e My Fi ion t Factor rs Brush/Henson Dal 1990, LA Kelley Communications è leader mondiale nella realizzazione di materiali innovativi per l’educazione nel campo dell’emofilia e dei disturbi della coagulazione. Oltre una dozzina di libri, numerosi articoli e la prima newsletter sull’emofilia in America, fanno di LA Kelley Communications una fonte riconosciuta di informazioni pratiche su come crescere bambini affetti da coagulopatie. www.kelleycom.com a Creaz Un Heather Peyrovi / A Timeless Take Photography, Inc. a Creaz Un t Factor rs Il mio primo fattore: Infusioni Shannon Brush nasce in Texas, USA, dove si laurea presso l’Università di Austin. Il suo secondo figlio, Peyton, soffre di una grave forma di emofilia B. Shannon oggi vive a Southlake, Texas, con il marito Alan e i loro tre figli. e My Fi ion Il mio primo fattore Infusioni di Shannon Brush Illustrazioni di Brooke Henson In memoria della mia cara amica Marianne, che sapeva amare così tanto Questo è un libro per bambini che non ha l’obiettivo di fare diagnosi mediche né di sostituirsi al parere professionale del vostro medico di fiducia. Rivolgetevi al vostro medico, meglio se presso un centro emofilia, per qualunque domanda relativa al trattamento, alla scelta della terapia o ai sintomi dell’emofilia e dei sanguinamenti. © 2011, 2016 LA Kelley Communications, Inc. Tutti i diritti riservati. www.kelleycom.com Nessuna parte di questa pubblicazione può essere riprodotta o trasmessa in qualsiasi forma o attraverso qualsiasi mezzo elettronico, meccanico, mediante fotocopiatura, registrazione o altro sistema di archiviazione delle informazioni, senza l'autorizzazione scritta dell’editore. Lavati le mani Mescola il fattore Pulisci la superficie * presuppone una siringa pre-riempita Scegli il punto giusto Disinfetta con l’alcol Un buchino…fai piano Premi e metti il cerotto Annota È tempo di divertirsi! Informazioni per i genitori Il mio primo fattore: Infusioni aiuta il bambino che soffre di un disturbo della coagulazione a comprendere meglio il processo di infusione. Sapere cosa lo aspetta può essere di conforto al bambino e ridurre l’ansia per una procedura nuova o dolorosa. Suggerisco di leggere questo libro insieme a quelli che spiegano i disturbi della coagulazione. Coinvolgete in prima persona il bambino nella procedura di infusione. Parlategli della patologia in momenti di non-emergenza, quando il bambino non ha bisogno di infusioni. Giocate con lui usando bambole o animali di peluche e fategli fare sia l’infermiere che il paziente. Tutte queste attività possono aiutare il bambino a riconoscere le paure e a provare emozioni difficili da esprimere a parole. E soprattutto, siate pazienti con il bambino e festeggiate ogni suo progresso nell’apprendimento alla cooperazione durante le infusioni. Shannon Brush Marzo 2011 La traduzione di questo libro è resa disponibile grazie al contributo incondizionato di Kedrion Biopharma Il cuore di Kedrion sono le persone e la natura stessa della nostra attività è far sì che gli individui possano vivere una vita migliore. Le terapie plasmaderivate che sviluppiamo, produciamo e distribuiamo aiutano gli individui affetti da patologie rare quali l’emofilia e le immunodeficienze. Offriamo questo servizio e lo facciamo con un profondo senso di responsabilità. Con sede principale in Italia e una presenza commerciale in 100 Paesi nel mondo, Kedrion Biopharma è il 5° player mondiale e 1° in Italia nel settore dei plasmaderivati. Operiamo a livello globale per accrescere la consapevolezza delle patologie rare che trattiamo, per migliorarne la diagnosi ed estendere il più possibile l’accesso dei pazienti alle terapie disponibili. www.kedrion.com KEDRION B I O P H A R M A Keep Life Flowing e My Fi ion t Factor rs Brush/Henson Dal 1990, LA Kelley Communications è leader mondiale nella realizzazione di materiali innovativi per l’educazione nel campo dell’emofilia e dei disturbi della coagulazione. Oltre una dozzina di libri, numerosi articoli e la prima newsletter sull’emofilia in America, fanno di LA Kelley Communications una fonte riconosciuta di informazioni pratiche su come crescere bambini affetti da coagulopatie. www.kelleycom.com a Creaz Un Heather Peyrovi / A Timeless Take Photography, Inc. a Creaz Un t Factor rs Il mio primo fattore: Articolazioni Shannon Brush nasce in Texas, USA, dove si laurea presso l’Università di Austin. Il suo secondo figlio, Peyton, soffre di una grave forma di emofilia B. Shannon oggi vive a Southlake, Texas, con il marito Alan e i loro tre figli. e My Fi ion Il mio primo fattore Articolazioni di Shannon Brush Illustrazioni di Brooke Henson A tutte le donne e le madri della mia vita che mi ricordano sempre di sorridere Questo è un libro per bambini che non ha l’obiettivo di fare diagnosi mediche né di sostituirsi al parere professionale del vostro medico di fiducia. Rivolgetevi al vostro medico, meglio se presso un centro emofilia, per qualunque domanda relativa al trattamento, alla scelta della terapia o ai sintomi dell’emofilia e dei sanguinamenti. © 2012, 2016 LA Kelley Communications, Inc. Tutti i diritti riservati. www.kelleycom.com Nessuna parte di questa pubblicazione può essere riprodotta o trasmessa in qualsiasi forma o attraverso qualsiasi mezzo elettronico, meccanico, mediante fotocopiatura, registrazione o altro sistema di archiviazione delle informazioni, senza l'autorizzazione scritta dell’editore. Le articolazioni sono tutti i punti che posso piegare. Troviamole! Dove sono le ginocchia? Dove sono le caviglie? Dove sono i gomiti? Dove sono i polsi? Dove sono le clavicole? Dove sono le anche? Dove sono le dita delle mani? Dove sono le dita dei piedi? Vediamo: so dire il nome delle articolazioni? Le articolazioni sono tutti i punti che posso piegare. Adesso le riconosco! Informazioni per i genitori Prevenire i sanguinamenti alle articolazioni e i danni alle giunture è fondamentale per bambini e ragazzi emofilici. Sanguinare a livello delle articolazioni può produrre artrite e sinovite, e di conseguenza portare a limitazioni fisiche quando vostro figlio cresce. I sanguinamenti alle articolazioni possono essere trattati, ma sono difficili da identificare in un bambino piccolo. Anzitutto, assicuratevi di conoscere i sintomi di un sanguinamento a livello articolatorio. Poi insegnate al vostro bambino a riconoscere i sanguinamenti alle articolazioni aiutandolo a imparare quali sono le articolazioni e quali i sintomi iniziali di un sanguinamento, come il calore, il formicolio o il dolore. Rendete l’apprendimento divertente inventando dei giochi e cantando delle canzoni con i nomi delle articolazioni. Incoraggiate il bambino a raccontarvi quando e dove sente dolore. Mantenere le articolazioni sane lo aiuterà ad essere più attivo e potrà significativamente migliorarne la qualità della vita durante la crescita. Shannon Brush Giugno 2012 La traduzione di questo libro è resa disponibile grazie al contributo incondizionato di Kedrion Biopharma Il cuore di Kedrion sono le persone e la natura stessa della nostra attività è far sì che gli individui possano vivere una vita migliore. Le terapie plasmaderivate che sviluppiamo, produciamo e distribuiamo aiutano gli individui affetti da patologie rare quali l’emofilia e le immunodeficienze. Offriamo questo servizio e lo facciamo con un profondo senso di responsabilità. Con sede principale in Italia e una presenza commerciale in 100 Paesi nel mondo, Kedrion Biopharma è il 5° player mondiale e 1° in Italia nel settore dei plasmaderivati. Operiamo a livello globale per accrescere la consapevolezza delle patologie rare che trattiamo, per migliorarne la diagnosi ed estendere il più possibile l’accesso dei pazienti alle terapie disponibili. www.kedrion.com KEDRION B I O P H A R M A Keep Life Flowing e My Fi ion t Factor rs Brush/Henson Dal 1990, LA Kelley Communications è leader mondiale nella realizzazione di materiali innovativi per l’educazione nel campo dell’emofilia e dei disturbi della coagulazione. Oltre una dozzina di libri, numerosi articoli e la prima newsletter sull’emofilia in America, fanno di LA Kelley Communications una fonte riconosciuta di informazioni pratiche su come crescere bambini affetti da coagulopatie. www.kelleycom.com a Creaz Un Heather Peyrovi / A Timeless Take Photography, Inc. a Creaz Un t Factor rs Il mio primo fattore: Le parole Shannon Brush nasce in Texas, USA, dove si laurea presso l’Università di Austin. Il suo secondo figlio, Peyton, soffre di una grave forma di emofilia B. Shannon oggi vive a Southlake, Texas, con il marito Alan e i loro tre figli. e My Fi ion Il mio primo fattore Le parole di Shannon Brush Illustrazioni di Brooke Henson A Peyton, per l’amore e il coraggio che ha dimostrato Questo è un libro per bambini che non ha l’obiettivo di fare diagnosi mediche né di sostituirsi al parere professionale del vostro medico di fiducia. Rivolgetevi al vostro medico, meglio se presso un centro emofilia, per qualunque domanda relativa al trattamento, alla scelta della terapia o ai sintomi dell’emofilia e dei sanguinamenti. © 2008, 2016 LA Kelley Communications, Inc. Tutti i diritti riservati. www.kelleycom.com Nessuna parte di questa pubblicazione può essere riprodotta o trasmessa in qualsiasi forma o attraverso qualsiasi mezzo elettronico, meccanico, mediante fotocopiatura, registrazione o altro sistema di archiviazione delle informazioni, senza l'autorizzazione scritta dell’editore. Bambino Famiglia Giocare laccio emostatico ago siringa cerotto Fattore Bua Riposo e ghiaccio Ecco fatto! Informazioni per i genitori Il mio primo fattore. Le parole è stato creato per i bambini affetti da emofilia e per le loro famiglie come strumento per introdurli alla conoscenza della malattia. Per rendere l’apprendimento un’esperienza positiva, incoraggiate il bambino a prendere in mano il libro: fategli sfogliare le pagine e invitatelo a identificare gli oggetti mentre voi leggete le parole e fate delle domande. Insegnargli a conoscere l’emofilia fin da piccolo renderà il bambino più forte nella vita. Shannon Brush Gennaio 2009 Ringraziamenti L’autore e l’editore desiderano ringraziare Ms. Kim L. Spencer, MS, RN, CPNP, praticante infermiera pediatrica dell’Hemophilia and Thrombosis Program, presso il Children’s Medical Center di Dallas, Texas. La traduzione di questo libro è resa disponibile grazie al contributo incondizionato di Kedrion Biopharma Il cuore di Kedrion sono le persone e la natura stessa della nostra attività è far sì che gli individui possano vivere una vita migliore. Le terapie plasmaderivate che sviluppiamo, produciamo e distribuiamo aiutano gli individui affetti da patologie rare quali l’emofilia e le immunodeficienze. Offriamo questo servizio e lo facciamo con un profondo senso di responsabilità. Con sede principale in Italia e una presenza commerciale in 100 Paesi nel mondo, Kedrion Biopharma è il 5° player mondiale e 1° in Italia nel settore dei plasmaderivati. Operiamo a livello globale per accrescere la consapevolezza delle patologie rare che trattiamo, per migliorarne la diagnosi ed estendere il più possibile l’accesso dei pazienti alle terapie disponibili. www.kedrion.com KEDRION B I O P H A R M A Keep Life Flowing