Lega per i diritti delle persone con disabilità
Associazione di Promozione Sociale
federazione italiana superamento
handicap
Referente fish Regione Lombardia
Vita indipendente Il diritto allʼautodeterminazione delle
persone con disabilità
A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia*
!"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6&
Premessa
722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@&
&
Le origini del movimento per la Vita
Indipendente
risalgono alla prima metà degli anni '60
Vita
indipendente
quando alcuni
studenti
dell'università
di
Berkeley,
in California,
a causa delle loro
Il diritto all’autodeterminazione delle persone
con disabilità
notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur
A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia*
in un'ala
separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco
circostante.
Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del
Premessa
movimento
perdel
i diritti
civili per
legato
alle
maggiori risalgono
università
verso
Le origini
movimento
la Vita
Indipendente
allastatunitensi,
prima metà degli
annila
'60fine degli
quando
alcuni
studenti
dell'università
di
Berkeley,
in
California,
a
causa
delle
loro
anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere più in ospedale....
notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur
Per colmare
le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di
in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco
organizzazione
stessi,
secondo
cui spettava
persone
con disabilità
circostante. degli
Furono
proprio
i collegamenti
con ilalle
fervido
e poliedrico
universo determinare
del
movimento
per i diritti
civili legato
alle maggiori
università
statunitensi,
verso lain
fine
degli persona
quali tipi
di prestazioni
fossero
essenziali
per la
loro vita,
ed a dirigerne
prima
anni '60, aOggi
far maturare
in quegli studenti
la determinazione
a non
più inin
ospedale....
l'erogazione...
il movimento
per la Vita
Indipendente,
è vivere
presente
quasi ogni parte
Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di
della organizzazione
Terra, opera degli
politicamente
affinché
la
Vita
Indipendente
venga
riconosciuta e
stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare
garantita
un diritto fossero
umanoessenziali
e civile per
e si
contro
ogni forma
di persona
discriminazione
qualicome
tipi di prestazioni
la batte
loro vita,
ed a dirigerne
in prima
l'erogazione...
Oggi il movimento
la Vita
Indipendente,
è presente
in quasi ogni
parte
delle persone
con disabilità.
(dal sitoper
di Enil
Italia
European Network
on Indipendent
Living).
della Terra, opera politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e
garantita di
come
un diritto
umano e civile
si batte contro ogni
forma di al
discriminazione
Il concetto
Vita
indipendente
è estrettamente
collegato
diritto universale
delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living).
allʼautodeterminazione di ogni essere umano. Lʼidea di vita indipendente non è
assimilabile
alla definizione
di “autonomia”
dove per vita
autonoma
si intende
la capacità
Il concetto
di Vita indipendente
è strettamente
collegato
al diritto
universale
all’autodeterminazione
di ogni essere
umano.
L’idea
vitaquotidiana
indipendente
non attraverso
è
della singola
persona ad espletare
da sola
attività
delladivita
anche
assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità
lʼuso didella
ausili
personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di
singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso
prendere
decisioni
circa la propria
vita.
l’uso di ausili personalizzati.
Vita indipendente
definisce la capacità del singolo individuo di
prendere decisioni circa la propria vita.
Eʼ evidente come lʼaffermazione del valore della vita indipendente diventa più importante
E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante
man mano
che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che
man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che
il contesto
sociale
veda
nella
sololaladipendenza.
dipendenza.
il contesto sociale
veda
nellapersona
persona solo
Si è portati
a pensareche
cheil il concetto
concetto didivita
sia assimilabile
solo allasolo alla
Si è portati
a pensare
vitaindipendente
indipendente
sia assimilabile
disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità
disabilità
fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità
intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in
intellettiva
devono
riconoscere
di autodeterminazione.
Il problema in
questosicaso
è deglitrovare
operatori,e dei
familiari, dei spazi
rappresentanti
legali e di quanti supportano
questolacaso
è degli
operatori,
dei familiari,
dei rappresentanti
supportano
persona
con disabilità
intellettiva:
è necessario
superare i confinilegali
ristrettiedidi
ciòquanti
che viene
codificato
come “attointellettiva:
normale”, assumersi
la responsabilità
di comprendere
la persona
con disabilità
è necessario
superare i confini
ristretti di codici
ciò che viene
comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle
codificato
come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codici
aspirazioni della persona.
comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle
aspirazioni della persona.
Lega per i diritti delle persone con disabilità
Associazione di Promozione Sociale
federazione italiana superamento
handicap
Referente fish Regione Lombardia
La realtà italiana è molto variegata. A fronte di alcune regioni dove il concetto di vita
indipendente si è fatto strada, tanto da essere stato inserito nello statuto regionale e dove
vi sono dei capitoli di bilancio specifici, vi sono regioni dove si continua a vedere le
persone con disabilità grave come soggetti privi di capacità di autodeterminazione e
bisognosi solo !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6&
di assistenza. Importante è stata lʼapprovazione della legge n°162 del 21
722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@&
maggio 1998. Una
legge che va ad integrare e a modificare la legge-quadro n. 104 5
&
febbraio 1992 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate,
dove per la prima volta si fa esplicito
riferimento
al “diritto ad una vita indipendente”
Vita
indipendente
l-ter) ... allo scopo
di
garantire
il
diritto
ad
una
vita
persone con disabilità
Il diritto all’autodeterminazione delleindipendente
persone conalle
disabilità
permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più
A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia*
funzioni
essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di
realizzazione
Premessadi programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante
piani personalizzati
per i soggetti
cheIndipendente
ne facciano
richiesta,
con metà
verifica
prestazioni
Le origini del movimento
per la Vita
risalgono
alla prima
deglidelle
anni '60
quando
alcuni
studenti
dell'università
di
Berkeley,
in
California,
a
causa
delle
loro
erogate e della loro efficacia». (Legge 162/1998, modifica ed integrazione dellʼart. 39,
notevolissime
disabilità
venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur
comma
2, della legge
104/92)
in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco
circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del
Il diritto
alla vita per
indipendente
di una
disabilità
grave verso
è conseguente
movimento
i diritti civili legato
allepersona
maggiori con
università
statunitensi,
la fine degli al diritto
universale
allʼautodeterminazione
dellʼessere
umano. Seavolessimo
andare
oltre potremmo
anni '60,
a far maturare in quegli studenti
la determinazione
non vivere più
in ospedale....
Per
colmare
le
lacune
nell'ambito
dei
servizi
fu
concepito
un
nuovo
metodo
paragonarlo al diritto allʼesperienza. Eʼ attraverso le esperienze che unadi persona
organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare
accumula
nella propria vita che si va a definire la propria personalità e la propria identità
quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona
socialel'erogazione...
e affettiva. Oggi
Soloil avendo
la per
possibilità
di “fare esperienze”
può crescere
movimento
la Vita Indipendente,
è presente si
in quasi
ogni parte e ʻvivere
una vitaʼ
che
vale opera
la pena
di essere vissuta.
della
Terra,
politicamente
affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e
garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione
delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living).
Vita Indipendente ha a che fare con l'autodeterminazione. È il diritto e l'opportunità di
perseguire
una linea
di azione
ed è laèlibertà
di sbagliare
e dialimparare
dai propri errori,
Il concetto
di Vita
indipendente
strettamente
collegato
diritto universale
all’autodeterminazione
di ogni
essere
umano.
L’idea di vita indipendente non è
esattamente
come le persone
che non
hanno
disabilità.
assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità
della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso
Vita Indipendente
riguarda soprattutto
le persone
disabilità,
tuttavia
chi ladipersegue
l’uso di ausili personalizzati.
Vita indipendente
definiscecon
la capacità
del singolo
individuo
sa cheprendere
attornodecisioni
a ogni circa
persona
convita.
disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per
la propria
madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici
E’ evidente
come l’affermazione
del valore
indipendente diventa
più importante
con esse
in relazione.
(da Il Manifesto
per ladella
Vitavita
Indipendente,
Enil Italia)
man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che
il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza.
Per le persone con disabilità fisica il diritto alla Vita indipendente può essere garantito a
partireSidalla
possibilità
di poter
ʻstrumentoʼ
dellʼassistente
è portati
a pensare
che usufruire
il concettodello
di vita
indipendente
sia assimilabilepersonale.
solo alla
disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità
intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in
La vita
indipendente è una tappa nel percorso di vita della persona, una tappa
questo caso è degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali e di quanti supportano
fondamentale
dal
riconoscimento
basilare
della
dignità
e diunicità
la personache
con parte
disabilità
intellettiva:
è necessario
superare
i confini
ristretti
ciò chedella
viene persona
che, nellʼetà
di realizzare
il proprio
progetto
di vita, al dicodici
là ed oltre i
codificatoadulta,
come ha
“attoil diritto
normale”,
assumersi la
responsabilità
di comprendere
non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle
propri comunicativi
limiti.
aspirazioni della persona.
Per questo quando si parla di vita indipendente occorre andare al di là di standard
progettuali ma mettersi nella prospettiva della costruzione di opportunità che partano dalla
Lega per i diritti delle persone con disabilità
Associazione di Promozione Sociale
federazione italiana superamento
handicap
Referente fish Regione Lombardia
storia sin lì vissuta (con le diversità che ogni vita ʻcomprendeʼ) e si aprano su scenari
rispettosi delle differenze di ciascuno.
Pensare alla vita indipendente significa uscire dalla logica dellʼemergenza: la vita
indipendente non deve essere una soluzione solo perché viene a mancare il supporto
organizzativo originario, deve essere una scelta che si realizza perché il tempo è maturo e
la persona pronta
a viverla.
!"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6&
722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@&
&
Gli strumenti, le risorse e i percorsi per la realizzazione
del diritto ad una vita indipendente
Lʼacquisizione della consapevolezza alla vita indipendente passa attraverso un percorso
Vita indipendente
lungo e faticoso
che
ogni
singola
persona
disabilità
grave deve percorrere
Il diritto all’autodeterminazione
dellecon
persone
con disabilità
soggettivamente. Molto spesso questo percorso è lasciato alla sommatoria di esperienze
A cura
del Gruppo
Vita indipendente
del Centro EmpowerNet
che una
persona
fadielavoro
avviene
quasi casualmente,
ma èLombardia*
possibile immaginare dei supporti,
delle tappe, che aiutino le persone ad arrivarci in modo più consapevole.
Premessa
Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni '60
Fondamentale
è poter
usufruire
di percorsi
riabilitativi
che, acome
quando alcuni
studenti
dell'università
di Berkeley,
in California,
causa descritto
delle loro nellʼICF,
notevolissime
disabilità attraverso
venivano alloggiati
campus universitario,
possano
avviare processi
i qualenell'ospedale
mettere in del
condizione
le Personeseppur
con disabilità
in
un'ala
separata
dell'edificio
e
con
notevoli
rapporti
con
l'ambiente
studentesco
di raggiungere il loro livello funzionale ottimale, sia fisico che intellettuale, sensoriale e
circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del
socialemovimento
fornendoperloro
glicivili
strumenti
permaggiori
cambiare
le proprie
vite verso
attraverso
un maggior
i diritti
legato alle
università
statunitensi,
la fine degli
grado anni
di indipendenza.
Attraverso
questilaprogetti
di “riabilitazione
globale”
sarà possibile
'60, a far maturare
in quegli studenti
determinazione
a non vivere più
in ospedale....
Per
le dilacune
nell'ambito
dei servizi
fu concepito une consentano
nuovo metodoalla
di persona
attivare
deicolmare
percorsi
supporto
psico-sociale,
di informazione,
organizzazione
degli
stessi,
secondo
cui
spettava
alle
persone
con
disabilità
determinare
la possibilità di acquisire quelle informazioni atte a sviluppare un percorso di
quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona
apprendimento
cheOggi
gli permetta
di per
elaborare
la consapevolezza
della
nuova
l'erogazione...
il movimento
la Vita Indipendente,
è presente
in quasi
ognirealtà/identità
parte
socialedella
dataTerra,
dalla opera
condizione
di disabilità
(empowerment).
Importante
in questo percorso
è
politicamente
affinché
la Vita Indipendente
venga riconosciuta
e
garantita
come
un diritto umano
e civile
e si batteche
contro
forma divivono
discriminazione
il confronto
con
le esperienze
di vita
di persone
giàogni
da tempo
una esperienza
delle persone
(dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living).
di disabilità
grave,con
in disabilità.
particolare,
in questo contesto, è importante la figura del consulente
alla pari.
Il concetto di Vita indipendente è strettamente collegato al diritto universale
all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea di vita indipendente non è
assimilabile alla
definizione
di “autonomia”
dove per
si intende
la capacità
Eʼ fondamentale
che
la persona
sia coinvolta
e vita
resaautonoma
protagonista
nelle
scelte e negli
della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso
obiettivi
che
progetto
riabilitativo
si pone e didefinisce
conseguenza
nella
definizione
deldi“progetto
l’uso
di il
ausili
personalizzati.
Vita indipendente
la capacità
del singolo
individuo
di vita”.prendere decisioni circa la propria vita.
E’ evidente
come l’affermazione
del valore della vita indipendente
diventa
più importante
Le azioni
e gli interventi
centrati sull'empowerment
devono mirare
a rafforzare
il potere di
man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che
scelta il degli
individui, migliorandone le competenze e le conoscenze in un'ottica di
contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza.
emancipazione.
Si è portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla
disabilità
Riteniamo che questo
sia un macroscopicoalsbaglio.
nellaindipendente
disabilità
Un altro
aiuto fisica.
per lʼacquisizione
della consapevolezza
diritto Anche
alla vita
può
intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in
esserequesto
data caso
dallʼistituzione
sul territorio
deidei
SAVI
(Servizi di
aiuto
la vita
indipendente).
è degli operatori,
dei familiari,
rappresentanti
legali
e diper
quanti
supportano
I SAVIlahanno
lo
scopo
di
accompagnare
le
persone
con
disabilità
permanente
persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti di ciò che viene e grave,
codificato
come “atto normale”,
assumersi
la responsabilità
di comprendere
codiciindiretta"
attraverso
la realizzazione
di programmi
di aiuto
alla persona
"gestiti in forma
comunicativi
non usuali, per
al meglio
e dare richiesta
voce ai desideri
e alle inoltre
mediante
piani personalizzati
perrappresentare
i soggetti che
ne facciano
Utile sarebbe
aspirazioni della persona.
la possibilità di sperimentare periodi di “vita indipendente” attraverso lʼaccesso
temporaneo a Centri di Residenza Integrata.
Lega per i diritti delle persone con disabilità
Associazione di Promozione Sociale
federazione italiana superamento
handicap
Referente fish Regione Lombardia
Ma una volta conquistata la consapevolezza del proprio diritto ad una vita indipendente
quali sono gli strumenti attraverso cui garantirla?
L'Assistenza Personale
“Il primo e più !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6&
importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro
libertà e per uscire722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@&
dalla condizione di subalternità è l'Assistente Personale. In moltissimi
&
casi l'Assistente Personale rappresenta la condizione senza la quale è impossibile parlare
di uguali diritti e di autodeterminazione
e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e
Vita indipendente
segregazioneIldomestica
diverrebbero
inutili.
diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità
cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia*
È unaA figura
professionale nettamente diversa da quel che è oggi in Italia l'assistente
domiciliare,
sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione. Si parla infatti
Premessa
di persone
preparate
a rispettare
i principi
della
Vita Indipendente,
tutelate
Le origini
del movimento
per la Vita
Indipendente
risalgono
alla prima metà degli
anni da
'60 contratti
quando
alcuni
studenti
dell'università
di
Berkeley,
in
California,
a
causa
delle
loro
dignitosi ed equi, assunte in forma diretta o consociata dalle persone con disabilità,
notevolissime
disabilitàpersone
venivano con
alloggiati
nell'ospedale
del campus
universitario,
addestrate
dalle stesse
disabilità
a svolgere
le funzioni
con seppur
esse pattuite.
in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco
Soltanto
rispettando
queste
indicazioni
è possibile
organizzare
l'assistenza
in
circostante.
Furono
proprio
i collegamenti
con il fervido
e poliedrico
universopersonale
del
modo movimento
da consentire
la massima
di scelta,
e quindi
a rendere
per i diritti
civili legatolibertà
alle maggiori
università
statunitensi,
verso lapossibile
fine degli ad ogni
'60, a far maturare
in quegli
la scegliere:
determinazione a non vivere più in ospedale....
singoloanni
utilizzatore
di questi
servizistudenti
il poter
Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di
organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare
DA CHI
farsi
COME
farsi essenziali
aiutare QUANDO
farsiedaiutare.”
(dal
ENIL italia)
quali
tipiaiutare
di prestazioni
fossero
per la loro vita,
a dirigerne
in sito
primadipersona
l'erogazione... Oggi il movimento per la Vita Indipendente, è presente in quasi ogni parte
della Terra,
opera politicamente
affinché
la Vita Indipendente
venga riconosciuta
e
In riferimento
a questa
figura ampio
è il dibattito
tra le Associazioni
e le Persone
con
garantita
come
un
diritto
umano
e
civile
e
si
batte
contro
ogni
forma
di
discriminazione
disabilità. Si passa da chi ritiene che non debbano esserci limiti di scelta, fino ad arrivare a
delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living).
considerare come possibili Assistenti Personali i Famigliari o gli Amic,i e chi invece pensa
concettodebba
di Vita
indipendente èessere
strettamente
al diritto
universale
che il Ilrapporto
assolutamente
di tipo collegato
contrattuale
e quindi
i parenti e gli
all’autodeterminazione
di
ogni
essere
umano.
L’idea
di
vita
indipendente
non
amici non possano rientrare tra le figure che si possano considerare come èAssistenti
assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità
personali.
della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso
La
l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di
prendere
decisioni circa e
la le
propria
vita.
Vita
Indipendente
persone
con disabilità intellettiva
E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante
La Vita
delleil livello
persone
condella
disabilità
comporta
unachemaggiore
manindipendente
mano che aumenta
di gravità
disabilità,intellettive
quando maggiore
è il rischio
il contesto
sociale veda
nella persona
solo la dipendenza.
complessità
e merita
un ulteriore
approfondimento.
Come già detto, è necessario che la
volontà di vivere un proprio progetto di vita al di fuori del nucleo familiare originario abbia
Si è portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla
la possibilità
essere
espresso
ed ascoltato.
Le personesbaglio.
con disabilità
intellettive,
disabilitàdifisica.
Riteniamo
che questo
sia un macroscopico
Anche nella
disabilità spesso,
comunicano
questo
proprio
desiderio
attraverso
cambiamento
dei comportamenti
intellettiva
si devono
trovare
e riconoscere
spaziil di
autodeterminazione.
Il problema in e
questoperciò
caso è che
degli chi
operatori,
dei familiari,
dei rappresentanti
legali
quanti supportano
richiedono
li affianca
– a partire
dai genitori
– lie di
riconosca
adulti capaci di
la
persona
con
disabilità
intellettiva:
è
necessario
superare
i
confini
ristretti
di
ciò
che
viene forte e
esprimere il proprio protagonismo. Eʼ proprio la famiglia a partecipare in maniera
codificato come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codici
concreta
allʼavviamento
delperpercorso
di indipendenza.
purtroppo
comunicativi
non usuali,
rappresentare
al meglio e dare Spesso
voce ai desideri
e alleè lʼunica
promotrice
ed attivatrice
delle risorse necessarie per realizzarlo: dal pensiero alla messa in
aspirazioni
della persona.
gioco del patrimonio, dalla costruzione di rendite adeguate alla connessione della rete
sociale di riferimento. La vita indipendente richiede per le persone con disabilità intellettive
Lega per i diritti delle persone con disabilità
Associazione di Promozione Sociale
federazione italiana superamento
handicap
Referente fish Regione Lombardia
anche la presenza di figure di riferimento legale capace di rendere possibili le azioni
necessarie alla realizzazione dei progetti: la figura dellʼamministratore di sostegno con
compiti modulati sulle carenze e sulle competenze della persona è lo strumento agile e
flessibile necessario ad accompagnare in questo cammino.
Conclusioni !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6&
722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@&
&
In una società come quella Italiana, dove la spesa sociale continua ad essere definita un
costo e non una “investimento” , dove
lʼintegrazione socio sanitaria appare sempre più a
Vita indipendente
rischio di estinzione,
parlare
di
vita
indipendente
sembra
un con
esercizio
velleitario. Ma se è
Il diritto all’autodeterminazione delle
persone
disabilità
vero, come è vero, che con i miglioramenti della medicina moderna e delle nuove
A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia*
tecnologie
è ormai possibile garantire la “vita biologica” a molte persone con disabilità
grave,Premessa
questa realtà ci obbliga ad un impegno maggiore: se si investono centinaia di
migliaia
di euro
per salvare
a queste
persone,
abbiamo
della
Le origini
del movimento
per la la
Vitavita
Indipendente
risalgono
alla prima
metà degli(Operatori
anni '60
quando
alcuni
studenti
dell'università
di
Berkeley,
in
California,
a
causa
delle
loro
Riabilitazione, Associazioni, Istituzioni, Società tutta) il dovere morale di saper proporre e
notevolissime
disabilità
venivano alloggiati
nell'ospedale
campus universitario, seppur
garantire
a loro e alle
loro famiglie
un “progetto
di vita” del
credibile.
in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco
circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del
Milano,movimento
27 giugno
per2006
i diritti civili legato alle maggiori università statunitensi, verso la fine degli
anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere più in ospedale....
Per documento
colmare le èlacune
nell'ambito
dei servizi
concepito
un nuovo
di
* Questo
stato ideato
e elaborato
dalfuGruppo
di lavoro
Vita metodo
Indipendente
del
organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare
Centroquali
EmpowerNet
Lombardia.
Al Gruppo
hanno
partecipato
Fulvio
Santagostini
tipi di prestazioni
fossero essenziali
perdilalavoro
loro vita,
ed a dirigerne
in prima
persona
(Aus Niguarda),
Guido
Vecchi (Oltre
la vita), Lella
Papettiin(Anffas
Milano),
l'erogazione...
Oggi De
il movimento
per la noi...
Vita Indipendente,
è presente
quasi ogni
parte
dellaMorra
Terra, (Ans),
opera Stefania
politicamente
affinché
Vita(Comitato
Indipendente
venga riconosciuta
Donatella
Valesi
e IdalaSala
Lombardo
per la Vitae
garantita
come
un
diritto
umano
e
civile
e
si
batte
contro
ogni
forma
di
discriminazione
Indipendente), Ivana Ferrazzoli (Uildm Brescia), Katia Pietra (Coordinamento Pavese
delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living).
Handicap), Giovanni Merlo (Ledha).
Il concetto di Vita indipendente è strettamente collegato al diritto universale
all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea di vita indipendente non è
assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità
della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso
l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di
prendere decisioni circa la propria vita.
E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante
man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che
il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza.
Si è portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla
disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità
intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in
questo caso è degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali e di quanti supportano
la persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti di ciò che viene
codificato come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codici
comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle
aspirazioni della persona.
