Documento LEDHA sulla Vita Indipendente
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Lega per i diritti delle persone con disabilità Associazione di Promozione Sociale federazione italiana superamento handicap Referente fish Regione Lombardia Vita indipendente Il diritto allʼautodeterminazione delle persone con disabilità A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia* !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6& Premessa 722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@& & Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni '60 Vita indipendente quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, a causa delle loro Il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia* in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del Premessa movimento perdel i diritti civili per legato alle maggiori risalgono università verso Le origini movimento la Vita Indipendente allastatunitensi, prima metà degli annila '60fine degli quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, a causa delle loro anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere più in ospedale.... notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco organizzazione stessi, secondo cui spettava persone con disabilità circostante. degli Furono proprio i collegamenti con ilalle fervido e poliedrico universo determinare del movimento per i diritti civili legato alle maggiori università statunitensi, verso lain fine degli persona quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne prima anni '60, aOggi far maturare in quegli studenti la determinazione a non più inin ospedale.... l'erogazione... il movimento per la Vita Indipendente, è vivere presente quasi ogni parte Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di della organizzazione Terra, opera degli politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare garantita un diritto fossero umanoessenziali e civile per e si contro ogni forma di persona discriminazione qualicome tipi di prestazioni la batte loro vita, ed a dirigerne in prima l'erogazione... Oggi il movimento la Vita Indipendente, è presente in quasi ogni parte delle persone con disabilità. (dal sitoper di Enil Italia European Network on Indipendent Living). della Terra, opera politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita di come un diritto umano e civile si batte contro ogni forma di al discriminazione Il concetto Vita indipendente è estrettamente collegato diritto universale delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living). allʼautodeterminazione di ogni essere umano. Lʼidea di vita indipendente non è assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità Il concetto di Vita indipendente è strettamente collegato al diritto universale all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea vitaquotidiana indipendente non attraverso è della singola persona ad espletare da sola attività delladivita anche assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità lʼuso didella ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso prendere decisioni circa la propria vita. l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di prendere decisioni circa la propria vita. Eʼ evidente come lʼaffermazione del valore della vita indipendente diventa più importante E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che il contesto sociale veda nella sololaladipendenza. dipendenza. il contesto sociale veda nellapersona persona solo Si è portati a pensareche cheil il concetto concetto didivita sia assimilabile solo allasolo alla Si è portati a pensare vitaindipendente indipendente sia assimilabile disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in intellettiva devono riconoscere di autodeterminazione. Il problema in questosicaso è deglitrovare operatori,e dei familiari, dei spazi rappresentanti legali e di quanti supportano questolacaso è degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti supportano persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confinilegali ristrettiedidi ciòquanti che viene codificato come “attointellettiva: normale”, assumersi la responsabilità di comprendere la persona con disabilità è necessario superare i confini ristretti di codici ciò che viene comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle codificato come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codici aspirazioni della persona. comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle aspirazioni della persona. Lega per i diritti delle persone con disabilità Associazione di Promozione Sociale federazione italiana superamento handicap Referente fish Regione Lombardia La realtà italiana è molto variegata. A fronte di alcune regioni dove il concetto di vita indipendente si è fatto strada, tanto da essere stato inserito nello statuto regionale e dove vi sono dei capitoli di bilancio specifici, vi sono regioni dove si continua a vedere le persone con disabilità grave come soggetti privi di capacità di autodeterminazione e bisognosi solo !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6& di assistenza. Importante è stata lʼapprovazione della legge n°162 del 21 722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@& maggio 1998. Una legge che va ad integrare e a modificare la legge-quadro n. 104 5 & febbraio 1992 per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, dove per la prima volta si fa esplicito riferimento al “diritto ad una vita indipendente” Vita indipendente l-ter) ... allo scopo di garantire il diritto ad una vita persone con disabilità Il diritto all’autodeterminazione delleindipendente persone conalle disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia* funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione Premessadi programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti cheIndipendente ne facciano richiesta, con metà verifica prestazioni Le origini del movimento per la Vita risalgono alla prima deglidelle anni '60 quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, a causa delle loro erogate e della loro efficacia». (Legge 162/1998, modifica ed integrazione dellʼart. 39, notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale del campus universitario, seppur comma 2, della legge 104/92) in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del Il diritto alla vita per indipendente di una disabilità grave verso è conseguente movimento i diritti civili legato allepersona maggiori con università statunitensi, la fine degli al diritto universale allʼautodeterminazione dellʼessere umano. Seavolessimo andare oltre potremmo anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione non vivere più in ospedale.... Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo paragonarlo al diritto allʼesperienza. Eʼ attraverso le esperienze che unadi persona organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare accumula nella propria vita che si va a definire la propria personalità e la propria identità quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona socialel'erogazione... e affettiva. Oggi Soloil avendo la per possibilità di “fare esperienze” può crescere movimento la Vita Indipendente, è presente si in quasi ogni parte e ʻvivere una vitaʼ che vale opera la pena di essere vissuta. della Terra, politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living). Vita Indipendente ha a che fare con l'autodeterminazione. È il diritto e l'opportunità di perseguire una linea di azione ed è laèlibertà di sbagliare e dialimparare dai propri errori, Il concetto di Vita indipendente strettamente collegato diritto universale all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea di vita indipendente non è esattamente come le persone che non hanno disabilità. assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone disabilità, tuttavia chi ladipersegue l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definiscecon la capacità del singolo individuo sa cheprendere attornodecisioni a ogni circa persona convita. disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per la propria madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici E’ evidente come l’affermazione del valore indipendente diventa più importante con esse in relazione. (da Il Manifesto per ladella Vitavita Indipendente, Enil Italia) man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza. Per le persone con disabilità fisica il diritto alla Vita indipendente può essere garantito a partireSidalla possibilità di poter ʻstrumentoʼ dellʼassistente è portati a pensare che usufruire il concettodello di vita indipendente sia assimilabilepersonale. solo alla disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in La vita indipendente è una tappa nel percorso di vita della persona, una tappa questo caso è degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali e di quanti supportano fondamentale dal riconoscimento basilare della dignità e diunicità la personache con parte disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti ciò chedella viene persona che, nellʼetà di realizzare il proprio progetto di vita, al dicodici là ed oltre i codificatoadulta, come ha “attoil diritto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle propri comunicativi limiti. aspirazioni della persona. Per questo quando si parla di vita indipendente occorre andare al di là di standard progettuali ma mettersi nella prospettiva della costruzione di opportunità che partano dalla Lega per i diritti delle persone con disabilità Associazione di Promozione Sociale federazione italiana superamento handicap Referente fish Regione Lombardia storia sin lì vissuta (con le diversità che ogni vita ʻcomprendeʼ) e si aprano su scenari rispettosi delle differenze di ciascuno. Pensare alla vita indipendente significa uscire dalla logica dellʼemergenza: la vita indipendente non deve essere una soluzione solo perché viene a mancare il supporto organizzativo originario, deve essere una scelta che si realizza perché il tempo è maturo e la persona pronta a viverla. !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6& 722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@& & Gli strumenti, le risorse e i percorsi per la realizzazione del diritto ad una vita indipendente Lʼacquisizione della consapevolezza alla vita indipendente passa attraverso un percorso Vita indipendente lungo e faticoso che ogni singola persona disabilità grave deve percorrere Il diritto all’autodeterminazione dellecon persone con disabilità soggettivamente. Molto spesso questo percorso è lasciato alla sommatoria di esperienze A cura del Gruppo Vita indipendente del Centro EmpowerNet che una persona fadielavoro avviene quasi casualmente, ma èLombardia* possibile immaginare dei supporti, delle tappe, che aiutino le persone ad arrivarci in modo più consapevole. Premessa Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni '60 Fondamentale è poter usufruire di percorsi riabilitativi che, acome quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, causa descritto delle loro nellʼICF, notevolissime disabilità attraverso venivano alloggiati campus universitario, possano avviare processi i qualenell'ospedale mettere in del condizione le Personeseppur con disabilità in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco di raggiungere il loro livello funzionale ottimale, sia fisico che intellettuale, sensoriale e circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del socialemovimento fornendoperloro glicivili strumenti permaggiori cambiare le proprie vite verso attraverso un maggior i diritti legato alle università statunitensi, la fine degli grado anni di indipendenza. Attraverso questilaprogetti di “riabilitazione globale” sarà possibile '60, a far maturare in quegli studenti determinazione a non vivere più in ospedale.... Per le dilacune nell'ambito dei servizi fu concepito une consentano nuovo metodoalla di persona attivare deicolmare percorsi supporto psico-sociale, di informazione, organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare la possibilità di acquisire quelle informazioni atte a sviluppare un percorso di quali tipi di prestazioni fossero essenziali per la loro vita, ed a dirigerne in prima persona apprendimento cheOggi gli permetta di per elaborare la consapevolezza della nuova l'erogazione... il movimento la Vita Indipendente, è presente in quasi ognirealtà/identità parte socialedella dataTerra, dalla opera condizione di disabilità (empowerment). Importante in questo percorso è politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile e si batteche contro forma divivono discriminazione il confronto con le esperienze di vita di persone giàogni da tempo una esperienza delle persone (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living). di disabilità grave,con in disabilità. particolare, in questo contesto, è importante la figura del consulente alla pari. Il concetto di Vita indipendente è strettamente collegato al diritto universale all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea di vita indipendente non è assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per si intende la capacità Eʼ fondamentale che la persona sia coinvolta e vita resaautonoma protagonista nelle scelte e negli della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso obiettivi che progetto riabilitativo si pone e didefinisce conseguenza nella definizione deldi“progetto l’uso di il ausili personalizzati. Vita indipendente la capacità del singolo individuo di vita”.prendere decisioni circa la propria vita. E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante Le azioni e gli interventi centrati sull'empowerment devono mirare a rafforzare il potere di man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che scelta il degli individui, migliorandone le competenze e le conoscenze in un'ottica di contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza. emancipazione. Si è portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla disabilità Riteniamo che questo sia un macroscopicoalsbaglio. nellaindipendente disabilità Un altro aiuto fisica. per lʼacquisizione della consapevolezza diritto Anche alla vita può intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in esserequesto data caso dallʼistituzione sul territorio deidei SAVI (Servizi di aiuto la vita indipendente). è degli operatori, dei familiari, rappresentanti legali e diper quanti supportano I SAVIlahanno lo scopo di accompagnare le persone con disabilità permanente persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti di ciò che viene e grave, codificato come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codiciindiretta" attraverso la realizzazione di programmi di aiuto alla persona "gestiti in forma comunicativi non usuali, per al meglio e dare richiesta voce ai desideri e alle inoltre mediante piani personalizzati perrappresentare i soggetti che ne facciano Utile sarebbe aspirazioni della persona. la possibilità di sperimentare periodi di “vita indipendente” attraverso lʼaccesso temporaneo a Centri di Residenza Integrata. Lega per i diritti delle persone con disabilità Associazione di Promozione Sociale federazione italiana superamento handicap Referente fish Regione Lombardia Ma una volta conquistata la consapevolezza del proprio diritto ad una vita indipendente quali sono gli strumenti attraverso cui garantirla? L'Assistenza Personale “Il primo e più !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6& importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@& dalla condizione di subalternità è l'Assistente Personale. In moltissimi & casi l'Assistente Personale rappresenta la condizione senza la quale è impossibile parlare di uguali diritti e di autodeterminazione e grazie alla quale istituti, luoghi speciali e Vita indipendente segregazioneIldomestica diverrebbero inutili. diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia* È unaA figura professionale nettamente diversa da quel che è oggi in Italia l'assistente domiciliare, sia per formazione che per metodi di assunzione e di gestione. Si parla infatti Premessa di persone preparate a rispettare i principi della Vita Indipendente, tutelate Le origini del movimento per la Vita Indipendente risalgono alla prima metà degli anni da '60 contratti quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, a causa delle loro dignitosi ed equi, assunte in forma diretta o consociata dalle persone con disabilità, notevolissime disabilitàpersone venivano con alloggiati nell'ospedale del campus universitario, addestrate dalle stesse disabilità a svolgere le funzioni con seppur esse pattuite. in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco Soltanto rispettando queste indicazioni è possibile organizzare l'assistenza in circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universopersonale del modo movimento da consentire la massima di scelta, e quindi a rendere per i diritti civili legatolibertà alle maggiori università statunitensi, verso lapossibile fine degli ad ogni '60, a far maturare in quegli la scegliere: determinazione a non vivere più in ospedale.... singoloanni utilizzatore di questi servizistudenti il poter Per colmare le lacune nell'ambito dei servizi fu concepito un nuovo metodo di organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare DA CHI farsi COME farsi essenziali aiutare QUANDO farsiedaiutare.” (dal ENIL italia) quali tipiaiutare di prestazioni fossero per la loro vita, a dirigerne in sito primadipersona l'erogazione... Oggi il movimento per la Vita Indipendente, è presente in quasi ogni parte della Terra, opera politicamente affinché la Vita Indipendente venga riconosciuta e In riferimento a questa figura ampio è il dibattito tra le Associazioni e le Persone con garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione disabilità. Si passa da chi ritiene che non debbano esserci limiti di scelta, fino ad arrivare a delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living). considerare come possibili Assistenti Personali i Famigliari o gli Amic,i e chi invece pensa concettodebba di Vita indipendente èessere strettamente al diritto universale che il Ilrapporto assolutamente di tipo collegato contrattuale e quindi i parenti e gli all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea di vita indipendente non amici non possano rientrare tra le figure che si possano considerare come èAssistenti assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità personali. della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso La l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di prendere decisioni circa e la le propria vita. Vita Indipendente persone con disabilità intellettiva E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante La Vita delleil livello persone condella disabilità comporta unachemaggiore manindipendente mano che aumenta di gravità disabilità,intellettive quando maggiore è il rischio il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza. complessità e merita un ulteriore approfondimento. Come già detto, è necessario che la volontà di vivere un proprio progetto di vita al di fuori del nucleo familiare originario abbia Si è portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla la possibilità essere espresso ed ascoltato. Le personesbaglio. con disabilità intellettive, disabilitàdifisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico Anche nella disabilità spesso, comunicano questo proprio desiderio attraverso cambiamento dei comportamenti intellettiva si devono trovare e riconoscere spaziil di autodeterminazione. Il problema in e questoperciò caso è che degli chi operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali quanti supportano richiedono li affianca – a partire dai genitori – lie di riconosca adulti capaci di la persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti di ciò che viene forte e esprimere il proprio protagonismo. Eʼ proprio la famiglia a partecipare in maniera codificato come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codici concreta allʼavviamento delperpercorso di indipendenza. purtroppo comunicativi non usuali, rappresentare al meglio e dare Spesso voce ai desideri e alleè lʼunica promotrice ed attivatrice delle risorse necessarie per realizzarlo: dal pensiero alla messa in aspirazioni della persona. gioco del patrimonio, dalla costruzione di rendite adeguate alla connessione della rete sociale di riferimento. La vita indipendente richiede per le persone con disabilità intellettive Lega per i diritti delle persone con disabilità Associazione di Promozione Sociale federazione italiana superamento handicap Referente fish Regione Lombardia anche la presenza di figure di riferimento legale capace di rendere possibili le azioni necessarie alla realizzazione dei progetti: la figura dellʼamministratore di sostegno con compiti modulati sulle carenze e sulle competenze della persona è lo strumento agile e flessibile necessario ad accompagnare in questo cammino. Conclusioni !"#$%&'&&!()*&+(,&-&.-,-//-&.(00(&+(,123(&423&.-1*5-0-/6& 722,.-3*8(3/2&9(.(,*/-:2&.-&;;&*1124-*<-23-&=&>23.*/*&3(0&?@A@& & In una società come quella Italiana, dove la spesa sociale continua ad essere definita un costo e non una “investimento” , dove lʼintegrazione socio sanitaria appare sempre più a Vita indipendente rischio di estinzione, parlare di vita indipendente sembra un con esercizio velleitario. Ma se è Il diritto all’autodeterminazione delle persone disabilità vero, come è vero, che con i miglioramenti della medicina moderna e delle nuove A cura del Gruppo di lavoro Vita indipendente del Centro EmpowerNet Lombardia* tecnologie è ormai possibile garantire la “vita biologica” a molte persone con disabilità grave,Premessa questa realtà ci obbliga ad un impegno maggiore: se si investono centinaia di migliaia di euro per salvare a queste persone, abbiamo della Le origini del movimento per la la Vitavita Indipendente risalgono alla prima metà degli(Operatori anni '60 quando alcuni studenti dell'università di Berkeley, in California, a causa delle loro Riabilitazione, Associazioni, Istituzioni, Società tutta) il dovere morale di saper proporre e notevolissime disabilità venivano alloggiati nell'ospedale campus universitario, seppur garantire a loro e alle loro famiglie un “progetto di vita” del credibile. in un'ala separata dell'edificio e con notevoli rapporti con l'ambiente studentesco circostante. Furono proprio i collegamenti con il fervido e poliedrico universo del Milano,movimento 27 giugno per2006 i diritti civili legato alle maggiori università statunitensi, verso la fine degli anni '60, a far maturare in quegli studenti la determinazione a non vivere più in ospedale.... Per documento colmare le èlacune nell'ambito dei servizi concepito un nuovo di * Questo stato ideato e elaborato dalfuGruppo di lavoro Vita metodo Indipendente del organizzazione degli stessi, secondo cui spettava alle persone con disabilità determinare Centroquali EmpowerNet Lombardia. Al Gruppo hanno partecipato Fulvio Santagostini tipi di prestazioni fossero essenziali perdilalavoro loro vita, ed a dirigerne in prima persona (Aus Niguarda), Guido Vecchi (Oltre la vita), Lella Papettiin(Anffas Milano), l'erogazione... Oggi De il movimento per la noi... Vita Indipendente, è presente quasi ogni parte dellaMorra Terra, (Ans), opera Stefania politicamente affinché Vita(Comitato Indipendente venga riconosciuta Donatella Valesi e IdalaSala Lombardo per la Vitae garantita come un diritto umano e civile e si batte contro ogni forma di discriminazione Indipendente), Ivana Ferrazzoli (Uildm Brescia), Katia Pietra (Coordinamento Pavese delle persone con disabilità. (dal sito di Enil Italia European Network on Indipendent Living). Handicap), Giovanni Merlo (Ledha). Il concetto di Vita indipendente è strettamente collegato al diritto universale all’autodeterminazione di ogni essere umano. L’idea di vita indipendente non è assimilabile alla definizione di “autonomia” dove per vita autonoma si intende la capacità della singola persona ad espletare da sola attività della vita quotidiana anche attraverso l’uso di ausili personalizzati. Vita indipendente definisce la capacità del singolo individuo di prendere decisioni circa la propria vita. E’ evidente come l’affermazione del valore della vita indipendente diventa più importante man mano che aumenta il livello di gravità della disabilità, quando maggiore è il rischio che il contesto sociale veda nella persona solo la dipendenza. Si è portati a pensare che il concetto di vita indipendente sia assimilabile solo alla disabilità fisica. Riteniamo che questo sia un macroscopico sbaglio. Anche nella disabilità intellettiva si devono trovare e riconoscere spazi di autodeterminazione. Il problema in questo caso è degli operatori, dei familiari, dei rappresentanti legali e di quanti supportano la persona con disabilità intellettiva: è necessario superare i confini ristretti di ciò che viene codificato come “atto normale”, assumersi la responsabilità di comprendere codici comunicativi non usuali, per rappresentare al meglio e dare voce ai desideri e alle aspirazioni della persona.
