Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Vol. 2 - n. 2 - Maggio-Agosto 2004 Volume 1, n. 1, 2003 Promozione ed educazione alla salute: prevenzione dei comportamenti a rischio in età adolescenzialeLe patologie vulvari non neoplastiche nelle adolescenti Anoressia nervosa R. Dalle Grave Tatuaggi, piercing e branding: storia motivazioni e problematiche mediche correlate Organo ufficiale della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza G. Argenziano, P. Farro Guida alla salute per l’adolescente M.R. Govoni, V. De Sanctis Periodico quadrimestrale - Spedizione in abbonamento postale 45% - art. 2 comma 20/B legge 662/96 - Milano In caso di mancata consegna restituire al mittente che si impegna a pagare la relativa tassa. L’ANGOLO DELLO SPECIALISTA - CASO CLINICO ADOLESCENTI NEL MONDO - FRONT LINE MAGAM NOTES Editoriale Vincenzo De Sanctis l’altra, la mancanza di strutture adeguate ad essi dedicate, in sedi diverse dai reparti pediatrici (ad es. talassemia, fibrosi cistica, insufficienza renale cronica, neurofibromatosi, sindrome di Down). A livello formativo, l’adolescentologia è stata inserita tra le aree di addestramento professionale della Scuola di Specializzazione in Pediatria a norma del DM dell’11 Maggio 1995 (G.U. del 19 Luglio 1995). Inoltre, da diversi anni, le Società Italiana di Pediatria (SIP) e di Medicina della Adolescenza (SIMA) svolgono attività di formazione non solo per le problematiche mediche tipiche della età adolescenziale, ma anche per gli aspetti sociali, psicologici, educativi e giuridici. In attesa di garantire una assistenza adeguata alle necessità e richieste degli adolescenti potrebbe essere elaborato, in accordo con la FIMP e FIMMG, un protocollo di intesa che dovrebbe prevedere una presa in carico dei ragazzi/e, giunti a 14-18 anni di età, da parte di un medico di medicina generale motivato e formato, in accordo ed in continuità con il pediatra. L’epoca del passaggio che viene indicata, 14 e 18 anni, dovrà necessariamente essere correlata alla distribuzione delle varie fasce di età della popolazione territoriale di riferimento. Sarebbe, inoltre, auspicabile una integrazione tra i servizi territoriali ed ospedalieri che si occupano di adolescenti. Tutto ciò consentirebbe di raggiungere e garantire una continuità e miglioramento delle cure a cui sembrerebbe tendere ogni sforzo legislativo in vigore nel nostro Paese. Vorrei concludere l’Editoriale ringraziando gli Autori dei contributi scientifici, che con la loro profonda esperienza ci consentono un arricchimento professionale nel campo dei disturbi del comportamento alimentare, dermatologia, assistenza sanitaria e prevenzione dei comportamenti a rischio, e due adolescenti, di 13 e 15 anni, che ci ricordano che “L’essenziale è invisibile agli occhi” e che hanno la necessità di essere ascoltati ed aiutati, pur nella consapevolezza che “soltanto il tempo e l’esperienza” potranno consentire di “crearsi una VITA” e riempire “quel qualcosa che manca”. In attesa di potervi incontrare a Chieti, il 21 Ottobre, in occasione dell’XI Congresso della SIMA, organizzato dal prof. Franco Chiarelli, desidero comunicarvi che il 25 Giugno, ad Istanbul, è stato approvato l’atto costitutivo della M.A.G.A.M. (Mediterranean and Middle East Action Group for Adolescent Medicine). Ritengo che la costituzione della M.A.G.A.M., dopo quattro anni dalla sua fondazione, rappresenti un evento molto importante non solo per diffondere la teoria e pratica adolescentologica ma anche per avvicinare i giovani dei Paesi del Mediterraneo e del Medio Oriente. Il dott. Stefano Testi, segretario provinciale della FIMP di Ravenna, nella rubrica Front-line, lancia uno slogan “Adottiamo l’adolescente”. L’invito “provocatorio” è legato alla realtà attuale italiana che ha riservato scarsa attenzione all’assistenza sanitaria dei ragazzi, “che iniziano l’adolescenza con il pediatra di famiglia e la completano con il medico di medicina generale”, rispetto ai neonati. Il piano sanitario 2003-2005 indica l’area pediatrica come “l’ambiente in cui il Servizio Sanitario Nazionale si prende cura della salute del neonato, bambino e adolescente”. Nonostante ciò, l’estensione della età pediatrica fino al 18° anno di età stenta a concretizzarsi, per vari motivi: la convenzione tra il Sistema Sanitario Nazionale ed i pediatri di libera scelta (PLS); l’opposizione dei medici di medicina generale ed il timore, da parte del governo, di causare un ulteriore aggravio della spesa sanitaria; la carenza di PLS sul territorio nazionale per coprire i fabbisogni assistenziali da 0 a 18 anni. In Italia 6000 PLS assistono poco più di 4 milioni di bambini e ragazzi fino a 14 anni di età, a fronte di una popolazione pediatrica (0-14 anni) di 7,8 milioni. Trovare una soluzione al problema della assistenza agli adolescenti non è facile e realizzabile in tempi brevi. Si potrebbe immaginare una fase iniziale che prevede il coinvolgimento delle seguenti strutture e figure professionali: a) Pediatri di famiglia e Medici di medicina generale. L’accordo collettivo Nazionale per la Pediatria di libera scelta prevede l’esclusività delle cure pediatriche fino al 6° anno di vita, mentre dal 7° al 14° anno i soggetti possono essere assistiti anche dai Medici di medicina generale, che sono incentivati economicamente alla assistenza di tale fascia di età. Dai 14 ai 16 anni, il pediatra può mantenere l’assistenza dell’adolescente, solo se lo ha già in carico, dietro richiesta scritta da parte di uno dei genitori. Questa rigidità normativa dovrebbe essere rivista. La fiducia dell’adolescente si conquista con una riconosciuta formazione (teorico-pratica) e competenza in medicina dell’adolescenza e non per l’appartenenza o meno ad una determinata fascia di età. b) Pronto Soccorso: presenza di un pediatra 24 ore su 24 per tutti i pazienti fino al compimento del 18° anno di età. c) Degenza: attivazione di un numero adeguato di posti letto per adolescenti in aree di degenza specifiche, programmate in base ai dati epidemiologici rilevati in ogni Regione. d) Centri di Riferimento per adolescenti e giovani adulti. In Italia, i dati dell’ISTAT del 1994 indicano che una malattia cronica è presente in circa il 6.5% della popolazione pediatrica (018 anni) con un progressivo incremento dei soggetti con patologia cronica in relazione alla età. Questi pazienti tendono a restare nella stessa struttura per una serie di motivi: da un lato, il desiderio di non cambiare medici e personale di assistenza e, dal- 1 S.I.M.A. Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza DOMANDA DI AMMISSIONE PER I NUOVI SOCI La Società Italiana di Medicina dell'Adolescenza (S.I.M.A.) è stata fondata nel 1992. Ha lo scopo di diffondere la "teoria e pratica" adolescentologica nel nostro Paese. La domanda di iscrizione deve essere inviata per posta o fax all'attuale Presidente della Società. Dr. Vincenzo De Sanctis U.O. di Pediatria ed Adolescentologia Arcispedale S. Anna Corso Giovecca, 203 44100 Ferrara Il sottoscritto, presa visione delle norme statutarie della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (S.I.M.A.), che si impegna a rispettare ed a far rispettare, CHIEDE di essere ammesso come socio ordinario. Si riportano i seguenti dati personali (in chiare cifre e lettere): Cognome Pediatra Nome SI NO SI NO Luogo e data di nascita Residenza: Via C.A.P. Città Prov. Regione Qualifica Universitaria Qualifica Ospedaliera Altro Libero Professionista Tel. 0532236934 Fax 0532247107 Iscritto S.I.P. SI NO Pediatra di libera scelta Telefoni con prefissi: casa SI NO fax cellulare e-mail A tutti i Soci vengono inviati: la Rivista Italiana di Medicina dell'Adolescenza (R.I.M.A.) e gli Atti del Congresso Nazionale della Società Sede di lavoro: Via C.A.P. Città Prov. Regione Data Firma del richiedente* Soci presentatori** Firma dei Soci 1) 2) * Con la firma si concede alla S.I.M.A. (a giudizio del Consiglio e nel rispetto della Legge) l’uso del nominativo per le informazioni di notizie e congressi sull’Adolescentologia Medica, in modo diretto ed indiretto (anche tramite altre Società mediche, sociopsicologiche, antropologiche o riviste e giornali che studiano e diffondono articoli sull’Adolescenza utili alla Pediatria). ** Cognome e nome leggibile per esteso ed al lato la firma Il sottoscritto, ai sensi della legge 675/96, acconsente al trattamento dei dati personali per tutte le attività scientifiche che verranno svolte dalla Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (S.I.M.A.). Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Organo ufficiale della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza SOMMARIO DIRETTORE SCIENTIFICO Vincenzo De Sanctis (Ferrara) Editoriale COMITATO EDITORIALE Silvano Bertelloni (Pisa) Antonietta Cervo (Pagani, Salerno) Salvatore Chiavetta (Palermo) Giampaolo De Luca (Amantea, Cosenza) Ettore De Toni (Genova) Teresa De Toni (Genova) Carlo Pintor (Cagliari) Giuseppe Raiola (Catanzaro) Giuseppe Saggese (Pisa) Calogero Vullo (Ferrara) pag. 1 V. De Sanctis Anoressia nervosa pag. 5 R. Dalle Grave Tatuaggi, piercing e branding: storia, motivazioni e problematiche mediche correlate pag. 19 G. Argenziano, P. Farro Guida alla salute per l’adolescente INTERNATIONAL EDITORIAL BOARD Magdy Omar Abdou (Alexandria, Egypt) Hala Al Rimawi (Irbid, Jordan) Thanaa Amer (Jeddah, South Arabia) Mike Angastiniotis (Nicosia, Cyprus) Yardena Danziger (Petah-Tiqva, Israel) Oya Ercan (Istanbul, Turkey) Bernadette Fiscina (New York, USA) Helena Fonseca (Lisbon, Portugal) Daniel Hardoff (Haifa, Israel) Christos Kattamis (Athens, Greece) Ashraf Soliman (Doha, Qatar) Joan-Carles Suris (Lausanne, Switzerland) L’angolo dello Specialista Educazione alla sessualità pag. 29 T. de Toni, E. Colombo Caso clinico Le formazioni cistiche dell’epidimio: una patologia di non rara osservazione nell’adolescente pag. 33 V. De Sanctis, A. Di Stasio, G. Raiola Adolescenti nel mondo SEGRETARIA DI REDAZIONE Gianna Vaccari (Ferrara) I problemi di salute degli adolescenti nei paesi in via di sviluppo: situazione attuale e prospettive di sviluppo pag. 35 C. Centenari, S. Bertelloni, M. Lazzeri Front Line Direttore Responsabile Direzione Marketing Sviluppo Nuove Tecnologie Consulenza grafica pag. 23 M.R. Govoni, V. De Sanctis Pietro Cazzola Armando Mazzù Antonio Di Maio Piero Merlini Adottiamo l’adolescente pag. 38 S. Testi I miei quindici anni pag. 39 P. Chiavetta Registrazione Tribunale di Milano n. 404 del 23/06/2003 Scripta Manent s.n.c. Via Bassini, 41 - 20133 Milano Tel. 0270608091 - 0270608060 Fax 0270606917 E-mail: [email protected] I miei 13 anni pag. 41 C. Chiavetta MAGAM notes Abbonamento annuale (3 numeri) Euro 30,00. Pagamento: conto corrente postale n. 20350682 intestato a: Edizioni Scripta Manent s.n.c., via Bassini 41, 20133 Milano Constitution pag. 42 Fourth Annual Workshop Stampa: Cromografica Europea s.r.l. Rho (MI) È vietata la riproduzione totale o parziale, con qualsiasi mezzo, di articoli, illustrazioni e fotografie senza l’autorizzazione scritta dell’Editore. L’Editore non risponde dell’opinione espressa dagli Autori degli articoli. Ai sensi della legge 675/96 è possibile in qualsiasi momento opporsi all’invio della rivista comunicando per iscritto la propria decisione a: Edizioni Scripta Manent s.n.c. Via Bassini, 41 - 20133 Milano pag. 43 The example of thalassaemia in adolescent care pag. 45 Hala S. Al-Rimawi 3 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Anoressia nervosa Riccardo Dalle Grave Unità di Riabilitazione Nutrizionale. Casa di Cura Villa Garda Responsabile scientifico Associazione Italiana Disturbi dell’Alimentazione e del Peso (AIDAP) Riassunto L' anoressia nervosa è un disturbo dell’alimentazione che può determinare severe complicanze mediche e psicosociali in particolare nelle adolescenti e nelle giovani donne. Le sue cause sono complesse e non ancora completamente chiarite, sebbene esistano sempre più dati che evidenziano il ruolo importante della predisposizione genetica e di un ampio numero di fattori di rischio ambientali. Il trattamento, sebbene non siano disponibili indicazioni certe derivate da studi controllati, deve affrontare quattro aspetti principali: 1) sviluppare e mantenere la motivazione del paziente; 2) normalizzare il peso corporeo ed eliminare i comportamenti non salutari di controllo del peso; 3) ridurre l’eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell’alimentazione; 4) eseguire un trattamento sanitario obbligatorio in quel piccolo sottogruppo di pazienti che rifiutano ogni cura e sono in pericolo di vita. Anorexia nervosa Summary Anorexia nervosa is an eating disorder that can determine severe medical and psychosocial complications in female adolescents and in young women. Despite the ever increasing number of data in the field, the causes of the disorder still seems complex and unclear. Considering that robust indications derived by controlled study are not available, the author recommend to address the four main aspects during treatment: 1) development and maintenance of patients’ motivation; 2) normalization of body weight and elimination of unhealthy weight control behaviours; 3) reduction of excessive importance given to weight, shape and eating control; 4) application of compulsory treatment among a small subgroup of patients who refuse every type of treatment and are at risk to their own life. Introduzione L’anoressia nervosa è uno dei problemi di salute più severi che affligge le adolescenti e le giovani donne dei paesi occidentali. Le sue cause non sono ancora completamente note, sebbene sempre più dati indichino il ruolo determinante della predisposizione genetica e di un ampio numero di fattori di rischio ambientali (1). È un disturbo che può determinare importanti problematiche mediche, psicologiche ed interpersonali ed un incremento significativo del rischio di morte (1). Numerose persone che ne soffrono non raggiungono mai l’at- tenzione clinica e molte iniziano un trattamento dopo molti anni di malattia, quando spesso la condizione è diventata cronica. La remissione completa dai sintomi è raggiunta solo da un sottogruppo delle pazienti e molti necessitano di un costoso trattamento ospedaliero riabilitativo (2). In questi ultimi anni, comunque, sono stati compiuti importanti progressi, sia nella comprensione eziopatogenetica sia nel trattamento, che aprono speranze concrete di poter far raggiungere una qualità di vita soddisfacente alla maggior parte delle pazienti. 5 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Classificazione e diagnosi pazienti che soffrono di anoressia nervosa con restrizioni (9). Questi ultimi, al contrario, sono stati descritti molto condiscendenti, ma allo stesso tempo ostinati, perfezionisti, ossessivicompulsivi, timidi, introversi, sensibili e stoici (7). L’anoressia nervosa è classificata all’interno dei disturbi dell’alimentazione, termine usato per definire “persistenti disturbi del comportamento alimentare e/o di comportamenti finalizzati al controllo del peso, che danneggiano la salute fisica o il funzionamento psicologico e che non sono secondari a nessuna condizione medica o psichiatrica conosciuta” (1). Gli attuali criteri diagnostici dell’anoressia nervosa si possono ricapitolare nel modo seguente (3): Diagnosi differenziale Nella diagnosi differenziale dell’anoressia nervosa vanno affrontati due problemi: 1) escludere condizioni mediche o psichiatriche che possono determinare una perdita di peso o il vomito; 2) valutare se il paziente soddisfa i criteri diagnostici dell’anoressia nervosa o di altri disturbi dell’alimentazione. rifiuto di mantenere il peso al di sopra o al livello minimo normale per l’età e la statura (per esempio, Indice di Massa Corporea o BMI ≤ 17,5 kg/m2); intensa paura di acquistare peso o di diventare grassi, anche quando si è sottopeso; Le malattie mediche che possono determinare un inspiegabile dimagrimento, includono le seguenti condizioni (la lista non è esaustiva) (7): complicanze orali, faringee, esofagee, metaboliche e gastriche, malassorbimento, morbo di Crohn, morbo di Addison, malattie infiammatorie dell’intestino, malattie endocrine (ipertiroidismo, diabete), tubercolosi, AIDS, leucemia, linfoma, neoplasie maligne polmonari, gastriche, esofagee e pancreatiche. All’interno del dominio psichiatrico la presenza di disturbi dell’umore (come la depressione o l’ansia) o di psicosi (schizofrenia o disturbi paranoidi) possono provocare difficoltà alimentari e perdita di peso molto simili a quelle osservate nell’anoressia nervosa. Due aspetti sono specifici dei disturbi dell’alimentazione e non si trovano in altre malattie organiche e psichiatriche: 1) la ricerca volontaria della magrezza e del controllo dell’alimentazione; 2) la paura d’ingrassare e di perdere il controllo dell’alimentazione. Una volta esclusa la presenza di malattie organiche o psichiatriche diverse dai disturbi dell’alimentazione ed accertata la presenza di un disturbo dell’alimentazione, va valutato se il paziente soddisfa i criteri diagnostici dell’anoressia nervosa o degli altri due disturbi dell’alimentazione: bulimia nervosa o disturbi dell’alimentazione atipici (Tabella 1). alterazione del modo in cui il soggetto vive il peso o la forma del corpo, o eccessiva influenza del peso e della forma corporei sui livelli di autostima, o rifiuto di ammettere la gravità dell’attuale condizione di sottopeso; nelle femmine dopo il menarca, amenorrea, cioè assenza di almeno tre cicli mestruali consecutivi. Poiché in un sottogruppo di pazienti, sovrarappresentato nelle culture non occidentali, il razionale del rifiuto del cibo non sembra essere la paura di ingrassare, né il disturbo dell’immagine corporea (criteri diagnostici 2 e 3), ma la distensione o il gonfiore dello stomaco (4), è stato suggerito da alcuni Autori di unificare i criteri diagnostici 2 e 3 in un unico criterio, la cui definizione provvisoria potrebbe essere la seguente: “Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e/o al controllo dell’alimentazione; es. giudicare se stessi in modo esclusivo o predominante sulla base del peso, delle forme corporee e/o del controllo dell’alimentazione” (1, 5). In discussione è anche il criterio diagnostico “amennorea”, perché la maggior parte delle persone, che soddisfa gli altri criteri, è amenorroica e quelle che soddisfano gli altri criteri ma mestruano sono simili a quelle con amenorrea (6). Il DSM-IV divide l’anoressia nervosa in due sottotipi diagnostici: con “restrizioni” e con “abbuffate/condotte di eliminazione”. Il sottotipo con restrizioni è definito dall’assenza di abbuffate o condotte di eliminazione (per esempio, vomito auto-indotto, uso improprio di lassativi o diuretici). Il sottotipo con abbuffate/condotte di eliminazione è definito dalla presenza di abbuffate e/o condotte di eliminazione. I pazienti che si abbuffano e/o usano condotte di eliminazione regolarmente riportano con più frequenza una storia personale o familiare di obesità, maggiore impulsività, disfunzioni familiari/sociali/sessuali, abuso di sostanze, problemi generali di controllo degli impulsi (per esempio, menzogna e furto) e depressione, tutte problematiche facenti parte di un quadro generale di disturbi molto più cospicui, se paragonati ai Quadro clinico Le persone affette da anoressia nervosa attribuiscono un’eccessiva importanza al peso, alle forme corporee e al controllo dell’alimentazione nella valutazione di sé (1, 5) e ricercano in modo incessante la magrezza. Tale ricerca ha successo e determina, in molti casi, il raggiungimento di un peso corporeo molto basso che, anche quando arriva a livelli pericolosi per la salute, non è considerato dai pazienti un problema, ma piuttosto un obiettivo positivo raggiunto. Ciò spiega perché i pazienti sofferenti di anoressia nervosa, in particolare nelle fasi iniziali della loro malattia, siano poco motivati ad iniziare una cura e si 6 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Anoressia nervosa Volume 2, n. 2, 2004 Tabella 1. Classificazione e principali criteri diagnostici dei disturbi dell’alimentazione (1, 3, 7). Definizione di disturbi dell’alimentazione Persistente disturbo del comportamento alimentare e/o di comportamenti finalizzati al controllo del peso, che danneggiano la salute fisica o il funzionamento psicologico e che non sono secondari a nessuna condizione medica o psichiatrica conosciuta Classificazione dei disturbi dell’alimentazione 1. Anoressia nervosa 2. Bulimia nervosa 3. Disturbi dell’alimentazione atipici (o disturbi dell’alimentazione non altrimenti specificati – definizione americana) Criteri diagnostici principali Anoressia nervosa 1. Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e/o al controllo dell’alimentazione; es. giudicare se stessi in modo esclusivo o predominante sulla base del peso, delle forme corporee e/o del controllo dell’alimentazione 2. Mantenimento attivo di basso peso (per esempio, Indice di Massa Corporea o BMI ≤ 17,5 kg/m2) 3. Amenorrea nelle donne che hanno già mestruato o assunzione di estroprogestinici. Il valore dell’amenorrea come criterio diagnostico è in discussione perché la maggior parte delle persone che soddisfa gli altri criteri è amenorroica e quelle che soddisfano gli altri criteri ma mestruano sono simili a quelle con amenorrea Bulimia nervosa 1. Abbuffate ricorrenti (assunzione di grandi quantità di cibo con perdita di controllo ricorrenti) 2. Comportamenti di controllo del peso estremi (per esempio, dieta ferrea, vomito auto-indotto, uso improprio di lassativi o diuretici, esercizio fisico eccessivo) 3. Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e/o al controllo dell’alimentazione; per esempio, giudicare se stessi in modo esclusivo o predominante sulla base del peso, delle forme corporee e/o del controllo dell’alimentazione 4. Non soddisfacimento dei criteri diagnostici dell’anoressia nervosa Disturbi dell’alimentazione atipici 1. Disturbi dell’alimentazione di severità clinica che soddisfano la definizione di disturbo dell’alimentazione, ma non i criteri diagnostici dell’anoressia nervosa e della bulimia nervosa depressione, l’insonnia, il deficit di concentrazione, la perdita dell’interesse sessuale, l'ossessività e l’isolamento sociale. La psicopatologia centrale dell’anoressia nervosa si manifesta anche con altre caratteristiche peculiari (1). Ad esempio, molti pazienti etichettano in modo non accurato alcuni stati fisici (per esempio, gonfiore addominale) o emotivi (per esempio, depressione) avversi come “mi sento grasso”. Alcuni adottano comportamenti di controllo compulsivo del peso e delle forme corporee (body checking) (1) come, ad esempio, continuare ad ispezionare i presunti o reali difetti corporei allo specchio, il pesarsi di continuo, il tastare ripetutamente alcune parti del corpo (per esempio, la pancia o le gambe), il chiedere ad altri rassicurazioni riguardo la propria apparenza e il confrontare il proprio aspetto con quello di altre persone. Altri evitano di esporre il proprio corpo e d’indossare abiti che evidenzino le loro forme per la paura di apparire troppo grassi (body avoidance). Un sottogruppo, infine, adotta comportamenti compulsuvi di controllo dell’alimentazione (food checking) come, oppongano alle cure proposte. In un sottogruppo di pazienti la restrizione alimentare e la perdita di peso sono motivate da altri processi psicologici, come ad esempio l’ascetismo, la competitività e il desiderio di punire se stessi (1). La perdita di peso è raggiunta primariamente con una dieta ferrea e molto ipocalorica; nei casi tipici non è presente una vera anoressia, la fame è infatti conservata ma non soddisfatta. Un sottogruppo di pazienti esegue un’attività fisica strenua ed eccessiva, portata avanti per molte ore al giorno, che può contribuire alla perdita di peso. Alcuni per dimagrire si auto-inducono il vomito od usano altre forme non salutari di controllo del peso, come ad esempio l’uso improprio di lassativi o di diuretici. Altri perdono il controllo dell’alimentazione e si abbuffano, anche se spesso la quantità di cibo assunta in questi episodi non è molto elevata (abbuffate soggettive). Sintomi comuni, che peggiorano con la perdita di peso e spesso scompaiono con la normalizzazione ponderale [(conosciuti come “sintomi da digiuno” (7)], sono l’ossessione per il cibo, la 7 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 ad esempio, contare le calorie, pesare più volte il cibo, tagliuzzare il cibo in piccoli pezzi, scolare il condimento dai cibi, mangiare lentamente e controllare quello che mangiano gli altri (5). Una minoranza di pazienti, sovrarappresentato nel campione che frequenta centri specialistici e che ha comportamenti di eliminazione, abusa di sostanze ed ha comportamenti autolesionistici (per esempio, tagliarsi, bruciacchiarsi) (1). 120 Numero casi 100 Distribuzione 80 60 40 20 Nella Tabella 2 è riportata la distribuzione dell’anoressia nervosa. La convinzione generale è che sia diventata più frequente nelle ultime decadi, ma l’aumentata incidenza osservata potrebbe essere legata in parte anche ad un miglioramento, rispetto al passato, dell’identificazione dei casi e ad un aumento del numero dei pazienti che ricercano un trattamento (8). Il fatto che molti pazienti non siano in trattamento rende ancora incerta, in ogni caso, la conoscenza della distribuzione reale dell’anoressia nervosa. In Italia non sono stati eseguiti studi d’incidenza, ma abbiamo a disposizione alcuni studi di prevalenza effettuati sia sulla popolazione studentesca (9), sia sulla popolazione generale (10) che hanno evidenziato una prevalenza dello 0,2% e dello 0,3% rispettivamente. 0 0 10 15 20 25 30 35 40 In altri casi il disturbo diventa stabile e richiede un trattamento intensivo e prolungato; nel 10-20% dei soggetti il disturbo è intrattabile e diventa cronico (11). Alcune caratteristiche residue sono comuni, particolarmente l’eccessiva preoccupazione per il peso, le forme corporee ed il controllo dell’alimentazione. Le abbuffate si sviluppano frequentemente e spesso c’è un passaggio verso la bulimia nervosa o il disturbo dell’alimentazione atipico (Figura 2) (5). La migrazione temporale da un disturbo dell’alimentazione all’altro e il fatto che queste condizioni condividano la stessa psicopatologia distintiva (l’eccessiva importanza attribuita al Decorso Nei casi tipici l’esordio del disturbo è tra i 14 e i 18 anni (Figura 1) con una dieta restrittiva molto ipocalorica. In alcuni casi il disturbo è di breve durata ed auto-limitato e richiede un intervento poco intensivo e breve (soprattutto nei più giovani con una malattia che dura da poco tempo) (1). Figura 2. Migrazione temporale dei disturbi dell’alimentazione. Tabella 2. Distribuzione dell’anoressia nervosa (1, 8). Distribuzione mondiale Società occidentali in modo predominante Origine etnica Principalmente razza bianca Età Adolescenza (alcuni giovani adulti) Sesso 90% femmine Classe sociale Possibile maggior prevalenza nelle classi sociali elevate Professioni più colpite Possibile maggior prevalenza nelle ballerine, modelle e sportive Prevalenza 0,29% Incidenza (100.000) persone per anno 5,4 Modificazioni secolari Possibile incremento 45 Età d’insorgenza (anni) Figura 1. Età d’insorgenza dell’anoressia nervosa in 291 pazienti consecutivamente ricoverate presso la casa di cura Villa Garda dal 1990 al 2000. Disturbi dell’alimentazione atipici Anoressia nervosa Bulimia nervosa La dimensione delle frecce indica la probabilità del movimento nella direzione indicata. Le frecce in grigio indicano la guarigione. 8 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Anoressia nervosa Volume 2, n. 2, 2004 peso, alle forme corporee e/o al controllo dell’alimentazione) sostengono l’ipotesi che anoressia nervosa, bulimia nervosa e disturbi da alimentazione atipici abbiano meccanismi di mantenimento comuni (12). L’osservazione, inoltre, che queste condizioni non evolvano in altri disturbi psichiatrici supporta la convinzione prevalente che i disturbi dell’alimentazione siano una categoria diagnostica distintiva (1). Fattori prognostici positivi evidenziati dalla ricerca sono l’età precoce d’insorgenza e la breve durata di malattia, mentre fattori prognostici negativi sono la lunga durata di malattia, la severa perdita di peso e la presenza di abbuffate e vomito (11). Il tasso standardizzato di mortalità nel corso della prima decade è di circa 10 (13), con una morte che nella maggior parte dei casi è secondaria alle complicanze della denutrizione o al suicidio. Tabella 3. Fattori di rischio principali dell’anoressia nervosa (1, 15). • • • FATTORI DI RISCHIO GENERALI Sesso femminile Adolescenza e prima età adulta Vivere in una società occidentale FATTORI DI RISCHIO INDIVIDUALI Storia familiare • Disturbi dell’alimentazione di qualsiasi tipo* • Depressione • Tratti ossessivi e perfezionistici Esperienze premorbose • Problemi con i genitori (specialmente basso contatto, alte aspettative, dispute genitoriali) • Abusi sessuali • Diete tra i familiari* • Commenti negativi sull’alimentazione, il peso e le forme corporee da familiari o altri* • Lavori o attività ricreative che incoraggiano la magrezza* • Esposizione ad immagini di persone magre nei media* Patogenesi Le ricerche effettuate sulle cause dell’anoressia nervosa indicano il ruolo potenziale di numerosi fattori di rischio e della predisposizione genetica. Purtroppo, non si sa ancora nulla sui processi causali individuali coinvolti e come i fattori genetici interagiscano con quelli ambientali. Fattori di rischio Caratteristiche premorbose • Obesità* • Bassa auto-stima • Perfezionismo • Interiorizzazione dell’ideale di magrezza* • Ansia e disturbi d’ansia La Tabella 3 riporta un elenco dei potenziali fattori di rischio evidenziati da una serie di studi integrati retrospettivi caso-controllo eseguiti sulla collettività (14) e da alcuni studi prospettici (15). I fattori di rischio generali sono condizioni non modificabili che aumentano in generale il rischio di sviluppare l’anoressia nervosa; quelli individuali sono, invece, condizioni che colpiscono in modo significativamente più prevalente il sottogruppo di individui che sviluppa l’anoressia nervosa. Tra i potenziali fattori di rischio individuali alcuni sono “specifici” per i disturbi dell’alimentazione, non essendo presenti in nessun altro disturbo psichiatrico (evidenziati con un asterisco nella Tabella 3), altri sono “generici” essendo presenti in altri disturbi psichiatrici (5). * Fattori di rischio individuali specifici per i disturbi dell’alimentazione senza pregressa di un ambiente comune condiviso e una diagnosi certa di anoressia nervosa pregressa (16). Non sono stati effettuati fino a ora studi sui figli adottivi. Studi di genetica molecolare hanno trovato un’associazione tra polimorfismo del gene che codifica il tipo 2A del recettore della serotonina (5-HTR2A) e anoressia nervosa (17). Tale osservazione non è stata però confermata da tre dei sei studi successivi e da uno studio multicentrico (18). Sono stati studiati altri polimorfismi, ma non è stata evidenziata alcuna associazione con l’anoressia nervosa. È stata trovata una debole evidenza di linkage con un marcatore del cromosoma 4 e nelle famiglie con parenti affetti da anoressia nervosa con restrizioni una debole evidenza di linkage con il cromosoma 1p e poi con differenti loci sul cromosoma 1 e sui cromosomi 2 e 13 (1). Tutti questi risultati vanno considerati preliminari. I dati della ricerca indicano che il contributo della genetica nello Genetica Alcuni studi hanno documentato una trasmissione familiare crociata tra anoressia nervosa, bulimia nervosa e disturbi dell’alimentazione atipici, un aumento di prevalenza di depressione con modalità di trasmissione familiare non chiare e una coaggregazione familiare tra anoressia nervosa e tratti ossessivi e perfezionistici (1). Studi clinici su gemelli hanno trovato una concordanza attorno al 55% in quelli monozigoti e al 5% negli eterozigoti e studi sui gemelli della popolazione generale hanno mostrato un’ereditabilità variabile dal 48% al 76% (16). L’ampia differenza nei livelli di ereditabilità sembra attribuibile alla difficoltà di stabilire la pre- 9 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 sviluppo dell’anoressia nervosa è evidente, ma non chiariscono ancora cosa è ereditato e qual è l’alterazione genetica che favorisce la predisposizione al disturbo. Processi di mantenimento psicologici La letteratura psicologica ha proposto numerose e specifiche teorie che hanno cercato di spiegare lo sviluppo e il mantenimento dell’anoressia nervosa. Tra queste, quella che ha influenzato in modo più significativo il trattamento è stata quella cognitivo-comportamentale (5, 7, 21). Sinteticamente la teoria cognitivo-comportamentale sostiene che il meccanismo centrale nel mantenimento dei disturbi dell’alimentazione sia uno schema disfunzionale di autovalutazione. Mentre la maggior parte delle persone si valuta sulla base della percezione delle prestazioni eseguite in vari domini della vita (per esempio, relazioni, lavoro, sport, ruolo genitoriale), le persone con anoressia nervosa giudicano il loro valore largamente, e in alcuni casi esclusivamente, in termini di peso o di forme corporee o di controllo dell’alimentazione (spesso su tutte e tre le caratteristiche). Lo schema di autovalutazione disfunzionale è mantenuto attivo da numerosi processi (Figura 3) (5): Alterazioni neurobiologiche La ricerca neurobiologica ha studiato a fondo i neuropeptidi e le monoamine (soprattutto la serotonina) che hanno la funzione di regolare l’alimentazione e il peso corporeo. La maggior parte delle anomalie trovate è secondaria alla dieta e al basso peso; solo alcuni aspetti della funzione del sistema della serotonina sembrano rimanere alterati anche dopo la normalizzazione ponderale (19). Tale osservazione ha portato a speculare che un’anomalia di questo sistema predisponga allo sviluppo dell’anoressia nervosa o ad alcuni tratti associati, come il perfezionismo. In realtà non è ancora chiaro se le anomalie del sistema serotoninergico nelle persone in remissione prolungata siano un tratto premorboso che predisponga al disturbo o un marcatore associato ad un esito buono o una conseguenza fisiologica di uno stato precedente di malnutrizione cronica o la persistenza di un comportamento alimentare moderatamente restrittivo. Per quanto riguarda quest’ultima possibilità, è noto come la dieta alteri la funzione centrale della serotonina in donne non affette da disturbi dell’alimentazione (20); è perciò possibile speculare che la restrizione alimentare, in soggetti vulnerabili per altre ragioni, possa essere il fattore precipitante e di mantenimento chiave di questo disturbo. 1) i continui pensieri e preoccupazioni per il peso, le forme corporee e il controllo dell’alimentazione; 2) la dieta ferrea e rigida che da una parte aumenta i pensieri e la preoccupazione per il controllo dell’alimentazione e dall’altra favorisce le abbuffate (in certi individui); 3) il food checking, il body checking, il body avoidance e l’etichettamento in accurato di eventi avversi come SCHEMA DI AUTOVALUTAZIONE DISFUNZIONALE Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell’alimentazione Dieta ferrea e altri comportamenti di controllo del peso Pensieri e preoccupazioni per alimentazione, peso e forme corporei Food checking Body checking Evitamenti Sensazioni di essere grassi Abbuffate Basso peso Rinforzi positivi Comportamenti di compenso “Sindrome da digiuno” 10 Rinforzi negativi Figura 3. Fattori di mantenimento specifici dell’anoressia nervosa. Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Anoressia nervosa Volume 2, n. 2, 2004 “mi sento grasso” che aumentano i pensieri e le preoccupazioni per il peso, le forme corporee e il controllo dell’alimentazione; Complicanze mediche Le complicanze mediche dell’anoressia nervosa sono secondarie al sottopeso e all’uso di comportamenti non salutari di controllo del peso (per esempio, dieta ferrea e molto ipocalorica, vomito auto-indotto, uso improprio di lassativi o diuretici). La Tabella 4 elenca i segni e i sintomi di 100 pazienti consecutivamente ricoverati presso la Casa di Cura Villa Garda, mentre la Tabella 5 riporta le principali anomalie evidenziabili da esami bioumorali e strumentali descritte dalla letteratura. In generale, la gestione delle complicanze mediche deve focalizzarsi sulla normalizzazione del peso e sulla sospensione dei comportamenti non salutari di controllo del peso. Alcune complicanze richiedono una speciale attenzione. L’alcalosi metabolica con ipopotassiemia, ipocloremia ed elevati livelli serici di bicarbonato è una complicanza osservata spesso nei pazienti che auto-inducono il vomito e in quelli che usano impropriamente i diuretici (22). La diarrea acuta, invece, conseguente all’uso improprio di lassativi, può determinare un quadro di acidosi metabolica ipercloremica (22). Per la gestione dell’alcalosi metabolica è indicata la somministrazione di infusioni venose saline (la disidratazione stimola la produzione di aldosterone che a sua volta determina alcalosi metabolica ed escrezione renale di potassio) e di potassio cloruro per via orale alla dose di 20-40 mEq due volte al giorno per alcuni giorni (22). 4) il basso peso e la sindrome da digiuno che determinano un aumento della preoccupazione per l’alimentazione, isolamento sociale e depressione; 5) gli effetti negativi delle abbuffate sulla preoccupazione per il peso e le forme corporee; 6) l’utilizzo dei comportamenti di compenso (es. vomito autoindotto) che favorisce nuove abbuffate; 7) i rinforzi positivi (per esempio, aumentato senso di controllo e miglioramento della valutazione di sé) e negativi (per esempio, evitamento delle situazioni avversive) che si verificano quando un individuo riesce a controllare l’alimentazione e il peso corporeo. In un sottogruppo di pazienti sembrano operare, interagendo con i fattori di mantenimento specifici, altri fattori di mantenimento aggiuntivi, non necessariamente specifici dell’anoressia nervosa, come ad esempio il perfezionismo clinico, la bassa autostima nucleare, i problemi interpersonali e l’intolleranza alle emozioni (Figure 3 e 4) (5, 7, 12). Ci sono delle evidenze sempre crescenti che l’interruzione dei fattori di mantenimento sia necessaria per la guarigione dal disturbo dell’alimentazione (1). SCHEMA DI AUTOVALUTAZIONE DISFUNZIONALE Perfezionamento clinico Eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell’alimentazione Obiettivi esigenti in altre aree Problemi interpersonali Bassa autostima nucleare Figura 4. Influenza dei fattori di mantenimento aggiuntivi nel mantenimento dell’anoressia nervosa. Dieta ferrea e altri comportamenti di controllo del peso Pensieri e preoccupazioni per alimentazione, peso e forme corporei Food checking Body checking Evitamenti Sensazioni di essere grassi Abbuffate Basso peso Rinforzi positivi Comportamenti di compenso “Sindrome da digiuno” Rinforzi negativi Intolleranza alle emozioni 11 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 conosciuta e persistono incertezze sul suo trattamento. Il cardine della cura, anche in questo caso, è la normalizzazione del peso e dell’alimentazione con il ritorno delle mestruazioni (23). È tuttora non chiara l’efficacia a lungo termine dell’assunzione di sali di calcio, di vitamina D, di estroprogestinici e di altri ormoni (per esempio, IGF-1 ricombinante) (1). Tabella 4. Segni e sintomi osservati in 100 pazienti con anoressia nervosa consecutivamente ricoverate presso la casa di cura Villa Garda. Sintomi Prevalenza (%) Amenorrea Riduzione interesse sessuale Stipsi Iperattività Gonfiore addominale Dolori addominali Intolleranza al freddo Sonno disturbato con risvegli precoci mattutini Capogiri e sincope Letargia Crisi tetaniche Segni 100 80 60 50 45 45 35 30 10 5 5 Tabella 5. Principali anomalie evidenziabili da esami bioumorali e strumentali (1, 5, 7). Endocrine Bassa concentrazione degli ormoni LH, FSH ed estradiolo Bassi livelli di T3 e T4 con TSH nel range della normalità Incremento modesto del cortisolo plasmatico Aumentata concentrazione del GH Severa ipoglicemia (rara) Bassi livelli di leptina (ma forse più alti di quelli attesi per il peso) Prevalenza (%) Ipotensione Bradicardia Ipotermia Pelle secca Lanugu Palmi delle mani e dei piedi giallo-arancio Edema Erosione superficie interna dei denti Petecchie Ipertrofia delle ghiandole salivari Calli sul dorso delle mani Arresto crescita Alopecia Cardiopolmonari 95 90 75 60 50 45 20 20 10 10 7 5 3 Anomalie all’elettrocardiogramma (specialmente in quelli con anomalie elettrolitiche); difetti di conduzione, specialmente prolungamento del tratto Q-T Effusione pericardica Arresto cardiaco Pneumotorace Gastrointestinali Ritardato svuotamento gastrico Diminuita motilità del colon (secondaria all’uso improprio di lassativi) Dilatazione gastrica acuta (rara, secondaria ad abbuffate) Erosioni esofagee (da vomito autoindotto ripetuto) Epatopatia da digiuno con aumento degli enzimi epatici Pancreatite acuta Ematologiche Anemia normocitica normocromica moderata Leucopenia moderata e linfocitosi relativa Piastrinopenia Metaboliche Poiché la quantità di potassio da somministrare non può essere calcolata con esattezza è bene monitorare nelle fasi iniziali giornalmente la potassiemia (22). Una volta restaurata la volemia può essere necessario prescrivere al paziente un supplemento di sali di potassio a lungo termine e monitorare la potassiemia periodicamente se persiste il vomito auto-indotto. La sospensione brusca dei comportamenti eliminativi può determinare comparsa di edema alle gambe, secondario alla persistenza di elevati livelli di aldosterone per alcuni giorni (22). In questi casi, oltre ad un po’ di pazienza, è indicato restringere l’assunzione di sale a meno di 3 g al giorno, tenere le gambe elevate e, nei casi che non rispondono, prescrivere spironolattone (25-50 mg al giorno) per un paio di settimane, periodo in cui generalmente si risolve il problema (22). Non vanno usati, invece, diuretici d’ansa perché possono esacerbare l’edema. La perdita di massa ossea che, a seconda della gravità, può determinare un quadro di osteopenia o di osteoporosi ed un aumentato rischio di fratture è una complicanza frequente nei casi di anoressia nervosa che durano da molti anni. La fisiopatologia di questa complicanza non è ben Ipercolesterolemia Aumento del carotene serico Ipofosfatemia (specialmente dopo rialimentazione parenterale) Ipoglicemia con anomalie nel test da carico orale di glucosio Ipozinchemia Ipocalcemia Riduzione del metabolismo basale Elettrolitiche Disidratazione Alcalosi metabolica e ipopotassiemia (da vomito autoindotto) Acidosi metabolica, iponatremia e ipopotassiemia (da uso improprio di lassativi) Renali Pseudodiabete insipido Nefropatia ipopotassiemica Calcolosi renale Altre anomalie Osteopenia ed osteoporosi (con aumento del rischio di fratture) Aumento del CPK Allargamento dei ventricoli cerebrali e degli spazi del liquido cefalorachidiano (pseudoatrofia) 12 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Anoressia nervosa Volume 2, n. 2, 2004 iniziare una cura sono state sviluppate specifiche strategie che si possono così sintetizzare (7, 24): I pazienti che auto-inducono il vomito di frequente possono avere un reflusso gastroesofageo, che risponde agli inibitori di pompa protonica associati occasionalmente alla metoclorpropamide, farmaco che può essere usato come mezzo per ridurre la frequenza del vomito, agendo presumibilmente a livello del “centro emetico” e aumentando la pressione dello sfintere esofageo (22). I pazienti che usano in modo improprio i lassativi irritanti possono soffrire di stipsi severa secondaria ad un danno del plesso mioenterico (22). In questi casi va consigliata l’assunzione di molta acqua e di una dieta ricca di fibre; se la stipsi persiste può essere utile prescrivere una supposta di glicerina o dei lassativi osmotici come il lattulosio, mentre vanno evitati i lassativi irritanti (22). Un altro problema che preoccupa è la gravidanza che a volte è favorita impropriamente dalla stimolazione farmacologica dell’ovulazione. In genere, durante la gravidanza, il disturbo dell’alimentazione migliora, ma il peso alla nascita del neonato può essere basso ed è aumentato anche il numero di tagli cesarei (1). In una piccola proporzione di casi i figli non sono nutriti adeguatamente e la loro crescita è compromessa (1). Alcune complicanze, infine, possono minacciare la vita del paziente e richiedono un’ospedalizzazione urgente; le più frequenti sono: prolungamento del tratto Q-T, bradicardia grave (< 30 battiti al minuto), ipotensione severa con lipotimie, aritmie cardiache, disturbi elettrolitici, edemi centrali, crisi tetaniche, epatopatia da digiuno, pancreatite acuta e crisi ipoglicemiche acute. costruire una relazione terapeutica di fiducia; analizzare le funzioni multiple del disturbo per il paziente (vantaggi e svantaggi percepiti del controllo alimentare e della perdita di peso); analizzare i valori del paziente e i legami esistenti con la magrezza; fornire informazioni sugli effetti della dieta, sui comportamenti di compenso e sul disturbo; proporre la terapia come un esperimento; coinvolgere il paziente nel trattamento e nella sua scelta; L’intervento motivazionale, se eseguito correttamente e da una persona esperta, è in grado di convincere anche i pazienti più resistenti a ad iniziare una cura (24). Normalizzare il peso ed eliminare i comportamenti non salutari di controllo del peso La normalizzazione del peso e l’eliminazione dei comportamenti non salutari di controllo del peso è un intervento difficile, ma necessario per modificare successivamente la psicopatologia specifica del disturbo (7). I metodi utilizzati dai clinici sono molteplici, quasi mai supportati da una teoria e a volte colludono (per esempio, contrattazione dell’alimentazione) o aggrediscono (per esempio, nutrizione artificiale senza il coinvolgimento del paziente) la psicopatologia dell’anoressia nervosa. Un metodo sempre più diffuso, che si basa sulla teoria cognitivo-comportamentale, è l’alimentazione strutturata o meccanica (7), ideata per aiutare i pazienti a ridurre la loro ansia nei confronti del cibo e la loro paura di perdere il controllo del peso (Tabella 6). I pazienti con anoressia nervosa hanno la convinzione che se assumono certi cibi o determinate quantità di alimenti perderanno il controllo e aumenteranno di peso in modo imprevedibile (7). L’ansia generata da questa convinzione è ridotta con la restrizione alimentare severa o con altri comportamenti non salutari di controllo del peso. L’alimentazione strutturata sfida questa convinzione e riduce l’ansia del paziente fornendo “precisione, esattezza e certezza sulla qualità e la quantità di cibo che va assunto con precisione in modo da poter raccogliere dei dati che evidenziano gli effetti di quello che mangia sul peso” (7). Al paziente, dopo aver fornito approfondite informazioni sul suo disturbo ed in particolare sui fattori che lo mantengono, è proposto di eseguire un “esperimento” per valutare se il trattamento è in grado di fornirgli soluzioni più efficaci e soddisfacenti nella valutazione di sé rispetto a quelle che ha ottenuto con l’anoressia nervosa. Se non sarà soddisfatto di quanto raggiunto Trattamento In mancanza di dati robusti derivati dalla ricerca sul trattamento, le indicazioni sulla gestione dell’anoressia nervosa che seguono sintetizzano le opinioni cliniche prevalenti. In generale, il trattamento deve affrontare quattro aspetti principali (1): 1) sviluppare e mantenere la motivazione del paziente; 2) normalizzare il peso ed eliminare i comportamenti non salutari di controllo del peso; 3) ridurre l’eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell’alimentazione; 4) effettuare un trattamento sanitario obbligatorio in quel piccolo sottogruppo di pazienti che rifiutano ogni cura e sono in pericolo di vita. Aiutare i pazienti a sviluppare e mantenere la motivazione Le persone con anoressia nervosa tendono a vedere la perdita di peso come un obiettivo positivo raggiunto, non come un sintomo di una grave malattia da curare; ciò spiega perché nella maggior parte dei casi abbiano una bassa motivazione ad iniziare un trattamento. Per aiutare i pazienti a sviluppare la consapevolezza di soffrire di una grave malattia e la motivazione ad 13 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Tabella 6. Razionale dell’alimentazione strutturata o meccanica nel trattamento dell’anoressia nervosa. Riduce l’ansia e la paura nei confronti della perdita di controllo dell’alimentazione e del peso per i seguenti motivi: a) b) c) d) permette di raccogliere dei dati che evidenziano gli effetti dell’assunzione del cibo sull’andamento del peso i pazienti sono rassicurati che non sarà permesso loro di aumentare di peso troppo rapidamente e in modo incontrollato i pazienti sono rassicurati che lo staff non è preoccupato solo dell’aumento di peso, ma soprattutto del recupero del “controllo” e della “prevedibilità” fornisce “protezione” nei confronti dell’alimentazione emotiva che può portare a mangiare in eccesso durante il trattamento Aiuta i pazienti a non affidarsi ai segnali interni che regolano l’introito di cibo (alterati nella fase di denutrizione) fino a che le sensazioni di fame e sazietà si normalizzeranno Aiuta i pazienti a non mangiare troppo poco o troppo Aiuta ad eliminare i “significati sovraordinati” sul cibo (“una caloria è una caloria”) perché l’alimentazione è prescritta come una “medicina” o come “energia calorica” Aiuta ad interrompere i comportamenti ritualizzati di “food checking” Aiuta a ridurre le preoccupazioni sul cibo Attrae la maggior parte dei pazienti perché soddisfa il loro stile cognitivo caratterizzato da una preferenza per la struttura, l’ordine, l’esattezza, la precisione e la pianificazione Dà ad alcuni pazienti il “permesso” di mangiare senza sentirsi in colpa proveniente dai carboidrati ha gli stessi effetti sul bilancio energetico di una caloria proveniente dai grassi o dalle proteine. Il paziente è istruito a pianificare in anticipo quanto, che cosa e quando mangiare e a consumare i pasti in modo “meccanico” come se fosse un robot senza farsi influenzare dalle situazioni esterne (per esempio, offerta di cibo) o interne (per esempio, pensieri o emozioni). Il paziente è anche istruito a non fidarsi dei pensieri e delle preoccupazioni che ha nei confronti del controllo dell’alimentazione e del peso e ad etichettarli come “eventi mentali” che si verificano nelle persone ammalate di anoressia nervosa (tecnica del decentramento o disidentificazione) (5). con la terapia, potrà sempre utilizzare il peso, le forme corporee e il controllo dell’alimentazione come mezzo principale od esclusivo per valutare se stesso. Se il paziente accetta di fare l’esperimento gli si chiede di provare a considerare il cibo come una “medicina” che va assunta ad una precisa quantità o “posologia” (con un contenuto calorico deciso in base all’aumento di peso prestabilito di 1 e 1,5 kg la settimana), qualità (con un contenuto di grassi dietetici del 30% e l’inclusione di cibi che il paziente considera fobici) e ad orari stabiliti (ogni 4-5 ore) (5, 7). Nell’implementazione dell’alimentazione strutturata va sempre spiegato che “una caloria è una caloria” e cioè che una caloria Figura 5. Grafico dell’andamento del peso di una paziente affetta da anoressia trattata con la tecnica dell’alimentazione strutturata o meccanica. 14 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Anoressia nervosa Volume 2, n. 2, 2004 In parallelo alla normalizzazione del peso e dell’alimentazione, il paziente va istruito ad applicare specifiche tecniche cognitivo-comportamentali per interrompere altri comportamenti non salutari di controllo del peso eventualmente presenti (per esempio, abbuffate, vomito auto-indotto, esercizio fisico eccessivo, uso improprio di lassativi o diuretici) che contribuiscono a mantenere il disturbo con i meccanismi elencati nella Figura 3 (5). L’andamento ponderale è riportato in un grafico generato da un computer in cui il paziente può osservare la relazione della variazione del suo peso con le calorie che ha assunto (5). Nell’esempio illustrato nella Figura 5, la paziente è riuscita a ridurre l’ansia e le preoccupazioni nei confronti dell’alimentazione e della perdita di controllo sul peso perché ha sperimentato che, una volta raggiunta la sua soglia minima di BMI, può mantenere il peso con una dieta di 2.500 calorie al giorno che ha un contenuto di grassi del 30% e molti cibi, da lei in precedenza considerati fobici. In pratica, è riuscita a ridurre l’ansia nei confronti del cibo e la paura di perdere il controllo sul peso sostituendo la restrizione alimentare con l’alimentazione strutturata. La normalizzazione del peso e dell’alimentazione va provata ini- Figura 6. Seduta di esposizione al cibo durante il ricovero con la tecnica dell’alimentazione strutturata o meccanica. zialmente a livello ambulatoriale (3) e, nel caso il paziente sia minorenne, con l’aiuto dei genitori che sono istruiti a preparare i pasti e ad assistere la figlia durante l’esposizione ai pasti con la tecnica dell’alimentazione strutturata (25). Se il paziente non è in grado di affrontare l’alimentazione a casa è indicato un trattamento in un reparto specialistico di riabilitazione intensiva per un periodo di 3-5 mesi (26). Il trattamento prevede l’esposizione al cibo con la tecnica dell’alimentazione strutturata assistiti da un dietista (Figura 6), la psicoterapia intensiva individuale e di gruppo e la terapia della famiglia per i pazienti minorenni. Il trattamento residenziale, se eseguito da un’équipe esperta, è in grado di determinare la normalizzazione del peso e dell’alimentazione nell’80% circa dei pazienti (3). Nella Figura 7 sono riportati gli esiti dell’applicazione dell’alimentazione strutturata o meccanica presso una struttura ospedaliera italiana e una statunitense che confermano l’efficacia della procedura nel normalizzare il peso corporeo nei casi di anoressia nervosa che non hanno risposto al trattamento ambulatoriale (27). Il trattamento ospedaliero, sebbene sia molto efficace, ha due problemi principali che si sta cercando di risolvere (2): 1) è costoso; 2) una percentuale significativa di pazienti ricade dopo la dimissione. AN-R = Anoressia nervosa con restrizioni; Il primo problema in Italia è stato in parte risolAN-B = Anoressia nervosa con abbuffate/condotte di eliminazione; AN-Tot = AN-R + AN-B to implementando i ricoveri in piccole strutture riabilitative non gravate dai costi dei grandi Figura 7. Andamento del BMI in pazienti affette da anoressia nervosa ospedali; questa scelta ha permesso di limitaprima e dopo il trattamento residenziale in due siti diversi di cura (River Center – USA, Villa Garda – Italia) che hanno applicato re il costo medio per giornata di degenza in la medesima tecnica dell’alimentazione strutturata o meccanica (27). Italia a 150-175 euro al giorno, significativa- 15 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 va formazione nella teoria e nella terapia cognitiva comportamentale. L’équipe deve essere composta da almeno un medico, un dietista ed uno psicologo che affrontano i molteplici fattori di mantenimento del disturbo dell’alimentazione usando lo stesso linguaggio con il paziente, aderendo al medesimo modello teorico di trattamento e alle indicazioni riportate dal manuale per i terapeuti. La valutazione di questa innovativa forma di cura è in corso. mente inferiore ai 750 dollari giornalieri di un ricovero simile effettuato negli Stati Uniti d’America (2). Negli ultimi anni si stanno anche sperimentando alternative al ricovero meno costose, come ad esempio il day-hospital o il trattamento ambulatoriale intensivo con pasti assistiti, ma non ci sono ancora dati sufficienti per raccomandare questi trattamenti alla maggior parte dei pazienti che hanno fallito il trattamento ambulatoriale (2). Per quando riguarda il secondo problema, alcuni studi hanno evidenziato che il trattamento post-ricovero con la terapia cognitivocomportamentale (CBT) (28) o la fluoxetina (29) può ridurre in modo significativo il tasso di ricaduta. A parte questo specifico effetto positivo della fluoxetina, che deve essere riconfermato, il trattamento farmacologico non ha un’indicazione stabilita nell’anoressia nervosa, nessun farmaco ha infatti dimostrato un’efficacia nel promuovere la normalizzazione del peso corporeo (1). I casi che non riescono ad affrontare il cibo e a normalizzare il peso con il trattamento riabilitativo ospedaliero e sono in condizioni mediche instabili vanno trattati, possibilmente cercando la loro collaborazione e disponibilità, con la nutrizione artificiale enterale o parenterale (meglio in una struttura diversa da quella riabilitativa), che, dopo aver determinato la stabilizzazione delle condizioni mediche, va seguita da un nuovo tentativo di esposizione al cibo naturale. Trattamento sanitario obbligatorio Il trattamento sanitario obbligatorio è indicato solo per un numero limitato di pazienti che presenta un reale pericolo di vita e non è disponibile ad affrontare nessun tipo di cura. Questa scelta, che richiede di valutare i desideri e i diritti del paziente con la necessità di salvargli la vita e di ricevere un trattamento adeguato, sebbene sia possibile legalmente, non dovrebbe mai essere presa alla leggera (1). Direzioni future Da quanto descritto in questa revisione emergono numerose linee di ricerca e priorità di assistenza che dovranno essere affrontate nei prossimi anni. Per quanto riguarda la ricerca, la patogenesi dell’anoressia nervosa potrà essere meglio compresa se si faranno studi su gemelli, non clinici, utilizzando campioni di dimensioni maggiori ed evitando i difetti metodologici degli studi di prima generazione; accanto a questi studi dovranno continuare gli studi di associazione familiare e di linkage genetico. La ricerca dovrà focalizzarsi sui processi che regolano la relazione genetica-ambiente e valutare i potenziali fattori di rischio con studi prospettici di lunga durata. Appare necessario ed urgente rivedere l’attuale sistema classificativo dei disturbi dell’alimentazione; i tre disturbi dell’alimentazione maggiori (anoressia nervosa, bulimia nervosa e disturbi dell’alimentazione) sembrano, infatti, avere molte più caratteristiche cliniche in comune che elementi che li distinguono (1). Inoltre, alcuni criteri diagnostici dell’anoressia nervosa, come ad esempio l’amenorrea e il disturbo dell’immagine corporea, dovranno essere eliminati o per lo meno modificati. È urgente compiere anche in Italia studi di incidenza per valutare se effettivamente si stia verificando un aumento reale dell’anoressia nervosa e degli altri disturbi dell’alimentazione e per capire quante risorse economiche si dovranno dedicare al loro trattamento. Poiché anche il miglior trattamento non riduce l’incidenza dei disturbi dell’alimentazione è auspicabile che maggior fondi siano dedicati alla valutazione dell’efficacia di specifici programmi di prevenzione. È auspicabile, infine, che si inizi a richiedere per l’accreditamento con il Servizio Sanitario Nazionale degli studi di esito e di valutazione delle terapie effettuate e si spingano i centri di ricerca a compiere studi controllati per valutare l’efficacia e l’efficienza di terapie, fino ad ora testate solo nei paesi anglossassoni. Ridurre l’eccessiva importanza attribuita al peso, alle forme corporee e al controllo dell’alimentazione Non c’è un singolo modo per raggiungere questo obiettivo. Un approccio supportato parzialmente dalla ricerca è la terapia familiare basata su un manuale (30) che sembra essere d’aiuto solo per i pazienti di età inferiore a 18 anni. Un altro approccio sempre più adottato dai clinici è la CBT-F (focalizzata) (5, 7, 12) che, oltre ad utilizzare tecniche specifiche per aumentare la motivazione del paziente ad iniziare il trattamento e l’alimentazione strutturata o meccanica per facilitare la normalizzazione del peso (vedi sopra), include innovative strategie per interrompere gli altri fattori di mantenimento specifici dei disturbi dell’alimentazione descritti nella Figura 3. Alla CBT-F possono essere aggiunti uno o più moduli per affrontare eventuali fattori di mantenimento aggiuntivi, come ad esempio il perfezionismo clinico, la bassa autostima nucleare, i problemi interpersonali e l’intolleranza alle emozioni, ed in questo caso si parla di CBT-A (allargata) (5, 7, 12). La CBT-F e A, sono descritte in dettaglio in lingua italiana in manuali sia per i terapeuti (9) sia per i pazienti (7) e possono essere applicate con minime modifiche a tutti i disturbi dell’alimentazione (anoressia nervosa, bulimia nervosa, disturbi dell’alimentazione atipici), ad ogni livello di cura [(ambulatoriale, dayhospital e ricovero (26)] e, con l’aggiunta del modulo “terapia della famiglia”, anche ai pazienti adolescenti (25). Per l’implementazione della CBT-F o A è necessaria un’équipe multidisciplinare, “non eclettica”, che abbia ricevuto un’estensi- 16 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Anoressia nervosa Volume 2, n. 2, 2004 12. Fairburn CG, Cooper Z, Shafran R. Cognitive behaviour therapy for eating disorders: a “transdiagnostic” theory and treatment. Behav Res Ther 2003; 41, 509-528. Per quanto riguarda l’approccio terapeutico, una priorità da affrontare è quella di disseminare forme di trattamento basate sull’evidenza, come ad esempio la CBT o la terapia familiare, basate su manuali, che sono scarsamente applicate in Italia perché non sono insegnate nel curriculum di studio tradizionale. È urgente aumentare il numero di strutture dedicate alla riabilitazione ospedaliera dei casi di anoressia nervosa e degli altri disturbi dell’alimentazione che non rispondono al trattamento ambulatoriale; il numero delle strutture attualmente presenti nel nostro paese è del tutto insufficiente a soddisfare le richieste e i pochi reparti specialistici presenti sono gravati da lunghissime liste d’attesa. È anche opportuno sperimentare forme intensive di cura che non richiedano l’ospedalizzazione, come ad esempio il day-hospital o il trattamento ambulatoriale intensivo con pasti consumati in ambulatorio con l’assistenza di un terapeuta. Infine, appare urgente ripensare al trattamento sanitario obbligatorio per quel sottogruppo di pazienti che abbisognano di questa forma di cura estrema. In Italia le strutture deputate alla gestione di questo trattamento non sono state ideate per i pazienti affetti da anoressia nervosa che richiedono, oltre all’alimentazione artificiale forzata, un supporto specialistico per fronteggiare le loro problematiche comportamentali, cognitive, emotive e relazionali. 13. Nielsen S. Epidemiology and mortality of eating disorders. Psychiatr Clin North Am 2001; 24:201–14. 14. Fairburn CG, Cooper Z, Doll HA et al. Risk factors for anorexia nervosa: three integrated case-control comparisons. Arch Gen Psychiatry 1999; 56: 468–76. 15. Stice E. Risk and maintenance factors for eating pathology: a meta-analytic review. Psychol Bull 2002; 128:825-48. 16. Fairburn CG, Cowen PJ, Harrison PJ. Twin studies and the etiology of eating disorders. Int J Eat Disord 1999; 26:349–58. 17. 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The Spectrum of Eating Disorders in Young Women: A Prevalence Study in a General Population Sample. Psychosom Med 2003; 65:701–708. Corrispondenza: Dr. Riccardo Dalle Grave Casa di Cura Villa Garda Via Montebaldo, 89 - 37016 Garda (Vr) email: [email protected] 11. Steinhausen H-C. The outcome of anorexia nervosa in the 20th century. Am J Psychiatry 2002; 159: 1284–93. 17 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Tatuaggi, piercing e branding: storia, motivazioni e problematiche mediche correlate Gabriele Argenziano,* Pietro Farro** * Dipartimento Assistenziale di Dermatologia - II Università degli Studi di Napoli ** Specialista in Dermatologia Riassunto L’arte di decorare il corpo risale alle origini stesse dell'uomo. Nel corso della storia questo costume è stato spesso appannaggio di ben individuati gruppi sociali; grazie alla pubblicità più o meno occulta dei media, il fenomeno si è notevolmente accresciuto negli ultimi anni. Tatuaggi, piercing e branding sono potenzialmente pericolosi per la salute e spesso sono associati a comportamenti sociali a rischio. Le complicanze, talvolta anche gravi, legate alla body art sono in deciso aumento e cresce di pari passo la richiesta di interventi per la rimozione dei tatuaggi. A fronte della superficialità con la quale gli adolescenti praticano la body art, sarebbe auspicabile, come di recente sollecitato anche dalla Commissione Europea, un miglior livello di informazione sui rischi potenziali legati all’esecuzione di tali pratiche. Parole chiave: body-art, fenomeni di massa, comportamenti a rischio per la salute. Tattoo, piercing and branding: history, reasons and medical complications Summary Body art goes back to the origin of the human race. During the history this habit has frequently interested several social groups; due to the hidden media advertising, the phaenomenon has become even more popular in recent years. Tattoo, piercing and branding are potentially dangerous for health and often associated with adverse health-risk behaviours. Complications, sometimes severe, linked to body art are strongly growing up as much as the request of tattoo removal. Since teenagers do body art thoughtlessly, it would be desirable, according to the recent European Committee’s request, a better information on the potential risks related to these practices. Key words: body-art, mass-phaenomena, health-risk behaviours. Etimologia Il termine tatuaggio fu coniato dall’esploratore James Cook (1728-1779). Egli trascrisse il termine onomatopeico polinesiano tatau, evocante il rumore prodotto dal bastoncino superiore che batte contro quello inferiore durante l’applicazione del tatuaggio, con il termine inglese tattow, in seguito trasformatosi in tattoo. Per body piercing (dall’inglese to pierce = forare, bucare, trafiggere) s’intende invece la pratica di bucare alcune parti del corpo per poi inserire anelli, barrette, sfere metalliche, in vari punti del corpo. Branding (dall’inglese to brand = marchiare a fuoco) è un tipo di scarificazione ottenuta bruciando la pelle per mezzo di barrette di metallo incandescenti. Storia e motivazioni L’arte di abbellire il corpo è antica quanto l’umanità. I primi ritrovamenti risalgono al neolitico (grotta di Aurignac, uomo di 19 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Similaun). Per quanto riguarda i tatuaggi rinvenuti sull’uomo di ta più soltanto l’ornamento di Popoli ancora primitivi, l’emblema Similaun, da un esame approfondito è emerso che i piccoli incancellabile di malavitosi, di marinai o soldati ma può, sopratsegni presenti sull'epidermide sarebbero il risultato di una pratitutto nei giovani, costituire il marchio di appartenenza a sette ca medica finalizzata a combattere l'artrosi, malattia di cui sono religiose o gruppi sociali, il distintivo dell’iniziazione all’uso della stati scoperti i postumi sullo scheletro proprio al di sotto delle droga, il segnale di un travaglio interiore di rifiuto o di ribellione, aree tatuate. Secondo la ricostruo, più semplicemente, l’adeguamento ad zione di antropologi e paleopatouna moda dilagante (tanto da meritare logi l'intervento che poi lasciava il più di un sito internet), o ancora la tatuaggio prevedeva l'incisione correzione cosmetica di dermatodella pelle e l'inserimento nelle si inestetiche, la realizzazione di ferite di erbe medicamentose e un trucco permanente o, infine, la quindi la bruciatura delle stesse individuazione di punti di repere che provocava l'annerimento precisi in corso di radioterapia delle incisioni. Vi sono, inoltre, profonda (1). testimonianze della pratica del Non vanno dimenticati, da ultimo, tatuaggio nell’antico Egitto, meni tatuaggi “traumatici” consetre in epoca a noi più vicina, tale guenti alla penetrazione accidenusanza si trova tra i Celti, i Galli, i Goti, tale di particelle di carbone e di Figura 1.Tatuaggio cosmetico delle sopracciglia. oltre che tra i Greci e i Romani, con i più asfalto in occasione di incendi, diversi scopi e significati, da quello sacro a esplosioni, incidenti della strada. quello sociale, discriminativo, decorativo, punitivo. Con l’avvenVerso la metà degli anni Settanta prende piede anche il body to del cristianesimo la pratica del tatuaggio e del piercing venne piercing. I primi ad adottarlo sono i Punks inglesi. fortemente contrastata. (La proibizione poggiava su due testi Con l’inizio degli anni Novanta, si assiste a una vera e propria sacri: il Levitico 19, 28: "Non vi fate incisioni sulla carne per un esplosione della moda del tatuaggio e del piercing. morto, e non vi fate tatuaggi sulla pelle" e il Deut 14, 1: "Voi siete Oggi il tatuaggio e il piercing hanno perso quell’aura di deviani figli del Signore, Iddio vostro. Non vi fate incisioni addosso"). za, attribuita loro nel passato. Inoltre, si stanno diffondendo Va, del resto, ricordato che anche l’Islam ortodosso, richiamanovunque. Non è più una pratica di pochi, ma una moda che non dosi a un passo, sia pure vago, del Corano ha delle serie riserstupisce più e che attraversa un po’ tutti i ceti sociali (2). ve nei confronti del tatuaggio, che considera come un marchio I fenomeni del body piercing e del tatuaggio, soprattutto quelli satanico (1). di tipo “leggero” stanno quindi assumendo sempre più i connoNel mondo occidentale, si registra una ripresa della pratica del tati di un fenomeno di massa. Ciò è da imputare anche al ruolo tatuaggio con l’inizio del XV secolo, a seguito dei grandi viaggi e svolto dai media. Anche internet, ad esempio, pullula di siti delle esplorazioni geografiche in Asia, dedicati alla pratica della body art con in Africa e nelle Americhe. Sono tanto di cataloghi, fiere e meeting. soprattutto le classi sociali elevate a Un’indagine statistica ha rivelato che il interessarsi del fenomeno e a piercing viene preferito dalle adolevederlo come un esotismo che scenti, mentre il tatuaggio è una pratiqualifica (1). ca prevalente nei ragazzi. Anche la storia più recente è Anche la localizzazione del tatuaggio, ricca di segnalazioni dalle quali oltre alla tipologia (Tabella 1), ha spestraspare una sempre più evidenso un significato correlato alla persote connotazione del tatuaggio nalità dell’adolescente: i tatuaggi come carattere distintivo di alculocalizzati al tronco rappresentane ben individuate categorie no in genere un segno di sicurezsociali per lo più prive di scrupoli za, mentre quelli praticati su parti morali e dedite al malaffare o nascoste denotano un’indole all’omosessualità, tanto da far timida ed insicura. assumere alla Chiesa Cristiana I piercing, invece (Tabella 2), a nel diciassettesimo secolo una nostro modo di vedere, esprimoposizione ufficiale di espresso no un desiderio di ostentazione divieto. quale che sia la sede di applicaFigura 2.Tatuaggio di tipo estetico. Nei tempi nostri il tatuaggio non rappresenzione e forse anche una prova di 20 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Tatuaggi, piercing e branding: storia, motivazioni e problematiche mediche correlate Volume 2, n. 2, 2004 coraggio e di sopportazione del dolore quando siano interessate le sedi mucose. È bene ricordare che comunque negli adolescenti la praFigura 3. Piercing della regione ombelicale. tica del tatuaggio e del body-piercing è spesso strettamente associata a comportamenti sociali “ad alto rischio”: disturbi dell’alimentazione, uso di droghe e tentativi di suicidio (3, 4). Tabella 1. Tipologie di tatuaggi. Cosmetici Correzione di dermatosi inestetiche; trucco permanente (Figura 1) Traumatici Incendi; esplosioni; incidenti stradali Di appartenenza (a un clan, ad un ceto sociale o ad una etnia) Erotici Di lutto Di protesta Tribali Estetici Marinareschi Religiosi Giapponesi Scaramantici (Figura 2) Di emarginazione (marchio degli schiavi, dei prigionieri) Complicanze dei tatuaggi e dei piercing Le complicanze possono essere in entrambi i casi principalmente di tipo infettivo e/o allergico, talora anche di tipo granulomatoso o lichenoide (Tabella 3). Le infezioni possono essere dovute al mancato rispetto dell’asepsi durante l’esecuzione del tatuaggio, oppure in relazione alla sede nel caso dei piercing. Tabella 2. Tipologie di piercing. Leggeri Ad alto rischio ne la proprietà e dai marchi praticati sugli schiavi nell’antico Egitto, tra i Romani e altrove. In altri paesi, come in Francia e Inghilterra, fino al XVIII secoFigura 4. Piercing dentale. lo il branding era usato per marchiare i criminali e gli eretici. La stessa pratica è stata recuperata negli Stati Uniti del XX secolo: i membri di confraternite universitarie, specialmente di quelle con una predominanza di neri, si marchiano per ostentare tale appartenenza. Personaggi famosi quali la star dei "Chicago Bulls", Michael Jordan, e il reverendo Jesse Jackson, mostrano la lettera greca della confraternita di appartenenza indelebilmente marchiata sulla pelle. Negli anni recenti, tuttavia, si è cominciato a concepire il branding come mezzo ornamentale, da solo o in concomitanza con il tatuaggio. In molti paesi, perfino nella permissiva Olanda, la pratica del branding è però vietata dalla legge, per cui è ancora poco diffuso, ma decisamente in ascesa (5). Tabella 3. Complicanze dei tatuaggi e piercing. – lobo auricolare – ala nasale – ombelico (Figura 3) Infezioni locali Infezioni sistemiche Reazioni allergiche Granulomi Pseudolinfomi Tumori Fenomeno di Koebner Emorragie Problemi respiratori Altro (recessione gengivale, rottura dei denti) – elice – sopracciglio – lingua – labbra – capezzoli – mani – denti (Figura 4) – genitali Il branding, pratica meno frequente del tatuaggio e del piercing, ha origine dall’abitudine di marchiare il bestiame per dimostrar- 21 Tatuaggi Piercing + + ++ ++ ++ + ++ – – – ++ + + + – – +/– linguale linguale dentale e labiale Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Per quanto riguarda questi ultimi, in particolare, oltre alle complicanze di natura infettiva, si segnalano eczemi, condriti (per i piercing all’elice), o comparsa di granulomi sarcoidei o cheloidi. Sono state descritte anche paralisi nervose nel caso del piercing del sopracciglio. Il piercing del labbro può portare al fenomeno della recessione gengivale, mentre il piercing dentale può complicarsi con la rottura del dente. Tra le complicanze a carattere sistemico ricordiamo le non rare epatiti virali, l’AIDS, le endocarditi, il tetano, la tubercolosi e la lebbra. Una delle problematiche ricorrenti in caso di piercing linguale è il sanguinamento, che se protratto può indurre al collasso cardiocircolatorio. In alcuni casi inoltre il piercing linguale può portare a disturbi del gusto, della respirazione e della deglutizione. Le infezioni linguali che seguono l’applicazione del piercing non vanno sottovalutate in quanto è descritta la possibilità di una propagazione delle stesse a livello cerebellare (6-10). Conclusioni Tatuaggi e piercing stanno perdendo la valenza di una scelta eccentrica, trasgressiva, per diventare un fenomeno di massa, una realtà di consumo generazionale. In particolare, da parte degli adolescenti e dei giovani, sono diventati uno dei tanti modi di comunicare. Spesso però la scarsa informazione e la superficialità con cui vengono praticati espongono a pericoli e ad un sempre più frequente ricorso alle cure del medico, che si trova a fronteggiare problematiche nuove e impegnative che vanno da quelle di un’emergenza medico-chirurgica alla necessità, talora impellente, di rimuovere un tatuaggio. Uno studio realizzato dalla Commissione Europea sui rischi legati al dilagare di queste pratiche mette in guardia gli stati membri dell’UE, invitandoli ad intensificare gli sforzi in materia di controlli e di diffusione delle informazioni sui rischi. Preso atto del fenomeno, è quindi auspicabile che a fronte della pubblicità, palese o occulta dei media, si intensifichi l’informazione soprattutto tra gli adolescenti che rappresentano la categoria più influenzabile e perciò la più esposta. Tatuaggi, necessità di rimozione Il timore di emarginazione, il rifiuto affettivo, l’inserimento in alcune categorie professionali, le mutate esigenze in fatto di estetica, o ancora problematiche di natura medica sono alla base della frequente richiesta di rimozione di un marchio prima ostentato, ma poi motivo di rimorso o vergogna. Al di là di tecniche dal valore storico, quali la salabrasione, oggi la rimozione dei tatuaggi (Tabella 4) è affidata quasi esclusivamente all’utilizzo dei laser Q-switched di ultima generazione, che al contrario di tutte le altre metodiche, responsabili sempre di esiti disestetici, spesso gravi, cancellano i coloranti con esiti minimi, spesso assenti (11). Bibliografia Tabella 4. Tecniche di rimozione dei tatuaggi. • • • • • • • • • • • Salabrasione Peeling ed abrasione chimica Metodo francese Tatuaggio aggiuntivo Dermoabrasione Curettage Escissione Elettrofolgorazione Coagulazione all’infrarosso Crioterapia Laser: – Argon – CO2 – Q-switched: - Rubino - Alessandrite - Neodimio YAG - Dye 1. Fercioni Gnecchi L. Tatuaggi. La scrittura del corpo. Ed. Mursia, 1994. 2. Roberts TA, Ryan SA. Tattooing and high-risk behavior in adolescents. Pediatrics 2002; 110:1058-63. 3. Carroll ST, Riffenburgh RH, Roberts TA, Myhre EB. Tattoos and body piercings as indicators of adolescent risk-taking behaviours. Pediatrics 2002;109:1021-1027. 4. Greif J, Hewitt W. The living canvas. Adv Nurse Pract 1998; 6:26-31. 5. Stirn A. Body piercing: medical consequences and psychological motivations. Lancet 2003; 361:2250. 6. Theodossy T. A complication of tongue piercing. A case report and review of the literature. Br Dent J 2003; 194:551-552. 7. Hailey RW, Fischer RP. 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Corrispondenza: Prof. Gabriele Argenziano Via Fiorelli, 5 – 80121 Napoli E-mail [email protected] 22 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Guida alla salute per l’adolescente Maria Rita Govoni, Vincenzo De Sanctis Divisione di Pediatria ed Adolescentologia Azienda Ospedaliera Universitaria Arcispedale S. Anna, Ferrara Introduzione Nuove cause di morbilità e mortalità, giudicate "prevenibili" sono state oggetto di specifico interesse nella età adolescenziale. In considerazione di ciò diverse agenzie sanitarie americane, per prime, hanno prodotto programmi di "guida alla salute" , intesi come vero e proprio strumento operativo rivolto a servizi specifici, con lo scopo di promuovere lo stato di benessere degli adolescenti, di individuare e prevenire i comportamenti a rischio e di fornire un supporto ai genitori. Tra le linee guida per adolescenti pubblicate negli ultimi 15 anni ricordiamo, in breve, le seguenti: USPSTF (United States Preventive Services Task Force): nel 1989 e, successivamente, in una versione ampliata, nel 1996, questa organizzazione sanitaria ha prodotto un elenco di 25 raccomandazioni relative a screening, counselling, vaccinazioni, profilassi e procedure rispetto ad almeno 80 aspetti della salute dell'adolescente (1, 2). AMA (American Medical Association): tra il 1992 e 1993 questa associazione, in collaborazione con il Center of Disease Control, ha riunito un comitato di esperti per valutare i possibili interventi di miglioramento della salute degli adolescenti attraverso i servizi di Medicina Preventiva. Sono stati identificate 14 categorie di problemi, medici e psico-comportamentali, che, per l'elevato rischio di morbilità, sono stati considerati "critici" per il benessere della popolazione adolescenziale. Il comitato ha prodotto una linea-guida alla salute (GAPS: Guidelines for Adolescent Preventive Services) costituita da 24 raccomandazioni fondamentali, per gli adolescenti e per i genitori (3). AAFP (American Academy of Family Physicians): nel 1994 questa associazione ha proposto una guida alla salute per gli adolescenti simile a quella già emanata dall'USPSTF, separando le diverse raccomandazioni per fasce di età (4). BF (Bright Futures): ancora nel 1994 questa commissione, sponsorizzata dai servizi per la salute della madre e del bambino e da enti finanziari per le risorse ed i servizi sanitari, ha emanato un elenco di raccomandazioni per l'infanzia e l'adolescenza, basando il proprio lavoro sulla revisione della letteratura e sull'opinione di esperti. I campi di interesse affrontati nel documento includono il profitto scolastico, il rapporto adolescenti-genitori, le visite mediche, gli interventi di screenings per patologie e comportamenti a rischio e le vaccinazioni (5). AAP (American Academy of Pediatrics): nel 1995 l'AAP ha elaborato una guida alla salute contenente precise indicazioni e raccomandazioni suddivise per fasce di età, per la prima e seconda infanzia e per l'adolescenza. Nel 1996 sono state aggiunte indicazioni per i genitori (6). Anche la Società Americana di Medicina dell'Adolescenza si è pronunciata emanando particolari raccomandazioni per implementare l'attività dei servizi di medicina preventiva per gli adolescenti (7): 23 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Dalla revisione delle diverse guide alla salute (8) emergono aspetti comuni e differenze che si prestano alle seguenti considerazioni generali: Raccomandazione 1 Dovrebbero essere previsti sforzi educativi per trasmettere sia agli operatori sanitari sia agli utenti il valore dei servizi di medicina preventiva per gli adolescenti (formazione, informazione, riconoscimento dei comportamenti a rischio). La fascia di età-bersaglio va dagli 11 ai 21 anni per AAP, AMA e BF, suddivisa in adolescenza iniziale (11-14 anni), intermedia (15-17 anni), avanzata (18-21 anni). Per l'AAFP l'età adolescenziale va da 13 a 18 anni, mentre per l'USPSTF va da 11 a 24 anni. Raccomandazione 2 Le guide alla salute sono riconosciute quale strumento per uniformare l'attività dei servizi di medicina preventiva per l'adolescente, per migliorare la qualità e promuovere interventi. La periodicità degli accessi ai servizi preventivi per i controlli sanitari e gli altri interventi proposti è valutata diversamente: per AAFP ed USPSTF gli adolescenti dovrebbero essere valutati ogni 1-3 anni, con variazioni secondo le necessità individuali. AAP, AMA e BF raccomandano valutazioni complete annuali per gli aspetti della prevenzione. Per quanto riguarda l'esame clinico AMA suggerisce un accesso almeno 1 volta in ciascuna delle tre fasi adolescenziali. Raccomandazione 3 Vengono raccomandati controlli annuali per permettere la sorveglianza dei comportamenti a rischio, incentivare stili di vita salutari ed effettuare un adeguato counselling. Tutte le organizzazioni sanitarie raccomandano una adeguata copertura vaccinale. In particolare vengono raccomandate le vaccinazioni antimorbillo, antiepatite B, antidifto-tetanica ed antivaricella. Raccomandazione 4 I medici e gli operatori sanitari dovrebbero essere sottoposti ad appropriati training e preparazione per affrontare i problemi di confidenzialità ed efficacia dei loro interventi. (Ciò presuppone l'esistenza di corsi di medicina generale, pediatria, ostetricia e ginecologia, psicologia, sociologia). C'è accordo unanime affinché i medici e gli operatori sanitari attenti alla salute dell’adolescente persuadano i ragazzi a migliorare le abitudini dietetiche, a praticare attività fisica, a prevenire gli incidenti. Attenzione particolare dovrebbe essere rivolta agli aspetti psicosociali ed allo sviluppo puberale. Tutte le organizzazioni, ad eccezione di AMA, raccomandano osservazione della salute dentale. AAFP, AAP e BF raccomandano l'autopalpazione del seno e dei testicoli. Solo AAFP raccomanda precauzioni per l'esposizione ai raggi solari. Raccomandazione 5 Devono esistere adeguati sistemi di finanziamento per i servizi di medicina preventiva per l'adolescente. Raccomandazione 6 Dovrebbe essere valutata l'efficacia degli interventi intesi a migliorare lo stato di salute dell'adolescente. Le guide alla salute di AAP, AMA e BF contemplano suggerimenti per i genitori. Raccomandazione 8 I servizi di medicina preventiva per l'adolescente dovrebbero essere predisposti in modo da incontrare i bisogni dell'adolescente e delle famiglie. Dovrebbero essere elaborati ed assicurati programmi e standards di riferimento accettati a questo scopo; i servizi di medicina preventiva per l'adolescente dovrebbero inoltre integrarsi e coordinarsi con altri servizi di salute pubblica. Gli interventi di screening e counselling sono intesi ad evidenziare elementi di rischio per il futuro degli adolescenti, sia per quanto riguarda aspetti clinici in senso stretto, sia aspetti socio-psico-sanitari, come malattie cardiovascolari, ipertensione, obesità, fumo di tabacco o altre sostanze, attività sessuale, consumo di alcol o altre sostanze. Minore accordo esiste tra tutte le organizzazioni per quanto riguarda lo screening di alcuni aspetti della salute mentale, come depressione, tendenza al suicidio, alterazioni del comportamento alimentare, problemi scolastici, abuso e maltrattamento. Anche gli screenings per le alterazioni dell'udito e della vista non vengono raccomandati da tutte le organizzazioni Raccomandazione 9 Dovrebbero essere proposti e sperimentati nuove tecniche e nuovi approcci per migliorare il campo di interesse dei servizi di medicina preventiva per l'adolescente (comunicazione, scuola, famiglia, altre comunità) allo scopo di rinforzare i messaggi di prevenzione. Tutte le guide alla salute riportate contengono raccomandazioni per l'esecuzione di alcuni esami di laboratorio rivolti a categorie selezionate di adolescenti: intradermoreazione di Mantoux, Pap test, HIV test, ricerca delle malattie sessualmente trasmesse, dosaggio colesterolo e trigliceridi. Soltanto AAP e BF includono tra le raccomandazioni l'esecuzione dell'esame delle urine e dell'ematocrito. Raccomandazione 7 I servizi di medicina preventiva per l'adolescente dovrebbero essere ampiamente disponibili e facilmente accessibili. 24 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Guida alla salute per l’adolescente Volume 2, n. 2, 2004 Tabella 1. Raccomandazioni per l’istituzione di un servizio di screening, prevenzione e counselling per gli adolescenti [da GAPS (3), modificata] 1 Tutti gli adolescenti, di età compresa tra gli 11 e 21 anni, dovrebbero effettuare un controllo annuale degli aspetti medici e psicosociali. Si consigliano 3 controlli medici a 11-14 anni, 15-17 anni e 18-21 anni, a meno che non siano necessari più controlli clinici per problemi specifici, e 7 incontri-colloqui volti soprattutto alla prevenzione. 2 I servizi di prevenzione per adolescenti dovrebbero essere adeguati all'età e sensibili alle differenze individuali e socio-culturali. 3 I medici dovrebbero predisporre strategie di cure confidenziali per gli adolescenti e strategie per coinvolgere i genitori in queste cure. Queste strategie dovrebbero essere chiaramente illustrate all'adolescente ed ai suoi genitori. Tabella 2. Raccomandazioni per una "guida alla salute" [da GAPS (3), modificata] 1 I genitori o le altre persone che si occupano della cura degli adolescenti dovrebbero ricevere informazioni durante l'adolescenza dei loro figli rispetto a: Aspetti legali dell'adolescenza; Segni e sintomi di malattie o di stress emotivi; Comportamenti dei genitori che possono promuovere un buon adattamento adolescenziale; Come discutere i comportamenti legati alla salute dei figli; Sistemi per aiutare i figli ad evitare comportamenti dannosi: - guida di motorini; - evitare di tenere armi in casa o fare in modo che siano inaccessibili agli adolescenti; - eliminare armi o farmaci pericolosi se l'adolescente ha intenti suicidi; - comportamenti a rischio: fumo, alcol, farmaci, droghe ed attività sessuale. 2 Tutti gli adolescenti dovrebbero ricevere annualmente suggerimenti per la loro salute allo scopo di migliorare le conoscenze relative al loro sviluppo fisico, psicosociale e psicosessuale ed essere attivamente coinvolti nelle decisioni che riguardano il loro stato di salute. 3 Tutti gli adolescenti dovrebbero ricevere annualmente suggerimenti per prevenire gli incidenti: Evitare l'uso di alcol o altre sostanze durante la guida dei motorini; Uso del casco; Risolvere i conflitti interpersonali senza la violenza. 4 Tutti gli adolescenti dovrebbero ricevere annualmente suggerimenti riguardo alle abitudini alimentari e ai modi per raggiungere un peso adeguato. 5 Tutti gli adolescenti dovrebbero ricevere annualmente consigli riguardo ai benefici dell'attività fisica ed essere incoraggiati a praticare attività fisica regolare. 6 Tutti gli adolescenti dovrebbero ricevere annualmente consigli riguardo ad un comportamento sessuale responsabile, compresa l'astinenza; informazioni circa l'uso del profilattico come strumento per la prevenzione delle malattie sessualmente trasmesse (MST) ed informazioni sui sistemi di controllo delle nascite con istruzioni su come usare questi sistemi efficacemente. Le raccomandazioni riguardo alla "responsabilità sessuale" sono: L'astinenza dal rapporto sessuale è il sistema più efficace per prevenire la gravidanza e le MST, compreso l'HIV; Fornire informazioni su come l'HIV viene trasmesso, sui danni della malattia, e sul fatto che il preservativo è efficace nel prevenire l'HIV e le MST; Dare consigli circa la necessità di proteggere se stessi ed il partner da gravidanze e malattie sessualmente trasmesse. Nota: Queste informazioni vanno rinforzate anche negli adolescenti che non sono sessualmente attivi e in quelli che usano correttamente il profilattico o altri sistemi di controllo delle nascite. 7 Tutti gli adolescenti dovrebbero ricevere annualmente consigli per evitare il fumo, alcol, l'abuso di sostanze e gli steroidi anabolizzanti. 25 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Tabella 3. Raccomandazioni per lo screening [da GAPS (3), modificata] 1. Tutti gli adolescenti dovrebbero essere esaminati annualmente per l'ipertensione: Gli adolescenti con P.A. sistolica o diastolica > 90° centile, per sesso ed età, dovrebbero controllare la P.A. in 3 occasioni in 1 mese, per confermare il dato di base. Gli adolescenti con valori pressori di base > 95° centile, per sesso ed età, dovrebbero essere sottoposti ad un completo esame per valutare possibili opzioni terapeutiche. Se la P.A. è tra il 90° e 95° centile dovrà essere controllata ogni 6 mesi con attenzione all'eventuale sovrappeso-obesità. 2. Gli adolescenti selezionati dovrebbero essere valutati relativamente al rischio di iperlipidemia e malattia coronarica dell'adulto: Gli adolescenti i cui genitori hanno un colesterolo sierico > 240 mg/dl o che hanno un’età > a 19 anni dovrebbero controllare il colesterolo sierico totale almeno una volta non a digiuno. Gli adolescenti che hanno una storia familiare sconosciuta o che hanno più fattori di rischio per futura malattia cardiovascolare (fumo, obesità, diabete, ipertensione, eccessivo consumo di grassi saturi) possono essere sottoposti al dosaggio del colesterolo totale sierico. Gli adolescenti con colesterolo sierico < 170 mg /dl dovrebbero ripeterlo entro 5 anni. Se il colesterolo è tra 170 e 199 deve essere ripetuto dopo un tempo breve. Se la media dei due valori è < 170 mg/dl l'esame dovrà essere ripetuto entro 5 anni. Un assetto lipidico dovrebbe essere fatto se il valore medio è ≥ 170 mg/dl o se il valore iniziale era < di 200 mg/dl. Gli adolescenti che hanno un genitore o un nonno con coronaropatia, patologia vascolare periferica o cerebrovascolare o morte cardiaca improvvisa intorno all'età di 55 anni o meno dovrebbero essere testati per l'assetto lipidico. 3. Tutti gli adolescenti dovrebbero essere esaminati annualmente per i disordini del comportamento alimentare, l'obesità (peso, statura) chiedendo informazioni sull'immagine corporea e sulle abitudini alimentari. Gli adolescenti dovrebbero essere valutati per malattie organiche, anoressia nervosa o bulimia se presentano: a) perdita di peso > 10%, rispetto al peso precedente; b) ricorrenti diete non associate ad eccesso ponderale; c) vomito autoindotto, uso di lassativi, prolungato digiuno, uso di diuretici; d) immagine corporea distorta; e) BMI < 5° centile. Gli adolescenti con un BMI ≥ 95° centile, per età e sesso, sono soprappeso e dovrebbero ricevere una consulenza dietetica. Gli adolescenti con BMI tra 85° e 94° centile sono a rischio di eccesso ponderale. Essi dovrebbero ricevere una consulenza dietetica per avere informazioni sulla morbilità psicosociale ed il rischio di futura malattia cardiovascolare se: a) il loro BMI è cresciuto di 2 o più volte nell'ultimo anno; b) è presente storia familiare di morte cardiaca prematura, obesità, ipertensione, diabete mellito; c) esprimono interesse circa il loro peso; d) presentano ipercolesterolemia o ipertensione. Nota: se queste valutazioni sono negative dovrebbero ricevere norme dietetiche generali e consigli per una adeguata attività motoria e l’indicazione a sottoporsi a controlli annuali. 4. Tutti gli adolescenti dovrebbero essere interrogati annualmente sull'uso di tabacco o di altre sostanze allo scopo di stabilire una strategia di eliminazione di questa abitudine. 5. Tutti gli adolescenti dovrebbero essere interrogati annualmente riguardo a: assunzione di alcol o di altre sostanze, compreso l'uso di steroidi anabolizzanti, abitudini sessuali allo scopo di effettuare una adeguata informazione e prevenzione. 6. Le femmine adolescenti sessualmente attive dovrebbero essere sottoposte, annualmente, al PAP test ed indirizzate ai consulenti competenti nei casi dubbi o patologici. 7. Tutti gli adolescenti dovrebbero essere interrogati annualmente sui loro atteggiamenti e comportamenti per individuare depressioni o tendenze suicide. Uno screening per la depressione o tendenza suicida dovrebbe essere fatto sugli adolescenti che dimostrano elementi di rischio come calo di rendimento scolastico, malinconia cronica, problemi familiari, orientamento omosessuale, abuso sessuale o fisico, uso di alcol o droghe, precedenti tentativi di suicidio. Se si individua un rischio di suicidio l'adolescente dovrebbe essere valutato da uno psichiatra e essere ospedalizzato. Gli adolescenti con comportamenti depressivi dovrebbero essere inviati allo psichiatra per il trattamento. 8. Tutti gli adolescenti dovrebbero essere interrogati annualmente su eventuali abusi psichici, fisici o sessuali. Se si sospetta un abuso l'adolescente dovrebbe essere valutato per cercare di determinare le circostanze e la presenza di sequele fisiche, psichiche , incluso il coinvolgimento in comportamenti a rischio per la salute. Sarebbe utile disporre di consulenti legali per proteggere la riservatezza dei pazienti adolescenti. Gli adolescenti che riferiscono sequele emotive o psicosociali dovrebbero essere avviati ad una consulenza psichiatrica. 9. Tutti gli adolescenti dovrebbero essere interrogati annualmente circa i problemi dell'apprendimento o scolastici. Gli adolescenti con una storia personale di assenze frequenti da scuola, o scarso rendimento scolastico dovrebbero essere valutati per la presenza di condizioni che possono penalizzare il successo scolastico: deficit dell'attenzione, iperattività, problemi medici, abuso, problemi familiari, disordini mentali, uso di alcol o altre droghe. Questa valutazione dovrebbe essere coordinata con il personale scolastico ed i familiari. 10. Gli adolescenti dovrebbero essere testati con test tubercolinico se sono esposti a TBC attiva, sono nomadi, sono stati in carcere, o provengono da aree ad alta prevalenza per TBC. Se positivi devono essere trattati secondo i protocolli. 11. Per le vaccinazioni si rimanda a quanto stabilito e raccomandato dalla normativa vigente nel nostro Paese. 26 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Guida alla salute per l’adolescente Volume 2, n. 2, 2004 Situazione in Italia Bibliografia A differenza di quanto è accaduto nella realtà americana, in Italia la diffusione della Medicina dell'Adolescenza è ancora limitata e non ancora condivisi restano i confini dell’età adolescenziale stessa, pur nella crescente consapevolezza che essa debba appartenere, per continuità "culturale” ed assistenziale, alla Pediatria. I limiti cronologici vengono indicati per lo più tra i 10 ed i 18 anni, anche se le indicazioni legislative ne limitano il campo di interesse per il pediatra entro i 14 anni. Molto disomogenei sono, inoltre, i comportamenti relativi al ricovero ospedaliero degli adolescenti, che vengono accolti nei reparti di pediatria con limiti di età variabili nelle diverse realtà territoriali, e gli atteggiamenti relativi all'accesso del paziente adolescente con patologia "urgente" ai servizi di Pronto Soccorso. A fronte di questa collocazione istituzionale anomala l'adolescente italiano presenta tuttavia tutti i rischi di morbilità e mortalità evidenziati nella società americana ma, di fatto, nella maggior parte dei casi, gli interventi medici sono rivolti alla gestione di situazioni "acute" ed isolate, mentre gli interventi di educazione sanitaria e di prevenzione sono per lo più disattesi o affidati ai media e ad agenzie educative diverse dal pediatra. La Società Italiana di Medicina dell'Adolescenza (SIMA) sta lavorando da molti anni alla identificazione ed al riconoscimento di una figura di Pediatra Adolescentologo che possa ricoprire un ruolo centrale nell'assistenza all'adolescente (9). A tale scopo, accanto ad un indispensabile "armamentario culturale", devono essere disponibili strumenti di lavoro, come le linee-guida, che raccolgano in un unico programma il "planning" degli interventi sanitari fondamentali, clinici e di screening/counselling, differenziati per età e per frequenza dell'epoca di comparsa dei più comuni comportamenti a rischio. Il bilancio di salute periodico, già largamente utilizzato per i pazienti più piccoli, sembra rappresentare una possibile strategia per l'assistenza anche in epoca adolescenziale, opportunamente riveduta e corretta, soprattutto per quanto attiene alle modalità di approccio e comunicazione (Tabelle 1-3) (10, 11). È evidente che in Italia, in assenza di una legislazione specifica che riconosca la collocazione e la continuità assistenziale dell'adolescente in ambito pediatrico, i bilanci di salute così concepiti possono costituire un valido aiuto per tutti quei medici, pediatri e medici di famiglia, che abbiano un interesse per le problematiche dell'adolescente, ed uno stimolo per migliorare la cultura adolescentologica. È auspicabile che le società scientifiche e le associazioni sindacali pediatriche cooperino alla realizzazione di un programma unitario volto all'assistenza per l'’adolescente, necessariamente condiviso, per molti aspetti, con altre figure professionali come psicologi, neuropsichiatri, medici legali, operatori sociali, genitori, insegnanti ed altri educatori. 1. U.S. Preventive Services Task Force: Guide to Clinical Preventive Services: Baltimore. Williams &Wilkins,1989 2. U.S. Preventive Services Task Force. Guide to Clinical Preventive Services, 2nd Ed. Baltimore: Williams & Wilkins, 1996 3. American Medical Association: Guidelines for Adolescent Preventive Services (GAPS). Chicago, 1992 4. American Academy of Family Physicians. Age charts for periodic health examinations. Kansas City, 1994 5. Green M (ed.) Bright Futures: Guidelines for Health Supervision of Infants, Children and Adolescents. Arlington, VA: National Center for Education in Maternal and Child Health, 1994 6. American Academy of Pediatrics. Committee on Practice and Ambulatory Medicine. Recommendations for Pediatric Preventive Health Care. Pediatrics 1995; 96:373-4 7. Society for Adolescent Medicine. Clinical Preventive Services for Adolescents: position paper of the Society for Adolescent Medicine J Adol Health 1997; 21:203-14 8. Elster A.B. Comparison of recommendations for adolescent clinical preventive services developed by national organizations. Arch Pediatr Adoles Med 1998; 152:193-98 9. Vullo C. e coll. Il pediatra e l'adolescente. Riv Ital Pediatr 1993; 19: 410-16 10. Saggese G. e coll. I bilanci di salute nell'adolescente. Riv Ital Pediatr 1998; 24: 517-20 11. Saggese G., Bertelloni S. I bilanci di salute nell'adolescente. Riv Ital Pediatr 2001; 27: 656-59 Corrispondenza: Dott.ssa Maria Rita Govoni Divisione di Pediatria ed Adolescentologia Azienda Ospedaliera Universitaria Arcispedale S. Anna, Ferrara Corso Giovecca, 203 - 44100 Ferrara E-mail: [email protected] 27 Educazione alla sessualità Teresa de Toni, Emanuele Colombo Centro di Adolescentologia, Dipartimento di Pediatria Università di Genova - Istituto G. Gaslini e tempestiva sia per le turbe della personalità che possono derivare da un'errata assegnazione del sesso, sia per la possibile associazione con patologie latenti quali le alterazioni del ricambio idro-salino, che possono compromettere la sopravvivenza stessa del paziente. Clitoridomegalia, genitali ambigui, ipospadia, micropene, criptorchidismo, ecc, sono anomalie dei genitali esterni che si possono evidenziare dalla nascita, i genitori di questi bambini devono e dovranno affrontare problemi particolari. Fattori esterni legati alla situazione relazionale sembrano primari per l'identità sessuale e il pediatra dovrebbe svolgere, nei confronti di queste famiglie, un’azione di appoggio e di counseling dopo la dimissione. Ma deve anche prestare attenzione a queste stesse famiglie quando i figli entrano nella pubertà in quanto, dopo un periodo di "latenza", possono riemergere interrogativi inerenti le potenzialità procreative o l'esercizio della sessualità. Ci sono genitori che hanno vissuto uno stress nel rendersi conto che il loro bambino è malato, ci riferiamo ai pazienti con patologie croniche; poiché il più delle volte hanno già formulato programmi riguardo al futuro del figlio, temono che come adolescente non sarà in grado di condividere sentimenti, interessi e problemi con i coetanei sani e questo è vero anche per la sessualità, un’area che spesso riceve poche attenzioni da parte del medico. Alcune malattie croniche possono comportare ritardo dello sviluppo puberale, ciò può essere causa di una certa diffidenza ad affrontare approcci e rapporti sessuali benché questi soggetti presentino un normale interesse per il sesso e la procreazione. Gli adolescenti con problemi intellettivi (1) ovviamente sono più spesso soggetti ad uno sfruttamento sessuale da parte di coetanei o adulti e dal momento che non dispongono di sufficiente autonomia di giudizio, sono spesso emarginati e desiderosi di un attaccamento fisico. Esaminando i comportamenti e l’orientamento sessuale, le gravidanze e le storie di abusi (2), risulta evidente la necessità di un’adeguata educazione sessuale negli anni dell’adolescenza. E questi genitori necessitano di un counseling dedicato; l'accet- L’adolescenza è l’età della scoperta di Sé, della maturazione fisica e mentale, avviene lo sviluppo sessuale e si modifica il comportamento anche sollecitato da pulsioni sessuali. Nelle società primitive, come ci hanno dimostrato gli antropologi, la sperimentazione e l’apprendimento della vita affettiva e sessuale avviene in maniera continuativa ed è contrassegnata da riti iniziatici che facilitano l’individuazione delle tappe di sviluppo e l’ingresso nel mondo adulto. Nella nostra società, invece, l’adolescente è in una situazione ambigua, non ha autentici punti di riferimento che gli permettano di accedere ufficialmente ad una sessualità adulta, anche se è accettato che sia, o possa essere, sessualmente attivo. La disponibilità di metodi contraccettivi efficaci con la conseguente "liberazione sessuale" e, a metà degli anni '80, l’epidemia di AIDS, hanno sollecitato genitori, medici e scuola ad affrontare il tema della sessualità adolescenziale. Ogni anno numerosi ragazzi/e entrano in un’età nella quale si pongono domande in merito alla sessualità e nascono nuove esigenze in merito alla relazione, alla consapevolezza e a una migliore capacità decisionale; inoltre dobbiamo considerare che le conoscenze non sono acquisite una volta per tutte, ma vanno periodicamente iterate e modulate in rapporto all'età che cambia. Che cosa può fare il pediatra Innanzitutto il pediatra deve ricordare che più che in ogni altro settore l'educazione alla sessualità è educativa e non semplicemente informativa; è educativa in quanto implica non soltanto la trasmissione di conoscenze e di informazioni, ma anche un miglioramento nella comunicazione, una riflessione sulla relazione, norme, valori e più generalmente sul significato che si dà all’amore e alla vita. Ed ancora che l'educazione alla sessualità inizia dalla nascita in quanto sono i genitori che con il loro "essere" trasmettono e influenzano i loro figli. Il pediatra pertanto deve precocemente monitorare e valutare la comunicazione all'interno della famiglia, individuare le famiglie che necessitano di un maggior appoggio e supportare quelle con problematiche specifiche. Problemi particolari presentano i soggetti con ambiguità genitale più o meno grave nei quali preliminare è una diagnosi esatta 29 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Scuola tazione della sessualità di un figlio disabile che entra nella pubertà non è, infatti, semplice né automatica. Non devono essere considerati eterni bambini, hanno dei diritti quali ad esempio una terapia con ormoni sessuali se presentano ipogonadismo, anche per ragioni fisiologiche (picco di massa ossea). Nella scuola l’intervento educativo è soprattutto tecnico e per lungo tempo sono stati tenuti separati gli aspetti informativi e/o cognitivi dagli aspetti affettivi dell’educazione sessuale. Veniva attribuito infatti ai medici e ai professori di scienze il ruolo di dispensatori di conoscenze (fisiologia sessuale, procreazione, contraccezione) ma erano trascurati gli aspetti affettivi o etici. Questa dicotomia è improduttiva perché le informazioni in questo settore non sono mai neutre, ma risentono del clima connesso al modo in cui vengono trasmesse e recepite dall’adolescente. Solo recentemente si sono proposti argomenti inerenti la vita affettiva e sessuale, affrontati ogni anno lungo tutto il periodo di scolarizzazione, nell’ambito delle materie abituali con momenti specificamente dedicati. In ogni caso, dal momento che la maggior parte dei giovani frequentano la scuola per molti anni, anche la scuola può fornire almeno queste conoscenze (9). Infatti, il grado di coinvolgimento e interesse per la scuola e i programmi scolastici, compresa l’educazione alla salute, sono in rapporto con una minor percentuale di rischi relativi all’attività sessuale; gli studenti di scuole con minori risorse o disorganizzate, presentano maggiori probabilità di avere gravidanze (9). Programmi scolastici specificamente creati per aumentare l’interesse nei confronti della scuola ritardano l’età di inizio dell’attività sessuale o riducono il tasso di gravidanze, anche quando tali programmi non svolgono un tema di educazione sessuale. Ed infine programmi che trattano di educazione sessuale e HIV non sono in relazione con un aumento di attività sessuale, ma, per contro, alcuni programmi la diminuiscono e fanno aumentare l’utilizzo del preservativo e di metodi anticoncezionali (9). I programmi di educazione sessuale dovrebbero essere regolarmente valutati per quanto concerne i loro contenuti, le modalità di attuazione e l'impatto sui giovani (11). Una formazione specifica e saper lavorare in équipe sono condizioni necessarie per un approccio efficace e l’efficacia degli interventi sarà in rapporto alla congruenza dei messaggi. È stato possibile dimostrare che appropriati e mirati interventi di educazione sessuale, contrariamente all’opinione largamente diffusa, non inducono i giovani ad avere delle relazioni sessuali, ma possono avere un’influenza positiva sull’utilizzo della contraccezione e la diminuzione di gravidanze indesiderate (3). Importanza della famiglia La famiglia rappresenta tuttora il principale punto di riferimento per i ragazzi, in quanto è la sede ove vengono trasmessi valori, significato dell’amore e dell’amicizia, modo di affrontare conflitti e difficoltà (3). Questi scambi di vedute avvengono quotidianamente attraverso i racconti di quanto successo coi compagni, di film visti, degli amori vecchi e nuovi, anche se non è essenziale che i genitori conoscano dettagliatamente i comportamenti sessuali dei figli, ma bisogna ricordare che l’educazione avviene anche attraverso le cose non dette e con l’esempio dato dalla coppia genitoriale. Le figlie si aspettano dalle madri informazioni sui cambiamenti puberali, le mestruazioni, la contraccezione e gli insuccessi della contraccezione sono più frequenti tra le ragazze che non riescono a parlare di questo argomento in famiglia e che vivono le loro relazioni sessuali ansiosamente e in segreto (3). Il dialogo tra il figlio maschio e i genitori è spesso più difficile, raramente parlano di masturbazione, polluzioni notturne, cambiamenti puberali. L’influenza della comunicazione dei genitori sul processo decisionale dei figli adolescenti riguardo la sessualità, esaminata in diversi studi (4) ha dato risultati contraddittori: alcuni hanno dimostrato che la comunicazione riduce negli adolescenti i comportamenti sessuali a rischio, altri riportano invece che è associata a una maggior attività sessuale. Queste apparenti contraddizioni possono essere in relazione al fatto che è difficilmente quantificabile quanto e come un genitore comunica con il figlio riguardo alla sessualità (5). I "teenagers" in ogni caso ritengono che i genitori abbiano una notevole influenza per quanto concerne le loro decisioni riguardo il comportamento sessuale (4). Sebbene alcuni genitori pensino che i propri figli trovino i loro consigli intrusivi, sembra che gli adolescenti siano particolarmente recettivi a imparare da loro. Discutere sui fattori di rischio per la salute può aiutare già i bambini a evitare poi comportamenti a rischio; infatti i messaggi educativi, rivolti ai bambini sui rischi del fumo sembrano indurre a fumare meno in età adolescenziale (6); i ragazzi con madri che fornivano ripetuti avvertimenti riguardo i pericoli dell’uso di alcool e marijuana hanno avuto minore probabilità a iniziare tali abitudini rispetto agli adolescenti meno informati (7); inoltre l’ubriacarsi in adolescenza si associa con una più elevata percentuale di rapporti sessuali non programmati e non protetti, con un rischio raddoppiato (8). Ruolo del pediatra durante l'adolescenza La scuola si rivolge a gruppi di adolescenti, il pediatra invece si prende cura ("care") del singolo adolescente e della sua famiglia e l'educazione alla sessualità dovrebbe essere, come detto, progressiva nel tempo e personalizzata alle singole esigenze. Il pediatra deve comunque considerare che altre agenzie educative come la scuola, ma soprattutto la famiglia, interagiscono 30 Educazione alla sessualità Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 nell'educazione alla sessualità. Ricerche (3) sulle attese che hanno i giovani in materia di informazioni evidenziano come medico e personale sanitario siano considerate le persone più adatte per fornire informazione e appoggio nel campo della sessualità; nella realtà purtroppo questo dialogo esiste raramente in quanto molti medici non si sentono in grado di affrontare questo argomento con gli adolescenti, forse perché poco sensibilizzati su queste tematiche, si sentono a disagio a relazionarsi con la sessualità adolescenziale. Tra molti ragazzi/e esiste ancora ignoranza per quanto riguarda i cambiamenti anatomici, fisiologici e funzionali indotti dalla pubertà, la contraccezione (contraccezione orale, corretto uso del preservativo, pillola del giorno dopo, ecc.), ma anche gravidanza, parto e modalità di trasmissione delle malattie sessualmente trasmesse (MST) sono spesso poco conosciuti. Come pediatri siamo facilitati dalla continuità delle cure, ovvero dalla conoscenza del ragazzo e della famiglia, nell'instaurare un contatto su questi argomenti, ma non meno importante sarà anche il messaggio che indirettamente forniamo all'adolescente occupandoci, come medici, delle sue problematiche mediche quali irsutismo, problemi mestruali e acne nelle femmine e ginecomastia e obesità ginoide nel maschio. Aspetti che potrebbero rientrare nella fisiologia ma che possono essere vissuti come disturbanti e talvolta come caratteristiche sessuali dissonanti con l'identità di genere. La curiosità e la sperimentazione sono fenomeni normali in adolescenza, i comportamenti sessuali, coitali e non, possono esporre l’adolescente a rischi imprevisti; l'aumentata attenzione sull’attività sessuale dei teenagers dovrebbe essere anche rivolta alle attività non coitali come la masturbazione, la masturbazione reciproca ed il sesso orale, dal momento che i rischi derivanti da questi comportamenti stanno aumentando (10). Alcuni disturbi psicosomatici e stati depressivi accuratamente decodificati possono portare alla constatazione di esperienze sessuali non soddisfacenti e ogni incontro, anamnesi e visita deve sempre prendere in considerazione che l'adolescente è un essere sessuato e può avere necessità di informazioni in merito ad accrescimento e sviluppo, fisiologia sessuale, contraccezione e prevenzione delle MST. In occasione della visita osservare il rapporto confidenziale tra genitori e figli, può fornire utili sensazioni ed informazioni sulla comunicazione tra loro anche sul tema della sessualità. E ancora: l’adolescenza è un periodo durante il quale l’identità sessuale non è definitiva; molti giovani anche se hanno esperienze omosessuali non sono necessariamente omosessuali, tuttavia quelli che scoprono gradatamente il loro orientamento omosessuale hanno esigenze specifiche, attualmente poco conosciute e pertanto non ben prese in carico. Questo aspetto dovrebbe essere meglio considerato ed approfondito anche da noi pediatri e queste famiglie debbono essere adeguatamente supportate in quanto presentano chiaramente particolari problemi. Conclusioni Se come società dobbiamo valorizzare le "agenzie educative" quali famiglia scuola e istituzioni (ambulatori e consultori specificamente dedicati all'adolescente), noi come pediatri dobbiamo anche fornire un supporto di consulenza al singolo adolescente e alla sua famiglia. Gli obiettivi dell’educazione sessuale in adolescenza possono essere così sintetizzati: aiutare l’adolescente a vivere serenamente le trasformazioni e ad acquisire confidenza con il proprio corpo; stabilire un approccio che favorisca il dialogo su aspetti tecnici, relazionali, affettivi e etici della sessualità; farlo riflettere sulle proprie emozioni, reazioni, desideri, attese, paure per facilitare scelte consapevoli; favorire lo sviluppo del senso critico nei confronti dei modelli di comportamento proposti dai media. Bibliografia 1. Hein K, Coupey Sm, Cohen MI. Special considerations in pregnancy prevention for the mentally subnormal adolescent female. J Adolesc Health care 1980; 1:46-49. 2. Suris JC, Resnick; Cassuto N, Blum RW. Sexual behavior of adolescents with chronic disease and disability. J Adolesc Health 1996; 19:124-131. 3. Michaud PA, Alvin P. La santé des adolescents. Ed Payot Lausanne 1997. 4. Romo LF, Lefkowitz Eva S, Sigman M, and Au Terry K. A longitudinal study of maternal messages about dating and sexuality and their influence on latino Adolescents. J Adolescent Health 2002; 31:59-69. 5. Rosenthal DA, Feldman SS. The importance of importance: Adolescents’ perceptions of parental communication about sexuality. J Adolescence 1999; 22:835-51. 6. Ary DV, James L, Biglan A. Parent-daughter discussion to discourage tobacco use: Feasibility and content. Adolescence 1999: 34:275-82. 7. Andrews J., Hops H., Ary DV. Parental influence on early adolescent substance use: specific and non specific effects. J Early Adolesc 1993, 13:285-310. 8. Hingson R, Heeren T, Winter MR, Wechsler H. Early age of first drunkenness as a factor in college students' unplanned and unprotected sex attributable to drinking. Pediatrics 2003; 111:34-41. 9. Kirby D. The impact of schools and school programs upon adolescent sexual behavior. J Sex Res 2002; 39:27-33. 10. Feldman J, Middleman AB Adolescent sexuality and sexual behavior. Curr Opin Obstet Gynecol 2002; 14: 489-93. 11. Wellings K., Wadsworth J., Johnson AM. Field J. Whitaker L. Field B. Provision of sex education and early sexual experience: the relation examined. Br Med J 1995; 311:417-20. Corrispondenza: Prof.ssa Teresa de Toni Centro di Adolescentologia, Dipartimento di Pediatria Università di Genova - Istituto G. Gaslini 31 Caso Clinico Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Le formazioni cistiche dell’epididimo: una patologia di non rara osservazione nell’adolescente Riassunto Le cisti dell’epididimo sono di non rara osservazione nell’età adolescenziale. Gli Autori riportano la loro esperienza relativa a 18 ragazzi di età compresa tra 11.5 e 17.7 anni. Le cisti erano bilaterali in 4 casi e multiple in un caso. In tutti i pazienti erano asintomatiche e sono state diagnosticate in occasione di una visita di controllo. All’ecografia le cisti dell’epididimo apparivano anecoiche e di piccole dimensioni (da 4 a 29 mm). La diagnosi differenziale deve essere fatta con le seguenti patologie: anomalie congenite, neoplasie, traumi ed idrocele. Le cisti dell’epididimo devono essere trattate solo se sintomatiche. Sono stati proposti due tipi di intervento, chirurgico o sclerosante. Quest’ultimo sembra essere privo di complicanze. Nessuno dei nostri pazienti è stato trattato chirurgicamente o con terapia sclerosante. Vincenzo De Sanctis,* Alessandra Di Stasio,** Giuseppe Raiola*** * Divisione di Pediatria ed Adolescentologia, Arcispedale S. Anna, Ferrara Scuola di specializzazione di Pediatria. Università degli Studi di Ferrara *** Auxoendocrinologia Pediatrica. Azienda Ospedaliera “Pugliese-Ciaccio” Catanzaro ** Parole chiave: cisti epididimo, ecografia testicolare Caso clinico ed esperienza del Servizio di Adolescentologia di Ferrara Epididymal cysts: a disease not rare during adolescence Summary Un adolescente di 15 anni e 2 mesi viene inviato al nostro servizio di Adolescentologia per alta statura. Dall’anamnesi risulta che è nato a termine, con peso alla nascita di 4.000 g. All’età di 3 anni è stato sottoposto ad intervento chirurgico per criptorchidismo destro. All’esame obiettivo: peso kg 75.6, statura 183.5 cm, PH 5, volume testicolare 15 ml a destra, 15-20 ml a sinistra, pressione arteriosa 135/75 mmHg. Alla palpazione del contenuto scrotale si apprezzano 2 formazioni nodulari, non dolenti, di consistenza teso-elastica, del diametro di circa 1 cm circa, bilateralmente, in corrispondenza del polo superiore dei testicoli. Epididymal cysts are not rare during adolescence. The Authors report their personal experience on 18 patients, aged 11.5 to 17.7 years. The cysts were bilateral in 4 patients and multiple in 1 patient. In all patients the cysts were asymptomatic and were discovered during a clinical examination. This condition at the ultrasound examination appeared as an anechoic area. The dimensions usually were small (from 4 to 29 mm). In the differential diagnosis the following pathologies should be considered: congenital anomalies, neoplasia, trauma, hydrocele. Epididymal cysts must be treated only if symptomatic. None of our patients needed medical treatment. Surgery is the standard treatment, although it carries a high risk of complications. Percutaneous sclerotherapy is a valid therapeutic alternative to surgery. a Key words: epididymal cysts, scrotal ultrasound Viene richiesta un’ecografia del contenuto scrotale che documenta, in corrispondenza della testa dell’epididimo, una formazione cistica, a contenuto fluido, del diametro di 16 x 9 mm a destra e 12 mm a sinistra (Figure 1a e 1b). Il quadro clinico ed ecografico deponeva per una cisti bilaterale dell’epididimo. L’alta statura era su base familiare e, pertanto, non ha necessitato di particolari accertamenti diagnostici. b Discussione Le cisti dell’epididimo si presentano come formazioni arrotondate, tese, unilaterali, raramente bilaterali, transilluminabili. Sono di solito asintomatiche. Le cisti possono originare dai duttuli efferenti che connettono il didimo con la testa dell’epididimo o dai dotti aberranti di Haller (vasi aberranti della rete testis). Figure 1a e 1b. Cisti bilaterali dell’epididimo in un adolescente di 15 anni. 33 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 un controllo di salute. All’esame obiettivo erano localizzate prevalentemente in corrispondenza della testa o del corpo dell’epididimo. Tutti i pazienti erano in fase intermedio-avanzata di pubertà. L’ecografia del contenuto scrotale ha confermato la presenza di una formazione arrotondata, a contenuto liquido del diametro variabile da 4.5 a 29 mm. In 18 casi è stato possibile effettuare un follow-up di almeno 3 anni che ha permesso di documentare una non evolutività significativa delle dimensioni delle cisti. Il contenuto della cisti può essere acquoso o bianco opalescente, contiene concentrazioni elevate di cloro, di testosterone e concentrazioni ridotte di proteine, fosfati, glucosio, trigliceridi e colesterolo (se confrontate ai valori sierici). Nell’adulto il volume della cisti può essere considerevole. Negli ultimi 9 anni abbiamo documentato la presenza di questa patologia in 18 adolescenti di età compresa tra 11.5 e 17.7 anni. La formazione cistica in tutti i casi è stata riscontrata occasionalmente durante una valutazione auxologica, endocrinologia o Cisti dell’epididimo uni/bilaterali: casistica del Servizio per Adolescenti della U.O. di Pediatria di Ferrara. Caso n. Età Singole(S) Sede delle cisti cronologica Multiple (M) dell'epididimo Diametri ecografici Altri dati clinici 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 17.7 13.1 14 16 12.7 11.8 15.4 15.6 13.8 14.9 S S S S S S S S S M Sn. Dx. Dx. Dx. Dx. Sn. Sn. Dx. Sn. Dx. e Sn. Beta-Thalassemia major Obesità. Ginecomastia puberale 11 12 13 14 15 16 17 18 15.11 14.7 12.6 13.4 17 11.5 17.7 15 S M M S M M S S Sn. Dx. e Sn. Sn. Dx. Dx. e Sn. Dx. e Sn. Sn. Dx. 20 mm 13 mm 8 mm 10 mm 7 mm 11 mm 7 mm 16 mm 11 mm Dx: 29 e 12 mm; Sn:15 e 9 mm 25 mm diametro max: 8 mm 5 mm; 20 mm 10 mm Dx: 7.5 mm; Sn: 4.5 mm Dx: 28x12; Sn: 4 mm 20 mm 5 mm Ritardo puberale. Varicocele sn. Ginecomastia. Varicocele sn. Beta-Thalassemia major. Criptorchidismo sn. Varicocele sn. Ginecomastia Criptorchidismo. Granuloma eosinofilo Varicocele sn. Varicocele sn. Ginecomastia Obesità. Scoliosi Idrocele. Deficit di GH Ginecomastia bilaterale. Varicocele Beta-Thalassemia major Idrocele dx. Varicocele bilaterale. Ginecomastia DA RICORDARE • • • • Le cisti dell’epididimo non sono di rara osservazione nell’età adolescenziale. Sono asintomatiche e di conseguenza spesso non vengono diagnosticate. Usualmente sono di piccole dimensioni e tendono a crescere lentamente. Nella diagnosi differenziale bisognerà prendere in considerazione le seguenti patologie: anomalie congenite, neoplasie, traumi ed idrocele. • L’ecografia del testicolo è l’esame diagnostico di elezione. • Se asintomatiche e di piccole dimensioni non richiedono alcun intervento terapeutico. L’asportazione chirurgica non è priva di rischi in quanto può causare lesioni dei dotti efferenti. In alternativa si può ricorrere alla scleroterapia che, nei soggetti adulti, è stata eseguita senza particolari complicanze. • Il volume delle cisti dell’epididimo si modifica poco durante l’adolescenza. È importante, tuttavia, ricordare che nell’adulto possono raggiungere un volume considerevole, di conseguenza è necessario un follow-up clinico e/o ecografico allo scopo di seguire l’evolutività delle formazioni cistiche. Bibliografia essenziale De Sanctis V, Urso L, Malagutti L. Follow-up clinico ed ecografico delle cisti dell’epididimo nell’adolescenza. Min. Ped. 2001; 53:510-511. Corrispondenza Finkelstein MS, Rosenberg HK, Snyder HM 3rd, Duckett JW. Ultrasound evaluation of scrotum in pediatrics. Urology. 1986 Jan; 27:1-9. Divisione di Pediatria ed Adolescentologia Arcispedale S. Anna, Ferrara Corso Giovecca, 203 E-mail: [email protected] Dr. Vincenzo De Sanctis Pieri S, Agresti P, Morucci M, Carnabuci A, De Medici L. A therapeutic alternative in the treatment of epididymal cysts. Radiol Med (Torino). 2003 May-Jun; 105:462-470 34 Adolescenti nel mondo I problemi di salute degli adolescenti nei paesi in via di sviluppo: situazione attuale e prospettive di intervento Chiara Centenari,* Silvano Bertelloni,* Mauro Lazzeri** * Divisione di Pediatria, Dipartimento di Medicina della Procreazione dell’Età Evolutiva, Università di Pisa ** Fisica Sanitaria, Azienda Ospedaliera Pisana La popolazione mondiale, stimata attualmente in circa 6 miliardi di persone, è rappresentata per oltre un terzo da soggetti sotto i 18 anni di età. Questa percentuale è pari a circa il 15-20% nei paesi sviluppati e al 35-40% nei paesi in via di sviluppo. Tra le nazioni a più basso tasso di sviluppo la percentuale di bambini e adolescenti raggiunge il 45-50% (1). Rispetto ai ragazzi dei paesi occidentali, quelli dei paesi in via di sviluppo presentano una più elevata frequenza di condizioni patologiche legate alla insufficiente o inadeguata alimentazione, al sovraffollamento delle abitazioni e alle scadenti condizioni igienico-sanitarie, alla ridotta disponibilità di accesso ai servizi sanitari (2). A tale proposito merita di essere ricordato che 1.1 miliardo di persone non hanno ancora disponibilità di acqua potabile; 2.4 miliardi di persone vivono in aree prive di impianti igienici e fognari; tra questi circa la metà degli abitanti in Asia (3). Per quanto riguarda la carenza alimentare, vi sono circa 840 milioni di persone denutrite in tutto il mondo, di cui 800 milioni nei paesi in via di sviluppo, 30 nei paesi considerati meno poveri e 10 nei PAESE ‰ paesi industrializzati. Tra questi, vi sono Sierra Leone 182 circa 200 milioni di bambini ed adoleAfghanistan 165 scenti (3). Mozambico 125 Le più frequenti patologie riscontrate nei Congo 81 ragazzi dei paesi poveri sono ancora oggi India 67 rappresentate da infezioni delle alte e Turchia 36 basse vie respiratorie, tubercolosi, gastroIran 35 enteriti, parassitosi intestinali, infezioni da Perù 30 virus dell’immunodeficienza umana (HIV) Stati Uniti 7 e da virus dell’epatite B (HBV), che sono Regno Unito 6 invece quasi del tutto scomparse nei Canada 5 paesi a sviluppo avanzato (4). Italia 4 A tali forme infettive, si associano i gravi Francia 4 disturbi dovuti alla malnutrizione che, Germania 4 oltre a rendere le forme infettive ancora Giappone 3 più virulente, possono essere causa di Svezia 3 gravi forme di anemia e deficit di accrescimento staturo-ponderale (3). Negli stati dell’Africa e dell’Asia meridionale risultano elevatissimi i tassi di mortalità infantile se paragonati a quelli dei paesi Europei e Nord Americani (Tabella 1). Tabella 1. Tassi di mortalità infantile nei paesi in via di sviluppo e nei paesi occidentali (5). a. Denutrizione I rapporti UNICEF e FAO riportano che ogni anno 6 milioni di bambini al di sotto dei 5 anni muoiono di fame e/o di malattie legate alla denutrizione (3, 5, 6). In pratica, è come se, in un anno, morissero tutti i bambini che vivono in Francia o Italia (3). Tale situazione è dovuta solo in minima parte a condizioni eccezionali, come guerre e/o carestie, mentre il fattore più importante è rappresentato dalla malnutrizione cronica (3). I gravi deficit nutrizionali, oltre a causare direttamente la morte di un elevato numero di bambini, portano anche ad un grave stato di debilitazione dell'organismo, un insufficiente sviluppo fisico e 35 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 i giovani pari a circa 6.000/giorno (6). Si deve inoltre considerare che circa 14 milioni di ragazzi hanno perduto uno od entrambi i genitori a causa dell’AIDS. La perdita dei genitori in questi paesi determina la mancanza dei principali mezzi di sostentamento, non essendo presenti in queste nazioni programmi assistenziali per gli orfani, conseguendone una situazione di estrema povertà, disagio sociale, marginalizzazione e ulteriore decadimento dello stato nutrizionale e sanitario. mentale, una riduzione delle capacità del sistema immunitario; tutto ciò espone maggiormente i soggetti a malattie, anche banali, ma che si possono rivelare spesso anche mortali. Spesso non sono disponibili farmaci per il trattamento delle varie forme morbose, anche a causa dei costi troppo elevati per questi paesi (3). Inoltre, circa 2 miliardi di persone soffrono di deficit di micronutrienti (Tabella 2), che possono ulteriormente aggravare il loro già precario stato di salute. Tabella 2. Principali deficit di micronutrienti nei paesi in via di sviluppo (3). Deficit nutriente Persone affette Patologia conseguente Ferro Vitamina B12 2 miliardi 52% donne gravide Anemia sideropenica 39% bambini di età < a 5 anni Anemia megaloblastica Iodio 740 milioni deficit mentale 20 milioni di bambini con deficit mentali Gozzo Aumentato rischio di Ca della tiroide Vitamina A 100-150 milioni/bambini Aumentato rischio di cecità Proteine 180 milioni/bambini Deficit crescita Calcio 180 milioni/bambini Rachitismo/osteoporosi Ridotto introito calorico* Ridotto introito proteico* 17 - 50% dei neonati Deficit crescita Basso peso nascita *della madre durante la gravidanza. c. Aspetti sociali Tutto questo può riflettersi in una compromissione della crescita e del benessere degli adolescenti e di conseguenza anche nell’impossibilità di un rendimento scolastico o lavorativo sufficiente al miglioramento della loro situazione economica e sociale, di quella della famiglia e più in generale del proprio paese. Un importante fattore che si ripercuote negativamente sulla crescita e la salute psico-fisica dei giovani dei paesi sottosviluppati rimane il loro ampio impiego lavorativo, che può avvenire sia all’interno del nucleo familiare sia, molto più spesso, in ambienti industriali malsani. Si calcola che tale fenomeno interessi almeno 1 bambino su 8 nel mondo (6). Oltre allo sfruttamento lavorativo, i ragazzi del terzo mondo sono esposti al fenomeno dell’avviamento precoce alla prostituzione e alla pornografia. Tale fenomeno, conosciuto con i nomi di “tratta dei minori” e di “turismo sessuale”, interessa circa 1.200.000 bambini ed adolescenti ed è favorito da forti interessi economici. Si calcola che sia in gioco un giro di denaro pari a 1 miliardo di dollari all’anno (6). Negli ultimi anni, questo fenomeno appare notevolmente aumentato anche in Europa, conseguentemente al flusso migratorio di adolescenti provenienti da paesi dell’ex blocco sovietico, come Moldavia, Romania ed Ucraina che clandestinamente hanno raggiunto i paesi occidentali. Un altro importante problema dei paesi in via di sviluppo è quello dell’istruzione. Oltre 100 milioni di bambini, di cui il 60% è rappresentato da bambine, non frequentano la scuola; molti di più sono quelli che ricevono un’istruzione di scarsa qualità (6). b. Malattie infettive Le malattie infettive rimangono la principale causa di morte per milioni di bambini ed adolescenti. Molte di queste malattie potrebbero essere facilmente prevenute con adeguate campagne di vaccinazione (6), come dimostrato dal miglioramento rilevato in alcune nazioni del terzo mondo in seguito all’attuazione di una politica sanitaria che prevede vaccinazioni obbligatorie contro tetano, pertosse e difterite (DPT). Ad esempio, buoni livelli di copertura vaccinale sono stati raggiunti in Brasile (98%), Federazione Russa (97%), Vietnam (98%). In altre nazioni la situazione permane molto deficitaria, ad esempio nella Repubblica Centro-Africana (23%), in Nigeria (26%) e nel Ciad (23%) (6). In alcune macro-regioni rimane elevato il pericolo di contrarre il virus dell’HIV, tanto che si calcola un tasso di nuove infezioni tra 36 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Adolescenti nel mondo Volume 2, n. 2, 2004 Considerazioni conclusive Le precarie condizioni di salute della popolazione giovanile dei Paesi poveri e sottosviluppati rappresenta uno dei principali problemi sanitari a livello mondiale. Tale situazione è in buona parte riconducibile alla situazione di povertà, che determina da una parte deficit nutrizionali e maggiore possibilità di contrarre malattie infettive e dall’altra la mancanza di sistemi sanitari e sociali efficaci in grado di contrastare tale situazione (6). In tale contesto emerge la necessità di sviluppare, anche mediante progetti di cooperazione internazionale e di supporto ai Paesi del terzo mondo, politiche mirate a garantire la possibilità di un’adeguata alimentazione per la corretta crescita di bambini ed adolescenti di tali paesi e la necessità di interventi sanitari mirati a sviluppare: offrono il loro lavoro nei paesi poveri, mentre per alcuni interventi altamente specialistici e per condizioni rare potrebbe essere efficace un sistema basato sul trasferimento del soggetto in strutture tecnologicamente avanzate dei paesi sviluppati. In questi casi, deve comunque essere assicurata un’adeguata assistenza al ritorno del ragazzo nel proprio paese. Dovrebbero inoltre essere sviluppati interventi mirati alla formazione di personale professionale locale, attraverso l’attivazione di corsi infermieristici e di programmi di formazione per l’assistenza sociale di bambini ed adolescenti. Infine, dovrebbe essere incentivata la formazione di personale medico locale qualificato facilitando l’accesso universitario e post-universitario all’interno di adeguate strutture negli stessi paesi in via di sviluppo, dove esse esistano, o all’estero e assicurando a tali soggetti il successivo inserimento lavorativo nelle strutture assistenziali dei paesi poveri. campagne di vaccinazione su larga scala contro le principali malattie infettive; campagne di supplementazione dei principali micronutrienti deficitari; Bibliografia campagne di informazione sulle possibilità di contagio da HIV e interventi attivi mirati alla riduzione della trasmissione verticale e orizzontale di tale virus ed a facilitare l’accesso ai farmaci antiretrovirali; campagne di incentivazione all’istruzione infantile e di avviamento al lavoro per gli adolescenti come principale strumento di limitazione dello sfruttamento lavorativo minorile, della “tratta dei minori” e del “turismo sessuale”. Per un’adeguata assistenza pediatrica di base nei paesi in via di sviluppo risulta, inoltre, indispensabile l’incremento e l’ottimizzazione dei fondi stanziati annualmente dai paesi sviluppati per gli interventi di cooperazione internazionale. L’utilizzo di tali fondi deve contribuire, in base alle priorità di intervento nei diversi paesi, allo sviluppo di strutture sanitarie e di assistenza sociale per i ragazzi poveri e le famiglie nei loro luoghi di origine. Parte dei fondi per la cooperazione internazionale dovrebbe essere finalizzata all’invio di équipe mediche che 1. WHO: Global Health Situation Wekley. Epidemiological Record 1992; 45: 337-340. 2. Bertollini R, di Lallo D. Immigrazione e salute materno-infantile. Prospettive in Pediatria 1993; 23: 299-305. 3. FAO. The State of Food Insecurity in the world 2001. www.fao.org/docrep/003/y1500e/y1500e00.htm 4. Committee on Community Health Services, 1997. Health Care for Children of Immigrant Families. Pediatrics 1997; 100: 153-156 5. UNICEF. SocialMonitor2003. www.unicef.it/Social_monitor_2003.htm 6. UNICEF. La condizione dell’infanzia nel mondo 2002. www.unicef.it/pdf/sowc200201_50.pdf Corrispondenza Dr.ssa Chiara Centenari Divisione di Pediatria, Dipartimento di Medicina della Procreazione e dell’Età Evolutiva Ospedale Santa Chiara, Via Roma, 67 – 56125 PISA E-mail: [email protected] 37 Adottiamo l’adolescente Stefano Testi Segretario Provinciale F.I.M.P., Ravenna Quando ho visto Elisa in sala d’aspetto, qualche giorno fa, in mezzo ad una miriade di bambini piccoli con febbre e tosse pensavo avesse sbagliato ambulatorio. Elisa ha infatti 17 anni ed è stata mia paziente fino a qualche anno fa. Il mio rapporto con lei era stato leggermente diverso rispetto agli altri assistiti perché da piccola aveva conosciuto il dolore e la malattia perché era stata affetta da neuroblastoma. La sua faccia, in sala d’attesa, era implorante come se dicesse “non mi mandare via perché non so dove andare”. L’ho fatta entrare subito, rischiando il linciaggio da parte delle altre mamme in attesa, ma tant’è, ormai la scelta era stata presa. Elisa mi ha subito presentato il suo problema: un rapporto sessuale (il primo), non protetto, e mi chiedeva come poter rimediare. Non so cosa accade agli altri colleghi ma a me capita sempre più spesso di vivere questa esperienza con ragazzi e ragazze che ho assistito fino ai 14 anni e che un bel giorno ritornano a farsi vivi. È come una “migrazione” di ritorno di adolescenti che quando si trovano in difficoltà si ricordano del loro vecchio dottore o dottoressa che li ha cresciuti. La Pediatria di Famiglia, in questi anni, ha notevolmente aumentato le fila di convenzionati (sono più di 7.000 in Italia) cercando di dare ad ogni bambino un’assistenza pediatrica. Molta attenzione, a mio parere, è stata rivolta al neonato cercando di garantirgli la possibilità di avere il pediatra, molto meno ai ragazzi che iniziano l’adolescenza con il pediatra di famiglia e la completano con il Medico di Medicina Generale. Con il massimo rispetto per i Colleghi della medicina dell’adulto, ritengo che questo passaggio di pazienti abbia delle criticità irrisolte. Il ragazzo/a di 14 anni ha un vissuto che noi conosciamo bene perché l’abbiamo visto crescere.Il nuovo medico deve instaurare un rapporto di fiducia partendo da zero, molto spesso con scarse informazioni cliniche e con un approccio non sempre adeguato all’età. La frattura relazionale è evidente ed è per questo che molti ritornano. La convenzione pediatrica fino ad oggi non lascia molti spazi di risoluzione a questo problema, inchiodata com’è all’età dei 14 anni. Oltre a ciò molte AUSL, inclusa la mia, creano forti opposizioni al mantenimento del bambino cronico fino ai 16 anni sempre con la giustificazione che “rubano il posto” ai neonati. Che fare? È giusto continuare a fare corsi o convegni sull’adolescenza ai pediatri quando poi, in realtà, non riusciamo più a seguire i nostri ragazzi? Al termine di una di queste mattine di aggiornamento su questi temi, dopo aver chiarito tutte queste problematiche che sembrano irrisolvibili, mi è venuto in mente uno slogan provocatorio: “ADOTTIAMO L’ADOLESCENTE”. Se è vero che molti cittadini e famiglie italiane adottano a distanza (giustamente) bambini di paesi del terzo Mondo perché non fare la stessa cosa nei confronti di tanti ragazzi che potrebbero essere “i nostri figli” nel momento più delicato della loro vita relazionale ed emozionale? Io ritengo che sia, comunque, compito del pediatra che ha conosciuto e vissuto la storia e l’evoluzione di un bambino aiutare fin che può l’adolescente che torna a lui con una richiesta di aiuto, questo al di là di massimali e delle scelte in carico. Sicuramente trovare gli spazi utili di comunicazione medicopaziente per i ragazzi è un altro impegno gravoso: il tempo necessario per un adolescente è sicuramente più lungo rispetto alla diagnosi di un’otite o una tonsillite. La mia conclusione è che solo questo tipo di “volontariato professionale” può aiutare, in questo momento, i “nostri adolescenti”. Va, comunque, continuata sempre la battaglia sindacale e normativa a tutti i livelli,visto che da tre anni siamo in tema di rinnovo della convenzione, per l’ampliamento dell’età pediatrica fino ai 16/17 anni. Ce lo chiedono i nostri ragazzi e anche Elisa: a proposito, non è rimasta incinta… 38 I miei quindici anni... Pierfrancesco Chiavetta Studente, Palermo Quindici anni…un tempo rappresentavano la vita media dell’uomo, adesso non sono che un quinto di essa. Però, secondo me, hanno mantenuto questa linea di demarcazione: più che per gli anni trascorsi o per l’esperienza acquisita, simboleggiano il passaggio tra l’età dell’infanzia e quella degli adulti. L’unico problema è che uscendo dall’infanzia non si passa immediatamente all’età adulta… ma ci si trova in un confine molto labile, una terra di nessuno (o per citare Tolkien ne “Il Signore degli Anelli”, una “Terra di Mezzo”), dove ci si pongono le prime domande esistenziali e s’inizia a pensare (con rammarico per la spensieratezza infantile perduta) alla vita futura, al futuro che DEVE essere programmato… questo stato d’animo è chiamato “adolescenza”. Tutto questo mondo di ombre e illusioni è il punto di partenza sia per la via giusta che per la via sbagliata, e trovare l’imboccatura di quella giusta non è mai semplice poiché tutto è pieno di nebbia, e non si riesce a distinguere l’inizio dell’una o dell’altra. Non è detto poi che incamminandosi per la “retta via” non ci si perda in mezzo al terreno aperto, o non si passi (addirittura senza accorgersene) alla via sbagliata. Tutto questo dover scegliere (e SAPER scegliere) incute timore in noi adolescenti, per cui siamo sempre alla ricerca di riparo e conforto. Anche involontariamente e inconsciamente ci si mette a cercare un appiglio, un punto di riferimento che ci orienti e che dia sicurezza e motivo di continuare nel cammino: la FAMIGLIA, gli AMICI, un’ORGANIZZAZIONE che abbia uno SCOPO… tutto quello che può essere d’esempio e di guida, insomma. Ma non tutti hanno la fortuna (o l’ABILITÀ) di creare o di raggiungere uno di questi obiettivi. C’è chi non riesce ad avere un rapporto di fiducia con i propri genitori…chi non riesce a trovare degli amici o non riesce a farsi accettare dal “gruppo”…chi invece pur di far parte di una comitiva è disposto a fare qualsiasi cosa, ma non vive questo rapporto come una VERA amicizia… E qui, per riuscire a crearsi una VITA, bisogna imparare a contare sulle proprie forze; a capire che se non sei accettato in un gruppo puoi sempre iniziarne uno nuovo TU e che gli appigli ci sono…basta avere VOGLIA di cercarli e aggrapparsi. Personalmente mi sento un ragazzo fortunato: nei miei quindici anni e sette mesi (ad Agosto saranno 16) ho creato, insieme con tutti i coetanei che ho avuto intorno, un fitto rapporto di fiducia che si è trasformato in un gruppo di amici; parlo con i miei genitori di tutto ciò che mi turba e che mi rende felice; ho trovato negli SCOUTS d’EUROPA un percorso di formazione a contatto con la natura e con Dio, come piace a me… Ma sento sempre che manca qualcosa: quel qualcosa che soltanto il tempo e l’esperienza sapranno darmi. E mi capita spesso di ripetermi: “Beh… in fin dei conti la fine della Terra di Mezzo non è poi così lontana… continua così”. 39 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza Volume 2, n. 2, 2004 Ideali da difendere I MIEI 13 ANNI Chiara Chiavetta Studentessa, Palermo I miei 13 anni, sono come il vento che gira tutto il mondo; sono passati così velocemente che mi è sembrato un secondo. Ma non è così. La mia vita è iniziata ancora prima che io vedessi e parlassi, prima di capire e conoscere me stessa, prima di conoscere il mio nome. All’età di 4 anni, mi sono innamorata della danza. All’età di 9 anni, sono diventata scout. Ora sono cresciuta ed eccomi qui, in questo mondo dove prevale la violenza. Per me, i 13 anni sono i più belli, perché non sei né bambina né donna, ma una persona che ha paura di crescere. Sì, io ho paura di crescere, di crearmi un futuro, ma devo vivere la mia vita senza timore, senza silenzio, ma parlando ed esprimendo tutto ciò che secondo me, non va in questo mondo. E ora sono qui a domandarmi come sarà il mio domani, a chiedermi e a farmi delle domande. Ma la risposta è sola una: AMA, e scopri sempre di più questo dono. Esso ti farà comprendere il pensiero dell’amico e del nemico, dell’anziano e del ragazzo, del papà e della mamma, ma prima di tutto ti farà comprendere che: L’ESSENZIALE È INVISIBILE AGLI OCCHI. 41 Cyprus Egypt Greece Iran Israel Italy OF THE Jordan Qatar South Arabia Spain Associates Countries Turkey Argentina India Portugal Switzerland U.S.A. THE FOUNDING CONSTITUTION MEDITERRANEAN AND MIDDLE EAST ACTION GROUP FOR ADOLESCENCE MEDICINE (M.A.G.A.M.) Article 1. Name The name of this association will be: the Mediterranean and Middle East Action Group for Adolescent Medicine (M.A.G.A.M.). The association was founded in Ferrara, Italy, on September 8th 2001, and Constitution was approved in Istanbul, Turkey, on June 25th 2004, by the original members of M.A.G.A.M. Article 2. Mission To diffuse the theory, practice, and research in Adolescent Medicine in the Mediterranean and Middle East region, with the general goal of improving the health and well being of adolescents, according to the World Health Organisation’s recommendations. Article 3. Membership The regular Members of the Group will be appointed by the Council from the Mediterranean and Middle East countries among health professionals who have demonstrated involvement in adolescent medicine and who will continue to be active in this field. The honorary Members will be any person who has contributed substantially to adolescent health and/or to MAGAM activities. Honorary members will be appointed without geographical restriction. Article 4. General Assembly The General Assembly is composed of endorsed representatives for each country. Each country will have one vote regardless of the number of its regular members. Original Members, independently of their current country of residence, will be able to vote and to be elected. Honorary Members can be heard but have no vote and cannot be elected. The functions of the General Assembly are: To elect the Coordinator of M.A.G.A.M To elect the Vice-coordinator of M.A.G.A.M. To elect the Secretary of M.A.G.A.M. To decide on the admission of new Members of M.A.G.A.M. To lay down policies of M.A.G.A.M. in accordance with the MAGAM mission. The General Assembly is convened by the Coordinator at least once every two years. Convocation will be done in writing or email not less than three months before the date of the General Assembly, calculated from the day of dispatch. The Secretary is responsible for writing the minutes of the General Assembly. Article 5. M.A.G.A.M. Council The council will consist of 3 elected members reflecting the diversity of the Mediterranean and Middle East countries. It will consist of: the Coordinator of M.A.G.A.M. the Vice-coordinator the Secretary The Co-ordinator will carry out the policies that are laid down by the General Assembly. The Co-ordinator chairs the General Assembly and the Committees of the M.A.G.A.M. In case of his/her absence, the Vice-coordinator will act on his behalf. The Secretary will be in charge of the internal affairs of M.A.G.A.M. The Coordinator may, for a special purpose or in general, delegate to each member of the Council matters to be handled by him/her as the representative of the Coordinator or the Council. All Members of the Council will serve for 2 years. The Coordinator, the Vice-coordinator and the Secretary will be eligible for re-election for a second period of 2 years only, and thereafter will be ineligible to occupy the same post for the next 2 years. Candidates to become Coordinator, Vice-coordinator or Secretary may be proposed in writing, and handed to the Secretary at least one hour prior to the scheduled time of the General Assembly Meeting. Candidates for each post in the Council may be proposed by any Mediterranean or Middle East country. Voting will be by secret ballot at the General Assembly. The quorum for voting in the General Assembly will be one third of its members. In the event that the vote is tied, the Coordinator will cast the deciding vote. Article 6. Amendment of the Constitution Proposals for changing the constitution will be sent to the Secretary, signed by representatives of at least three countries not later than two months prior to the next ordinary General Assembly meeting of M.A.G.A.M. In the event of an amendment in the Constitution, half of the members need to be present in the General Assembly. A two-third majority of representatives attending the General Assembly is required for amending the Constitution. Article 7. Meeting The language of the annual meeting will be English. The M.A.G.A.M. day scientific program can be proposed by any M.A.G.A.M. member but needs to be approved by the Council. Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza - Volume 2, n. 2, 2004 MAGAM NOTES MAGAM NOTES, August 2004 Members of MAGAM have recently returned from their very successful Fourth Annual Workshop held in Istanbul on June 25, 2004, in conjunction with the 40th Congress of the Turkish Pediatric Association. The Workshop was organized by MAGAM members Oya Ercan, Professor of Pediatrics at Istanbul University and Chair, Adolescent Committee of the Turkish Pediatric Association, and Mujgan Alikasifoglu, Associate Professor of Pediatrics at Istanbul University. Like the Turkish Congress, the topic of the Workshop was sports medicine. MAGAM members Michael Angastiniotis of Cyprus, Christos Kattamis of Greece, and Yardena Danziger and Daniel Hardoff from Israel were invited to speak at the Turkish Congress, while several Turkish colleagues lectured in the MAGAM Workshop alongside other MAGAM members. Some of the highlights of the Workshop were presentations by several teens from Turkey, active sports participants who shared their experiences with us. Proceedings of the MAGAM Workshop were published in a supplement to the Turkish Archives of Pediatrics. In addition, MAGAM participated in a working session with Left: prof. Oya Ercan with prof Mujgan Alikasifoglu. UNEPSA (Union of National European Pediatric Societies and Associations), chaired by its President, Professor Jan Janda of Czechoslovakia, to discuss methods of gathering national data on health care delivery to adolescents. Finally, members ratified the constitution of MAGAM, with its objectives and statutes. A copy of the constitution is printed in page 42. Speaking on behalf of all MAGAM members, we will never forget the most gracious hospitality (including receptions at a University-owned estate on the Bosporus, and in the garden of the Topkapi Palace!), superb organization, and high-caliber medical presentations provided by our hostesses, Drs. Ercan and Alikasifoglu and their colleagues. Thank you all very much! Bernadette Fiscina, New York Dal mese di Settembre è disponibile il nuovo sito internet della Società Italiana di Medicina della Adolescenza (S.I.M.A.). Per il collegamento bisognerà digitare: www.sima-magam.org Il sito verrà curato dal dott. Giuseppe Raiola. Potrete trovare la pubblicazione on-line della Rivista Italiana di Medicina della Adolescenza (R.I.M.A.), lo statuto della Società e gli eventi scientifici in corso di programmazione. In particolare, il primo annuncio del XII Congresso S.I.M.A. che si terrà a Palermo dal 22 al 25 Ottobre del prossimo anno. Vi segnalo, inoltre, che potrete trovare lo statuto della Mediterranean and Middle East Action Group for Adolescent Medicine (M.A.G.A.M.) e le pubblicazioni on line dei Membri della M.A.G.A.M. Quest’ultimo aspetto verrà curato dal segretario della M.A.G.A.M., dott. Silvano Bertelloni. Questa prima versione del sito internet dovrà essere gradualmente arricchita e migliorata. Aspettiamo, pertanto, i Vostri commenti e suggerimenti. Vincenzo De Sanctis 43 MAGAM NOTES The example of thalassaemia in adolescent care Section Editor: Bernadette Fiscina, New York Hala S. Al-Rimawi Department of Pediatrics, Jordan University of Science and Technology, Irbid, Jordan Summary Beta thalassaemia major is one of the commonest chronic hemolytic anemias seen in the Mediterranean area. Previously the disease had high mortality rates, but with access to safe blood transfusion and regular use of iron chelation therapy, most thalassaemics now survive into adulthood. However, the nature of adolescent psychosocial development can make management of treatment regimens difficult during the teen years. Poor adherence to treatment plans and erratic clinic attendance are common and have an adverse effect on disease control. Proper management through this phase of life can have a considerable impact on disease outcome, risk of complications and fatality. In this paper, we review the problems that adolescents with thalassaemia currently face. Optimal treatment should include prevention of complications, early detection and treatment of the complications that do arise, and ensurance of normal growth and puberty. These and other methods to improve the psychosocial well being of patients, plus programs for a smooth transition from pediatric to adult care, will help the majority of adolescents to achieve the best disease control possible and provide the means to better cope with adult life. Keywords: Thalassaemia, adolescent medicine, chronic illness Introduction Adolescence is characterized by major changes in energy intake, growth and hormonal maturation, as well as by profound alterations in cognitive function, lifestyle, mood swings and coping skills (1). Young people go through stages of dependence and interdependence before becoming independent. The nature of adolescent psychosocial development can make medical treatment very difficult, regardless of the disease or regimens involved. For these reasons, health care especially geared towards adolescents is particularly important for managing patients in this age group with any chronic illnesses. To ensure normal growth and pubertal development To offer a screening service for the early detection of complications To minimize the risk of complications of thalassaemia and offer treatment if they do arise To promote the social and psychological well-being of patients To give support and education to enable the patients to become independent in their thalassaemia management Aims of service for adolescents with thalassaemia Adequate therapy and good compliance To ensure an adequate quantity and high quality of blood transfusions The recommended treatment for thalassaemia major involves regular blood transfusion every 2-4 weeks. This will promote normal growth, allow normal physical activities, and adequately suppress bone marrow activity (2). To provide iron chelation therapy and improve compliance to it 45 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza - Volume 2, n. 2, 2004 MAGAM NOTES Growth and puberty Survival to adult life in thalassaemia also depends on prevention of tissue damage by iron overload. This can be achieved by regular use of iron chelation (desferrioxamine) beginning in early childhood and continuing throughout life. The drug should be given daily by slow subcutaneous infusion over 10 hours using a special pump device. The choice of time and interval for treatment must take into account the patient’s school or work schedule. Compliance to chelating therapy becomes problematic during adolescence for many reasons: Lack of knowledge about the disease and the reasons for iron chelation; Growth retardation and hypogonadism are among the commonest complications seen in patients with thalassaemia (4, 6). Growth delay usually presents around the age of 10-11 years. Regular measurement of height and pubertal staging as well as periodic endocrine evaluation should be carried out after the age of 10 years (2, 6, 7). Timely treatment of growth failure and delayed puberty with growth and sex hormones will help thalassaemic patients to achieve acceptable final adult height and this, in turn, will improve their self image and psychological well-being (7-9). Evaluation of other endocrine functions, including thyroid, glucose tolerance, parathyroid and adrenal, should be performed periodically starting in early adolescence. Patients with endocrine dysfunction must be treated accordingly. Time-consuming regimen and limitation of activity during therapy reminds teens of the illness and makes them feel different from their peers; Osteoporosis Damage to body image by repeated injections; Osteoporosis is characterized by low bone mass and disruption of bony architecture, resulting in reduced bone strength and increased risk of fractures (2, 4). Fractures are most likely to occur in the vertebrae, distal forearm and the proximal femur. There is a high incidence of osteoporosis of the spine and hips in both sexes in thalassaemia, even in young patients, and the severity increases with age (2). Adverse drug effects (2, 3). In addition to physical manifestation of chronic illness, both the disease and its treatment place an additional psychological burden on the patients and his/her family. All efforts should be made to improve compliance during this critical period. Minimizing local reactions and providing the most convenient pump system during therapy will help. A practical approach for maximizing adherence to the medical regimen in adolescents also includes establishing a good relationship between the doctor and the patient before the teen years, providing information about the disease and the importance of chelation therapy in long-term prognosis, and listening to the patients’ concerns. In addition, promoting the shift from parent to patient management as early as possible is useful (2-4). Support groups consisting of nurses, family and older thalassaemics have a beneficial effect on patients’ adherence to treatment (3). Table 1. Recommended screening schedule for the early detection of complications in thalassemia. Monthly CBC Every 3 months Serum ferritin Clinical chemistry: - Liver function tests - Glucose - Renal function tests Early detection and management of complications Every 6 months Cardiac evaluation Assessment of iron overload (serum ferritin) As a result of iron overload and anemia, many serious complications may appear in thalassemic patients during adolescence. Regular monitoring for early signs of complications is helpful in improving the quality of life as well as life expectancy. A schedule of recommended screening tests for early detection of complications is shown in Table 1. Yearly Virology - Hepatitis C panel - Hepatitis B panel - Anti HIV 1+2 Liver biopsy Endocrine function evaluation Ophthalmology examination Audiology examination Cardiac complications These are the major causes of premature death and one of the main causes of morbidity. (2,5) Regular assessment of cardiac status will detect heart disease in its early stages and allow for prompt intervention. 46 Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza - Volume 2, n. 2, 2004 MAGAM NOTES The increased risk of osteoporosis in thalassaemic patients is related to endocrine failure (hypogonadism); bone marrow expansion, lack of exercise, low calcium intake and smoking. Prevention and early diagnosis are more effective than attempting to treat established disease. Adolescents should be encouraged to exercise actively, to consume foods high in calcium, and not to smoke. Patients with hypogonadism should receive hormone replacement therapy. Evaluation of bone mineral density is needed to detect osteoporosis, and proper management is necessary in order to prevent progressive disease and fractures. Transition from pediatric to adult care The effective management of the transition from pediatric to adult care is particularly important for thalassaemic patients. Preparation for transition should began in the early teen years. Pediatric and adult teams should jointly staff services for adolescents. This will provides the opportunity for patient to develop a relationship with the adult hematologist before interaction with the familiar pediatrician is withdrawn, and allows easier transfer of patient information and current regimens. Adolescent patients should move to adult care only when they have the necessary skill-set to survive independently in the adult service (9, 10). Key elements of successful transition programs include the availability of a multidisciplinary team, appropriate integration of the patient into the decision making process, assistance for the patient’s family so that they can properly support the child, and increased staff training to effectively bridge the gap between pediatric and adult medicine (11). Infections and chronic liver disease These are second most common causes of death in thalassaemia, (2) due to hepatitis C virus (HCV), hepatitis B virus (HBV), HIV, and cytomegalovirus. In some areas HCV infection rates may reach 75%, leading to severe chronic liver disease especially if concomitant iron overload or other viral infections such as HBV are present (4). Regular screening for infection, monitoring of liver biochemical function and good iron chelation are needed to avert this chain of events. Prevention of infections by vaccination is recommended for hepatitis, Streptococcus pneumoniae, Haemophilus influenzae, and Niesseria meningitides, particularly in patients who have undergone splenectomy. References Social and psychological well-being of patients Hopes of the thalassaemic adolescent for an independent life, employment, sexual experience, marriage and children are no different from their healthy peers, but there are many obstacles on the path to reaching these goals. Awareness of the stigma of the disease, anxiety concerning their appearance, and looking younger than their actual age, all present real problems to teens with thalassemia. In addition, delayed school performance affects the ability to develop adequate peer relationships. These, plus the temporal and financial burdens of chronic illness on the family, all are factors leading to increased risks of depression, dependency and difficulty in coping, social isolation, highrisk behavior and rejection of treatment (1, 8-11). Psychological care should be an integral part of the support of adolescents with thalassaemia or any chronic illness. Part of such care consists of providing all necessary information about the disease, encouraging adolescents to talk and express their feelings, facilitating a normal lifestyle and promoting self esteem. Along with optimal therapy, these methods will help patients to achieve normal adolescent development (3, 8). 1. Carol AC, Christopher JH. The adolescent with diabetes. J R Coll Physician (London) 2000; 34:24-27 2. Guidelines for the clinical management of thalassaemia. Thalassaemia International Federation, 2000 3. Eleftheriou A. Compliance to iron chelation therapy with desferrioxamine. Thalassaemia International Federation, July 2000 4. De Sanctis V, Wonke B. Growth and endocrine complications in thalassaemia. Mediprint 1998 5. Zurlo MG, De Stefano P, et al. Survival and causes of death in thalassaemia major. Lancet 1989; 2:27-30 6. De Sanctis V, Pintor C, et al. Multicentre study on endocrine complications in thalassaemia major. Clin Endocrinol 1995; 42:581-86 7. Theodoridis C, Ladis V, Papatheodorou A, et al. Growth and management of short stature in thalassaemia major. J Pediatr Endocrinol Metab 1998; 11:835-44 8. Low LC. Growth, puberty and endocrine function in beta-thalassaemia major. J Pediatr Endocrinol Metab 1997; 10:175-84 9. Jacqueline C, Peter H. Musculoskeletal diseases in adolescence. J R Coll Physician (London) 2000; 34:146-9 10. Retting P. Adolescence with chronic disease: transition to adult healthcare. Arthritis Care Res 1991; 4:174-80 11. Viner R. Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or passing the buck? Arch Dis Child 1999; 81:271-5 Corresponding author: Dr. H.S. Al-Rimawi Pediatric Department, Jordan University of Science &Technology P. O. Box 3030, Irbid 22110, Jordan E-mail: [email protected] 47 Istruzioni agli Autori Obiettivo della rivista La Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza, organo ufficiale della Società Italiana di Medicina dell'Adole-scenza, si propone di favorire la cultura e la conoscenza degli aspetti medici, etici, educativi e psicosociali della età adolescenziale con l’obiettivo di migliorare l’approccio all’assistenza ed alle problematiche dell’età evolutiva. La Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza pubblica articoli di aggiornamento, articoli originali, casi clinici, note di laboratorio, rassegne specialistiche di Esperti di diverse discipline mediche (pediatria, medicina legale, dermatologia, ginecologia, andrologia, odontoiatria, diagnostica di laboratorio e per immagini, medicina dello sport). Articoli in supplementi al fascicolo Payne DK, Sullivan MD, Massie MJ. Women’s psychological reactions to breast cancer. Semin Oncol 1996; 23 (Suppl 2):89 Preparazione degli articoli Gli articoli devono essere dattiloscritti con doppio spazio su fogli A4 (210 x 297 mm), lasciando 20 mm per i margini superiore, inferiore e laterali. La prima pagina deve contenere: titolo, nome e cognome degli autori, istituzione di appartenenza e relativo indirizzo. La seconda pagina deve contenere un riassunto in italiano ed in inglese e 2-5 parole chiave in italiano ed in inglese. Per la bibliografia, che deve essere essenziale, attenersi agli “Uniform Requirements for Manuscript submitted to Biomedical Journals” (New Eng J Med 1997; 336:309). Più precisamente, le referenze bibliografiche devono essere numerate progressivamente nell’ordine in cui sono citate nel testo (in numeri arabi tra parentesi). I titoli delle riviste devono essere abbreviate secondo lo stile utilizzato nell’Index Medicus (la lista può essere eventualmente ottenuta al seguente sito web: http://www.nlm.nih.gov). Figure e Tabelle Per favorire la comprensione e la memorizzazione del testo è raccomandato l’impiego di figure e tabelle. Per illustrazioni tratte da altre pubblicazioni è necessario che l’Autore fornisca il permesso scritto di riproduzione. Le figure (disegni, grafici, schemi, fotografie) devono essere numerate con numeri arabi secondo l’ordine con cui vengono citate nel testo ed accompagnate da didascalie redatte su un foglio separato. Le fotografie possono essere inviate come stampe, come diapositive, o come immagini elettroniche (formato JPEG; EPS, o TIFF). Ciascuna tabella deve essere redatta su un singolo foglio, recare una didascalia ed essere numerata con numeri arabi secondo l’ordine con cui viene citata nel testo Articoli standard di riviste Parkin MD, Clayton D, Black RJ, Masuyer E, Friedl HP, Ivanov E., et al. Childhood leukaemia in Europe after Chernobil: 5 year follow-up. Br J Cancer 1996; 73:1006 Libri Ringsven MK, Bond D. Gerontology and leadership skill for nurses. 2nd ed. Albany (NY): Delmar Publisher; 1996 Capitolo di un libro Phillips SJ, Whisnant JP. Hypertension and stroke. In: Laragh JH, Brenner BM, editors. Hypertension: pathophysiology, diagnosis, and management. 2nd ed. New York: Raven Press; 1995, p.465 Come e dove inviare gli articoli Oltre al dattiloscritto in duplice copia, è necessario inviare anche il dischetto magnetico (formato PC o Mac) contenente il file con il testo e le tabelle. Gli articoli vanno spediti al seguente indirizzo: Dott. Vincenzo De Sanctis Società Italiana di Medicina della Adolescenza Arcispedale S. Anna Corso Giovecca 203 44100 Ferrara Articoli con organizzazioni come autore The Cardiac Society of Australia and New Zealand. Clinical exercise stress testing. Safety and performance guidelines. Med J Aust 1996; 164:282 E-mail: [email protected] 48