Vera Stoppioni Autismo tra educazione e rieducazione AUTISMO: disturbodelneurosviluppocaratterizzatodalla compromissionedell'interazionesocialeedadeficitdella comunicazioneverbaleenonverbalecheprovocaristrettezza d'interessiecomportamentiripetitivi. EDUCAZIONE:attivitàinfluenzataneidiversiperiodistoricidalle varieculture,voltaallosviluppoeallaformazionediconoscenze efacoltàmentali,socialiecomportamentaliinunindividuo. ABILITAZIONE/RIABILITAZIONE : interventichehannol’obiettivo diportareodiriportarespecificheabilitàadundeterminato livellodisviluppo. ISTRUZIONE:operasvoltaperistruireattraversol’insegnamento. Ilrisultatoditaleattivitàè“apprendere”unaseriedinozioni relativeaunamateria,aun’arte,all’eserciziodiunaattività. ABA:applicazionesistematicadeiprincipicomportamentali individuatidallascienzadelcomportamento,utilizzataper laprogettazione,messainattoevalutazionediprogrammidi intervento. DISTURBIDELNEUROSVILUPPODSM5 DISABILITA’INTELLETTIVA Disabilitàintellettiva(disturbodellosviluppointellettivo) COMPROMISSIONEGLOBALE Ritardoglobaledellosviluppo Disabilitàintellettiva(disturbodellosviluppointellettivo)NAS DISTURBIDELLACOMUNICAZIONE LIMITAZIONESPECIFICA Disturbodellinguaggio Disturbofonetico-fonologico NELL’AMBITODELLACOMUNICAZIONE Disturbodellafluenza conesordionell’infanzia(balbuzie) Disturbodellacomunicazionesociale(pragmatica) Disturbodellacomunicazione DISTURBODELLOSPETTROAUTISTICO Disturbodellospettroautistico COMPROMISSIONEPERVASIVA DISTURBODADEFICITDIATTENZIONE/IPERATTIVITA’ Disturbodadeficitdiattenzioneeiperattività Disturbodadeficitdiattenzioneeiperattivitàconaltraspecificazione COMPROMISSIONEGLOBALE Disturbodadeficitdiattenzioneeiperattivitàsenzaspecificazione DISTURBOSPECIFICODIAPPRENDIMENTO COMPROMISSIONESPECIFICA Disturbospecificodiapprendimento DISTURBIDELMOVIMENTO Disturbodellosviluppodellacoordinazione Disturbodamovimentostereotipato COMPROMISSIONESPECIFICA Disturbidatic Disturbodaticconaltraspecificazione Disturbodaticsenzaspecificazione ALTRIDISTURBIDELNEUROSVILUPPO Disturbodelneurosviluppo conaltraspecificazione DisturbodelloSpettroAutistico299.00(F84.0) DSM5 1)Deficitpersistentinellacomunicazionesocialeenell'interazione socialeinmolteplicicontesti 2)Schemiripetitividicomportamento,ristrettezzanegliinteressie nelleattività DisturbodelloSpettroAutistico299.00(F84.0)/DSM5 1)Deficitpersistentinellacomunicazionesocialeenell'interazione socialeinmolteplicicontesti - deficitnellareciprocitàsocio-emotiva,approcciosocialeabnormeà fallimentodiunanormaleconversazione,perridottacondivisionedi interessiedemozioni,operdifficoltàneldareinizioorisponderealle interazionisociali. - deficitdicomportamenticomunicativinonverbali utilizzatiper l'interazionesociale,comunicazioneverbaleenonverbalescarsamente integrateà anomalienelcontattooculareenellinguaggiodelcorpo, deficitnellacomprensioneenell'usodigesti,unatotalemancanzadi espressionifaccialiedicomunicazionenonverbale. - deficitnellosviluppo,nelmantenimentoenellacomprensionedelle relazioni,difficoltàdiadattamentodelcomportamentoaidiversi contestisocialiàdifficoltàdicondivisione,difficoltànelgiocoe nell’utilizzodellafantasia,difficoltànelfarenuoveamicizieper mancanzadiinteressepericoetanei. DisturbodelloSpettroAutistico299.00(F84.0)/DSM5 2)Schemiripetitividicomportamento,ristrettezzanegliinteressie nelleattività -Movimentistereotipatioripetitivi,usoripetitivodioggettiodiparti deldiscorso -Insistenzasullamonotonia,aderenzainflessibilearoutine,oa modelliritualizzatidicomportamentononverbale/verbale(estrema difficoltàinpiccolicambiamenti,difficoltàconletransizioni,modelli dipensierorigidi). - Interessiristretti,anormaliinintensitàobizzarri -Iperoiporeattivitàagliinputsensorialiointeressiinusualiper caratteristichesensorialidell'ambiente(apparenteindifferenzaal dolore/temperatura,reazioneavversaasuoniotessutiparticolari, interesseolfattivootattileeccessivo,interesseabnormeperstimoli visiviluminosiodimovimento). DisturbodelloSpettroAutistico299.00(F84.0)/DSM5 Sintomi -presentinelperiododelprimosviluppo(mapossonononessere pienamentemanifestiprimachesirealizzinonecessitàevolutiveche superanoillivellolimitatodicapacitàpossedute,opossonoessere mascheratidastrategieappreseinetàavanzata). - causanocompromissioneclinicamentesignificativanel funzionamentosociale,lavorativoodialtreareeimportantidel funzionamentoattuale. - Nonmegliospiegatidallasoladisabilitàintellettivaoritardo dellosviluppoglobale.Perfarediagnosidicomorbilitàdeldisturbo dellospettroautisticoedisabilitàintellettuale,lacomunicazione socialedeveessereinferioreaquantoprevistodallivellodisviluppo generale. Specificaregravitàattuale Lagravitàsiriferisceallacompromissionedellacomunicazione socialeedallalimitazioneneglischemidicomportamento. DisturbodelloSpettroAutistico299.00(F84.0)/DSM5 Specificareseildisturbosipresenta: - conosenzaaccompagnamentodeterioramento intellettuale - conosenzaaccompagnamentodisturbodellinguaggio - associatoadunacondizionemedicaogeneticaconosciuta ofattoreambientale - associatoconunaltrodisturbodellosvilupponeurologico, mentaleodisturbicomportamentaliconcatatonia DISTURBIDELLOSPETTROAUTISTICO MAGGIORE SPECIFICITA’ MA MINORE SENSIBILITA’ Livellodigravitàper ASD IdominidiventanoDUE: 1)Deficitsociali/comunicativi 2) interessiristrettieripetitivi Comunicazione Sociale DISTURBODELLOSPETTROAUTISTICO i SPECIFICATORI 1.E’PRESENTEOMENOUNADIABILITA’ INTELLETTIVAINASSOCIAZIONE 2.E’PRESENTEOMENOUNA COMPROMISSIONEDELLINGUAGGIOIN ASSOCIAZIONE 3.E’PRESENTEOMENOUNACONDIZIONEMEDICA OGENETICANOTA OUNFATTOREAMBIENTALEIN ASSOCIAZIONE 4.E’PRESENTEOMENOUNALTRODISTURBODEL NEUROSVILUPPO,MENTALEO COMPORTAMENTALEINASSOCIAZIONE 5.E’PRESENTECATATONIA DSM5 Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi Gravideficitdellacomunicazione socialeverbaleenonverbalecon gravicompromissionidel funzionamento.Avviomolto limitatodelleinterazionisociali. Reazioniminimealleaperture socialidapartedialtri. inflessibilità di comportamento, estrema difficoltà nell’affrontare il cambiamento, o altri comportamenti ristretti o ripetitivi interferiscono in modo marcato con tutte le aree di funzionamento. Grande disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione Deficit marcati delle abilità di comunicazione sociale verbale e non verbale; compromissioni sociali anche in presenza di supporto. Avvio limitato delle interazioni sociali. Reazioni ridotte o anomale alle aperture sociali da parte di altri. Inflessibilità di comportamento, difficoltà nell’affrontare i cambiamenti o altri comportamenti ristretti/ripetitivi sufficientemente frequenti da essere evidenti. Interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Disagio/difficoltà nel modificare l’oggetto dell’attenzione o l’azione In assenza di supporto i deficit della comunicazione sociale causano notevoli compromissioni. Difficoltà ad avviare le interazioni sociali. Chiari esempi di risposte atipiche alle aperture sociali da parte di altri.. Interesse ridotto per le interazioni sociali. L’inflessibilità di comportamento causa interferenze significative con il funzionamento in uno o più contesti. Difficoltà a passare da un’attività ad un’altra.problemi nell’organizzaione e nella pianificazione che ostacolano l’indipendenza. DISTURBODELLOSPETTROAUTISTICODSM5 LIVELLODIGRAVITA’LEGATOAQUANTANECESSITA’DISUPPORTO - LIVELLO1 SUPPORTO(POCO) QUALE - LIVELLO2:SUPPORTOSIGNIFICATIVO RAPPORTO? - LIVELLO3:SUPPORTOMOLTOSIGNIFICATIVO La gravità si riferisce alla compromissione della comunicazione sociale ed alla limitazione negli schemi di comportamento. STESSA EDUCAZIONE? STESSA ABILITAZIONE? STESSO PROGETTO DI VITA? DISTURBODELLOSPETTROAUTISTICODSM5 SPECIFICATORI - DISABILITA’INTELLETTIVA - COMPROMISSIONEDELLINGUAGGIO - CONDIZIONEMEDICAOGENETICANOTA OFATTOREAMBIENTALE - ALTRODISTURBODELNEUROSVILUPPO QUALE - CATATONIA RAPPORTO? La gravità si riferisce alla compromissione della comunicazione sociale ed alla limitazione negli schemi di comportamento. STESSA EDUCAZIONE? STESSA ABILITAZIONE? STESSO PROGETTO DI VITA? DISTURBODELLOSPETTROAUTISTICODSM5 SPECIFICATORI - DISABILITA’INTELLETTIVA:lieve media grave QUALE RAPPORTO? - COMPROMISSIONEDELLINGUAGGIO:lieve COMPRENSIONE media PRODUZIONE grave - CONDIZIONEMEDICAOGENETICANOTA OFATTORE AMBIENTALE:sindromigenetiche,metaboliche,dannineurologici, sordità,ecc - ALTRODISTURBODELNEUROSVILUPPO:ADHD,DSA,ECC - CATATONIA STESSA EDUCAZIONE? STESSA ABILITAZIONE? STESSO PROGETTO DI VITA? CosaCIINTERESSAdell’autismo NELLAMAGGIORPARTEDEICASI DISABILITA’COMPLESSA DISTURBODISPETTROAUTISTICO +RITARDOMENTALE +DISTURBOLINGUISTICO +COMPORTAMENTIFORTEMENTEDISADATTIVI +DISORGANIZZAZIONEMOTORIA DISTURBODISPETTROAUTISTICO DISABILITA’COMPLESSADISEVERITA’CRESCENTE DISTURBOAUTISTICO DISABILITA’INTELLETTIVA + + LIEVE/MEDIO/GRAVE LIEVE/MEDIA/GRAVE DISTURBODILINGUAGGIO INPRODUZIONE INCOMPRENSIONE MISTO + LIEVE/MEDIO/GRAVE LIEVE/MEDIA/GRAVE LIEVE/MEDIA/GRAVE ADHD LIEVE/MEDIO/GRAVE + disturboneurologico+ epilessia + disturbo di apprendimento MAALLORACOS’E’L’AUTISMO? -Disordineneuropsichiatricocomplesso -Esordisceinetàevolutiva -Haespressivitàclinicavariabile - trasoggettoesoggetto - NELLOSTESSOSOGGETTONELCORSODELTEMPO Setdicomportamentisufficientementedefinitiche riconduconoa specificideficitnell’ambitodelleareefunzionali AUTISMO 1) interazionesociale 2) Comunicazione 3) repertoriodiattivitàedinteressi SIABILITAL’”AUTISMO? SIEDUCAL’AUTISMO? Nucleo autistico Gravitadelritardomentale Ritardo: si vuole affermare che la caratteristica fondamentale di questi soggetti è quello di presentare uno sviluppo più lento di quello dei coetanei Mentale: questo ritardo di sviluppo si presenta primariamente nell’area cognitiva e secondariamente e come conseguenza in tutte le altre aree COSASIABILITA? COSASIEDUCA? CONQUALISTRUMENTI? PARTENDODACOSAINCAMPOEDUCATIVO? PARTENDODACOSAINCAMPOABILITATIVO? Gravitadeldisturbolinguistico • Alivellodellaproduzione • PORTATADELDISTURBOFONOLOGICO • PERSISTENZADELL’ERROREFONOLOGICO • RITARDOCONCUISISVILUPPALACAPACITA’DI PRODUZIONELESSICALE • SEECONQUALICARATTERISTICHESIHALA PROGRESSIONEVERSOLAPRODUZIONE FRASALE • Alivellodellacomprensione • CARATTERISTICHEDELDISTURBODI COMPRENSIONE:SOCIALE,LINGUISTICA,ANCHE CONTESTUALE • COPRESENZACONDSPARASSIAVEBALE COSASIABILITA? COSASIEDUCA? CONQUALISTRUMENTI? PARTENDODACOSAINCAMPOEDUCATIVO? PARTENDODACOSAINCAMPOABILITATIVO? Strumenti diagnostici Interessi ripetitivi e ristretti (Deficit/eccessi ADOS comportamentali) CARS VABS Disturbo del linguaggio Comprensione TPL PING BISHOP PEABODY Rustioni TROG2 TVL Narrativo TOR Produzione TPL PING TVL Brizzolara FROG-STORY BUS Story Socializzazione intersoggettività ADOS CARS ADI-R SCQ NEPSY AUTISMO Bayley WPPSI WISC IV WAIS LEITER R Pragmatica CCC APL Medea Ritard o mental e Disturbo del pensiero Colloquio clinico Test proiettivi ASSESSMENT: PEP-3, AAPEP, VB-MAPP, ABLLS Test di barrage Conners Valutazione FE NEPSY Iperattività QUALE Terapia/Riabilitazione/Educazione ????? Interessiripetitivieristretti (Deficit/eccessicomportamentali) Socializzazione intersoggettività DISTURBO AUTISTICO Disturbodel linguaggio Ritard o mental e Riabilitazion e cognitiva Farmaci ABA ABA Logopedia ABA PRESA IN CARICO Farmaci Psicoterapi a Farmaci Disturbo del pensiero Iperattività COMPLESSITA’DIAGNOSTICA COMPLESSITA’DELL’INTERVENTO Moltiprogrammi riunitiall’internodi unaunicateoriadi riferimento(ABA) Moltiattoriall’interno diunaequipecon supervisore(analista comportamentale) ESAME NEUROCOGNITIVO Tattili-cinestesiche visive uditive SISTEMA GNOSICO QI Attenzione Memoria SISTEMA LOGICOMATEMATICO INTERSOGGETTIVITA’ SISTEMA MOTORIO prassie SISTEMA ORTOGRAFICO SISTEMA LINGUISTICO Prassie costrutive Fonetico fonologic o Lessicale semantico Morfo sintattico testuale SISTEMA NEUROFUNZIONALE DIAGNOSTICA Componenti strutturali Processi funzionali Profilo neuropsicologico Competenze parziali Supplenze funzionali PROGRAMMA DI RIABILITAZIONE EDUCAZIONE DISABILITA’- insegnamento INSEGNAMENTOINDIVIDUALIZZATO Facilital’apprendimento Permettediavviareapprendimenti Facilitailconsolidamentodiapprendimenti INSEGNAMENTOCOLLETTIVO Inutileinsituazionidigravità Serveperesercitarefunzionisociali FAVORISCE OSTACOLI -Mantenimentodell’attenzione -Insegnamentodiimitazione -Riducestimolisensoriali -Facilitalacomprensione -Hafacilitazionepiùvicina -Difficoltàdiattenzione -Difficoltàdiimitazione -Disturbisensoriali -Difficoltàdicomprensione -Difficoltàesecutive SUPERVISIONE lavoro Educatori Insegnanti Genitori istruttori Terapisti MATUTTOQUESTORIGUARDAL’ETA’ EVOLUTIVA.POI? Haespressivitàclinicavariabile NELLOSTESSOSOGGETTONELCORSODELTEMPO QUALEVALUTAZIONE? QUALEABILITAZIONE? QUALEEDUCAZIONE/FORMAZIONECONTINUA? DOVE? EPERL’ADATTAMENTO? CHI SI OCCUPA E COME DI «ABILITAZIONE/EDUCAZIONE» DEGLI ADULTI? QUALEVALUTAZIONE? QUALEABILITAZIONE? QUALEEDUCAZIONE/FORMAZIONECONTINUA? DOVE? Profilo Neuropsicologico Profilo psicopatologico Contesto educativo/lavorativo/ centro Progetto di riabilitazione PROGETTO DI VITA Insegnanti/coetaneinormotipici/coetanei distipici/genitori/educatori/sanitari Dinamichediclasse Programmascolastico Strumentidilavoro AUTISTICITA’ AUTISMO:DURAPERTUTTALAVITA. Cosa«dura?» L’AUTISMO siestendeinunarcotemporaleamplissimo. Questaduratadevefarrifletteresull’applicazionedistrumenti abilitativi/educativi,eaqualicomponentidelladisabilitàtali strumentisonorivolti. Ilprogrammaabilitativo/educativoèprevalentementerivoltoal ritardointellettivoealdisturbolinguistico,menoaldisfunzionare autistico,rispettoalqualeèmeno/poco/pernullaefficace. Bisognasempreavereinmentepernonfavorirla«lasproporzione trailtantofareeloscarsoottenereperciòcheattiene l’utilizzazionefunzionaledellecompetenze», el’effetto abilitativo/educativosull’AUTISMO,cheRARAMENTEECON GRANDISSIMADIFFICOLTA’SIRIABILITA,qualunquesialospettro autisticopresoinesame. AUTISMO:DURAPERTUTTALAVITA. Cosa«dura?» Apropositodipersoneadulteconautismograveall’internodi unaDisabilitàcomplessagrave,illavoroeducativo/abilitativo assumelafunzionedievitareildeterioramentoediconsentirea questeparticolaripersoneunaeffettivabuonaqualitàdivitaedi espressionedellaloroumanità. Aquestoscopodobbiamogarantirecontinuità,costanza, sistematicitàespecificitàdiinterventineltempo,benoltrel'età evolutiva,maanche,progettidivitaadeguati,nonimprontatia forzatureadattativeirrealistiche,organizzazionedeicontesti,più "autisticlike"possibili. AUTISMO:DURAPERTUTTALAVITA. Come«dura?» Intendendol’interventocomefacilitazionealvivereadattivo, credochesidebbalavorareconunbambinodi9anni,comesi lavoraconunodi18mesi,siacheabbiainiziatoalavorarea18 mesi,siachenonabbiamaiiniziatoalavorare. L’orientamentoattuale,vistalagranderichiestadiintervento, dimolte«scuolediabilitazionespecifica»èdiriservare l’interventoaipiccoliel’educazioneaipiccoli. Laprogrammazioneeducativaesanitariadovrebberoinvece constatarechenonesisteinterventoefficacenell’autismose nonèproseguitopertuttalavitaecheunadultoautisticoche nonhamaiavutointerventopuòcominciareadaverlo. AUTISMO:DURAPERTUTTALAVITA. Come«dura?» Dandoperacquisitoconl’esperienzachenonesistonoalmomento attualeinterventicheincidonosignificativamentesulnucleo autisticodeiVARIEDIVERSIdisturbiechecomunqueatuttiilivellidi gravitàlapersonaconautismomantienelanecessitàdiuna facilitazionenella«COMPRENSIONESOCIALE»PERTUTTALAVITA COMPARELANECESSITA’PERNOI DIADDATTARSIADUN«VIVEREAUTISTICO»CHECIPERMETTERA’ DICOSTRUIRESPAZINONTROPPOINCOMPRENSIBILIPERQUESTE PERSONEDOVUNQUEESSESIANOINMODOCHEPOSSANOVIVERE LAVITADITUTTI. QUESTANECESSITA’DEVEESSERECHIARAEPRESENTENEI GENITORI,NEIMEDICI,NEGLIANALISTICOMPORTAMENTALI,NEGLI INSEGNANTI,NEGLIEDUCATORIALL’INIZIODELPERCORSODI «ISTRUZIONE»DIOGNIPERSONA. AUTISMO:DURAPERTUTTALAVITA. Come«dura?» Questanecessitàdi«formazionecontinua»dellepersoneconautismo el’evidenzadellaestensionedell’autismoinunarcoditempo amplissimoelasuavariabilitàdiformaneltemporendenecessaria una«formazionecontinuaespecializzata»dellepersonechevengono impiegateadiversotitolo nell’abilitazione/educazione/istruzione/formazionedellepersonecon autismo. Ilparadigmadilavororestacomunquequelloindicatoin precedenza.Cambianogliobiettivi,quindisimodificanolefunzioni elecompetenzeinesameein«trattamento» SISTEMA NEUROFUNZIONALE DIAGNOSTICA Componenti strutturali Processi funzionali Profilo neuropsicologico Competenze parziali Supplenze funzionali PROGRAMMA DI RIABILITAZIONE EDUCAZIONE AUTISMO:DURAPERTUTTALAVITA. Come«dura?» CambianogliOBIETTIVI,lefunzionielecompetenzeinesameein «trattamento». «Lostatototalitariofadituttopercontrollareipensieriele emozionideiproprisudditi,inmodopersinopiùcompletodicome necontrollaleazioni» GeorgeOrwel Grazie per l’attenzione