IL CANCRO DELL OVAIO Indice: Che cos'è il cancro? Le ovaie Che cosa causa il carcinoma dell’ovaio? Quali sono i sintomi del carcinoma dell’ovaio? Come viene formulata la diagnosi? Quali sono i tipi di trattamento usati? Il trattamento chirurgico Dopo l’intervento L’intervento si ripercuoterà sulla mia vita sessuale? Chemioterapia Effetti collaterali Radioterapia Pianificazione del trattamento Effetti collaterali Ricerca - Studi clinici I vostri sentimenti Cosa fare se siete un amico o un parente Parlare ai bambini Che cosa potete fare Essere informate sulla malattia Obiettivi pratici e positivi Chi può esservi d'aiuto? Introduzione L'obiettivo del presente opuscolo, che ha carattere puramente informativo, è proprio quello di aiutarvi a saperne di più sul carcinoma dell’ovaio, e speriamo che possa riuscire a rispondere almeno in parte alle domande che vi ponete relativamente alla diagnosi e al trattamento di questa forma di tumore. Non siamo in grado di consigliarvi quale sia il trattamento migliore per il vostro caso, in quanto l’unico a poterlo fare è il vostro medico curante che è a conoscenza di tutta la vostra storia clinica. Se, dopo aver letto il nostro opuscolo, riterrete che vi sia stato utile, fatelo leggere ai vostri familiari e ai vostri amici che potrebbero anch'essi ricavarne notizie preziose. Anch'essi desiderano essere informati in modo che possano aiutarvi a far fronte a qualsiasi problema. Che cos'è il cancro? Gli organi e i tessuti che formano il nostro corpo sono costituiti da tantissimi mattoncini che prendono il nome di cellule. Il cancro è una malattia delle cellule. Benché le cellule che costituiscono le varie parti dell’organismo abbiano aspetto diverso e funzionino anche in modo diverso, la maggior parte si riparano e si riproducono nello stesso modo. Di norma, la divisione delle cellule avviene in maniera ordinata e controllata, ma se, per un qualsiasi motivo, questo processo impazzisce, le cellule continueranno comunque a dividersi, formando una massa che si definisce ‘tumore’. I tumori possono essere benigni e maligni. Cellule normali Cellule che formano un tumore Per quanto riguarda il tumore benigno, le cellule non si diffondono ad altre parti dell’organismo e, quindi, non sono cancerose. Tuttavia, se continuano a crescere nel sito originale, possono diventare un problema in quanto esercitano pressione contro gli organi adiacenti. Al contrario, il tumore maligno è costituito da cellule che hanno la capacità di diffondersi al di là del sito originale e se non si attua un trattamento opportuno, queste possono invadere e distruggere i tessuti circostanti. A volte le cellule sfuggono dal carcinoma originale (‘primitivo’) e si diffondono ad altri organi attraverso il circolo ematico o il sistema linfatico. Quando raggiungono un nuovo sito, le cellule possono continuare a dividersi, dando così origine ad un nuovo tumore, che si definisce ‘secondario’ o ‘metastasi’. I medici sono in grado di stabilire se un tumore è benigno o maligno esaminando un piccolo campione di cellule (‘biopsia’) al microscopio. È importante rendersi conto del fatto che il cancro non è un’unica malattia con un’unica causa e un unico tipo di terapia. Esistono oltre 200 tipi diversi di cancro, ognuno con un suo nome e un suo trattamento. Le ovaie Le ovaie sono due piccoli organi a forma di mandorla che fanno parte dell’apparato genitale interno femminile. Nella donna in età riproduttiva, le ovaie producono ogni mese una cellula uovo che passa da una delle due ghiandole alla tuba fino all’utero. Se non viene fecondato da uno spermatozoo, l’ovocita viene espulso dall’utero e si sfalda, insieme alla mucosa che riveste internamente l’utero, dando origine all’emorragia mensile che prende il nome di mestruazione. Oltre alla funzione riproduttiva, le ovaie hanno anche una funzione endocrina, in quanto producono gli ormoni sessuali femminili, estrogeni e progesterone. Quando la donna si avvicina alla fine della vita fertile (menopausa), la secrezione ormonale diminuisce e le mestruazioni cessano gradualmente. Rappresentazione schematica dell’apparato genitale interno femminile ovary = ovaio Falloppian tubes = tube di Falloppio o salpingi womb (uterus) = utero cervix = cervice cervical canal = canale cervicale vagina = vagina Che cosa causa il carcinoma dell’ovaio? Le cause del carcinoma ovarico sono sconosciute, ma si può affermare che è più diffuso tra le nullipare, ossia le donne che non hanno mai avuto gravidanze. Esistono molti dati sperimentali comprovanti che le donne che fanno uso di contraccettivi orali (pillola) corrono un rischio più basso di ammalarsi di carcinoma ovarico. Sembra, inoltre, che le donne la cui madre o altra parente stretta ha avuto il carcinoma ovarico abbiano un rischio leggermente superiore, soprattutto se il tumore è stato diagnosticato ad un’età inferiore a 50 anni. Se questo rapporto di familiarità si estende a più di una parente stretta, può essere opportuno prendere in considerazione la possibilità di sottoporsi a un programma di screening, anche se non si ancora quanto ciò possa essere efficace ai fini della prevenzione. Screening Si sta attualmente valutando il ruolo dello screening su alcune donne, ossia la sua efficacia ai fini della prevenzione o della diagnosi precoce della malattia. Uno degli obiettivi principali della ricerca è, infatti, quello di riuscire a diagnosticare il carcinoma ovarico quando è ancora in fase iniziale, soprattutto tra le donne che hanno un rischio più alto di sviluppare questa forma tumorale. Se fate parte di un programma di screening, verrete probabilmente sottoposte ad analisi del sangue al fine di controllare i livelli di una sostanza che prende il nome di CA 125. Se questi risultano elevati, il medico effettuerà un’ecografia per verificare se le ovaie appaiono in qualche modo anomale. Ci vorranno anni prima di dimostrare il valore dello screening. Quali sono i sintomi del carcinoma dell’ovaio? Nella maggior parte dei casi, il carcinoma dell’ovaio rimane asintomatico per molto tempo. Quando poi i sintomi si manifestano, di solito possono essere sotto forma di: o o o o disturbi della digestione, senso di nausea e distensione addominale; gonfiore addominale - dovuto probabilmente alla raccolta di liquido in cavità addominale che prende il nome di ascite; costipazione o diarrea persistenti; perdita vaginale atipica, anche se questa è un’evenienza rara. Se accusate uno qualsiasi dei suddetti sintomi, recatevi immediatamente dal vostro medico di base/ginecologo, ma tenete presente che esistono molte altre condizioni patologiche che possono determinare la stessa sintomatologia e che molte delle donne che accusano questi sintomi non si ammaleranno di cancro. Come viene formulata la diagnosi? Normalmente l’iter diagnostico comincia dal medico di base, che vi visiterà e vi prescriverà gli esami e le radiografie del caso. È probabile che il medico di base ritenga opportuno farvi ricoverare in ospedale sia per effettuare tali esami che per un consulto specialistico e per il trattamento. In ospedale il medico che vi prenderà in cura compilerà prima la vostra anamnesi, ossia vorrà conoscere tutta la vostra storia medica, quindi vi sottoporrà ad esame fisico, che comprenderà l’esplorazione interna (vaginale) per accertare la presenza di eventuali masse o rigonfiamenti. A volte il medico potrebbe ritenere opportuno eseguire anche un’esplorazione per via rettale. Verrete sottoposte quindi ad analisi del sangue e radiografie per accertare le vostre condizioni generali. Esistono diverse altre procedure per la diagnosi del carcinoma dell’ovaio, le quali servono anche per dimostrare se la malattia si è diffusa ad altri organi. Questo processo si definisce ‘stadiazione’ e serve al medico per stabilire qual è il trattamento migliore per il vostro caso. Il medico curante potrebbe ritenere opportuno approfondire gli accertamenti e farvi sottoporre ad una qualsiasi delle seguenti procedure, ma l’unico modo per essere sicuri che si tratti di cancro è prelevare un minuscolo campione di tessuto da inviare poi all’esame istologico al microscopio. Quest’esame si chiama biopsia e il campione viene prelevato di solito in corso di laparoscopia (v. pag. 13) o di intervento di laparotomia (v. pag. 15). Ecografia È una tecnica radiologica che sfrutta gli ultrasuoni per esplorare le strutture interne dell’addome, del fegato e della pelvi. Si esegue in ospedale nel reparto di radiologia. Dovrete bere molto prima dell’esame in modo che la vescica sia piena e si possa avere un’immagine più chiara. Una volta che sarete sdraiate nella giusta posizione sul lettino sull’addome vi verrà spalmato un sottile strato di gel e un piccolo strumento, simile ad un microfono, che emette gli ultrasuoni, verrà passato su tutta la zona. Le riflessioni degli ultrasuoni verranno convertite in immagini per mezzo di un computer. L’ecografia si usa per verificare la presenza di ingrossamenti o altre alterazioni a carico delle ovaie che possono indicare la presenza di una cisti o di un tumore. Serve anche per misurare il diametro del tumore e la sua posizione. TAC La TAC è un’altra tecnica radiologica che permette di ottenere tante inquadrature dello stesso organo su piani successivi. Le immagini così prodotte vengono inviate ad un computer che le elabora per dare poi il quadro dettagliato della cavità addominale, del fegato e della pelvi. La TAC dà un quadro dettagliato delle eventuali masse tumorali, evidenziandone dimensioni e posizione. Il giorno in cui è programmata l’esecuzione dell’esame non dovrete né mangiare né bere per almeno quattro ore prima dell’appuntamento. Prima di procedere all’esame vi verrà fatto bere un liquido speciale radiopaco, che si evidenzia ai raggi X. Immediatamente prima di iniziare la procedura, verrà inserito in vagina un tampone, mentre l’infermiere/a introdurrà delicatamente attraverso l’ano una sostanza radiopaca. Questi due preparati garantiscono la migliore visualizzazione delle lesioni da parte della scansione tomografica. Una volta che sarete state sistemate nella corretta posizione sul lettino, si procederà all’esame. Questa tecnica è di per sé indolore, ma dovrete rimanere sdraiate e immobili per circa 30-40 minuti. La maggior parte delle persone è in grado di tornare a casa una volta terminato l’esame. Clisma con bario È una particolare tecnica radiologica per l’esplorazione dell’intestino. Si esegue in ospedale nel reparto di radiologia. Per la riuscita dell’esame è estremamente importante che l’intestino sia vuoto in modo da avere un quadro chiaro. Il giorno prima dovrete prendere un lassativo e bere molti liquidi. Il giorno dell’esame dovrete essere a digiuno. Questa preparazione può variare leggermente da un ospedale all’altro, ma in ogni caso all’atto della prenotazione vi verrà consegnato un foglietto con le istruzioni a cui dovrete attenervi. Immediatamente prima dell’esame, proprio per garantire il completo svuotamento dell’intestino, verrete sottoposte a clistere. L’infermiere/a vi farà sdraiare su un fianco mentre infilerà delicatamente attraverso l’ano un tubicino, nel quale farà scorrere l’acqua. Quindi vi chiederà di aspettare qualche minuto prima di andare in bagno per l’evacuazione. Ciò fatto, vi sdraierete di nuovo sul lettino e l’infermiere/a introdurrà delicatamente attraverso l’ano (la procedura è identica a quella del clistere) una miscela di bario e aria che dovrete trattenere nell’intestino per tutta la durata dell’esame. Il bario è una sostanza radiopaca che si evidenzia ai raggi X e insieme all’aria serve per avere un quadro più chiaro delle strutture interne dell’intestino. Il medico osserverà sul monitor il passaggio del bario attraverso l’intestino e potrà visualizzare in questo modo eventuali aree anormali. Il clisma può risultare fastidioso e stancante, per cui potrebbe essere una buona idea farsi accompagnare da un’amica o parente. Nei giorni immediatamente successivi le feci potrebbero assumere una colorazione biancastra. Ciò dipende dal fatto che il bario viene smaltito gradualmente dall’organismo ed è una manifestazione assolutamente normale. Il bario può causare costipazione e potrebbe essere necessario ricorrere ad un lassativo leggero per un paio di giorni. È opportuno anche bere molto in quanto ciò facilita lo smaltimento del bario da parte dell’organismo. Urografia (pielografia) i.v. È una tecnica radiografica che grazie all’uso di un mezzo di contrasto permette di rilevare eventuali alterazioni a carico dei reni o delle vie urinarie. Si effettua nel reparto di radiologia e la sua esecuzione richiede circa un’ora. Il contrasto viene iniettato in vena (di solito del braccio), e attraverso il circolo ematico giunge fino ai reni. Il medico può osservare lo spandimento del contrasto sul monitor e rilevare in tal modo eventuali modificazioni o lesioni. A volte il mezzo di contrasto può causare un lieve senso di bruciore per qualche minuto, ma questa sensazione scompare gradualmente. Dovreste essere in grado di fare ritorno a casa subito dopo la conclusione dell’esame. Linfografia Serve per evidenziare eventuali metastasi ai linfonodi addominali e pelvici. Si esegue nel reparto di radiologia e richiede circa due-tre ore. Vi potrebbe essere richiesto di tornare in ospedale il giorno successivo per essere sottoposte ad ulteriori accertamenti radiologici o a urografia i.v. Il mezzo di contrasto oleoso e la sostanza radioattiva, che si evidenzia ai raggi X, vengono iniettati nei vasi linfatici del dorso del piede in modo che si diffondano attraverso il sistema linfatico fino a raggiungere i linfonodi addominali e pelvici. Il medico può seguire con le radiografie lo spandimento del mezzo di contrasto nei vasi linfatici e rilevare subito eventuali alterazioni. Il mezzo di contrasto richiesto per eseguire la linfografia può rendere la cute verdastra e potreste notare che le urine sono di colore verde bluastro. Ciò è abbastanza normale e scompare di solito nel giro di 48 ore. Molti ospedali hanno ormai sostituito la linfografia con la TAC. Agoaspirato Nel caso in cui nella cavità addominale si sia formata una raccolta di liquido, se ne può prelevare un campione per verificare l’eventuale presenza di cellule tumorali. Il medico userà un anestetico locale per rendere insensibile l’area prima di inserire l’ago attraverso la cute; quindi aspirerà una piccola quantità di liquido nella siringa e la invierà all’esame citologico al microscopio. Laparoscopia È una metodica diagnostica che consente al medico la visione diretta delle ovaie e della zona circostante. Si esegue in anestesia generale e per questo richiederà una breve degenza in ospedale. Dopo avervi narcotizzato, il medico praticherà una piccola incisione nel basso addome attraverso la quale inserirà con molta attenzione un minitelescopio sottile detto laparoscopio. Tramite questo strumento il medico potrà esaminare da vicino le ovaie e prelevare un piccolo campione di tessuto, eseguendo così una biopsia, da inviare all’esame istologico. Nel corso dell’intervento il medico introdurrà anche una certa quantità d’aria per distendere l’addome, e ciò potrà causare delle fastidiose coliche gassose nei giorni immediatamente successivi. Un certo sollievo si potrà avere camminando o sorseggiando acqua di menta. La ferita verrà chiusa applicando uno-due punti di sutura. Dovreste essere in grado di alzarvi appena avrete smaltito l’effetto dell’anestesia. L'elaborazione del referto potrà richiedere diversi giorni e prima che lasciate l’ospedale vi verrà fissato un appuntamento per la visita di controllo. Il tempo di attesa del risultato sarà chiaramente per voi un periodo di grande ansia e potrà forse giovarvi parlare delle vostre preoccupazioni con una cara amica o con una parente. Quali sono i tipi di trattamento usati? Chirurgia, chemioterapia e radioterapia possono essere usate per il trattamento del carcinoma ovarico sia da sole che in combinazione. Il medico elaborerà il piano di trattamento tenendo conto di vari fattori quali l’età, le vostre condizioni generali, il tipo e le dimensioni del tumore, il suo aspetto al microscopio e la sua eventuale diffusione al di fuori dell’ovaio (lo ‘stadio’ della malattia). Potreste venire a sapere che altre pazienti ricoverate presso lo stesso ospedale ricevono un trattamento diverso dal vostro. Ciò dipende dal fatto che la malattia da cui sono affette è a uno stadio diverso e, di conseguenza, le loro esigenze sono diverse, come anche dal fatto che i medici hanno opinioni diverse sul trattamento. Se avete delle domande che riguardano il trattamento a cui venite sottoposte, non abbiate timore di chiedere al medico o all’infermiere/a che vi hanno in cura. Spesso è utile predisporre un elenco di tutte le domande che volete rivolgere al vostro medico o farvi accompagnare da un amico o parente. Alcune donne si sentono tranquillizzate se possono avere il parere di un altro medico che le aiuti a decidere sul trattamento. La maggior parte dei medici sarà ben lieta di farvi il nome di un altro specialista per sentire un altro parere, se ciò vi può aiutare. Il trattamento chirurgico Il vostro medico curante discuterà con voi quello che ritiene sia il tipo di trattamento chirurgico più appropriato al vostro caso in funzione del tipo e delle dimensioni del tumore e della sua eventuale diffusione. A volte questi dati si acquisiscono solo nel corso dell’intervento chirurgico e perciò è assolutamente importante che prima di essere operate esaminiate in dettaglio tutte le possibili opzioni terapeutiche con il medico curante. Ricordatevi che nessuna operazione o procedura verrà eseguita senza il vostro consenso. La chirurgia costituisce normalmente il trattamento di elezione per il carcinoma dell’ovaio. Di solito consiste nell’asportazione dell’utero (isterectomia) con entrambe le ovaie e le tube (annessiectomia). Nella stessa sede il chirurgo potrà prelevare dei campioni da altri tessuti, per esempio dai linfonodi, per verificare se il tumore si è diffuso. Nel caso in cui il tumore è in stadio avanzato e si è diffuso all’intestino, potrebbe essere necessaria la resezione di un’ansa intestinale con conseguente riunione delle due estremità. L’intervento chirurgico o l’esplorazione diretta all’interno della cavità addominale prendono il nome di laparotomia. A volte il medico può decidere di eseguire una seconda laparotomia per verificare se il tumore ha risposto al trattamento. In questo caso si parla di second look chirurgico, o intervento di seconda istanza, che non significa che vi dobbiate preoccupare che il tumore possa essersi ripresentato o aggravato - spesso vi si fa ricorso per consentire al medico di stabilire se è necessario o meno attuare un altro trattamento o se quello in corso debba essere continuato. Dopo l’intervento Dopo l’intervento verrete incoraggiate ad alzarvi e a camminare quanto prima possibile. Questa è una fase importante della convalescenza, e anche se sarete costrette a stare a letto, gli infermieri/e vi sproneranno a eseguire esercizi regolari con le gambe e esercizi di respirazione profonda. Quando verrete riportate in reparto dopo l’intervento, verrete sottoposte a infusione per endovena (somministrazione goccia a goccia) di liquidi e sali minerali fino a che non sarete in grado di mangiare e bere. In seguito all’esecuzione di un’anestesia, i movimenti intestinali rallentano per cui è importante che evitiate di bere fino a che la motilità intestinale non si sarà normalizzata, il che avviene di solito in un paio di giorni. A volte viene inserito in vescica un piccolo catetere per drenare l’urina in un’apposita sacca. Il chirurgo potrebbe ritenere opportuno applicare un tubo di drenaggio alla ferita per evitare l’accumulo di liquidi in eccesso. Il drenaggio verrà rimosso di solito entro 48 ore dall’intervento. È abbastanza normale accusare fastidi o dolore per alcuni giorni, ma esistono diversi tipi di analgesici molto efficaci per il controllo del dolore. Qualora il sintomo algico dovesse persistere, informate al più presto il medico o la caposala in modo che il preparato adottato fino a quel momento venga sostituito con altri fino a che si individua quello più efficace nel vostro caso. La maggior parte delle pazienti è in grado di fare ritorno a casa circa 8-10 giorni dopo l’intervento, una volta che i punti o le graffe siano stati rimossi. Se pensate che potreste avere dei problemi una volta tornate a casa, per esempio se vivete da sole o dovete salire diverse rampe di scale, informatene la caposala o l’assistente sociale fin dal momento del ricovero, cosicché possano organizzare il modo in cui aiutarvi prima che siate dimesse. Oltre ad offrire aiuto pratico, molti assistenti sociali sono anche dei counsellor qualificati in grado di fornire sostegno prezioso a voi e alla vostra famiglia, sia in ospedale che a casa. Se desiderate parlare con un assistente sociale, chiedete al vostro medico curante o all’infermiere/a di fissarvi un appuntamento. Anche il personale infermieristico in servizio presso il vostro reparto potrà essere in grado di fornirvi un valido sostegno emozionale per tutto il periodo di degenza, oltre a darvi tutte le informazioni di cui avete bisogno. Dopo l’intervento è bene evitare un’attività fisica stressante o sforzi fisici eccessivi - per esempio sollevare pesi - per circa tre mesi. Nelle settimane immediatamente successive all’intervento alcune donne provano fastidio a guidare un veicolo e può essere una buona idea aspettare qualche tempo prima di sedersi di nuovo al volante. Prima che siate dimesse vi verrà dato un appuntamento presso il centro per pazienti esterni per una visita di controllo. Questo sarà il momento per discutere con il vostro medico eventuali problemi che si dovessero presentare dopo il trattamento chirurgico. Sappiate, comunque, che per qualsiasi problema o preoccupazione che vi turbi e che non volete rimandare fino alla visita di controllo, potrete sempre telefonare al medico che vi ha seguito in ospedale o all’infermiere/a del reparto presso cui siete state curate. L’intervento si ripercuoterà sulla mia vita sessuale? Una delle domande più comuni che chiedono tutte le pazienti isterectomizzate è se l’intervento si ripercuoterà sulla propria vita sessuale. Per consentire alle ferite di cicatrizzare perfettamente, nella maggior parte dei casi si consiglia di aspettare almeno sei settimane prima di riprendere l’attività sessuale. Molte donne non hanno alcun problema a farlo, mentre altre hanno bisogno di più tempo per capire bene i propri sentimenti. Dopo l’isterectomia, soprattutto le donne ancora in età riproduttiva trovano spesso difficile accettare il fatto che non possono più avere figli, e si preoccupano anche per il fatto di aver perso una parte della propria identità di donne. Sono stati d’animo assolutamente normali per questo periodo. Potrà esservi utile parlare delle vostre ansie e delle vostre paure con una cara amica o con un counsellor esperto in questo tipo di problematiche. Di tanto in tanto potrebbe esserci un motivo fisico per cui una donna è così riluttante ad avere rapporti sessuali. Nelle donne giovani che sono ancora in età fertile l’asportazione delle ovaie causa la menopausa precoce, con gli effetti fisici che ciò comporta (vampate, secchezza della cute e della vagina), i quali possono rendere il coito doloroso, riducendo in tal modo il desiderio sessuale. Tuttavia, la maggior parte di questi effetti si può prevenire o invertire sostituendo gli ormoni con delle compresse e creme. Spesso un semplice gel lubrificante, come KY, un farmaco da banco, è sufficiente per alleviare il fastidio durante il coito. Una paura comune è che il cancro possa essere trasmesso al partner con il coito. Ciò non è assolutamente vero ed è perfettamente sicuro per voi riprendere l’attività sessuale. AIMaC ha pubblicato un opuscolo, Sessualità e cancro, nel quale vengono discussi gli effetti del cancro sulla risposta sessuale e si danno consigli utili su come tenere desti l’amore e il sesso. Chemioterapia La chemioterapia consiste nell’impiego di particolari farmaci anticancro, detti citotossici o antiblastici, per distruggere le cellule tumorali. Tali farmaci hanno l’effetto di inibire la crescita e la divisione delle cellule neoplastiche. I farmaci possono essere somministrati a volte per bocca sotto forma di compresse o, più comunemente, per endovena, ossia iniettandoli direttamente in vena. La chemioterapia viene attuata come ciclo di trattamento della durata di qualche giorno, al quale segue un periodo di riposo di alcune settimane per consentire all’organismo di riprendersi dagli eventuali effetti collaterali. Il numero di cicli di trattamento dipende dal tipo di cancro da cui siete affette e dalla risposta del tumore ai farmaci. In alcuni casi è possibile attuare la chemioterapia su base ambulatoriale, ma spesso è necessario ricoverare i pazienti per qualche giorno. Effetti collaterali I farmaci citotossici agiscono sulle cellule tumorali, ma al tempo stesso tendono a ridurre temporaneamente il numero di cellule sane del sangue. Se la conta dei globuli è bassa, sarete più soggette alle infezioni e vi stancherete facilmente. Durante il ciclo di chemioterapia verrete sottoposte periodicamente a esami del sangue e, se necessario, verrete sottoposte a trasfusioni o a trattamento con antibiotici. Altri effetti collaterali possono comprendere nausea, vomito, diarrea e in alcuni casi caduta dei capelli. Alcuni farmaci possono anche irritare la bocca e provocare piccole ulcere. Effettuare regolarmente degli sciacqui è importante e l’infermiere/a vi insegnerà a farli correttamente. Se non avete voglia di mangiare, potrete sostituire i pasti con bevande ipercaloriche. Esistono inoltre dei farmaci detti antiemetici che il vostro medico potrà prescrivervi per bloccare il senso di nausea. Anche se gli effetti collaterali possono essere duri da sopportare, comunque scompariranno alla conclusione del trattamento e se avete perso i capelli, questi ricresceranno con sorprendente rapidità. Nel frattempo, molte donne fanno uso di parrucche, cappelli o foulards. Non tutti i farmaci, inoltre, causano effetti collaterali e alcune pazienti non ne riferiscono affatto. Il vostro medico saprà dirvi a quali problemi potreste andare eventualmente incontro con il trattamento che avrà scelto per voi. La chemioterapia ha effetti diversi sulle pazienti. Molte sono in grado di condurre una vita normale durante il trattamento, mentre altre accusano la stanchezza e devono prendersela con più calma. Fate solo quello che vi sentite di fare ed evitate di strafare. Radioterapia La radioterapia consiste nell’uso di radiazioni ad alta energia per distruggere le cellule tumorali, cercando al tempo stesso di danneggiare il meno possibile le cellule normali. Il trattamento viene effettuato presso il centro di radioterapia dell’ospedale e il ciclo si compone di solito di cinque sessioni dal lunedì al venerdì con una pausa nel week-end. La durata del trattamento dipende dal tipo di tumore e dalle sue dimensioni. Pianificazione del trattamento Affinché possiate trarre il massimo beneficio dalla radioterapia, questa deve essere pianificata molto attentamente. In occasione delle prime visite al centro di radioterapia vi faranno probabilmente sdraiare sotto una macchina detta simulatore con la quale verranno eseguite alcune radiografie della zona da irradiare. Prima di procedere, però, vi verrà inserito in vagina un tampone, mentre vi verrà introdotto delicatamente attraverso l’ano un liquido radiopaco che metterà in evidenza le zone anomale. Questa procedura serve a dare immagini radiografiche il più chiare possibile. La pianificazione del trattamento costituisce una fase molto importante della radioterapia e ci potrebbero volere più visite prima che il radioterapista sia soddisfatto del risultato. Sulla cute verranno tracciati dei segni per mostrare al tecnico di radiologia, che eseguirà il trattamento, il punto esatto sul quale le radiazioni dovranno essere erogate. La zona evidenziata dovrà rimanere quanto più possibile asciutta per tutta la durata del trattamento in modo da evitare che si irriti. Prima di eseguire il trattamento, il tecnico di radiologia vi sistemerà sul lettino con estrema attenzione per posizionarvi correttamente e verificherà che siate comode. Durante la sessione di trattamento rimarrete sole nella sala, ma potrete comunicare con il tecnico che controllerà lo svolgimento della procedura dalla stanza a fianco. La radioterapia non è dolorosa, ma dovrete rimanere assolutamente immobili per diversi minuti fino a che la sessione di trattamento non sarà terminata. Effetti collaterali L'irradiazione dell’addome e della pelvi può causare effetti collaterali quali senso di nausea, stanchezza, diarrea e sensazione di bruciore alla minzione. La maggior parte degli effetti collaterali possono essere trattati agevolmente con dei farmaci, per cui è indispensabile che informiate il radioterapista nel caso in cui abbiate dei problemi. Gli effetti collaterali scompariranno gradualmente una volta concluso il ciclo di trattamento. È importante che beviate molti liquidi e rispettiate una dieta sana per tutta la durata del trattamento radioterapico. Se non avete voglia di mangiare potrete integrare la dieta con bevande ipercaloriche delle quali troverete ampia scelta nella maggior parte delle farmacie. Nel corso del trattamento dovrete riposare quanto più possibile, soprattutto se abitate lontano dal centro di radioterapia e dovrete percorrere ogni giorni molti chilometri per raggiungerlo. La radioterapia non vi rende radioattive e potrete stare a contatto con altre persone, compresi i bambini, senza alcun pericolo né per voi né per costoro. Ricerca - Studi clinici La ricerca mirante a individuare nuove modalità di trattamento del carcinoma ovarico è in continua evoluzione. Dato che nessun farmaco o combinazione di farmaci attualmente in uso è in grado di guarire tutte le pazienti trattate, gli oncologi sono costantemente impegnati nella ricerca di nuovi farmaci o combinazioni di farmaci per trattare la malattia, e per fare questo conducono studi clinici. Gli studi clinici servono per dimostrare l’efficacia di un nuovo farmaco oppure per verificare se questo abbia meno effetti collaterali rispetto ad altri farmaci di pari efficacia. I pazienti partecipano a fasi diverse dello studio a seconda delle loro condizioni generali, del tipo di cancro da cui sono affetti e dalla sua eventuale diffusione. Gli studi vengono condotti in modo da garantire che ogni paziente riceva il più alto standard di assistenza. Inizialmente i nuovi farmaci devono essere studiati approfonditamente in laboratorio, ma la modalità più sicura ed efficace di somministrazione non è stata ancora testata sui pazienti. Ai pazienti affetti da tumore maligno che non risponde a nessun altro trattamento viene proposta la possibilità di essere sottoposti a trattamento con i nuovi farmaci; se accettano, i medici li sottoporranno a rigorosa sorveglianza in modo da poter individuare gli effetti positivi e negativi dei farmaci. Se questi primi studi dimostrano che i nuovi farmaci possono essere somministrati con sicurezza, allora si condurranno altri studi per sperimentare esattamente fino a che punto sono efficaci contro i singoli tumori. Se alla conclusione di tali studi i farmaci sembrano essere efficaci quanto il trattamento attualmente in uso o più di esso, oppure sembrano avere meno effetti collaterali, verranno testati in quelli che vengono definiti ‘studi clinici controllati’. Si tratta di studi che mirano a confrontare i farmaci oggetti di studio con il miglior trattamento al momento disponibile per vedere qual è più efficace. A questi studi partecipano molti pazienti. Solitamente a questi studi prendono parte diversi ospedali di tutto il paese. Tuttavia, prima di ammettere i pazienti ad una qualsiasi delle fasi di uno studio clinico, i medici devono ricevere il loro consenso informato. Ciò vuol dire che voi saprete di che cosa si occupa lo studio, capirete perché viene eseguito e perché siete stati chiamati a parteciparvi e potrete, inoltre, valutare esattamente il modo in cui vi prenderete parte. Nell’ambito di questo tipo di studi, il tipo di trattamento che ogni paziente riceve viene stabilito casualmente (random) e non dal medico che ha in cura il paziente, in modo da garantire che i trattamenti vengano comparati con la massima attenzione. Ciò perché è stato dimostrato che se un dottore sceglie il trattamento o se offre la scelta al paziente, può influire, anche se involontariamente, sul risultato dello studio. Di conseguenza, la metà dei partecipanti riceverete il miglior trattamento al momento disponibile e l’altra metà il nuovo trattamento, che potrà risultare migliore o peggiore del trattamento attualmente disponibile. Anche se avete acconsentito a prendere parte ad uno studio, avrete sempre la possibilità di ritirarvi in qualsiasi fase, se cambierete idea. La vostra decisione non influirà in alcun modo sull’atteggiamento del medico nei vostri confronti. Se decidete di non partecipare ad uno studio oppure di ritirarvi dopo aver aderito, verrete sottoposti al trattamento migliore attualmente disponibile piuttosto che al nuovo trattamento che è oggetto del confronto. La ragione per cui il vostro oncologo medico vi chiederà di partecipare allo studio è che finché il nuovo trattamento non verrà testato scientificamente in questo modo i medici non potranno sapere qual è il trattamento migliore per i loro pazienti. Se accettate di partecipare a questo tipo di studi, è importante che sappiate che qualsiasi trattamento riceverete sarà stato comunque attentamente valutato in sede di studi preliminari prima di essere testato in una fase di uno studio clinico. Se accettate di partecipare ad uno studio contribuirete, inoltre, a far progredire la scienza medica, migliorando in questo modo le prospettive di vita di altri malati in futuro e potrete voi stessi trarne giovamento. Nuovi farmaci È stato recentemente dimostrato che una nuova classe di farmaci, i taxani, comprendenti il taxolo e il taxotere, è attiva nei pazienti affetti da tumori la cui crescita è continuata nonostante l’attuazione di una chemioterapia. In questo gruppo di pazienti, una certa percentuale evidenzia comunque una riduzione del volume tumorale, ma ciò potrebbe durare solo per pochi mesi. L’attività di ricerca è molto intensa per dimostrare se la somministrazione di questi farmaci come parte della chemioterapia iniziale per carcinoma ovarico sia in grado di migliorare i risultati. I vostri sentimenti La maggior parte delle persone si sente distrutta quando apprende di avere il cancro. Sentimenti profondamente diversi si alternano determinando confusione e frequenti sbalzi di umore. Non è detto che proverete tutti i sentimenti che descriviamo di seguito o che li proverete nella stessa sequenza. Ciò non vuol dire, però, che non sarete in grado di lottare contro il cancro. Le reazioni variano da soggetto a soggetto - non esiste un modo giusto o sbagliato di sentire. Questi sentimenti fanno parte del processo che molte persone attraversano nel tentativo di venire a patti con la loro malattia. Partner, parenti e amici provano sentimenti analoghi e spesso hanno bisogno quanto voi di aiuto e sostegno per riuscire a dominare i propri sentimenti. Shock e incredulità "Non posso crederci", "Non può essere vero" Spesso è questa la reazione immediata di fronte alla diagnosi di cancro. Vi sentirete inebetite, incapaci di credere a ciò che sta accadendo e di esprimere una qualsiasi emozione. Forse sarete in grado di assorbire solo una minima quantità di informazioni, per cui continuerete a porre le stesse domande all’infinito, oppure le stesse cose dovranno esservi ripetute continuamente. Il bisogno di farsi ripetere le stesse cose è una reazione comune allo shock. Per alcune pazienti il senso di incredulità renderà difficile parlare della loro malattia con i familiari e gli amici, mentre altre avvertiranno un bisogno irrefrenabile di parlarne con tutti quelli che incontrano. Questo può essere un modo per aiutarle ad accettare la diagnosi. Paura ed incertezza "Morirò?", "Soffrirò?", "Il cancro si ripresenterà?" Cancro è una parola spaventosa circondata da paure e miti. Una delle paure più grandi espressa da quasi tutti i pazienti a cui è stato diagnosticato è: "Morirò?" In realtà, oggi molti tipi di cancro sono curabili se presi in tempo, ossia in una fase abbastanza precoce. Ciò vale soprattutto per il cancro della mammella. Anche se il cancro non è completamente curabile, i moderni trattamenti spesso vogliono dire che la malattia può essere tenuta sotto controllo per anni e che molti pazienti possono condurre una vita quasi normale. "Soffrirò?" e "Il dolore sarà insopportabile?" sono altre paure comuni. In realtà, molti malati neoplastici non soffrono affatto. Per coloro che, invece, hanno forti dolori, esistono molti farmaci di moderna concezione ed altre tecniche che riescono ad alleviare il dolore o a tenerlo sotto controllo. Anche la radioterapia e il blocco nervoso possono essere usati per lenire il sintomo algico o per risparmiare ai malati inutili sofferenze. Potete consultare l’opuscolo Sentirsi meglio – Il controllo del dolore, in cui AIMaC vi aiuta a saperne di più sulle suddette procedure. Molti sono preoccupati per il trattamento: farà effetto oppure no, come affrontare gli eventuali effetti collaterali? La cosa migliore è discutere in dettaglio il trattamento a cui verrete sottoposte con il vostro chirurgo oncologo. Fatevi un elenco di domande che volete porgli e non abbiate timore di chiedergli di ripetere le risposte o le spiegazioni che non avete compreso. Forse vorrete farvi accompagnare all’appuntamento da un’amica o da un parente. Se siete nervose, potranno aiutarvi a ricordare dettagli appresi dal colloquio che voi potreste aver dimenticato oppure potrebbero chiedere al medico, per vostro conto, delle domande che voi vi rifiutate di porre. Alcuni malati hanno paura anche dell’ospedale. In effetti può essere un posto che incute terrore, soprattutto se non siete mai state ricoverate, ma parlate delle vostre paure con il chirurgo oncologo, che riuscirà senz'altro a tranquillizzarvi. Forse penserete che i dottori non sanno rispondere in modo esauriente alle vostre domande oppure che le loro risposte sono vaghe. é spesso impossibile dire con certezza che il cancro è stato rimosso completamente. I medici sanno per esperienza quanti malati all’incirca trarranno giovamento da un certo tipo di trattamento, ma è impossibile prevedere il futuro per il singolo caso. Per molti malati convivere con questa incertezza è difficile; non sapere se si è guariti oppure no può essere stressante. L’incertezza sul futuro può essere fonte di tensione, ma le paure e le fantasie sono spesso peggiori della realtà. Essere informati sulla vostra malattia può esorcizzare la paura e rivelarsi tranquillizzante, e discutere poi di ciò che avete appreso con i familiari e gli amici può aiutarvi ad allentare la tensione causata da una preoccupazione inutile. Rifiuto "Va tutto bene", "Non ho il cancro" Per molti malati, non voler sapere nulla sulla malattia o volerne parlare il meno possibile è il miglior modo di reagire alla situazione. Se siete anche voi di questo parere, dite chiaramente alle persone che vi stanno intorno che preferireste non parlare della vostra malattia, almeno in quel momento. A volte, tuttavia, succede il contrario. Sono i vostri familiari e i vostri amici a rifiutare la malattia. Sembrano ignorare il fatto che avete il cancro: sdrammatizzano le vostre ansie o minimizzano i sintomi oppure cambiano intenzionalmente argomento. Se ciò vi innervosisce o vi ferisce perché vorreste che vi fossero vicini condividendo il vostro stato d’animo, provate a dire loro come vi sentite. Potreste cominciare ribadendo il fatto che siete perfettamente consapevoli di ciò che sta accadendo e che vi gioverà parlare con loro della vostra malattia. AIMaC ha pubblicato un opuscolo, Non so cosa dire – Come parlare al malato di cancro, che vi potremo spedire se lo richiederete. Rabbia "Perché proprio a me e perché proprio adesso?" Dietro la rabbia possono celarsi altri sentimenti quali paura e tristezza, e potreste riversare la vostra rabbia su coloro che vi sono più vicini, nonché sui medici e sulle infermiere che vi assistono. Se siete credenti, potreste avercela anche con il vostro dio. È comprensibile che possiate essere profondamente sconvolte da molti aspetti della malattia e non dovreste sentirvi in colpa per i pensieri collerici e per l’umore irritabile. Tuttavia, parenti e amici non sempre si renderanno conto che la vostra rabbia è diretta contro la malattia e che non si tratta di nulla di personale nei loro confronti. Se ci riuscite, può essere utile farglielo capire in un momento in cui non siete troppo arrabbiate. Se non ci riuscite, potreste forse far leggere loro questo capitolo. Se non riuscite a parlare con la vostra famiglia, forse potrebbe aiutarvi parlare della situazione con un consulente esperto o con uno psicologo. Lo psicoterapeuta è in grado di fornirvi informazioni su come ottenere questo tipo di aiuto. Biasimo e senso di colpa "Se non avessi ... ciò non sarebbe mai successo" A volte i malati biasimano se stessi o gli altri per la loro malattia, cercando di trovare i motivi per cui avrebbe dovuto succedere proprio a loro. Ciò si può spiegare con il fatto che sovente ci sentiamo meglio se conosciamo le ragioni per cui qualcosa è successo. Siccome, però, è raro che i medici sappiano esattamente che cosa ha causato il cancro, non c'è motivo per cui dobbiate biasimarvi. Risentimento "Per te va tutto bene, non devi sopportare tutto quello che sto passando io" Comprensibilmente, vi sentirete piene di risentimento e starete malissimo perché voi avete il cancro mentre gli altri stanno bene. Analoghi sentimenti di risentimento possono manifestarsi di tanto in tanto durante la malattia e in corso di terapia, e ciò per diversi motivi. Anche i parenti a volte possono essere risentiti per i cambiamenti che la malattia del proprio congiunto ha comportato nella loro vita. Di solito aiuta esternare questi sentimenti in modo che possano essere discussi. Reprimere il risentimento può rendere collerici e indurre sensi di colpa. Richiudersi in se stessi e isolarsi "Per favore, lasciatemi sola" A volte durante la malattia avrete voglia di essere lasciate sole per riordinare pensieri e sentimenti. Questo atteggiamento può essere difficile da accettare per i vostri familiari e amici che vorrebbero condividere con voi un momento così difficile. Tuttavia, sarà tutto più facile per loro se li rassicurerete dicendo loro che, benché non abbiate voglia di parlare della vostra malattia in quel momento, ne discuterete insieme quando vi sentirete pronti. A volte la riluttanza a parlare può essere dovuta al fatto che siete depressi. Può essere un’idea affrontare l’argomento con il vostro medico curante che potrà inviarvi da uno psicologopsicoterapeuta specializzato nel trattamento dei problemi psicologici dei pazienti oncologici. In alcuni casi può giovare anche il trattamento con farmaci antidepressivi. È comune il fatto che le malate di carcinoma mammario si sentano depresse, per cui non dovrete sentirvi sconfitte se chiederete aiuto. Cosa fare se siete un amico o un parente Alcune famiglie hanno difficoltà a parlare di cancro o a condividere con altri i propri sentimenti. Può sembrare meglio fingere che tutto vada bene e comportarsi come se niente fosse, forse perché non volete accrescere l’ansia della vostra congiunta malata di cancro e pensate di deluderla se ammettete che anche voi siete preoccupati. Purtroppo, rifiutare sentimenti forti come questi può rendere ancor più difficile parlare e può contribuire a far sentire la malata di cancro molto sola. Partner, parenti e amici possono essere di aiuto ascoltando attentamente ciò che la donna vuole dire e solamente quanto vuole dire. Non esercitate pressione affinché parli della malattia. Spesso basta ascoltare e lasciarla parlare quando si sentirà pronta. Come già ricordato, AIMaC ha stampato un opuscolo, Non so cosa dire, scritto proprio per i parenti e gli amici dei malati di cancro, che prende in considerazione alcune delle difficoltà a cui ci si può trovare di fronte quando si parla di cancro. PARLARE AI BAMBINI Decidere cosa dire ai bambini sul cancro è difficile. Quanto potrete dire loro dipende dall’età e dal loro grado di maturità. I bambini molto piccoli sono in grado di capire gli eventi immediati. Non si rendono conto della malattia ed è sufficiente spiegare loro in parole molto semplici perché un parente o un amico è dovuto andare all’ospedale o perché non è più quello di una volta. Ai più grandicelli si potrà dare una spiegazione sotto forma di storia parlando loro di cellule buone e di cellule cattive. Tuttavia, tutti i bambini devono essere continuamente tranquillizzati circa il fatto che non hanno alcuna colpa per la malattia, perché i bambini - sia che lo dimostrino o lo nascondano spesso si sentono in un certo qual modo responsabili e possono provare questo senso di colpa per molto tempo. La maggior parte dei bambini di dieci anni e oltre è in grado di afferrare spiegazioni abbastanza complesse. Per gli adolescenti può essere abbastanza difficile affrontare la situazione, in quanto si sentono riportati con la forza in famiglia proprio nel momento in cui stavano per spiccare il volo e conquistare l’indipendenza. Le figlie, in particolare, sono preoccupate dal fatto che la malattia della madre possa essere trasmessa a loro. Un approccio schietto, onesto è di solito il modo migliore con tutti i bambini. Ascoltate le loro paure e non lasciatevi sfuggire il minimo cambiamento nel loro comportamento. Questo può essere il loro modo di esprimere i sentimenti che provano. Può essere meglio cominciare con il dare solo qualche notizia e costruire gradualmente il quadro della vostra malattia. Anche i bambini molto piccoli percepiscono che qualcosa non va, per cui non teneteli all’oscuro di ciò che sta succedendo. La paura di cosa possa trattarsi può essere di gran lunga peggiore della realtà. Che cosa potete fare Molti si sentono impotenti quando viene loro comunicato che hanno il cancro e pensano che non c'è niente che possano fare tranne che affidarsi ai medici e agli ospedali. Non è affatto così Ci sono molte cose che voi, e la vostra famiglia, potete fare in questo frangente. Essere informati sulla malattia Se voi e i vostri familiari sapete che cos'è la malattia e in cosa consiste il trattamento, vi sentirete più preparati ad affrontare la situazione. In questo modo almeno avrete un’idea di ciò contro cui state combattendo. Perché le informazioni abbiano valore, però, devono venire da una fonte attendibile per evitare che inducano paure inutili e dannose. Informazioni mediche personali devono esservi date dal vostro medico oncologo che conosce la vostra storia medica. Come già ricordato, può essere utile presentarsi alla visita con un elenco di domande che avete in mente di chiedere oppure farsi accompagnare da un parente o da un’amica che vi ricordi ciò che volete chiedere, ma che potrebbe facilmente sfuggire di mente. Obiettivi pratici e positivi A volte potreste non essere in grado di fare cose che davate, invece, per scontate. Tuttavia, non appena comincerete a sentirvi meglio, potrete fissarvi degli obiettivi facili da raggiungere e formare gradualmente la fiducia in voi stessi. Procedete lentamente, una cosa alla volta. Molti parlano di ‘lotta contro la malattia’. È una reazione sana e potrete farlo interessandovi alla vostra malattia, per esempio programmando una dieta sana, ben bilanciata, oppure imparando tecniche di rilassamento che potrete mettere in pratica a casa con l’ausilio di video/audiocassette. AIMaC ha pubblicato due opuscoli che potrebbero esservi utili, e precisamente Cancro e terapie complementari e La dieta e il malato di cancro. Molti malati si sentono meglio se svolgono regolarmente qualche esercizio fisico. Il tipo di esercizio che effettuerete e quanto sarà impegnativo dipende da ciò a cui siete abituate e da come vi sentite. Ponetevi degli obiettivi realistici e aumentate il carico di lavoro gradualmente. Se l’idea di modificare le vostre abitudini alimentari o di svolgere un esercizio fisico non vi aggrada, non pensate che dobbiate farlo per forza; fate solo ci che vi sentite di fare. Alcune troveranno piacevole continuare la normale routine finché saranno in grado di farlo, altre preferiranno andarsene in vacanza da qualche parte o dedicare più tempo al loro hobby preferito. Chi può esservi d'aiuto? La cosa più importante da ricordare è che ci sono delle persone disponibili ad aiutare voi e la vostra famiglia. Spesso è più facile parlare con qualcuno che non è direttamente coinvolto nella vostra malattia. Potrebbe esservi utile parlare con uno psicologo che sa come ascoltare e che potrà aiutarvi a parlare delle cose che vi risultano difficili e che vi causano dei problemi. Alcuni ospedali hanno un proprio servizio in cui opera personale appositamente specializzato per offrire sostegno psicologico e lo stesso personale infermieristico del reparto è in grado di aiutare in questo senso, oltre a sapere dare consigli pratici. Anche l’assistente sociale dell’ospedale può essere utile in diversi modi, a partire dalle indicazioni circa i servizi sociali e le indennità a cui avete diritto in quanto malati di cancro. Tuttavia, esistono persone che hanno bisogno di qualcosa di più che solo consigli e sostegno psicologico. Per costoro, l’impatto con il cancro può portare alla depressione, a sentimenti di impotenza e ansia Alcuni ospedali offrono un aiuto specializzato per affrontare e risolvere questi problemi. Chiedete al medico che vi ha in cura in ospedale o al vostro medico di base di indicarvi un esperto nei problemi psicologici particolari dei malati di cancro e dei loro familiari. Aggiornato al 31 gennaio 1999 AIMaC - via Barberini 11 – 00187 ROMA Tel.: 06 – 48.25.107 Fax : 06 – 48.71.492