UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI GENOVA FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA CORSO DI LAUREA IN TECNICO DELLA RIABILITAZIONE PSICHIATRICA Tesi di Laurea: Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alle famiglie Di Lamia Lisa Matricola: 2702636 Anno accademico: 2006-2007 RELATORE: Prof.ssa Edvige Veneselli CORRELATORE: Dott.ssa Roberta Follo 19 novembre 2007 IL SOGGETTO AUTISTICO La triade dei sintomi: y menomazione qualitativa nell’interazione sociale y menomazione qualitativa nella comunicazione y limitati modelli di comportamento, interessi e attività ripetitivi e stereotipici (DSM IV) Le cause: y Ipotesi psicogenetica y Fattori biologici (genetici e organici) y Approccio cognitivo Deficit nella Teoria della Mente; Deficit nella Coerenza Centrale; Deficit delle Funzioni Esecutive. 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 2 IL SOGGETTO AUTISTICO Disturbi Pervasivi dello Sviluppo: y Disturbo Autistico y Disturbo di Asperger y Disturbo di Rett y Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza y Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (N.A.S.). (DSM-IV-TR) Differenti caratteristiche clinico-evolutive (diversa espressività dei sintomi della triade ed esordio ad età diverse) 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 3 IL SOGGETTO AUTISTICO Altri sintomi caratteristici: y Abnorme risposta agli stimoli sensoriali y Condotte autolesive y Presenza di particolari abilità y Ritardo Mentale y Epilessia Farmacoterapia sintomatica valenza 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 4 IL SOGGETTO AUTISTICO EVOLUZIONE NEL TEMPO I primi anni: y Primi mesi sviluppo apparentemente normale y Disturbi sensoriali y Assenza di interazione sociale e reciprocità Età prescolare: y Disturbi del comportamento y Gioco e attività ristrette e stereotipate y Assenza di comunicazione non verbale y Ritardo della parola 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 5 IL SOGGETTO AUTISTICO …EVOLUZIONE NEL TEMPO… Dai sei ai dodici anni: y Diminuzione entità sintomatica y Diminuzione disturbi del comportamento y Possibile sviluppo di rituali, ossesioni e fobie y Interazione squilibrata e immatura, ma più presente y Acquisizione di alcune regole sociali 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 6 IL SOGGETTO AUTISTICO …EVOLUZIONE NEL TEMPO… Adolescenza: y Mutamenti fisici e psichici tipici di questo periodo y Comparsa di comportamenti problema y Possibile consapevolezza delle proprie differenze disturbi dell’umore y Comportamento sessuale inadeguato y Ridotte capacità di comunicazione y Maggiore dipendenza dalla famiglia y Comparsa di crisi di Epilessia 19/11/2007 non ribellione Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 7 IL SOGGETTO AUTISTICO …EVOLUZIONE NEL TEMPO. L’ età adulta: y solo il 3% riesce ad essere completamente indipendente a livello sociale y Autonomia limitata y Diminuzione capacità di adattamento y Aumento della presenza di rituali e ossessioni y “…capace sì di prestazioni eccezionali, ma in campi ristretti, e poco utili al suo adattamento sociale…” necessità di strutture e servizi adeguati 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 8 GLI INTERVENTI Le fasi di un buon processo di riabilitazione sono: y Valutazione clinica y Valutazione funzionale y Assessment globale (soggetto, famiglia, scuola) y Progettazione e applicazione dell’intervento y Counseling per i vari problemi in itinere Intervento Individualizzato Percorso “Evolutivo” Stretta collaborazione equipe-insegnanti-genitori 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 9 GLI INTERVENTI Dalle considerazioni su esposte deriva che: y Non esiste un intervento che va bene per tutti i soggetti autistici; y Non esiste un intervento che va bene per tutte le età; y Non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all’Autismo.” (Linee Guida Autismo, 2007) y Obiettivi a breve termine: paralleli all’età, ai cambiamenti del soggetto e del contesto familiare e sociale in cui è inserito y Obiettivo a lungo termine: favorire l’adattamento del soggetto al suo ambiente, il migliore possibile in rapporto alle specifiche caratteristiche del suo essere autistico per garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto Gli aspetti psicoeducativie all’ autistico e il sostegno intero sistema familiare. 19/11/2007 nell’adolescente alla famiglia 10 GLI INTERVENTI y y y y y y y y TEACCH LOVAAS ABA Neuropsicomototricità Comunicazione Facilitata, Comunicazione Aumentativa Alternativa, Psicoeducazione Interventi Corollari Psicoterapia Musicoterapia Terapia con animali 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 11 APPROCCIO PSICOEDUCATIVO Insegnare abilità per ridurre la disabilità e migliorare la qualità della vita, modificare l’ambiente per aiutare la persona disabile a viverci, insegnare strategie di coping insegnare abilità relative alla vita quotidiana, funzionali per prendersi cura di sé stessi e condurre una vita il più possibile indipendente y abilità di carattere sociale, cioè comportamenti da tenere nelle varie situazioni di vita y abilità di lavoro, utilizzando supporti visivi, procedendo a piccoli passi e lavorando sulla generalizzazione dei contenuti. y insegnamento strutturato che consiste nell’adeguatezza delle richieste fatte al bambino, chiarezza e stabilità dei messaggi e una strutturazione concreta di tempo, spazio e attività, in modo che l’ambiente di lavoro risulti il più possibile prevedibile Gli aspetti psicoeducativi y 19/11/2007 nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 12 ASPETTI PSICOEDUCATI VI ADOLESCENTE AUTISTICO COMPORTAM ENTI PROBLEMA COMUNICAZIO NE 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 13 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE QUALI SONO I COMPORTAMENTI PROBLEMA? y y y y y y y y Atti autolesionistici Atti aggressivi Stereotipie Opposizione Reazioni emozionali eccessive Comportamenti sociali inadeguati Comportamento sessuale inadeguato Bizzarrie 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 14 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE PERCHE’ SI CHIAMANO COMPORTAMENTI PROBLEMA? VERI creano disagio al soggetto stesso DECISIONE DI REALE PROBLEMATICI TA’ FALSI creano disagio a chi sta accanto al soggetto, ma non costituiscono un reale problema per lui OGGETTIVI prospettiva neutrale, che ha a cuore esclusivamente il benessere, lo sviluppo e la liberazione del soggetto dalle gabbie dei suoi comportamenti Tre criteri per una valutazione oggettiva: DANNO OSTACOLO 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi STIGMA SOCIALE nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 15 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE GLI INTERVENTI Descrizione operazionale del comportamento (“come”): aspetti qualitativi osservazione y Linea di base (“quanto”): aspetti quantitativi strumenti standardizzati y Analisi Funzionale (“perchè”): valore funzionale Alleanza Psicoeducativa y (con la funzione del comportamento, ma non la forma) Effetto arricchimento di stimoli sociali positivi Effetto allontanamento delle situazioni avversive Effetto stimolazione sensoriale y Individuazione dell’intervento più adatto 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 16 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE L’intervento deve essere: PROATTIVO POSITIVO SOSTITUTIVO Operazioni di base: y Entrare in situazione, introducendo gradualmente nella situazione che gli crea lo stimolo antecedente per il comportamento problema; y Definizione degli specifici comportamenti positivi sostitutivi; y Accompagnamento, guida e aiuto al comportamento positivo; y Valorizzazione del comportamento positivo (con rinforzo verbale); y Frustrazione del comportamento problema, fare in modo che non ottenga gli effetti che l’analisi funzionale aveva evidenziato; y Estensione e generalizzazione dell’intervento, nell’adolescentemodificando autistico e il sostegno 19/11/2007 alla famiglia progressivamente le condizioni in cui sta avvenendo Gli aspetti psicoeducativi 17 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE Nel caso di comportamenti problema complicati e resistenti INTERVENTO POSITIVO PUNITIVO (non sostituisce l’intervento positivo, ma aggiunge qualcosa ad esso) PUNIZIONE: evento psicologicamente negativo che viene fatto seguire a un comportamento con l’obiettivo di farlo cessare o diminuire. Per essere positivo non deve ricorrere a stimolazioni spiacevoli, ma sospendere temporaneamente una situazione positiva Time out Costo della risposta Ipercorrezione Blocco fisico 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 18 COMPORTAMENTI PROBLEMA E ALLEANZE PSICOEDUCATIVE FUNZIONE COMUNICATIVA necessità di insegnare una nuova forma di comportamento che porti al successo della richiesta che il soggetto vuole esprimere tanto quanto quello problematico. 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 19 COMUNICAZIO NE DIMENSIONE PRESTAZIONAL E (Linguaggio) DIMENSION E INTERNA (Processi di pensiero) CANALE COMUNICATIVO DIMENSIONE SOCIALE (Interazione con l’altro) MOTIVAZIONE A COMUNICARE ARGOMENTI PER LA Gli aspetti psicoeducativi COMUNICAZIONE nell’adolescente autistico e il sostegno 19/11/2007 alla famiglia 20 COMUNICAZIONE COME NUCLEO CENTRALE DELL’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO Ritardo sviluppo del linguaggio + difficoltà cognitive e di apprendimento + difficoltà comunicative NECESSITA’ DI SISTEMI ALTERNATIVI E INTEGRATIVI (mimico-gestuali e simbolico-figurative) 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 21 COMUNICAZIONE COME NUCLEO CENTRALE DELL’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO GLI INTERVENTI y verifica e/o insegnamento di competenze basilari e del significato di causa /effetto dei suoi atti comunicativi PRECURSORI COMUNICATIVI: y y contatto di sguardo, comunicazione gestuale, indicare dichiarativo, attenzione congiunta utilizzo delle immagini come strumento di comunicazione impostare e sostenere i concetti spazio- temporali schema visivo della giornata Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 19/11/2007 PECS, AAC, Natural Aided Language (PCS) 22 COMUNICAZIONE COME NUCLEO CENTRALE DELL’INTERVENTO PSICOEDUCATIVO y y Offrire un sistema di comunicazione, ovvero di educazione, per affrontare il mondo “degli altri”, senza sentirlo sconosciuto, ostile, insignificante Solo una alleanza educativa che investe tutte le figure principali che ruotano intorno ai soggetti con autismo, può permettere che Gli aspetti psicoeducativi crescano attraverso la relazione. nell’adolescente autistico e il sostegno 19/11/2007 alla famiglia 23 IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NEL PROGRAMMA PSICOEDUCATIVO y Ogni forma familiare è potenzialmente in grado di promuovere un buon adattamento dei suoi membri, in relazione alla qualità dei processi familiari che è in grado di attuare y “le persone con autismo devono comprendere scientificamente quello che le persone normali comprendono Gli aspetti psicoeducativi intuitivamente” nell’adolescente autistico e il sostegno 19/11/2007 alla famiglia 24 (Mark Seghar) IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NEL PROGRAMMA PSICOEDUCATIVO y y y intervenire direttamente sulla persona per ridurre la disabilità e migliorare la qualità della vita stringere un’alleanza educativa con i genitori al fine di renderli, nella gestione del singolo caso, degli esperti al pari degli operatori in grado di intervenire con metodologie di analisi e modificazione del comportamento la valorizzazione delle risorse familiari come elemento di arricchimentoGli dei aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno programmi 19/11/2007 riabilitazione alla famiglia 25 IL SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE COINVOLGIMENTO DELLA FAMIGLIA RISORSA TERAPEUTICA ESSENZIALE NECESSITA’ DI UN PROGRAMMA DI SOSTEGNO y Contrastare il carico oggettivo e soggettivo y Rispondere e/o ridimensionare le esigenze e le aspettative y Promuovere lo sviluppo di percorsi adattivi e mediatori psicologici individuali e situazionali y Promuovere o insegnare strategie di coping e Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno problem solving 19/11/2007 alla famiglia 26 IL SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE I LIVELLI DI INTERVENTO Il Parent Training y Il metodo Portage y La scuola y L’inserimento lavorativo y I centri specializzati e le associazioni y I gruppi di auto-mutuo aiuto (AMA) y 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 27 La collaborazione che si crea tra le figure di riferimento che ruotano intorno alle persone affette da autismo, è un’alleanza che si crea tra esperti, primi fra tutti i genitori, un alleanza terapeutica come ci ricorda Schopler (1997) dove la conoscenza di quel bambino da parte del suo genitore si integrerà con la preparazione e l’esperienza del terapista ovvero le conoscenze dello sviluppo del bambino, le modalità e le tecniche di riabilitazione specifiche per tale problema. 19/11/2007 Gli aspetti psicoeducativi nell’adolescente autistico e il sostegno alla famiglia 28 “Ho l’immagine di due culture, quella autistica e quella normale: le vedo come due giardini con uno steccato in mezzo. Alcune persone sono in grado di arrampicarsi sullo steccato e di parlare alle persone dell’altro lato; altre possono stare molto lontano dallo steccato. Spesso mi ritrovo seduta sopra; qualche volta c’è qualcuno che viene a sedersi con me, ma accade raramente. C’è molto spazio sullo steccato e sempre più persone, da entrambe le culture, si stanno arrampicando per cercare di parlare con gli altri.” (Gunilla Gerland)