A Teacher`s Guide to Galactosemia

Guida alla Galattosemia per gli Insegnanti
Ciao, il mio nome è _________________________________
Ho la Galattosemia e vorrei imparassi di più in proposito così che tu possa aiutarmi. Questo libricino ti
dirà di più sulla malattia e sulla mia dieta speciale.
Basi sulla Galattosemia
Così stanno le cose…
La Galattosemia è una malattia genetica ereditaria del metabolismo, che inibisce il nostro corpo nella
capacità di utilizzare alcuni zuccheri presenti nei cibi. Il Galattosio è uno zucchero, a volte lo si può
trovare isolato nel cibo, ma normalmente fa parte di un altro zucchero chiamato Lattosio.
Il Lattosio a volte viene chiamato zucchero del latte, ed è formato in parti uguali da zuccheri semplici,
Galattosio e Glucosio. Gli zuccheri semplici possono essere direttamente assorbiti nel flusso sanguigno
dopo la digestione.
I bambini affetti da Galattosemia sono mancanti dell’enzima che converte il galattosio in glucosio così da
garantire energia al nostro corpo.Se la Galattosemia non viene “curata” , il galattosio si accumulerà nel
sangue e nei tessuti, danneggiandoci. Un neonato cui non venga “curata” la Galattosemia può andare
incontro a vomito, diarrea e calo ponderale. L’aumento di galattosio potrebbe portare ittero,
ingrossamento del fegato, cataratte, ritardo mentale e possibile morte.
Il lato positivo...
In molti paesi attraverso lo screening neonatale, che viene fatto entro la prima settimana di vita, viene
diagnosticata o meno la malattia. Ecco quindi che il neonato affetto da Galattosemia viene
immediatamente messo ad un regime dietetico privo di galattosio ,affinché esso non possa entrare in
circolo nel sangue. La risposta al trattamento dietetico è immediata ed eccellente e gli effetti del disordine
vengono meravigliosamente alleviati. A questo punto, vengono effettuati esami del sangue regolarmente.
Ed ora la dieta...
Per “curare” la Galattosemia tutte le fonti dal galattosio e lattosio devono essere eliminate dalla dieta.
Ciò significa che tutti i latticini di qualunque animale o di qualsiasi cibo devono essere strettamente
evitati. Eccezione fatta per il galattosio, i bambini affetti da Galattosemia, necessitano lo stesso tipo e
quantità di sostanze nutritive come ogni altro bambino, per poter crescere e svilupparsi normalmente.
Ad un bambino con Galattosemia viene dato un sostituto del latte, solitamente di Soia. Lo svezzamento
avviene negli stessi tempi di un bambino “sano”, sempre con alimenti privi di galattosio. Un bimbo con
Galattosemia prosegue la sua crescita, bevendo latte specifico ed eliminando cibi che contengono
lattosio.Eccezione fatta per il latte “speciale”, i bambini non necessitano l’assunzione di prodotti dietetici
speciali.
Il bambino impara sin da piccolo che la sua dieta è rigida,e che ogni volta che si trova davanti un nuovo
alimento deve domandare se gli è permesso mangiarlo. Per l’età scolare, i bambini con Galattosemia,
conoscono una buona parte della loro dieta.
I genitori posseggono una completa e dettagliata lista di alimenti consentiti o vietati, così da essere in
grado di nutrire i loro bambini. Alcuni esempi:
VIETATI:Tutti i tipi di latte, formaggio,yogurt,formaggi
freschi,cremosi,gelati,sorbetti,budini,vellutate,salse e cioccolato al latte.
LEGGERE LE ETICHETTE alla ricerca di latte in prodotti quail: pane, crackers,
biscotti,patatine,cereali,sughi pronti,preparati di carne o pesce,cibo
lavorato,dolcificanti(artificiali),creme non a base di latticini,spezie*.
PERMESSI: gran parte delle carni,uova,frutta,verdure,cereali,pane,latte di soia,grassi
vegetali e dolci privi di galattosio o lattosio.
*E’ molto importante leggere le schede nutrizionali dei cibi prima di dare al bambino con Galattosemia
qualunque tipo di alimento industriale, o medicinale. Molti alimenti e medicinali, contengono lattosio
aggiunto durante la lavorazione, anche se non sono fatti con deerivati del latte. I produttori spesso
modificano gli ingredienti,quindi le schede nutrizionali devono essere sempre controllate,questo vale
anche per i farmaci. Se nutrite qualche dubbio, consultate sempre i genitori del bambino, oppure optate
per un altro prodotto.
CONTROLLATE SEMPRE LE SCHEDE NUTRIZIONALI
Ingredienti sicuri
Lattato, Acido lattico, Lactolbumina
Ingredienti pericolosi
Burro, Caseina, Caseinati, Formaggi, Creme,Caglio
Latte, Latte in polvere,Siero del latte
La prospettiva…
I ricercatori hanno iniziato ad interessarsi alle conseguenze a lungo termine della Galattosemia
osservando gruppi di bambini. It is becoming increasingly apparent that the long term outcome with
regards to intellectual development, performance, and behavior may not be as good as expected despite
early diagnosis and continued dietary control. Despite IQ values in the normal range, children with
galactosemia may have learning problems. Speech and language deficits, visual perceptual difficulties,
and social adjustment problems have been documented. These results are based on averages from
groups of children with galactosemia. An individual galactosemic child may not necessarily exhibit all or
any of the noted problems.
Come puoi aiutere…
Tratta il bambino affetto da Galattosemia, come un membro della classe forte e in salute. Fai
attenzione se necessita metodi di apprendimento particolari, ma ricorda che può anche non averne
bisogno ed essere come ogni altro bimbo della sua classe.
Create un dialogo con i genitori per collaborare e monitorare circa quello che il bambino mangia
fuori casa. I genitori sono gli esperti a voi più vicini circa la malattia.
Informate i genitori…
... se il bambino ha mangiato un alimento non permesso.
... se il bambino non mangia il cibo che proviene da casa.
... se il bambino scambia il cibo o la merenda con i suoi compagni.
... se vengono organizzate feste di compleanno o feste della scuola accertatevi ci sia del cibo privo di
galattosio per il bambino. I genitori potrebbero voler lasciare presso la scuola una sorta di scorta
alimentare proprio per queste occasioni o per occasioni inaspettate.
Mi raccomando non date MAI nulla , al bambino galattosemico, che non sia permesso dalla dieta o
approvato dai genitori. Anche pochi e piccoli assaggi contenenti galattosio si
accumulano nel sangue. Dal momento che il bambino potrebbe essere incuriosito dai
cibi a lui vietati, ecco che viene ben allertato circa la loro pericolosità e riesce a
convire senza di essi non avendoli mai conosciuti.
Domande & Risposte
Q. Quanti bambini nascono affetti da Galattosemia?
A. Approssimativamente 1 ogni 50,000 ha la Galattosemia. Solo negli Stati Uniti
ogni anno ci sono fra i 60/100 nuovi casi.
Q. Essendo la Galattosemia ereditaria, tutti I bambini di quella famiglia contraggono la malattia?
A. Affinchè un bambino abbia la Galattosemia, entrambi I genitori devono essere portatori del gene della
malattia. Il portatore ha un gene normale ed un gene della Galattosemia, ma riesce tranquillamente a
metabolizzare il galattosio. Un bambino con Galattosemia, eredita il gene della malattia da entrambe i
genitori. Quando questa coppia ha dei figli, vi è un 25% di possibilità che il bambino non abbia la
Galattosemia, 50% che sia portatore sano e 25% che abbia la malattia. Ogni gravidanza le percentuali si
ripetono. In alcune famiglie, ci potrebbe essere un solo figlio affeto dalla malattia,mentre in altre
potrebbero essere colpiti tuttti i figli. La Galattosemia colpisce sia i maschi che le femmine.
Q. La Galattosemia è uguale all’intolleranza al latte?
A. No, la Galattosemia non deve essere confusa con l’intolleranza al latte. I galattosemici non presentano
problemi nella digestione del lattosio o nell’ assorbimento del galattosio. I problemi sopravvengono dopo
che il galattosio è entrato nel flusso sanguigno. Gli intolleranti al lattosio, devono evitare grandi quantità
di lattosio nei cibi, ma solitamente riescono a digerire e metabolizzare il galattosio. Vi sono in commercio
enzimi che scompongono il lattosio nei cibi, non alterando il contenuto di galattosio, e perciò non aiutano
I malati di Galattosemia. L’unico modo per poter gestire e controllare la malattia è la dieta.
Q. Se un bambino affetto da Galattosemia, mangia un alimento per lui vietato si sente male?
A. Se ciò accadesse, il bambino potrebbe sentirsi del tutto normale. Comunque alcuni bambini sono più
sensibili di altri e potrebbero sentirsi a disagio. Sono gli alti livelli nel sangue giorno dopo giorno con
l’ingestione di galattosio,che portano a serie complicazioni. I cambiamenti dovuti all’ingestione di cibi non
corretti, potrebbero non vedersi per diverse settimane o anche mesi. A causa di questo lento effetto, a
volte diventa difficile per un bambino galattosemico capire il pericolo a cui va incontro nell’ingerire cibi a
lui vietati.
Q. Con un’alimentazione priva di latticini,il bambino cresce come tutti gli altri bimbi?
A. Il bambino affetto da Galattosemia, cresce come ogni bambino della sua classe. Le proteine, vitamine
e minerali per lui importanti, che gli altri bimbi assimilano dai latticini, si trovano nel suo latte speciale.
Senza il suo latte, il bambino necessita un apporto vitaminico e minerale giornaliero.
Q. Come posso spiegare agli altri alunni la dieta che segue il/la loro compagno/a?
A. Dal momento che i bambini sono in grado di comprendere che ad esempio le automobili utilizzano
diversi tipi di carburante ( benzina, gasolio, ecc), alcuni bambini hanno organismi che lavorano in
maniera differente da altri, quindi necessitano cibi differenti. I bambini più grandi invece sono in grado di
comprendere il concetto di allergia alimentare.
Se vi viene chiesto , non nascondete I diversi bisogni alimentary del bambino, anzi spiegate la situazione.
Eventualmente affrontate l’argomento con il bambino e/o I genitori per determinare il modo migliore di
rispondere ad eventuali quesiti.
Q. Quando può la dieta essere discontinua?
A. Domandate sempre ai genitori del bambino. In passato, alcuni bambini con Galattosemia mantenevano
il regime alimentare solo fino all’infanzia. Gran parte dei medici, attualmente ritengono invece opportuno
che i malati proseguano per tutta la vita ,la loro dieta speciale. Il bambino con Galattosemia non sarà mai
in grado di metabolizzare il galattosio come gli altri e rischierà sempre complicazioni .
Attività
In questa sessione potrai trovare suggerimenti per attività alle quali può partecipare tutta la classe. Mi
raccomando di controllare con i genitori del bambino le attività che comprendono l’utilizzo di alimenti. I
genitori potranno dirvi con assoluta certezza quali sono i cibi consentiti.
Le pagine che seguono, offrono alcune idée per nuove attività, nelle quali potrai sviluppare un metodo
per l’unione fra I bisogni e le abilità dei tuoi studenti.
Le Differenze sono divertenti!
Il bambino affetto da Galattosemia, ha un’alimentazione differente dagli altri bambini.
L’insegnante può utilizzare questa situazione per insegnare a tutti i bimbi che vi sono
differenze fra le persone, e sono proprio queste differenze che rendono il mondo più
interessante.
"Le persone sono uniche"

Riproducete
la sagoma del corpo umano.

Raccogliete
le photo di ogni bimbo e dell’intera classe.

Raccogliete
di ogni bambino peso ed altezza.

Descrivetevi l’un l’altro verbalmente.

Fate descrivere ad ogni bimbo verbalmente e a turno le caratteristiche che lo rendono speciale.
"Le persone mangiano cibi differenti"
ABITUDINI ALIMENTARI:

Geografia (costa,fattoria,campagna,montagna,città, etc.)

Internazionali (Messicano, Cinese, Indiano, etc.)

Religiose (Ebrei, niente maiale; Hindu, niente mucca)

Stagionale (frutta e verdure invernale ed estiva)

Vegetariani (nessun cibo di provenienza animale)
SALUTE:

Sovrappeso (poche calorie e pochi grassi)

Pressione alta (salare poco)

Diabete (controllo degli zuccheri)

Galattosemia (niente latticini)

Problemi cardiaci (pochi grassi e poco sale)
