Autismo ad alto funzionamento e S. di Asperger traiettorie di sviluppo dall’infanzia all’adolescenza Autismo ad alto funzionamento e Asperger Syndrome La visione prevalente è che la Sindrome di Asperger non sia un disordine differente dall’autismo ma che sia una variante dell’autismo situata all’estremità di minor gravità dello spettro dei disturbi autistici (Frith, 2004) “autismo ad alto funzionamento” e “Asperger” sono terminologie altamente intercambiabili Quali sono le differenze tra Asperger’s Syndrome e autismo? Autismo Asperger’s Syndrome Compromissione grave del Nessun significativo ritardo linguaggio (sviluppo e del linguaggio o problema struttura) di struttura Difficoltà nella pragmatica e prosodia Significative difficoltà di apprendimento Basso QI Difficoltà di apprendimento meno gravi Normale QI Spettro autistico SOGGETTI CON ASD POSSONO AVERE UN RANGE DI ABILITA’ MOLTO VARIO SPETTRO AUTISTICO Triade di impairment Learning disabilities Asperger syndrome Normal IQ genius Asperger Syndrome Vs. High Functioning Autism Asperger Syndrome (AS) e High Functioning Autism (HFA) si collocano lungo un continuum di gravità nell’ambito dei disturbi dello spettro? Oppure, Asperger Syndrome è un’entità distinta, non semplicamente “una forma più lieve di autismo”? Sono documentate differenze neurobiologiche? Vi sono profili neuropsicologici distinti? L’outcome è differente? Le associazioni in comorbidità sono diverse? ASPERGER SYNDROME: A Few Final Points non è una forma sintomatologicamente più lieve di autismo nè può essere pensata come “autistic tendencies” non può essere associata a ritardo mentale non può avere un ritardo del linguaggio clinicamente evidente presentano disturbi della pragmatica della comunicazione e hanno anomalie della prosodia AS vs HFA: vi sono più caratteristiche cliniche di sovrapposizione che differenze McKintosh and Dissayanake, 2004 Possono esordire secondo traiettorie di sviluppo differenti ma successivamente convergere (Szatmari 1998,2000a,b) Molti aspetti non risolti Prevalenza Nei bambini si stima un tasso intorno a 1:300-500 Non c’è una buona epidemiologia dell’adulto, si stima un tasso di circa 10 volte inferiore a quello dell’infanzia DISTURBO AUTISTICO = 10 :10000 SINDROME di ASPERGER = 2 per 10000 Frombonne & Tidmarsh Child & Adoles Psychiatric Clin NA 12 (2003): 15-21 HFA e Sindrome di Asperger: età d’esordio La diagnosi di S. di Asperger è effettuata mediamente in età più avanzata rispetto a quella di autismo – 4.5 anni vs 8 anni I genitori di bambini autistici sono consapevoli di difficoltà comunicative e sociali già dai 18 mesi I genitori di bambini Asperger notano difficoltà sociali presumibilmente quando le richieste adattive aumentano Inserimento scuola materna/scuola elementare linguaggio precoce e adultomorfo, interessi particolari/originali una memoria eccellente difficilmente conducono all’accesso ambulatoriale anche se vi sono difficoltà di interazione con i pari L’accesso tardivo implica anche che i problemi comportamentali precoci (crisi alla frustrazione, difficoltà all’educazione sfinterica, selettività alimentare), così tipici dei bambini autistici, non costituiscono uno degli aspetti salienti della sindrome nei casi in cui le competenze intellettive sono alte e il supporto ambientale è buono “Asperger syndrome” conduce un esistenza per certi versi nascosta in infanzia e talora persino fino all’età adulta Accessi alla diagnosi (Attwood, 1998) ingresso a scuola: pone in risalto la sintomatologia sociale espressione atipica di un’altra sindrome come ADHD storia familiare disordine psichiatrico in comorbidità 11 July 07 3rd Research Autism conference • immediata sensazione di bizzarria legata alle modalità non verbali di esprimersi • il soggetto stabilisce punti di contatto sulla base di nessi logici personali • Può discutere di argomenti insoliti o di particolari interessi • Ha problemi con affermazioni inaspettate o poco esplicitate Caratteristiche: 1. Abilità sociali ed emotive evitamento del contatto sociale contatto oculare non modulato sembra aspettarsi che gli altri conoscano i suoi pensieri, esperienze e opinioni manca la comprensione di come ci si può esprimere emotivamente con differenti persone – alla base: Mancanza di raffinatezza nell’espressività emotiva Conoscenza/empatia per emozioni di base: piacere, rabbia, paura Scarsa conoscenza/empatia per emozioni a mediazione cognitiva: disgusto, preoccupazione, tristezza (assimilata a rabbia), vergogna, imbarazzo 2. Funzionamento sociale sono spesso socialmente isolati, ma non ignorano la presenza degli altri. Hanno interesse verso gli altri, ma il loro approccio è goffo e dominato da insensibilità versi i sentimenti, le intenzioni e la comunicazione implicita degli altri. • spesso non interpretano correttamente il contesto di un rapporto affettivo. Pur essendo in grado di descrivere in modo formale le emozioni altrui non agiscono in modo intuitivo e spontaneo sulla base di queste. • funzionano con regole di comportamento formali e rigide→ingenuità sociale e rigidità comportamentale • 3. Abilità comunicative tendenza a monopolizzare la conversazione discorso pedante, eccessivamente forbito e preciso interpretazione letterale dei commenti problemi a recuperare una conversazione quando interrotta scarsa prosodia del linguaggio (tono di voce e ritmo alterato: troppo veloce o poco fluente). ristretta gamma di modelli d’interazione (senza attenzione alla funzione comunicativa dell ‘enunciato). incoerenza e perdita delle associazioni (lunghi monologhi sui temi ristretti). verbosità e indifferenza all’interesse dell’ ascoltatore. 4. Interessi specifici Interesse ossessivo per dati argomenti Particolare rigidità nell’esposizione/resoconto di eventi Può seguire modalità non narrative di esposizione: – Elencare – Catalogare scarsa capacità di affrontare i cambiamenti di routine/ scarsa flessibilità Crisi di fronte ai cambiamenti Compulsione a perseverare secondo i propri schemi di pensiero Presenza di routine o rituali elaborati 5. Abilità cognitive Lettura di libri per avere informazioni (enciclopedie, testi) Buona MLT per eventi e fatti, memoria enciclopedica Scarse abilità nel gioco di finzione reale ma passione per il fantasy I.Q. normale con verbale > performance I.Q. Fallimento in prove cronometrate per difficoltà nel mantenere il ritmo Tendenza al perfezionismo Timore del fallimento. originalità nel problem solving. Problemi a carico delle funzioni esecutive Scarsa flessibilità nel pensiero 6. Abilità motorie coordinazione motoria povera e goffaggine andatura bizzarra nella corsa Lieve ritardo nello sviluppo motorio Povere abilità manuali e disgrafia; lentezza nei compiti che richiedono abilità manuali Presenza di disturbi del movimento, in particolare tics possono riscontrarsi nel 50% dei casi Altre caratteristiche paure inusuali per ipersensiblità sensoriale per: suoni ordinari tocchi lievi particolari parti di abbigliamento/tipo di tessuti rumori inaspettati posti affollati e rumorosi gusto e consistenza dei cibi Gabriele - Samuele Aspetti di interazione sociale: – Contatto oculare – Espressività mimica – Affettività Modalità di conversazione, resoconto di eventi: – tendenza al monopolio, – Nessi logici all’altro non evidenti, resoconti non circostanziati, uso di propri schemi di catalogazione di informazione: disturbo formale del pensiero – Prosodia Interessi Gabriele Samuele Gli effetti dell’impairment sociale si modificano nel tempo: momenti critici Scuola secondaria Uscita dal sistema scolastico Ricerca del lavoro e di relazioni Morte dei genitori: self-neglect Frequenti crisi e rotture nei rapporti interpersonali Molteplicità di quadri sintomatologici Evoluzione fortemente dipendente da: Complessità nell’evoluzione della AS e di HFA: Comorbidità Schizofrenia (stessa probabilità della popolazione generale) Disturbo bipolare (predisposizione genetica) Conseguenze dei problemi relazionali, possibili reazioni a circostanze ambientali (bullismo, esclusione) Disturbi dell’umore di tipo ansioso – depressivo Aggressività Timing dei disturbi psichiatrici associati con AS (molti di questi disturbi sono più rappresentati nei soggetti più abili) 11-13 anni 16-18 anni problemi correlati all’ansia incluso OCD, dismorfofobia, attacchi di panico depressione secondaria, fobia sociale >16 anni – Progressivo isolamento sociale spesso interpretato come esordio schizofrenico – Disturbo bipolare in tarda adolescenza – Breve episodi psicotici – Allucinazioni non-psicotiche D. Tantam 11 July 07 3rd Research Autism conference Associated psychiatric disorders (213 adults with HFA/ AS in personal clinic series (Tantam et al. 2007) Schizophrenia Depression Mania Anxiety 0.5% 17.8% 1.4% 43.2% OCD 7.8% Substance abuse (in ADHD comorbidity) 6.6% Ansia in AS Esacerbazione di sintomi autistici es. rituali o routine Disturbi specifici d’ansia (GAD, OCD, fobia sociale) Irritabilità, rabbia, “reazioni catastrofiche” Imposizione del controllo sugli altri Negativismo o ritiro Depressione secondaria (autosvalutazione, hopelessness) Emozioni correlate a situazioni di esclusione, emarginazione, bullismo in AS Senso di colpa e vergogna che possono dar luogo a sintomi internalizzanti ma per lo più determinano condotte esternalizzanti Findings from Sheffield survey of adolescents and adults (Tantam, Balfe, and Chen, 2007) Autolesionismo: pensieri 50 % atti 11% Comportamenti violenti: minacce 83% atti 34% Comportamenti di sfida Rabbia agita Vendette Temporalmente distante dallo stimolo scatenante Lunghi periodi di ruminazione possono precedere l’esplosione Sono inefficaci tutte le misure che si richiamano all’autocontrollo o all’affettività Il bersaglio può essere scelto perché vulnerabile non perché giustificato (certezza del successo) Mancanza di una soglia di inibizione Mancanza della possibilità di prevedere le conseguenze Complicazioni nell’evoluzione della AS e in HFA: Coping nelle relazioni sessuali – – – Scarsamente attraenti (maschi eterosex) Eccessivamente compiacenti (femmine, maschi omosex) Incapaci di sostenere le relazioni Non sono in grado di anticipare Hanno timore del fallimento nella prestazione (feticismo, condotte masturbatorie) Stalking Approcci sessuali coercitivi Crescere con la Sindrome di Asperger Esemplificazioni di Pattern di sviluppo: Caso 1- comorbidità depressiva-consapevolezza alta Pensiero organizzato Caso 2- comorbidità bipolare-consapevolezza bassa Disturbo formale e del contenuto di pensiero Michele: Descrizioni di sé Intelligente, che vado bene a scuola Perdo facilmente la pazienza con me stesso, mi dispero fino a darmi delle sberle Parlo molto ma preferisco la quiete Es. di gestione formale delle contraddizioni Gli altri come ti descriverebbero? Le altre persone dicono che io sono intelligente (dicono che) Non amo interagire con le altre persone non amo interagire con le altre persone..non ho amicizie al di fuori (della famiglia)… non c’è il desiderio (di avere relazioni)… non mi piace stare con le altre persone, non mi piacciono i lavori di gruppo. Mi sembra una cosa inconcludente, io di ostacolare loro e viceversa. Non apprezzo la compagnia delle altre persone… sto abbastanza bene da solo…” “faccio fatica a capire il comportamento delle persone… penso che dovrei essere come loro e invece ho il difetto di non riuscire ad essere come loro” “un’altra cosa per cui mi sgriderei è la paura delle cose nuove, persone..tanto tempo fa il cibo, adesso è più che altro per le persone.” “penso spesso ai dettagli, più per puntiglio che vero interesse...” “voglio organizzarmi la giornata e detesto quando ci sono imprevisti, voglio sapere le cose con un certo anticipo; ad es. il baseball: faccio un tiro e magari va tutto bene, ma ho paura che se devo rifarlo magari non riuscirò a rifarlo” “sono una persona che ha molti molti doveri, (sono) più rigido degli altri: sono convinto che comunque è giusto così.” “per le mie disperazioni a volte ho paura di mettere in imbarazzo i miei genitori e di dar fastidio agli altri e mi pento di averlo fatto, ma non sempre ho il coraggio di chiedere scusa” “…(mi sento in colpa) un po’ su tutto, mi capita di pensare che è sempre colpa mia” “se le persone mi sorridevano, pensavo che ridevano di me. In realtà alla fine quel pensiero era stato completamente irrazionale…ad esempio gli scacchi: che sarebbe andato male, tutti mi avrebbero guardato, che avrei fatto una figura da incapace…” “spesso penso di non piacere…” “sfortuna la associo a possibile incapacità…prima dico che è sfortuna, poi che sono io un idiota” “ (autolesionismo?) molto molto male no, pensavo di meritarmelo..schiaffi, graffi…” “(mi arrabbio) se ci sono alterazioni della mia giornata oppure una faccia che sembra di derisione, o un piccolo insuccesso, ad esempio la verifica in cui ho preso un ottimo voto, ma ho fatto un errore stupido e mi sono arrabbiato, ma perché l’errore era proprio stupido” “…un momento sono sereno, se succede anche la minima cosa, elementi minori, di poca importanza, divento triste, arrabbiato…” Descrizione di sé: Simone Sono una persona solitaria Sono normale, non ho nessun problema psicologico, non ho la S. di Asperger che hanno le persone sfortunate Mi arrabbio facilmente se le cose non vanno come vorrei Mi comporto bene sia a casa che a scuola Sono una persona molto brava a pattinare sul ghiaccio Certe volte i film dell’orrore mi fanno tranquillizzare invece che agitare Tutta la violenza la sfogo con quei film es. mi hanno nascosto 1408, film di una certa importanza, mi sono arrabbiato e anche l’Anfantasma, molto violento, molte scene di sangue e morte.. Li giro anche, come col gatto. Ho detto del gatto? (spiegami tu cosa è successo) mio padre non voleva togliermi le chiavi comunque un paio le ho fregate, forse non lo devo dire (mmh, ma cosa facevi) Prendo spunto dai film e poi li giro, andavo da mio padre devo avere uno spazio mio solitario, i fratellini mi fanno diventare matto (….) non sapevo con chi prendermela per due ore il gatto subiva torture perfette! (…) (cosa succedeva dopo) mi fermavo perché arrivavano le sette, il gatto non ce la faceva più, è un gatto vecchio, poi muore e mi rimane sulla coscienza!… ma non è mica morto Sai cos’altro è la mia passione? Le onde (?) mi piacciono le onde del mare (come passi il tuo tempo libero?) pattinando, sul ghiaccio o con i roller (sei bravo?) ecco qui come prima dicevo, io racconto delle cose, ai compagni dico che vado con gli amici ma vado solo, mi accompagna mio padre Hai detto che ti capita di evitare di instaurare rapporti con persone alle quali non sei certo di piacere. Puoi dirmi qualcosa di più? Sì, dipende, prendi tempo, cerco di capire le altre persone. Se una persona mi dice “bravo Simone”, vorrei attaccargli una microspia per capire cosa dice dietro…le microspie costano? (credo di sì, e sono anche illegali) ah, già sono illegali! Sono anche un esperto di navi…ma gli architetti guadagnano tanto? Tipo 2000, 3000 euro al mese? Ma sì, guadagnano! (ti piacerebbe fare l’architetto?) No, farò l’avvocato! Gli avvocati guadagnano anche di più…sono lavori che si guadagna molto! (cosa ci faresti con quei soldi?) Niente, sono un tipo dalle cose semplici, una casa, un’auto, moto, barca, telefono, computer, microspie…anche se costano! Come auto voglio la Bugatti…sarà un milione o due di euro! “In Britain, what has happened is that people use Asperger’s syndrome in a much more functional way. Essentially, they use it, I think, for people who are selfaware. The big thing about people with Asperger’s syndrome is that they are aware of themselves and their situation and they make demands on the world, like everyone else. The big difference with people with Asperger’s syndrome is that, because they are self-aware, they are also aware of other people and aware of what other people have and they don’t have. They make comparisons and experience pain and dissatisfaction as a consequence of that.” (D. Tantam, interview for “Looking up”) MEMORIE PERSE C’è un posto vicino eppure lontano un posto nascosto ma non sempre sicuro. Qui porto e conservo per uso futuro ciò che è stato, che è, e che forse sarà. Ma in questo posto, costante e mutevole, soffia un vento, che io non posso fermare. Un vento che è ladro e che soffia via, quel che qui avevo. Lo porto lontano, Dove non so. E poco rimane, e presto più niente. A volte ritrovo qualcosa che ho perso ma il resto è scomparso, svanito, sparito, ed io corro veloce, per far nuove scorte riafferrare quel che posso, portarlo al sicuro. Ma col passare degli anni, più lento sarò, e proprio col vento, alla fine volerò. Libri e siti consigliati: Asperger’s Syndrome by Tony Attwood – a guide for parents & professionals on the “nuts & bolts” of the disorder. Thinking in Pictures by Temple Grandin – an autobiography about what it’s like to have autism. Incorporating Social Goals in the Classroom by Rebecca Moyes – a guide for teachers and parents of children with HFA and Asperger’s Syndrome. Adressing the challenging behavior of children with HFA/Asperger Syndrome in the Classroom by Rebecca Moyes – a guide for teachers and parents. The curious incident of the dog in the night-time by Mark Haddon – a best selling novel about a 15 year old boy with Asperger’s Syndrome and the challenges he faces and overcomes. Web sites:www.aboutourkids.org – NYU Child Study Center www.futurehorizons-autism.com – to obtain information about other useful books, videos, and conferences on Asperger’s Syndrome.