LA DIAGNOSI, LA CLINICA,
LE NECESSITA’ LEGATE ALL'AUTISMO.
I PROBLEMI DALL’ADOLESCENZA
ALL’ETA’ ADULTA
Dr. Giuseppe Aceti
29 marzo 2014
DI COSA PARLEREMO:
I disturbi dello spettro autistico
La diagnosi
La diffusione
Le cause
Le codiagnosi
L’esordio
Ma …
I Diritti delle persone con Disturbo dello Spettro Autistico
Adolescenti e adulti con Disturbo dello Spettro Autistico
Principali necessità
Momenti critici
Interventi clinici
Le difficoltà specifiche degli Autistici ad alto Funzionamento
la sessualità
le emozioni
Alcuni strumenti educativi …
… Il mio modo di essere era completamente incomprensibile agli occhi di
chi mi circondava. Toccavo continuamente ogni cosa; tastavo con le dita
gli incavi delle bottiglie, i braccioli del divano e le maniglie delle porte,
strofinavo il palmo della mano sui corrimano curvi. Sentivo la necessità di
toccare tutte queste cose perché avevo bisogno delle loro curve e
rotondità ma nessuno, intorno a me, immaginava che fosse questo tipo
di bisogno a provocare in me quel comportamento. Per loro dimostravo
unicamente di essere strana e a volte irritante, ma io non pensavo affatto
di essere né strana né irritante. Sapevo solo che ciò che facevo era una
necessità, per me, d’importanza vitale. Però, agli occhi degli altri, tutto
questo non meritava alcun rispetto. (Gunilla Gerland, classe 1963).
Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello
che è normale per altre persone non è normale per me e quello che io
ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono mal
“equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un
extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come
orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità
non è danneggiata. Ritrovo un grande significato nella vita e non ho
desiderio di essere guarito da me stesso. Concedetemi la dignità di
ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi
l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione
guasta del vostro. (Jim Sinclair, classe 1940)
I Disturbi dello Spettro Autistico
CENNI STORICI:
Eugen Bleuler, medico svizzero, nel 1911 definisce
“autismo” il “ritiro in se stessi” delle persone affette da
schizofrenia
Leo Kanner, psichiatra austriaco-americano, nel 1943
descrisse l'autismo infantile precoce o sindrome di
Kanner
Hans Asperger, pediatra austriaco, nel 1944 pubblica un
saggio con la descrizione dei sintomi dell'autismo, la
psicopatia autistica. Saggio diffuso nel 1981 da L. Wing.
Andreas Rett, medico austriaco, nel 1966 ha pubblicato
la prima descrizione della Sindrome di Rett.
ICD-10 Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (1993) e
DSM IV: Disturbi generalizzati dello sviluppo (1994)
DSM V Disturbi dello spettro autistico (2013)
L. Kanner
H. Asperger
I disturbi dello spettro autistico: diagnosi
I Disturbi dello Spettro Autistico rappresentano una sindrome
comportamentale, ad eziologia sconosciuta, causata da un
disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con
esordio entro i primi 3 anni di vita, caratterizzata da una severa
compromissione generalizzata in diverse aree dello sviluppo:
Interazione sociale reciproca
Comunicazione verbale e non verbale
Comportamenti, interessi ed attività ristretti, ripetitivi e
stereotipati
Esistono quadri diversi di autismo con livelli di gravità
disomogenei delle aree coinvolte, con sintomi meno gravi o
variabili, a volte con un QI nella norma. Disomogeneità
fenomenica -> ogni autistico è «unico».
I disturbi dello spettro autistico: diagnosi
1) DISTURBO DELL’INTERAZIONE SOCIALE RECIPROCA
Si evidenziano significativi i DEFICIT a carico di:
sguardo congiunto (e contatto oculare)
espressività mimica
posture del corpo e gestualità
attenzione congiunta, uso dei gesti di indicazione
interesse per gli altri bambini e sviluppo di relazioni coi coetanei
mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o
obiettivi con altri (per es., non mostrare, non richiamare attenzione, ecc.)
mancanza di reciprocità sociale o emotiva
Alcune capacità sociali possono svilupparsi nel tempo, ma rimangono le
difficoltà ad approcciare e sostenere l’interazione sociale
I disturbi dello spettro autistico: diagnosi
IN PARTICOLARE…
CARATTERISTICHE PRO-SOCIALI difficoltose nei soggetti autistici :
Difficoltà nello sviluppare strategie di cooperazione, di
negoziazione dei conflitti, di condivisione del proprio materiale, di
accettare nuovi compagni
Difficoltà di comprendere intenzioni e motivazioni altrui ed
adottare il punto di vista dell’altro
Difficoltà di comunicare, di condividere informazioni su di sé e sui
propri sentimenti, di rispettare i turni; di ascoltare gli altri, ecc.
Difficoltà di regolare le proprie emozioni (soprattutto negative)
Difficoltà nel tollerare la frustrazione, di mostrare senso
dell’umorismo
Difficoltà di provare empatia (capacità di immedesimarsi in un
altro fino a coglierne pensieri e stati d’animo)
I disturbi dello spettro autistico: diagnosi
2) COMPROMISSIONE QUALITATIVA DELLA COMUNICAZIONE
assenza totale del linguaggio verbale (circa 20-40%) o linguaggio
caratterizzato da: ecolalia, inversione pronominale, intonazione
monotona, linguaggio stereotipato e/o eccentrico, difficoltà
pragmatiche (interpretazione letterale senza tenere conto del
contesto)
in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione
della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri
il tipo di compromissione del linguaggio è diversa da quella di un
disturbo specifico del linguaggio; ad esempio non si accompagna
ad un tentativo di compenso attraverso comunicazione non
verbale (gesti, mimica)
la presenza di linguaggio verbale dall’età di cinque anni
rappresenta un fattore prognostico favorevole
i deficit di comunicazione NON sono da imputare esclusivamente
all’eventuale Ritardo Mentale associato
deficit della capacità di comprensione > deficit di capacità
espressive
I disturbi dello spettro autistico: diagnosi
3) COMPORTAMENTI, interessi ed attività ristretti, ripetitivi e
stereotipati
Risposte atipiche agli stimoli ambientali:
ipo-ipersensibilità ai suoni
interesse per aspetti non funzionali degli oggetti
interessi sensoriali insoliti
Necessità di uniformità dell’ambiente (crisi di angoscia in
risposta a minimi cambiamenti ambientali) e tendenza a
rituali o a comportamenti abitudinari
Movimenti stereotipati, autostimolazione
autolesionismo
Interessi e comportamenti ristretti, ripetitivi e peculiari
Assenza o deficit di gioco immaginativo
I disturbi dello spettro autistico: diagnosi
IN PARTICOLARE… abilità particolari ed interessi circoscritti,
“isole di funzionamento”
Tendenza ad accumulare informazioni su un argomento
circoscritto tale da condizionare lo sviluppo di capacità
in altre aree
Estrema abilità in interessi particolari o insoliti (che
variano nel tempo)
Abilità adeguate o superiori alla media nella memoria
visiva o visuo-spaziale
Altre abilità isolate per cui mostrano una competenza
superiore alla media (date, orari, percorsi stradali…)
I disturbi dello spettro autistico: diagnosi
IN PARTICOLARE… Caratteristiche del gioco
Precoce difficoltà nel comprendere il significato simbolico dei
giochi, quindi
Scarso interesse per i giochi
Preoccupazione e/o intenso interesse per le caratteristiche
sensoriali di giochi/oggetti
Tendenza a fare ruotare gli oggetti, porli in determinate
posizioni (allineamento verticale, creazione di file di oggetti);
attenzione al riordino di oggetti in modo preciso (es. per
categorie: colore, forma ecc.)
Gioco solitario
Tardivo approccio ai significati simbolici ed all’uso funzionale del
materiale di gioco
Tendenza al gioco parallelo (ognuno il suo) o al gioco con
componente fisica, con riduzione di “role playing”, soprattutto con
coetanei
I disturbi dello spettro autistico: diffusione
EPIDEMIOLOGIA: Dati DAFI, The Centre for Disease Control – ESA, USA
Autistici ogni 1000 abitanti
Anno
Proporzione
14
1975
1/5000
12
1985
1/2500
10
1995
1/500
8
2001
1/200
6
2007
1/150
4
2009
1/110
2
2011
1/88
0
1975
1985
1995
2001
2007
2011
I disturbi dello spettro autistico: diffusione
EPIDEMIOLOGIA: Dati DAFI, The Centre for Disease Control – ESA, USA
Dai dati del 2011 (1 autistico su 88, ad es. Sd. Down 1 su 1000)
il 62% senza RM (il 38% con RM)
Invariata la proporzione tra Maschi e Femmine (3-4 volte
superiore nei maschi)
Quindi, mediamente,
1 Maschio ogni 54
1 Femmina ogni 252
Le diagnosi (e le stime) sono di persone che hanno 1 sofferenza e che
vanno da uno specialista, che effettivamente la rileva.
• Ci possono essere soggetti non diagnosticati.
• Ma anche soggetti diagnosticati (HF) compensati e discretamente
adattati, che hanno i giusti supporti; (diagnosi nel cassetto ?)
I disturbi dello spettro autistico: diffusione
EPIDEMIOLOGIA:
La stima sulla prevalenza del disturbo nella popolazione è in
progressivo aumento, e risulta oggi MOLTO più frequente rispetto a
30-40 anni fa, a causa di:
una maggiore definizione dei criteri diagnostici, con inclusione di
forme più lievi;
una maggiore diffusione di procedure diagnostiche standardizzate;
una maggiore sensibilizzazione degli operatori e della popolazione
in generale
aumento reale dell’epidemiologia …
Frequenza:
3-4 volte superiore nei maschi rispetto alle femmine.
Le femmine con questo disturbo hanno più possibilità di avere
compromissioni importanti (ad es. ritardo mentale grave)
I disturbi dello spettro autistico: cause
L’attualità della ricerca medica: Autismo come danno neurologico
Dagli anni ‘90 è certo per la comunità scientifica come l’autismo sia un
disordine dello sviluppo cerebrale su base biologica, conseguenza di
diversi danni neurologici
Gli studi comportamentali spiegando chiaramente i deficit sociali e
cognitivi che contraddistinguono il disturbo.
Neuroanatomisti hanno cominciato ad identificare le anormalità della
struttura cerebrale, ad esempio identificando schemi di circuiti
difettosi.
Sempre più ricercatori pensano la causa sia nei geni disfunzionali che
possono interagire con fattori scatenanti ambientali (poco noti).
Ricerche indicano problemi con lo sviluppo cerebrale prima della
nascita e durante l’infanzia. Oltre a fattori genetici, altre cause:
l’esposizione alle tossine, le infezioni, i problemi immunologici e
metabolici, ecc.
Qualunque siano le cause, la speranza è di trovare il modo per
identificare i bambini autistici prima o subito dopo la nascita, così che si
possano iniziare il più presto possibile i trattamenti.
Una cura per l’autismo, tuttavia, è una prospettiva remota.
I disturbi dello spettro autistico: cause
INTERAZIONI EZIOPATOGENETICHE
•
•
•
•
Predisposizione genetica individuale
Fattori ambientali
Genere (1 Maschio ogni 3-4 Femmine)
Variabilità fisiologica del neuro-sviluppo
Familiarità: 2-18% la probabilità che 1 coppia che ha avuto 1
b/o autistico, se ne ha un secondo sia anch’esso autistico;
con 2 figli autistici, un eventuale terzo figlio ha il 35% di
probabilità di essere autistico.
Non esistono dati epidemiologici che dicono la % di figli
autistici con genitori autistici, ma probabilmente piuttosto
alti
I disturbi dello spettro autistico: cause
Forte COMPONENTE GENETICA nell’autismo
Concordanza in gemelli dizigoti = 4,5% (4,5 x rischio nella
popolazione generale 1/100).
Concordanza in gemelli monozigoti = 60% (60 x rischio nella
popolazione generale); > 90% per il fenotipo allargato.
Alcune sindromi genetiche identificate e associate
direttamente ad autismo: fenilchetonuria, X-Fragile, Sclerosi
Tuberosa, ecc.
Genetica molecolare: evidenza di anomalie a livello di numerosi
geni su diversi cromosomi che possono provocare autismo: 1,
2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 10, 11, 12, 15, 16, 17, 18, 19, 19, 22, X.
FATTORI CONGENITI (presenti fin dalla nascita) correlati:
Disturbi neurologici: P.C.I., cytomegalovirus, emorragie
cerebrali, toxoplasmosi, ecc.
Difficoltà pre-perinatali: minaccia d’aborto, elevata età
materna/paterna, farmaci in gravidanza, virus o malattie (anche
asintomatiche) contratte in gravidanza, ecc.
I disturbi dello spettro autistico: cause
Tra i diversi fattori di rischio prenatali, il rischio di autismo è
direttamente associato all'età avanzata di entrambi i genitori
(l’età ideale per avere figli è compresa tra i 25 e i 35 anni).
Col crescere dell’età materna, vi sono maggiori probabilità di
rischi genetici e quindi di avere figli con varie patologie
cromosomiche (ad es. la probabilità di avere figli con
sindrome di Down passa da 1/1500 a 20 anni, 1/280 tra i 35
e i 39 anni a 1/25 a 46 anni), e quindi di autismo
Una ricerca recente (febbraio 2014, Jama' Psychiatry, Karolinska Institute e Indiana University) ha
preso in esame tutti i nati in Svezia dal 1973 al 2001, ha
rilevato un collegamento diretto tra l'incremento del rischio
dell'età paterna e l’insorgenza di autismo (e di altre
patologie psichiatriche). Rispetto ad un bambino nato da un
padre di 24 anni, un bambino nato da un padre di 45 anni ha
rischio di 3,5 maggiore di sviluppare autismo.
I disturbi dello spettro autistico: cause
Col crescere dell’età dei genitori, vi è il problema della minor
fertilità col crescere dell’età materna; è sempre maggiore il
ricorso a tecniche di fecondazione assistita, con problematiche:
1 studio (Università di Adelaide, Michael Davies, New England Journal of Medicine) ha
messo a confronto i vari rischi delle diverse tecniche di
fecondazione assistita (fecondazione in vitro, iniezione
intracitoplasmatica
dello
spermatozoo,
induzione
dell'ovulazione): il rischio di difetti alla nascita nelle
gravidanze scaturite da trattamenti per la fertilità si attesta
all'8,3 % (contro il 5,8 delle gravidanze naturali)
Inoltre, la fecondazione assistita penalizza le donne in età
avanzata. 1 studio (Comitato della società americana di Medicina della riproduzione,
settembre 2008): percentuale di nati vivi dopo impianto di
embrione:
45% sotto i 35 anni;
26% a 40 anni;
7% a 43 anni.
I disturbi dello spettro autistico: cause
STUDI NEURORADIOLOGICI
Problematiche evidenziate i soggetti DSA: Ipoplasia cerebellare,
riduzione di volume del tronco dell’encefalo, dell’amigdala,
dell’ippocampo, del corpo calloso. Ipoplasia cerebellare e dei lobuli
VI e VII
Le alterazioni neuropatologiche si verificherebbero durante lo
sviluppo prenatale, ed impedirebbero la connessione tra aree
cerebrali, impedendo l’acquisizione di abilità di tipo cognitivo e
sociale.
Alterazioni frontali impediscono: flessibilità del pensiero,
attenzione condivisa, immaginazione, imitazione, ecc.
L’alterato funzionamento del sistema limbico impedisce: capacità
di capire ed esprimere le emozioni, la mancanza di empatia.
Alterazioni dell’ippocampo impedisce: possibilità di alcuni ricordi
personali
Alterazioni al cervelletto impediscono l’armonizzatore delle
funzioni: motoria, cognitiva, sociale ed emozionale
I disturbi dello spettro autistico: cause
STUDI NEURORADIOLOGICI
Studio pubblicato il 27 marzo 2014 ( Autism Center of Excellence, Università della
California New England Journal of Medicine)
• L'autismo inizia nel grembo materno con alcuni difetti nelle prime
fasi dello sviluppo della corteccia cerebrale, quando il cervello
prende forma e le diverse 'famiglie' di neuroni si organizzano in
strati connettendosi tra loro.
• Lo studio ha confrontato l'identità genetica dei neuroni della
corteccia di cervelli di bambini (tra i 2 e i 15 anni) sani ed autistici
e dal confronto sono emerse spiccate differenze: nel cervello
autistico sono visibili con l'esame genetico dei frammenti di
corteccia non organizzati correttamente nei principali strati
cellulari.
• Questi frammenti di corteccia dal mancato sviluppo si localizzano
in regioni del cervello già note per avere un ruolo nell'autismo.
I disturbi dello spettro autistico: cause
L’ESPOSIZIONE ALL’INQUINAMENTO aumenta i rischi
Diverse ricerche, l’ultima (pubblicata sull’Environmental Health Perspectives, 2013)
dell’Università di Harvard su donne esposte durante la
gravidanza ad alti livelli di inquinamento atmosferico negli
Stati Uniti vede raddoppiato il rischio di partorire un bambino
autistico rispetto alle donne che vivono in ambienti più
protetti.
Le particelle di piombo, manganese, mercurio, diesel, cloruro
di metilene e altri inquinanti sono conosciute per i loro effetti
nefasti sulle funzioni cerebrali e lo sviluppo del bambino, e
quindi sulla possibilità di avere figli autistici. In particolare
inquinamento di diesel e mercurio raddoppiano il rischio;
piombo, manganese e cloruro di metilene: il 50% di rischio in
più di partorire un figlio con autismo rispetto alle donne in
luoghi meno inquinati da queste sostanze.
I disturbi dello spettro autistico: codiagnosi
Frequente comorbidità con altre patologie neurologiche:
Alterazioni neurologiche (30-50%): ipotonia, ipertonia, movimenti
involontari, impaccio, tremori, ecc.
Macrocefalia (12-46%)
Ritardo mentale: 45-70% di cui il 40% ha un Ritardo Mentale
Medio o grave
Epilessia: dal 5 al 46% ha avuto almeno 1 crisi epilettica
(popolazione: 0,5%-1%).
Comorbilità con altre patologie psichiatriche nell’Autismo HF
Innanzitutto, Le emozioni correlate ad esclusione, emarginazione,
bullismo porta a: senso di colpa e vergogna, che da frequentemente
luogo a condotte esternalizzanti -> aggressività
Autolesionismo: pensieri 50 % e atti 11%
Comportamenti violenti: minacce 83% e atti 34% (comportamenti
di sfida, rabbia agita, vendette)
I disturbi dello spettro autistico: codiagnosi
La comorbilità con altre patologie psichiatriche nell’Autismo HF è
una delle ragioni della diagnosi tardiva
65% di soggetti autistici HF o Asperger soffre di un disturbo
psichiatrico in comorbilità
Nei bambini il più comune è l’ADHD (Deficit di attenzione con
iperattività)
In adolescenti/adulti: Ansia 43.2%, Depressione 17.8%,
Disturbo ossessivo/compulsivo 7.8%, Abuso di sostanze 6.6%,
Ipomania 1.4%
Timing dei disturbi psichiatrici associati con AS
• 11-13 anni: problemi correlati all’ansia incluso disturbo ossessivocompulsivo, dismorfofobia, attacchi di panico
• 16-18 anni: depressione secondaria, fobia sociale
• >16 anni: Progressivo isolamento sociale spesso interpretato
come esordio schizofrenico, Disturbo bipolare in tarda
adolescenza, Breve episodi psicotici, Allucinazioni non-psicotiche
I disturbi dello spettro autistico: esordio
ETA’ di ESORDIO:
Età di esordio e caratteristiche precoci dello sviluppo sono
aspetti fondamentali per la diagnosi differenziale:
alcuni bambini mostrano sintomi già dai 6 mesi
nel 50% dei casi i genitori manifestano preoccupazioni
rispetto allo sviluppo già nel primo anno di vita;
nel 90% dei casi i genitori notano sintomi entro i 2 anni
d’età;
la maggior parte degli esordi avviene dai 14 mesi
L’autismo è solitamente diagnosticabile entro i 2 anni di età
Sono tuttora frequenti le diagnosi tardive
I disturbi dello spettro autistico: esordio
Problemi comunemente segnalati nel primo contatto diagnostico:
Ritardo del linguaggio 65%
Ritardo psicomotorio 12,5 %
Comportamento sociale peculiare 12,5 %
Comportamenti inappropriati 6%
Altro (dubbi sulla sordità) 4%
Difficoltà nella valutazione del bambino con dist. spettro autistico:
Estrema variabilità del fenotipo comportamentale (caratteristiche
osservabili): variano con l’età ed il livello di funzionamento, in base
alle condizioni ambientali, in base all’educazione ricevuta, ecc.
Necessità di adeguare l’osservazione all’età di sviluppo
Necessità di integrare fonti di informazioni multiple
Necessità di valutare il bambino in contesti diversi
Problemi nella diagnosi differenziale
Necessità di una valutazione funzionale e multiprofessionale
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Secondo il DSM-IV (1994), e l’ICD-10 (1990), si possono riconoscere 5
diverse entità diagnostiche all’interno dei ASD:
• Disturbo Autistico
• Disturbo (Sindrome) di Asperger
• Disturbo Pervasivo dello Sviluppo NAS (autismo sottosoglia, con sintomi
atipici: alcuni lievi, alcuni forti in un´area ma non in altre, ecc.)
• Sindrome di Rett
• Disturbo Disintegrativo dell’Infanzia e della Fanciullezza
MA …
Il nuovo DSM-V (2013) 1 sola categoria diagnostica:
DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
Le precedenti distinzioni sono risultate inconsistente nel tempo, variabili
tra i centri diagnostici, spesso associata a severità, livello linguistico o QI
invece che alle caratteristiche specifiche dei diversi disturbi.
L’autismo è meglio rappresentato da 1 singola categoria diagnostica che
si associa alle caratteristiche individuali (ad es. abilità verbale) e alle
condizioni associate (es. disordini genetici, epilessia, Rit. Mentale, ecc.)
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Criteri per la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico
secondo il DSM-V:
Devono essere soddisfatti tutti i 4 criteri:
A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione
sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo
generalizzato dello sviluppo, e manifestato da tutti e 3 i seguenti
punti:
1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva: approccio sociale
anormale e fallimento nella normale conversazione e/o ridotto
interesse nella condivisione degli interessi e/o mancanza di
iniziativa nell’interazione sociale.
2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per
l’interazione sociale
3. Deficit nello sviluppo e mantenimento di relazioni, appropriate al
livello di sviluppo (non comprese quelle con genitori e caregiver).
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Criteri per la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (DSM-V):
B. Comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette e ripetitive come
manifestato da almeno 2 dei seguenti punti:
1. Linguaggio e/o movimenti motori e/o uso di oggetti, stereotipato e/o
ripetitivo
2. Eccessiva aderenza alla routine, comportamenti verbali o non verbali
riutilizzati e/o eccessiva resistenza ai cambiamenti
3. Fissazione in interessi altamente ristretti con intensità o attenzione
anormale
4. Iper-reattività e/o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi
inusuali rispetto a certi aspetti dell’ambiente
C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non
diventare completamente manifesti finché la domanda sociale non eccede il
limite delle capacità).
D. L’insieme dei sintomi deve compromettere il funzionamento
quotidiano.
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Il DSM V uniforma i criteri ma introduce i livelli di Severità
Livello 3: Richiede supporto rilevante
• Comunicazione sociale: I severi deficit nella comunicazione causano un
impedimento severo nel funzionamento; iniziativa molto limitata
nell’interazione sociale e minima risposta all’iniziativa altrui.
• Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o
comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il
funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine
sono interrotte; è molto difficile ridirigere dall’interesse fissativo o ritorna
rapidamente ad esso.
Livello 2: Richiede supporto moderato
• Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione, l’impedimento
sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa
limitata nell’interazione sociale e ridotta o anormale risposta all’iniziativa
degli altri.
• Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Preoccupazioni, rituali fissi e/o
comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente ed interferiscono
con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono
quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l’attenzione.
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Il DSM V uniforma i criteri ma introduce i livelli di Severità
Livello 1: Richiede supporto lieve
• Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella
comunicazione causano impedimenti che possono essere
notati. Ha difficoltà ad iniziare le interazioni sociali e
mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella
risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un
ridotto interesse nell’interazione sociale.
• Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: Rituali e
comportamenti
ripetitivi causano un’interferenza
significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da
parte degli altri di interromperli.
Livello 0 (?) buon adattamento senza supporto (variante
clinica della norma)
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Cambierà il numero di soggetti con diagnosi di autismo col DSM V?
(Articolo del 22/1/14 del American Medical Association, M.J. Maenner, PhD)
Dallo studio su una «Rete» Clinico-Sanitaria Americana,
Dei 6.577 bambini ad aver ASD basa su il DSM-IV, 5339 (81,2%) li hanno
confermati anche col DSM-V, percentuale simile per M e F.
Tra questi, la concordanza è stata dell’86,6% in soggetti con Disabilità
intellettiva e del 72,5% in soggetti senza Disabilità Intellettiva
QUINDI: La prevalenza di diagnosi di disturbo dello spettro autistico saranno
probabilmente inferiori con il DSM-V rispetto al DSM-IV, anche se questo
effetto potrebbe essere temperato dai futuri adattamenti, dai “casi clinici
esemplificativi” che usciranno (2014) e dalla sensibilità clinica dei
professionisti che faranno diagnosi
Perché diminuirebbero i diagnosticati di autismo col DSM V? Perché i
soggetti dovranno avere TUTTI i criteri diagnostici per la diagnosi ->
potrebbero perdere la diagnosi le categorie diagnostiche «più lievi» come
PDD-nos (si stima che tra il 20 ed il 75% perderà la diagnosi) e Sd. Asperger.
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Cambierà il numero di soggetti autistici col DSM V. E quindi…
Buona parte delle diagnosi (15-25%) potrebbero passare
DA
Disturbi solitamente diagnosticati per la prima volta nell’Infanzia, nella
Fanciullezza e nell’Adolescenza, > Deficit nell’interazione sociale >
Disturbo dello spettro autistico
A
Disturbi solitamente diagnosticati per la prima volta nell’Infanzia, nella
Fanciullezza e nell’Adolescenza > Disturbi della comunicazione > Disturbo
della comunicazione sociale (probabile nuovo contenitore dei PDD-nos),
cioè una condizione di difficoltà persistente dell'uso pragmatico della
comunicazione verbale e non verbale.
La pragmatica : in ogni scambio comunicativo si crea una relazione sociale
tra i comunicanti, che va oltre la semplice trasmissione del messaggio; il
contesto (sociale) influisce sull'interpretazione dei significati.
I disturbi dello spettro autistico: ma…
Vantaggio o svantaggio?
Certo, probabilmente meno soggetti avrebbero la diagnosi di ASD,
ma le problematiche, forse più lievi, rimarrebbero. Il problema però
sarebbe non tanto il perdere la diagnosi, ma il poter perdere i
(pochi?) diritti/benefici per poter garantire trattamenti educativi e
riabilitativi per migliorare la qualità della vita ai soggetti stessi
Un problema in Italia? Forse…
In Italia (così come nella maggior parte del mondo, ad eccezione
degli USA) il principale manuale diagnostico utilizzato è l’ICD-10
(Classificazione Statistica Internazionale delle Malattie e dei
Problemi Sanitari Correlati) e non il DSM. Non esiste però una
precisa normativa in tal senso.
L’ICD-10 (che presenta gli stessi criteri del DSM – IV) è stato
adottata nel 1990 dall’Assemblea Mondiale della Sanità (WHA) ed
è in vigore dal 1 Gennaio 1993.
La prossima revisione, ICD -11, è attesa per il 2017.
I disturbi dello spettro autistico: ma…
MA…. (giugno 2013)
• Caso clinico: bambino intelligente (QI 121) di 9 anni,
con diagnosi di Autismo Infantile HF (dai 30 mesi) .
• Valutato in una struttura pubblica (che tiene il DSM V
sullo sfondo). Risultato (da relazione clinica):
Conclusioni: (…) mostra interessi peculiari e adultizzati,
che si integrano poco con sfumature più giocose legate
all’età del bambino, con scarsa condivisione sociale con i
coetanei. Linguaggio a tratti letterale, difficoltà di
coesione morfosintattica. (…) il disturbo del bambino non
è più inquadrabile all’interno dello spettro autistico.
Rimangono alcune peculiarità comportamentali ed alcuni
elementi di schematicità che vanno monitorati per
favorire l’integrazione delle performance cognitive con
l’adattamento sociale e lo sviluppo emotivo.
I disturbi dello spettro autistico: diritti
Quindi: cosa fare? Partiamo dalla Carta dei diritti delle persone autistiche
Le persone con autismo devono poter godere degli stessi diritti e privilegi
della popolazione nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior
interesse. La carta è stata adottata con risoluzione formale del Comitato per
gli affari sociali del Parlamento Europeo nel maggio 1996. Questi diritti
devono essere valorizzati, protetti e applicati in ogni stato attraverso una
legislazione appropriata. In particolare:
IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente
nella misura delle proprie possibilità.
IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione
clinica precisa, accessibile e imparziale.
IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e
appropriata.
IL DIRITTO per le persone autistiche o i propri rappresentanti a
partecipare a ogni decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto
possibile, al riconoscimento e al rispetto dei propri desideri.
IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e
appropriata.
IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all'aiuto e alla
presa in carico necessaria a condurre una vita pienamente produttiva,
dignitosa e indipendente.
I disturbi dello spettro autistico: diritti
Carta dei diritti delle persone autistiche (continua)
IL DIRITTO per le persone autistiche di un reddito o ad uno stipendio
sufficiente a provvedere al proprio sostentamento.
IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile,
allo sviluppo o alla gestione dei servizi realizzati per il loro benessere.
IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibili e
appropriati per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita
spirituale, cioè a trattamenti e cure mediche accessibili, qualificati e
somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte le precauzioni del caso
IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente
alle proprie aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazione o
pregiudizi; la formazione professionale e il lavoro dovrebbero tener
conto delle capacità e delle inclinazioni individuali.
IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla
libertà di movimento.
IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali,
ricreative e sportive e a goderne pienamente.
IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutte le
risorse, i servizi e le attività a disposizione del resto della popolazione.
I disturbi dello spettro autistico: diritti
Carta dei diritti delle persone autistiche (continua)
• IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali,
compreso il matrimonio, senza coercizione o sfruttamento.
• IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla
rappresentanza e all'assistenza giuridica e alla piena protezione dei
propri diritti legali.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o lo
minaccia di un internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in
qualunque altro istituto di reclusione.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o
abbandono terapeutico.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti
farmacologici inappropriati o eccessivi.
• IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti)
all'accesso ad ogni documentazione personale in campo medico,
psicologico, psichiatrico o educativo.
ASD adolescenti e adulti: necessità
Necessità di vita di adolescenti/adulti:
L’avere una condizione globale con rispettata la
maggior parte dei DIRITTI della CARTA DEI DIRITTI
DELLE PERSONE AUTISTICHE.
O quantomeno, essere dignitosamente inseriti,
anche con soddisfazione, negli ambiti:
Impegno principale (scuola, lavoro , tirocinio,
borsa-lavoro, stage, ecc.)
Tempo libero
Attività sportive
Amici/gruppi organizzati/relazioni sentimentali
ASD adolescenti e adulti: necessità
Necessità di vita di adolescenti/adulti con funzionamento basso
Essere dignitosamente inseriti, anche con soddisfazione, negli ambiti:
Impegno principale: inserimento solitamente in:
in CDD (Centri Diurni per persone con disabilità): soggetti con un
importante grado di fragilità; eroga prestazioni assistenziali, abilitative ed
educative specifiche. Il lavoro è teso a sviluppare capacità ed autonomie.
in CSE (Centri Socio Educativi): soggetti disabili con “discrete capacità
relazionali, comunicative ed adattive”, non collocabili in ambiti lavorativi,
dove è possibile un progetto di recupero e sviluppo di capacità personali
per l’autonomia e di adattamento alla propria realtà sociale
in SFA (Servizio di Formazione all'Autonomia): soggetti con lievi
disabilità, offre interventi a supporto e sviluppo di abilità utili a creare
consapevolezza, autodeterminazione, autostima e autonomie spendibili
in ambito familiare, sociale e professionale.
Tempo libero, Attività sportive e Amici/gruppi organizzati: offerti
contemporaneamente da Centro frequentato, gruppi di volontariato,
Oratori, Associazioni genitori, ecc.
ASD adolescenti e adulti: necessità
Necessità di vita di adolescenti/adulti con alto funzionamento
Essere inseriti con soddisfazione negli ambiti:
Impegno principale: scuola, lavoro, lavoro grazie alle
liste di collocamento obbligatorio, stage, tirocini
formativi, corsi di specializzazione, master, inserimento
in SFA, ecc.
Ma: (dati riferiti al 2013):
giovani disoccupati (15-24 anni): 42,4%;
33% diplomati a 1 anno non ha lavoro (e chi lavora solo nel 15 %
dei casi ha un contratto a tempo indeterminato)
25% laureati a 1 anno è disoccupato (23% a 3 anni)
NEET (Not engaged in Education, Employment or Training)
(15-34 anni): 27 %
Tempo libero,
Attività sportive e
Amici/gruppi
organizzati: varie opportunità, da protette a «normali»
ASD adolescenti e adulti: momenti critici
Il periodo critico dell’adolescenza nelle Linee Guida per
l’Autismo della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza)
L’adolescenza nei soggetti autistici, vede ancor più
amplificate le tematiche relative allo sviluppo, come la
sessualità e le modalità inappropriate di esprimerla, il
senso di indipendenza di un individuo che manca di molti
dei prerequisiti per l’autodeterminazione e l’incertezza,
nei genitori, sul futuro di loro figlio.
Lo stress dei genitori aumenta e richiede un supporto
continuo.
Nel soggetto autistico i problemi adolescenziali fisiologici
(aumentata consapevolezza sessuale, aggressività,
tentativi di emancipazione) sono affrontati e gestiti con
difficoltà in relazione alle disfunzioni comunicative e
cognitive e alle scarse comprensioni dei contesti sociali.
ASD adolescenti e adulti: momenti critici
Momenti critici principali:
Per la famiglia: la diagnosi, l’adolescenza/la fine della scuola.
Per il soggetto : dati gli effetti delle difficoltà sociali che si
modificano nel tempo:
– Adolescenza: Scuola secondaria
– Uscita dal sistema scolastico
– Ricerca del lavoro e di relazioni
– Morte dei genitori
– In tutti i (frequenti) momenti di crisi e rotture interpersonali
LAVORO CLINICO a SUPPORTO:
Il focus del lavoro clinico con adolescenti/adulti ASD è
prevalentemente quello di favorire il loro inserimento con
soddisfazione nei principali ambiti, ma anche tenerli lontani il più
possibile dalla deriva psichiatrica e il più possibile aderenti alla realtà,
e non farli «perdere» nelle loro fantasie/interessi o comunque nelle
loro difficoltà.
ASD adolescenti e adulti: interventi clinici
L’approccio psicoeducativo (Precursori: Maria Montessori!)
Principi
• Riconoscimento dell’autismo come condizione di diversità e di specificità
• Riconoscimento della pervasività del disturbo
• Riconoscimento della necessità di accordo fra le diverse figure di
accudimento e in particolare fra operatori e famiglia
• Riconoscimento della necessità di modalità specifiche di valutazione e di
intervento psicoeducativo e/o abilitativo
Finalità
• Miglioramento della qualità della vita e aumento dell’indipendenza e
della capacità di autodeterminazione
Cos’è per i nostri adolescenti/adulti (in Italia)?
• per molti soggetti trattamento psicoeducativo (che sia almeno
minimamente efficace) oggi è: “La miglior combinazione di tecniche
psicoeducative varie, col miglior incastro possibile dei vari pezzi del
puzzle (presa in carico della famiglia, della scuola, trattamenti
riabilitativi, educativi, ecc.) che è proponibile e sensata per quel
bambino, in quel momento storico e in quelle condizioni socio-familiariambientali”
ASD adolescenti e adulti: interventi clinici
L’approccio psicoeducativo
Attenzione alla ricerca del nuovo nel modello psicoeducativo (Micheli):
• utilizzare innanzitutto strategie, tecniche e strumenti già validi e noti,
combinandoli in modo creativo ed individualizzandoli
• studiare il nuovo rispettando le persone; introdurlo quando valido
• integrare ma non sostituire gli strumenti validi già a disposizione
• attenzione alla ricerca a tutti i costi del «nuovismo»!
«Prima di tutto vediamo di mettere nelle condizioni ottimali per una presa
in carico psicoeducativa “sensata” le famiglie ed i bambini autistici; solo se
arriveremo in tale situazione allora potrebbe aver senso entrare nello
specifico dei singoli modelli psicoeducativi (ABA, Teacch, ecc.) e valutarne
vantaggi e svantaggi». «Attenzione al rischio di nuovismo; diamo invece
molta importanza di collegare il nuovo alle conoscenze note…». (Micheli,
2008)
Enrico Micheli che con immenso piacere ricordiamo mentre parla di uno dei
suoi pallini psicoeducativi sul
ASD adolescenti e adulti: interventi clinici
LA TERAPIA FARMACOLOGICA NEI DISTURBI dello SPETTRO AUTISTICO
Stato attuale:
Fino ad oggi, nessun farmaco si è mostrato efficace nel «curare»
l’autismo (cioè nel modificare radicalmente i sintomi nucleari
dell’autismo)
Molti bambini con disturbi dello spettro autistico sono trattati con
psicofarmaci
Da studi epidemiologici
35/50 % dei bambini ed adolescenti con ASD hanno ricevuto almeno uno
psicofarmaco per almeno un anno (il 20% di chi li usa ne assume 3 o più)
Farmaci principali: Neurolettici 31%; Antidepressivi 25%; Ansiolitici 1520%
Obiettivi della farmacoterapia
A supporto/integrazione dell’intervento educativo, riabilitativo,
psicosociale. La terapia farmacologica, attenuando l’intensità di sintomi
intensi che interferiscono nel lavoro educativo, può favorire gli interventi.
Per tenere sotto controllo altre patologie cliniche (comorbilità) che
condizionano espressività, la gravità clinica, la prognosi e la risposta ai
trattamenti.
ASD adolescenti e adulti HF: difficoltà
Alcune difficoltà tipiche di HF o Asperger (filmato)
Caratteristiche: peculiarità nelle abilità socio-emotive
Possibile evitamento del contatto sociale, o contatto
oculare non modulato
Si aspetta che gli altri conoscano i suoi pensieri,
esperienze e opinioni
Pur essendo in grado di descrivere in modo formale le
emozioni altrui non agiscono in modo intuitivo e
spontaneo sulla base di queste.
Peculiarità nell’espressione emotiva con le persone:
– mancanza di raffinatezza nell’espressività emotiva;
freddezza
– conoscenza/empatia per emozioni di base (piacere,
rabbia, paura); difficoltà per emozioni a mediazione
cognitiva: disgusto, preoccupazione, tristezza,
vergogna, imbarazzo, ecc.;
ASD adolescenti e adulti HF: difficoltà
Alcune difficoltà tipiche di HF o Asperger (filmato)
Peculiarità nel funzionamento sociale
Spesso socialmente isolati, ma non ignorano gli altri.
Hanno interesse verso gli altri, ma l’approccio è goffo, a tratti
insensibile verso sentimenti, intenzioni e comunicazione
altrui
Spesso non interpretano correttamente il contesto di un
rapporto affettivo.
Funzionano con regole di comportamento formali e rigide →
ingenuità sociale e rigidità comportamentale
mancanza di identità:
– Seguono mode, tendenze del gruppo
– Si relazionano in modo “ossessivo”
– Adottano identità “generiche”
– Cambiano posti/lavori/contesti frequentemente
– Alla ricerca di un’identità: transessuale, omosessuale,
Aspie
ASD adolescenti e adulti HF: difficoltà
Alcune difficoltà tipiche di HF o Asperger
Peculiaritànelle abilità comunicative
tendenza a monopolizzare la conversazione
discorso pedante, eccessivamente forbito e preciso
interpretazione letterale dei commenti
problemi a recuperare una conversazione quando interrotta
scarsa prosodia del linguaggio (tono di voce e ritmo alterato)
ristretta gamma di modelli di comunicazione sociale
Incoerenza, perdita delle associazioni, lunghi monologhi su temi ristretti.
verbosità e indifferenza all’interesse dell’ascoltatore.
povere competenze narrative
linguaggio idiosincratico (espressioni «bizzarre» non collegate al
contesto, che la persona associa a contesti o esperienze passate e che
usa senza preoccuparsi della comprensione da parte dell'interlocutore)
ASD adolescenti e adulti HF: difficoltà
Alcune difficoltà tipiche di HF o Asperger
Peculiarità nelle Abilità cognitive
Lettura di libri per avere informazioni (enciclopedie, testi)
Buona MLT per eventi e fatti, memoria enciclopedica
Scarse abilità nel gioco di finzione reale ma passione per il fantasy
Q.I. normale con area verbale > area performance
Difficoltà in prove a tempo per difficoltà nel mantenere il ritmo
Tendenza al perfezionismo
Timore del fallimento.
Originalità nel problem solving.
Problemi a carico delle funzioni esecutive
Scarsa flessibilità nel pensiero
Deficit di coerenza centrale (focus su dettagli e non sul quadro globale),
cecità mentale (incapacità nel considerare prospettive differenti),
mancanza di reciprocità
ASD adolescenti e adulti HF: difficoltà
Alcune difficoltà tipiche di HF o Asperger
Peculiarità nelle Abilità motorie
coordinazione motoria povera e goffaggine
andatura bizzarra nella corsa
Lieve ritardo nello sviluppo motorio
Povere abilità manuali e disgrafia; lentezza nei compiti che richiedono
abilità manuali
Presenza di disturbi del movimento, in particolare tic possono
riscontrarsi nel 50% dei casi
Altre caratteristiche: paure inusuali data l’ipersensiblità sensoriale per:
suoni ordinari
tocchi lievi
particolari parti di abbigliamento/tipo di tessuti
rumori inaspettati
posti affollati e rumorosi
gusto e consistenza dei cibi
ASD adolescenti e adulti HF: la sessualità
L’importanza di un lavoro di educazione alle relazioni sessuali in
HFA: Scarsamente attraenti, eccessivamente compiacenti, incapaci di
sostenere le relazioni, con condotte inadeguate, ecc.
Comportamenti sessuali inappropriati… (Da Caretto 2008)
Comportamenti ripetitivi o compulsivi su zone del corpo (toccarsi
o toccare i genitali, il seno, il sedere, Odorare, annusare, leccare …)
Masturbarsi in pubblico o condotte masturbatorie eccessive
Comportamenti sessuali in situazioni inappropriate
Mancanza di senso del pudore
Interessi specifici e ossessione sessuale (ad es. feticismo)
Disturbi dell’identità sessuale
Problemi nel gestire situazioni di intimità
“Delinquenza” sessuale: approcci sessuali coercitivi, stalking
Approcci inadeguati …
ASD adolescenti e adulti HF: la sessualità
Educazione sessuale: suggerimenti (Hilde De Clercq, Erickson 2011)
Iniziate per tempo con:
– le parti del corpo: insegnate la differenza tra uomini e donne;
– l’igiene personale: la doccia, il bagno, l’igiene dopo l’uso del wc, ecc.;
– il cambio dei vestiti e degli indumenti intimi, come reagire quando si
prova dolore;
Insegnate a comunicare con le persone giuste (medico, familiare, ecc.)
Mestruazioni:
– fornite le informazioni base relative su ciclo e mestruazioni.
Insegnate l’uso degli assorbenti, l’igiene durante le mestruazioni.
Spiegate i dolori associati al ciclo, come alleviarli o comunicarli.
– Se è il caso: insegnate l’uso degli assorbenti
– Consigliabile che le informazioni sul ciclo mestruale siano fornite da
una donna – può risultare molto utile l’esempio pratico di madri o
sorelle. Per alcune ragazze con autismo può essere consigliabile la
prescrizione della pillola: rende il ciclo meno doloroso e più regolare.
ASD adolescenti e adulti HF: la sessualità
Educazione sessuale: suggerimenti (Hilde De Clercq, Erickson 2011)
Regole sociali: prevenire è meglio che curare
– Insegnate il comportamento adeguato alle interazioni
sociali, l’uso dei bagni pubblici, della piscina, ecc. Quando
è accettabile essere svestiti? Quali vestiti vanno indossati
nelle varie situazioni? A chi è possibile parlare di
questioni relative al proprio corpo? Che distanza è
necessario tenere tra sé e gli altri? Quando è possibile
baciare qualcuno? Qual è la differenza tra un bacio sulla
guancia ed un bacio sulla bocca?
Masturbazione: spiegate il significato, il concetto, il dove e
quando, l’igiene correlata.
Innamorarsi: le relazioni eterosessuali ed omosessuali.
Fare l’amore
La gravidanza e la nascita.
La contraccezione, l’uso della pillola e dei profilattici.
ASD adolescenti e adulti HF: la sessualità
Educazione sessuale: suggerimenti (Hilde De Clercq, Erickson 2011)
Autoprotezione:
– Gli ASD sono spesso un po’ ingenue nelle relazioni con altre
persone, e qualcuno se ne può approfittare. Dobbiamo
insegnare loro a riconoscere situazioni sospette, a starne alla
larga e a reagire in modo appropriato. E’ altresì importante
mostrare che il loro comportamento può a volte innescare
un’inadeguata reazione di carattere sessuale negli altri.
– che nominino le parti del corpo su un disegno non significa che
le riconosceranno come parti del proprio corpo. Insegnare
abilità sociali in un gruppo non garantisce che saranno in grado
di applicare il nuovo apprendimento nella vita reale. Cercate di
illustrare la situazione nel maggior numero di circostanze
sociali possibili.
Esami fisici:
– Visia ginecologica. Non necessario aspettare il momento della
visita. Spiegate la procedura della visita e degli esami correlati.
ASD adolescenti e adulti HF: la sessualità
Educazione sessuale: suggerimenti (Hilde De Clercq, Erickson 2011)
I sentimenti hanno sempre la priorità.
Usate un linguaggio diretto, realistico: spiegate con parole
semplici, al punto che la persona con autismo possa quasi vedere
ciò di cui parlate. Siate coerenti nell’uso del linguaggio.
Utilizzate materiale visivo: siate creativi; meglio immagini chiare
(se troppo dettagliate possono non essere comprese)
Altro:
– Fornite sufficiente tempo per elaborare l’informazione.
– Mostrate ed utilizzate materiali reali (1 profilattico)
– Usate tecniche d’insegnamento quali: giochi di ruolo, la
ripetizione, rielaborazione di situazioni, ecc.
– Fornite loro un vocabolario ampio: insegnate la parola giusta
nella giusta situazione con le giuste persone
– Lavorate anche su sentimenti e emozioni; considerate la
sessualità nelle relazioni, lavorate sulle abilità socio-sessuali.
– Non sopravvalutate: trovate un equilibrio tra l’intelligenza e la
ridotta comprensione degli aspetti sociali e sessuali.
ASD adolescenti e adulti HF: le emozioni
Le Emozioni
ASD esprimono le emozioni in modo specifico e individuale
Reazioni estreme: incontrollato o ipersensibile?
Tendenza ad esprimere di più i sentimenti negativi
Diversamente sensibile
Minore condivisione delle emozioni
Riconoscere le emozioni
Difficoltà nella decodifica delle espressioni del volto
Difficoltà di comprendere “l’interno” di un’altra persona.
Provano simpatia (provano emozioni simili ad un altro) meno
empatia:
• Riconoscere espressioni emotive altrui
• Riuscire a mettersi nei panni altrui
• Rispondere in modo emotivamente adeguato
ASD adolescenti e adulti HF: le emozioni
Difficoltà nel dare un nome alle emozioni (Hilde De Clercq, Erickson 2011)
Concettualizzare: Non sempre possiedono un concetto dell’emozione:
nessuna immagine, nessun prototipo per una certa emozione.
Generalizzare: Non sempre collegano il nome di un’emozione su una
fotografia con la stessa emozione su un volto vero; domina la percezione
letterale.
Elaborare lentamente le informazioni: I soggetti con autismo sono lenti
elaboratori. Quando esaminano un viso hanno sempre poco tempo
poiché l’espressione cambia velocemente. Con le figure è diverso: sono
statiche, si ha tempo ed è una sola espressione fissa alla volta.
Elaborare le informazioni «una alla volta»: Un’emozione si mostra non
solo attraverso l’espressione del viso ma anche attraverso il movimento
degli occhi, della bocca, la postura, il linguaggio e i gesti. E’ molto difficile
per loro elaborare tutto questo simultaneamente.
Contesto: Un’emozione può anche dipendere da fattori contestuali e le
persone con autismo hanno problemi nel cogliere le connessioni
Per un elaboratore lento, «uno alla volta» e con problemi legati al contesto,
questo porta terribili problemi. Molte situazioni hanno un significato
astratto, invisibile e desumibile da tutta una serie di componenti…
ASD adolescenti e adulti HF: le emozioni
Consigli per un lavoro sulle emozioni (Hilde De Clercq, Erickson 2011)
Tenete presente il loro modo speciale di pensare: linguaggio
idiosincratico, problemi di generalizzazione, con quanto è astratto,
pensiero visivo, modalità «una alla volta» di elaborare le
informazioni.
Usate le loro esperienze personali e le loro emozioni
Date un nome all’emozione nel momento in cui il ragazzo la
sperimenta.
Insegnate a riconoscere/parlare di emozioni concretamente: A
chi? Come? Quando? Dove?
Visualizzate; fate uso di un computer, di video
Non usate troppe parole che possano distrarre
Insegnate tecniche per tenere sotto controllo le loro emozioni.
Insegnate ad affrontare le emozioni in maniera socialmente
accettabile.
Dove necessario, canalizzate e chiarificate: il confidente, il luogo,
un diario, un taccuino.
ASD adolescenti e adulti HF: le emozioni
Consigli per un lavoro sulle emozioni (Hilde De Clercq, Erickson 2011)
Oltre alle emozioni negative, insegnate a riconoscere anche quelle
positive
Non createvi/create loro troppe aspettative:
–
–
–
–
L’autismo pone le proprie limitazioni;
Sono estremamente sensibili alle critiche;
Spesso hanno una bassa opinione di se stessi;
Hanno un disperato bisogno di appartenere;
Quando avete dei dubbi, fate domande chiare e dirette.
Se non riescono a prendere una decisione, fate in modo che
possano scegliere da una lista di variegate emozioni (una scelta
multipla visiva)
Lavorate sul migliorare l’autostima e la fiducia in loro stessi
Coinvolgete tutte le persone interessate (i genitori sono esperti
delle emozioni dei loro figli)
Tenete presente la singola persona: carattere, personalità,
emozioni, conoscenze, storia, educazione, ecc.
Alcuni strumenti educativi …
Agire su COMPORTAMENTI descrivibili e concreti
E’ molto importante, a livello educativo e per l’insegnamento,
avere in mente comportamenti concreti, misurabili e
descrivibili.
NON è la descrizione di un comportamento concreto:
Luigi non ubbidisce; Andrea non ascolta; Laura fa solo quello
che vuole;
Con Antonio è impossibile fare qualsiasi cosa; Francesca è
incapace
Questi comportamenti sono troppo astratti, generici, “da
oroscopo”, e NON sono affrontabili in termini operativi. Il
rischio è di mettersi a discutere ad un livello “non
operazionalizzabile”, per cui ognuno può esasperare le
proprie posizioni
“La Juve è più forte” “No, è l’Inter la squadra migliore”
A questo livello è impossibile trovare un accordo concreto
Alcuni strumenti educativi …
Agire su COMPORTAMENTI descrivibili e concreti
Per poter provare a modificare o insegnare un comportamento la
cosa più importante da fare è innanzitutto cercare di descrivere
concretamente il comportamento, anche se si impiega un po’ di
tempo.
Pensiamo a esempi concreti e specifici del comportamento stesso,
per cercare di ridurre il comportamento “generico” in tanti piccoli
comportamenti specifici e misurabili.
Quindi, identificato il comportamento generico occorre circoscriverne
alcuni aspetti
In quale situazione il comportamento va creato o ridotto? Dove?
Quando? Con chi?
Cosa facciamo oggi in tale situazione? Gli altri nella stessa
situazione fanno quello che faccio io o hanno atteggiamenti
diversi?
Quale potrebbe essere l’obiettivo comportamentale concreto?
Alcuni strumenti educativi …
Agire su COMPORTAMENTI descrivibili e concreti
Rispondete a queste domande per trovare comportamenti concreti:
In quale situazione il comportamento va creato o ridotto? Dove?
Quando? Con chi?
Cosa facciamo oggi in tale situazione? Gli altri nella stessa
situazione fanno quello che faccio io o hanno atteggiamenti
diversi?
Quale potrebbe essere l’obiettivo comportamentale concreto?
Esempi di comportamenti concreti e osservabili:
• DA: Francesca è una sfaticata
• A: Francesca durante l’ora di educazione fisica si rifiuta di correre
e di fare gli esercizi di stretching che vengono proposti nei primi 10’
Esempi di possibili comportamenti da perseguire: Che Francesca
durante l’ora di educazione fisica nei primi 10’ accetti di correre
(almeno 2’) e di fare gli esercizi di stretching (per almeno 3’).
Una volta identificati, i comportamenti coretti possono essere messi
come regole visive/scritte (tipo SOS Tata).
Alcuni strumenti educativi …
La contrattazione delle contingenze di rinforzo
• Uno strumento che facilita il raggiungimento di obiettivi
individuali o di gruppo. Un accordo di tipo contrattuale
che può essere stipulato tra uno o più individui e
l’agente educativo
• Il principio ispiratore è: “adottando certe modalità
comportamentali o eseguendo certi compiti potrai avere
alcuni vantaggi». Lo scopo finale è di arrivare ad una
contrattazione gestita col soggetto”.
• Principi: rinforzi inizialmente facili, frequenti dopo
l’emissione della risposta, il contratto deve
ricompensare la prestazione e non l’obbedienza,
contratto chiaro e equo, contrattazione sistematica.
Alcuni strumenti educativi …
La contrattazione delle contingenze
Data: venerdì 21 febbraio 2014
Esempio CONTRATTO delle contingenze per la settimana da lunedì 24
a venerdì 28 febbraio 2014
L’obiettivo è che Antonio faccia attività per almeno i primi 15’ in ognuna
delle ore di lezione senza mai alzarsi e vagare per l’aula, urlare o lanciare
oggetti
Il premio per il raggiungimento dell’obiettivo (in ogni singola ora) sarà, a
rotazione: 1 bicchiere di succo, un cracker, una passeggiata nei corridoi e
5’ di gioco di scambio con la palla
Tale contratto è da rivedere e valutare insieme venerdì 28 febbraio
2014.
Alcuni strumenti educativi …
La Token Economy
La Token Economy (economia a gettoni) consiste in una forma
di "contratto educativo", tramite il quale l'educatore stipula un
accordo con il soggetto: ad ogni comportamento corretto,
quest'ultimo riceverà un gettone (o altri oggetti simbolici). In
cambio di un certo numero di gettoni sarà garantito al soggetto
l'accesso ad un determinato "rinforzo" materiale.
Ad es.: raccolta punti al supermercato
Alcuni strumenti educativi …
Il Problem Solving
•
Strumento per provare ad affrontare concretamente problemi, difficoltà o
scelte
•
Non garantisce la soluzione di tutti i problemi; è però una buona tecnica
che permette di affrontarli con una metodologia concreta, che ci da step
specifici
•
Se anche non si arriva subito ad una soluzione efficace, dopo che è stata
portata avanti la procedura è più semplice ripartire e cercare soluzioni
diverse
•
Strumento utile anche perché permette di affrontare i problemi in gruppo e
di condividerne così le possibili scelte; utile sia con alunni che tra colleghi
Passi per la soluzione dei problemi (problem solving)
1) Identificazione del problema. Sensazioni sgradevoli, provare disagio o
situazioni oggettive ci dicono che siamo di fronte a una situazione
problematica
2) Definizione del problema. Non pensiamo al problema in generale ma
partiamo da esempi concreti e specifici del problema stesso. In quale
situazione si manifesta? Quale è concretamente il problema? Dove si
verifica? Quando? Con che frequenza? Con chi si presenta? Cosa
facciamo in tale situazione? Come mi piacerebbe fosse tale situazione?
Alcuni strumenti educativi …
Il Problem Solving
3) Pensare a tutte le possibili soluzioni possibili (brainstorming). A questo
punto non valutiamo le soluzioni ma “a getto” facciamo uscire e scriviamo
tutte le soluzioni possibili, anche le più disparate.
4) Scelta della migliore soluzione. Per ogni idea scritta, domandiamoci: cosa
potrebbe accadere se facessimo …? (passa in rassegna tutte le soluzioni
trovate). Eliminiamo le soluzioni che non risolverebbero il problema o che
potrebbero creare nuove difficoltà. Concentriamoci sulle soluzioni
potenzialmente efficaci. Possiamo anche pensare a una nuova soluzione
che integri parti di alcune soluzioni trovate
5) Piano d’azione. Una volta scelta una soluzione decidiamo in che modo
attuarla. Pianifichiamo le azioni cercando di essere specifici, concreti e
precisi.
6) Sperimentiamo il piano. La scelta effettuata funziona? Il problema
comincia a risolversi? Se il problema persiste, ripercorriamo i passi 1-5 del
problem solving e vediamo di trovare un'altra soluzione. Cerchiamo tra le
ipotesi evidenziate nel punto 3 altre possibili soluzioni. Oppure ripartiamo
dal punto 2, ridefinendo più concretamente il problema in quanto
potremmo aver dimenticato particolari importanti. Non dimentichiamo che
la soluzione di problemi potrebbe richiedere alcuni tentativi
Alcuni strumenti educativi …
La punizione è una stimolazione avversiva che, quando avviene in
risposta ad un comportamento, ne riduce la probabilità di comparsa
nel tempo.
In natura è efficace quando: (1) È forte; (2) È immediata (3)
Avviene sempre. Esempio: bruciarsi mettendo la mano sul fuoco
La punizione quando è utilizzata dall’essere umano non ha mai
(fortunatamente) le caratteristiche della punizione “in natura”. Se va
bene, è inutile (non serve a far cessare un comportamento
indesiderato e non insegna il comportamento adeguato). Se va male,
la punizione è dannosa perché
– È soggetta ad imitazione
– È soggetta ad escalation
– Produce ansia, induce ambivalenza nei confronti dei caregiver,
danneggia la relazione
– Può produrre danni fisici e morali
Quindi, la punizione non è etica…e non serve
Alcuni strumenti educativi …
La punizione
Perché gli adulti minacciano e puniscono pur se tali metodi
non hanno alcun valore pedagogico?
Perché sono arrabbiati!
ALLORA, CHE FARE?
• Fermarsi, calmarsi e ragionare quando succede qualcosa
che non va
• Non essere soli: confrontarsi e chiedere aiuto serve ad
essere meno arrabbiati
• Essere informati e informare gli altri sia sugli aspetti
negativi della punizione, sia su tutte le possibilità
alternative di risposta (ad esempio gli strumenti appena
discussi)
