Associazione Spazio Asperger, Roma

Dove sono i bambini con
Sindrome di Asperger?
Dott. Davide Moscone, Presidente
[email protected]
Dott. David Vagni, Vice-Presidente
[email protected]
Associazione Spazio Asperger ONLUS
Infinite diversità in infinite combinazioni
www.spazioasperger.it
Via dei Prati Fiscali, 201 (Metro Jonio)
www.cuorementelab.it
Storia e criteri diagnostici
Leo Kanner (1943)
Quasi in contemporanea
vengono descritti due gruppi di
bambini.
Per alcuni versi simili, per altri
molto diversi.
Hans Asperger (1944)
Disturbo dello Spettro Autistico di grado
Lieve senza disabilità intellettiva e
linguaggio nella norma.
S Il nuovo manuale diagnostico e
statistico sui disturbi mentali
(DSM-5), pubblicato a maggio
del 2013, ha deciso di abolire il
termine “Sindrome di Asperger”
e di sostituirlo con “Disturbo
dello Spettro Autistico livello 1
senza problemi intellettivi e di
linguaggio” quindi due parole
vengono sostituite con dieci
parole... Non credo che sia una
cosa intelligente da fare.
Diagnosi
precoce?
Tra i 2 ed i 6 anni si possono
vedere dei segni, quindi si può
emettere una diagnosi provvisoria
quando non sono presenti tutti i
criteri per un autismo classico, ma
questi bambini vanno comunque
aiutati.
-Tony Attwood https://youtu.be/nLZ-N3HZt_o
Circa un bambino su 4 inizia con un
profilo Kanner e sviluppa un
fenotipo Asperger entro i 6-8 anni.
Come dice il
DSM-5 a
giustificazione
della creazione di
un unico spettro.
Diagnosi parziali o misdiagnosis
il caso dell’ADHD…
ADHD prima
ASD poi
S
Iperattività
S
Disattenzione
S
Impulsività
Il 15-25% dei
bambini che
hanno avuto una
diagnosi di ADHD
prima dei 6 anni
può ricevere in
seguito una
diagnosi di AS.
ASD prima
ADHD poi
S
Socializzazione
S
Comunicazione
S
Interessi/Sensi
L’anamnesi familiare
(la mela non cade lontano dall'albero)
S A differenza dell’autismo classico, la componente genetica
ereditaria è molto più marcata.
S Maggior numero di disturbi psichiatrici in famiglia.
S Maggiore presenza di genitori scienziati o artisti.
S Elevata presenza di tratti autistici nei genitori (presente
nell’autismo ma molto più negli Asperger!)
Sintomi spesso riportati dai genitori
nei bambini piccoli (sotto i 3 anni)
S
Profilo sensoriale iper-sensibile
S
Linguaggio da adulto
S
Presenza di abilità speciali o
iperlessia (nell’AS è 10 volte più
diffusa che nell’autismo classico
con RM), interessi.
S
Rigidità con le routine
S
Non rispondono se sono
impegnati in un’attività di
interesse per loro.
S I segni più evidenti nei
bambini piccoli
potrebbero non essere
quelli sociali!
Dai 2 domini del DSM-5 alle 8
dimensioni cliniche da osservare
1.
Comprensione Sociale
2.
Abilità comunicative
3.
Sensibilità sensoriale
4.
Emozioni
5.
Cambiamento (ansia)
6.
Livello di sviluppo
7.
Profilo di apprendimento/abilità cognitive
8.
Disturbi Motori
1. Comprensione Sociale
S L’attenzione congiunta è spesso presente in richiesta
ma non in risposta.
S E’ presente il pointing ma può essere fatto in modo
non convenzionale (es. con la mano aperta).
S Vuole condividere ma non sa come farlo o quando
farlo.
1. Comprensione Sociale
Tre sottogruppi: isolati, invadenti e osservatori.
S Ritirato, non interagisce. (è solo timido…)
S Vuole interagire ma lo fa goffamente e senza rispettare
gli spazi personali (confuso spesso come ADHD)
S Osserva e studia le persone (spesso passa inosservato,
fenotipo femminile)
1. Comprensione Sociale
S Tendenza a dire cose imbarazzanti.
S Problemi con l’attribuzione delle intenzioni (giudizio
morale, ma possono attribuirne troppa: naive o paranoici)
S Passi falsi sociali.
S Può avere difficoltà a copiare movimenti complessi su
imitazione ma essere in grado di farli se spiegati o
spontaneamente.
1. Comprensione Sociale
La teoria della mente
S Sally & Ann
S Strange stories (far finta di, scherzi, ironia, bugie
bianche, metafore, fraintendimenti, chiedere scusa)
S Verificare compatibilmente con l’età le capacità di
presa di prospettiva.
S Non ci sono deficit ma ritardi, quindi è importante
verificare il livello normativo rispetto all’età anagrafica.
2. Comunicazione
S Ritardo del linguaggio presente in circa il 25%, deve
essere superato entro i 6-8 anni.
S Circa un 25% ha difficoltà fono-articolatorie, balbuzie,
etc.
S Non sono presenti problemi di comprensione verbale.
S Tendenza alla comprensione letterale
2. Comunicazione
• Linguaggio pedante o tangenziale (pensiero
arborescente)
• Tono di voce troppo acuto, robotico o infantile.
• Tendenza a parlare a voce troppo alta o troppo bassa.
• Domande o argomentazioni incessanti su un
argomento.
INTERAZIONE SOCIALE
ANOMALIE DEL LINGUAGGIO
• Semantica
• Prosodia
• Pragmatica
Riconoscere i diversi significati
delle parole indipendentemente dal
contesto
Caratteristiche strane della voce
(timbro, enfasi o ritmo)
Capacità di usare il linguaggio con
lo scopo di comunicare all’interno
di un determinato contesto
sociale e culturale
3. Sensibilità Sensoriale
S Forte sensibilità uditiva a suoni specifici (iperacusia)
S Suoni improvvisi o acuti (cane che abbaia, tossire, il click di
una penna)
S Piccoli motori elettrici o di una specifica tonalità
S Selettività Alimentare
S Sensibilità acuta a specifiche esperienze tattili
S Sensibilità al tatto e alla consistenza/trama su particolari
parti del corpo (il cuoio capelluto, braccia, palmi delle mani
e le piante dei piedi)
4. Ansia
S Cambiamento
S Interruzione della routine
S Situazioni sociali
S Centro dell’attenzione
S Non riconoscere le regole sociali sottintese
S Paura del fallimento
S Esperienze sensoriali
S Imprevisto, telefono, bambino che piange
4. Ansia
Coping disfunzionali e diagnosi parziali
S Disturbo Oppositivo e Provocatorio o Evitamento
Patologico (Estremo) delle Richiesta (Pathological
Demand Avoidance, Elizabeth Newson,1983) (Minacce e
distruzione- “terrorismo domestico”)
S Mutismo Selettivo
S Disturbo Ossessivo Compulsivo
S Meltdown e Disturbi dell’Umore
5. Cambiamento
S Resistenza ai cambiamenti come routine quotidiane
S Comportamenti ripetitivi e routine per ottenere uniformità e
prevedibilità.
S Necessità di spiegazioni intellettuali.
S Compulsione per il completamento / perfezionismo.
S Ma spesso amano le novità quando sono scelte da loro e sotto il
loro controllo. NON è vero che amano tutti le attività ripetitive.
S Bilanciare il livello di ansia con un’opportuna stimolazione
intellettuale (interesse speciale)
6. Livello di Sviluppo
S Le capacità di gioco esplorativo.
S Le abilità affettive tra cui la manifestazione dell’affetto.
S La storia dello sviluppo linguistico.
S Verificare presenza o meno di ritardi nelle capacità
adattative.
S La valutazione clinica di test neurocognitivi (es. teoria
della mente) di un bambino ASD con alto (o basso)
quoziente intellettivo deve essere fatta confrontandolo con
bambini di stesso quoziente intellettivo e non con la stessa
età cronologica (DSM-5).
6. Livello di Sviluppo
Riconoscimento volti
Identificare emozioni
Anche se l’adattamento può sembrare
migliore, le difficoltà relative dei bambini
ASD con QI elevato sono maggiori di
quelle dei bambini ASD con basso QI.
Prosodia
Differenze nello
sviluppo emotivo
Aree di intervento e valutazione
ü Maturità
(espressione emotiva)
ü Complessità
(lessico emotivo)
ü Efficacia
(riparazione delle
emozioni)
Tantrum Vs. Meltdown
Ignorare o aiutare?
Tantrum (finalizzato)
S “Voglio”
S Comportamento finalizzato
S Finalizzato al controllo del
S
S
S
S
comportamento altrui
Funziona solo se riceve
attenzione
Cerca l’attenzione e mette alla
prova
Finisce se si ottiene l’oggetto o
l’evento desiderato.
Può essere ridotto se si
ignora
Meltdown (reattivo)
S emozioni o sensazioni (stress,
S
S
S
S
S
S
ansia, sovraccarico sensoriale)
Comportamento reattivo
Scarica il sovraccarico ma può
spaventare il bambino stesso e
quindi autoalimentarsi.
Si inibiscono le funzioni di
controllo: rischio di
comportamenti auto o etero
aggressivi
Può richiedere assistenza per
riacquistare il controllo
Provoca affaticamento fisico,
mentale ed emotivo (senso di
sfinimento/drenaggio emotivo)
Fornire aiuto e supporto.
Meltdown o Tantrum?
Meltdown
o
Tantrum
X
Cerca l’attenzione e la mette alla prova?
V
X
Comunica quello che vuole?
V
X
Consapevole della propria sicurezza?
V
X
Controlla il proprio comportamento?
V
X
Si tranquillizza facilmente quando riceve ciò che vuole?
V
• Il Tantrum è un comportamento finalizzato al controllo del
comportamento altrui.
• Il Meltdown è un comportamento reattivo per scaricare energia emotiva
o sovraccarico sensoriale e cognitivo
7. Apprendimento e cognizione
S Normale (90+) o superiore (nel 50% dei casi
QI>120) (campione originale di Hans Asperger)
S QIP<QIV (circa il 30% hai più di 1 deviazione
standard di differenza) ma non sempre.
S Spesso quelli con QIP>QIV sono fortemente
visivi.
S Elevato numero di DSA (20%).
7. Apprendimento e cognizione
S Mente a binario unico.
S L’ultimo a sapere e a chiedere aiuto
quando sbaglia.
S Perde il filo del discorso se interrotto
S Continua ad usare strategie sbagliate e
non impara dagli errori.
7. Apprendimento e cognizione
S I bambini tipici sono motivati dalle ricompense, i
bambini con autismo sono motivati dall’evitare
gli errori (condotte di evitamento e
perfezionismo).
S Estremamente bravo a percepire i dettagli, ma
può avere molta difficoltà nel percepire e capire
il quadro generale o il nocciolo del discorso, ma
per alcuni è solo una preferenza.
S Notare schemi non percepiti dagli altri.
7. Apprendimento e cognizione
• Tendenza alla sistematizzazione (pensiero logico e
deduttivo).
• Predisposizione per i processi deduttivi, difficoltà nei
processi induttivi (vivono nell’Iperuranio!)
• Interessi intellettuali (o sociali)
• Nel 75% dei casi spiccato talento in uno di questi (Hans
Asperger e studi successivi).
8. Motorio
S Problemi conl’avvio,il termine,il proseguimento,la
combinazione eil cambiamento diazioni motorie
(inibizione delle risposte automatiche).
S Possibili comorbidità:disprassia etourette
S Difficoltànellamanualitàfine.
S Camminaresullepuntedeipiedi(rimanesoloinalcuni
momentiedèprevalentementedioriginesensoriale).
S Andatura,posturaocorsabizzarra.
Comorbidità
S Escluseledifficoltàchederivanodagliaspettimotori,con
unagiustaeducazionenondovrebberoesserepresenti
ritardinelleautonomie.
S Disturbi d’Ansia (fobie, DOC, ansia sociale). ADHD
(prevalentemente attenzione), Disturbi dell’Umore.
S Problemi immunitari e gastrointestinali, allergie.
S Epilessia (2-8%) più rara che nell’autismo classico.
Comorbidità dell’Autismo
Bambini
Adulti
S
ADHD 35%
S
Schizofrenia: 5-15%
S
Attenzione 60-70%
S
Bipolare: 10-30%
S
DOP/PDA 15%
S
Depressione: 20-40% attuale (70% nel
corso della vita)
S
Dislessia 15-20%
S
Disturbi d’ansia: 40-50%
S
Disturbi di Personalità: 70-90%
S
DOC: 44-60%
S
Disturbi della Condotta Alimentare 2030%
S
S
NVLD 20%
Disturbi d’ansia: 40-50%
DCA E SINDROME DI ASPERGER
Se non sono diagnosticati da
bambini…
S In Gran Bretagna, la prevalenza di adulti autistici non
diagnosticati è risultato essere dell’1 % (Brugha et al.
2009)
S In un grande studio britannico, Barnard et al. (2001)
hanno trovato che il 29 % delle persone con autismo ad
alto funzionamento e il 46 % di quelli con Sindrome di
Asperger non aveva ricevuto questa diagnosi fino alla
tarda adolescenza o l’età adulta
Epidemiologia
•
Un bambino su 6 ha uno sviluppo
atipico.
•
Un bambino su 50-100 è nello Spettro
Autistico.
•
I 2/3 dei bambini nello Spettro ha
un’intelligenza normale e un autismo
lieve e spesso non sono identificati a
livello diagnostico.
•
Sappiamo quindi che circa 1 bambino
su 200 è asperger o con autismo lieve.
•
Ma sono veramente pochi quelli che
vengono identificati in Italia!
Gli strumenti diagnostici
Associazione Spazio Asperger
Infinite diversità in infinite combinazioni
www.spazioasperger.it
Gli aspetti della Diagnosi
S Alcune caratteristiche sono ben visibili dopo i 2 anni e una
diagnosi sicura può essere emessa dopo i 6-8 anni.
S L´accuratezza della diagnosi nei bambini può risentire
dell’attenzione e dei desideri dei genitori, è quindi importante
l’utilizzo di strumenti oggettivi dopo il primo screening
relativo agli indizi forniti dai genitori. È importante anche il
ruolo degli insegnanti.
Gli aspetti della Diagnosi
S Alcuni bambini possono presentare le caratteristiche, ma non le
difficoltà di funzionamento, significativamente cliniche necessarie
per una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico di Livello 1
(Sindrome di Asperger), ma alcuni di questi possono ugualmente
avere dei Bisogni Educativi Speciali a livello scolastico.
S Non è la gravità dell´espressione o il numero di sintomi che è
importante, ma lo sono le circostanze, le aspettative ed i
meccanismi di coping e di supporto
Utilità della Diagnosi
S Cambiamento positivo dell´aspettativa delle altre persone,
accettazione e supporto
S Complimenti piuttosto che critiche riguardo le competenze
sociali.
S Riconoscimento della sensazione di confusione e sfinimento
nelle situazioni sociali e sensoriali
S La scuola può accedere a risorse che aiutano il bambino e
l´insegnante
Utilità della Diagnosi
S Una maggiore comprensione di se stessi, perorazione della
propria causa (self-advocacy…) e migliore capacità decisionale
nella scelta dell’indirizzo di studio, delle amicizie e dei
rapporti interpersonali
S Senso di appartenenza ad una “cultura” che viene valorizzata
(adolescenti)
S La persona non si sentirà più stupida, difettosa o pazza
Iter diagnostico
S Sospetto (scuola, genitori, pediatra)
S Screening (CAST, KADI, GADS, ASSQ, ASDS, ASASC -
The Australian Scale for Autism Spectrum Conditions, etc..)
S Visita specialistica da equipe multidisciplinare
(neuropsichiatra, psicologo, etc.).
Iter diagnostico
S Durante la valutazione si evidenzia: la diagnosi clinica, il livello
adattivo, le abilità cognitive.
S Progetto di intervento (strategie psicoeducative) condiviso in
rete: centri territoriali, scuola e famiglia.
S È necessario il supporto scolastico? Sostegno, Normativa
MIUR sui BES o Legge 170/2010 per DSA?
Gli strumenti diagnostici
S Gli strumenti classici come
ADOS e ADI non sono in grado
di individuare i bambini
Asperger in modo soddisfacente
(sensibilità e specificità sono
basse per l’ASD lieve).
S Non esistono strumenti di livello
2 (diagnostici) per la Sindrome di
Asperger.
S Screening + giudizio clinico.
Strumenti di screening
S Ogni strumento ha sia punti di forza che punti di debolezza
S A livello clinico si possono facilmente usare più strumenti e
combinare i dati (ogni test di screening richiede poche
decine di minuti).
S Alcuni strumenti di screening (in particolare il CASD, il
GADS e l’ASASC – Scala Australiana) possono essere usati
come base per una intervista clinica ed emettere il
conseguente giudizio.
Checklist for Autism Spectrum Disorder
(CASD)
punti di forza - età (1 - 16)
S Utilizzabile da 1 anno.
S Veloce da usare come semplice screening (presente / mai
stato presente).
S Utilizzabile clinicamente se andiamo ad analizzare le
singole voci invece delle categorie o a vederne la frequenza.
S Indipendente dall’età, dal livello cognitivo o dalla gravità dei
sintomi.
S I sintomi riportati nella checklist corrispondono a ognuno
dei criteri per i Disturbi dello Spettro Autistico proposti dal
DSM-5.
CASD – punti di forza
età (1- 16)
S La CASD è composta di 30 sintomi raggruppati, secondo il
criterio della rilevanza clinica, nelle seguenti 6 aree:
S Problemi nell’interazione sociale;
S Perseverazione;
S Disturbi somatosensoriali;
S Atipie della comunicazione e dello sviluppo;
S Disturbi dell’Umore;
S Problemi di attenzione e sicurezza.
CASD– punti “neutri”
età (1-16)
S Asperger e autistici ottengono gli stessi punteggi medi,
anche sui singoli item.
S Questo avviene perché la scala per semplicità è costruita
raggruppando caratteristiche molto diverse tra loro,
rendendola ottima per rispondere alla domanda “è nello
spettro?”, ma pessima per un profilo. Però è sempre
possibile “separare” la struttura per usarlo clinicamente.
S A pagamento.
Gilliam Asperger´s Disorder Scale
(GADS)
punti di forza - età (3 - 22)
S Utilizzabile dai 3 anni.
S Utilizzabile clinicamente.
S Include anche un modulo d´intervista del genitore per
documentare l´assenza di ritardi clinici nello sviluppo
linguistico e cognitivo, il comportamento adattivo e la
curiosità per l´ambiente.
S Scala a 5 punti che si presta ad una osservazione diretta.
GADS – punti di forza
età (3 - 22)
S Sottoscale: interazione sociale, modelli di comportamento
ristretti, modelli cognitivi e le competenze pragmatiche.
S Distingue ASD e AS.
S Permette di calcolare il percentile rispetto all’AS e nelle
singole sottoscale.
S Buona specificità e sensibilità.
S Grande gruppo di standardizzazione.
GADS – punti di debolezza
età (3 -22)
S Coerenza interna non elevata.
S Complicato da usare da una persona non esperta.
S A pagamento.
Conclusione
Quando hai visto una
persona Asperger hai visto
solo UNA persona
Asperger.
“Non conosco nessuno
che sia del tutto autistico o
del tutto neurotipico.
Anche Dio ha i suoi
momenti autistici, è per
questo che i pianeti
girano.”
- Jerry Newport -
La scoperta dei criteri Aspie
di Tony Attwood e Carol Gray
www.spazioasperger.it
www.cuorementelab.it
C´è la possibilità di fare nuove amicizie,
un´opportunità di riconsiderare chi sembrava
un po´ bizzarro, ma decisamente più onesto e
genuino. Oltre a scoprire nuove amicizie, c´è la
possibilità di avvalersi di prospettive e talenti
unici per affrontare i problemi. C´è del lavoro
da fare durante il prossimo secolo: malattie da
curare, un ambiente da salvare, libertà da
difendere. Fortunatamente ci sono persone
dotate di una mente capace di affrontare la
sfida e con l´abilità di focalizzarsi e perseverare;
posseggono talenti e prospettive uniche a
sufficienza per risolvere i problemi più grandi o
migliorare i progetti più impegnativi. Questi
sono gli aspie. Sono la prova vivente che i
migliori luoghi da frequentare sono sempre
quelli che devono ancora essere scoperti.