Intervista_Nicoletta Cerana

Campagna promossa da
Per aiutare le donne con tumore ovarico a riappropriarsi della propria bellezza
Nicoletta Cerana
Presidente ACTO onlus - Alleanza contro il Tumore Ovarico
“Sguardi d’energia”, per aiutare le donne
a riappropriarsi della propria bellezza, nonostante la malattia
Rispetto ad altri tumori femminili, il tumore ovarico è molto meno conosciuto e meno
presente sui media. ACTO onlus ha parlato a questo proposito di un vero e proprio ‘muro di
silenzio’ che circonda questa malattia, limitando la circolazione dell’informazione e quindi le
possibilità di diagnosi tempestiva: da cosa scaturisce secondo lei questa situazione?
Il fatto che non si parli di tumore ovarico dipende innanzitutto dalla non conoscenza della malattia
che porta le donne a sottostimarla.
Nel mese di aprile 2015 abbiamo commissionato a Doxapharma un’indagine sui livelli di
conoscenza della malattia e, dal confronto con una analoga ricerca condotta nel 2011, si conferma
che solo il 31% delle donne lo conosce, mentre il tumore al seno è noto al 96% delle donne.
L’80% delle donne lo considera meno pericoloso del tumore al seno perché non ne conosce i
sintomi né l’aspetto più insidioso cioè l’assenza di sintomi specifici: non a caso il tumore ovarico è
stato definito ‘il killer silenzioso’ e vanta una percentuale di sopravvivenza a 5 anni molto bassa
(45% contro l’89% del tumore al seno).
Il silenzio che circonda la malattia è legato anche alla scarsa attenzione che i media dedicano a questa
neoplasia. La principale fonte di informazione non sono i giornali o le grandi campagne di prevenzione o
di screening come avviene per il seno e l’utero ma solo e soltanto il ginecologo sia per le informazioni
sulla malattia (44%), che sulla prevenzione (91%) che sulla diagnosi tempestiva (75%).
Infine alimentano questo silenzio le stesse donne che sono state colpite dal tumore e che, pur
essendo guarite o pur avendo convissuto a lungo con la malattia, non ne vogliono parlare. Ma se la
maggioranza non ne vuole più sentire parlare c’è chi invece ha deciso di lottare per rompere questo
pesante muro di silenzio e impegnarsi in prima persona per sconfiggere la malattia. Per questo è nata
ACTO onlus - Alleanza contro il Tumore Ovarico che, stando dalla parte dei malati e dei loro familiari,
si è impegnata a colmare il vuoto d’informazione che caratterizza la malattia nel nostro Paese.
ACTO onlus è stata costituita nel 2010 con l’obiettivo di portare anche in Italia il modello
delle associazioni impegnate sul fronte dell’informazione e della sensibilizzazione sul
carcinoma ovarico. Quali sono gli obiettivi e le iniziative di ACTO onlus e come si sviluppa in
seno all’Associazione la collaborazione tra specialisti, pazienti e volontari?
ACTO onlus è impegnata esclusivamente nella lotta al tumore ovarico. Lavoriamo per promuovere
la conoscenza della malattia, offriamo assistenza, consulenza medica e psicologica alle donne
colpite da tumore ovarico, sosteniamo la ricerca scientifica e promuoviamo l’accesso a cure di
qualità e a terapie innovative. In Italia siamo presenti a Milano, a Bari, a Roma e tra breve anche a
Napoli. Nella nostra attività collaboriamo attivamente con le Società di Ginecologia, di Ginecologia
Oncologica e di Medicina Generale con le quali abbiamo realizzato la prima Guida al Tumore
Ovarico e l’8 maggio di ogni anno promuoviamo la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, cui nel
2015 hanno partecipato 105 associazioni pazienti di 32 Nazioni, con un incremento di
partecipazione del 32% rispetto al 2014.
Chi ha bisogno di noi ci trova sul web all’indirizzo www.actoonlus.it, il sito che tratta nella maniera
più esauriente l’argomento e che eroga servizi di consulenza sia medica che psiconcologica. Siamo
anche presenti con nostre pagine Facebook, Twitter e Youtube.
Per avere informazioni scrivere a segreteria@actoonlus.
ACTO onlus all’interno della grande campagna d’informazione e sensibilizzazione dei
cittadini sul tumore ovarico, “Scatti d’energia”, lanciata lo scorso anno, ha deciso di
promuovere “Sguardi d’energia”, un progetto itinerante per dare conforto alle donne con
carcinoma dell’ovaio. Come è articolata questa campagna e quali sono gli obiettivi che ACTO
intende raggiungere con questa opportunità?
Noi siamo nati per stare accanto alle pazienti e sostenerle nel difficile percorso di malattia.
Un percorso segnato da sofferenze fisiche e psicologiche in cui i cambiamenti spesso devastanti
dell’aspetto fisico, conseguenti alle terapie chirurgiche e chemioterapiche, occupano un posto
molto importante in quanto incidono profondamente sulla qualità di vita delle pazienti.
La perdita dei capelli, delle ciglia, delle sopracciglia, il pallore, le occhiaie, l’aumento o la perdita di
peso, le ulcere sono solo alcuni dei principali cambiamenti dell’aspetto fisico che le pazienti
affrontano durante il percorso di cura.
Queste problematiche di tipo estetico, per quanto possano apparire secondarie ed effimere,
incidono pesantemente sulla percezione della propria immagine corporea e della propria
autostima, generano ansia e depressione e in molti casi influiscono anche sulla capacità di
risposta alle terapie.
Per tale motivo ci siamo fatte promotrici, insieme a Youngblood Mineral Cosmetics e Roche, del
progetto “Sguardi d’energia” che consiste nell’organizzazione di settimane di oncoestetica
riservate alle donne in cura per tumore ovarico.
Il progetto toccherà i principali Centri italiani specializzati nel trattamento di questa neoplasia con
l’obiettivo sia di rispondere ai bisogni di ordine estetico e psicologico delle pazienti in cura sia di
far vivere l'ospedale non come un purgatorio da attraversare nella speranza di stare meglio, ma
come un luogo dove la malattia può essere condivisa e guardata con un po' di serenità e anche
con un po’ di leggerezza.
In ogni Centro specialistico per una intera settimana sarà presente un team di make-up artist
professionisti precedentemente preparati da uno psicologo al contatto con la ‘delicatezza’ delle pazienti.
Dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 19.00, i make-up artist offriranno trattamenti di beauty, immagine
e trucco e insegneranno alle donne come prendersi cura della propria pelle e come truccarsi per
aiutarle a guardarsi con occhi nuovi e a riscoprire la propria bellezza.
Inoltre metteranno a disposizione delle pazienti un kit che conterrà sia informazioni sulle
problematiche estetiche della malattia che un video tutorial con il quale le pazienti potranno far
proprie le tecniche dei make-up artist.
In breve con questo progetto desideriamo aiutare le donne a riappropriarsi della propria bellezza
nonostante la malattia, perché ognuna di loro guardandosi allo specchio dopo il trattamento non
veda più la malattia ma solo una donna più bella e infinitamente più forte di prima.