gravi cerebrolesi adulti - e-Lite

Seminari – Le tecnologie per la disabilità
“PENSIAMO
TROPPO E SENTIAMO
TROPPO POCO.
PIU' CHE DI MACCHINE ABBIAMO
BISOGNO DI UMANITA'. PIU' CHE DI
INTELLIGENZA ABBIAMO BISOGNO
DI DOLCEZZA E BONTA'”
Charlie Chaplin
Seminari – Le tecnologie per la disabilità
La Comunicazione Aumentativa
Alternativa nel grave cerebroleso adulto
28 maggio 2014
Log. Fulvio Corno
ASLCN1 Ospedale di Fossano
Classificazioni internazionali della
disabilità OMS
ICD 1970:
obiettivo cogliere la CAUSA delle
patologie
EZIOLOGIA
PATOLOGIA
MANIFESTAZIONE
CLINICA
ICDH 1980
(Classificazione internazionale delle menomazioni, delle
disabilità e degli handicap)
Focus su cause e conseguenze delle malattie
MENOMAZIONE
Danno organico e/o
funzionale
DISABILITA'
Perdita di abilità
SVANTAGGIO
(HANDICAP)
Difficoltà che l'individuo
incontra nell'ambiente
circostante
MODELLO CONCETTUALE dell’ICF
International Classification o
of Functioning, Disability, and Health
L’ICF si delinea come una classificazione che vuole
descrivere lo stato di salute delle persone in
relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare,
lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel
contesto socio-culturale di riferimento possono causare
disabilità.
Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone,
ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al
loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non
solo come persona avente malattie o disabilità, ma
soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.
Riabilitazione...
Riattivare funzioni deteriorate
Compensare la funzione perduta
utilizzando le abilità residue
Utilizzare adattamenti ambientali utili
a superare la funzione carente
DEFINZIONE DI
GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA
Per “grave cerebrolesione acquisita”
(GCA) si intende un danno cerebrale,
dovuto a trauma cranioencefalico o ad
altre
cause
(anossia
cerebrale,
emorragia, etc.), tale da determinare una
condizione di coma, e menomazioni
sensomotorie,
cognitive
o
comportamentali, che comportano
disabilità.
CARATTERISTICHE DELLE GRAVI
CEREBROLESIONI ACQUISITE

ELEVATA INCIDENZA E PREVALENZA

NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE
DISABILITANTI

IMPATTO EMOTIVO E MATERIALE SUL SISTEMA
FAMIGLIARE

CONSEGUENZE SOCIALI IN TERMINI DI DIFFICOLTÀ DI
REINSERIMENTO SCOLASTICO E LAVORATIVO

NECESSITÀ DI ELEVATO IMPIEGO DI RISORSE
CARATTERISTICHE CLINICHE DELLE GCA
NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE
DISABILITANTI
MENOMAZIONI:
- COGNITIVE (memoria, attenzione, linguaggio...)
- COMPORTAMENTALI (impulsività, aggressività…)
- SENSOMOTORIE (paralisi, disturbi di coordinazione…)
DECORSO CLINICO
FASE
ACUTA
RIANIMA
ZIONE,
REPARTI
PER
ACUTI
FASE
POST-ACUTA
RIABILITAZIONE
FASE
POST-ACUTA
TARDIVA
?
FASE
DEGLI ESITI
?
COMA
- occhi sempre chiusi, sia
spontaneamente che dopo stimolazione
- attività motoria solo riflessa
- no esecuzione ordini
- no vocalizzazione
- all'apertura manuale delle palpebre,
motilità oculare inferiore a 45 gradi
- stato non dovuto a farmaci sedativi o
paralizzanti
- all'EEG non segni di ritmo sonnoveglia
STATO VEGETATIVO
occhi aperti spontaneamente o dopo stimolo
- risposte autonomiche riflesse e riflessi motori
arcaici
- parziale ritmo sonno/veglia e ripresa funzioni
autonomiche vegetative
- attività motoria più intensa, compresa quella
oculare, se pur non finalizzata - no esecuzione
ordini, nè evidenza di stato di coscienza - possibili
brevi vocalizzi,azioni senza linguaggio
- definizioni "persistente" e "permanente"?
-
STATO MINIMAMENTE
COSCIENTE
- Minimi segni di contatto con l'ambiente e di
consapevolezza, in modo anche incostante o
parziale (ad es. risposte si/no gestuali) - manipolazione significativa di oggetti - risposta comportamentale appropriata dopo
ordine, richiesta o contesto determinato - necessità
di consistenza o complessità della risposta - da escludere eventi casuali o coincidenze - conferme da più osservatori ed in situazione
formalizzata
LIS Locked In Sindrome
- quadriplegia, diplegia facciale e anartria
- stato di vigilanza, conservazione completa della
coscienza e delle abilità cognitive e linguistiche
- abilità di oculomozione limitate
Una paralisi sopranucleare bilaterale per l'interruzione delle
vie cortico bulbari e cortico spinali impedisce il controllo
motorio volontario dei quattro arti, del viso e della bocca;
Gli unici movimenti conservati sono il movimento verticale
degli occhi e l'apertura della palpebra.
LIS Locked In Sindrome
tipologie
- LIS Classica: unico movimento conservato è quello di
apertura e chiusura palpebrale e il movimento verticale
degli occhi
- LIS incompleta: rispetto alla classica ha qualche
ulteriore piccolo movimento (movimento orizzontale degli
occhi, dita della mano...)
- LIS completa: paralisi di tutti i muscoli del corpo,
compresi quelli oculari
MRI, Saggital section of brain. The white arrow points to an area of infarction in the
lower pons (P) that caused a case of locked-in syndrome. This area contains
descending cortico-bulbar and cortico-spinal fibers, as well as the nuclei of the VI
(abducens) nerve, and VII (facial) nerve. The dorsal portion of the pons, abutting the
fourth ventricle (IV) is spared, allowing preservation of consciousness and normal
sleep/wake cycles
LA COMUNICAZIONE CON LA PERSONA
LIS
PERCHE' PARLARNE?
Team formato da
nfermiere
 Aiutante infermiere (oss)
 Fisioterapista
 Ortottista
 Logopedista
 Medico

I
L'ingresso in reparto....
 Momento molto importante...
la sensazione di essere incapaci a comunicare e la consapevolezza
delle difficoltà respiratorie e deglutitorie porta ad una notevole
condizione di stress emotivo
 Il primo obiettivo è quello di
far sentire la persona sicura e
fiduciosa nei confronti dell'ambiente e dei membri del team
 Sicurezza di sé e padronanza sono strettamente correlati con la
qualità di vita
http://www.youtube.com/watch?v=RgElJzcNvFU
Comunicazione è al centro della riabilitazione del pz
Speech therapy in lis focused on optimizing
comminication
In particolare l'implementazione delle strategie di
compensazione gioca un ruolo cruciale nel trattamento
delle persone Lis
CAA: Per chi? A chi viene
proposta?

Possibilità comunicative del soggetto non
corrispondono alle possibilità
d’espressione
=
bisogno comunicativo insoddisfatto
CAA nella pratica della GCA
PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE, COGNITIVE E
COMUNICATIVE:
Utilizzo di sistemi simbolici, facilitanti;
Comunicazione limitata ai bisogni principali e fortemente
guidata dall'interlocutore
Strumenti: tabelle di simboli, VOCA, comunicatori simbolici
CAA nella pratica della GCA
PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE MA CON
BUONA CONSERVAZIONE DI QUELLE COGNITIVE E
COMUNICATIVE:
Utilizzo di sistemi ALFABETICI facilitanti;
Comunicazione linguistica mediata dalla forma scritta
Strumenti: tavola ETRAN, tavola alfabetica, comunicatore
alfabetico, puntatore oculare...
La CAA NELLA PERSONA CON LIS
CONSISTE NEL RICERCARE UNO
STRUMENTO DI COMUNICAZIONE IL PIU'
POSSIBILE EFFICACE ED EFFICIENTE,
SFRUTTANDO LE ABILITA' MOTORIE
RESIDUE E LA POSSIBILITA' DI
COMUNICARE ATTRAVERSO
MESSAGGI VERBALI SCRITTI
Mondovì 18.01.2012
Valutazione abilità
e progettazione ausilio comunicativo
- Ricerca di abilità motorie residue
- Valutazione movimenti oculari (visita ortottica)
- valutazione degli aspetti cognitivi (spesso basata su
“impressioni”...)
- valutazione degli aspetti linguistici
CARATTERISTICHE DEL MOVIMENTO
(fisioterapista)
FACILE DA ATTIVARE
RIPETIBILE
POCO AFFATICABILE
SELETTIVO
CARATTERISTICHE DEI MOVIMENTI OCULARI
(ORTOTTISTA)

MOVIMENTI ESTRINSECI DELL'OCCHIO; si valuta la
funzionalità del
- III n.c. (oculomotore): muscolo retto superiore, r. mediale, r.
inferiore, r.laterale, elevatore della palpebra
- IV n.c. (trocleare): m. obliquo superiore
- VI n.c. (abducente): m. retto laterale

PRESENZA DI DEFICIT DI CAMPO VISIVO

PRESENZA DI NISTAGMO

PTOSI PALPEBRALE

VISUS O ACUITA' VISIVA
IMPOSTAZIONE O CONFERMA
CODICE SI-NO
Spesso si utilizza il movimento della palpebra
esempi: si= batto una volta oppure guardo in alto
no= assenza di battiti oppure guardo in basso
 Se i movimenti verticali dell'occhio sono conservati si
preferisce l'indicazione di sguardo alla palpebra
 Importante definire il codice e poi diffonderlo a tutti...
CARTELLO AL LETTO DELLA PERSONA
COMUNICARE CON IL CODICE SI-NO
 EVITARE LA FORMA NEGATIVA
es: non lo vuoi il cuscino?
 EVITARE DOMANDE CON SCELTE O MULTIPLE
es: vuoi il cuscino sotto la testa o lo schienale più alto?
 Se non si intuisce il contenuto passare
microcategorie
da macrocategorie a
es: vuoi raccontare qualcosa o chiedere qualcosa?
Riguarda la tua persona?
IMPOSTAZIONE DI UN
CODICE ALFABETICO PERSONALIZZATO
SISTEMI
A
SCANSIONE
SISTEMI
A INDICAZIONE
DIRETTA
SISTEMI
MISTI
CLASSIC LIS
presenza dei soli movimenti verticali degli occhi
 Si utilizza un
sistema a scansione sfruttando il
movimento della palpebra (chiusura) per confermare la
lettera che viene “scansionata” dall'interlocutore
 L'alfabeto può essere presentato in ordine classico o in
ordine di frequenza
 Normalmente l'alfabeto viene suddiviso a “gruppi”; la
prima scelta riguarda il gruppo, la seconda l'elemento...
 È molto utile tenere traccia scritta di quanto si sta
facendo
Esempi di scansione vocale semplice
1 Le leggerò le lettere dell'alfabeto; quando sente la lettera
che le interessa chiuda gli occhi
“A-B-C-D-E-F....”
“E-I-A-O-N-R-S-T-L”
2. Le dirò prima i gruppi che contengono le lettere e
successivamente le singole lettere
Vocali: A-E-I-O-U
Gruppo 1: B-C-D-F-G-H
Gruppo 2: L-M-N-P-Q
Gruppo 3: R-S-T-V-Z
INCOMPLETE LIS
movimenti oculari sufficienti da poter distinguere almeno 4
posizioni di sguardo
SISTEMA AD INDICAZIONE DIRETTA:
TAVOLA E-TRAN
LA TAVOLA E-TRAN (eye-transfer)

Pannello trasparente su cui vengono fissate le lettere e i
numeri

Va costruita artigianalmente rispettando le
caratteristiche emerse dalla valutazione ortottica (ponendo
ad esempio lettere meno frequenti in punti in cui il
puntamento oculare risulta più faticoso)
VANTAGGI DELL'ETRAN
 Efficiente (non ha vincoli di contenuto)
 Può essere usata in qualsiasi ambiente
 È sempre pronta all'uso
 Adatta anche ha chi ha scarsa dimestichezza con la
tecnologia
 L'interlocutore può compiere un gran numero di
facilitazioni (intuisce a anticipa parole e frasi...)
ATTENZIONE! A non abusare delle anticipazioni!!!!
COSTRUIRE UNA TAVOLA ETRAN
COME SI USA UNA TAVOLA ETRAN

PORSI DI FRONTE AL PAZIENTE AD UN METRO CIRCA

LA PERSONA INDICA LA LETTERA

L'interlocutore MUOVE LENTAMENTE il pannello in
direzione dello sguardo della persona

L'interlocutore dice AD ALTA VOCE LA LETTERA
INDICATA (se è sbagliata la persona non sposta gli occhi,
se è giusta si sposta sulla lettera successiva)

A volte può essere utile scrivere il messaggio
Utilizzo degli ausili tecnologici
Quando?
Se le funzioni cognitive sono conservate, prima possibile;
sempre nei casi in cui l'evoluzione del quadro motorio è
molto lenta
Per chi?
Lo strumento deve essere una motivazione alla comunicazione
e non un ostacolo... non va mai imposto ma sempre valutato
con la persona e con i care givers
GRAZIE PER L'ATTENZIONE