CN/BO1420/2008 AGGIORNAMENTI DA MONTECATONE EDITORIALE Augusto Cavina 2 pagina IL PROGETTO DEL PARCO DI MONTECATONE Roberto Bacchilega 4 pagina "MONTECATONE HANDBIKE" ALL’AUTODROMO DI IMOLA INTEGRAZIONE NELL'INGRESSO DA AREA CRITICA IN UNITÀ OPERATIVA GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE Donatella Brillanti Ventura, Giuseppe Bonavina 6 pagina MANIFESTAZIONE HAND BIKE Davide Villa 7 pagina UNITÀ OPERATIVA ASSISTENZIALE DEGENZE SPECIALISTICHE: UN ANNO DOPO Nicoletta Cava, Morena Spada, Siriana Landi, Silvia Ranuzzi, Fernanda Rango 8 pagina ATTIVITÀ SCIENTIFICA IN UNITÀ SPINALE. PROSPETTO DELLA PARTECIPAZIONE A CONGRESSI E LINEE DI SVILUPPO Federica Guerra, Enrica Bonatti, Jacopo Bonavita pagina 10 pagina 12 EROS E UROLOGIA anno 14, Numero 1, Giugno 2014 Maria Lucia Scarpello COSA VUOL DIRE PER NOI ACCOGLIERE Claudia Gasperini pagina 13 L’ISTITUTO DI MONTECATONE E IL TERRITORIO IN UN CONGRESSO NEL PROSSIMO AUTUNNO Elisabetta Cardelli, Jacopo Bonavita pagina MONTECATONE NEWS pagina 14 15 Foto di Massimo Renzi e Davide Villa Editoriale Direttore scientifico: Roberto Pederzini (Direttore Sanitario Montecatone R.I. S.p.A.) Comitato di Redazione del Montecatone Rehabilitation Institute S.p.A.: Gabriele Bazzocchi (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa di Riabilitazione Gastroenterologica e Medicina Interna Day Hospital e Ambulatori) Gian Piero Belloni (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa Area Critica e Direttore del Dipartimento Clinico-Riabilitativo e dell'Integrazione) Jacopo Bonavita (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa Unità Spinale) Donatella Brillanti Ventura (Aiuto Dirigente Fisiatra) Elisabetta Cardelli (Segreteria Scientifica) Nicoletta Cava (Responsabile Area Assistenziale Infermieristica Riabilitativa) Claudia Corsolini (Coordinatore del Dipartimento Clinico Riabilitativo e dell’Integrazione) Orianna Monti (Direttore Programma Abilitazione & Vita Indipendente) Andrea Naldi (Medico Responsabile Unità Operativa Complessa Gravi Cerebrolesioni Acquisite) Daniela Rossetti (Psicologa e Psicoterapeuta) Maria Lucia Scarpello (Specialista in Urologia. Assistente del Servizio di Neurourologia) Roberta Vannini (Coordinatore Area Riabilitativa) Mauro Venturelli (Presidente CCM di Montecatone RI) Impaginazione grafica e stampa a cura di: Tipografia Malagoli s.r.l. 41037 Mirandola (MO) - Tel. 0535.21028 Fax 0535.21028 - [email protected] Redazione via Montecatone, 37 40026 Imola (Bologna) Tel. 0542.632811 Fax 0542.632805 e-mail: [email protected] www.montecatone.com 2 In data 24 marzo 2014, l’Assemblea dei Soci della Montecatone RI SpA ha presentato un nuovo Consiglio di Amministrazione (CdA). La modifica dello statuto della Montecatone RI SpA, ed il rinnovo del CdA insediatosi nel 2011 si sono resi necessari per adempiere alle disposizioni introdotte dal decreto legge 95/2012 (convertito nella legge 135/2012), che impone alle società a partecipazione diretta di amministrazioni pubbliche un CdA formato da un massimo di 3 membri, di cui due dipendenti del socio pubblico o dell’amministrazione titolare dei poteri di indirizzo e controllo ed uno esterno, che assume il ruolo di amministratore delegato. In linea con tali disposizioni l’Ausl di Imola, socio con il 99,44% delle azioni ed il Comune di Imola, che detiene la restante quota, hanno di concerto definito di nominare: Emilio Emili, direttore della UOC di Urologia dell’Ausl di Imola, come componente dipendente dall’Azienda USL di Imola; Eleonora Verdini, responsabile del Servizio Sistema Informativo Sanità e Politiche Sociali dell’Assessorato alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna, come componente dipendente dall’amministrazione titolare dei poteri di indirizzo e controllo. Augusto Cavina, già Direttore Generale della MRI, in qualità di componente esterno alle amministrazioni socie e designato sulla base di specifici requisiti di professionalità ed esperienza, con funzioni di Presidente e di Amministratore Delegato con compiti di gestione diretta. Lasciano quindi i loro ruoli, rispettivamente di Presidente e di Consiglieri: Giovanni Bissoni, Franco Rossi e Giulio Cicognani, che insieme al Direttore Generale Augusto Cavina, hanno guidato l’Ospedale di Montecatone nella fase di riorganizzazione successiva al passaggio da società mista pubblico-privato a società a totale partecipazione pubblica, dal 1° aprile 2011 ad oggi. Montecatone quindi prosegue il suo percorso con una nuova governance e nuovi obiettivi sfidanti: consolidamento dei risultati clinici raggiunti; ampliamento delle relazioni a livello regionale, che potranno essere ancor più sviluppate grazie alla riorganizzazione dell’emergenza territoriale in Area vasta (che da qualche mese include anche i territori di Ferrara e Modena); concretizzazione dei progetti messi in campo negli anni scorsi dal CdA e dalla direzione generale (intervento di ampliamento e ristrutturazione dell’edificio dell’ospedale con unificazione dell’area di degenza critica e rinnovo dell’impianto di acclimatazione; ristrutturazione della palazzina della portineria, ampliamento della zona parcheggi, trasformazione del parco in giardino terapeutico, miglioramento interconnettività, ecc..). Complessivamente l’intervento prevede un finanziamento di circa 8 milioni di euro. EMILIO EMILI - BREVE CURRICULUM Laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Bologna nel 1978 con tesi su “I linfomi gastrici”. Diploma di Specialista in Urologia nel 1981 con tesi dal titolo su “Le cistectomie parziali: la sopravvivenza nel quinquennio 1970/75”. Dopo anni di servizio medico, nel 1984 soggiorno di studio presso la Clinica Urologia dell’Ospedale Necker di Parigi e dal 1982 effettua attività di specialista in Urologia presso l’USL 31 di Ferrara con numerosi corsi a Scuole per Infermieri Professionali come docente. Con tesi su “Il priapismo” Diploma di Specialista in Chirurgia Generale d’urgenza e Pronto Soccorso nel 1986, dal 1983 dipendente della Clinica Urologia Policlinico S. Orsola Università degli Studi di Bologna per dieci anni come assistente medico e poi per altri dodici anni come aiuto corresponsabile ospedaliero e dirigente medico. In questo periodo consulente urologo presso i presidi ospedalieri dell’azienda USL Bologna Sud con compiti organizzativi e professionali. Membro del Direttivo Nazionale della Società Italiana di Urodinamica, fa parte dell’Editorial Board della rivista scientifica internazionale “Urodinamica”, Segretario regionale e coordinatore della stessa SIU, attualmente è vicepresidente dell’Associazione Italiana di Urologia Ginecologica e del Pavimento Pelvico (AIUG) e presidente del congresso nazionale AIUG 2014. Dal 1990 è professore presso l’Università degli studi di Bologna alla Scuola di Specializzazione in Urologia. Con oltre 170 pubblicazioni scientifiche soprattutto in campo urologico e uro dinamico, ha partecipato a oltre 130 congressi e corsi nazionali ed internazionali in qualità di relatore, uditore e docente. Con circa 3.000 interventi in qualità di primo operatore nel campo della chirurgia urologica, è responsabile da diversi anni del Laboratorio di Urodinamica della Clinica Urologia dell’Università degli Studi di Bologna. Dal 2005 è Direttore dell’U.O. Complessa di Urologia dell’Ospedale “Santa Maria della Scaletta” dell’Azienda USL di Imola e in seguito a recente convenzione con l’Università di Bologna è responsabile di una consulenza neuro-urologica e alta chirurgia ricostruttiva presso I’Istituto di Montecatone. VERDINI ELEONORA - BREVE CURRICULUM Laurea in Scienze Statistiche e Demografiche con Specializzazione in Statistica Sanitaria presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’ Università di Pavia con tesi sui costi della giornata di degenza. Dal 2002 è Responsabile del Servizio Sistema Informativo Sanità e Politiche Sociali dell’Assessorato alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna (RER) e in questo ruolo nel 2004-2007 è stata la responsabile del mattone “Evoluzione del sistema nazionale DRG”, di cui la RER era capofila. Nel 2008 ha coordinato con dirigenti del Ministero un gruppo di lavoro per l’aggiornamento dei sistemi di classificazione (ICD IX CM e DRG); parte delle attività di questo gruppo di lavoro sono confluite nell’approfondimento sulle tematiche connesse alla determinazione delle tariffe massime delle prestazioni. È responsabile del progetto nazionale IT-DRG per la costruzione di un sistema italiano di classificazione dei ricoveri, rappresentante regionale della cabina di regia del NSIS, del Ministero della Salute ed é la referente della regione per la mobilità interregionale. È stata docente, Tutor e co-cordinatore in diversi corsi con temi dai principi di economia e statistica sanitaria, diritto sanitario, politiche e perfezionamento in programmazione sanitaria e sugli indicatori per la programmazione sanitaria ed il finanziamento delle Aziende Sanitarie. Queste diverse attività di docenza sono state presso le scuole di infermieri professionali, scuole di specializzazione della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Modena, di Bologna, al Master in Amministrazione e Gestione dei Servizi Sanitari organizzato dalla RER in collaborazione con il Dipartimento d’Amministrazione Sanitaria dell’Università di Montréal, in corsi per direttori di distretto, direttori di dipartimento ospedaliero, dirigenti amministrativi, direttori di dipartimento Salute Mentale e dirigenti di struttura complessa presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Bologna. AUGUSTO CAVINA - BREVE CURRICULUM Laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Bologna nel 1977 con 110/110 e la lode. Diplomi successivi di specializzazione in Igiene e Medicina Preventiva; Tecnologie Biomediche; Igiene e Tecnica Ospedaliera. Dal 1968 al 1978 infermiere presso l’Ente Ospedaliero “Ospedali di Bologna” e successivamente fino al 1984 come Assistente Medico presso la Direzione Sanitaria Ospedaliera della stessa struttura. Dal 1985 Vice Direttore Sanitario presso l’USL n. 23 di Imola per tre anni e dal 1988 fino al giugno 1994 in qualità di Direttore Sanitario e Responsabile del Servizio di Assistenza Ospedaliera con incarico di Coordinatore Sanitario della stessa USL. Dal 1994 al 1996 Direttore Sanitario dell’AO Policlinico di Modena, dove diventa Direttore Generale fino al 2001. Dalla fine del 2001 assume la carica di Direttore Generale dell’AUSL Bologna Città, dove nel 2004 ricopre il ruolo di Commissario Straordinario e avvia il processo di unificazione delle tre USL di Bologna. Successivamente avvia un rapporto di collaborazione libero professionale con l’Agenzia Sanitaria della RER per la valutazione sullo stato di attuazione e sviluppo della programmazione sanitaria delle alte specialità. Nel 2005 è Direttore Operativo dell’Associazione “Area Vasta Emilia Nord”, costituita dalle aziende sanitarie territoriali e ospedaliere delle Province di Modena, Reggio Emilia, Parma e Piacenza) e al termine del 2005 diventa Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna fino al 2010. Nei mesi successivi opera come consulente dell’Alta Direzione dell’Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia per lo sviluppo di azioni strategiche fra cui l’evoluzione in IRCCS. Dall’aprile 2011 gli viene affidato l’incarico di Direttore Generale di Montecatone Rehabilitation Institute S.p.A. e dal mese di marzo ultimo scorso assume il ruolo di Presidente e Amministratore Delegato. Con molteplici incarichi di partecipazione e coordinamento in commissioni e gruppi di lavoro regionali insieme a diverse istituzioni, il Dr. Augusto Cavina ha all’attivo anche come relatore la partecipazione a numerosi congressi, corsi, seminari e stages sia in Italia che all’estero su temi inerenti la Sanità Pubblica. Professore per materie come Igiene, legislazione e organizzazione sanitaria presso l’Università di Bologna e di Modena, è Coautore di 50 pubblicazioni su argomenti attinenti l’organizzazione sanitaria, igiene e tecnica ospedaliera, programmazione e gestione dei servizi sanitari, insieme all’ implementazione di sistemi qualità in sanità. Il saluto del Presid ente e Amministra tore Delegato nistratore Presidente ed Ammi ione del ruolo di nz r il trienssu pe A ll’a Sp de RI ne e sio ton In occa zione di Monteca tra nis mi nsiglieri Am co di i io o Consigl anche a nome de Delegato del nuov lettori di "In Volo", ai ere olg riv ero sid . nio 2014-2016, de ili un caloroso saluto pegno rdini e Dr. Emilio Em ttere il massimo im me di ne zio Dr.ssa Eleonora Ve ten l’in n l preco da o ric ati ca fic l’in nti to ide Ho accetta in gran parte già , po lup svi cie di di So i ni degli obiettiv lle istituzio alla realizzazione dA) e confermati da (C ne ieme zio ass tra a" nis ad str mi di di Am "un nuovo tratto e far cedente Consiglio ter po di o A, soddisfatt Direttore Generale. Montecatone RI Sp con gli altri positiva nel ruolo di lto mo za en eri a, in piena sintonia sp dopo l’e lo intendo fare lev pio coinruo am ale un ttu da ve ll’a ne pre e Anch ip partecipata che rsh de lea nsultivo di Co le o sti tat o su un tori, del Comi componenti il CdA, nisti e degli opera i della sio tiv fes ua att pro i ni de pia e i ch de all’elaborazione volgimento, oltre o, iat tar nostra lon lla vo de di ciazioni delle attività Misto e delle Asso generale al governo in più e a gic ate programmazione str sen"In Volo" per una pre organizzazione. mento ai lettori di lle nta de pu a, ap ist riv dò i lla ind de qu Volentieri prossimo numero l de e ne ion az sio lic ca bb oc ne della pu gliere questa tazione, in occasio 16. Mi fa piacere co n-20 Mo 14 di 20 i io tor nn era trie op r il professionisti ed i ti linee di sviluppo pe tut , A, ale Cd ion ro az nome dell’inte attenzione rel per ringraziare, a o professionale ed o gn lor pe e im nti o zie lor l pa de ai alità vizi offerti tecatone per la qu della qualità dei ser icurati a garanzia costantemente ass famigliari. Augusto CavinaDelegato e trator Presidente e Amminis 3 IL PROGETTO DEL PARCO DI MONTECATONE Roberto Bacchilega (architetto paesaggista), Davide Villa e Roberta Vannini Il progetto illustrato in queste brevi note riguarda la riqualificazione di una parte del parco del Montecatone Rehabilitation Institute S.p.A. e la creazione di un “giardino per la riabilitazione” dei pazienti ospitati nella struttura. Nella stesura esecutiva i paesaggisti Roberto Bacchilega (titolare dell’incarico), Giulia Mazzali e Valentina Giannerini, dopo un proficuo confronto con gli operatori sanitari e la dirigenza dell’Istituto, hanno recepito i desiderata emersi, integrandoli nel progetto. L’ambito oggetto degli interventi riguarda una porzione del parco retrostante l’Istituto, ed in particolare l’asse centrale esistente, caratterizzato da un doppio filare di tigli, e lo spazio sub-pianeggiante posto a nord-est dello stesso, di fronte all’ingresso ambulanze. Il parco, realizzato tra il 1930 ed il 1935 in concomitanza alla costruzione del centro sanatoriale, all'inizio dei lavori si presentava come uno spazio scarsamente funzionale e non in grado di rispondere all’esigenza di benessere psicofisico dei pazienti ricoverati, dei loro famigliari e del personale che lavora nella struttura. Da queste considerazioni è nata l’idea di trasformare, progressivamente, il parco in un Healing Garden: cioè un vero e proprio giardino terapeutico, con spazi dedicati alla socializzazione e ricreazione e aree specialistiche dedicate alla riabilitazione. Esistono delle caratteristiche precise che possono rendere terapeutico un giardino: • deve offrire distrazioni positive (viste delle aree verdi, contemplazione della natura e dei suoi ritmi, etc.); • deve trasmettere un senso di controllo dello spazio (libero accesso ai giardini, massima fruibilità e sicurezza); • deve aiutare la socializzazione, ma anche il raccoglimento (spazi e attrezzature adeguate per favorire l’incontro, ma altresì il bisogno di stare soli); • deve consentire pratiche di rilassamento, contemplazione, meditazione, ma anche attività sportive e per la riabilitazione fisica. Uno degli aspetti fondamentali e di maggiore impatto sensoriale è legato alla percezione visiva. È ormai appurato, e ciascuno può fare la propria esperienza empirica diretta, che anche la semplice osservazione di uno scenario “naturale” (alberi, arbusti, fiori) è in grado di stimolare sentimenti di serenità, vitalità e positività. È altresì evidente che la possibilità di accedere a uno “spazio verde” strutturato, che consenta attività all’aperto, ma anche il semplice riposo, amplifica notevolmente gli effetti precedentemente citati. Partendo da questi presupposti il progetto ha realizzato, nelle aree oggetto del primo intervento, due situazioni distinte ma complementari: • la riqualificazione dell’asse centrale con il doppio filare di tigli per usi ricreativi; • la creazione di un “giardino riabilitativo”, una vera e propria palestra all’aperto per l’allenamento dei pazienti. L’asse centrale è stato recuperato e riqualificato per renderlo accessibile a tutti i potenziali fruitori. Due percorsi si dipartono dai terrazzi esistenti, fiancheggiano i filari di tigli e raggiungono il fondo del parco, dove si trova il campo di bocce, spazio attrezzabile anche per il tiro con l’arco. Lungo i citati percorsi, che seguono la pendenza naturale del terreno, sono predisposte aree pavimentate pianeggianti di varie dimensioni, atte alla sosta e come spazi per organizzare attività all’aperto. 4 L’asse centrale con i filari di tigli prima e dopo l’intervento (prospettiva di progetto) Come fondale prospettico dell’asse è stata realizzata una quinta vegetale che permetterà, nel tempo, di “chiudere” la prospettiva e mascherare gli elementi che non si vogliono vedere, oltre il confine di proprietà. Il “giardino riabilitativo”, su precisa richiesta dei medici fisiatri e dei terapisti, è stato organizzato come una palestra a cielo aperto per l’allenamento allo sviluppo delle autonomie dei pazienti. In particolare sono state create diverse situazioni di difficoltà alla circolazione di persone in carrozzina: le cosiddette e famigerate barriere architettoniche. In un’area pianeggiante posta sulla sinistra del giardino, sono state realizzate superfici con varie tipologie di pavimentazione: selciato, ciottolato, assi di legno, sabbia, autobloccanti a griglia, ghiaia, con l’intento di creare un percorso di allenamento; sono state inoltre sistemate altre “barriere” che, tipicamente, si possono incontrare sulle strade: cordoli, cunette, dossi, binari, ecc... Sul lato destro del giardino sono state invece realizzati percorsi con dislivelli: una gradonata articolata con varie alzate, alcuni gradini e rampette che si trovano normalmente per accedere ai marciapiedi e due rampe con pendenze diverse, dal 10 fino al 20%, pavimentate con materiali differenti. Per quanto riguarda la vegetazione bisogna distinguere le due situazioni. Nell’asse centrale sono stati mantenuti i filari di tigli e le superfici verdi che si trovano tra i percorsi, le aree di sosta ed il campo da bocce, sono state piantumate con Hedera helix che, con il tempo, formerà un denso “tappeto” vegetale in grado di generare un buon effetto estetico. Nel giardino riabilitativo sono state messe a dimora nuove alberature autoctone e caducifoglie: in particolare querce, sorbi, aceri e meli. Questi alberi, crescendo, sortiranno notevoli effetti decorativi dovuti a fioriture primaverili e fogliame autunnale, garantendo, al contempo, un buon ombreggiamento estivo e un’adeguata insolazione nel periodo invernale. Anche gli arbusti e le siepi impiantate, una volta cresciute, contribuiranno ad aumentare l’aspetto decorativo e la vivacità del giardino, oltre a garantire la percezione dell’alternanza delle stagioni e dei ritmi naturali. Prospettiva di progetto del “Giardino Riabilitativo” Lavori in corso al Parco di Montecatone. Stiamo lavorando per la trasformazione in un vero e proprio giardino riabilitativo, uno spazio verde terapeutico con spazi dedicati alla socializzazione e ricreazione insieme a aree specialistiche dedicate alla riabilitazione Inaugurazione sabato 28 giugno! Partecipazione aperta a TUTTI!!! 5 INTEGRAZIONE NELL’INGRESSO DEI PAZIENTI DA AREA CRITICA IN UNITÀ OPERATIVA GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE Donatella Brillanti Ventura, Giuseppe Bonavina Il numero di coloro che sopravvivono a un grave evento traumatico o atraumatico di tipo vascolare, anossico, oncologico, è in aumento a causa dei notevoli progressi compiuti dalla medicina d’urgenza, dalla rianimazione e dalla neurochirurgia. Per molti la disabilità residua non sarà costituita da danni motori o sensoriali, ma prevalentemente da deficit della sfera cognitiva e comportamentale, tali da impedire, anche per lunghi periodi, la ripresa funzionale, famigliare, sociale e lavorativa. Da qui la necessità di garantire una diagnosi ragionevolmente corretta basata sia sulla valutazione neurologica, che su indagini strumentali neurofisiologiche e neuroradiologiche convenzionali in tutte le fasi del processo per attuare una corretta presa in carico del paziente secondo le evidenze cliniche e la migliore pratica conosciuta. Una persona affetta da grave cerebrolesione necessita pertanto di appropriatezza degli interventi nella fase dell’emergenza e di un tempestivo ricovero in una sede idonea per trattamenti rianimatori di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). Presso il nostro Istituto vengono accolti pazienti a livello regionale secondo il modello organizzativo a reti integrate di servizi di tipo hub & spoke adottato per il progetto GRACER in tempi brevi e anche da fuori regione, dopo aver definito all’ingresso, in una riunione multi professionale, i criteri di appropriatezza. Nel tracciare il percorso riabilitativo dei pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita, è possibile suddividere l’evoluzione in tre fasi distinte: acuta, post-acuta (precoce e tardiva), degli esiti. A Montecatone, nella fase acuta, il paziente entra nell’U.O. Area Critica (Terapia Intensiva e/o Sub Intensiva) per garantire il monitoraggio delle funzioni vitali ed eventuale necessità di ventilazione meccanica assistita. La gravità delle condizioni generali tuttavia non esime dalla necessità di una valutazione e di un’impostazione terapeutica da parte del riabilitatore che si affianca alle altre figure mediche specialistiche deputate ai primi interventi. L’orientamento all’intensità riabilitativa per il malato è richiesto molto precocemente rispetto al tempo necessario a sciogliere la prognosi. La presa in carico fisiatrica avviene infatti molto precocemente e già entro le 72 ore dall’ingresso, al fine di individuare degli obiettivi come: • il monitoraggio dell’evoluzione neurologica • la formulazione di una diagnosi e prognosi precoce mediante l’indicazione successiva all’esecuzione di indagini neurofisiologiche, alcune delle quali eseguibili a stabilità clinica avvenuta (Elettroencefalogramma, Potenziali evocati somatosensoriali, potenziali evocati motori, Elettromiografia ed Elettroneurografia) 6 • la facilitazione della ripresa del contatto con l’ambiente • il controllo degli schemi motori patologici e ripresa di una corretta motilità volontaria • la prevenzione delle complicanze a livello cutaneo (ulcere da decubito), respiratorio (atelettasie, con riduzione della ventilazione polmonare), osteoarticolare (calcificazione dei tessuti molli, retrazioni muscolari, rigidità articolari) • valutazione clinica di scale come LCF, DRS, GCS, che definiscono indici neurologici di gravità del coma. Superata la fase critica e stabilizzati i parametri vitali il paziente viene trasferito presso il reparto GCLA (gravi cerebrolesioni acquisite), per cui nella fase post-acuta precoce vengono fatti progetti riabilitativi personalizzati con tutto il team che ha in carico il paziente (infermiere professionale, terapista, fisiatra, assistente sociale, psicologo, educatore), prevenzione del danno secondario, addestramento della famiglia, individuazione di un percorso riabilitativo presso la residenza alla dimissione. Dopo il rientro al domicilio, la persona con grave cerebrolesione acquisita e portatrice di una disabilità residua motoria e/o cognitivo-comportamentale, dovrebbe infatti poter completare il proprio percorso riabilitativo attraverso ulteriori programmi di rieducazione e sempre con un continuativo supporto psicologico. C’è dunque la necessità di costruire un continuum osservazionale clinico-rieducativo rispetto alle fasi ospedaliere del percorso riabilitativo che si dovrà basare su un gruppo multiprofessionale di operatori psico-socio-sanitari implicati nel processo di rieducazione e di reinserimento al domicilio, ove possibile, del malato. Durante tutto il percorso di ricovero vengono periodicamente indette delle riunioni multi professionali. In alcuni casi la difficoltà di svezzamento dei pazienti dal ventilatore determina una permanenza in Area Critica, pertanto, periodicamente, si indicono riunioni di equipe multidisciplinare al fine di individuare il miglior approccio possibile, o tramite assistenza domiciliare integrata, previa individuazione di un caregiver che verrà addestrato presso il nostro reparto a fornire assistenza in modo autonomo per la gestione di routine e delle situazioni di urgenza, o in alternativa, individuando strutture idonee di riferimento nel territorio di appartenenza. Nella fase post-acuta tardiva il completamento e/o l’estensione del progetto riabilitativo viene fatto in regime di ricovero in Day Hospital. Nella fase degli esiti è importante un trattamento riabilitativo di mantenimento, il reinserimento nel contesto famigliare, sociale e lavorativo. "MONTECATONE HANDBIKE" ALL’AUTODROMO DI IMOLA Davide Villa L’idea di organizzare una gara ufficiale di HandBike all’Autodromo di Imola è nata dagli operatori impegnati da anni nel programma di Rieducazione attraverso il Gesto Sportivo (RGS) di Montecatone, che avvicina ogni anno allo sport circa centocinquanta persone con disabilità. Già nel 2008 Montecatone RI aveva organizzato una gara promozionale di HandBike all’Autodromo e i partecipanti furono entusiasti della location. Quest’anno in cui a Imola si ricorda il ventennale dalla scomparsa di Ayrton Senna abbiamo pensato di riproporre un evento che potesse coniugare due tra le realtà imolesi più conosciute: l’autodromo e l’Ospedale di Montecatone, per poter dimostrare che le persone con disabilità possono tornare ad essere protagoniste della loro vita. Quest’anno però, rispetto al 2008 dove solo l’Ospedale era coinvolto, la Fondazione Montecatone ONLUS e l’Associazione Sportiva Dilettantistica romagnola Repak (Società affiliata alla Federazione Ciclistica Italiana) hanno promosso la manifestazione con la collaborazione dell’Ospedale di Montecatone, della Cooperativa Casa di Accoglienza "Anna Guglielmi", del Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio e del Comitato Italiano Paralimpico dell’Emilia Romagna. La manifestazione sportiva è stata inserita all’interno di una manifestazione cittadina "Sport al centro", che ha previsto esibizioni "all’aperto" da parte di varie società sportive imolesi in una giornata di promozione dell’attività sportiva. La Montecatone HandBike si è svolta il 1° giugno, in una cornice d’eccezione come quella dell’Autodromo Internazionale Enzo e Dino Ferrari di Imola e dal primo pomeriggio, mentre si svolgevano le iscrizioni alla gara, le persone con disabilità interessate hanno potuto partecipare con la loro auto a prove di guida sicura organizzate dalla Società DEKRA. Nel frattempo all’interno della magica cornice di Piazza Ayrton Senna, recentemente inaugurata, era possibile visitare stands di espositori di ausili per l’autonomia (Zumaglini, Triride Italia) e di allestimenti di auto adattate per la guida da parte di persone con disabilità (Kiwi, Focacciagroup, Guidosimplex); all’interno del museo era visitabile la mostra fotografica dedicata ad Ayrton Senna. Il tutto in una cornice di musica e stand gastronomici a disposizione di atleti e accompagnatori in una giornata che è stata metereologicamente perfetta! Alle 17 ha avuto inizio la gara di HandBike a classifica unica maschile e femminile, che ha previsto un’ora di corsa più un giro. Alla manifestazione ha assistito anche il Presidente e Amministratore Delegato dell’Ospedale di Montecatone Dr. A. Cavina, che ha sancito con la bandiera a scacchi la vittoria di Flavio Billi e Monica Borelli. "È stata una gara su un tracciato stupendo, difficile trovare altre location come questa, perché non organizzate gare più importanti, di maggor rilevanza? L’autodromo di Imola lo merita..." ha detto Flavio Billi all’arrivo. Stefano Magnani, consigliere della Federazione Ciclistica Italiana dell’Emilia Romagna con delega per il Paraciclismo, ha voluto fortemente questa manifestazione e ha concluso: "Poter correre sull’asfalto perfetto di questo circuito è qualcosa che solo Imola può regalare: perché dunque non pensare che l’anno prossimo si possa ospitare qui una gara valida per le qualificazioni alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro 2016?". Si scaldino i motori... Foto di Massimo Renzi e Davide Villa Ti aspettiamo il 28 Giugno all’inaugurazione del nuovo Parco di Montecatone e all'Open Day!!! 7 UNITÀ OPERATIVA ASSISTENZIALE DEGENZE SPECIALISTICHE: UN ANNO DOPO Nicoletta Cava, Morena Spada, Siriana Landi, Silvia Ranuzzi, Fernanda Rango Nel maggio del 2013, in un quadro generale in costante movimento in cui la sanità spingeva per un continuo aggiornamento e adeguamento dell’organizzazione delle aziende sanitarie ai cambiamenti istituzionali e legislativi, nonché della sfera tecnologica, scientifica, dei valori e delle relazioni tra le professioni, Montecatone ha colto l’esigenza di ri-progettare l’assetto organizzativo dell’Unità Operativa Rientri, rivedendone criteri di accesso, meccanismi operativi e sistema delle competenze. Dopo oltre 5 mesi di approfondimenti teorici, analisi dei modelli organizzativi, confronto con altre realtà ed incontro dei professionisti, sono state definite tre linee di sviluppo organizzativo che avevano l’obiettivo di garantire l’appropriatezza delle cure e l’utilizzo efficace delle risorse e che hanno portato alla nascita dell’Unità Operativa Assistenziale Degenze Specialistiche (UOA DS) che, collocata al Primo Piano Lato A dell’Ospedale, ha ricoverato i primi pazienti sul finire del mese di maggio dello scorso anno. I tre riferimenti su cui poggia il progetto sono i seguenti: Modello organizzativo assistenziale del Case Management Definizione di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali specifici Organizzazione dell’assistenza per Intensità di Cure In sintesi: Modello organizzativo assistenziale del Case Management La Case Management Society of America nel 1995 definisce il Case Management come il “processo di collaborazione che valuta, pianifica, attua, coordina, verifica le opzioni e i servizi richiesti per soddisfare i bisogni di benessere di un individuo, utilizzando le risorse disponibili per promuovere la qualità e contenere i costi”. Il Case Management si pone come obiettivo il miglioramento dell’efficacia e dell’efficienza dell’assistenza sanitaria, basandosi sul coordinamento e l’utilizzo di risorse adeguate, sull’appropriatezza degli interventi e sul monitoraggio dei risultati raggiunti. Il Case Manager è dunque un professionista in grado di leggere, approfondire e valutare i bisogni della persona, condividendo e coordinando risposte soddisfacenti, in una logica di presa in carico globale. Deve saper pianificare l’assistenza, i servizi e le attività ed organizzare le risorse disponibili al fine di perseguire gli obiettivi definiti e condivisi nel percorso di cura. Nelle realtà ove si adotta il modello del Case Management non è prevista la presenza del medico in reparto; ciò non toglie che ogni paziente abbia un medico di riferimento in funzione o del reparto di provenienza o della patologia prevalente. In entrambe le situazioni, il medico ha la responsabilità clinica del paziente. Definizione di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali specifici I percorsi possono essere pensati come la sequenza temporale e spaziale più appropriata possibile, sulla base delle conoscenze tecnico-scientifiche e delle risorse professionali (con le relative competenze) e tecnologiche a disposizione, delle attività da svolgere per risolvere i problemi di salute del paziente. Il percorso è uno strumento tecnicogestionale che si propone di garantire: l’uniformità delle prestazioni erogate lo scambio di informazioni la comprensione dei ruoli l’ottimizzazione delle risorse a disposizione una continua verifica degli aggiornamenti e dei miglioramenti Organizzazione dell’assistenza per intensità di cura Questo terzo aspetto trova forza e supporto, nonché traduzione operativa, nei due strumenti sopra descritti. Il concetto si basa sul principio per cui l’Ospedale non è strutturato in reparti o UO in base alla patologia o alla disciplina medica, ma organizzato in aree che aggregano i pazienti in base alla maggiore o minore gravità del caso e al conseguente livello di complessità assistenziale. L’Ospedale per intensità di cure supera il concetto di UO per garantire la più completa integrazione delle diverse competenze professionali necessarie per trattare pazienti con analogo livello di bisogno assistenziale. Al medico maggiormente correlato al problema (o, nel nostro caso, al percorso specialistico) resta in capo la responsabilità di tutto il percorso diagnostico e terapeutico; all’infermiere è affidata la gestione assistenziale per tutto il tempo del ricovero. L’UOA DS è dotata di 22 posti letto ed accoglie pazienti post acuti con esiti di mielolesione e cerebrolesione che necessitano di trattamenti specifici in seguito all’insorgenza di complicanze. Tali pazienti presentano una severità clinica bassa/medio- bassa ed una complessità assistenziale variabile. Nel corso del 2013 sono stati progressivamente delineati i diversi percorsi diagnostico terapeutici fino ad arrivare all’attuale assetto che prevede i seguenti percorsi: lesioni da pressione con indicazione o meno alla chirurgia riparativa, chirurgia funzionale dell’arto superiore, problematiche neurourologiche, problematiche gastrointestinali neurogene (bowel management), spasticità. 8 Ad ogni percorso è assegnato: un medico di riferimento, responsabile clinico del caso e del progetto riabilitativo ad esso riconducibile, dedicato ad altre unità operative/ servizi e presente in reparto in momenti definiti dal percorso oppure attivato dai professionisti ed in particolare dal Case Manager; un infermiere di riferimento (Case Manager) per lo sviluppo del percorso con la responsabilità organizzativa delle diverse fasi e dell’aggiornamento delle attività programmate in riferimento agli obiettivi raggiunti. Tale referente, unico per tutti i percorsi individuati, dovrà garantire la continuità della presa in carico ed il coordinamento tra i diversi interventi ed essere il riferimento per i pazienti (e la famiglia), il team e gli interlocutori esterni alla struttura; un fisioterapista di riferimento, quando previsto dal percorso o a seguito di valutazione congiunta dell’equipe del percorso. I professionisti del percorso, per le rispettive competenze e secondo quanto previsto dai documenti/ procedure/ protocolli in uso a Montecatone RI, attivano al bisogno: il Servizio Ausili e la Terapia Occupazionale i professionisti del Programma Abilitazione e Vita Indipendente le consulenze clinico-diagnostiche le consulenze medico-specialistiche il supporto psicologico di MRI e tutti gli interventi che si rendano necessari per il raggiungimento degli obiettivi previsti dal percorso e secondo le procedure/protocolli validati. Per le caratteristiche dell’Unità Operativa, in termini di professionalità disponibili ed aspetti organizzativo-gestionali, si considera elemento di accesso preferenziale la conoscenza anticipata del paziente da garantire, ove possibile, attraverso una accurata valutazione (Visita Filtro) in sede di visita ambulatoriale o di consulenza in paziente già ricoverato in DH o altri reparti di MRI. Poiché si ritiene elemento centrale a garanzia dello svolgimento del percorso la corretta e puntuale comunicazione tra tutti i professionisti coinvolti e la registrazione di ogni intervento, contestualmente all’attivazione dei percorsi, è in sperimentazione una cartella integrata multidisciplinare, documento unico che contiene tutta l’evoluzione della situazione clinico-assistenziale del paziente, dall’ingresso alla dimissione. Al 31.12.2013 l’attività è così riassumibile: PERCORSO NUMERO PZ. RICOVERATI LESIONI DA PRESSIONE 23 CHIRURGIA ARTO SUPERIORE 5 PROBL. NEUROUROLOGICHE 14 BOWEL MANAGEMENT 3 SPASTICITÀ 11 TOTALE PAZIENTI 56 Per monitorare l’andamento dei singoli percorsi, ovvero la percentuale di raggiungimento dell’obiettivo primario del ricovero, sono state create e sono in uso delle schede specifiche che possono cogliere quanto le scale di valutazione abitualmente in uso (es. SCIM) non riescono da evidenziare. Nel 2014, aumentando la numerosità dei pazienti, sarà possibile analizzare i dati disponibili. In fase di elaborazione risultano tuttora i percorsi che permetteranno la presa in carico strutturata del dolore neuropatico e delle complicanze agli arti inferiori (poliosteoartropatie e retrazioni tendinee con indicazione chirurgica). Sarà obiettivo del 2014 il completamento di tali percorsi così come la messa a regime del neonato “Percorso T”, rivolto a pazienti con esiti di mielolesione in cui non è individuabile una criticità/complicanza prevalente. 9 ATTIVITÀ SCIENTIFICA IN UNITÀ SPINALE PROSPETTO DELLA PARTECIPAZIONE A CONGRESSI E LINEE DI SVILUPPO Federica Guerra, Enrica Bonatti e Jacopo Bonavita «Non si sa sempre riconoscere che cos’è che ti rinchiude, che ti mura vivo, che sembra sotterrarti, eppure si sentono non so quali sbarre, quali muri. Tutto ciò è fantasia, immaginazione? Non credo, e poi uno si chiede «Mio Dio, durerà molto, durerà sempre, durerà per l’eternità?» Sai tu ciò che fa sparire questa prigione? È un affetto profondo, serio... amare spalanca la prigione per potere sovrano, per grazia potente». Vincent Van Gogh, Lettera a Theo Sull’onda del processo di rivitalizzazione e ampliamento della tradizionale storia di ricerca scientifica avviato nel corso degli ultimi anni all’Ospedale di Montecatone, l’Unità Spinale, a partire dallo scorso Novembre 2012, ha dato vita a varie iniziative e progetti partiti come piccoli semi, gettati su un terreno ancora sorprendentemente (...e per certi versi, inspiegabilmente...) fertile e poi pazientemente protetti, curati, amati e coltivati fino ad essere divenuti oggi variopinti e profumati fiori e gemme di un paesaggio finalmente primaverile. La prima attività intrapresa è stata l’istituzione di un momento settimanale di aggiornamento interno della durata di un’ora circa, che è stato appropriatamente chiamato «Journal Club» e che si svolge tutti i lunedì per l’ora di un panino o della pausa pranzo a cura dei medici dell’Unità Spinale, ma non solo, i quali si alternano nel presentare ai colleghi argomenti varii, tra cui esposizione di lavori/progetti scientifici ai quali si sta partecipando o già inviati a congressi e convegni nazionali e internazionali come relazioni orali o poster, aggiornamenti/revisioni della letteratura scientifica in merito a specifici argomenti inerenti il vasto mondo della neuroriabilitazione e della mielolesione in particolare, racconti informali di specifici stage svolti presso altre strutture, grazie a sviluppi formativi individuali stabiliti e compresi nel Piano Formativo Aziendale (PFA), illustrazione di recenti articoli di interesse comune tratti da riviste di neuroriabilitazione, etc.. Tutte queste informazioni poi rimangono sempre a disposizione perché inserite nel «magazzino di conoscenze» di Montecatone, l’intranet aziendale, che «accompagna» noi operatori come una valigia di cartone, un piccolo deposito di conoscenze a disposizione di tutti. Questo incontro, inizialmente sottostimato dai più, è diventato nel tempo un appuntamento sempre più atteso ed attivamente partecipato, che ha avuto il vantaggio di permettere ai partecipanti ed organizzatori di sollevare, anche solo per un’attimo, lo sguardo dalla quotidianità e poter «guardare oltre, all’orizzonte» con un po’ di speranza e ottimismo, imparando a poco a poco a sentirsi di appartenere ad una entità, ad un gruppo di gente che si conosce, che non teme e, al contrario, cerca il confronto su temi comuni per poter scegliere una soluzione condivisa da percorrere insieme. Nell’arco di quest’anno e mezzo, il numero dei partecipanti e delle persone interessate a questa iniziativa non è calato, ma è divenuto maggiore e la nostra speranza a questo punto è quella di poter convolgere anche altre figure professionali ed altre Unità Operative per poter infine favorire gli scambi culturali interprofessionali e la collaborazione tra i professionisti. Per quanto riguarda invece il piano di sviluppo formativo dei professionisti appartententi alla nostra Unità Operativa l’istituzione di figure nuove come i «referenti della formazione» ha dato nel tempo alcuni frutti come la capacità di imparare a conoscere e, in qualche modo ad indirizzare nel modo più funzionale alle esigenze della Unità Operativa, i varii passaggi ed ingranaggi della formulazione del PFA, nelle sue varie espressioni e possibilità di corsi interni ed esterni alla struttura, stage in altre strutture in Italia e all’estero, master, convegni e congressi; oltre a ciò, il saper individuare delle linee di sviluppo annuali su cui far convergere l’inziativa e l’interesse dei singoli professionisti in modo che le necessità formative della Unità Operativa e del singolo si fondessero in un’unica sinergia. Per l’anno in corso, in particolare, ampio spazio è stato dato alla formazione riguargante EMG dinamica di arto superiore ed inferiore, conoscenza delle più recenti innovazioni e metodologie in merito allo studio ed impostazione di un corretto cammino funzionale quando possibile, basi metodologiche della ricerca clinica, oltre al trattamento della spasticità, aggiornamenti in materia di neuourologia, percorsi interpretativi degli esami neurofisiologici, etc.. La novità proposta nel PAF annuale riguarda invece uno stage di una settimana per un medico della nostra Unità Operativa da eseguire presso una Unità Spinale in Inghiterra, con lo scopo di verificare gli aspetti più pratici ed organizzativi riguardanti la gestione delle principali problematiche del paziente mieloleso in una Unità Spinale europea presa come riferimento, al fine di porre un termine di confronto con la reltà che viviamo interrogandoci sui possibili miglioramenti o integrazioni di percorsi già esistenti. Si spera che tale iniziativa possa aprire una stagione di confronto anche con altre realtà europee, al fine di poter allacciare rapporti di collaborazione oltre i confini nazionali, in un mondo che guarda sempre maggiormente all’Europa come termine ultimo di confronto e verso il quale riteniamo giusto e opportuno andare. Uno degli aspetti per i quali andiamo più fieri rispetto al prospetto formativo annuale, è l’organizzazione a cura dell’Unità Spinale di quattro corsi di formazione interna aperti a tutte le figure professionali e ai professionisti di tutte le Unità Operative dell’ospedale di Montecatone, che riguarderanno argomenti di neuroradiologia, neurochirurgia, basi metodologiche della 10 ricerca clinica, prevenzione e trattamento di TVP e TEP nel paziente affetto da mieloesione, e che, per il momento, stanno riscuotendo molto interesse da parte degli «addetti ai lavori». Lo stesso PFA 2014 prevede inoltre la presenza di membri dell’Unità Spinale in ogni congresso e convegno di rilievo in ambito neuroriabilitativo in Italia e non solo, con apporto di contributi scientifici che hanno come tematiche principali approfondimenti in merito alla prevenzione e trattamento di POA e osteoporosi nella persona affetta da mielolesione, scale di misura dell’outcome in una collaborazione dinamica e fattiva con i colleghi dell’IRRCS S.Lucia di Roma, in collaborazione inoltre con il Dipartimento di Elettronica dell’Università di Bologna, l’utilizzo di tecnologie innovative quali sensori collegati ad una applicazione Android fruibile tramite smartphone e capace di rilevare parametri cinematici importanti per valutare il controllo del tronco nei nostri pazienti. È in corso anche una collaborazione dell’Unità Spinale con il Dipartimento di Ingegneria Meccanica della stessa Università di Bologna, con lo scopo di unire le forze nel tentativo di progettare strumenti innovativi, che servano a rendere più funzionali i gesti riabilitativi o le manovre assistenziali sui pazienti ricoverati presso il nostro nosocomio, ridurre lo sviluppo di complicanze secondarie alla mielolesione, favorire una maggiore autonomia compatibilmente con il tipo di lesione ed il livello lesionale. La recente participazione di alcuni di noi al congresso SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica) di Genova, ha visto inoltre l’incipit di un processo di collaborazione a scopo formativo e per lo sviluppo di progetti di ricerca con altre realtà italiane, all’interno della nascente «Sezione Mielolesioni» della società scientifica stessa, alla quale alcuni di noi hanno già aderito ed altri ancora potranno unirsi in seguito. Con una nota di orgoglio, dobbiamo aggiungere che il XVI congresso SoMiPar, conclusosi il 17 maggio a Bergamo, ha visto ancora l’Unità Spinale in collaborazione con l’IRRCS S. Lucia di Roma, vincitrici del primo premio per la migliore presentazione orale con lo studio «Validazione della versione italiana della SCIM Self-Reported» eseguita dalla Dr.ssa I. Baroncini. Insieme alla relatrice questo studio è stato portato avanti grazie alla collaborazione delle Dr.ssa Sandra China, Dr.ssa Gaia Musumeci e del Dr. Jacopo Bonavita. Per quanto concerne la partecipazione dell’Unità Spinale a progetti di ricerca in ambito clinico, questi sono gli studi attualmente in corso: 1) Lo studio clinico sperimentale denominato “Investigation on the prognostic value of biochemical markers in the cerebrospinal fluid for the functional outcome of spinal cord injured patients” (“Valore prognostico, in relazione all’esito funzionale, di marcatori biochimici nel liquido cerebrospinale in pazienti con mielolesione di origine traumatica”), il cui capofila è il Trauma Center dell’Ospedale Maggiore di Bologna e di cui sono partner, oltre all’Istituto di Montecatone, anche il CIRI Scienze della Vita dell’Università di Bologna ed il Servizio Presidi Ospedalieri della Regione Emilia-Romagna. Lo studio, della durata di 3 anni, è finanziato attraverso il bando della Ricerca Finalizzata 2010 del Ministero della Salute. 2) Lo studio clinico osservazionale prospettico multicentrico “SCI-POEM” (Prognostic Factors and Therapeutic Effects of Surgical Treatment for Traumatic Spinal Column Injury with Spinal Cord Injury: a Prospective, Observational European Multicenter Study), promosso dalla Fondazione svizzera non-profit AOSpine. Lo studio, di ampio respiro europeo e che ha una durata di 4 anni circa, ha come obiettivo, in soggetti affetti da mielolesione traumatica, la valutazione dell’efficacia della decompressione chirurgica precoce verso quella tardiva sugli esiti neurologici e funzionali e sulle complicanze. Nella Regione Emilia-Romagna l’Istituto di Montecatone partecipa di concerto con il Trauma Center dell’Ospedale Maggiore di Bologna. 3) Il Progetto “CCM 2012”, che vede l’ospedale di Montecatone coinvolto in modo fattivo in una rete di Unità Spinali di molte regioni italiane per costituire un network permanente ed un registro di patologia sovra-regionale. Sono in corso inoltre la stesura condivisa a livello nazionale di documenti di indirizzo per il percorso delle persone con lesione midollare, in collaborazione con FAIP, e delle linee guida clinico-assistenziali. In Febbraio 2014 è stato pubblicato sulla rivista scientifica Neurorehabil and Neural Repair l’ articolo “An International Age and Gender controlled model for Spinal Cord Injury Ability Realization Measurement Index (SCI-ARMI)”, inerente la validazione di tale scala di misura dell’outcome funzionale nel paziente mieloleso prodotto in seguito ad uno studio multicentrico durato alcuni anni, durante i qualil’Unità Spinale di Montecatone è stata coinvolta nella figura della dr.ssa I. Baroncini. Infine è in corso d’opera l’organizzazione da parte della nostra Unità Operativa e del Programma trasversale di Abilitazione e vita indipendente, di un congresso a carattere regionale che si svolgerà ad Imola, il 7 Novembre 2014 dal titolo «La rete regionale delle lesioni midollari: misurare per comunicare, collaborare per accompagnare»: tale evento ha lo scopo di creare un ponte tra la nostra struttura ed i varii distretti e territorii regionali al fine di migliorare le modalità comunicative ed operative per potersi così suddividere i ruoli ed i tempi nei quali, l’una o l’altra realtà, si dimostrino più utili e funzionali a garantire la salute e qualità di vita del paziente del quale ci occupiamo (cfr. altro articolo a pag. 14). Nello scrivere questo articolo, ci siamo resi conto che la strada percorsa nell’arco di un tempo relativamente breve è stata già davvero tanta. Oltre a sperare che tutto l’impegno profuso sia servito in qualche modo a dimostrare ancora una volta, e non solo ai nostri pazienti, l’amore verso il lavoro che svolgiamo, ma anche l’interesse e l’entusiasmo reale da parte nostra ad andare verso progetti di sviluppo e ricerca che la nostra struttura vuole intraprendere, ci auguriamo che i processi formativi messi in atto servano a qualificare e gratificare sempre di più i professionisti che lavorano a Montecatone, che i percorsi di collaborazione appena iniziati con altre realtà nazionali ed europee, come una ventata di aria fresca che arriva fin sulle nostre colline, si consolidino e si arricchiscano ulteriormente negli anni a venire, che il tentativo di addentrarsi nel mondo della ricerca scientifica a partire dalle fondamenta sia l’inizio di un viaggio, condiviso da tutti anche in termini di tempi e di risorse dedicate, che ci porti a garantire ai nostri pazienti un contributo sostanziale per migliorare le loro condizioni di cura, di autonomia e qualità di vita, di prevenzioni delle complicanze legate alle lesioni midollari. 11 EROS E UROLOGIA Maria Lucia Scarpello Prima di affrontare il tema “Eros e urologia” e quindi della sessualità nel lavoro dell’urologo, è utile una chiarificazione sui termini di questo titolo. L’eros è soltanto una delle componenti che descrivono la sessualità e ad esso va ascritta la parte pulsionale, quella che un tempo si sarebbe chiamata istintiva. A questa dimensione se ne aggiunge una diversa, che riguarda invece la relazione, ossia l’agape. La spinta dell’eros attiva una serie di gesti che assumono un significato preciso nell’interrelazione. Eros si lega ad agape e quindi la pulsione di gesti si attacca ad un sentimento, alla relazione. Definiamo sentimento il legame che ciascuno di noi stabilisce con un’altra persona (sentimento d’amore, dell’amicizia, della solidarietà, del senso della partecipazione alle vicende dell’altro). Per comprendere la sessualità nel suo complesso bisogna certamente considerare l’eros, ma se ci si arrestasse a questa sola dimensione, la sfera sessuale verrebbe privata del contenuto più profondo, di quella sorta di orizzonte ampio di significati che implica la relazione. Quanto affermato va ora trasferito all’urologia, branca della medicina che cura le malattie dell’apparato genitale maschile e quelle dell’apparto urinario, sia maschile che femminile. Se è vero che il paziente ricorre all’aiuto dell’urologo per problematiche che riguardano parti anatomiche legate anche all’eros, ciò che viene eseguito in senso medico sull’organo, non coinvolge soltanto l’eros, la funzionalità d’organo, bensì esercita un effetto determinante anche all’interno della relazione di coppia di cui il paziente è uno dei poli. Riconoscere pertanto eros e agape come aspetti indissolubili della sessualità implica un effetto straordinario, poiché alla luce di questa corrispondenza anche l’urologo, che agisce in maniera specifica sull’organo, è tenuto a considerare il modo in cui quell’intervento si riflette nell’universo intimo della relazione del paziente il quale immerso in una cultura anche sociale, lega gli organi su cui l’urologia interviene ad una simbologia particolare, a significati complessi. Così, mentre il paziente ha 12 difficilmente la consapevolezza di ciò che non funziona dal punto di vista anatomico, della struttura che dal rene arriva all’espulsione delle urine, mantiene nei confronti di questi organi e delle loro funzioni un vissuto importantissimo, che è quello della sessualità. Ed ecco che si fa avanti il problema della sessualità nel lavoro dell’urologo e che, in considerazione del fatto che in ogni disciplina l’uomo e la sua sfera affettiva vengono prima di tutto, bisogna tener conto della dimensione sessuale del paziente, che gli deriva anche dalla cultura entro cui si trova a vivere. Esistono molte soluzioni urologiche perfette, che tuttavia comportano traumi nell’eros e nell’agape. Non può esistere pertanto un’urologia dissociata dalla dimensione dell’eros e dell’agape perché qualsiasi gesto terapeutico, anche il più semplice, che coinvolga l’organo, ricade inevitabilmente nella sfera del vissuto sessuale, di cui quell’organo è tramite, ma anche simbolo. L’urologo deve pertanto domandarsi quali effetti il suo intervento sortirà sul paziente, anche per interventi semplici, come l’applicazione di un catetere, una cistoscopia, la prescrizione di una terapia farmacologica. Un’incontinenza urinaria ad esempio, valutata non particolarmente grave nel panorama della patologia di cui l’urologo si occupa, può divenire elemento determinante nel vissuto che conduce all’impossibilità non solo dell’uso pulsionale di quell’organo, ma addirittura di stabilire un legame. È necessario considerare il significato profondo che hanno nel vissuto del paziente gli organi che sono interessati dall’azione dell’urologo, il quale dovrà caricarsi di questo valore aggiunto perché è il solo a sapere che cosa accade all’organo su cui agisce, a conoscere il modo in cui ha operato e quindi rimane il tramite ideale con il paziente, sapendo guardare a lui come ad una persona con quella complessità di cui si è parlato e come parte di un’esistenza di coppia. L’urologia diventa così non più d’organo, ma per la persona, per la sua vita di relazione, per quella sessualità che svolge per ciascuno di noi un grandissimo significato. COSA VUOL DIRE PER NOI ACCOGLIERE Claudia Gasperini, Presidente Casa di Accoglienza “Anna Guglielmi” L’idea di una Casa di Accoglienza partì da alcuni giovani che durante i loro turni di assistenza ad Anna Guglielmi, ricoverata nel reparto di pneumologia di Montecatone, avvertirono verso sera strani movimenti di persone nelle adiacenze del parco. Ci si accorse che i familiari che per l’intera giornata avevano assistito i loro cari, la sera cercavano un luogo dove rifocillarsi e riposare. Questi luoghi erano di fortuna: le auto o i portici. La maggior parte proveniva, allora come adesso, da lontano, prevalentemente dal sud; doveva restare in quella terribile situazione per lunghi mesi dopo aver ottenuto l’aspettativa dal lavoro. Ci si rese conto come l’evento traumatico di un singolo membro potesse trascinare improvvisamente l’intera famiglia in un vortice di problemi, paure e sofferenze. Da quel lontano 1987 in cui fu inaugurata la Casa di Accoglienza, nata in un piano di una palazzina dismessa del complesso di Montecatone, molti volontari, operatori e amici hanno contribuito con il loro lavoro, il loro tempo e tanta passione a far sì che questa esperienza crescesse e fosse sempre un punto di riferimento per tantissime famiglie. Da un piccolo nucleo di 20 persone accampate in una porzione di uno stabile fatiscente, siamo arrivati a una comunità che nel corso degli anni è cresciuta in modo esponenziale. Oltre 20.000 accessi in un anno, 3.500 arrivi, volti, storie e tanta umanità. Tutti coloro che hanno prestato il loro tempo e il loro lavoro dal 1987 ad oggi hanno lasciato un segno visibile del loro passaggio, tutti continuano a far parte di una storia fatta di rapporti, amicizie che durano da decenni e che ci accompagnano ancora oggi. Dopo la ristrutturazione e l’ampliamento, siamo passati da 24 a 82 posti letto, sono giunti alla casa nuovi operatori e volontari che hanno deciso di dedicare il loro tempo per fare compagnia agli ospiti impedendo che la solitudine e l’isolamento alimentino quel senso di impotenza e rabbia dati dalla sofferenza. I volontari hanno iniziato l’opera di abbellimento degli spazi comuni della Casa, quadri di colore sulle pareti delle sale comuni, dei corridoi e delle scale e stampe incorniciate a tema diverso per i vari ambienti. Quei corridoi lunghi e bianchi sono così diventati dei sentieri accoglienti contribuendo a creare un senso di casa. Da sempre abbiamo cercato di far si che le ricorrenze, i momenti in cui si soffre maggiormente la lontananza dai propri cari, fossero momenti di festa. In occasione del Natale addobbano con presepi per favorire il senso di “Casa” e un ambiente più possibile accogliente ed intimo. Si organizzano cene per salutare chi, dopo lunghi periodi di permanenza presso la casa partiva per tornare alla propria. Il cibo è un meraviglioso elemento aggregante e alla Casa di accoglienza non manca mai! La preoccupazione costante e continua è di fare sentire le persone che incontriamo ascoltate ed accolte, offrendosi come un punto di riferimento se ne sentono la necessità per i piccoli bisogni quotidiani o anche solo per parlare. Si instaurano rapporti umani di fiducia ed amicizia che in molti casi si protraggono ben oltre la permanenza alla Casa di accoglienza. Più volte nel corso dell’ anno si organizzano momenti conviviali con la partecipazione di amici che sostengono la Casa di Accoglienza con donazioni ed offerte ed hanno avuto, frequentandola, l’occasione di toccare con mano la realtà che si vive all’interno della Casa stessa. Questi amici hanno anche modo, di volta in volta, di vedere come vengono impiegate le loro offerte e donazioni. L’impegno dei volontari in questi anni ha avuto un gradito riscontro nelle pagine scritte sul diario di bordo da parte di chi, prima di tornare a casa, ci lascia una traccia del suo passaggio, un saluto per chi rimane e un augurio per chi arriverà. 13 L’ISTITUTO DI MONTECATONE E IL TERRITORIO IN UN CONGRESSO NEL PROSSIMO AUTUNNO Elisabetta Cardelli, Jacopo Bonavita Convegno “La rete regionale delle lesioni midollari. Misurare per comunicare, collaborare per accompagnare”, Imola, 7 novembre 2014 Montecatone ha in preparazione l’organizzazione di un congresso, che nell’arco di una giornata metterà a fuoco il percorso di coesione tra l’Ospedale di Montecatone, quale principale HUB regionale per le mielolesioni, ed il territorio nel trasferimento dei pazienti dimessi dall’Ospedale. Nella sala congressi dell’azienda SACMI, a Imola, l’obiettivo sarà attivare una serie di relazioni ed un momento di dibattito con una tavola rotonda destinata a trarre indicazioni su come deve essere gestito il follow-up dei pazienti nell’appropriatezza del trattamento in ospedale e nel territorio. Pur riconoscendo che l’esperienza dell’Ospedale non può essere trascurata nel considerare le molteplici modalità di gestione dei pazienti con lesione midollare, verrà posta l’attenzione a specificare come i quadri clinici, i bisogni delle persone affette da mielolesione, si evolvono nel tempo e come devono essere gestiti dal “sistema” ospedale-territorio. Senza essere troppo autoreferenziali, verrà esposta la possibilità di usare l’Hub come punto di riferimento e parte integrante nella regione del percorso anche per pazienti con lesione midollare in fase post acuta e cronica. Con patrocini Istituzionali richiesti alla Regione Emilia-Romagna, all’Azienda USL e al Comune di Imola e a Società Scientifiche quali SoMIPar, SIMFER e SIRN, sarà un momento di incontro a partecipazione gratuita, che verrà accreditato e potrà essere di interesse per Medici Fisiatri, Medici di Medicina Generale, Infermieri, Fisioterapisti, Educatori Professionali, Assistenti sociali e Psicologi. Nell’articolazione del congresso si avranno, nei momenti di passaggio tra le varie sessioni, la testimonianza di persone con lesione midollare che faranno una brevissima presentazione di sé 14 a dimostrazione del proprio “essere persona” a 360°...vale a dire uomini e donne che dopo la lesione hanno continuato a vivere, a essere genitori, a portare avanti la propria identità in una professione, in un lavoro e nella quotidiana testimonianza del loro essere persone. Il congresso si svilupperà in sessioni mattutine dedicate ad un inquadramento generale di tipo clinico sulla mielolesione con l’analisi dei trend epidemiologici e del futuro parlando di dati italiani e stranieri, passando dalle scale di misura con focus sulle aspettative di vita, sulle complicanze croniche, fino all’intervento riguardante la complessità socio assistenziale nella rete regionale ed il registro regionale delle mielolesioni. Si passerà ad una serie di relazioni riguardanti i ruoli e le responsabilità tra clinici, pazienti e territorio per concretizzare il modo migliore di dimissione dall’Unità Spinale di Montecatone per un paziente al massimo delle sue potenzialità, conseguendo così una corretta modalità di comunicazione fra strutture nel momento delicato del passaggio fra Ospedale e territorio. Dal breve panorama delle attività riguardanti le palestre di vita ed il reinserimento attivate a Montecatone e dall’analisi della qualità percepita al momento della dimissione, da questi strumenti e prospettive si arriverà ad una tavola rotonda, in cui tre territori si racconteranno sul loro stato dell’arte con le proprie criticità e possibilità. Nel pomeriggio ci saranno delle relazioni cliniche sulle criticità e complicanze e la possibilità di dare voce al punto di vista del territorio, per arricchire le proposte di soluzione delle criticità. Le conclusioni riassumeranno una sintesi sia di aspetti tecnico-professionali che di quelli politico-organizzativi, augurando di poter fornire uno spazio adeguato al punto di vista degli utenti! Al prossimo autunno! MONTECATONE NEWS Registrati sul nuovo sito www.montecatone.com, un portale innovativo, in cui il nostro Ospedale, la Fondazione Montecatone Onlus, la Radio Montecatone Web e la Casa di Accoglienza “A. Guglielmi” saranno integrati in un unico "sistema Montecatone"!!! Nascita dell’Associazione “AUS Montecatone” È già carica di impegni e iniziative l’agenda del “AUS Montecatone” - Associazione di Persone con Lesione al Midollo Spinale costituita lo scorso 20 dicembre. L’Associazione è nata per promuovere ogni azione possibile ed opportuna per il benessere, l’abilitazione e la vita indipendente delle persone con lesione al midollo spinale rifacendosi alle linee guida elaborate dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale). In particolare, i soci sono motivati a supportare le persone presso l’Unità Spinale di Montecatone, per cercare insieme a loro soluzioni relative ai problemi di cura, riabilitazione, abilitazione e reinserimento sociale, familiare e migliorare la qualità della vita e per una reale inclusione sociale delle Persone con disabilità da lesione al midollo spinale. Ecco il Consiglio Direttivo, riunitosi per la prima volta il 31 gennaio: nella foto da sinistra Anna Maria Bianco (Segretario Tesoriere), Enrico Ercolani, Loredana Teofilo (Vicepresidente), Vito Leonardo Colamarino (Presidente), Domenico Fortunato Nocera. Tra i progetti già in fase di avvio si segnalano le attività di consulenza sociale e di “Supporto alla pari”, con l’obiettivo di sviluppare al massimo le personali capacità residue di ogni persona con disabilità, nonché la partecipazione attiva a diversi eventi. La sottoscrizione all’associazione si formalizza con il versamento di una piccola quota; possono aderire le persone con disabilità ma anche i loro familiari, gli operatori e i volontari.” L’Associazione AUS Montecatone ha avuto la soddisfazione di vedere eletti in consiglio della FAIP nazionale, Angelo Dall’Ara e Loredana Teofilo (quest’ultima inserita anche nell’Ufficio di Presidenza). Per informazioni: [email protected] 4 aprile Giornata Nazionale della persona con Lesione Midollare La Giornata nazionale della Persona con Lesione al midollo spinale è stata indetta dal Governo nel 2008 con l’obiettivo di incoraggiare “iniziative volte a informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi legati a questo tipo di disabilità che coinvolge, oltre alla persona con lesione al midollo spinale, in maniera assai rilevante, i familiari”. L’Unità Spinale di Montecatone ha partecipato alla Giornata nazionale organizzando una presentazione del libro “Il Ballerino nell’albero” - una breve autobiografia di William “Willy the King” Boselli (scritta insieme ad Alessandro Dall’Olio): una ottima occasione per conoscere di persona la storia di Willy ed apprezzare la carica umana che gli permette di vivere una vita piena e di essere il perno di un’associazione che smuove centinaia di persone, nonostante le difficoltà create dalla disabilità. Contemporaneamente, alcuni dirigenti dell’Ospedale e componenti dell' "AUS Montecatone" hanno partecipato al convegno scientifico “Tra ricerca e welfare: il percorso per migliorare la qualità della vita nella persona con lesione al midollo spinale” organizzato il 4 aprile dalla FAIP presso la Camera dei Deputati, con la partecipazione del Ministro della Salute Lorenzin. Premio a Montecatone al XVI congresso nazionale SoMiPar 2014 Al XVI congresso nazionale SoMiPar (Bergamo, 15-17 maggio) i Medici dell’Unità Spinale di Montecatone hanno raggiunto un ottimo risultato! La comunicazione congressuale “Validazione della versione italiana della SCIM Self-Reported”, ha vinto il premio come miglior contributo scientifico presentato al congresso ed è stata elaborata da alcuni Medici dell'Unità Spinale di Montecatone (Dr.ssa Ilaria Baroncini, Dr.ssa Sandra China, Dr.ssa Gaia Musumeci, Dr. Jacopo Bonavita) in collaborazione con l'IRCCS Fondazione S. Lucia di Roma. È stato premiato l’impegno dei professionisti che hanno collaborato allo studio rappresentando i primi frutti del lavoro di stimolo e impegno presentato nell'articolo a pagina 10. 27 giugno Seminario sulla Vita Indipendente “Vita Indipendente. Percorsi e strumenti realistici in un periodo di crisi” è il titolo di un seminario promosso a Imola dalla Società Italiana Disability Manager, in collaborazione con Montecatone. Il seminario ha avuto lo scopo di presentare ai professionisti del sociale strumenti e strategie innovative per la promozione del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità. La prima sessione è stata dedicata alle possibili sinergie tra diverse professionalità, con particolare attenzione a quelle situazioni in cui il ruolo “tradizionale” dell’Assistente sociale è integrato e arricchito grazie agli strumenti professionali del Disability Manager. Durante la seconda sessione sono state presentate le testimonianze concrete di alcune “reti informali” che, in un’ottica di empowerment, si sono attivate seguendo percorsi creativi per sviluppare la vita indipendente. Nella terza sessione, infine, professionisti e persone con disabilità hanno portato la loro esperienza in merito all’utilizzo di determinati strumenti disponibili nel sistema dei servizi: dalle dimissioni protette al cohousing. Novità 2014: uscite ricreative nel fine settimana Da inizio anno le persone che hanno il permesso di uscita dall’Ospedale hanno potuto partecipare, tutti i fine settimana, a visite organizzate a musei o altri luoghi di interesse quali la Ferrari a Maranello, la mostra Body Worlds Bologna, il Santuario di Bocca di Rio Bologna, il Museo della Moto Battilani Imola, il Museo della Comunicazione Pelagalli di Bologna, il Museo Civico Archeologico Bologna, l’Autodromo di Imola, la Polizia di Stato a Bologna e altri ancora. Le uscite sono organizzate dalle stesse persone interessate, in collaborazione con AUS Montecatone e Fondazione Montecatone, con il sostegno operativo di UNITALSI e AUSER che mettono a disposizione gli autisti; un ruolo centrale va riconosciuto alla creatività ed alla disponibilità di padre Domenico Vittorini del Convento di San Giacomo Maggiore di Bologna che, soprattutto nella stagione fredda, ha anche accolto le persone in un luogo caldo e ristoratore ed ha offerto la possibilità di visitare luoghi altrimenti difficilmente accessibili. Tra i partner si segnala anche l’Associazione Polus di Bologna, che avremo cura di presentare nel prossimo numero di In Volo. 15 fondazione montecatone ONLUS Donazione Fondazione La Fondazione Cassa di Risparmio di Imola ha donato alla Fondazione Montecatone alcuni ausili per la riabilitazione di pazienti con gravi difficoltà nella comunicazione dovute a Gravi Cerebrolesioni Acquisite, SLA o patologie similari. Si tratta di: * Puntatore oculare Eye tracking system TM4 + software The Grid + stativo da carrozzina e da letto. Questo tipo di ausilio permette di attivare - immediatamente o in tempi relativamente brevi - modalità comunicative a scansione e predizione di parola o per mezzo di simboli iconografici, con il solo movimento dei bulbi oculari, permettendo all’utente di comunicare bisogni e pensieri, navigare in internet e gestire ogni funzione e programma del pc. * Brain Computer Interface (BCI). Grazie alla rilevazione ed interpretazione degli impulsi elettrici generati dal cervello umano, questo strumento permette di attivare canali comunicativi e comandi semplici da parte di persone nelle quali vi siano capacità cognitive integre, ma non vi sia la capacità di comunicare verbalmente; è in fase di implementazione per quanto riguarda il controllo ambientale e nell’utilizzo delle varie funzioni e programmi del personal computer. Attualmente è in fase di sperimentazione anche presso altre struttura universitarie ed ospedaliere (Università di Trieste, Santa Lucia di Roma ecc.) Centro estivo per bambini Già da tempo è emersa la necessità di creare momenti di aggregazione e svago per giovani famigliari (bambini dai 3 anni fino a ragazzi di 14 anni) di persone ricoverate a Montecatone nel periodo delle vacanze scolastiche. L’obiettivo principale è contribuire ad allentare le tensioni e il disagio a bambini e ragazzi che vivono una situazione personale difficile ed anche ai loro famigliari, riducendo nel contempo il rischio che possano creare disturbo nei reparti di degenza o trovarsi in situazioni di pericolo dentro la struttura ospedaliera. A giugno 2014 sarà avviato un Centro Estivo per bambini, che durante l’estate per tre pomeriggi la settimana, con l’impiego di un coordinatore e diversi volontari, accoglierà i piccoli familiari dei ricoverati ed anche un piccolo gruppo di bambini figli di operatori dell’istituto di Montecatone. Il progetto è curato in ogni minimo particolare e preparato a situazioni in continua evoluzione e di incertezza quali il numero dei piccoli e giovani ospiti presenti, la fascia di età, le condizioni psicologiche, la diversità di provenienza. Il Centro Estivo è promosso e gestito da Fondazione Montecatone, Associazione Alecrim, Montecatone Rehabilitation Institute, Casa di Accoglienza Anna Guglielmi ed AUS Montecatone con il sostegno di altre associazioni del territorio che offriranno il contributo di propri volontari. Il progetto fa parte dell’iniziativa “Insieme generiamo nuovi suoni” presentata dal Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Bologna alla Commissione Regionale per la Progettazione Sociale, dalla quale è stato concesso un contributo. Il progetto Centro Estivo Montecatone ha ottenuto un ulteriore finanziamento concesso dalla Commissione del “Premio Marco Biagi” del Resto del Carlino ad Alecrim, in occasione del decennale di attività dell’Associazione. Corso di formazione “Comunicazione e disabilità” È partito il 23 aprile a Imola il corso, promosso da Radio Montecatone Web, dedicato a chi desidera approfondire il tema della corretta comunicazione nel campo della disabilità. Hanno partecipato operatori, studenti, volontari, e persone con disabilità consapevoli che usare una parola piuttosto che un’altra può fare la differenza, tra creare un ambiente che include le persone con disabilità o che favorisce la loro esclusione. Il Corso si è svolto al Polo formativo dell’Azienda Usl ed ha visto gli interventi di giornalisti ed esperti del settore, quali Stefano Borgato (curatore del sito www.superando.it, organo di informazione della Federazione Italiana Superamento Handicap), Claudio Arrigoni (collaboratore di Gazzetta dello sport e Rai per lo sport paralimpico), Simone Fanti (curatore del blog “Invisibili” del Corriere della Sera) e Luca Corsolini (redazione sportiva di Sky). il tuo 5 il il tuo tuo 5 5 per mille per una solidarietà concreta per per mille mille per per una una solidarietà solidarietà concreta concreta CODICE FISCALE CODICE FISCALE CODICE FISCALE 9 90 00 02 29 96 61 10 03 37 76 6 FONDAZIONE MONTECATONE ONLUS Via Montecatone 43 - 40026 Imola (BO) - Tel: 0542 40474 - Fax: 0542 632805 - Mob: 388 2576925 Web: www.fondazionemontecatone.org - E-mail: [email protected] iban: IT81A0503421008000000186281