INTRODUZIONE

INTRODUZIONE
In questi ultimi anni sono assurti alle prime pagine dei giornali casi
emblematici, quali quello di Pier Giorgio Welby o. ancora più
recentemente quello di Eluana Englaro. Sono queste situazioni limite che
hanno commosso e fatto discutere sui temi del termine della vita, di quale
possa essere la libertà di scelta del paziente riguardo al piano di cure, se
questo ha il diritto di scegliere di sospendere una terapia, anche se tale
sospensione avrà come esito finale la sua morte e se questo diritto di
scegliere possa essere esercitato sia dal paziente ancora capace di
intendere e di volere, sia, preventivamente, con le dichiarazioni anticipate
di trattamento, dal paziente non più “competente”.
Si è sentito spesso parlare, riguardo questi casi emblematici, di
“accanimento terapeutico”, di desistenza o insistenza terapeutica, di diritto
del paziente al consenso informato.
Dietro ai casi limite, che commuovono e occupano le pagine dei quotidiani
e i notiziari televisivi, vi sono, nella quotidianità degli ospedali e dei reparti
di Terapia Intensiva, centinaia di pazienti al termine della loro vita, su cui
vengono prese decisioni di insistenza o di desistenza terapeutica. Le
domande alle quali quotidianamente medici, infermieri e in generale tutti
gli operatori sanitari devono rispondere sono spesso queste: è stato fatto
tutto il possibile? Quando ci si deve fermare? Che cosa è appropriato
fare? Quali sono le speranze che continuando la terapia il paziente possa
continuare a vivere in condizioni umanamente accettabili? Ma chi giudica
qual è l’accettabilità, considerando la grande differenza fra i pareri
individuali? Qual è il sottile limite che distingue la speranza di farcela
dall’accanimento terapeutico?
1
Sono temi estremamente complessi e difficili da affrontare, ma che
necessitano, soprattutto in Italia, di essere approfonditi confrontando i
diversi approcci etico deontologici.
La necessità di un confronto e di linee guida che aiutino gli operatori
sanitari nelle difficili scelte che riguardano i pazienti al termine della vita,
ha portato a un dibattito che in questi ultimi mesi ha animato anche le
nostre aule parlamentari, in cui si discute sulla legge per le dichiarazioni
anticipate di trattamento. Diversi disegni di legge sono stati portati in aula,
proprio nel tentativo di colmare una carenza legislativa del nostro
ordinamento giuridico.
Là dove era carente la giurisdizione, i diversi ordini (dei medici, degli
anestesisti e rianimatori, degli infermieri), nei loro codici deontologici
hanno trattato questi temi, dando delle indicazioni di comportamento e
linee guida che potessero aiutare gli operatori sanitari nelle difficili scelte
che quotidianamente devono affrontare. A questo riguardo occorre
ricordare che anche la nostra Costituzione dà delle preziose indicazioni in
proposito.
Nella PARTE I della tesi si affrontano i temi introdotti sopra; in particolare
nel capitolo sui riferimenti etici, deontologici e legislativi si mettono in
evidenza quali sono gli articoli che trattano questi argomenti nei codici
deontologici dei medici, degli infermieri; nelle linee guida della SIAARTI
(Società Italiana Anestesisti Rianimatori di Terapia Intensiva); nella Carta
degli Operatori Sanitari stilata dal Pontificio Consiglio della Pastorale. Si
farà, inoltre, riferimento alla Convenzione di Oviedo1 per la protezione dei
diritti
dell’uomo
e
della
dignità
dell’essere
umano
nei
confronti
dell’applicazione della biologia e della medicina e alla Costituzione
Italiana.
Proprio per approfondire le conoscenze su come si muore negli ospedali,
in particolare nelle Terapie Intensive; su quali sono le decisioni che
1
Oviedo, 4 aprile 1997; ratificata dall’Italia con la Legge del 28 marzo 2001, n. 145
2
vengono prese sui pazienti al termine della loro vita, se queste sono scelte
di non avvio di determinate terapie o di sospensione delle stesse; su chi
sono i soggetti che prendono queste decisioni; su quali basi e con quali
motivazioni vengono prese queste decisioni e soprattutto in che misura, là
dove possibile, viene richiesta e rispettata la volontà del paziente, sono
state eseguite diverse ricerche, sia a livello nazionale, che a livello
internazionale, in particolare europeo.
Nel capitolo 1.4 verranno illustrati quali sono gli studi di maggior rilievo,
che sono stati condotti recentemente.
In particolare si farà riferimento a uno dei primi studi condotti in Europa
negli anni 2000-2001: “Medical end-of-life decisions: attitudes and
practices in six European countries” (Eureld), i cui risultati sono stati
pubblicati nel 2003 dalla rivista “The Lancet” e lo si confronterà con la
recente indagine promossa dalla Federazione nazionale degli Ordini dei
Medici Chirurghi e degli Odontoiatri e realizzata dal Cspo–Istituto
Scientifico per la Prevenzione Oncologica di Firenze e dall’Ordine dei
medici di Firenze, nel secondo trimestre del 2007, denominato Itaeld.
Obiettivo di questi due studi era conoscere le pratiche dei medici
nell’assistenza ai loro pazienti alla fine della vita e le loro opinioni su questi
temi.
Tra i risultati più significativi, che verranno approfonditi nel capitolo,
possiamo già anticipare che in Italia circa in un decesso su quattro il
medico
interviene
nella
fase
finale
della
vita,
confermando
la
medicalizzazione del processo del morire, già evidenziato nello studio
Eureld; inoltre la comunicazione e l’informazione ai pazienti e ai parenti è,
come risulta anche dallo studio Eureld, minore come pratica in Italia
rispetto ad altri Paesi Europei, così come risulta minore rispetto ad altri
Paesi Europei l’offerta di supporto delle cure palliative, anche per la
disomogenea disponibilità di questa opportunità.
3
A livello nazionale, la ricerca più recente è quella svolta dal GIVITI
(Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva),
che comprende una ricerca qualitativa, che ha coinvolto sei reparti di
Terapia Intensiva e una ricerca epidemiologica che ha coinvolto 84 reparti
su tutto il territorio nazionale. Il questionario elaborato dal GIVITI per la
ricerca è stato utilizzato per questa tesi di laurea, che ha come obiettivi
quello appunto di indagare, nel più ridotto contesto del reparto di Terapia
Intensiva dell’ospedale Cardinal Massaia di Asti: l’epidemiologia delle
decisioni e delle pratiche di fine vita; la variabilità dei comportamenti; la
partecipazione del paziente e dei familiari alle decisioni. Il questionario,
che nella ricerca del GIVITI era stato somministrato ai medici, è stato da
me somministrato agli infermieri del reparto dell’ospedale di Asti.
L’obiettivo di questa tesi, oltre a quelli esposti in precedenza è anche
quello di valutare qual è il coinvolgimento degli infermieri nel piano di cura
e nelle decisioni che riguardano il paziente al termine della vita e di
sensibilizzarli sull’importanza del loro coinvolgimento in questi processi
decisionali, soprattutto per quanto riguarda il loro ruolo, richiamato anche
dal Codice Deontologico degli Infermieri, di tutela nei riguardi dell’assistito,
anche al termine della vita.
Nella PARTE II della tesi verranno illustrati più nel dettaglio i materiali e
metodi utilizzati dal GIVITI per svolgere la ricerca sopra menzionata e
quali quelli utilizzati per svolgere la ricerca presso il reparto di Terapia
Intensiva di Asti. Verrà illustrato il questionario somministrato agli
infermieri dell’Unità Operativa e il campione di pazienti sui quali si sono
potuti elaborare i dati.
Il paragrafo riguardante i risultati della ricerca è suddiviso in due parti: una
prima parte analizza le risposte al questionario distribuito
presso la
Terapia Intensiva di Asti; nella seconda parte vengono messi a confronto i
risultati ottenuti dalle risposte ai questionari distribuiti agli infermieri, con
quelli ottenuti a livello nazionale nella ricerca svolta dal GIVITI, in cui i
4
questionari erano stati compilati dai medici delle 84 Terapie Intensive che
hanno partecipato al progetto.
La PARTE III della tesi è infine dedicata alle conclusioni e alle
considerazioni finali.
5