Marilena Rinaldi - Bioetica e disfagia
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BIOETICA E DISFAGIA •Orbassano, 31/10/2012 •Ospedale San Luigi di Orbassano •Dott.ssa Marilena Rinaldi Etica chi è costei ? Etica chi è costei ? Ricerca di uno o + criteri che consentano all’ individuo di gestire adeguatamente la propria liberta’ nel rispetto degli altri. BIOETICA Disciplina che si occupa di QUESTIONI MORALI collegate alla RICERCA BIOLOGICA e alla MEDICINA. Esame sistematico della condotta umana nel campo della scienza della vita e della salute. Patologie neurodegenerative vascolari tumorali SLA M. di Parkinson Demenza Sclerosi multipla Ischemie o emorragie cerebrali VCC Tumori cerebrali primitivi o secondari Anossie FASI AVANZATE –TERMINALI Progressivo declino motorio e cognitivo Questioni nella malattia incurabile • Cliniche Disponibilità di tecnologia sofisticata Inizio /sospensione trattamenti Ruolo della Nutrizione artificiale Ruolo delle” cure palliative” Questioni nella malattia incurabile • Etiche Relative al paziente : Esperienza di sofferenza Perdita di autonomia e coscienza Dignità di persona Relative ai familiari: Esperienza di sofferenza Senso di responsabilità Aspettative Fiducia / sfiducia Relative ai curanti: Frustrazione di fronte alla malattia incurabile Problemi di coscienza: •Prolungamento della vita o del processo del morire? Atteggiamenti difensivistici Rischi di medicalizzazione eccessiva Questioni nella malattia incurabile Giuridiche La tutela dei diritti COSTITUZIONE DELLA REPUBBLICA ITALIANA (1948 ) art. 32 : La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo… ..nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizioni di legge La bioetica • “… l’indagine sui problemi morali ed etici sollevati dal progresso scientifico e tecnologico che coinvolge la vita e l’ambiente V.R Potter “ Bioethics : Bridge to the future”, 1970 • A.Hellegers collega tale disciplina esplicitamente e primariamente ai problemi della medicina ( Bioetica Clinica ) Le questioni bioetiche nel malato neurologico/ terminale / inguaribile • La nutrizione artificiale è terapia o assistenza di base ? • Proporzionalità delle cure • Astensione /sospensione della nutrizione artificiale • Il rispetto della volontà del paziente La nutrizione artificiale è terapia medica La nutrizione artificiale è cura ordinaria • Comitato Nazionale di Bioetica 2005 • Posizioni del Magistero della Chiesa cattolica La nutrizione e l’idratazione sono1995 atti • Carta degli operatori sanitari dovuti eticamente, deontologicamente • Congregazione perinlaquanto dottrina della fede e giuridicamente indispensabili per garantire le pronuncia 14 settembre 2007 condizioni fisiologiche di base per vivere. Nella misura in cui un organismo ne tragga obiettivo beneficio, nutrizione e idratazione artificiali costituiscono forme di assistenza ordinaria di base e Proporzionalità di cure Valutazione in base a : Rischi / benefici Costi / risultati Gravosità / miglioramento qualità di vita Necessità di valutazioni collegiali ! Nella demenza avanzata • • • • • • • La nutrizione enterale con PEG Riduce il rischio di aspirazione ? Riduce il rischio di sviluppo di infezioni ? Migliora lo stato nutrizionale ? Migliora la sopravvivenza ? Migliora le lesioni da pressione ? Migliora lo stato funzionale ? Migliora la qualità di vita ? Demenza Conclusioni • Non ci sono sufficienti evidenze per dimostrare l’efficacia della ETF in pazienti anziani con demenza su sopravvivenza, qualità di vita, effetto su UP e miglioramento della sintomatologia Trattamenti sproporzionati ACCANIMENTO TERAPEUTICO Trattamenti sproporzionati ...Accanimento terapeutico , ostinazione terapeutica, futilità terapeutica, quando è presente il ricorso a trattamenti medici inutili sotto il profilo terapeutico,atti solo a prolungare indefinitamente il processo del morire. Larghero E, Zeppegno G. 2010 Bioetica e Persona Ed. Camilliane ACCANIMENTO TERAPEUTICO CODICE DI Deontologia Medica Art. 16 “ Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamentalmente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita (…)” ACCANIMENTO TERAPEUTICO E NUTRIZIONE ARTIFICIALE GRUPPO DI LAVORO ASSR PER LA PREPARAZIONE DI LINEE GUIDA NAD DEL 2006 Riconosce l’opportunità dell’interruzione della NAD quando si configura la condizione di “accanimento terapeutico“ • ACCANIMENTO TERAPEUTICO E NUTRIZIONE ARTIFICIALE SINPE ….La NA , come la ventilazione assistita o altri trattamenti sostitutivi, scivola verso l’accanimento terapeutico quando la prescrizione mantiene in vita una persona senza la persistenza dell’unità biopsichica della persona • ACCANIMENTO TERAPEUTICO E NUTRIZIONE ARTIFICIALE COMITATO NAZIONALE DI BIOETICA E’ lecito eticamente e giuridicamente la sospensione di idratazione e nutrizione artificiale quando si realizzi un autentico accanimento ....sottoscrivere da parte del medico la richiesta di sospensione dell’alimentazione e dell’ idratazione se presente nelle dichiarazioni anticipate può configurarsi come “eutanasia omissiva “... LA CONGREGAZIONE PER LA DOTTRINA DELLA FEDE CON LA PRONUNCIA DEL 14 SETTEMBRE 2007 … Tre sono i casi eccezionali che ammettono la sospensione: Sospendere la nutrizione ? • Il concetto di desistenza Desistenza terapeutica Indica l’interruzione delle terapie del malato terminale quando queste si presentano troppo gravose per lui, inutili per il miglioramento della qualità di vita, del tutto svantaggiose in termini di costi / benefici per cui il prolungarle sfocerebbe nell’accanimento terapeutico. Larghero E, Zeppegno G. 2010 Bioetica e Persona Ed. Camilliane Desistenza terapeutica In area intensivistica: 62 % dei decessi in terapia intensiva è preceduto da qualche forma di desistenza terapeutica (sospensione: ventilazione , dialisi ,nutrizione e idratazione artificiali ) Studio GIVITI In oncologia: sospensione della terapia antitumorale ed avvio delle cure palliative In neurologia … Dalla nutrizione artificiale alle cure palliative • “Le Cure Palliative sono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati, la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. • …. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e per le loro famiglie.” http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ La volontà del paziente ? • Il consenso nel paziente capace di intendere e volere … • Le direttive anticipate ( testamento biologico ): manifestazioni di volontà con le quali gli individui possono decidere a quali trattamenti sanitari essere sottoposti ,in caso di incapacità di esprimere direttamente la propria volontà al personale sanitario Direttive anticipate / testamento biologico Necessita di Regolamentazione legislativa In Italia Dibattito parlamentare in corso… DDL Calabrò – Art.5 “Alimentazione e idratazione nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento” (n.6) ? ? BIOETICA e DISFAGIA •Grazie x la pazienza e l’attenzione. •Marilena Rinaldi
