di lavoro è obbligato a nominare un medico del lavoro che attiverà la sorveglianza sanitaria (visite periodiche), la formazione, ecc. da "SuperEva" NON VEDENTI: AL SENATO UN DISEGNO DI LEGGE TRASVERSALE PER L'ISTITUZIONE DELLA GIORNATA DEL BRAILLE Sarebbe celebrata ogni 21 febbraio, con lo scopo di sensibilizzare l´opinione pubblica. La proposta, condivisa da maggioranza e opposizione, punta a coinvolgere enti locali e altri organizzazioni operanti nel sociale. ROMA - Istituire la "Giornata nazionale del Braille", da celebrarsi annualmente il 21 febbraio, quale momento di sensibilizzazione dell'opinione pubblica nei confronti dei soggetti non vedenti. E' questa la proposta contenuta nel disegno di legge presentato da parlamentari di maggioranza e opposizione, con in testa l'ulivista Enzo Bianco, ed il cui testo è stato assegnato alla commissione Affari costituzionali per l'esame in sede referente. Nell'ambito della giornata - si legge nella proposta - le amministrazioni pubbliche e gli altri organismi operanti nel settore sociale si impegnano a promuovere idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, nonché studi, convegni, incontri e dibattiti presso le scuole e i principali massmedia, per richiamare l'attenzione e l'informazione sull'importanza che il sistema Braille riveste nella vita delle persone non vedenti e di quanti sono coinvolti direttamente o indirettamente nelle loro vicende. Obiettivo della sensibilizzazione dovrà essere quello di sviluppare politiche pubbliche e comportamenti privati che allarghino le possibilità di reale inclusione sociale e di accesso alla cultura e all'informazione per tutti coloro che soffrono di minorazioni visive. La data del 21 Febbraio coincide con la giornata che l'UNESCO dedica alla lingua madre di ciascun popolo ed è stata scelta proprio per sottolineare l'universale utilità e l'importanza che il sistema di scrittura e lettura ancora oggi riveste per tutti i minorati della vista. da "Superabile.it" ALLE "LEOPOLDINE" IL MUSEO PER I NON VEDENTI Il prodigioso risultato è stato ottenuto grazie all'impegno dei Fratelli Alinari e della Stamperia Braille. FIRENZE - Ingegno e corteccia di pino, fantasia e sabbia d'Arno, senso poetico e conchiglie, e poi plastica, madreperla, cartavelina, raso, smalto per unghie, das, vetro, lamina argentata, nastro adesivo, stoppa e una passione infinita in un lavoro di 12 persone per un anno nella Stamperia Braille di Firenze. In unione con il patrimonio di foto dei Fratelli Alinari, tutto questo figurerà dal 28 al Museo Nazionale Alinari nello storico complesso delle Leopoldine in Piazza Santa Maria Novella, il primo museo al mondo anche per i non vedenti. Sarà un percorso parallelo di avanguardia con venti straordinarie foto e venti rivisitazioni in rilievo con diciture in Braille e un catalogo. I faraglioni di Capri? Scorza di pino, una lamina ricoperta di seta che ondeggia al tatto e dà l'idea del mare. Altre opere d'arte presentate ieri: una begonia, le piramidi, la copertina di un album. Lo scopo degli autori è trasmettere un'emozione ai non vedenti e insieme anche un sentimento, nel percorso storico della fotografia dal dagherrotipo a oggi. Ha detto Claudio de Polo, presidente della Fondazione Alinari: «E' un'esperienza nobile e coraggiosa che ospiteremo con orgoglio nel nostro museo». Alla presentazione intervenuti l'assessore regionale alle politiche sociali Gianni Salvatori, il professor Antonio Quadraro presidente provinciale dell'Unione Italiana Ciechi e Cecilia Trinci, direttrice della Stamperia Braille. E' un museo per tutti, anche perché i non vedenti «sono persone non meno persone di noi». Un capolavoro tra i tanti? La versione di Peggy Guggenheim, con parrucchino sintetico, stoffa, metallo, occhiali da sole. Meglio dell'originale. di Giampiero Masieri de "La Nazione" COSI' IL LIBRO FINISCE NELL'IPOD Cos'è un audiolibro? Quali sono le caratteristiche di questo prodotto? Che cosa lo rende interessante e a che cosa si deve la sua diffusione così rapida diffusione? Lo abbiamo chiesto a Cristiana Giacometti, fondatrice e titolare de Il Narratore, una casa editrice specializzata nella produzione di testi letti ad alta voce. Con l'enorme diffusione dei lettori mp3 portatili, le abitudini di ascolto si stanno radicalmente modificando. Oggetto principale di questa rivoluzione dell'ascolto è senza dubbio la musica. Schiere sempre più ampie di giovani vivono, lavorano e si spostano, indossando cuffie e colmando delle sette note i loro tempi morti. Un giro in metropolitana e ti accorgi subito di quanto sia diffusa la moda dell'ascolto portatile. Ascolto che negli ultimi tempi è tuttavia divenuto più differenziato. La nascita del podcasting, per esempio, ha reso disponibile un'infinità di contenuti audio non necessariamente legati al mondo della musica. Lezioni di storia, notiziari tecnologici, approfondimenti tematici di ogni sorta stanno invadendo la Rete e la memoria dei nostri lettori portatili. L'equazione "cuffietta uguale musica", dunque, non è più così certa. A renderla ancora meno certa è anche la diffusione crescente di un altro prodotto: l'audiolibro. Cos'è un audiolibro? Lo abbiamo chiesto a Cristiana Giacometti, fondatrice e titolare de Il Narratore, casa editrice di audiolibri. Che cos'è Il Narratore? Il Narratore è una delle prime case editrici di audiolibri. Siamo nati, come progetto, già nel 1999 per promuovere la narrazione e l'ascolto di storie appartenenti a tutte le tradizioni letterarie, filosofiche e religiose del mondo. Questo è il progetto che da quasi dieci anni portiamo avanti. Nato come associazione culturale, dallo scorso gennaio Il Narratore è divenuto casa editrice a tutti gli effetti. Cosa sono gli audiolibri? Un audiolibro è la registrazione dei contenuti di un libro a stampa, letti ad alta voce. L'audiolibro è la narrazione parola per parola di un testo a stampa, solitamente letto da un'unica voce. Possono essere integrali o ridotti. Le riduzioni vengono spesso realizzate per trasmissioni radiofoniche. Ne è un esempio la trasmissione di RadioTre "Ad alta voce" in cui ogni mattina, per mezzora viene letto un romanzo ridotto, appunto, per esigenze di broadcasting radiofonico. Poi ci sono gli audiolibri recitati, o radiodrammi, che si registrano con un cast di attori e dove sono presenti anche effetti sonori e musica. Tuttavia quando noi parliamo di audiolibri, ci riferiamo alla registrazione di un libro integrale letto ad alta voce da un unico narratore. Poi nei mercati più consolidati, come quello americano, inglese o tedesco esiste una gamma più ampia di audiolibri: i radiodrammi e gli audioshow, come per esempio quelli proposti di recente da Repubblica e dall'Espresso, iniziative di cui siamo peraltro felici, perché una delle nostre missioni è proprio quella di promuovere l'ascolto. Ben vengano dunque proposte di questo tipo. Ci piacerebbe poi che gli utenti, col crescere dei titoli disponibili, imparino a distinguere la qualità di un audiolibro. In Italia la capacità di recensire un audiolibro non è ancora molto sviluppata, siamo agli inizi. Che cos'è che conferisce qualità a un audiolibro? La qualità di un audiolibro è data innanzitutto dalla voce del narratore. Attraverso la sua professionalità e la sua capacità di leggere davanti al microfono il narratore deve saper dare significato e voce a ciò che l'autore voleva trasmettere. La sua voce, inoltre, deve saper caratterizzare ogni singolo personaggio e dare il giusto risalto al significato letterario di un testo, così che con la nostra immaginazione possiamo entrare dentro la storia stessa. Il lavoro del narratore è molto complesso, richiede molto studio. Chi, per esempio, lavora come speaker nel campo della pubblicità spesso, nonostante la sua esperienza, deve studiare molto, prima di poter leggere centinaia di pagine ad alta voce riuscendo a catturare l'attenzione dell'ascoltatore. Noi abbiamo realizzato, per esempio, I Promessi Sposi: sono 26 ore di ascolto. Non è un semplice, breve racconto; è un intero romanzo, non è facile leggerlo dall'inizio alla fine. Quindi non ci sono più voci a seconda del numero dei personaggi? Esatto, c'è una solavoce che legge e narra tutto il libro. Anche se in alcune circostanze si producono i cosiddetti "audiodocumentari" dove le voci sono più d'una. Chi sono i potenziali ascoltatori di un audiolibro? In prevalenza professionisti di cultura medio-alta, persone amanti della letteratura e della lettura ma che spesso non hanno modo di leggere perché sono sempre in movimento, in viaggio, magari per lavoro. Poi naturalmente le persone non vedenti o ipovedenti. È vero che esistono programmi di sintesi vocale ma non hanno certo la qualità dell'audiolibro letto da un narratore professionista. Poi i giovani, che col loro iPod stanno scoprendo un modo nuovo ed efficace per conoscere la letteratura o le lingue straniere. Ne sono testimoni alcuni nostri clienti che sono insegnanti di Lettere e che hanno istituito veri e propri laboratori di ascolto. I ragazzi, in questo modo, paiono amare molto di più la letteratura, si appassionano maggiormente, quasi divertendosi e mostrando maggiori capacità di apprendimento. Spesso i testi classici studiati a scuola, lo sappiamo, non ci piacciono proprio per il modo in cui ci vengono letti. Noi abbiamo pubblicato alcuni passi dell'Orlando furioso e, ti assicuro, ne sono scaturite immagini mentali molto piacevoli e di grande entusiasmo verso i classici stessi. Così come la lettura e il commento della Divina Commedia, letta da Vittorio Sermonti sono certa possa appassionare molti giovani, sia per come è letta, sia per come si riesce a comprendere. Parliamo del vostro catalogo. Qual è l'orientamento delle vostre proposte? Come selezionate i titoli? La selezione inizialmente era rivolta più che altro al mercato straniero. L'idea stessa de Il Narratore nasce dopo un anno di viaggio tra gli Stati Uniti e l'Australia, dove abbiamo monitorato il livello di interesse attorno alla lingua italiana. Ci siamo accorti che questi mercati conoscevano già l'audiolibro e quindi abbiamo studiato quali fossero i testi letterari classici e contemporanei più apprezzati all'estero e abbiamo selezionato alcuni titoli. Il piano editoriale è ancora ridotto, ma dal 2007 vorremmo produrre almeno un audiolibro al mese. Purtroppo però ci sono serie difficoltà legate alla tematica del diritto d'autore. Quest'ultimo è un grande ostacolo. Stiamo cercando a questo proposito di avviare collaborazioni con case editrici che ci consentano di inserire in catalogo titoli di narrativa contemporanea. Non c'è molta apertura sotto questo aspetto, c'è ancora molta titubanza. Tutti sembrano aspettarsi ritorni immediati, mentre ci sarebbe bisogno innanzitutto di consolidare opere di qualità e quindi di tempo per consolidare un mercato nascente come questo. Speriamo che sorgano valide collaborazioni. È ancora tutto nuovo. Nessuno ad esempio voleva distribuirci; all'inizio sembrava che gli audiolibri fossero rivolti solo ai nonvedenti e che hanno quindi poco mercato. Tuttavia noi riteniamo che siano in atto grandi cambiamenti e che gli audiolibri possano trovare mercati sempre maggiori. In altri paesi europei, come la Germania per esempio, siamo molto più avanti. I titoli disponibili sono ben 6.000. Dal punto di vista editoriale quello degli audiolibri, in Europa e in America è il settore con il maggior trend di crescita. Questo per ovvi motivi: la società è cambiata, si fanno più cose contemporaneamente e quindi si utilizzano questi nuovi mezzi per continuare ad accrescere la propria esperienza conoscitiva, pur seguitando a leggere e a studiare sul cartaceo, cosa che noi - naturalmente continuiamo a promuovere e a mettere in rilievo. Quali sono i titoli più gettonati? L'audiolibro integrale in Cd Mp3 dei Promessi Sposi, realizzato con la voce di Morsilo, un nostro narratore e anche fondatore del progetto, poi la audio-antologia della letteratura italiana, in doppio Cd Mp3, un'antologia non completa ma che abbiamo voluto pubblicare per il piacere di pubblicare questa sorta di viaggio sonoro nella lingua italiana dal 1200 al 1900. Vi abbiamo inserito racconti, poesie, capitoli e brani degli autori più studiati e conosciuti, compreso qualche autore del novecento. Il terzo titolo più acquistato è La coscienza di Zeno di Italo Svevo, 17 ore di ascolto. Dicevi che ci sono titoli gratuiti e titoli a pagamento? Sì. Sin dall'inizio abbiamo creato un archivio ad accesso gratuito dove inseriamo i contributi di narratori, autori e poeti che ci inviano loro letture. L'archivio è organizzato con schede per ogni singolo autore, con una breve biografia, una ricerca bibliografica, qualche link utile relativo all'autore stesso e i testi in formato pdf e le relative letture. Da questo archivio ci piacerebbe sviluppare dei progetti in podcasting. Attingere a questo grande archivio per, appunto, sviluppare insieme a giovani collaboratori un'attività di podcasting. Una domanda di carattere tecnico: quali sono i formati che utilizzate per i vostri audiolibri? Il formato che prediligiamo è l'Mp3. Tutti i nostri audiolibri sono in Mp3. Su supporto Cd abbiamo inizialmente utilizzato il formato Cd-Audio, ma poi ci siamo orientati verso Mp3. Il bitrate è a 128 Kb/sec. Abbiamo infatti notato che, con la diffusione della banda larga, gli utenti preferiscono scaricare file di qualità. Abbiamo provato, nei primi mesi, a realizzare anche una versione con un bitrate ridotto, a 64 Kb/sec per facilitare il download, ma abbiamo visto che gli utenti vogliono qualità e preferiscono scaricarsi gli mp3 a 128 Kb/sec. di Marco Traferri di "Apogeonline" POSSIBILI SVILUPPI NEL CAMPO DELL'ASSISTENZA AI NON VEDENTI Il navigatore aiuta chi va a piedi. Allo studio un sistema di localizzazione satellitare più evoluto e preciso rispetto a quelli esistenti. STATI UNITI - La popolarità dei GPS continua a crescere: che sia incorporato nell'automobile, oppure utilizzabile tramite il telefonino o il palmare, il navigatore satellitare è ormai diventato il compagno di viaggio preferito di chi non sopporta perdersi e al tempo stesso non ama chiedere informazioni e nemmeno consultare le ingombranti mappe stradali cartacee. Peccato però che spesso questo secondo pilota elettronico sia spesso impreciso e limitato nella sua visione topografica: in particolare, nei contesti urbani accade che il dispositivo perda il segnale, a causa delle numerose interferenze, ma soprattutto il navigatore non è in grado di guidare l'utilizzatore all'interno di edifici o, addirittura, dentro una stanza. Il che può non preoccupare un automobilista, ma di sicuro mette in difficoltà i pedoni soprattutto i non vedenti - che si servono della tecnologia in questione per orientarsi nelle vie delle città. GPS DA INTERNI I ricercatori del Georgia Institute of Technology hanno quindi pensato di mettere a punto un sistema di navigazione meno approssimativo, dedicato appunto a chi va a piedi, che sia in grado, per esempio, di distinguere senza problemi un muro da un corridoio. E a quanto pare il sistema Swan (System for Wearable Audio Navigation) di audionavigazione indossabile sviluppato dagli scienziati americani promette questo e molto di più. Swan si compone in sostanza di un piccolo computer e di un Gps racchiusi in uno zainetto e collegati a una speciale cuffia non isolante, dotata di sensori e videocamera, in grado di inviare segnali audio e vibrazioni a chi la indossa. I segnali acustici indicano la traiettoria da seguire e al tempo stesso segnalano la presenza di ostacoli. L'obiettivo degli studiosi del Georgia Institute è di arrivare a integrare il sistema in telefonini e Pda, e perfezionarlo al punto da poterlo realmente utilizzare all'interno di un palazzo e consentire ai non vedenti di muoversi agevolmente da un piano all'altro o dentro una stanza. La precisione di Swan potrebbe rivelarsi molto utile anche per gli operatori di pronto soccorso o per i militari che devono agire su territori sconosciuti. di Alessandra Carboni de "Il Corriere della Sera" USHER: UNA LEGGE IMPORTANTE La sordocecità sarà riconosciuta da una legge dello Stato come disabilità specifica: impegno bipartisan. La Lega del Filo d'Oro presenta a Montecitorio una proposta di legge, ''premessa fondamentale per ogni altro intervento''. Zanotti: ''Ci impegniamo ad una rapida approvazione''. ROMA - Il testimonial "provoca", la parlamentare risponde. Con un sorriso, una rassicurazione e un impegno: la sordocecità sarà presto riconosciuta da una legge dello Stato come disabilità specifica. Nella sala stampa di Montecitorio va in onda il cordiale botta e risposta fra Renzo Arbore l'artista che da diciassette anni è il volto della Lega del Filo d'Oro - e Katia Zanotti, parlamentare dell'Ulivo, una dei deputati che depositerà ufficialmente alla Camera la proposta di legge redatta dall'associazione di Osimo e finalizzata a dare certezza normativa a quella particolare condizione che colpisce chi è affetto da problemi di vista e di udito. Un testo agile e conciso, appena sei articoli (e di un solo comma ciascuno), che prevedono il "riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica unica, distinta dalla somma delle disabilità - sordità e cecità - che la compongono". Una formulazione che ricalca la Dichiarazione del Parlamento Europeo che nell'aprile 2004 chiese agli stati membri di uniformare le legislazioni nazionali e che non ha finora trovato applicazione nel nostro paese. Le persone sordocieche - precisa l'art. 2 del testo predisposto - sono quelle "affette da minorazione totale o parziale combinata della vista e dell'udito, sia congenita che acquisita, che comporta difficoltà nell'autonomia personale, nell'orientamento e nella mobilità, nell'accesso all'informazione e alla comunicazione": insomma, la vita di chi è costretto a "sentire nel silenzio" e a "vedere oltre il buio", riuscendo a superare barriere che possono sembrare insormontabili. Non chiede privilegi economici, la Lega del Filo d'Oro, ma solamente un passo atteso da oltre 40 anni (dal momento della costituzione dell'associazione, nel 1964) e che costituisce la base e la premessa fondamentale per ogni altro intervento di aiuto e supporto. Senza riconoscimento specifico, infatti, manca il quadro d'insieme all'interno del quale predisporre l'azione del pubblico a favore dei sordociechi: "Non avete idea - ha detto Rosa Francioli, presidente del Comitato dei familiari delle persone sordocieche - di quanto sia duro cercare servizi o ausili specifici per soggetti con sordocecità in un paese che non la riconosce nemmeno". Una base per predisporre il futuro, dunque, e al contempo un provvedimento dovuto. "La Lega del Filo d'Oro ha fatto progressi ammirevoli nei suoi quarant'anni di vita, facendo della passione, della caparbietà e della serietà il suo tratto distintivo" ha detto Renzo Arbore prima di aggiungere, fra i sorrisi: "Un termine, 'serietà', ormai è un pò desueto nella nostra società, anche fra queste mura.". Un riferimento che non sfugge a Katia Zanotti (L'Ulivo), una delle firmatarie della proposta di legge, che prende subito l'impegno, 'deciso', 'forte' e - appunto - 'serio', di lavorare in Parlamento affinché la proposta giunga quanto prima all'attenzione della Commissione Affari Sociali per una rapida approvazione definitiva. Il presidente della Commissione, Mimmo Lucà, anch'egli presente in conferenza stampa, si dice fiducioso: il testo gode di un appoggio bipartisan (è il deputato Udc Alessandro Forlani a rappresentare l'opposizione) e non comporta alcun nuovo onere per lo Stato. Particolare di non poco conto, in tempi di ristrettezze economiche. Al termine dell'incontro, la soddisfazione di Rossano Bartoli, segretario generale dell'associazione, è inevitabile: "Vi ringraziamo per l'impegno" - dice ai parlamentari "speriamo di poter presto festeggiare il raggiungimento del traguardo". E per Mario Trapanese, che della Lega del Filo d'Oro è il presidente, l'occasione di fare il punto sul rapporto fra l'associazione e le istituzioni: "Credo di essere obiettivo: le istituzioni vengono spesso criticate, ma è anche vero che hanno molti impegni da assolvere. Molto è cambiato da quando, alla fine degli anni sessanta, fu necessario portare a Roma, su un pulmino, una decina di ragazzi sordociechi, per convincere il Ministero a rilasciare il primo contributo pubblico. Oggi le Regioni pagano le rette ospedaliere: il pubblico contribuisce per un terzo, il privato ancora per i due terzi. Insomma, le istituzioni potrebbero fare di più, ma ci rendiamo tutti conto che non è affatto semplice. Pensiamo all'approvazione del testo, adesso: si tratterebbe di una vera svolta". di Stefano Caredda del "Redattore Sociale" UNA VITA ATTIVA RIDUCE IL RISCHIO DI DEGENERAZIONE MACULARE SENILE La degenerazione maculare senile, gradualmente, provoca distruzione della visione centrale dell’occhio. Questa malattia è legata all’età. Uno studio, compiuto negli Stati Uniti, ha riscontrato che l’attività fisica ha un effetto protettivo nei riguardi della degenerazione maculare senile. I Ricercatori dell’University of Wisconsin School of Medicine and Public Health hanno mostrato che uno stile di vita attivo o il camminare riducono, nell’arco di 15 anni, il rischio di sviluppare la degenerazione maculare senile umida ( detta anche essudativa ) del 70% e del 30%, rispettivamente. E’ stato studiato l’impatto dell’esercizio fisico su 4.000 soggetti abitanti a Beaver Dam nel Wisconsin e di età compresa tra 43 e 86 anni. Il periodo osservazionale è stato di 15 anni. Ai partecipanti è stato distribuito un questionario riguardante l’attività fisica svolta. La valutazione avveniva ogni 5 anni. Il 25% dei partecipanti ha dichiarato di avere uno stile di vita attivo, e quasi lo stesso numero ha riportato di salire le scale ogni giorno. da "Xagena" DEGENERAZIONE MACULARE SENILE: LE MACCHINE SONO UN AIUTO TERAPEUTICO Degenerazione maculare senile, ovvero quando, di solito dopo i 65 anni, l'occhio va spegnendosi perché la parte più interna della retina, quella responsabile della visione distinta, si deteriora ed è invasa da nuovi, abnormi vasi sanguigni. È la principale causa di cecità nei paesi occidentali (54 per cento dei casi) e tende a diventare epidemia, con l'aumento dell'età media di vita. Un milione gli italiani colpiti; in Puglia oltre 19mila, a Bari circa duemila e nella provincia 7.210. Non se ne conosce ancora la causa, ma, tra i fattori di rischio, età, razza bianca, familiarità, fumo, ipertensione arteriosa, miopia. Si può presentare in forma «secca», più frequente, a lenta evoluzione, ed «umida», più aggressiva (duemila in Puglia; 837 in provincia di Bari) che porta a rapida cecità. Ambedue causano deficit visivo ed al paziente diventa problematico persino leggere, vedere l'orologio, con scadimento della qualità di vita. «Si tratta - ha detto il professor Carlo Sborgia, direttore della Clinica oculistica dell'università, nell'incontro aperto al pubblico tenutosi, ieri, al Circolo Unione - di una malattia subdola che avanza, spesso, senza dar segni di sé». La Campagna nazionale di prevenzione sostenuta dalla Società oftalmologica italiana, dall'Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità (presente il dottor Michele Corcio), con il contributo di Novartis, tende a diffondere le conoscenze sulla malattia e a favorire diagnosi precoci (Numero Verde 800 859 020). «La nostra Clinica - ha aggiunto il professor Sborgia - dispone di apparecchiature di avanguardia». Il dottor Francesco Boscia, dirigente medico della Clinica oculistica, ha spiegato: «La nostra terapia può avvalersi della fotodinamica (per la forma umida) che aggredisce solo i vasi sanguigni anomali della retina». Lo sviluppo di questi ultimi è favorito, specie, da una molecola - VEGF - isolata dallo scienziato catanese che opera negli Usa, Napoleone Ferrara, il quale ha anche approntato il contravveleno: anticorpi monoclonali. da "La Gazzetta del Mezzogiorno" CONSUMI ELETTRICI E PERSONE CON DISABILITA' Dal luglio del 2007 ci sarà una vera e propria "rivoluzione" nel settore della fornitura dell'energia elettrica in forza di una Direttiva Comunitaria (la 54/2003). Questa disposizione prevede innanzitutto la piena liberalizzazione delle forniture elettriche nel segmento domestico, ma prevede anche che i Governi nazionali prevedano misure della clientela più "vulnerabile". In questa categoria sono incluse sia le persone a basso reddito che le persone che fanno uso di dispositivi elettromedicali. In tal senso l'Autorità per l'energia elettrica e il gas sta individuando le misure di tutela che consentano agevolazioni tariffarie e compensative di qualche natura. La Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (FISH) è stata chiamata ad un tavolo che dovrebbe definire la questione, individuare lemodalità per definire gli aventi diritto. L'intento iniziale è di agevolare le persone che fanno uso di apparecchi elettromedicali indispensabili per le funzioni vitali. Essendo la questione piuttosto complessa, delicata e con contorni da definire, è necessario effettuare una verifica possibile solo con la collaborazione dei diretti interessati. È stato predisposto un semplice questionario di rilevazione, che è possibile compilare on-line. I dati forniti dai diretti interessati saranno utilizzati dall'Autorità per l'energia elettrica e il gas per analisi statistiche che forniranno un quadro qualitativo e quantitativo del sovracccarico che le famiglie si trovano ad affrontare, anche rispetto ai consumi elettrici. Il sito Superando.it (www.superando.it) e il sito HandyLex.org hanno garantito il loro sostegno all'iniziativa dell'Autorità e della FISH pubblicizzando il questionario. A nostra volta sollecitiamo i diretti interessati, nell'interesse dei quali è attivata questa iniziativa, e gli operatori del settore a collaborare attivamente, compilando il questionario o diffondendone la notizia. Il questionario è presente alla pagina: http://www.handylex.org/questionario/ di Carlo Giacobini Responsabile Centro per la Documentazione Legislativa Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Direzione Nazionale www.handylex.org LA PIANTA DELLA CITTA' IN UN ALTORILIEVO PER I NON VEDENTI E GLI IPOVEDENTI FIRENZE - Dare anche ai non vedenti e agli ipovedenti la possibilità di prender coscienza della realtà architettonica di Firenze. E' questo l'obiettivo dell'altorilievo in bronzo che è stato collocato stamani in piazza della Repubblica alla presenza dell'assessore del Comune di Firenze Eugenio Giani, del presidente provinciale Unione italiana ciechi Antonio Quatraro, della presidente del Kiwanis Club Firenze per l'anno sociale 2004-05 Laura Patricia Jovenitti, del luogotenente governatore del Kiwanis Florio Marzocchini e di Antonio Ciulli, titolare dell'omonima fonderia. L'opera (di 1 metro × 1,20 × 0,20), che riproduce la pianta della città con i suoi più celebri monumenti e presenta anche una legenda in braille, potrà tranquillamente essere toccata sia dai non vedenti che dagli ipovedenti. Patrocinato dagli assessorati alla cultura e alle tradizioni popolari fiorentine del Comune di Firenze e dall'Unione italiana ciechi, l'altorilievo è stato fortemente voluto dal Kiwanis Club Firenze, che ha tra l'altro organizzato incontri, concerti, spettacoli teatrali e tornei di burraco proprio per finanziare la creazione dell'altorilievo. Ma prezioso è stato anche l'apporto di Carlo Francini e Caterina Rizzetto dell'Ufficio Beni Storici del Comune di Firenze. L'altorilievo è stato realizzato da un gruppo di studenti dell'Istituto statale d'Arte di Porta Romana, sotto la guida del prof. Carlo Fagnini, docente del Laboratorio modellistico - sezione arredamento. E la sua fusione è stata affidata ad una storica bottega fiorentina: la Fonderia Artistica Artigiana 'Antonio Ciulli&figli', che ha lavorato secondo la tecnica, tramandata da Benvenuto Cellini, della 'cera persa'. Entro Natale, sull'iniziativa verrà poi realizzata una pubblicazione, edita da Polistampa e curata dal prof. Roberto Lunardi, in cui verrà ripercorso tutto il progetto didattico che ha portato alla realizzazione dell'opera. Il libretto, dotato di pagine in braille per agevolarne la lettura ai non vedenti, entrerà così a far parte della collana 'Quaderni di testi e studi' del Museo della Paglia e dell'Intreccio di Signa e dell'Università di Firenze. Il volume sarà presentato al pubblico alla libreria Edison che, nell'occasione, esporrà nella sua vetrina più grande anche il prototipo del plastico realizzato dai ragazzi dell'Istituto d'Arte. di "Nove da Firenze" I BENEFICI PENSIONISTICI PER I LAVORATORI NON VEDENTI "Sono un lavoratore dipendente non vedente, occupato come centralinista. Gradirei essere informato sui benefici pensionistici riconosciuti ai lavoratori non vedenti". Mario N. di Empoli (FI) La Legge numero 113 del 1985 ha riconosciuto ai lavoratori centralinisti non vedenti una maggiorazione dell'anzianità contributiva di quattro mesi per ogni anno di lavoro. Tale beneficio è stato esteso con la Legge numero 120 del 1991, indipendentemente dalle mansioni svolte, a tutti i dipendenti ciechi assoluti o con capacità visiva ridotta non superiore ad un decimo in entrambi gli occhi. Da tenere comunque presente che il bonus di quattro mesi trova applicazione per i periodi di lavoro in cui il lavoratore si trovava nelle condizioni di cecità. La maggiorazione inoltre risulta esclusa per gli anni coperti da versamenti volontari, da contribuzione figurativa e da riscatto. La maggioranza di quattro mesi incide sul diritto e sulla misura della pensione. Il riconoscimento del diritto a tale beneficio è subordinato alla presentazione all'ente di previdenza di appartenenza, da parte del lavoratore interessato, di un'apposita domanda con allegata idonea documentazione. I lavoratori non vedenti, se tali prima dell'inizio dell'assicurazione o con almeno 10 anni di assicurazione e contribuzione dopo l'insorgenza della cecità, maturano il diritto alla pensione a 55 anni se uomini e 50 anni se donne, con 10 anni di contributi. In tutti gli altri casi possono andare in pensione a 60 anni se uomini e a 55 anni se donne, con 15 anni di contributi. da "Il Tirreno" IL MUSEO DIVERSO: REALIZZATO UN PERCORSO TATTILE PER NON VEDENTI SIENA - Durante la scorsa estate 2006 il Centro Studi sul Quaternario Onlus di Sansepolcro (che opera in convenzione scientifica con il Dipartimento di Scienze Ambientali "G. Sarfatti" dell'Università di Siena in attività di ricerca inerenti la preistoria e le scienze ambientali) propose all'Accademia dei Fisiocritici di Siena (www.accademiafisiocritici.it) un suo progetto ("Il Museo Diverso") per la realizzazione di percorsi tattili per ipovedenti e non vedenti, adulti e bambini, nelle gallerie del Museo di Storia Naturale dell'Accademia. Il CeSQ dispone di operatori che hanno seguito negli ultimi anni alcuni corsi di formazione per la tiflodidattica e gestiscono, nelle sale espositive della propria sede a Sansepolcro, un percorso tattile e lezioni con calchi, ricostruzioni, modelli e mappe realizzati dal proprio laboratorio modellistico o da collaboratori esterni anche del Dipartimento di Scienze ambientali. Per la realizzazione del progetto presso l'Accademia dei Fisiocritici, il CeSQ si è avvalso della collaborazione diretta del personale tecnico dell'Accademia stessa, nonché dell'Unione Italiana Ciechi (con la quale il CeSQ collabora da tempo) e di altri Enti tutti coinvolti nelle problematiche dell'accessibilità ai disabili della vista (l'Associazione Nazionale Istruttori Mobilità Orientamento e Autonomia Personale e il Centro di Consulenza Tiflodidattica di Firenze della Biblioteca Italiana per Ciechi "Regina Margherita", che si occupa dell'integrazione scolastica e del percorso educativo dei bambini e dei ragazzi disabili visivi). La fase preparatoria del progetto è stata lunga, con l'individuazione dei reperti accessibili, i sopralluoghi con adulti e bambini non vedenti, la consulenza delle associazioni di e per i non vedenti. Al momento la prima fase del progetto, relativa alla galleria di zoologia, è terminata. In questo periodo le visite inaugurali portano all'Accademia gruppi di non vedenti adulti o bambini. Nel caso particolare dei bambini, la visita alla collezione di zoologia rappresenterà una preziosa occasione di ampliamento delle proprie conoscenze ed esperienze formative sulla varietà delle forme viventi. Il prossimo 6 dicembre, alle 11.30 presso l'Accademia dei Fisiocritici, avrà luogo una conferenza stampa dove il personale del CeSQ e gli altri collaboratori da noi coordinati esporranno il progetto alla stampa. Nel pomeriggio avranno luogo gli interventi della Presidente dell'Accademia, del Magnifico Rettore dell'Università di Siena e di altri ospiti, riguardanti vari aspetti dell'accessibilità fisica e culturale presso l'Accademia stessa. Il prossimo marzo 2007, sulla rivista dell'Accademia (EtruriaNatura) sarà pubblicato un articolo a illustrazione di tutta la prima fase del progetto (d'Andrea M. & A. Moroni, Il Museo Diverso. Modi di comunicare scienza: percorsi tattili di zoologia dell'Accademia dei Fisiocritici di Siena, EtruriaNatura, 4/2007). L'articolo e il progetto nelle sue varie fasi saranno infine presentati agli amministratori e alla cittadinanza valtiberina in una giornata di studio a Sansepolcro nel corso della prossima Primavera 2007. da "Arezzo notizie" EASY WALK: IL TELESOCCORSO PER I NON VEDENTI TORINO - Si chiama «Easy Walk» ed è un sistema di telesoccorso che aiuta i non vedenti a spostarsi senza problemi con l'utilizzo della tecnologia satellitare applicata alla telefonia mobile. È il nuovo servizio promosso dalla Regione Piemonte che sarà testato in via sperimentale su 30 persone segnalate dall'Unione italiana ciechi, che ha collaborato al progetto e che sarà poi esteso a tutti i non vedenti e ipovedenti piemontesi che lo richiuderanno. Per utilizzare «Easy Walk» dai terminali mobili abilitati è sufficiente premere i tasti delle frecce per venire guidati da un operatore passo passo lungo il percorso che si deve seguire o ricevere informazioni per la mobilità pedonale. In caso di emergenza, inoltre, il sistema allerta i famigliari o i soccorsi. «Questo - sottolinea la presidente della Regione Mercedes Bresso - è l'ultimo di una serie di progetti sviluppati per garantire una migliore qualità della vita alle fasce più deboli della popolazione, mettendo la tecnologia al loro servizio. Da questa esigenza sono nati i servizi per i sordomuti e gli sms di aiuto per le persone anziane, sistema che a breve verrà esteso ai disabili senza limiti di età. Abbiamo anche voluto -conclude- diversificare l'utilizzo delle tecnologie con progetti sulla sicurezza ambientale e la salvaguardia del nostro patrimonio artistico». da "Tutto Scienze de La Stampa" FRUIBILE, IL CMS ACCESSIBILE E' ORA OPEN SOURCE La piattaforma italiana di gestione dei contenuti che rispetta i criteri di accessibilità è stata resa open source e può essere liberamente scaricata da chiunque. ROMA - C'è una buona notizia per chi intende realizzare siti e servizi accessibili, ovvero spazi rispettosi delle necessità di chi per navigare fa uso di tecnologie assistive: il content managing system (CMS) noto come "Fruibile" è ora distribuito sotto licenza GNU GPL. "Fruibile - si legge in una nota che annuncia il passaggio all'open source - è la soluzione CMS open source accessibile, espandibile, semplice e completa per la gestione e la redazione dei contenuti multilingua e multipiattaforma di un sito e/o portale web secondo le correnti normative nazionali, come la legge italiana 04/2004 (Legge Stanca), e internazionali di accessibilità dei contenuti web". In particolare il CMS viene promosso come compatibile con "tutti i principali standard e raccomandazioni internazionali di accessibilità, internazionalizzazione e qualità definiti dal consorzio W3C e dall'ISO". Fruibile, pensato come una struttura modulare che consente a chi lo utilizza di implementare moduli aggiuntivi quando necessario, è scaricabile gratuitamente da questo indirizzo. I coordinatori del progetto, Roberto Scano (OmniaOffice) e Luca Mascaro (SketchIn), hanno anche attivato un gruppo di discussione e un blog. da "Punto Informatico" EBCUL PISTOIA - È la prima certificazione informatica completamente dedicata ai non vedenti. Si tratta di Ebcul, che sta per European Blind computer user licence, un sistema sviluppato nel programma «Leonardo da Vinci», voluto dalla Commissione Europea. Ebcul è stato presentato a Pistoia, dal responsabile di Ebcul Italia, Giovanni Crisonà e dai rappresentanti dell'Unione Italiana Ciechi di Pistoia, Moreno Rafanelli, e Prato, Massimiliano Matteoni. E' un test che serve a stabilire il livello di competenza informatica di un non vedente, finalizzato all'inserimento nel mondo del lavoro. «Il sistema braille - spiega Rafanelli - rimane il sistema principe per l'acquisizione della cultura e l'informazione, per la lettura e la scrittura diretta del non vedente e dell'ipovedente, ma indubbiamente l'informatica apre spazi nuovi e possibilità queste persone. Penso, ad esempio, alle possibilità di occupazione come addetto alle relazioni con il pubblico o ai call center. Sono tutte nuove professioni per le quali ci stiamo battendo, perché abbiamo da anni in Parlamento la richiesta di riforma della legge 113, che ha collocato molti centralinisti o comunque operatori telefonici al lavoro, ma che oramai è superata dagli eventi e dalle nuove acquisizioni informatiche che hanno aperto possibilità nuove per chi ha disabilità visive». «Ebcul spiega Crisonà - è un sistema interamente on line che, oltre a fornire l'opportunità di una certificazione, quando al non vedente vengono richieste competenze informatiche di base per accedere a un determinato impiego, mette a disposizione gratuita varie risorse per la didattica e punta a diffondere in rete informazioni utili a chi si occupano della formazione per persone con disabilità visive». Info su www.ebcul.it, oppure al 800 508 187. di Patrizio Ceccarelli de "La Nazione" POCHI GLI STRUMENTI INFORMATICI RIMBORSABILI DAL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE Handimatica fa il punto sui finanziamenti pubblici per gli ausili tecnologici. Guerreschi (Glic): ''Bisogna modificare il nomenclatore tariffario''. BOLOGNA - Dalle tastiere in Braille ai sistemi d'orientamento a raggi infrarossi, dagli audio-libri ai computer che funzionano muovendo solo gli occhi o semplicemente toccando lo schermo, dal software per il riconoscimento vocale alla domotica, dalle fiabe multimediali ai programmi per l'apprendimento. Tutte innovazioni al servizio della disabilità. Ma quanti di questi strumenti così sofisticati sono rimborsabili da parte del Servizio sanitario nazionale? Pochi. A Handimatica 2006, la sesta edizione della mostra-convegno nazionale sulle nuove tecnologie telematiche per persone disabili organizzata dalla Fondazione Asphi (Avviamento e sviluppo di progetti per ridurre l'handicap mediante l'informatica) in programma a Bologna fino al 2 dicembre, si è parlato anche di questo. Nel corso del seminario intitolato "Interventi e finanziamenti pubblici per gli ausili tecnologici: cosa sta cambiando?" infatti il Glic, il Gruppo di lavoro interregionale che riunisce i centri ausili informatici ed elettronici per disabili di tutta Italia, ha fatto il punto della situazione sulle risorse statali e regionali a disposizione, sulle agevolazioni fiscali previste (Iva ridotta e detraibilità di parte delle spese), sull'applicazione della legge quadro n. 104 del 1992 per l'integrazione sociale e scolastica delle persone disabili, sull'attuazione delle norme per il diritto al lavoro dei disabili (legge 68/99) e sull'auspicata modifica del nomenclatore tariffario (decreto ministeriale 332/99), che "non include ancora le tecnologie avanzate", ha spiegato Massimo Guerreschi, del centro ausili "La Nostra Famiglia" di Lecco e membro del Glic, a margine del convegno. "Attualmente la maggior parte degli strumenti informatici e telematici a sostegno della disabilità non rientra nell'elenco di quelli erogabili dal Servizio sanitario nazionale. Sono riconosciuti, e quindi rimborsabili, solo alcuni ausili per le persone non vedenti e non udenti come gli ingranditori, i sintetizzatori vocali, le tastiere e i display in Braille, i comunicatori alfabetici e quelli telefonici - ha detto Guerreschi -. Tutto quello che invece è software è escluso dal nomenclatore tariffario. Questo perché a tutt'oggi i finanziamenti pubblici per le persone disabili sono di competenza esclusiva del Ministero della Salute. A mio parere la situazione potrebbe migliorare se ci fosse una collaborazione intergovernativa in modo da 'spalmare' le risorse a favore della disabilità tra più ministeri, coinvolgendo anche quello delle Politiche sociali, dell'Istruzione e del Lavoro". di Michela Trigari del "Redattore Sociale" RETINITE PIGMENTOSA E USO DI PSICOFARMACI A cura di Irene Moretti Sindromi depressive-reattive o sindromi ansioso-depressive diffuse tra le persone affette da malattie degenerative e/o irreversibili, compresi noi retinopatici, sono spesso accompagnate da gravi e persistenti difficoltà a prendere sonno o dalla presenza di un sonno disturbato da prolungati risvegli notturni, con conseguente stanchezza diurna, irritabilità, difficoltà a svolgere il proprio lavoro, provocando un peggioramento generale della qualità della vita. Studi medici hanno rilevato come detti farmaci abbiano effetti collaterali di tipo oculare, anche piuttosto dannosi. Mi sono così cimentata nella ricerca dei farmaci più comunemente usati nella cura di disturbi di tipo psicologico e psichiatrico, nonché di quelli antinfiammatori usati soprattutto come anticefalalgici. Ciò al fine di identificarne il principio attivo per poi passarne in rassegna gli effetti collaterali a danno del sistema oculare, attraverso gli studi condotti dalla Dottoressa Maria Teresa Dorigo e dal Dottor Andrea Valli, sotto riportati, e che risulteranno più immediati dato che nei loro scritti vi è un costante riferimento, come è ovvio, a tali composti. ELENCO DELLE CATEGORIE DI PSICOFARMACI PIU’ COMUNEMENTE USATI CON INDICAZIONE DEI RELATIVI PRINCIPI ATTIVI: 1) Gli ansiolitici, i cosiddetti tranquillanti (esempio Ansiolin, Valium, Xanax, Lexotan, Tavor, eccetera). 2) I sonniferi e ipnoinducenti (esempio Dalmadorm, Felison, Roipnol, Halcion, Minias, Stilnox, eccetera). Rientrano in queste categorie farmaci quali le benzodiazepine (Tavor, Xanax, Valium, Ansiolin, En, Frontal, Lexotan, Prazene, Control, Lorans, eccetera). Esistono poi alcuni derivati benzodiazepinici (Dalmadorm, Felison, Halcion, Minias, Roipnol, eccetera) e altri farmaci che, pur avendo composizione diversa dalle benzodiazepine, hanno un effetto sedativo (Nottem, Stilnox, Buspar, eccetera). 3) I tradizionali antidepressivi triciclici (ADT) (esempio Anafranil, Tofranil, Surmontil, eccetera). Si tratta di composti assai efficaci nel trattamento delle Sindromi Depressive. Vengono inoltre largamente impiegati nella terapia del Disturbo Ossessivo-Compulsivo, del Disturbo di Panico, dell'Anoressia e della Bulimia. Non tutti i farmaci del gruppo, tuttavia, hanno la stessa capacità sedativa: questa è notevole per l'amitriptilina (Laroxyl), discreta per la clomipramina (Anafranil), scarsa per l' imipramina (Tofranil) e la nortriptilina (Vividyl). I farmaci triciclici non danno dipendenza né assuefazione. 4) Gli antidepressivi non triciclici, i cosiddetti SSRI, cioè inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (esempio Prozac, Zoloft, Sereupin, Seropram, Seroxat, eccetera). Tale gruppo di farmaci è costituito da 6 molecole principali: Fluoxetina (Prozac, Fluoxerene, Fluoxetina), Fluvoxamina (Maveral, Fevarin, Dumirox), Paroxetina (Sereupin, Seroxat, Eutimil, Daparox), Sertralina (Zoloft, Tatig), Citalopram (Elopram, Seropram) ed Escitalopram (Entact, Cipralex). Questi farmaci (SSRI) aiutano a normalizzare i livelli di serotonina nel cervello. Alterazioni nel sistema serotoninergico del cervello sono fattori chiave per lo sviluppo della depressione e disturbi correlati. Riguardo all'efficacia, nonostante numerosi studi indichino una potenza sovrapponibile agli ADT, tali composti sono da considerarsi generalmente di seconda scelta rispetto agli ADT nei casi di Depressione Maggiore e di Disturbo ossessivo-compulsivo. 5) Gli altri antidepressivi con azione noradrenergica (esempio efexor, remeron, davedax, eccetera). Oltre ai diffusissimi farmaci del gruppo degli inibitori della ricaptazione della serotonina (SSRI), che inibiscono, a livello dei recettori nervosi presinaptici, il riassorbimento della serotonina, vi sono alcuni antidepressivi di nuova generazione che agiscono anche su altri sistemi di neurotrasmissione (esempio noradrenergico). Tale gruppo di farmaci è costituito da queste molecole: esempio Venlafaxina (Efexor, Faxine), Mirtazapina (Remeron, Mirtazapina generica), Reboxetina (Davedax, Edronax), Anche tali farmaci sono da considerarsi generalmente di seconda scelta rispetto agli ADT nei casi di Depressione Maggiore e di Disturbo ossessivo-compulsivo. 6) Gli stabilizzanti dell’umore (esempio Carbolithium, Depakin, Tegretol, Neurontin, Rivotril, eccetera). Fanno parte di tale gruppo un'insieme eterogeneo di composti utilizzati nella prevenzione e nella terapia degli Episodi Maniacali e Depressivi. Riportiamo i più comuni. Sali di Litio (Carbolithium). Il Litio trova largo impiego nella prevenzione delle riacutizzazioni maniacali o depressive, come terapia delle depressioni monopolari (come coadiuvante degli ADT), nelle forme farmacoresistenti a queste molecole, nelle Psicosi Schizoaffettive associato ai neurolettici. Carbamazepina (Tegretol). La carbamazepina, farmaco di prima scelta nella terapia delle nevralgie del trigemino e delle epilessie del lobo temporale, si è rivelato un ottimo composto da impiegare sia nella terapia che nella prevenzione delle crisi maniacali, da solo o più spesso in associazione con Neurolettici e Sali di Litio; nella prevenzione delle ricadute depressive in corso di depressioni ricorrenti, ella terapia di sindromi psichiatriche e psicoorganiche caratterizzate da deficit del controllo degli impulsi; nella terapia dei gravi stati ansiosi in alternativa alle Benzodiazepine. Valproato di Sodio (Depakin). Il Valproato di Sodio, farmaco anticomiziale di prima scelta nella terapia del Piccolo Male epilettico, può essere utilmente impiegato nella terapia e nella prevenzione delle crisi maniacali, così come nella terapia dei gravi stati ansiosi, associati o meno a Disturbi dell'Umore. E’ dotato di maggiore attività sedativa rispetto alla Carbamazepina (Tegretol). 7) I neurolettici tradizionali (esempio Haldol, Serenase, Largactil, Melleril, Nozinan, eccetera). A partire dalla sintesi, nel 1952, della Clorpromazina (Largactil, Prozin), la terapia delle Psicosi ha potuto avvalersi di strumenti farmacologici sempre più efficaci. Essi hanno radicalmente cambiato la prognosi di tali disturbi consentendo, tra l'altro, il progressivo abbandono di strutture di tipo manicomiale, essenzialmente coercitive, e l'avvento di un approccio terapeutico-riabilitativo con risultati spesso assai soddisfacenti. I neurolettici, altrimenti definiti farmaci antipsicotici, influenzano l'attività dei sistemi neurotrasmettitoriali dopaminergico, noradrenergico, serotoninergico, colinergico, gabaergico ed istaminergico. In particolare, l'efficacia antipsicotica di tali composti è legata essenzialmente all'azione esplicata a livello del sistema dopaminergico (DA). I Neurolettici più utilizzati sono: la clorpromazina (Largactil, Prozin), la levomepromazina (Nozinam), la promazina (Talofen), la Clotiapina (Entumin), l'aloperidolo (Serenase, Haldol), la pimozide (Orap), la sulpiride (Championyl, Dobren, Equilid), la levosulpiride (Levopraid) e l'amisulpiride (Sulamid, Deniban, Soliad). 8) I neurolettici atipici di nuova generazione (esempio Risperdal, Zyprexa, Belivon, Seroquel, Leponex, Levopraid, eccetera). Per evitare gli effetti collaterali tipici degli antipsicotici tradizionali, i ricercatori hanno sviluppato, negli ultimi anni, una serie di nuovi farmaci neurolettici con azione più specifica e selettiva sul sistema dopaminergico (DA). La clozapina (Leponex) è stato il primo farmaco classificato fra gli "atipici", grazie ai suoi scarsi effetti collaterali extra-piramidali (rigidità, parkinsonismo, eccetera). La olanzapina (Zyprexa) rappresenta una delle ultime scoperte indirizzate agli scopi di cui sopra. Se andiamo a leggere le indicazioni terapeutiche dell’olanzapina, leggiamo che è indicata per il trattamento della schizofrenia, e che nei pazienti che hanno dimostrato una risposta positiva al trattamento iniziale, il proseguimento della terapia permette di mantenere il miglioramento clinico. Alla voce effetti indesiderati ci viene detto che questo farmaco, più frequentemente determina sonnolenza e aumento ponderale. Compaiono invece occasionalmente vertigini, edema periferico, ipotensione ortostatica, lievi effetti anticolinergici. Simili efficacia ed effetti collaterali sono stati riscontrati con il risperidone (Risperdal, Belivon), con la quetiapina (Seroquel) e con il recentissimo Aripiprazolo (Abilify). Tutti gli antipsicotici atipici vengono impiegati, oltre che nel trattamento a lungo termine della schizofrenia, come aggiunta agli antidepressivi ad azione serotoninergica, in particolare in caso di gravi disturbi ossessivo-compulsivi. ELENCO DI ALCUNI PRINCIPI ATTIVI CONTENUTI NEI FARMACI ANTINFIAMMATORI USATI COME ANALGESICI: a) Paracetamolo e codeina (Co-efferalgan): farmaco analgesico e antipiretico; b) Desketoprofene trometamolo (Desketo): farmaco antinfiammatorio non steroideo; c) Indometacina-caffeina-proclorperazina (Difmetré): farmaco antiemicranico, anticefalalgico; d) Metamizolo (Novalgina): analgesico, antipiretico e antispastico; e) Metilprednisolone (Medrol): corticosteroide con potente azione antinfiammatoria e immunosoppressiva; f) Nimesulide (Aulin, Nimesulide): antinfiammatorio/antireumatico non steroideo. EFFETTI OCULARI AVVERSI DA FARMACI Tratto dal testo omonimo della Dottoressa Maria Teresa Dorigo Clinica Oculistica Università degli Studi di Padova del 30 Maggio 2000 Molti farmaci, alcuni dei quali di largo impiego, possono provocare danni all'apparato oculare. Vanno distinti i danni conseguenti alla somministrazione topica (colliri e pomate, o per iniezioni sottocongiuntivali e retrobulbari) da quelli conseguenti alla somministrazione per via generale. L'occhio per la sua costituzione anatomica è un organo protetto dall'azione dei farmaci: la barriera emato-oculare ed anteriormente la cornea limitano il passaggio a molti composti; questa segregazione costituisce un indubbio svantaggio quando si debba trattare una malattia oculare, ma costituisce una valida difesa quando l'occhio non costituisce il target terapeutico proprio perché riduce l'insorgenza di effetti iatrogeni1. Molti farmaci che agiscono sul sistema nervoso hanno la proprietà di indurre modificazioni nella secrezione lacrimale: gli psicofarmaci ipnotici non barbiturici (prometazina, metaqualone e difenindramina), gli ansiolitici (benzodiazepine e carbamati), i neurolettici (fenotiazine), i timoanalettici (antidepressivi triciclici), gli antiparkinson, i sali di Litio utilizzati come stabilizzatori dell' umore, possono indurre o peggiorare un quadro di cheratocongiuntivite secca, pur inducendo in una prima fase un aumento della lacrimazione. Gli anestetici generali determinano una iposecrezione lacrimale di base e riflessa che spiega la frequenza delle cheratiti da esposizione in corso di anestesia generale. Molte sostanze, fra cui gli antinfiammatori non steroidei, le penicilline ed i sulfamidici possono determinare sindromi immuno-allergiche come la S. di Stevens Johnson e la S. di Lyell che possono interessare in maniera molto grave le palpebre e la congiuntiva distruggendo il tessuto ghiandolare e congiuntivale. L'oxifenbutazone derivato pirazolonico dei FANS (Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei) può indurre emorragie sottocongiuntivali. I corticosteroidi, somministrati per via generale e topica, possono causare l'insorgenza di una cataratta a sottocoppa posteriore. In genere la cataratta compare nel 30% dei soggetti dopo un anno di terapia (la carenza di vitamina E, di vitamina C e di carotenoidi favorirebbero tra l’altro lo sviluppo della cataratta; studi epidemiologici hanno provato la relazione fra cataratta e stato nutrizionale. Esiste una relazione anche fra fumo e cataratta. L'incidenza della cataratta è infatti più elevata nei fumatori e la gravità delle opacità si correla alle sigarette fumate). Tra gli antinfiammatori, la colchicina, il ketoprofene, il naprossene (derivato dall' acido propionico), l'oxifenbutazone, il piroxicam ed i sali d'oro, ad alti dosaggi, possono indurre la formazione di depositi a livello del cristallino. L'oxifenbutazone inoltre può indurre cataratta e comparsa di ipermetropia secondaria all' idratazione del cristallino. Molti farmaci possono modificare la pressione oculare. Tutti gli antidepressivi triciclici (amitriptilina, fluoxetina, imipramina, nortriptilina, paroxetina, sertralina, tranilcipromina, trimipramina) possiedono effetti anticolinergici pertanto devono essere prescritti con cautela in persone con glaucoma ad angolo stretto o comunque occludibili. Gli ansiolitici (es. benzodiazepine) possono avere effetto ipertensivo, inducendo midriasi2 con conseguente fotofobia. I cortisonici, per qualunque via siano somministrati, topica, iniettiva, orale, possono indurre ipertono che, in alcuni casi, può trasformarsi in un vero glaucoma. L'ipertensione oculare può insorgere in ogni momento durante la terapia steroidea, perciò prima di iniziare un trattamento con steroidi si dovrebbe misurare la pressione di base e poi seguire il paziente ogni mese per l'intera durata della cura. e persone che presentano maggiori rischi di sviluppare un ipertono cortisone indotto sono: 1) i parenti di primo grado delle persone affette da glaucoma; 2) i miopi oltre le 5 diottrie (88%); 3) le persone con diabete mellito; 4) il 15 % dei pazienti con malattie del connettivo (artrite reumatoide, artrite psoriasica, lupus). Le ricerche suggeriscono l'esistenza di un fattore ereditario per spiegare la diversa predisposizione individuale verso questa affezione. La sospensione del trattamento non sempre si accompagna ad una regressione dell'ipertono. Fra le interazioni negative ricordiamo che gli antinfiammatori non steroidei somministrati per via generale riducono l'azione ipotensiva dei farmaci adrenergici usati topicamente per la cura del glaucoma. I farmaci maggiormente responsabili di una retinopatia iatrogena3 sono senza dubbio gli antimalarici (chinino, idrossiclorochina, meflochina) seguiti da quei farmaci dotati di una particolare affinità per l'epitelio pigmentato retinico come: fenotiazine, indometacina, etambutolo, desferoxamina; segnalazioni più recenti fanno ritenere che il vigabatrin, un antiepilettico, possa a sua volta indurre retinopatia. La retinopatia da fenotiazine (cloropromazina) si manifesta con calo visivo, visione colorata degli oggetti, emeralopia e pigmentazione retinica periferica di comparsa tardiva rispetto alla sintomatologia funzionale. Questi farmaci hanno una affinità per l'epitelio pigmentato retinico dove si accumulano inducendo alterazioni metaboliche. L'indometacina, il ketoprofene, il naprossene, l'oxifenbutazone, il piroxicam sono inoltre agenti fotosensibilizzanti. Tra i farmaci antinfiammatori e antireumatici la colchicina può dare otticopatia, così come fenoprofen, ibuprofen, e i già citati indometacina e naprossene. Tra i farmaci del sistema nervoso centrale gli inibitori delle mono-amino-ossidasi4 (IMAO) hanno indotto otticopatia, a dosi terapeutiche, ma dopo trattamento protratto. La sospensione del farmaco porta ad un graduale miglioramento, ma non sempre, alla restitutio ad integrum. Legenda: 1 Iatrogeni: complicanze relative a una cura con farmaci 2 Midriasi: dilatazione della pupilla con conseguente fotofobia 3 retinopatia iatrogena: da intendersi come effetto prodotto da farmaci utilizzati per una cura 4 mono-amino-ossidasi (MAO): composti che intervengono nelle trasformazioni di sostanze presenti nel cervello, inattivandole] GLI EFFETTI DEI FARMACI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE A LIVELLO OCULARE Dottor Andrea Valli – Medico oculista presso l’Ospedale Oftalmico di Torino e l’Ospedale Evangelico Valdese di Torino - 15/10/2000 I farmaci del sistema nervoso centrale possono causare di solito effetto transitorio a livello oculare. Una particolare attenzione va posta alla possibilità di avere una midriasi (dilatazione della pupilla) con rischio di un attacco di glaucoma acuto; si possono osservare alterazioni pigmentarie a carico della retina. Questi farmaci sono in genere controindicati nei soggetti con glaucoma da angolo stretto o chiuso ed in quelli che presentano retinopatie degenerative in atto. Sovente si assiste a marcata riduzione della secrezione lacrimale con la comparsa delle manifestazioni da occhio secco (antidepressivi triciclici). Talora si apprezzano episodi di diplopia1, nistagmo2, allucinazioni visive ed alterazioni della visione dei colori (farmaci anti-mao). E' presente una riduzione dei riflessi corneali e dell'accomodazione con fatica alla lettura (benzodiazepine). Manifestazioni di nistagmo, paresi dei muscoli oculari estrinseci con diplopia, effetti tossici alle cellule retiniche all'epitelio pigmentato (soggetti con retinite pigmentosa), discromatopsie e cataratta presenile sono evidenziabili con farmaci antiepilettici (barbiturici, fenitoina, ac.valproico). SCOPOLAMINA È un farmaco con effetti antimuscarinici simili all'atropina, che presenta anche un'azione deprimente sul sistema nervoso centrale. E' utilizzata soprattutto nel trattamento e nel controllo delle cinetosi (mal di mare, eccetera) e delle vertigini d'origine vestibolare. A livello oculare può produrre disturbi transitori dell'accomodazione, talvolta anche solo monolaterale con i cerotti di scopolamina. Talora si può osservare un peggioramento della cheratocongiuntivite secca per riduzione della secrezione lacrimale. La scopolamina può causare una midriasi monolaterale con annebbiamento visivo e attacco di glaucoma acuto per trasporto accidentale mano-occhio del farmaco. E' consigliabile un uso cauto nei pazienti affetti da glaucoma. Legenda: 1 diplopia: vedere doppio un singolo oggetto 2 nistagmo: movimento involontario e rapido degli occhi] Fonti: 1) http://www.ipsico.org/psicofarmaci.htm 2) http://www.farmacovigilanza.org/ 3) http://www.occhio.it/site/articoli.asp?rub=terapia&id=48 &datavis=15/10/2000