bioetica servizi sociali 2017

BIOETICA
Bioethics: bridge to the future
(V.R. Potter 1970, 71)
una definizione
• una parte della filosofia (precisamente, un
sapere “pratico” applicativo)
• che studia i limiti di liceità/illiceità e le
implicazioni sociali degli interventi dell’uomo
sulla vita (umana e non, esistente e non, anche
su oggetti inanimati)
• interventi resi possibili (o che saranno resi
possibili) dallo sviluppo della tecno-scienza in
biomedicina
problemi “di frontiera”/quotidiano
interrogativi:
• tutto ciò che è tecno-scientificamente
possibile in ambito biomedico è anche
eticamente lecito?
(tra “ scientismo tecnologico ”
e
“oscurantismo”)
• quali limiti di liceità?
quale è (se esiste) fondamento del valore e
dei diritti della vita (umana e non)?
argomenti (bioetica biomedica)
inizio vita: sperimentazione su embrioni,
tecnologie riproduttive, clonazione,
diagnosi prenatali
gravidanza, contraccezione, sterilizzazione,
aborto,
fine vita: morte, accanimento terapeutico,
eutanasia, DAT, SVP, terapie palliative
rapporto medico (personale sanitario)/
paziente
recenti argomenti
sperimentazione dei farmaci, comitati etici
cellule staminali, trapianti, test genetici
postnatali, ibridazione
biobanche, biometria, neuroscienze,
nanotecnologie, telemedicina,
enhancement (doping)
medicine alternative
psichiatria
argomenti (bioetica sociale)
minori, anziani, disabili
bioetica interculturale (vulnerabilità:
povertà/salute - sviluppo)
equità distribuzione risorse (responsabilità
sociale)
(bioetica ‘globale’: questioni
emergenti/persistenti)
argomenti (bioetica animale,
ambientale)
- animali (vita, libertà): sperimentazione,
allevamento, macellazione,
vegetarismo/vegarismo, pet therapy, ogm)
- ambiente (ogm, brevettazioni,
biotecnologie e sicurezza)
precauzione
generazioni future
bioetica ‘oltre umano’
transumano/postumano
- impianti tecnologici nel corpo
- intelligenza artificiale
- robotica/roboetica
elementi
-
biomedico
sociale
ecologico-ambientale
postumano/transumano
1. etiche della disponibilità
della vita
• teoria libertaria o soggettivismo radicale
• teoria utilitarista (interesse/preferenze)
libertarismo
• materialismo-meccanicistico: esiste solo
materia
• neopositivismo: solo fatti conoscibili
• individualismo
teoria libertaria
non cognitivismo etico
- esistono i fatti (solo)
- solo i fatti sono conoscibili
- i valori non sono conoscibili
conseguenza: ‘etica senza verità’
(oggettiva)
soggettivismo etico (verità solo soggettiva):
valori autoreferenziali – libertà senza
limiti (arbitrarismo)
bioetica libertaria
• principio di autonomia
(autodeterminazione: libertà assoluta)
T.H. Engelhardt
obiezioni
• non protezione per chi non è autonomo
• conflitto di autonomie: irrisolto
• accordo presuppone dialogo e
condivisione sostanziale
• individualismo: solitudine
teoria utilitarista
individuo agisce istintivamente: perseguire il
piacere (gioia, felicità) ed evitare il dolore
(sofferenza, infelicità)
etica consequenzialista: valore/conseguenze delle
azioni: produzione piacere/dolore
bene/male: risultato del calcolo costi/benefici
etica benesserista (welfarism): utile (benessere)
‘qualità della vita’ (vs. etica della ‘sacralità
della vita)
bioetica utilitarista
• principio: massimizzazione del
piacere/gioia/preferenze – minimizzazione
del dolore/sofferenze/frustrazioni per il
maggior numero di individui
• principio della simpatia (interesse emotivo
per la sorte degli altri)
obiezioni
• non morale del senso comune
• uomo non agisce solo in vista della ricerca
del piacere (ed evitare dolore), ma anche
per senso del dovere (intenzioni)
• contrasto tra interessi individuali/interessi
collettivi
• incalcolabilità del piacere/dolore
(soggettivi)
2. etiche della indisponibilità
della vita
teoria della responsabilità
teoria della cura
teoria del personalismo ontologico
teoria della responsabilità
• rischi: minacce all’ambiente (danni
irreversibili che possono compromettere
salute umana e sopravvivenza della vita
sulla terra) costringe a dilatare l’etica oltre
l’uomo e oltre il presente
• dovere dell’uomo di tutela dell’ambiente e
delle generazioni future
principio responsabilità
H. Jonas “il principio responsabilità”
ogni ente agisce in vista di un fine
l’uomo (essere razionale) è in grado di
orientare le proprie azioni: scelte, senso
morale
“è meglio che la vita continui ad esistere”
responsabilità (cura) nei confronti di chi è
debole (asimmetria, areciprocità)
teoria della responsabilità
“macroetica”:
‘agisci in modo che le tue azioni siano
compatibili con la permanenza della vita
sulla terra’
etica interspecifica e intergenerazionale,
planetaria (dilatazione nello spazio e nel
tempo)
responsabilità
• dalla libertà alla responsabilità: necessità
del riferimento all’altro-interpersonale (vs.
individualismo)/risposta- conseguenze
delle proprie scelte
• corresponsabilità
teoria del personalismo ontologico
a. finalismo ontologico: natura come insieme di
enti che tendono verso un fine/identificazione
del bene = fine/gerarchia di fini-beni (bene/fine
ultimo: ciò che viene cercato per se stesso e non
in vista di altro/realizzazione della propria
natura)
b. conoscibilità del bene (fine) mediante la ragione
c. possibilità di trarre il dover essere dall’essere
oggettivismo etico/universalismo etico
(libertà come adesione al bene)
personalismo ontologico:
•
•
•
•
principio della difesa della vita fisica
principio terapeutico
principio della libertà/responsabilità
principio della socialità/sussidiarietà
bioetica della cura
C. Gilligan “In a different voice: psychological
theory and women’s development” (1982)
• prima riflessione sistematica sulla cura come
concetto
• studio dello sviluppo psicologico-morale di
maschi e femmine: da rilevazione empirica trae
alcune considerazioni generali (vs. Kohlberg e
Piaget che affermavano che lo sviluppo
femminile fosse inferiore allo sviluppo maschile):
diversità (non gerarchia) di approcci morali
(modo di ragionare etico)
C. Gilligan
“
•
•
•
•
•
approccio
morale
maschile”
individualità; autonomia;
autoreferenzialità
atteggiamento di rispetto
formale; distacco
impersonale (astrazione)
imparzialità (gerarchia di
valori)
logico-deduttiva
giustizia (principi
universali, regole di
simmetria, razionalità)
“approccio femminile”
• relazionalità (rete,
contesto); responsabilità
• coinvolgimento interiore;
personale (concreto,
particolare, contestuale)
• vincolo affettivo
• induttivo-esperienziale
• cura (attenzione, ascolto,
empatia, preoccupazione
e sollecitudine,
compassione)
bioetica della cura
a) relazione: prendersi cura è un atteggiamento
strutturalmente relazionale (vs. individualismo)
b) relazione asimmetrica: prendersi cura significa
riconoscere che il rapporto che posso stabilire
con l’altro non è paritetico - chi ha bisogno della
cura è in una condizione di debolezza,
vulnerabilità (vs. contrattualismo)
c)
relazione
areciprocità:
sollecitudine
indipendentemente da quanto si ottiene in
cambio (vs. utilitarismo)
bioetica della cura
• attitudine interiore (vissuta: razionale, emotivo)
che si traduce in comportamento nella
esperienza quotidiana
• obbligo
che
proviene
(spontaneamente)
dall ’ interno (non imposto coercitivamente da
regole esterne)
• compito, impegno attivo, motivazione personale
(“bioetica delle virtù”)
cura/care
• umanizzazione dell ’ agire in ambito sanitario
contro
la
tecnicizzazione/
managerializzazione/aziendalizzazione
e
burocratizzazione dell’agire sanitario
• allargare lo sguardo: attenzione al benessere
globale del paziente
• relazione interpersonale, motivazione interiore
(che non si limita al fare, ma pensa all’essere),
impegno verso l ’ altro; beneficialità (alleanza
terapeutica)
cura/care
umanizzazione dell ’ agire (in generale):
atteggiamento esistenziale nei confronti di
chi ha bisogno di cure: soggetti in
condizione di vulnerabilità (debolezza):
non solo i malati, embrioni e morenti, ma
anche i bambini, gli anziani, i disabili,
emarginati, svantaggiati, indigenti
molto usata nella bioetica sociale
INIZIO VITA
pma
genetica
aborto
PMA
• aumento della sterilità/infertilità (cause
diverse)
• sviluppo delle tecnologie che consentono
la procreazione medicalmente
assistita/artificiale
distinzioni
• fecondazione intracorporea/extracorporea
(FIVET)
• fecondazione omologa/eterologa
• maternità surrogata (incubatrice: ovocita
della committente; vicaria: ovocita della
gestante)
(ectogenesi; clonazione; ibridazione;
fecondazione/gestazione interspecie;)
teoria libertaria/utilitarista
libertà procreativa: l’individuo deve essere libero
di scegliere quello che vuole, anche in ambito
riproduttivo
1. embrione non è soggetto (non ancora
autonomo): non ancora un soggetto
(teoria annidamento; 14° giorno; formazione
sistema nervoso; corteccia; autonomia)
lecita manipolazione di embrioni (sovraproduzione,
riduzione, selezione, crioconservazione)
teoria libertaria
2. non esiste ‘la’ famiglie, ma ‘le’ famiglie
(concezione storicista, contrattualista):
per accedere alla tecnica non è necessaria la
doppia figura genitoriale eterosessuale;
accesso anche a donne e uomini single, coppie
omosessuali, donne in menopausa;
ammessa la procreazione post-mortem, che anche
essa presuppone la nascita di un bambino
sprovvisto di una delle due figure genitoriali
teoria libertaria
liceità: eterologa, donna sola, vedova, coppie
omosessuali, coppie di fatto, donne in
menopausa
argomenti a sostegno:
a) privacy; uguaglianza e non discriminazione
(anche femminismo)
b) mancano studi che dimostrino problemi in figli di
single/vedove, coppie omosessuali, mamme
tardive; ciò che davvero conta è l’affetto
c) possibilità di ricorso a figure extra-familiari
teoria libertaria
ammessa la eterologa (privacy dei genitori,
non obbligo di rivelazione al nato delle sue
origini; anonimato del donatore/anche
remunerazione)
teoria libertaria
una parte del pensiero femminista liberale
insiste sulla visione proprietaria del proprio
corpo e nella esigenza di superare la
concezione patriarcale delle relazioni
familiari
teoria libertaria
unico limite: l’accertamento del senso di
responsabilità, ritenendo che non esista
una prova empirica di un eventuale danno
per il nascituro
meglio nascere con un genitore solo o con
genitori omosessuali o di una certa età
piuttosto che non nascere affatto
maternità surrogata
liceità: (sia se richiesta da donna senza
utero che da donna con utero)
- atto remunerato: parità uomo/donna
- atto gratuito: filantropico, solidarietà
(anche all’interno della famiglia, per
evitare commerci)
l’importante che la scelta sia libera e
autonoma (non costrizioni economiche o
psicologiche)
maternità surrogata
- diritto alla salute dei genitori committenti
- necessità di un atto consapevole privo di
costrizioni da parte della madre di
gestazione
- la madre committente se ha fornito l’ovulo
è la madre genetica e ricopre un ruolo più
rilevante della madre di gestazione
teoria restrittiva
responsabilità procreativa: scelta di accesso
alle tecnologie è subordinata ad una
serie di considerazioni
1. statuto soggettivo dell’embrione umano
(soggetto dall’inizio)
2. la famiglia come comunità naturale
teoria restrittiva
famiglia: priorità del modello naturale di
famiglia (“la”): bigenitoriale eterosessuale
stabile non tardiva
liceità solo della PMA omologa (coppia
sposata e/o di fatto)
differenza sessuale ritenuta indispensabile
per identificazione del bambino
teoria restrittiva
illiceità della PMA eterologa: problemi emergenti di
difficile soluzione:
- asimmetria nella coppia (richieste di
disconoscimento di paternità: nel caso si
effettuasse, non ammissibile
disconoscimento/anonimato)
- possibile trauma del nato nell’apprendere la
modalità del proprio concepimento artificiale e
non naturale (analogamente all’adozione:
condizione più complessa)
teoria restrittiva
- garantire l’interesse/diritto del figlio a conoscere le proprie origini
biologiche(il segreto/anonimato è una tutela solo per possibile
stigma sociale; ma la disponibilità di test genetici rende fragile il
segreto);
- evitare il possibile rifiuto di un figlio affetto da malattie genetiche da
parte della madre biologica o sociale che non sia anche la madre
genetica;
- impedire il rischio di una mercificazione dei gameti maschili e
femminili e nel caso specifico di ovodonazione evitare pratiche
mediche (stimolazione ovarica e prelievo di ovociti) particolarmente
faticose e nocive per la salute della donna e che possano tradursi in
un suo sfruttamento
- nel caso di segreto/anonimato: pericolo di unioni incestuose
teoria restrittiva
illiceità di PMA donna sola/post-mortem:
mancanza, per scelta a priori, di una figura
genitoriale
teoria restrittiva
illiceità di PMA coppie omossesuali:
- mancanza di una differenziazione sessuale
genitoriale rilevante per la costituzione
dell’identità personale
- mancanza di una delle due figure genitoriali
sessuali comporta il rischio che il figlio rimanga
impigliato nel ‘narcisismo parentale’ senza che
si instauri quella progressiva separazione che
consente al nato di divenire sé
teoria restrittiva
illiceità di maternità tardiva: eccessiva
tecnicizzazione e medicalizzazione del
corpo femminile, desiderio anacronistico,
che può essere causa di gravi disagi
psichici, oltre che ad inevitabili disagi
sociale
maternità surrogata
illiceità:
- proceduralizzazione della nascita
- frantumazione della figura materna
(problemi di identificazione per nascituro;
conflitti tra madri)
- legame madre gestazionale e nascituro
- strumentalizzazione del corpo femminile
- mercificazione del nato
- non certezza della maternità; possibile
rescissione del contratto
problema aperto: embrioni residuali
-
embrioni soprannumerari (prima della legge)/congelati
dopo la legge (sia anomali che sani non impiantati)
a. embrioni in attesa di impianto
b. embrioni abbandonati (di cui non è richiesto l’impianto)
c. embrioni non impiantabili (anomali)
abbandonati (irreperibilità dei genitori/decesso/età
avanzata; rifiuto esplicito dei genitori all’impianto)
non identificabili
possibilità:
- distruzione (costi, problemi organizzativi,
degenerazione)
- destinazione/donazione alla ricerca (art. 9, 33,
Cost: libertà di ricerca scientifica)
- estinzione naturale
- adozione prenatale (adozione per la nascita):
per donne single o coppie sterili, non trauma del
distacco, esperienza della maternità, solidarietà
obiezioni all’adozione
prenatale:
- eterologa?
non intenzione fecondazione eterologa, ma
intenzione di adozione di embrione
- surrogata?
gestazione come assunzione di ruolo
genitoriale
- poche richieste?
diritto a nascere (chance di vita)
CNB: adozione prenatale (2005)
-
accertamento stato di abbandono
divieto di commercio
riservatezza
se genitori rifiutano impianto e rifiutano
adozione, adozione comunque possibile
(embrione non è oggetto di proprietà, ma
prevale interesse a vivere)
CNB: embrioni non impiantabili
(2007)
- alcuni: non impiantabilità come criterio di
morte embrionale: donazione alla ricerca
- altri: non impiantabilità criterio prognostico
non diagnostico di morte; ancora cellule
vitali (ogni cellula totipotente)
genetica
• test genetici prenatali
test genetici
-
pre-natale: pre-impianto (embrioni); postimpianto (feti); post-natali (minori, adulti)
diagnostici (patologie in atto);
presintomatici-preclinici (rischio di
malattia, portatori sani); predittivi
(predisposizioni/suscettibilità a malattia)
test genetici prenatali
1. aumento possibilità della conoscenza
(quantitativo-qualitativo)/limiti
(‘sopravvalutazione della genetica’;
‘mistica del gene’; ‘sacralizzazione del
gene’; ‘metafisica del gene’; genocentrismo, geno-mania)
test genetici prenatali
- non conoscenza di tutte le patologie
genetiche
- conoscenza non certa: attendibilità
(diagnosi di patologie attuali)/probabilità
(diagnosi di patologie future)
- conoscenza genetica non è conoscenza di
tutto l’uomo (vs.
riduzionismo/determinismo genetico
antropologico)
test genetici prenatali
2. anticipazione della conoscenza: non
sempre terapie
esistenza di uno ‘scarto/divario’ tra
diagnosi/terapia in ambito genetico
‘sapere genetico’ non è ‘neutro’:
doveri/diritti
dal caso alla scelta
dal caso (lotteria genetica): non
conoscenza, sorte imprevedibile:
l’ineluttabilità escludeva qualsiasi dubbio
e qualsiasi dilemma morale
alla scelta: c’è conoscenza (possibilità)
a) se conoscere o non conoscere
b) cosa farne della conoscenza
(‘sovraccarico morale’): rispetto a sé e agli
altri (nascituro)
test genetici prenatali
3. sicurezza della tecnica: rischi/attendibilità
dei test genetici prenatali
test preimpianto: rischio di
sopprimere/danneggiare l’embrione
(breve, lungo termine), attendibilità del
risultato, totipotenzialità delle cellule
test postimpianto: rischio di
sopprimere/danneggiare il feto (breve,
lungo termine), attendibilità del risultato
problema bioetico
conflitto tra
valore dell’autonomia della decisione della donna/coppia
(non trasferimento dell’embrione; interruzione di
gravidanza): se fare test/decisione successiva
valore della vita del nascituro (a prescindere da condizione
di salute(malattia):
- embrione in provetta: esterno al corpo materno,
piccolo/impercettibile (percezione ‘asettica)
- feto: interno del corpo materno, sembianze umane
emotivamente diverso: moralmente/ontologicamente?
rischio: eu-genetica negativa
eu-genetica: uso della genetica
(conoscenza/interventi) per il
‘miglioramento/perfezionamento’ dell’essere
umano/specie umana: selezione (espressione
‘asettica’)
eliminazione di embrioni, feti malati, portatori sani
di malattie o con predisposizioni a malattie
inguaribili/guaribili (eugenetica negativa)
rischio di ‘discriminazioni genetiche’ (genoismo)
teoria libertaria
- autodeterminazione procreativa: come,
quando (non limiti: accesso)
- nascituro: non statuto morale (non
‘ancora’ persona)
(non limiti: produzione/riduzione/selezione)
test prenatali
- dovere di conoscere (fare test genetici prenatale:
irrilevanza dei rischi)
- dovere selettivo: dovere di eliminare chi non sano
(dovere di avere figlio sano)
dalla ‘innocenza procreativa’ alla ‘beneficienza
procreativa’: dovere di fare nascere il bambino
con le migliori possibilità di vita; di non far
nascere bambino con ‘difetti’ (wrongful
birth/life)
dovere evolutivo: se non seleziono ho
responsabilità etica (colpa giuridica: ‘danno da
procreazione’)
teoria utilitarista
- autonomia procreativa (non limiti di
accesso)
- embrione non ha statuto morale (non
senziente); feto non ha statuto morale (se
non qualità di vita)
test prenatali
- non dovere di conoscere: se fare test molto
rischioso (e costoso), meglio non farlo (rischio di
perdere embrione o feto sano; rischio di falsi
positivi/negativi; costi)
- dovere selettivo: dovere di selezione neonato
(lecita eutanasia neonatale: QALY)
chi fa nascere bambino con difetti, paga (società
non obbligo morale dei costi delle cure)
obiezioni
• nascituro non soggetto, ma ha ‘diritto a
non nascere’/‘diritto a nascere sano’
(presupposto: soggettività)
• contraddizione autodeterminazione/dovere
(Savulescu: ‘dovrebbe’/’sarebbe meglio
che’): qdv: soggettivo
obiezioni
autonomia decisionale?
• paura dello stigma sociale per i figli
(emarginazione sociale)
• timore per i costi dell’assistenza
(condizionamento economico)
• conseguenza giuridica: colpa per avere
fatto nascere/accettato il rischio di fare
nascere un bambino malato (wrongful
birth, conception, pregnancy)
obiezioni
• ‘prevenzione’: evitare insorgenza di
patologia/eliminazione del soggetto malato
• dilatazione: malattia, portatore sano,
predisposizione a malattia;
inguaribile/guaribile – indesiderabili
‘pendio scivoloso’: da eugenetica negativa
a eugenetica positiva: rifiuto della
‘imperfezione’/ricerca della ‘perfezione
pericolo
Francis Crick: “nessun neonato dovrebbe
essere riconosciuto come umano prima di
aver subito un certo numero di test sulla
dotazione genetica”
eugenetica
dell’eugenetica di Stato potenza e della
razza a una eugenetica privata, fondata
sul consenso, alle volte compassionevole
(non posso imporre sofferenze così
grandi) e alle volte consumistica (non è il
bambino che aspettavo)
etiche della
indisponibilità della vita
orientamenti ‘laici’ (non cattolici): J.
Habermas, J. Sandel
teoria del personalismo ontologico:
‘cattolico’
J. Habermas
- dignità non subordinata a test genetico;
dignità scritta nei geni (profilo genetico):
“test: ammissibilità al mondo”
- ingiustizia: chi non è selezionato è in
condizione si svantaggio, emarginazione,
esclusione
J. Sandel
ritorno al caso (alla ‘innocenza procreativa’): accettazione
dell’imprevedibile, dell’inatteso (vs. scelta: dominio,
controllo, padronanza)
il ‘ricatto della perfezione’ modificherà:
- umiltà nei confronti di ciò che è dato (dono)
- responsabilità (ci sentiremo colpevoli in ogni caso, sia
per aver scelto la vita sia per non averla scelta)
- solidarietà (diminuirà la sensibilità verso le condizioni di
emarginazione e l’attenzione per i meno fortunati)
(anche chi è disabile ha risorse; anche chi nasce sano può
divenire disabile)
J. Sandel
Sandel: “una volta mettere al mondo un
neonato con la sindrome di Down era
considerato una fatalità; oggi molti genitori
con figli affetti dalla sindrome si sentono
giudicati o biasimati”
L. Kass
la perfettibilità genetica avrà un prezzo: “la
produzione di bambini ottimizzati o anche solo
geneticamente sani” imporrà
- il trasferimento della procreazione da casa al
laboratorio
- il controllo sul prodotto si può ottenere solo con
una sempre maggiore spersonalizzazione di
tutto il processo, e con la relativa trasformazione
in produzione
- sviluppo altamente disumanizzante
bioetica personalista
• responsabilità procreativa: limiti
all’accesso alle tecnologie riproduttive
• embrione è già soggetto: limite alla
produzione/divieto della riduzione e
selezione
test prenatali
- Illiceità della diagnosi preimpianto (rischi;
totipotenzialità delle cellule)
- liceità della diagnosi prenatale: valutazione delle
indicazioni mediche (criteri scientifici
condivisi)/rischi-benefici (concrete possibilità
terapeutiche)
va rispettata anche la scelta di non fare il test
- non dovere selettivo: embrione ha diritto a
nascere (non a essere sano)
personalismo
cosa fare se prognosi infausta
- comprensibilità umana di chi sceglie la
selezione; non ci deve essere una
‘costrizione’ alla selezione (riprovazione e
biasimo sociale per chi accoglie la vita malata)
- accettazione diventa una sfida, contro la
società
- necessità di assistenza sociale, aiuto
(preparazione psicologica all’accoglienza)
personalismo
• diritto a nascere senza riserva
• dovere di accettare la nascita
valore di un essere umano non dipende
dalle condizioni di salute
personalismo
• Testard “...qualsiasi progetto teso a
selezionare gli individui sulla base di un
qualsivoglia determinismo genetico è da
considerarsi moralmente inaccettabile e
pericoloso per il destino della specie
umana. Infatti man mano che si procederà
nella messa a punto dei marcatori genetici
si dimostrerà che tutti gli embrioni sono in
un modo o nell'altro anormali”
consulenza genetica
• consulenza genetica: genetista/equipe
interdisciplianare
fase prediagnostica: informazione completa,
esauriente; bilanciamento dei rischi
(donna, nascituro) benefici (conoscenza)
fase postdiagnostica: informazine
(ampiezza, qualità, durata del colloquio)
consulenza genetica
informazione graduale (commisurata alla
capacità di comprensione) e obiettiva
(fedele alla realtà):
consulenza neutrale
presentare e fornire tutte le possibili alternative (e le
conseguenze/implicazioni di ogni opzione) in modo
descrittivo (astenendosi da qualsivoglia valutazione), al
fine di offrire all’individuo gli strumenti conoscitivi per
una scelta autonoma (rispetto a sé e agli altri)
ogni intervento del medico che risultasse impositivo o
anche solo orientativo rispetto alla scelta individuale
verrebbe considerato una indebita interferenza rispetto
all’autonomia
visione contrattualista: rapporto simmetrico tra medico e
paziente, il medico registra l’autodeterminazione del
paziente (quale essa sia)
consulenza direttiva
imporre al soggetto la accettazione della vita
(non selezione) o la selezione
visione paternalistica: medico decide per il
paziente
consulenza: consiglio
informazione e aiuto a presa di coscienza,
acquisizione di consapevolezza
senza pressioni né nel senso del rifiuto
(sollecitazione alla eliminazione) né della
accettazione
gradualità/sostegno psicologico e umano
visione della ‘alleanza terapeutica’:
relazionale medico/paziente (vulnerabilità
del paziente: disponibilità del medico)
fine vita
accanimento
eutanasie
bioetica e fine vita
rifiuto della morte
a) prolungamento della vita ad ogni costo
(tecnologicizzazione del morire):
morte come insuccesso della medicina
b) anticipazione della morte (rifiuto della malattia,
della sofferenza): autonomia (gestione del
morire)/ qualità della vita (se vita non
sufficiente qualità, non vale la pena di essere
vissuta)
a. accanimento terapeutico
• prolungamento tecnologico della vita:
1) non speranza di guarigione (malattia
terminale/inguaribile)/morte imminente
2) gravi sofferenze (senza prevedibili
benefici)
3) alti costi
4) scarsa disponibilità/accesso-applicazione
alle tecnologie
cure: distinzioni
• “cure sproporzionate” (straordinarie):
sperimentali (rischiose), futili (non efficaci),
dannose, onerose, gravose (sofferenza)
• “cure proporzionate” (ordinarie):
bilanciamento rischi/benefici ottenibili,
efficaci (medico), non gravose (sofferenza)
b. eutanasia
azione o omissione
che, per sua natura e nelle sue intenzioni,
procura anticipatamente (rispetto al decorso
naturale) la morte dell’essere umano,
allo scopo di alleviare le sofferenze
eutanasie
• passiva (omissiva)/attiva: lasciare
morire/uccidere-provocare la morte
• senza consenso (non volontaria/
con consenso (volontaria)
- diretto/indiretto
suicidio assistito (farmaci, tecnologie)
c. rifiuto delle terapie salva-vita
• rinuncia (sospensione)/rifiuto (non inizio)
- autonomia: paziente porta ad esecuzione
la sua volontà
- dipendenza: paziente non è in grado di
portare ad esecuzione la sua
volontà/necessita intervento
attivo/omissiovo di altri (medico)
d. testamento biologico/DAT
disposizioni/direttive/dichiarazioni anticipate
di trattamento
- espressione di volontà/desideri
- di richiedere/accettare/rifiutare trattamenti
sanitari
- in condizione di non coscienza
(fiduciario)
fenomenologia fine vita
fenomenologia: descrizione quali azioni
concrete si discutono nella ‘fine vita’
(espressione asettica):
paziente (malato imminenza morte,
terminale inguaribile/irreversibile, grave,
guaribile, depresso, chi non vuole vivere:
condizione di autonomia/dipendenza)
non eutanasia
- palliazione/sedazione per malato
nell’imminenza della morte (terminale
inguaribile) (eutanasia lenitiva)
- sospensione accanimento terapeutico
(posticipazione morte ad ogni costo,
ostinazione irragionevole, sproporzionata
straordinaria: inefficace, futile, gravosa,
onerosa)
1. disponibilità della vita
soggettivismo: vita come valore relativo
diritto di non curare/curarsi
dovere di non curare/curarsi (diritto a non soffrire
inutilmente; autodeterminazione nel morire)
etica del valore soggettivo insindacabile della vita
a) bene è ciò che è scelto (quale che sia la
scelta)
b) scelta di libertà è condizione necessaria e
sufficiente della legittimazione giuridica
disponibilità della vita
dovere non curare/rispetto della volontà del
paziente
diritto a non curarsi/diritto a rifiutare le
terapie (equivalente a diritto di accettare le
terapie): qualsiasi
diritto di morire
disponibilità della vita
- autodeterminazione
- contrattualismo:
il medico deve informare (rigoroso, dettagliato, esaustivo):
informazione come neutra (equivalenti)
descrizione/presentazione di possibili opzioni alternative
(diagnosi, terapia)
il paziente ha il diritto di scegliere in modo autonomo
l’opzione che preferisce (presupposto: lucida
autonomia): il consenso/dissenso informato: procedura
formale di registrazione della decisione del paziente
dopo che ha ricevuto l’informazione
medico: esecutore passivo della volontà del malato
implicazioni
• favorevoli eutanasie
(anche alla dis-tanasia)
eutanasia volontaria
(legislazione olandese/belga/lussemburgo):
- richiesta volontaria attuale malato
(imminenza morte, terminale inguaribile):
autonoma, insistente
- sofferenza insopportabile (equipe medica)
- attiva/omissiva-diretta
(indiretta? es. dott. Kworkian o ‘dottor
morte’)
eutanasia involontaria
• neonatale (protocollo di Groningen), minori
prima della autonomia
(‘aborto postnatale)
• geriatrica
• sociale
‘pendio scivoloso’
suicidio assistito
(legislazione svizzera)
richiesta malato (non imminenza morte, non
inguaribilità: depresso? malato tumore?)
non gravità patologia, non autosufficienza (anche
autonomo, guaribile)
non insistenza
non sofferenza:
di aiuto a morire (procurare farmaci, togliersi la
vita)
(es. ‘dottor morte’, suicide machine)
rifiuto terapie
• incondizionato: in qualsiasi condizione,
con qualsiasi richiesta
diritto/pretesa vincolante in modo assoluto a
vedere eseguire la propria volontà (dovere
del medico)
condizione autonomia/dipendenza
obiezioni
- ‘esistono limiti alla libertà; natura, società, altri’
- volontà paziente potrebbe non essere lucida
(autodeterminazione); come accertare la
effettiva autonomia del soggetto: dubbio “dovere
di rifiutare le cure” (colpevolizzazione del malato
che si sente un peso per gli altri)
- suicidio assistito: perché non si uccidono da
soli? (final exit: uscita di sicurezza); morte da
altri/altro (suicide machine); morte scientifica,
fredda/asettica, certa
obiezioni
- medico ha responsabilità terapeutica
(deresponsabilizzazione terapeutica è
pericolosa-abbandono)
- rischio della burocratizzazione e
disumanizzazione del rapporto con il
medico
- non spiega dovere sociale di solidarietà
- pendio scivoloso: vite degne, indegne
2. indisponibilità della vita
oggettivismo: vita come valore assoluto
dovere di curare/curarsi
diritto/dovere di vivere
(obbligo di accettare terapie salva-vita;
scelta solo tra terapie: es. dialisi o
trapianto)
indisponibilità della vita
- responsabilità nei confronti degli altri oltre
che di sé – salute come bene sociale
- alleanza terapeutica (relazione
medico/paziente: non paternalismo, ma
riconoscimento di asimmetria; doversi del
medico, doveri del paziente nella terapia)
alleanza terapeutica
medico non monopolio del sapere; paziente non
autonomia lucida (non sempre), ma vulnerabilità
non medico dà/impone la terapia, non paziente
che lucidamente cosa vuole
ma interazione/dialogo: medico che spiega parla
ascolta comprende, paziente che parla sua
sofferenza: soggettiva (modo di valutare
vita/morte)
affidamento, fiducia, costruzione continua
alleanza terapeutica
- deve informare il paziente: non
presentazione neutra delle opzioni; non
prevaricazione; ma persuasione e
consiglio terapeutico
- deve rispettare la coscienza morale: non
deve essere complice della
rassegnazione, ma accettare il rifiuto
consapevole: non coercizione del
trattamento sanitario
precisazione
“lasciare morire”
c’è una responsabilità morale: viene meno
atto dovuto di solidarietà
non c’è responsabilità giuridica: non
eutanasia
problema aperto: rifiuto terapie in condizione
di dipendenza/intervento attivo del medico
implicazioni
contro eutanasie e accanimento terapeutico:
- facoltativo(non obbligatorio): lecito
ricorrervi in assenza di altri rimedi e con il
consenso (ci si può limitare alle cure
ordinarie)
- lecito/doveroso: sospensione (previo
consenso della famiglia e parere del
medico) – disumanizzazione del morire
implicazioni
• la sospensione dell’accanimento terapeutico
non deve essere confuso con l’“abbandono
terapeutico”: una cosa è sospendere trattamenti
vitali sproporzionati mantenendo invece le cure
proporzionate, altra cosa è sospendere i
trattamenti (sproporzionati e proporzionati) con
l’intenzione di anticipare il morire
• l’uso di analgesici per alleviare le sofferenze è
lecito, anche se possono abbreviare la vita, nella
misura in cui non ci sia altro mezzo e con i
consenso dei familiari
obiezioni
- dovere di curarsi e di vivere: etico, non
giuridico
- non esiste un ‘salutismo di Stato’ coercibile
- negazione della libertà
Testamento biologico/DAT
•
•
•
•
•
non problema bioetico:
quale assistenza religiosa
se assistenza domiciliare
se donazione di organi
se uso del cadavere (a fini didattici e/o
sperimentali)
• modalità di sepoltura
1) oggetto del
testamento biologico
a) dichiarazione può avere qualsiasi oggetto
- anche richieste eutanasiche
(non inizio o sospensione di cure proporzionate o
ordinarie, senza le quali si muore)
- anche richieste di accanimento terapeutico
(continuazione di cure sproporzionate e inutili)
principio di autodeterminazione: diritto di morire
(come e quando)
principio di qualità della vita: soggetto decide se la
vita vale/non vale la pena di essere vissuta
(atto pietoso)
obiezioni
non può contenere richieste eutanasiche o di
accanimento terapeutico
- ragione etica: indisponibilità della vita umana
- ragione giuridica: diritto deve garantire
relazioni simmetriche (prevaricazione volontà
del paziente sul medico)
- ragione deontologica: medico deve curare il
malato (responsabilità terapeutica)
(pendio scivoloso)
oggetto della dichiarazione
b) non può avere qualsiasi oggetto
il sottoscrittore della dichiarazione non può
chiedere l’eutanasia:
non può rifiutare cure proporzionate
(ragionevolmente efficaci; bilanciate, in quanto i
benefici sono superiori o almeno uguali ai rischi
previsti; reperibili; giuste) e ordinarie
(alimentazione, idratazione)
indisponibilità del bene vita; dignità intrinseca della
vita umana
oggetto della dichiarazione
il sottoscrittore non può richiedere
l’accanimento terapeutico
se paziente le chiede, medico deve
disattendere la richiesta (eccezione: per
adempimento doveri morali indifferibili)
oggetto della dichiarazione
il sottoscrittore può (opportunità/non obbligo)
esprimere un rifiuto dell’accanimento
terapeutico
- va precisato che il rifiuto dell’accanimento
terapeutico vale per tutti: deontologia medica
(anche per chi non sottoscrive la dichiarazione):
la legge inutile? serve a rafforzare la deontologia
- valenza della dichiarazione: opportunità per
sottoscrittore di esplicitare il suo “vissuto” (sua
vicenda esistenziale) al medico (dimensione
soggettiva dell’accanimento terapeutico:
“straordinarietà”)
oggetto della dichiarazione
possibilità di esprimere (in modo articolato) quali
terapie sono percepite dal soggetto come
accanimento terapeutico (e dunque quali terapie
rifiuterebbe)
- soglia del dolore, ripugnanza per uso di certi
mezzi percepiti come invasivi, non accettazione
di certi rischi o costi
- percezione dell’“efficacia globale” (distinta
dall’efficacia medica)
oggetto della dichiarazione
esplicitare:
• preferenze tra diverse possibilità
terapeutiche
• preferenze nel morire (cure palliative,
umanizzazione del morire, non
abbandono)
• preferenze dopo la morte (organi, uso
cadavere, modalità di sepoltura)
b) il soggetto della dichiarazione
• acquisizione della consapevolezza che si
tratta di un consenso informato anticipato
assunzione del “rischio” che la scelta
espressa possa non corrispondere alla
scelta che avrebbe fatto nella situazione
successiva (senza avere la possibilità di
esprimersi)
problema aperto
consenso informato anticipato (distanza cronologica)
a) consenso davvero informato?
- per quanto medico possa descrivere
dettagliatamento una possibile patologia futura; il
soggetto non competente (inferiorità, difficoltà)
- il soggetto non vissuto mai patologia, si confronta
con possibilità eventuale
sguardo freddo distante; alternanza di stati d’animo
(può essere codificata?; e se riemerge l’istinto di
sopravvivenza?)
b) evoluzione tecnologica
c) medico
ruolo del medico
a) prendere atto passivamente/acriticamente
delle richieste, esaudirle (a prescindere dalla
propria coscienza deontologica)
dal paternalismo medico al contrattualismo:
riduzione rapporto paziente/medico a contratto
burocratico
vincolatività della dichiarazione (testamento,
disposizioni): deresponsabilizzazione del
medico (disincentivazione al dialogo)
medico
rischio: medico non agisce tempestivamente
per curare il malato, ma si limiti ad
accertare se ha compilato il modulo ed
attenersi alle volontà (medico come
esecutore testamentario)
(ma allora: pazienti, stessa patologia,
possono essere trattati in modo diverso:
discriminazione?)
obiezione
- prevaricazione dell’autonomia: conflitto
(contestuale e simultaneo) delle
autonomie (paziente, medico, familiari: chi
decide che debba decidere: se scelte sono
paritetiche nessuna autonomia può
prevalere
- asimmetria nel diritto
medico
b) il medico deve “tenere conto” delle
dichiarazioni del malato
- non sono vincolanti (ma orientative)
- può disattenderle (motivandone la
ragione): per circostanze concrete
(evoluzione tecnologica), per coscienza
deontologica
d) tutore/fiduciario
a) tutore:
- controlla la correttezza delle procedure,
applicate in modo meccanico (allora
inutile)
- interpreta in modo personale/creativo le
volontà espresse e verifica il momento
corretto della applicazione (enorme
responsabilità; pericolo di fraintendimenti)
tutore
b) fiduciario deve controllare che
l’applicazione delle dichiarazioni non
scivoli verso l’eutanasia (abbandono
terapeutico)
operare per il “miglior interesse del malato”
(ambiguità)
stato vegetativo persistente
• condizione di grave compromissione
neurologica (corticale): apparente stato di
vigilanza e di coscienza (occhi aperti,
riflessi: anche deglutizione, sorriso ecc.:
alternanza stato di sonno e di veglia)
• condizione di vita non morte
• non malati terminali
stato vegetativo persistente
• problema diagnosi (SVP, minima
coscienza, locked-in)
• problema terapia
• problema assistenza “modesto contenuto
tecnologico”: condizione di dipendenza
nessun medico in scienza e coscienza può
stabilire se tale stato vegetativo sia
reversibile o irreversibile
linee di pensiero
• morti: morte corticale
• vivi, ma solo vita biologica non personale
(legittima eutanasia: costi)
• vivi: hanno dignità (diritto ad essere curati)
cure ordinarie
• idratazione/alimentazione: atti dovuti, in
quanto ordinari: non ‘atti medici’
(limite: capacità di assorbimento
dell’organismo)
• ventilazione forzata, dialisi permanente,
trasfusioni o altro: si potrebbero
legittimamente sospendere tali trattamenti
se ritenuti cure sproporzionate
obiezione
• ma assunzione di alimentazione e
idratazione implica spesso interventi
artificiali (PEG), monitoraggio di operatori
sanitari
risposta
• non sempre: a volte sufficiente assistenza
domiciliare
• la modalità di assunzione di cibo e acqua
non li rende un ‘preparato artificiale’
(come la deambulazione non diviene
artificiale se l’individuo usa una protesi)
idratazione/alimentazione
sono cure proporzionate:
• efficaci, non costose, di agevole accesso,
in genere non gravose
sospensione: abbandono del malato (non
sospensione di accanimento terapeutico)
• valenza umana e simbolica della cura per
condizioni di vulnerabilità
(non imminenza della morte; dolore)