L’approccio riabilitativo al bambino oncologico: esperienza clinica in ambito ospedaliero Maddalena Menarini & Laura Bravin U.O. Medicina Fisica e Riabilitazione Policlinico S.Orsola-Malpighi - Bologna Medicina Riabilitativa e Oncologia Riccione, 21-24 maggio 2007 ONCOLOGIA ed EMATOLOGIA PEDIATRICA “Lalla Seràgnoli” Prof. Andrea Pession Clinica Pediatrica Alma Mater Studiorum [email protected] Centro HUB in E-R REP 10 pl TCSE 6 pl DH 10 pl Dalle LG del National Institute for Health and Clinical Exellence ( agosto 2005) “Migliorare l’outcome nei bambini e nei giovani con cancro”: La riabilitazione è il complesso degli interventi utili per migliorare globalmente l’outcome fisico, emozionale, sociale ed educazionale durante e dopo la terapia per cancro. LG del NICE “ Migliorare le cure di supporto e palliative per adulti con cancro”(2003) evidenze sull’efficacia dei provvedimenti riabilitativi per gli adulti con cancro alcune delle raccomandazioni in esse contenute possono essere estese alla popolazione pediatrica. Dalle raccomandazioni del NICE alla pratica clinica quotidiana Il nostro gruppo di lavoro: • Due medici fisiatri • Quattro fisioterapiste Raccomandazione la R deve utilizzare una combinazione di approcci e di interventi derivanti dall’intervento di diversi professionisti al fine di costruire un programma personalizzato e flessibile nei diversi stadi della malattia; un ruolo centrale è giocato dalla attiva partecipazione del paziente e della famiglia La nostra esperienza La partecipazione agli incontri settimanali degli oncologi che riuniscono tutte le figure professionali che coinvolte nella cura dei bambini (oncologi, radioterapisti, IP, psicologi, chirurghi, ecc.) La presa in carico riabilitativa Le fasi: • Viene proposto un nuovo paziente • si attiva il team riabilitativo (valutazione) • viene formulato il progetto riabilitativo comunicato e condiviso con gli oncologi, il paziente e i genitori Raccomandazione Le richieste di intervento riabilitativo sono variabili e possono anche avere caratteristiche di urgenza Gli scenari di intervento:il bambino ricoverato in degenza o nell’Unità trapianti (urgenza e intensività dell’approccio) 1 Le problematiche respiratorie Il deterioramento delle performance motorie Quadro di allettamento (e di perdita di motivazione al movimento) anche in assenza di deficit neurologici specifici Gli scenari di intervento:il bambino ricoverato in degenza o nell’Unità trapianti (urgenza e intensività dell’approccio) 2 progetto riabilitativo: restituire al più presto la posizione seduta e il cammino eventualmente assistito. Gli scenari di intervento:il bambino ricoverato in degenza o nell’Unità trapianti (urgenza e intensività dell’approccio) 3 RCT (Marchese et al, 2004) Effects of PT Intervention for Children with ALL 28 pz di età compresa tra 4 e 15 anni con LAL che effettuano una chemioterapia di mantenimento assegnati in modo randomizzato a due gruppi: il gruppo sperimentale sottoposto a 5 sedute di PT mirate al potenziamento del ROM attivo della caviglia e al rinforzo del quadricipite seguite da un programma domiciliare di ripetizione degli esercizi + esercizi aerobici scelti sulla base delle preferenze del pz. il gruppo di controllo: no PT né istruzioni relative all’attività fisica Conclusioni: nel gruppo sperimentale incremento significativo del ROM attivo di dorsiflessione della caviglia e della forza di estensione del quadricipite Raccomandazione i tumori del SNC hanno il maggiore bisogno riabilitativo, per gli effetti diretti del tumore e delle terapie multimodali sulle competenze neuromotorie (oltre che cognitive, sensoriali, psicologiche, endocrine, ecc); e richiedono quindi un approccio neuromotorio mirato ed esperto Gli scenari di intervento:il bambino ricoverato in degenza o nell’Unità trapianti (urgenza e intensività dell’approccio) 3 I pazienti affetti da tumori del SNC: utilizzo di tecniche specifiche di riabilitazione neuromotoria Raccomandazione Gli ausili sono una parte importante del processo riabilitativo, così come l’adattamento dell’ambiente e dovrebbero essere tempestivamente disponibili in quanto influiscono sulla qualità e sulla velocità dell’iter riabilitativo Gli scenari di intervento:il bambino ricoverato in degenza o nell’Unità trapianti (urgenza e intensività dell’approccio) 4 Problemi muscolo–scheletrici (interventi sullo scheletro o sui tessuti molli): recupero della forza e dell’articolarità rapido recupero del cammino Pronta disponibilità degli ausili idonei Gli scenari di intervento:il bambino ricoverato in degenza o nell’Unità trapianti (urgenza e intensività dell’approccio) 3 Il problema del dolore • Dolore procedurale • Dolore correlato alle terapie • Dolore correlato all’azione diretta della malattia • Immobilità prolungata Prevenire e trattare l’allettamento Raccomandazione La riabilitazione inizia in ospedale e si estende al territorio di appartenenza del bambino con coinvolgimento della pediatria di comunità e delle strutture riabilitative territoriali….. Gli scenari di intervento:il bambino ricoverato in DH Rivalutazione del problema e scelta della tipologia e del setting degli interventi: FT in Day Hospital sul territorio Igiene motoria La rete integrata degli interventi …Si deve creare una rete integrata di operatori e di strutture adeguatamente formate sugli specifici bisogni del bambino oncologico per assicurare la continuità terapeutica Gli incontri periodici in ospedale con gli operatori del territorio FT o igiene motoria 1 In alternativa alla FT viene formulato un progetto individualizzato e flessibile di igiene motoria concordato sulle attitudini e le preferenze del bambino FT o igiene motoria 1 RCT (Thorsen et al,2005) Effectiveness of Physical Activity on Cardiorespiratory Fitness and Health-Related Quality of Life in Young and Middle-Aged Cancer Patients Shortly after Chemiotherapy 111 pz. tra 18 e 50 anni trattati con chemioterapia assegnati in modo randomizzato a due gruppi: Il gruppo sperimentale viene avviato ad un programma domiciliare individualizzato e flessibile di allenamento studiato e supervisionato da un istruttore della durata di 14 sett. (almeno due sessioni di esercizi di 30 min/sett.) Il gruppo di controllo non riceve alcun programma di allenamento né particolari suggerimenti sull’attività fisica Conclusioni: nel primo gruppo migliora la fitness cardiorespiratoria e in generale la forma fisica e la resistenza allo sforzo La nostra casistica 1 • Dal gennaio 2005 all’aprile 2007 abbiamo visto 37 pazienti, di cui 2 tutt’ora in trattamento • 14 femmine 23 maschi • Età media 9 anni (21 di età inferiore ai 10, 2 superiore ai 20) La nostra casistica 2 Provenienza • 21 pazienti dalla DO • 16 pazienti dal DH La nostra casistica 3 30 27,03 25 20 15 10 18,92 13,51 10,81 8,11 8,11 5,41 5 2,7 2,7 2,7 0 diagnosi NC SE LAL NB LNH RMS LH IS EE LAM La nostra casistica 4 40 35 35,14 35,14 30 dnm pms all dnm/ir all/ir pms/ir 25 20 15 10 13,51 8,11 5,41 5 2,7 0 Valutazione La nostra casistica 5 Solo 2 dei 37 pazienti non sono stati trattati a causa delle gravi condizioni generali La nostra casistica 6 La nostra casistica 7 80 76,92 70 60 50 si no nc 40 30 20 19,23 10 3,85 0 ORT • Per 26 pazienti il trattamento si è già concluso (2 sono tutt’ora in trattamento) • 20 hanno ottenuto il risultato terapeutico • 5 no • di 1 non abbiamo notizia La nostra casistica 8 35 34 33 32 ca cl altro 31 30 29 28 27 Tipo di esito • Dei 20 pazienti che hanno ottenuto il risultato terapeutico: • 7 cammino assistito • 7 cammino libero • 6 altro In conclusione: dalle LG “Un intervento riabilitativo appropriato e tempestivo, pur non modificando la sopravvivenza, ha un forte impatto sull’autostima e sulla possibilità per il paziente di partecipare alle attività della vita quotidiana, migliorandone la qualità ; in particolare può aiutare a Prevenire il danno secondario Restituire funzioni perse Promuovere il normale sviluppo psicomotorio Minimizzare le sequele neurologiche o massimizzare il comportamento adattativo nei tumori del SNC” L’intervento sul paziente terminale Trattamenti per migliorare il confort e il benessere dei piccoli pazienti terminali: Massaggio e tocco dolce Caute mobilizzazioni Posture approccio sempre dolce e non invasivo, rispettoso dei tempi e della disponibilità del bambino GRAZIE!