Fac-simile domanda
Fondo Sanitario Regionale anno 2009
PROGETTI SPECIALI DI COMPETENZA REGIONALE
DESCRIZIONE ANALITICA DEI PROGETTI
Dati Generali del progetto
• Titolo
TEMPO ALLE FAMIGLIE
Sperimentazione di Servizi di Sollievo per familiari con malati di Alzheimer e altre demenze.
• Parole Chiave (max. 5)
ALZHEIMER, CAREGIVER, SOLLIEVO, DOMICILIO, INTEGRAZIONE
• Coordinatore del progetto (azienda ospedaliera, asur, zone territoriali, università etc.)
• Obiettivo principale e secondari (max. 800 caratteri)
• Sostegno e sollievo alle famiglie e in particolare ai caregiver che assistono a domicilio
congiunti malati di Alzheimer e altre demenze, in particolare nella fase acuta del disturbo
cognitivo-comportamentale;
• Incremento della qualità degli interventi domiciliari attraverso l'attivazione di interventi
flessibili, più integrati, con Piani assistenziali dell'UVA e aggiornamento in gruppo e in
itinere degli operatori;
• Riduzione dello stress dei caregiver e incremento delle loro competenze nel trattare il
congiunto malato, attraverso informazione, formazione e attivazione gruppi auto mutuo
aiuto;
• Maggiore integrazione dell'UVA con gli Ambiti Sociali. Distretto sanitario, Associazioni.
• Durata (mesi)
12 mesi dall’avvio
Ldf-D//PROGETTI
Fac-simile domanda
• Diagramma di Gantt del Progetto (da allegare al progetto)
Titolo progetto:
Fasi del progetto
Fase A
Mappatura
bisogno
Fase B
Aggiornamento
operatori
Fase C
Assistenza
Domiciliare a
chiamata
Fase D
Ascolto,
informazione
Associazione
Fase E
Gruppi auto
mutuo aiuto
Fase F
Test allarme,
ansia, stress,
depressione
careiver
Ldf-D//PROGETTI
Mesi
1 2 3 4 5 6 7 8
A
9
10
11
12
C
C
C
C
D D D D D D D D D
D
D
D
E E E E
E
E
E
B B B
C C C C C C C C
F F
F
Fac-simile domanda
Sintetica descrizione del Progetto
• Problema clinico/assistenziale oggetto della ricerca (max. 1000 caratteri)
La malattia di Alzhaimer è una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale che porta al
decesso in 10 anni. In Italia ci sono circa 750.000 nuclei familiari coinvolti nella gestione di tale
patologia di questi, nella Regione Marche si stimano 11.000 i soggetti con demenza di grado
moderato o grave. L'Alzheimer e le altre forme di demenza senile diventano sempre più frequenti
quanto più invecchia la popolazione e la nostra società è sempre più popolata da anziani: tali fattori
rendono questa malattia un peso enorme e un problema di portata sociale oltre che sanitario. In
studi condotti in diversi paesi industrializzati i tassi di demenza vengono indicati intorno al 5% nei
soggetti di età superiore a i 65 anni. La prevalenza raddoppia approssimativamente ogni 5 anni nella
fascia di età tra i 65 e gli 85 anni,arrivando al 40% nella fasci di età tra gli 85 e gli 89 anni. Il
decorso clinico della malattia porta ad un costante e progressivo aumento delle necessità di cura e
assistenza del malato e la famiglia è spesso lasciata sola ad affrontare la grave situazione di disagio
che la malattia del familiare comporta. Nel lavoro di cura molto spesso non esiste tempo proprio e
non solo quando la cura è svolta ventiquattro ore su ventiquattro , ma anche quando, pur assunta in
modo minore, chi cura scandisce
e progetta il proprio tempo alla luce di quello dedicato
all'anziano.
• Breve descrizione delle conoscenze già disponibili con eventuale riferimento ad altri progetti già
in corso (accompagnate da 3 referenze essenziali pubblicate su riviste peer reviewed) (max 2000
caratteri)
L'Alzheimer è stato descritto come “una malattia cronica incurabile, che ruba la mente e che
trasforma e rompe i legami” (Carli 2003). Da un’indagine del 2005 svolta dall’ANTEAS Sez. Prov.
Di Macerata sui caregiver dei pazienti seguiti dal progetto Kronos delle Zone Asur 8, 9 e 10, (oltre
le generazioni, lotta all’Alzheimer) emerge che la funzione di cura viene svolta in prevalenza dalle
donne (65% dei caregiver) piuttosto che dagli uomini (35%). In entrambi i casi si tratta soprattutto
del coniuge o del figlio/a. L’età del caregiver varia sensibilmente dai 27 agli 84 anni, ma si
concentra soprattutto nella fascia di età che va dai 50 ai 59 anni. Di essi il 47,6% è ancora attivo,
mentre le casalinghe sono il 15,2%, nel resto dei casi si tratta di soggetti in pensione.
Da tali dati emerge che frequentemente il lavoro di cura viene svolto da donne inserite anche nel
mercato del lavoro e dunque col difficile compito di conciliare e ricomporre ad unità le due diverse
realtà. Scarso o quasi inesistente il tempo libero del caregiver: lo svago quotidiano per l’82,3% è la
televisione. Il sorgere della malattia va ad incidere anche sul sistema abitativo. Persiste un modello
abitativo fondato sulla coabitazione fra il nucleo dei genitori e quello dei figli, ma nel 10% dei casi
tale situazione abitativa è intervenuta in seguito alla malattia. Dai risultati dell’indagine emerge la
difficoltà del caregiver di rapportarsi col familiare malato e la sofferenza derivante dal rendersi
conto delle modifiche apportate dalla malattia nella vita e nella identità dello stesso.
Elevata è la sua possibilità di crisi dovuta alla mancanza di conoscenze e di accompagnamento
nell’affrontare le difficoltà, al vissuto di solitudine: tutti i dati della letteratura dicono che
l’istituzionalizzazione è molto di più esito della crisi patologica del caregiver che non
dell’aggravamento del paziente. Il lavoro di cura comporta ripercussioni sulle personali condizioni
di vita in termini di salute e di lavoro. I disturbi a livello fisico che si presentano con maggiore
frequenza e talvolta unitariamente, sono: mal di testa, insonnia e stanchezza. Ancora più diffusi
sono i disturbi legati agli stati d’animo, quali ansia e depressione. Analoghi risultati sono verificati
nella ricerca dell’INRCA insieme alla Comunità Montana di Camerino, oggetto di una
pubblicazione nell’anno 2000 (L’assistenza familiare alla popolazione anziana nella Comunità
Montana di Camerino), e dalla ricerca “L'assistenza ai malati di Alzheimer e altre forme di
demenza.Problemi e prospettive nel Comune di Macerata.” condotta in collaborazione con IRCR
Macerata e INRCA Ancona.
Ldf-D//PROGETTI
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• Nuove conoscenze che il progetto si prefigge di ottenere con particolare riferimento alle
loro implicazioni e le possibili applicazioni per il SS regionale (max 1500 caratteri),
Attraverso la sperimentazione di un Servizio di Sollievo per famiglie con malati di Alzheimer e
altre demenze, si intende valutare la possibilità e potenzialità di sostenere a domicilio l'assistenza a
tali gravi pazienti, nella fase acuta del disturbo cognitivo-comportamentale.
Questa possibilità passa attraverso la sperimentazione di modalità integrate di aiuto e sostegno ai
caregiver, quali:
• Informazione, formazione, ascolto, sostegno emotivo, attivazione di gruppi di auto mutuo
aiuto, in collaborazione con l'Associazione Familiari Alzheimer di Macerata;
• Attivazione di un servizio di Assistenza Domiciliare di sollievo a chiamata, con modalità
orarie più ampie e flessibili, anche nei giorni festivi, attraverso personale adeguatamente
formato;
• Integrazione dei due precedenti interventi con le attività dell'UVA, con l'ADI, con i Servizi
"Pronto ti ascolto" e "Trasporto sociale facilitato" attivati in collaborazione con la Provincia,
con gli interventi di sostegno della domiciliarità, quali il potenziamento del SAD e
l'Assegno di Cura per non autosufficienti.
La sperimentazione del progetto in due differenti aree, la Zona ASUR 10 Camerino con la più
elevata percentuale di anziani, il più vasto territorio e conseguente isolamento sociale della
Regione, e l'area……………, consente di valutarne le caratteristiche in territori eterogenei e
l'eventuale rimodulazione e estensione alle altre Zone della regione.
• Metodologia (con specificazione della popolazione, interventi e disegno di studio) (max. 2500
caratteri).
Gli ATS n. 17 San Severino-Matelica e n. 18 Camerino (Corrispondenti alla Zona ASUR 10
Camerino) registrano gli indici più elevati di popolazione anziana della regione: gli ultra 65enni
sono circa 12.800, con un indice rispettivamente del 25% e del 28,2% della popolazione, con punte
vicine al 40% nei piccoli comuni montani, con pochi servizi. Dall’ottobre 2000 anno in cui si è
attivato il protocollo di monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico per la malattia di
Alzheimer, sono stati valutati circa 500 casi di cui attualmente 106 sono in trattamento con i
farmaci anticolinesterasici. Non esiste al momento una banca dati delle varie tipologie di demenza,
ma una valutazione approssimativa da parte dell’U.V.A. stima complessivamente in circa 600 i
malati residenti nella Zona (dei quali, stando alle statistiche nazionali circa il 50%, quindi 300, sono
tipo Alzheimer); di essi circa 250 presentano seri problemi comportamentali, con un impatto spesso
devastante sulle dinamiche relazionali e sul quotidiano delle famiglie.
Il target dell’intervento è rappresentato da circa 50 famiglie residenti nei due Ambiti Sociali,
con congiunti aventi gravi disturbi cognitivi e comportamentali connessi a demenza, in
particolare di tipo Alzheimer, in contesti sociali e familiari a grave rischio di stress per i
“caregivers”.
Il progetto è suddiviso in due principali azioni:
1. Sviluppo attività d' informazione e formazione alle famiglie e promozione gruppi auto
mutuo aiuto per caregiver.
Nell’ambito della promozione sociale, si ritiene necessaria lo sviluppo di un’attività mirata
all’informazione alla formazione e al sostegno emotivo dei familiari dei malati dall’Alzheimer, con
il coinvolgimento dell’Associazione Familiari Alzheimer di Macerarta.
Occorre sostenere la famiglia del malato dando ad essa informazioni sulle risorse del territorio in
termini di offerta dei servizi e di soggetti operanti nel settore e sugli aspetti giuridici e previdenziali
conseguenti alla malattia e formazione alla gestione del congiunto. I familiari hanno bisogno di
essere per accompagnarli durante lo sviluppo della demenza nelle sue diverse fasi facendo
riferimento ad un operatore specializzato che indichi loro il modo di rapportarsi al malato.
Ldf-D//PROGETTI
Fac-simile domanda
Anche chi si occupa della cura del malato di Alzheimer deve possedere competenze e formazione
più adeguate. Altro strumento utile da promuovere sono i gruppi di auto mutuo aiuto. Il gruppo di
auto mutuo aiuto si rivolge ai familiari dei malati di Alzheimer ed è un luogo in cui i familiari
possono confrontarsi, sostenersi, condividere gli stessi problemi, le stesse esperienze e soluzioni,
superando così l’isolamento che li circonda.
2. Potenziamento servizio di assistenza domiciliare e assistenza integrata domiciliare.
L'assistenza domiciliare ha come finalità principale quella di consentire il mantenimento della
persona con diminuita capacità di autonomia - nello specifico il malato dall’Alzheimer- nel proprio
ambiente di vita, il servizio si pone in appoggio alle famiglie garantendo un “tempo di sollievo”.
Una delle criticità attuali dei servizi di assistenza domiciliare è rappresentata dalla scarsa flessibilità
del servizio a fronte di sempre più frequenti situazioni di grave non autosufficienza correlata a rete
familiari scarse e fragili o affaticate dal ruolo assistenziale, così che queste situazioni rendono
insufficiente una risposta assistenziale basata sulla “prestazione” specifica.
Questo comporta la necessità di definire nuove forme di offerta del servizio che garantiscano, con
innovazione, flessibilità e creatività, il sostegno alla scelta di rimanere nel proprio ambiente di vita.
Occorre prevedere anche la possibilità, la dove fosse necessario, di attivare il servizio “su
chiamata”, potendone usufruire anche nei giorni festivi.
L’azione prevede inoltre di sviluppare e supportare l’integrazione tra SAD e ADI ponendo
particolare attenzione al potenziamento delle attività dell’U.V.A (Unità Valutativa Alzheimer) in
quanto punto di riferimento di tutto il difficile percorso clinico dell’ammalato e della sua famiglia .
Un servizio di assistenza che preveda in aggiunta forme di consulenza, servizi di affiancamento,
Anche chi si occupa della cura del malato di Alzheimer deve possedere competenze e formazione
più adeguate. Ciò può essere realizzato sia attraverso l’inserimento nei canali formativi già esistenti
sia tramite l’aggiornamento da parte dell’UVA di operatori appositamente selezionati.
Azioni previste negli ATS 17 e 18:
Mappatura precisa dei casi, delle tipologie di demenza, della diffusione sul territorio, del
bisogno sociale connesso (U.V.A ASUR Zona 10).
Informazione famiglie coinvolte (materiale + contatti) (U.V.A ASUR Zona 10, Associazione
Familiari Alzheimer Macerata).
Somministrazione test ai caregiver per valutare i livelli di allarme, stress, ansia e
depressione all'avvio del progetto e dopo 10 mesi e confronto risultati;
Definizione di una lista di utenti con gravi disturbi cognitivo-comportamentali (50 malati)
che presentano particolari situazioni di criticità nei “caregivers” nel sostenere costantemente
la funzione di cura e assistenza al congiunto malato (U.V.A ASUR Zona 10).
Selezione di Assistenti domiciliari, (già in servizio o da assumere) con curriculum formativo
e professionale idoneo e distribuzione sul territorio della Zona ASUR N.10 (Enti gestori
SAD Ambiti Sociali n. 17 e n. 18).
Aggiornamento degli Assistenti domiciliari individuati, su
contenuti inerenti le
problematiche connesse alle demenze, ai caregivers, ai disturbi cognitivi e comportamentali,
al counseling familiare, supervisione tecnica (U.V.A ASUR Zona 10).
Attivazione Sportelli di Ascolto gestiti dall’Associazione presso gli UPS dei Comuni.
(Associazione Familiari Alzheimer Macerata).
Coordinamento e abbinamento domanda /offerta (UPS Ambiti e/o serizio. “Pronto ti
ascolto” Provincia di Macerata).
Attivazione servizio a chiamata (Enti gestori SAD Ambiti Sociali n. 17 e n. 18).
Attivazione gruppi auto mutuo aiuto (Associazione Familiari Alzheimer Macerata).
Verifica trimestrale risultati e eventuale riprogrammazione (Gruppo demenze, UVA).
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Piano Economico Progetto Tempo alle Famiglie ATS 18 e ATS 18
COSTI
Mappatura e definizione e aggiornamento 50 utenti e famiglie coinvolte:
cofinanziamento Zona ASUR
Aggiornamento Assistenti Domiciliari 20 ore:
cofinanziamento Zona ASUR
Informazione Famiglie coinvolte:
cofinanziamento Zona ASUR
Materiali formazione, depliant ecc:
€.
5.368,00
Coordinamento e abbinamento domanda /offerta (UPS e/o Pronto ti ascolto):
cofinanziamento ATS 17 e
serizio “Pronto ti ascolto”
Servizio Assistenza Domiciliare di Sollievo a Chiamata: 50 famiglie x 6 h (modulo standard
aggregabile) x 2 x 12 mesi x €. 18,76=
€. 135.072,00
Sperse di trasporto/accompagnamento: 30Km x 1200 interventi= Km 36.000 x €. 0.21=
€.
7.560,00
Attivazione sportelli informazione, ascolto, auto mutuo aiuto
€. 30.000,00
Sedi sportelli Associazione
cofinanziamento ATS 17 e 18 Comuni
Somministrazione e elaborazione Test psicologici: 6hx50x40€.=
€. 12.000,00
Totali spese vive
Cofinanaziamento in ore lavoro (stima):
ASUR Zona 10 Camerino
50 h. x 40 €
UPS Ambiti
300 h. x 20 €.
Sedi sportelli
COSTI TOTALI
€. 190.000,00
€.
2.000,00
€.
6.000,00
€.
2.000,00
€. 2000.000,00
RISORSE
Regione MarcheProgetti speciali 2009
Cofinanziamento ore lavoro ASUR (Stima)
Cofinanziamento Ambiti Sociali UPS e sedi
TOTALI RISORSE
€ .190.000,00
€. 2.000,00
€. 8.000,00
€. 200.000,00
• Indicatori di valutazione
• N° utenti/famiglie coinvolte nel progetto, suddivise tra Servizio Assistenza Domiciliare di
Sollievo, ascolto-informazione-formazione, e gruppi auto mutuo aiuto;
• N° interventi di Assistenza Domiciliare di Sollievo attivati;
• N° attività gruppi auto-mutuo aiuto;
• N° utenti coinvolti che permangono a domicilio e N° utenti successivamente ricoverati in
strutture sanitarie o sociali.
• Valutazione livello soddisfazione e qualità della vita caregiver, tramite UVA;
• Esiti test ai caregiver per valutare i livelli di allarme, stress, ansia e depressione all'avvio del
progetto e dopo 10 mesi e confronto risultati;
• N° operatori coinvolti;
• Trasferibilità di risultati e dei prodotti (max. 800 caratteri)
La sperimentazione del progetto in due differenti aree, la Zona ASUR 10 Camerino con la più
elevata percentuale di anziani, il più vasto territorio e conseguente isolamento sociale della
Regione, e l'area……………, consente di valutarne le caratteristiche in territori eterogenei e
l'eventuale rimodulazione e estensione alle altre Zone della regione.
Ldf-D//PROGETTI
Fac-simile domanda
• Risultati attesi / output (max. 1500 caratteri)
• Riduzione ricovero di utenti con patologia demenziale e Alzheimer e disturbo cognitivocomportamentale in strutture sanitarie e sociali;
• Miglioramento qualità della vita caregivers e riduzione dei livelli di stress e di carico
assistenziale e emozionale;
• Attivazione di stabili gruppi auto mutuo aiuto in collaborazione con l'Associazione familiari
Alzheimer;
• potenziamento delle competenze dei caregiver, degli operatori SAD e degli operatori UPS
nella gestione di utenti a domicilio con patologia demenziale e Alzheimer e disturbo
cognitivo-comportamentale.
• Potenziamento servizi domiciliari e della integrazione socio sanitaria tra UVA, Distretti
sanitari, Ambito Sociale, Uffici Promozione Sociale, Associazioni dei familiari.
Informazioni relative al Responsabile Scientifico
• Nome e Cognome
• Breve Curriculum Vitae (Allegato pdf) completo di Pubblicazioni (massimo 5 attinenti La
trasferibilità dei risultati e la loro diffusione all’area tematica del Progetto presentato)
• Lista delle altre possibili Unità Operative coinvolte nel Progetto
Costo complessivo orientativo del PROGETTO:
___________
Richiesta totale di finanziamento:
___________
Eventuale quota destinata al Centro di Coordinamento:
___________
Eventuale quota destinata alle Unita Operative:
___________
Eventuale cofinanziamento da parte dell'Istituzione richiedente
___________
Firma del responsabile scientifico
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