Cos`è la comunicazione facilitata? è una tecnica di comunicazione
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Cos'è la comunicazione facilitata? è una tecnica di comunicazione aumentativa alternativa Una comunicazione aumentativa e alternativa comprende l'insieme di strategie, metodologie, tecniche, che possono essere supportate anche da strumenti tecnologici, finalizzate ad "aumentare” le abilità di comunicazione verbale già presenti o a introdurre modalità "alternative" al linguaggio, dove questo non sia sufficientemente o per niente sviluppato. Molte persone con disabilità presentano una difficoltà nella comunicazione (gestuale e/o orale) con assenza o limitazione nel linguaggio verbale. La possibilità di migliorare le abilità di comunicazione rappresenta una variabile fondamentale per migliorare la qualità della vita. (Cafiero) La Comunicazione Comu unicazione Facilitata Facilitata comprende comprende una una persona persona (facilitatore) (facilitatore) che ch e nissce un un supporto supporto alla alla mano mano della della persona persona disabile disabile (facilitato). (facilitato). IlIl facilitatore facilitatore fornisce non guida la mano del facilitato nella scelta, ma piuttosto stabilizza e rallenta il movimento della persona che si accinge a compiere una scelta. Il punto di facilitazione inizialmente può essere mano su mano e poi via via si allontana, fino ad arrivare, quando possibile alla sola presenza del facilitatore). Tale strategia non consiste solo in un supporto fisico ma anche nello stabilire una relazione privilegiata di reciproca fiducia e sintonia e nell'utilizzare momentiti di attenzione condivisa. “La facilitazione sembra entrare in gioco di fronte alla disprassia, ai disturbi motori, al sovraccarico dei sistemi sensoriali delle persone autistiche. Sembra aiutare una persona a concentrarsi. La aiuta a prendere coscienza di dove il braccio o la mano siano situati nello spazio. Calma la persona, tenendo a bada lʼansia. Aiuta a rallentare, mantenendo un ritmo costante.” (Donna Williams). Perché utilizzarla? utilizzarla? Perché ento che che lʼassenza lʼassenza o la la difficoltà diffi ficcoltà nellʼutilizzo nellʼutilizzo del del canale canale comunicativo comunicativo Dal momento ge enerrare o aggravare aggravare preesistenti preesistenti problemi problemi relazionali relazionali o possono generare amentali aumentando lʼisolamento del soggetto, soggetto risulta fondamentale comportamentali, potenziare le abilità di comunicazione della persona, attraverso la collaborazione di tutte le persone che le vivono accanto, al fine di darle la possibilità di capire e farsi capire nelle situazioni più importanti della sua vita quotidiana, per favorire lʼinterazione con le altre persone e avere, conseguentemente, stima di sé. La Comunicazione Facilitata è indicata in tutti i casi in cui non sono accessibili, o non sufficienti ad esprimere il proprio pensiero, altre forme di comunicazione aumentativa, alternativa; tuttavia ove sia possibile, è importante integrare sempre tutte le strategie comunicative e ausili tecnologici. I PRESUPPOSTI Si tratta di un problema intellettivo? Il livello di funzionamento intellettivo nelle persone con disabilità è difficile da determinare, poiché le menomazioni motorie, linguistiche e sociali interferiscono con le valutazioni e la somministrazione di tests standardizzati. In contrasto con l'idea dominante in tema di educazione, vale a dire che l'intelligenza è statica e un persona con ritardo mentale avrà sempre un ritardo mentale, Blatt propone una prospettiva alternativa: "Ho prove effettive per affermare che l'intelligenza è educabile, che le persone possono cambiare, apprendere, e che questo concetto si applica sia a coloro che hanno un ritardo mentale che a coloro preposti all'amministrazione dei loro bisogni" (Blatt, in Taylor e Blatt, 1999). rmai esperienza esperienza comune comune per per molti molti professionisti professionisti quella quella di di effettuare effettuare una un a Eʼʼ o ormai i carico i di un paziente i t con una diagnosi di i di ritardo it d mentale t l che h presa in presenta diverseabilità e non rispecchia tale diagnosi in alcuni comportamenti, abilità ed interessi. Perché è necessario il contatto fisico? Molte persone con disabilità presentano spesso una difficoltà o impaccio nel movimento o una difficoltà di controllo volontario del movimento, di natura disprattica. Le difficoltà fisiche (nonché emotive) specifiche possono riguardare (Crossley 1990): uno scarso coordinamento occhio-mano un basso/elevato tono muscolare problemi nell'isolare o estendere il dito indice perseveranza nell'esecuzione di un compito utilizzo di entrambe le mani per eseguire un compito che ne richiederebbe una sola problemi nella programmazione di un'azione tremori, instabilità muscolare problemi nell'iniziare e/o continuare un compito su comando impulsività problemi nella programmazione di un'azione In presenza di questo tipo di difficoltà, per iniziare un programma motorio è necessario l'aiuto di uno "starter". Il facilitatore ha questa funzione di "starter", attraverso il contatto fisico, la sollecitazione verbale e il messaggio empatico. Benefici della Comunicazione Facilitata: I benefici della Comunicazione Facilitata sono molteplici: cʼè una maggiore possibilità di esprimere il proprio pensiero, e con esso opinioni, preferenze, scelte, critiche, decisioni, ecc. E c'e una maggiore possibilità di comunicare in modo più completo le proprie emozioni, sentimenti, ecc. Appare logico che, nel momento in cui si ampliano i confini comunicativi, la possibilità di esprimere scelte ed opinioni avrà effetti su tutti gli ambiti e momenti di vita della persona. Queste nuove libertà e autonomie si riflettono in una maggiore serenità e benessere generali, in un modo di agire più efficace e funzionale, un aumento dei tempi di attenzione, un accresciuto piacere in molte attività quotidiane. I benefici si riflettono anche sulla famiglia, i propri cari, gli amici, ecc. Molte famiglie descrivono il primo giorno di utilizzo della Comunicazione Facilitata come il giorno di svolta, il giorno in cui la loro relazione con il proprio caro è cambiata. Lʼimpossibilità di comunicare efficacemente in ambito famigliare può spesso portare ansie, insicurezze, e specialmente incomprensioni, tutte cose che tendono a scemare con lʼutilizzo della Comunicazione Facilitata. Maria Chiara scrive: La Comunicazione Facilitata io lʼho cominciata dieci anni fa, il 25 maggio e ogni anno mia mamma prepara una torta alle fragole per festeggiare la CF. ! Dove Utilizzarla? Gli ambiti di utilizzo sono quelli classici di qualsiasi altro tipo di comunicazione: la famiglia, la scuola, il centro diurno, le agenzie di tempo libero, ecc. e per ognuno di questi contesti ci devono essere obiettivi chiari e diversi, così da garantire a pieno lʼefficacia del risultato ed il raggiungimento del maggior livello di autonomia e generalizzazione. L'utilizzo delle Comunicazioni alternative deve sempre essere inserito in un progetto educativo personalizzato e in un progetto di vita completo. Chi la utilizza? Il facilitato La Comunicazione Facilitata è accessibile ad ogni persona che abbia una produzione del linguaggio (orale e scritto) ridotta, assente o non sufficientemente competente per esprimere non solo i propri bisogni ma il proprio pensiero. In anni di esperienza la Comunicazione Facilitata è stata utilizzata con successo con persone con diagnosi molto diverse: autismo e altri sindromi pervasive dello sviluppo, sindromi genetiche (sindrome X fragile, sindrome di Down,...), patologie motorie, disturbi della comunicazione e deficit di attenzione. La Comunicazione Facilitata ha molteplici effetti benefici e quindi può essere indicata in diversi contesti e situazioni. Per esempio nelle situazioni di iperattività, pensiero veloce o nessi associativi allentati (disturbi della forma del pensiero), la Comunicazione Facilitata aiuta la persona a riorganizzare il pensiero e renderlo più lento: il movimento ritmico e armonico del gesto stimola una maggiore organizzazione generale della persona; inoltre la scrittura al computer, con lʼutilizzo di un singolo dito, essendo più lenta del linguaggio orale, costringe il pensiero a rallentare, a stare al passo col corpo e lʼaltro. Nel caso di patologie motorie gravi invece la Comunicazione Facilitata svolge un ruolo di mediatore tra il mondo interno della persona e il mondo esterno, fornendo un supporto fisico e stabilizzando il movimento aiuta la persona ad effettuare gesti e movimenti che altrimenti non sarebbero possibili in autonomia. Chi la utilizza? Il facilitatore Il facilitatore è un persona competente che ha acquisito la qualifica di Assistente alla Comunicazione in uno dei centri specializzati che offrono i corsi di formazione. Il lavoro del facilitatore consiste nello sviluppare, allʼinterno di un progetto condiviso in equipe, unʼalleanza terapeutica con la persona e la sua famiglia, creando un clima di fiducia e condivisione. Il facilitatore dopo una valutazione iniziale svolta da un supervisore delle competenze e possibilità di applicazione della tecnica, discussa quindi in equipe, segue passo passo il progetto programmato e mantiene una costante supervisione con il referente. IL PERCORSO La Comunicazione Facilitata si sviluppa attraverso un percorso di apprendimento che prevede una serie di fasi strutturate. Appare essenziale allo sviluppo di una buona alleanza facilitatore-facilitato che vi sia sempre un rispetto di queste fasi che partendo con le scelte, da domande chiuse, per permettere di arrivare alla conversazione libera. Ogni livello diverso di conversazione implica un livello di comunicazione diverso e un livello di conoscenza diversa tra facilitato e facilitatore. La Comunicazione Facilitata non è una semplice tecnica, ma un approccio con tappe di sviluppo definite che deve sempre essere inserita allʼinterno di un progetto (educativo, abilitativo, riabilitativo, terapeutico, ecc). La valutazione iniziale, la scelta degli obiettivi, la preparazione del percorso ed il monitoraggio dello stesso sono svolti da equipe con supervisori esperti e riconosciuti. Fasi del percorso di Comunicazione Facilitata PRIMA FASE conoscenza reciproca in sicurezza, sviluppo alleanza terapeutica trovare lo strumento più idoneo al momento, controllare la postura, la distanza tra il corpo e la tastiera sperimentazione in situazioni, attività e relazioni nuove esplorazione di bisogni, preferenze, inclinazioni, interessi e aspettative esplorazione di competenze e potenzialità attraverso scelte multiple tra figure, immagini, parole Livelli di conversazione: scelte multiple, copiare, nominare, risposte chiuse a domande semplici su materiale condiviso Gesto e livello di facilitazione: facilitazione massima (alla mano o al polso), iniziale conoscenza e confidenza con il gesto lʼuno dellʼaltro SECONDA FASE strutturazione di un percorso: comunicativo, educativo, formativo, scolastico, riabilitativo, ecc sviluppo di autonomie e indipendenze generalizzazione a tutti i contesti e soggetti di vita collaborazione con tutte le figure significative e professionisti Livelli di conversazione: domande a risposta aperta Virgilio scrive: Gesto e livelli di facilitazione: facilitazione media (al braccio o spalla), buona conoscenza nel gesto Io senza la facilitazione provo una potente moltitudine ronzante di parole tutte violentemente confuse, posso tentare di ordinarle tutte, ma il cervello non mi funziona. Con il tocco della tua mano sulla spalla o sul gomito trovo subito le parole, e i pensieri escono dalla mia testa in perfetto ordine. TERZA FASE utilizzo di tutte le modalità comunicative possibili generalizzazione della comunicazione facilitata a tutte le realtà di vita, dalle relazioni parentali e amicali alla scuola, al lavoro, al tempo libero Livelli di conversazione: conversazione libera E' importante ampliamento del numero di facilitatori: amici, famigliari, insegnanti, colleghi, ecc percorso di autonomia sempre più maggiore, almeno per l'utilizzo di risposte SI/NO e le scelte multiple. Gesto e livello di facilitazione: facilitazione minima (tocco sempre più distale fino ad arrivare alla sola presenza), ottima conoscenza del gesto mantenere e potenziare comunque tutte le altre modalità comunicative possibili Riassumendo: Quali sono gli elementi chiave della Comunicazione Facilitata? Il supporto emotivo: intuizione, riconoscimento e supporto nei Un lavoro strutturato: inizio con bisogni di domande semplici e prevedibili contenimento, per arrivare alla conversazione motivazione, libera, sempre all'interno di un incoraggiamento, progetto globale fiducia, ecc Richiesta continua di attenzione per la gestione del controllo Il supporto fisico, ovvero un allenamento ad un gesto motorio e verbale e per il preciso e correttamente mantenimento di indirizzato. concentrazione verso il compito ALCUNE RIFLESSIONI SULLA COMUNICAZIONE FACILITATA Vantaggi Abbiamo già visto come la Comunicazione Facilitata presenta spesso molteplici benefici, su diversi fronti. I facilitati migliorano le loro competenze circa i tempi di attenzione sostenuta, la complessità e la qualità della comunicazione, il controllo del gesto e dello sguardo. In alcune situazioni dove il linguaggio verbale è presente ma limitato e disorganizzato si notano dei miglioramenti anche nellʼutilizzo maggiore e più efficace del linguaggio orale. Risulta invece difficile per alcuni diminuire la facilitazione ed alzare il punto di facilitazione, tuttavia in molti casi questo viene impedito da importanti disturbi motori. In tutti i casi si osserva una maggiore strutturazione del mondo interiore della persona, la possibilità di poter esprimere pensieri, opinioni, emozioni implica una miglior qualità della vita, una maggiore possibilità di cambiamento. Conduzione di valutazioni di ogni tipo ( visite mediche, test di livello,) con lʼuso della CF Comprensione del significato delle stereotipie e loro gestione ed accettazione mentale, di disabilità, delle teorie dellʼapprendimento, dello studio dei relativi e delle procedure di piani abilitativi- elementi concetti di ritardo processi, delle tecniche Inserimento nei riabilitativi di Rivisitazione dei riabilitazione Prospettive Frequenza facilitanti concordati con lʼinteressato Miglioramento della qualità di vita per lʼutente e la sua famiglia; maggiore motivazione e soddisfazione negli operatori del settore scolastica e Aumento della svolgimento dei indipendenza programmi anche perché la didattici più prima vera adeguati alle autonomia e quella dell'espressione del proprio pensiero Possibilità di sostenere esami senza prove differenziate capacità Luca studente universitario di Pisa Il pubblico chiede: Come si svolgono gli esami ? E come si comportano i professori di riferimento rispetto ai tuoi tempi lunghi di risposta? Luca risponde: Esami scritti con le modalità che state vedendo professori entusiasti di non dover subire inutili giri di parole che celano spesso troppo rare sedute con i libri Vengo facilitato solo in sede dʼesame da mamma ma quando frequento sto con 2 fichissime tutor POSSIBILI RISCHI: PER L'UTENTE: ansia legata ai cambiamenti nella vita quotidiana e nelle relazioni stabili conquistate, paure nell'affrontare un ruolo nuovo più attivo e partecipativo e nella possibilità di fallire. PER L'OPERATORE: illusione di aver compreso tutto, influenzamento sull'utente, svalutazione di altre tecniche, perdita di vista del progetto globale condiviso con la persona, la famiglia e l'equipe. PER LA FAMIGLIA: destabilizzazione legata alla messa in discussione dei precedenti interventi e difficoltà ad adattarsi alla nuova situazione. PER LA SCUOLA: relegare la CF ad una funzione di linguaggio speciale non condivisibile con insegnanti e coetanei. PER CHI SI OCCUPA DI DISABILITA': resistenze generalizzate di persone competenti nell'ambito della disabilita che devono rimettere in discussione molte loro conoscenze e capisaldi acquisiti. PER TUTTI: limitare l'utilizzo all'esplorazione di competenze e conoscenze investendo molto sui percorsi scolastici e dimenticare la sua vera essenza e potenzialità di comunicazione Quali conferme di autenticità dello scritto? Al di là del singolo approccio del facilitatore, al di là di ricerche a favore e contrarie della validità scientifica della Comunicazione Facilitata, al di là della singola concettualizzazione personale e sociale della Comunicazione Facilitata, al di là di tutto ciò che è ancora in discussione, ci sono una serie di segnali che confermano quando delle parole, delle frasi non sono minimamente influenzate dal facilitatore. Sotto è presentato un elenco di questi elementi che fanno fortemente pensare alla paternità del facilitato delle parole scritte. • Le risposte sono originali o diverse da quelle previste (Esempio: COSA TI Eʼ PIACIUTO DI VENEZIA? il pranzo, Andrea, 10 anni ) • Sono presenti errori di scrittura • Sono presenti formule personali, che si ripetono anche con più facilitatori • Eʼ possibile riconoscere uno stile specifico • Le richieste o le opinioni sono diverse da quelle attese • Il facilitato sfida, provoca, si arrabbia o scherza con il facilitatore • Il livello di facilitazione diminuisce (tratto da “Condizioni per le opportunità” di Biklen, 2000) Il pubblico chiede: è Giacomo che scrive? Giacomo risponde immediatamente : Sostituirsi a me? Credo le sarebbe mooolto difficile. ! Uno sguardo al mondo TASH, unʼorganizzazione mondiale che si occupa di tutela i disabili, stabilisce, che in ambito comunicativo: “alle persone...deve essere permesso di usare il sistema di comunicazione da loro scelto (1992)”. In tema dii C Comunicazione omunicazione Facilitata, Facilitata, TASH TASH incoraggia inco i facilitatori a aborazione con le persone gravemente disabili per trovare lavorare in collaborazione conferme alla competenza comunicativa quando si usa la CF. A questo proposito, TASH incoraggia l'uso di strategie multiple, per esempio la somministrazione controllata di test, l'analisi sistematica degli scritti e il passaggio alla scrittura indipendente (1994). La stessa posizione progressista è stata assunta da numerosi governi statali, incluso il New Hampshire, Il Vermont e la Pennsylvania. Nel New Hampshire, per esempio, la politica in tema di facilitazione sottolinea le responsabilità della comunità professionale per verificare un ampio supporto alle persone: “Nella comunicazione facilitata è importante fornire un feedback continuo e un monitoraggio continuo, che aiuti a capire che il messaggio compreso dal facilitatore è quello che la persona facilitata intende trasmettere”. La facilitazione richiede che tutti i facilitatori ricevano un addestramento intensivo. Valutazione e documentazione dovrebbero essere parte del processo di CF fin dall'inizio. La raccolta degli scritti va analizzata con regolarità. In Pennsylvania la prassi in tema di facilitazione dice che: “il training alla CF è considerato attualmente una pratica promettente per aiutare le persone ad esprimersi. Come con qualsiasi opzione di aiuto, una realizzazione competente è essenziale per ottenere risultati significativi per tutti coloro che sono coinvolti nel processo di facilitazione” (Pennsylvania, Disabilità dello sviluppo, 1977). per le le persone persone disabili disabili possono possono essere essere sostenute sostenute dalla da l l a Le opportunità per ienza a, ma ma non non saranno saranno mai mai determinate determinate soltanto soltanto dalla dalla scienza. scienza. scienza, mportante c he lla a rricerca icerca d efi fin nisca m eglio i c ontesti e lle e ffunzioni unzioni Eʼ im importante che definisca meglio contesti sottostanti la Comunicazione Facilitata, e che la scienza arrivi a dare le spiegazioni necessarie. MA LE PERSONE CON DIFFICOLTA' DI COMUNICAZIONE NON POSSONO ASPETTARE!!! Anna elaborando un articolo sul tema della Comunicazione Facilitata scrive: La mia vita e quella della mia famiglia sono cambiate da quando abbiamo scoperto la cf. Direi di essere rinata, mi ha dato la vita come persona pensante e per loro ho smesso di essere un vegetale. La risposta di ciò che significa un disturbo dello sviluppo: "verrà certamente da persone che, emergendo da una massa nebulosa definita ritardo mentale, ci lanceranno una sfida entusiasmante" (Dybwad, in Allard, Howard, Vorderer, and Wells, 1999). Giancarlo Trapanese e Cristina Tonelli hanno presentato il loro libro “sirena senza coda” alla manifestazione “Si può fare...La persona disabile può comunicare in tanti modi...” (Mestre, 2011) Cristina scrive: La mia vita è come una tela, nasce in bianco e ogni giorno acquisisce nuovi colori. Grazie Il pubblico dice: grazie Cristina di farci entrare nel tuo mondo. Cristina risponde: Come quello di tanti ragazzi qui. Un esempio di conversazione di gruppo con Comunicazione Facilitata: Luca: intanto vorrei dire a Cristina che secondo me la sua vita adesso è come la più pirotecnica e fantasmagorica tela di Van Gogh. Maria Chiara: vorrei sapere nella tua esperienza scolastica dove hai trovato la forza di non sacrificare i tuoi sogni? Luca: bella domanda, devi eliminare le frequenze di disturbo, es: adulti mediocri che si sentono minacciati nelle loro ipocrite conquiste e farisaici valori.
