RECENSIONE
Dilemmi bioetici
I segreti della genetica
e le sfide per la società
In un saggio illuminante e preciso due esperti mettono
in luce tutte le questioni controverse sollevate
dallo sviluppo della genetica e della biologia molecolare
a cura di DANIELA OVADIA
oche scoperte scientifiche
hanno scenari ambivalenti come la decodifica del
genoma umano. Da quando la “rivoluzione genetica” è in atto, la bioetica, ovvero la disciplina che si interroga sulle ricadute
sociali delle scoperte della scienza, ha
avuto un rapido sviluppo.
Che cosa significa poter guardare
dentro i propri geni? Quali sono le
sfide che la società intera si trova ad affrontare e come è cambiato il rapporto
tra scienza e società a causa di queste
scoperte? Di questo si occupa Geni a
nudo, il libro di Helga Nowotny e Giuseppe Testa edito da Codice edizioni.
È un testo davvero interdisciplinare. Helga Nowotny è il presidente del
P
Helga Nowotny e Giuseppe Testa
Geni a nudo
Codice edizioni, 15 euro, 170 pagine
“
UN’AFFAIRE GENETICA
”
I due autori raccontano, nel libro, anche la storia della scoperta dei geni BRCA1 e
2, legati a forme di cancro del seno ereditarie e precoci. La scoperta iniziale si deve
alla scienziata Mary-Claire King che identificò negli anni Ottanta un marcatore legato
a forme familiari di cancro del seno. Nel frattempo gli scienziati dell’Università dello
Utah fondarono una società biotech, la Myriad Genetics, e catalogarono gli alberi
genealogici delle famiglie di mormoni, tra le quali il cancro del seno è molto diffuso:
arrivarono così per primi al sequenziamento del gene, nel 1995. La Myriad ha in
esclusiva i diritti di commercializzazione dei test diagnostici basati sulla sequenza dei
geni BRCA e da allora esercita un monopolio di fatto in alcuni Paesi, come gli Stati
Uniti. Altri, come il Canada, hanno deciso di non rispettare il brevetto perché,
raccogliendo i dati genetici di tutte le donne che si sottopongono al test, l’azienda
privata potrebbe costruire il più grande database di informazioni genetiche sul
cancro del seno. E se da un lato questo tipo di strumento può facilitare la scoperta di
nuove cure e nuovi test diagnostici e prognostici, dall’altro costituisce un precedente
pericoloso in termini di proprietà delle informazioni genetiche.
In questo articolo:
genetica
bioetica
scienza e società
Consiglio europeo della ricerca (ERC).
Testa dirige il laboratorio di epigenetica delle cellule staminali presso l’Istituto europeo di oncologia (IEO) di Milano, ma è anche uno dei fondatori
del dottorato di ricerca in Fondamenti
ed etica delle scienze della vita dell’Università di Milano. “Quali effetti ha
la nuova visibilità della vita?” si chiedono gli autori pensando alla possibilità che abbiamo attualmente di guardare dentro i nostri geni. “Lo sguardo
molecolare non semplifica, ma complica le cose e porta a controversie
perché rende possibile intervenire
sulla vita in modi e misure in precedenza impossibili. (…) Oggi sempre di
più capire la vita significa modificarla” concludono.
Nel corso della trattazione non
mancano gli esempi pratici: dalla possibilità di conoscere in anticipo le predisposizioni genetiche di un nascituro, alla clonazione, fino a questioni
prettamente legali come i diritti di
proprietà sulle informazioni che riguardano il DNA di ciascun individuo. Secondo Testa e Nowotny, nessuno può esimersi dal comprendere
qual è la posta in gioco: il potenziamento dell’essere umano (attraverso
la manipolazione dei geni), così
come la possibilità di produrre sinteticamente DNA o di conoscere in anticipo le malattie da cui rischiamo di
essere affetti sono aspetti che trascendono la scienza per “invadere” il
nostro quotidiano.
La domanda di fondo di tutto il
libro è: come possiamo godere dei benefici delle scoperte genetiche senza
perdere la nostra libertà e senza modificare nel profondo la natura
umana? Quali sono i limiti di intervento della legge nella scienza? È necessario bloccare le derive commerciali di alcune scoperte ma qualsiasi
forma di controllo esterno sulla
scienza ha provocato, in passato, solo
l’effetto di rallentare anche le innovazioni utili all’uomo.
