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Facoltà di Medicina e chirurgia “A. Gemelli”, Roma
Istituto di Bioetica
Principi etici
nella cura ai paziente con SLA
Antonio G. Spagnolo, M.D.
(bio) etica
La condotta umana (nell’ambito della vita
e della salute) esaminata alla luce di
valori e di principi morali
2
L’etica “al letto del paziente”
"La bioetica, dalle aule universitarie, dai
colleges e dagli studi degli eticisti, si sposta
sul luogo della sua stessa origine, il letto
del malato, laddove si generano i dilemmi
che eticisti contemplano, e laddove in
definitiva le discussioni etiche si
concretizzano nella decisione dell'azione
particolare”
(Pellegrino, 1988)
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I diversi confini del rapporto tra sanitari-paziente-famiglia
principi etici
deontologia professionale
ordinamento giuridico
la pratica assistenziale
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Il sorgere dei conflitti fra operatori sanitari e pazienti
 Raramente sorgono conflitti significativi fra
operatori sanitari e pazienti/famiglie quando vi è
la disponibilità da parte di entrambi a tener conto
di valori morali quali:
 il rispetto reciproco
 l’onestà
 la credibilità e la fiducia
 l’atteggiamento compassionevole
 l’impegno a perseguire gli stessi obiettivi
(il buon medico, il buon infermiere, il buon
caregiver … il buon paziente!)
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Ruolo dell'etica nelle decisioni
 Dare il giusto rilievo all'emotività
 Definire i termini adoperati
 Identificare i principi etici in gioco
 Chiarire gli interessi in conflitto
 Valutare le diverse alternative possibili
 Giustificare la scelta e cioè
COLLOCARE LA DECISIONE IN UN COERENTE E
DEFINITO QUADRO ANTROPOLOGICO: CHI E’
LA PERSONA CHE MI STA DAVANTI E CHE
VALORE HA?
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Il principio etico fondamentale
 La vita umana è un bene prezioso e sacro (non
disponibile): pertanto va rispettata e protetta.
 Infatti: il rispetto e la tutela della vita sono
indispensabili affinché l’uomo possa realizzare il
suo progetto personale d’umanità (vivere degno).
 Quindi, il primo dovere di chi assiste i malati è 1)
in modo diretto, agire in modo tale da sostenere,
secondo scienza e coscienza, la vita e la salute del
paziente, e 2) in modo indiretto, agire in modo
tale da rispettare e valorizzare la sua dignità.
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Il dovere di agire solo nell’interesse o per il bene del
paziente, comporta:
1. evitare di arrecare danno (primum non
nocere), e in particolare l’esclusione di
qualsiasi atto diretto contro la vita del
paziente (eutanasia);
2. astenersi dall’agire (o sospendere i
trattamenti) quando non sia possibile
sostenere la vita e la salute del paziente
senza accrescere e/o prolungare in modo
eccessivo le sue sofferenze.
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I principi fondamentali della (bio)etica
 Il principio di beneficità-non
maleficienza
 Il principio di autonomia (responsabile)
 Il principio di giustizia (solidarità
sociale)
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Tipologie degli interventi sanitari: TERAPIE
 Le terapie, interventi specifici, mirati ad
eliminare una patologia o a modificarne il
decorso, ristabilendo (seppure in grado
differente) le migliori condizioni di salute
possibili per i pazienti.


vanno “misurate” sulla concreta situazione del
malato
non sempre sussiste l’obbligo morale di attuarle
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Tipologie degli interventi sanitari: CURE
 Le cure di base, interventi ordinati a
soddisfare i bisogni (non solo corporali) di
chi - a causa della malattia - non è i grado di
avere cura di sé.
 Assistenza al malato, riconoscendo la sua
dignità inalienabile di persona umana,
indipendentemente dalle sue possibilità di
guarigione e dall’esito della sua patologia.

sussiste sempre l’obbligo morale di attuarla, se non
comporta gravosità per il paziente
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Attuazione degli interventi sanitari
Dunque, in linea di principio:
le terapie sono dovute al paziente
perché malato,
le cure di base sono dovute perché
essere umano (persona)
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Il sorgere delle questioni etiche
 La medicina contemporanea è in grado di
assistere i pazienti in un modo che appena
qualche decennio fa non poteva nemmeno
immaginare.
 Parallelamente a questi imponenti progressi si
sono posti altrettanti problemi etici, anche questi
precedentemente sconosciuti, legati proprio
all’uso buono e retto di questi mezzi.
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“Possibile” vs “Doveroso”
 Quando la medicina poteva fare poco, impiegare
tutti i mezzi a disposizione (cioè, “fare tutto il
possibile”) era il modo obbligato per portare
beneficio al paziente: da qui l’indicazione
prevalente, giunta fino a noi, di “fare tutto il
possibile”.
 Oggi però, usare sempre e comunque tutti i
mezzi che la medicina offre può significare “fare
di troppo”, cadere cioè in un eccesso che è causa
non più di beneficio, ma di danno per il paziente.
 Il “possibile” tecnico non coincide più con il
“doveroso” morale.
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I doveri della medicina, oggi
Lo scopo immediato degli interventi medici è
definito sia dalle possibilità tecniche che dal dovere
di perseguire il bene del paziente. Quindi:
1. quando possibile, deve procurare la guarigione (to
cure);
2. se questo risulta impraticabile, deve alleviare le
sofferenze e/o migliorare la qualità di vita del
paziente (to relieve),
3. in ogni caso, cioè sempre, deve prendersi cura
della persona malata (to care).
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Le questioni etiche nella malattie croniche in evoluzione
 Il significato della decisione di sospendere un
trattamento, con il rischio di un abbandono
terapeutico, o con la volontà di vera e propria
eutanasia
 Il significato della decisione di continuare il
trattamento, con il rischio, esso pure
inaccettabile, di accanimento terapeutico
 Come esprimere sul piano medico-assistenziale
l’equilibrio fra questi due rischi estremi
attraverso le cure palliative
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Eutanasia: quale significato per la medicina
 Un’azione non medica:


non esiste nell’armamentario terapeutico
l’anticipare la morte come … terapia!
Non esistono ragioni mediche “proporzionate” per
scegliere di anticipare la morte del morente …
 Si tratta, dunque, di una falsa soluzione
al problema della sofferenza e del
dolore del malato grave
 L’eutanasia non è la risposta
all’accanimento terapeutico
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Eutanasia: significato per il paziente
 Come interpretare la volontàrichiesta di morire?

Anche quando si chiede la morte
non si spera di … morire, ma di
vivere diversamente il difficile
tempo che è dato
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“fatemi morire ….”
si può tradurre come richiesta
di
“alleviate il mio dolore e
ascoltatemi ….”
Non voglio morire … ma
ho paura di vivere ….
In realtà le altre soluzioni
sono una fuga dalla
relazione …?
Cecily Saunders
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Criteri di configurazione dell’accanimento terapeutico
 Documentata inefficacia dei
trattamenti
 Gravosità del trattamento
 Sproporzionalità/straordinarietà
dei trattamenti in relazione a
”quel” paziente
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Rifiuto-rinuncia dei trattamenti: ambiti in cui si
colloca l’argomento
Sul piano morale e giuridico:
 La c.d. autodeterminazione dell’individuo
nelle scelte (consenso informato ai
trattamenti medici, limiti della disponibilità
della vita umana, …)
 La definizione dello statuto deontologico e
funzione sociale delle professioni sanitarie
(cura, alleanza terapeutica, …)
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Alcune precisazioni (documento CNB)
Rifiuto: richiesta di non inizio di un trattamento
Rinuncia: richiesta di sospensione di trattamenti
(salva-vita) già in atto
espresse da
 Paziente cosciente e capace di intendere e volere,
adeguatamente informato sulle terapie, in grado di
manifestare in modo attuale la propria volontà
 [Paziente incapace di esprimere una scelta
consapevole e giuridicamente rilevante (minori,
malati mentali, pazienti in SVP, …)]
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La rilevanza degli spazi di scelta del paz.
Possibilità attuali degli interventi medici:
 Non solo di prolungare ma di trasformare
profondamente il modo stesso di vivere fino
alle fasi terminali dell’esistenza
Possibilità di scelta del paziente:
 Non solo tra le varie tipologie e modalità di
interventi disponibili ma anche,
consapevolmente e nei limiti di legge,
rifiutarle o rinunciare a quelle già in corso
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IL COINVOLGIMENTO DEL PAZIENTE NELLE DECISIONI
“Il paziente non è un individuo anonimo a cui
vengono applicate delle conoscenze mediche,
ma una persona responsabile, che deve essere
chiamata a farsi compartecipe del
miglioramento della propria salute e del
raggiungimento della guarigione.
Egli deve essere messo nella condizione di
poter scegliere personalmente e non di dover
subire decisioni e scelte di altri”
(Giovanni Paolo II°, XV° Congresso Mondiale Medici Cattolici, 1-5/X/82)
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Una Carta dei diritti del malato cronico in evoluzione di malattia
La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici
HO IL DIRITTO DI ...
[…]
Il principio di autonomia
(libertà e responsabilità)
7. partecipare alle
decisioni che riguardano
l’assistenza alla mia
persona dopo aver
ricevuto tutte le
informazioni e le
spiegazioni che richiedo
[…]
Associazione “Romanini” - Istituto di Bioetica, UCSC (2001)
I principi etici implicati nel rifiuto/rinuncia consapevole
 Il rispetto della scelta consapevole della
persona (p. di autonomia, meglio di libertà e
responsabilità: AUTORE delle proprie scelte =
AUTonomia REsponsabile)
 Ma la responsabilità rimanda al valore del
bene che è in gioco in conseguenza della
scelta: la vita del paziente, bene personale
ma anche sociale.
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Il rifiuto/rinuncia di terapie proporzionate
 Fa venir meno non solo alle responsabilità verso gli
altri (famiglia, società), ma anche al dovere verso se
stessi di difendere e preservare la propria vita,
condizione necessaria per l’esercizio della libertà e
moralità
 Svalutazione sul piano sociale delle persone che
vivono in condizioni di malattia analoghe, ritenute di
scarsa qualità: necessità di affermare una
responsabilità sociale al riconoscimento del pieno
valore della persona malata anche in condizioni
estreme.
Necessità di indagare le ragioni del rifiuto/rinuncia
allo scopo di rimuoverne le cause
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Approccio etico alla rinuncia/rifiuto dei trattamenti
 Acquisire la massima certezza possibile sul significato medico
dell’intervento rifiutato/rinunciato
 Contestualizzare la scelta del paziente
 Mantenere sempre aperta la comunicazione: per capire quanto
consapevole è la scelta, per indagare sulle reali motivazioni,
per offrire delle alternative …
 Il principio di autonomia del paziente non può corrispondere ad
un principio di astensione degli operatori sanitari: distinguere,
senza abbandonare
 Il ruolo della consulenza etica, valutando insieme con le altre
professionalità (infermieri, psicologi, familiari, direzione
sanitaria, …)
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Prendere decisioni per chi è incapace di consenso
A chi spettano le decisioni di attuare o
omettere quegli interventi (di chi è “l’autorità”)
date le condizioni del paziente (incapace di
esprimere un consenso)?

Il medico sulla base della sua scienza e
coscienza (beneficità)

I familiari, caregivers, amici (le persone vicine)

Le indicazioni che il paziente stesso può aver
dato in precedenza (testamenti “biologici”)

Una persona nominata dal paziente (decisore
surrogato)
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DICHIARAZIONI ANTICIPATE: SIGNIFICATO
DIVERSO NELLE DIVERSE SITUAZIONI
 Espressi in modo generico in
condizioni di pieno benessere.
 Espressi in modo specifico su una
patologia già in atto da un paziente
informato della possibile evoluzione
(paziente “esperto”)
 Pianificazione anticipata del
programma terapeutico (la vera
alleanza terapeutica)
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Comitato Nazionale per la Bioetica
Parere sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento
18 dicembre 2003
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Comitato Nazionale per la Bioetica
Parere sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento
18 dicembre 2003
In sintesi, il CNB ritiene che le dichiarazioni
anticipate siano legittime, abbiano cioè valore
bioetico, quando rispettino i seguenti criteri
generali:
“[…] non contengano disposizioni aventi finalità
eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le
regole di pratica medica, la deontologia.
Comunque, il medico non può essere costretto a
fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua
coscienza”.
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Comitato Nazionale per la Bioetica
Parere sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento
18 dicembre 2003
Elementi positivi:
 Favoriscono una socializzazione dei momenti più
drammatici dell’esistenza, evitando che l’eventuale
incapacità del malato possa indurre a considerarlo,
non più come una persona, con la quale concordare il
programma terapeutico ottimale, ma soltanto come
un corpo, da sottoporre a un anonimo trattamento o,
peggio ancora, ad un abbandono terapeutico.
 Si iscrivono in un positivo processo di adeguamento
della nostra concezione dell’atto medico ai principi di
autonomia decisionale del paziente.
 Possono essere ricondotte ad un atto compatibile con
il modello etico e giuridico espresso dall’art. 9 della
Convenzione di Oviedo.
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Comitato Nazionale per la Bioetica
Parere sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento
18 dicembre 2003
Oggetto legittimo di dichiarazioni anticipate:
1. Indicazioni su assistenza religiosa, intenzione di donare
o no gli organi per trapianto, utilizzo del cadavere o parti
di esso per scopi di ricerca e/o didattica;
2. Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della
morte (cure palliative, richiesta di essere curato in casa
o in ospedale ecc.);
3. Indicazioni che riflettono le preferenze del soggetto in
relazione al ventaglio delle possibilità diagnosticoterapeutiche che si possono prospettare lungo il decorso
della malattia;
4. Indicazioni finalizzate ad implementare le cure palliative;
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Comitato Nazionale per la Bioetica
Parere sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento
18 dicembre 2003
Oggetto legittimo di dichiarazioni anticipate (… segue):
5. Indicazioni finalizzate a richiedere formalmente la non
attivazione di qualsiasi forma di accanimento
terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che
appaiano sproporzionati o ingiustificati;
6. Indicazioni finalizzate a richiedere il non inizio o la
sospensione di trattamenti terapeutici di sostegno vitale,
anche se non realizzino nella fattispecie indiscutibili
ipotesi di accanimento;
7. Indicazioni finalizzate a richiedere la sospensione
dell’alimentazione e dell’idratazione artificiale.
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In definitiva …
Nella pratica, il testamento biologico risulta:
o inutile, perché un medico dovrebbe sapere quando
fermarsi ed evitare l’accanimento terapeutico;
o inattuale, perché la situazione ipotizzata quando si
era coscienti può manifestarsi in modo diverso da
come la si immaginava e dunque, se queste
indicazioni fossero vincolanti si rischierebbe di
ricevere trattamenti non voluti o di veder sospesi
trattamenti che invece potrebbero alleviare le
sofferenze della fase finale della vita;
o è la porta attraverso cui legittimare l’eutanasia,
volontariamente richiesta dal paziente o
unilateralmente decisa dal medico o dai familiari.
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“Testamenti di vita” … in conclusione
 Se l’obiettivo è evitare l’accanimento terapeutico il
testamento di vita non sembra la soluzione migliore al
legittimo timore della gente
 La questione del “chi decide“ è marginale rispetto a quella
più sostanziale di giungere alla “migliore decisione” per il
paziente
 Il principio di autonomia (precedente) non può costituire un
principio di astensione per il medico: rischio dell’abbandono
terapeutico
Più che di Carte di autodeterminazione bisognerebbe
parlare di una Carta delle responsabilità del medico nei
confronti del paziente e, più in generale di una Carta della
solidarietà verso il malato
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