La Federazione non ha scopo di lucro e

:
Padova , 12 Luglio 2013
La Rete Alzheimer del Veneto
e
il Centro Regionale Invecchiamento Cerebrale (CRIC)
I dati demografici circa l’andamento dell’età della popolazione e i dati epidemiologici indicano
che il problema della demenza o più genericamente del declino cognitivo e della disabilità a questo
connessa, sono di massima rilevanza per la programmazione delle attività sanitarie, socio-sanitarie
e di assistenza dei prossimi anni.
Con circa 80 mila casi di demenza presenti nella Regione del Veneto ed un numero che
raggiunge oltre 100 mila casi, se si fa riferimento al Nordest del Paese, la demenza è diventata una
delle patologie di maggior impatto sanitario. Più della metà dei casi viene assistito dai familiari a
domicilio con un carico economico, sociale e psicologico conseguente molto pesante.
L’incremento annuo dell’insorgere di questa patologia è pari al 12% ANNO di prime visite e
con un sensibile aumento di persone tra i 50/60 ANNI. Questi dati sono sufficienti per fare una
osservazione dettagliata e attenta della problematica e non semplicemente individuare dei palliativi
che potrebbero solo tamponare il problema senza inciderne la radice.
Purtroppo, a causa di una offerta assistenziale polverizzata tra ambulatori ospedalieri
(UVA/CDC), Centri di Servizio e un medico di medicina generale riluttante a farsi carico della
problematica, il paziente e la famiglia si ritrovano a fronteggiare la malattia in solitudine.
Occorre invece poter offrire:
 diagnosi tempestive e accurate;
 supporto psicologico e formativo ai familiari;
 continuità assistenziale anche a domicilio con una reale presa in carico del paziente e
della famiglia da parte di strutture adeguatamente preparate e definite sul piano
organizzativo;
 formazione e aggiornamento di tutte le figure sanitarie che sono implicate nel sistema
di cura, in particolare di tutti i medici di famiglia e ancor di più dei medici che operano
presso i Centri di Servizio e le RSA;
 accurato monitoraggio dei casi presenti e delle risorse utilizzate;
 sperimentazione e ricerca di soluzioni mediche ed organizzative, innovative per ridurre
il peso economico e sociale della malattia.
Federazione Veneta Solidarietà Alzheimer
Sede : Sarmeola di Rubano (PD) – Via Mazzini 93
Sede Operativa : 31033 – Castelfranco Veneto – Via Bella Venezia 81
E.Mail : [email protected]
c.f. 92221610287
:
La Rete Alzheimer istituita dal recente PSSR è sicuramente un passo avanti; in questo senso
il Centro Regionale per lo Studio e la cura dell’Invecchiamento Cerebrale (C.R.I.C.) è diventato
fondamentale affinché le parole possano trovare una realizzazione concreta.
Tuttavia, al di là delle buone intenzioni, alcune disposizioni regionali recenti e la definizione delle
schede ospedaliere regionali sollevano alcune perplessità che ci preoccupano come Federazione
delle Associazioni dei familiari.
Innanzitutto una domanda chiarificatrice:
 L’acronimo C.R.I.C. oggi cosa significa?
CENTRO REGIONALE PER LO STUDIO SULL’INVECCHIAMENTO CEREBRALE o
Centro di Riferimento per lo Studio sull’Invecchiamento Cerebrale.
Noi diremmo che la differenza è notevole, sotto tutti i punti di vista.
Tralasciando la lunga storia che ha accompagnato questo Centro e che immagino tutti voi
conosciate, il trasferimento da Arcugnano a Valdagno, le peripezie dei dipendenti e dei documenti
riguardano solo gli ultimi passaggi.
La storia recente ci racconta che il 18 Giugno del 2012 (è ormai passato un anno) abbiamo
visitato assieme al Dr. Adriano Cestrone, allora Direttore Generale, al Dr. Rupolo e alla D.ssa
Destro il nuovo Centro di Servizio di Selvazzano (di proprietà dell’IRA di Padova), struttura bella,
nuova e con una prospettiva di buone risposte ai bisogni dei malati.
Dopo un anno di attività del CENTRO REGIONALE PER L’INVECCHIAMENTO
CEREBRALE, sito a Selvazzano, ad oggi cosa si è raggiunto?
 Con DECRETO DEL SEGRETARIO DELLA SEGRETERIA REGIONALE PER LA
SANITA' N. 31 del 18/04/2013, Dr. Domenico Mantoan, (BUR n. 46S del 31/05/2013) è
stata pubblicata l’autorizzazione all’esercizio di attività sanitaria in regime di RICOVERO
(8 posti letto), di DAY HOSPITAL (2 posti letto) e AMBULATORIO
SPECIALISTICO.
 I familiari hanno fatto una scoperta, contattando il C.R.I.C. che la struttura di Selvazzano
può fornire solo ricoveri riabilitativi, mentre le procedure diagnostiche devono essere
eseguite presso il Policlinico di Padova.
 Qual è il senso di tutto questo? Perché invece di concentrare le competenze esse vengono
disperse?
 In riferimento alla deliberazione con la quale la Giunta Regionale trasmette al Consiglio la
riformulazione della Sanità della nostra regione (DGR/CR 68 del 18 giugno 2013) si evince
a pagina 111 (riferimento Azienda Ospedaliera di Padova) che ‘8 posti letto ordinari per
lo Studio e la Cura dell’Invecchiamento Cerebrale (CRIC) sono inseriti nell’Area
Riabilitativa’ e a pagina 108 si inserisce il (CRIC) in Geriatria.
Per cui ci si chiede dove deve essere collocato il CENTRO REGIONALE PER
L’INVECCHIAMENTO CEREBRALE? Dovrà dipendere da strutture diverse?
Il malato e la sua famiglia che percorso devono fare?
Il malato giovane, che nessun geriatra inserisce in visita, dove deve andare per avere
la diagnosi ed il successivo piano terapeutico?
Federazione Veneta Solidarietà Alzheimer
Sede : Sarmeola di Rubano (PD) – Via Mazzini 93
Sede Operativa : 31033 – Castelfranco Veneto – Via Bella Venezia 81
E.Mail : [email protected]
c.f. 92221610287
:
Sempre sfogliando le Schede Ospedaliere , nell’allegato G, pagina 9 (riferimento
Azienda ULSS n°5) al paragrafo: STRUTTURE A VOCAZIONE TERRITORIALE si
legge ‘nel numero di posti letto da attivare sono compresi n.5 posti letto a valenza
provinciale afferenti al Centro di Riferimento per l’Invecchiamento Cerebrale’
Questo cosa vuol dire? Saranno ulteriori 5 posti letto legati al CRIC di Selvazzano?
Saranno dei posti anomali, cioè spostati da un Centro di Servizio ad un altro? Non
riusciamo proprio a capire questa collocazione e da chi saranno seguite le persone
ricoverate.
Sarà il personale che da Selvazzano si sposterà a Valdagno? Dovranno lavorare in
sinergia tra di loro ?
 A nostro modesto avviso ci sembrava che l’importanza del CRIC fosse data da una
specificità nella diagnosi e cura della demenza, quella di avere un CENTRO
MULTISPECIALISTICO in cui la persona con queste problematiche potesse essere presa in
carico e valutata contemporaneamente da più specialisti: neurologo, geriatra, psichiatra,
riabilitatore ( logopedista ed educatore). Come sarà impostato questo gruppo di lavoro?
 Infine facciamo presente che dal 18 Giugno al 31 Dicembre 2012 sono stati visti oltre 700
pazienti.
Cosa proponiamo
 Vorremmo che la definizione delle schede ospedaliere fosse l’occasione per fare chiarezza
su un tema già a lungo dibattuto, che il C.R.I.C., come previsto dal PSSR fosse quel punto
REGIONALE di riferimento per le attività di diagnosi, di cura e di riabilitazione,
 Sia definito più chiaramente nel provvedimento attualmente in discussione l’unitarietà e
l’afferenza del C.R.I.C., senza artificiose suddivisioni.
 Vorremmo che la struttura di Padova fosse messa in grado di lavorare a pieno regime,
offrendo in un’unica struttura tutte le prestazioni utili alla diagnosi, cura e riabilitazione del
malato, con personale adeguato, con la possibilità di ricoverare le persone con
problematiche relative al declino cognitivo, sia giovani che anziani, con patologia iniziale o
più gravi, ponendo particolare attenzione a malati agitati che non trovano risposte adeguate
nelle strutture ospedaliere attuali.
 In questa linea dovrebbe essere ricomposto anche l’archivio documentale del C.R.I.C., onde
evitare inutili perdite di tempo ai famigliari, come andare a ritirare le cartelle a Valdagno,
firmare una marea di carte per poterne entrare in possesso con un iter quasi fantozziano.
 Ricollocare la BIOBANCA, che contiene altre 5000 campioni di Liquor per poter procedere
al lavoro di ricerca e, come proposto dal Dr. Mantoan, la giusta sede dovrebbe essere a
Padova – Via Orus, dove si trovano le altre Biobanche. Il patrimonio genetico è
rilevante.
Confidiamo che quanto esposto sia analizzato, considerato e valutato positivamente alla luce
dei problemi che i malati e le loro famiglie incontrano quotidianamente.
Cordialmente salutiamo.
Federazione Veneta Solidarietà Alzheimer
Sede : Sarmeola di Rubano (PD) – Via Mazzini 93
Sede Operativa : 31033 – Castelfranco Veneto – Via Bella Venezia 81
E.Mail : [email protected]
c.f. 92221610287