CISTINOSI
città
delle
cellu
le
N EF ROPATI CA
spiegata ai
bambini
CONTENUTI
Importante!
Sai
rispondere alla
domanda?
Coloriamo!
Introduzione alla cistinosi 1
1. Il corpo umano 2
2. Di che cosa sono fatte le cellule? 5
3. Come funzionano i centri di riciclo delle cellule? 6
I reni e la cistinosi 11
4. I reni e la cistinosi 12
La cistinosi come nasce? 17
5. Come mai ho la cistinosi? 18
6. Si può prendere la cistinosi da un’altra persona? 21
7. Sono diverso da tutti gli altri? 21
8. Quando diventerò più grande, avrò ancora la cistinosi? 2
9. Crescerò come tutti gli altri? 22
Medicine 23
10. Perchè devo continuare a prendere le medicine? 24
11. Altre informazioni sul prendere le medicine 25
12. Che cosa succederebbe se smettessi di prendere
le medicine? 26
13. Da dove vengono le medicine per la cistinosi? 26
Vita di tutti i giorni 27
14. Posso…? 28
15. Le altre persone devono saperlo? 28
Medici 29
16. Che cosa fa il medico? 30
17. Perchè mi fanno male gli occhi quando guardo la
luce o esco all’aperto ? 31
18. Perchè l’oculista guarda nei miei occhi con
una luce speciale? 31
Parole difficili e loro significato 32
Domande e risposte 33
Questo libretto è stato prodotto congiuntamente dalla Cystinosis Fundation e da Orphan Europe,
con l’inestimabile aiuto del Dr. William van’t Hoff (Gt. Ormond Street Hospital for Children).
Introduzionealla
allacistinosi
cistinosi
Introduzione
citt
à de
ll
e ce
llu
le
IL CENTRO DI
RICICLO DELLA
CELLULA
(1
LA BIBLIOTECA
DELLA CELLULA
LA FABBRICA
DELLA CELLULA
1. Il corpo umano
Il tuo corpo è una macchina meravigliosa! È fatto
di diverse parti: pensa, per esempio, alla pelle, alle
ossa, ai muscoli, agli occhi e alle orecchie. Ciascuna
di queste parti è a sua volta fatta da tante, tantissime
cellule. Le cellule sono così piccole che possiamo
vederle solo se usiamo una lente di ingrandimento
potentissima.
2)
Ogni cellula ha compiti molto speciali. Per
esempio, ci sono cellule nei tuoi occhi che ti
aiutano a vedere e cellule sulla tua lingua che ti
fanno sentire cose dolci come lo zucchero o aspre
come il succo di limone. A volte, però, alcune
cellule non riescono a lavorare bene. Quindi, se
alcune cellule della tua lingua faticano a lavorare,
potresti non riuscire a sentire il dolce dello
zucchero o delle caramelle.
I bambini con cistinosi hanno alcune cellule
che non riescono a lavorare bene e questo
libro ti spiegherà che cosa succede allora nel
loro corpo. In pratica, per capire che cos’è la
cistinosi, dobbiamo guardare le cellule del
corpo e capire come lavorano.
LA BIBLIOTECA
DELLA CELLULA
Guardiamo più da vicino l’interno della
cellula. Immagina la cellula come una
fabbrica con molte parti che producono,
separano e ordinano tante cose diverse.
Al centro della cellula, c’è
la biblioteca della cellula (il
“nucleo”) il luogo che contiene
tutte le istruzioni per far
funzionare la cellula.
Nella biblioteca ci sono molti libri. Alcuni
con le mappe per i camion che spostano le
cose nella cellula, altri con le istruzioni per
costruire cose nuove. Nella biblioteca ci
sono anche le istruzioni per il colore dei tuoi
capelli!
(3
In un’altra parte della cellula c’è il centro di
montaggio che costruisce i mattoncini di base e li
spedisce in tutta la cellula per produrre nuovi pezzi di
ricambio. In questo modo, le cellule producono nuove
cellule o ne sostituiscono alcune parti. È così che
le cellule ti aiutano a crescere e a riparare le cellule
vecchie o rotte. Ed è così che il tuo corpo rimane sano
e in forma.
4)
Naturalmente, ogni buona fabbrica
deve liberarsi dei rifiuti e degli scarti. È
come nelle nostre case: i rifiuti vanno
portati fuori in sacchi e le lattine, il
vetro e la carta vanno portati nei centri
di riciclo. Quindi, anche le cellule
del corpo devono gestire i rifiuti. In
ogni cellula, le parti vecchie o non
più utili vengono portate in un posto
speciale dove sono smontate e, in parte,
riutilizzate. Questo posto speciale è un
centro di riciclo. Con mezzi diversi, la
cellula ci porta i rifiuti per smontarli e
separarli in tante parti da riutilizzare o
da eliminare.
LA BIBLIOTECA
DELLA CELLULA
2. Di che cosa sono fatte le cellule?
Le pareti della cellula e
molte parti speciali nella
cellula sono fatte di proteine.
Le proteine sono dovunque!
Le cellule di carne, pesce,
latte, pane e di molti altri
cibi contengono un sacco di
proteine.
Il cibo che mangiamo è
smontato nella nostra pancia,
così il corpo può usare le
proteine per aiutare a costruire
nuove cellule (ovvero per
aiutarci a crescere).
(5
Per usare le proteine del cibo,
il nostro corpo le smonta in
mattoncini chiamati “aminoacidi”.
Gli aminoacidi hanno forme e
dimensioni diverse e uno di loro si
chiama cistina.
La cistina si trova in tante proteine
diverse del cibo e delle nostre cellule.
6)
PROTEINE
3. Come funzionano
i centri di riciclo
delle cellule?
Il corpo usa le proteine del cibo non solo
per costruire le cellule, ma riutilizza anche
gli aminoacidi delle vecchie cellule per
costruire nuove cellule. È un po’ quello che
facciamo noi quando ricicliamo la plastica,
le lattine e la carta. Quindi, come hai visto
nella precedente figura della cellula, il
corpo ha al suo interno macchine di riciclo.
La cellula costruisce nuove proteine e
ricicla quelle vecchie senza sosta e senza
che tu debba neppure pensarci. Quindi,
nel corpo, la cistina arriva in parte dal
cibo e in parte dal riciclo delle vecchie
proteine delle nostre cellule.
Mezzi di trasporto specializzati portano
le proteine di cui le cellule non hanno più
bisogno al centro di riciclo. Una volta
scaricate, le proteine vengono smontate
in pezzi più piccoli, gli aminoacidi. Per
smontare le proteine, servono composti
chimici molto potenti, che devono essere
mantenuti al sicuro nel centro di riciclo.
Succede così anche nelle nostre case,
dove teniamo i detersivi pericolosi chiusi
in un armadietto. Come in tutti i centri
di riciclo, gli aminoacidi vengono quindi
separati. Molti aminoacidi sono ancora
utili e vengono inviati alla fabbrica di
montaggio della cellula per costruire
nuove proteine.
IL CENTRO DI
RICICLO
DELLA CELLULA
(7
8)
Come una moneta rotonda non passa in un
foro quadrato, così la cistina può uscire dal
centro di riciclo sono attraverso la porta per
la cistina.
C’è voluto molto tempo per scoprire
la causa della cistinosi. Ora sappiamo
che i centri di riciclo delle cellule con
cistinosi non riescono a far uscire la
cistina, perché la porta della cistina non
si apre. Pensa a che cosa succederebbe
se non potessi riciclare o buttare via i
rifiuti a casa o a scuola: immagina la
confusione!
Per raggiungere la fabbrica, gli aminoacidi
devono uscire dal centro di riciclo.
Le uscite sono porte speciali che tengono
all’interno della fabbrica le sostanze
chimiche pericolose e lasciano passare gli
aminoacidi utili. Ogni porta ha una forma
per far passare un solo tipo di aminoacido.
Per esempio, la cistina può attraversare
solo la porta con la forma della cistina.
IL CENTRO DI
RICICLO
DELLA CELLULA
Se la porta per la cistina non
funziona, la cistina si accumula
dentro i centri di riciclo occupando
sempre più spazio. A un certo punto,
occuperà così tanto spazio che il
centro di riciclo non riuscirà più a
lavorare bene.
AIUTO!
(9
E se il centro di riciclo non
funziona, l’intera cellula rallenta,
proprio come succede in una
fabbrica piena di rifiuti che smette
di funzionare. Se molte cellule non
riescono a lavorare bene, la parte
del corpo fatta di queste cellule
funzionerà male.
Tutte le cellule del corpo hanno centri
di riciclo, ma non tutte le cellule sono
danneggiate dalla cistinosi. Quando la cistina
si accumula, alcune parti del corpo sono
danneggiate più di altre: è quello che succede
nei reni e in alcune parti degli occhi.
10)
La cistinosi danneggia i reni perché le cellule
di questi organi hanno molti centro di riciclo.
Spesso, i bambini con cistinosi scoprono di
avere la malattia perché iniziano ad avere
problemi ai reni. Anche se le cellule del rene non
lavorano bene e ti fanno sentire male, un sacco
di altre cellule del tuo corpo continuano
a funzionare alla grande.
I reni e la cistinosi
(11
4. I reni e la cistinosi
Ognuno di noi, ha due reni: uno a destra e
uno a sinistra; sono proprio sotto le coste,
nella parte posteriore del corpo, e hanno la
dimensione di un pugno.
12)
I reni sono importantissimi,
perché fanno molti lavori
speciali per il corpo.
Per esempio, tengono pulito il
sangue.
Anche se non ti accorgi, il sangue si
muove nel corpo senza mai fermarsi per
portare l’ossigeno ai polmoni e cibo e
acqua dalla pancia a tutte le cellule. I reni
lavorano per pulire il sangue, eliminare
i rifiuti e aiutare il corpo a sbarazzarsi
dell’acqua di troppo facendoti fare pipì
(urine/acqua da eliminare).
Per riuscirci, i reni trattengono molto sangue
per pulirlo. Pensa: ogni goccia di sangue
passa attraverso i reni diverse volte al giorno!
I reni lavorano come un filtro molto efficace
che blocca i rifiuti. I reni funzionano come
i filtri per l’acqua che alcune famiglie usano
per pulire e cambiare il sapore dell’acqua del
rubinetto. Quindi, dove vanno a finire i rifiuti
nelle cellule del nostro corpo?
Hai ragione. Vanno a finire nei centri di
riciclo. Quindi anche nelle cellule dei
reni. Ma se i centri di riciclo non funzionano bene (come quando si soffre di
cistinosi), i reni non riescono a lavorare.
Quindi, quando si soffre di cistinosi, i reni
non riescono a trattare i rifiuti e l’acqua, e
una quantità maggiore di entrambi viene
persa facendo pipì. Anche i rifiuti da
riciclare possono essere persi con la pipì,
perché i centri di riciclo non riescono a
separarli. Nei rifiuti ci sono alcuni sali e
altri composti chimici del corpo che aiutano a mantenerti in forze.
(13
La pipì viaggia dai reni sino alla
vescica dove si accumula.
14)
SALE
Quando la vescica è piena, si sente il
bisogno di andare in bagno.
Quindi, i bambini con cistinosi devono
andare in bagno più spesso per fare pipì.
ACQUA
L’aspetto positivo è che sono solo le
piccole macchine per il riciclo del tuo
corpo a non funzionare bene, mentre
molte altre cose funzionano normalmente!
Il corpo sa quando stai perdendo troppa
acqua e ti fa venire sete, per farti bere.
Oltre a perdere troppa acqua, i reni
delle persone colpite da cistinosi
perdono anche molti sali che
dovrebbero restare nel sangue. Oltre
a sapere di quanta acqua hai bisogno,
il corpo prova anche a tenersi la
giusta quantità di sali. Quindi, alle
persone con cistinosi piacciono i cibi
salati o saporiti per mantenere nel
corpo la giusta quantità di sale.
A volte, per i bambini con cistinosi,
mangiare è difficile, per tutta l’acqua
che bevono e le medicine che
prendono.
Quando si scopre di avere la
cistinosi, l’aspetto positivo sono
le medicine: alcune aiutano il
corpo a rimediare alla perdita
di sali e altre impediscono alla
cistina di accumularsi nei centri
di riciclo e di danneggiare
ancora di più i reni.
(15
Una di queste medicine aiuta la cistina
a uscire dai centri di recupero. Riesce a
farlo mascherando la cistina: ne cambia la
forma per farla passare attraverso un’altra
porta.
16)
Perché funzioni bene,
dovrai continuare a
prendere questa medicina
diverse volte al giorno: il
tuo medico ti spiegherà che
cosa devi fare.
MESSAGGIO CHIAVE:
Ricordati di prendere la medicina
regolarmente, per far uscire la cistina dalle
cellule e prenderti cura dei tuoi reni.
La cistinosi – come nasce?
(17
5. Come mai ho la cistinosi?
La cistinosi è molto particolare, e quindi
solo poche persone la sviluppano, ma non
sei l’unico ad averla! Altri bambini e altre
bambine nel tuo paese e nel mondo hanno
la cistinosi. La cistinosi inizia quando un
bambino comincia a crescere nella pancia
della mamma.
18)
Le istruzioni che in ogni cellula
servono per far crescere un nuovo
bambino si chiamano geni. I geni
decidono i colori dei nostri capelli
e dei nostri occhi, la dimensione
del nostro naso e altre cose. I geni
sono così piccoli che non possiamo
vederli a occhio nudo. Pensa ai
geni come alle istruzioni che ricevi
quando compri un nuovo giocattolo
da montare. Devi seguire le istruzioni
per montare il giocattolo nel modo
giusto, altrimenti non funzionerà.
Quindi, le cellule del corpo hanno i
geni per aiutarle a costruire nel modo
giusto le nuove proteine.
Ricordi quando ti abbiamo mostrato la
cellula? Tutti i geni sono raccolti nella
biblioteca della cellula come grandi
enciclopedie.
Ognuno di noi, ha due copie
di ciascun gene, quindi di ogni
istruzione: una copia si riceve dal
papà e una dalla mamma.
A volte, nei geni ci sono errori di
sillabazione, come quelli che facciamo
quando sbagliamo a scrivere una
parola.
Anche un piccolo errore può fare
un’enorme differenza. Guarda
questa frase:
Metti la palla sulla scatola
Oppure
Metti la palla nella scatola
Se ci sono errori come questo,
qualche cosa nel tuo corpo non
funzionerà bene. Uno di questi
geni dice al corpo come costruire
la porta per la cistina nelle cellule
dei centri di riciclo.
Poiché abbiamo due copie di geni,
se una copia per la porta della
cistina contiene un errore non è
importante, perché l’altra copia dirà
al corpo come costruire la porta in
maniera corretta. Le persone con
una sola copia sbagliata spesso non
sanno dell’errore, perché non si
accorgeranno della sua esistenza.
Invece, una persona con entrambe
le copie sbagliate svilupperà la
cistinosi, perché il corpo non saprà
costruire la porta della cistina.
(19
Ecco quello che ti è successo. Tua
mamma e tuo papà hanno un errore di
sillabazione nel gene per la porta della
cistina. Quando la tua mamma e il tuo
papà ti hanno avuto, ognuno di loro ha
dato al tuo corpo una copia di istruzioni.
Per puro caso, hai ricevuto due copie con
errori di sillabazione nelle istruzioni per
costruire la porta della cistina dei centri di
riciclo (chiamati anche lisosomi).
20)
Non è colpa di nessuno. In realtà,
tutti hanno qualche gene alterato, è
solo sfortuna se succede.
Poiché è il gene a contenere un
errore, la cistinosi è chiamata
malattia genetica; questo significa
che è qualcosa con cui sei nato.
I geni e le malattie genetiche sono
argomenti abbastanza complicati.
Usa questo libro per parlare a tua
mamma e a tuo papà o al tuo dottore
se hai bisogno di capirle.
6. Si può prendere la cistinosi
da un’altra persona?
No, non si può prendere la cistinosi come
si prende un raffreddore o uno sfogo.
Non è provocata da un virus come l’influenza, è
qualcosa con cui sei nato. Quando ti senti bene,
puoi andare a scuola, giocare con gli amici e
andare alle feste senza alcun problema.
7. Sono diverso da
tutti gli altri?
A parte il fatto di avere la cistinosi, sei
diverso quanto chiunque altro!
Guardati intorno! Alcuni bambini sono alti, altri
sono bassi e il tuo migliore amico può avere i capelli
castani o gli occhi blu. Tutti sono speciali e non ci
sono due persone al mondo che siano esattamente
uguali. Ma solo poche persone sono così speciali da
avere la cistinosi.
8. Quando diventerò più grande,
avrà ancora la cistinosi?
La cistinosi non guarisce come il morbillo.
Avrai la cistinosi per tutta la vita, quindi
prenderai le medicine per tutta la vita.
La cistinosi può farti sentire poco bene
a qualsiasi età, quindi devi continuare a
lavorare con i medici e a prendere le tue
medicine.
(21
Se le prendi regolarmente, le
medicine ti aiuteranno a stare
bene e ti permetteranno di
goderti la vita con i tuoi amici
e la tua famiglia.
22)
9. Crescerò come tutti
gli altri?
Alcuni bambini con la cistinosi potrebbero non
essere alti come gli altri bambini e quindi essere
un po’ più bassi dei loro compagni di scuola che
non hanno la cistinosi. Questo succede perché i
reni perdono molti sali e altre sostanze, perché a
volte mangiare è difficile e perché troppa cistina può
rendere più difficile per le cellule del corpo lavorare
bene. Se hai scoperto di avere la cistinosi quando
eri piccolo e prendi le medicine, allora potresti
crescere come la maggior parte dei tuoi amici.
Medicine
(23
10. Perché devo continuare a
prendere le medicine?
Le medicine che prendi ogni giorno, aiutano
il tuo corpo. Alcune medicine rimpiazzano i
sali e l’acqua che i tuoi reni perdono e altre
fermano l’accumulo di cistina nel corpo, così
le cellule possono funzionare meglio.
24)
Prendere le medicine tutti i giorni non è divertente, ma essere
ammalato è molto peggio! Per te, è importante prendere le medicine
ogni giorno agli orari fissati dal medico. Infatti, le tue medicine
funzionano solo per un po’ e poi devono essere prese di nuovo.
È un po’ come il bere: hai bisogno di bere molte volte ogni giorno:
bere una sola volta non basterebbe mai per tutta la giornata! È la stessa
cosa con le medicine. Ma non devi esagerare: prendi le medicine
giuste, nella quantità giusta, al momento giusto.
Il tuo medico e i tuoi genitori possono aiutarti a
ricordare quando prendere le medicine, ma sei tu
che devi prenderle! Non dimenticare che per te
prendere le medicine è importantissimo: ti permette
di rimanere in salute e di fermare l’accumulo di
cistina nel tuo corpo.
11. Altre informazioni sul
prendere le medicine
Dovrai continuare a prendere le medicine per
molto tempo, ma quando il tuo corpo e la tua età
cambieranno, dovrai probabilmente cambiare il
tipo di medicine e gli orari nei quali prenderle.
Se prenderai ogni giorno le tue medicine, la cistina non si
accumulerà troppo nelle tue cellule e potrai continuare a
fare tutte le cose divertenti che fai oggi!
Ma, prendere tante e tante pillole più
volte al giorno, ogni giorno, non è
simpatico, soprattutto se qualcuna ti fa
sentire male. A volte, potresti persino
dimenticare di prenderle.
Per esempio, potresti andare a casa di un
amico e dimenticare di portare
con te le medicine.
Si sa: non è facile prendere così
tante medicine ogni giorno, ma
non dimenticare che servono a
mantenerti in salute!
(25
MESSAGGIO CHIAVE:
ricordarti di prendere
le medicine
12. Che cosa succederebbe se
smettessi di prendere le medicine?
Capita a tutti di dimenticare qualcosa: non è
certo la fine del mondo. Cerca solo di limitare
le dimenticanze, così nella maggior parte dei
casi prenderai le medicine nel modo giusto.
13. Da dove vengono le
medicine per la cistinosi?
26)
Non noteresti subito un cambiamento, ma nel tuo corpo, la
cistina si accumulerebbe nei centri di riciclo senza più vie
di uscita. Alla fine, la cistina riempirebbe i centri di riciclo
bloccandoli e danneggiando le cellule.
Nel tempo, ti ammaleresti e ti sentiresti molto peggio.
Le medicine per la cistinosi vengono dallo
stesso posto dal quale arrivano tutte le altre
medicine: sono prodotte con molta cura in
fabbriche speciali.
Vita di tutti i giorni
(27
La risposta è si!
Fare sport?
La risposta è si!
Mangiare quello
che voglio?
Giocare al computer?
14. Posso …?
Andare alle feste e
giocare con gli amici?
28)
Puoi mangiare tutto quello che tua
mamma e tuo papà ti autorizzano a
mangiare e tutto il cibo delizioso che i
tuoi genitori cucinano per la famiglia!
La risposta è: assolutamente sì!
15. Le altre persone
devono saperlo?
È meglio che i tuoi insegnanti sappiano che
hai la cistinosi ed è probabile che i tuoi genitori
vorranno parlare con loro della tua situazione.
Gli insegnanti si assicureranno che tu abbia
sempre una bottiglia d’acqua a portata di mano.
Sei tu che devi decidere se dirlo ai tuoi amici. Di solito, è
meglio raccontare ai tuoi amici più cari che hai la cistinosi.
Li aiuterà a capire perché, tutti i giorni, devi prendere le
medicine più volte al giorno e perché, a volte, devi andare dal
dottore. Ricorda, sei tu quello speciale: conosci la cistinosi
e come funzionano le cellule del tuo corpo.
Medici
(29
16. Che cosa fa il medico?
Medici e infermieri sanno tutto del corpo umano e di quello
che può farti ammalare, ma – cosa più importante – sanno
davvero che cosa fare per farti star meglio quando sei
malato, come suggerirti quali medicine prendere e spiegarti
perché devi farlo.
Quindi, medici e infermieri ti sono accanto per
assicurarsi che tu stia bene e rimanga in salute: sanno
tutto sulla cistinosi e su come prendersi cura di te.
Ma medici e infermieri sono anche persone speciali
30)
alle quali fare qualsiasi domanda
tu voglia sulla cistinosi.
Alcuni dottori aiutano le persone
con qualsiasi tipo di problema,
mentre altri si occupano soprattutto di bambini
con problemi speciali, come le malattie dei
reni o cellule che non funzionano bene. Sono
proprio questi dottori che ti aiuteranno con la
cistinosi. Misureranno la tua altezza e il tuo
peso. A volte, dovranno prenderti un po’ di
sangue. Ma non devi spaventarti per questo:
ci sono diversi trucchi che medici e infermieri
conoscono perché tu non senta nulla. Il tuo
medico ti parlerà anche delle medicine, per dirti
se dovrai prenderne un po’ di più.
Altri dottori, guarderanno i tuoi occhi
(si chiamano oculisti). L’oculista esaminerà con cura
i tuoi occhi per vedere se contengono cistina.
17. Perché mi fanno male gli
occhi quando guardo la
luce o esco all’aperto?
Anche gli occhi sono fatti di cellule con
centri di riciclo che non riescono a eliminare
la cistina. La medicina che prendi tutti i
giorni non arriva ai tuoi occhi (ma raggiunge
quasi tutto il resto del tuo corpo), quindi la
cistina si accumula nei centri di riciclo delle
cellule degli occhi e causa il dolore quando
guardi la luce. È possibile che tu debba usare
una medicina in gocce per gli occhi, così da
eliminare il problema. Il tuo medico ti parlerà
anche di questo.
18. Perché l’oculista guarda nei miei occhi con una
luce speciale?
L’oculista usa una luce speciale per vedere se la
cistina si sta accumulando nei tuoi occhi. Succede
a tutte le persone con la cistinosi. La medicina in
gocce aiuta a eliminare la cistina dagli occhi.
(31
Parole difficili e loro
significato Lisosomi:
cellule che lavorano come
centri di riciclo e che contengono
le sostanze chimiche per
riciclareirifiutidellecellule
32)
Cellule: parti piccole e
minuscole che formano il
corpo.
Aminoacidi: i mattoncini usati dalle
cellule; hanno forma e
dimensioni diverse.
Cistinosi: malattia che fa ammalare i reni
e altre parti del corpo.
Cistina: un aminoacido
Reni: parti del tuo corpo che
filtranoepuliscono
il sangue
del nostro corpo
Gene: le istruzioni usate dal
corpo per montare le cose
di cui ha bisogno
Domande e
Risposte
Domanda: Qual è il nome dei
mattoncini usati dalle cellule?
Domanda: Come chiami
le parti del tuo corpo
chefiltranoepulisconoil
sangue?
Risposta: Aminoacidi
Risposta: Reni
cellula non funziona bene
nella cistinosi?
minuscole è formato il
tuo corpo?
delle istruzioni usate dal
corpo?
Risposta: Geni
Domanda: di quali parti
Domanda: Quale parte della
Risposta: il centro di riciclo
(chiamato anche lisosoma)
Domanda: qual è il nome
(33
Risposta: Cellule
Coloriamo!
34)
Se hai dei dubbi in merito alla cistinosi nefropatica ed il suo trattamento,
contatta il tuo medico
Cystinosis Foundation
Orphan Europe (Italy) srl
Associazione Cistinosi onlus
58 Miramonte Dr.
Moraga, CA 94556 U.S.A.
Via Marostica, 1
20146 Milano
Via Roma, 27
2320 Gordona (SO)
Tel: +1 888-631-1588
501 (C) (3) Charitable Organization
Tel: 0248787173
Fax: 0248787174
E mail: [email protected]
www.orphan-europe.com
Tel. +39 0343 42607
www.cystinosisfoundation.org
E- mail [email protected]
www.cistinosi.it
CYD – Illustrator A.Paberzis / [email protected] – Copyright Orphan Europe 2011 Stampato in Italia
Questo libretto è stato prodotto congiuntamente dalla Cystinosis Foundation e da Orphan Europe,
con l’inestimabile aiuto del Dr William van’t Hoff (Gt. Ormond Street Hospital for Children).
