IL MODELLO ASSISTENZIALE DEL NUCLEO DE.DI.CO. RSA DI VIA VANNETTI ROVERETO Demenza con disturbi del comportamento Il nucleo DE.DI.CO. accoglie 20 persone affette da demenza associata a disturbi comportamentali e si colloca all’interno di un ambiente strutturato intenzionalmente per garantire sicurezza e libertà dell’utente in ogni momento della giornata. "Dona a chi ami ali per volare, radici per tornare e motivi per restare" Dalai Lama Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. D E M E N Z A C O N D I S T U R B I D E L C O M P O R TA M E N T O PREMESSA La cura della persona con demenza si pone come un trattamento a lungo termine che, progressivamente, impone la ricerca di soluzioni sempre più articolate per l’emergere di bisogni via via più complessi. L’organizzazione socio-sanitaria del nucleo De.Di.Co è subordinata a un modello assistenziale improntato su un approccio empatico volto a promuovere il benessere del malato, cioè a garantirgli il miglior livello funzionale possibile in assenza di condizioni di stress; risolverne o controllarne i problemi comportamentali; ridurre l’utilizzo di mezzi di contenzione fisica e farmacologica e al contempo limitare la tensione fisico-psichica di chi assiste. Tutto ciò non può essere raggiunto se non si pone particolare attenzione alla relazione, una relazione capace di essere da sola la vera cura per queste persone e i loro familiari. Da qui l’importanza di creare, selezionare e mantenere uno staff di operatori capaci e formati specificatamente nell’andare oltre le loro competenze tecniche, imparando a creare spazi interpersonali nuovi, flessibili e creativi basati sull’empatia, sull’ascolto non giudicante, sul tocco, sulla comunicazione non verbale e sull’applicazione di modalità assistenziali e ricreative nuove e rivoluzionarie. I principi e il programma evidenziati nel presente documento rispondono a evidenze cliniche che delineano come efficace l’affiancamento delle terapie non farmacologiche a quelle tradizionali nella persona affetta da demenza. Il nostro approccio quindi mette al centro il benessere della persona, coinvolgendola in attività che la facciano sentire ancora vitale e partecipe del proprio progetto di vita. Pag. 1 Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. OBIETTIVI Tutte le attività svolte nel nucleo hanno come obiettivo primario la tutela del benessere della persona mantenendo la qualità di vita possibile, nonostante la malattia invalidante. A tale scopo i ritmi di vita sono più flessibili e lenti, le modalità di “cura” sono adattate alle capacità del residente e la sua storia di vita diventa il riferimento principale per l’operatore al fine di costruire la migliore relazione possibile tra le persone che lavorano nel nucleo e i residenti e tra i famigliari e i residenti. In particolare gli obiettivi specifici che si desiderano raggiungere nella cura della persona affetta da demenza, nel rispetto delle Direttive provinciali per la gestione dei nuclei delle RSA ad alto fabbisogno assistenziale sono: Prevenire il disturbo del comportamento, individuando elementi favorenti/scatenanti il disturbo (es: dolore, gestione dell’eliminazione, sensazione di fame e/o sete) Garantire un ambiente sicuro e adeguato alle abilità dei residenti Favorire l’integrazione con la vita comunitaria Ridurre la contenzione fisica e farmacologica Favorire la partecipazione della famiglia Stimolare la dimensione spazio-temporale Mantenere un modello nutrizionale Contenere e motivare l’utilizzo di lassativi Promuovere nella comunità locale, nella rete dei servizi e nelle RSA conoscenze e competenze specifiche per la cura MODELLO ORGANIZZATIVO La struttura organizzativa del nucleo deve consentire la maturazione e la diffusione di una cultura assistenziale qualificata attraverso operatori formati ed esperti, mediante la strutturazione di un ambiente accogliente, l’uso di strumenti e metodi operativi che facilitino la presa in carico dei bisogni del residente e della sua famiglia. La selezione dei residenti: Gli elementi valutati per l’ammissione della persona al nucleo sono: 1. diagnosi di demenza sottoscritta da medici di base o medici specialisti (neurologi, geriatri, psichiatri) o dai servizi specifici 2. valutazione geriatrica tramite UVA (Unità di Valutazione Alzheimer) Pag. 2 Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. 3. demenza di grado moderato-severo, rilevata con gli appositi strumenti di valutazione multidimensionale; 4. presenza di disturbi rilevanti del comportamento (vagabondaggio, affaccendamento, aggressività verbale e fisica, disinibizione, inversione ritmo sonno veglia, vocalizzazione) 5. grado di autonomia nella deambulazione 6. presenza di patologie psichiatriche, ma solo se residuali Al fine di mantenere un modello assistenziale efficace è importante in sede di valutazione per l’ammissione di un nuovo residente tener conto della sostenibilità assistenziale complessiva del mix utenti presenti in quel momento al DE.DI.CO. E’ facoltà, infatti, della Direzione Sanitaria valutare l’ammissione secondo una lista dinamica interna che considera il possesso dei requisiti di un residente già presente in altri nuclei della RSA. L’ingresso al nucleo è autorizzato dal dirigente medico Responsabile dell’Area Sanitaria e dal Responsabile dell’area assistenziale in collaborazione con il Responsabile di Processo che opera al nucleo, previa verifica della sussistenza dei requisiti di ammissibilità. La durata della permanenza al nucleo è condizionata dalla persistenza di disturbi del comportamento clinicamente rilevanti e l’eventuale dimissione verso un posto letto base della stessa RSA è organizzata con tempi e modi finalizzati al mantenimento della continuità assistenziale e del patto di cura con la famiglia. La “procedura d’ingresso” Alla proposta del nominativo di un nuovo residente da parte dell’UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale) o di altri nuclei assistenziali della RSA, il personale del nucleo si attiva per effettuare una visita a domicilio oppure nella struttura di ricovero al fine di conoscere il nuovo utente e la sua famiglia e raccogliere le informazioni di base. Questi dati sono condivisi con il personale del nucleo per predisporre un’assistenza personalizzata. Prima dell'ingresso nel nucleo l’assistente sociale esegue con il famigliare un colloquio per raccogliere e fornire le informazioni burocratiche – amministrative finalizzate all’accoglienza. Insieme al Responsabile di Processo esegue un colloquio con la famiglia e/o il residente di presentazione dell’organizzazione e del modello assistenziale del nucleo. Pag. 3 Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. Il medico visita il residente il giorno dell’ingresso e condivide con la Responsabile di processo le evidenze e le esigenze cliniche. In occasione della visita medica i famigliari saranno invitati a consegnare la documentazione sanitaria per completare l’anamnesi. Entro i primi tre giorni dall’ingresso del nuovo residente lo psicologo o il Responsabile di processo raccoglie la biografia essenziale che sarà condivisa entro 7 giorni con l’equipe degli operatori. Per condividere i piani assistenziali, il Responsabile di processo compila la scheda assistenziale che è aggiornata tempestivamente a ogni cambiamento. Eventuali strategie relazionali sperimentate con esito positivo si condividono sia con gli operatori attraverso la segnalazione nella scheda sia con i famigliari tramite colloquio. Il ruolo del famigliare all’interno del nucleo diventa centrale per fornire un’assistenza di qualità ed è concordato in sede di definizione di PAI (Piano Assistenziale Individualizzato). Piano di assistenza individualizzato Entro 21 giorni il familiare e/o il residente partecipano al piano assistenziale, dove insieme all’equipe sono definiti gli obiettivi e le strategie di azione possibili con lo scopo del mantenimento della qualità di vita. Gli interventi definiti in questa sede si condividono con l’equipe e rivalutati periodicamente. La giornata di vita al nucleo Strutturare la giornata in modo semplice e routinario aiuta i malati di demenza a orientarsi nel tempo a vantaggio del ritmo circadiano, rimanendo attivi di giorno e riposando la notte. Inoltre queste modalità rasserenano il residente e riducono il disturbo del comportamento. L’alternanza riposo-attività prevede il coinvolgimento dei residenti in piccole mansioni da eseguire con tempi personalizzati e rispettosi delle loro abitudini. Il risveglio mattutino deve avvenire naturalmente; solo nel caso in cui un sonno prolungato rischi di alterare i ritmi sonno-veglia, il residente sarà risvegliato dolcemente mettendo in pratica piccoli accorgimenti assistenziali rispettosi dei tempi necessari a ogni persona. Ai residenti al risveglio è proposta la mini-colazione che si compone di un bicchiere d’acqua fresca e una bevanda calda e qualche biscotto o pane. Dopo 20-30 minuti si accompagna il residente in bagno e si procede con l’igiene. La mini-colazione favorisce la regolarità Pag. 4 Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. intestinale e di conseguenza riduce il rischio del manifestarsi di disturbi del comportamento, aumentando l’energia vitale. In seguito è accompagnato in sala da pranzo per la colazione secondo i gusti personali (che sarà in quantità ridotta per le persone affette da diabete o in sovrappeso). La seconda colazione è prevista entro le 9,00. Alle 9:30 a tutti è distribuita la crema Budwig, secondo ricetta della dottoressa Kousmine. Particolare attenzione è data all’idratazione con l’utilizzo di infusi e tisane (es: tisane alla ciliegia, mora e ribes, rooibos aromatizzato, finocchio, tiglio, liquirizia) preparate nella cucina del piano più volte al giorno. Anche l’alimentazione prevede la suddivisione giornaliera del pasto in 5 momenti per garantire un apporto nutrizionale adeguato. Mini-colazione il mattino, budwig e idratazione durante il giorno contribuiscono al buon funzionamento dell’intestino riducendo il ricorso all’utilizzo di lassativi che spesso sono causa di dolori addominali e fonte di ulteriori malesseri che aumentano i disturbi del comportamento. Attività occupazionali specifiche di breve durata (max 15-20 minuti) saranno proposte a piccoli gruppi di ospiti (da 2 a 6) anche sulle notizie acquisite con la biografia e su indicazione dello psicologo come ad esempio: attività che simulano la quotidianità del domicilio (spolverare, piegare dei fazzoletti) oppure attività motorie (movimento soft legato alla riattivazione della circolazione sanguigna, giochi di gruppo utilizzando palle di gommapiuma o palloncini, ecc). Una volta inserite le attività in modo costante e continuo, saranno aperte delle finestre osservative per misurare l’efficacia degli interventi proposti. Il tempo dedicato allo svolgimento di un’attività rappresenta una possibilità di relazione ulteriore, dove l’operatore può osservare la risposta all’attività eseguita, cogliere le variazioni dello stato di benessere e di conseguenza modulare la durata dell’attività. Le attività programmate consentono alla persona di vivere istanti di vita reale e hanno obiettivi diversi: rilassanti (es: ascolto di musica classica o il tocco) o stimolanti (es: il ballo, attività di cucina). L’alternanza deve garantire il benessere ed essere congruente con la biografia della persona. Il pasto è un momento di convivialità e rappresenta esso stesso un’attività ed ha un orario prefissato (pranzo alle ore 12,00; cena alle ore 18,00); è possibile, nel caso il residente non gradisca alimentarsi negli orari usuali, posticiparne l’orario. Pag. 5 Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. Dopo il pranzo, il riposo pomeridiano può svolgersi in luoghi e tempi personalizzati secondo abitudini e ritmi del residente. La merenda è servita a metà pomeriggio e generalmente è rappresentata da un yogurt. Anche nel pomeriggio gli ospiti possono essere coinvolti in alcune attività dagli operatori. Verso sera i disturbi del comportamento aumentano a causa della stanchezza e del calo della luce naturale (sindrome del tramonto); per tale motivo al nucleo dopo il pasto serale si riducono gli stimoli e i rumori, si crea un’atmosfera tranquilla che possa conciliare il riposo e il sonno riducendo il tono di voce, si attenuano le luci e si eseguono alcuni rituali che aiutano la preparazione del sonno (es: la preghiera, musica rilassante). Il team del nucleo L’equipe del nucleo è composta da diversi professionisti: Responsabile di processo, medico curante, psicologo, infermiere, terapista della riabilitazione e operatore socio- sanitario. Nel rapporto con i residenti affetti da demenza i professionisti, oltre a possedere specifiche caratteristiche attitudinali, devono poter avere una formazione idonea a gestire in maniera specifica le varie problematiche correlate alla malattia. Per questo motivo il professionista che intende svolgere la propria attività lavorativa all’interno del nucleo sarà accolto attraverso un colloquio di selezione con lo scopo di conoscere la persona, non solo per le sue competenze professionali, ma anche per evidenziare aspetti della personalità compatibili con il ruolo e il gruppo di lavoro. In seguito l’operatore avrà la possibilità di sviluppare delle competenze specifiche in merito all’assistenza alla persona attraverso varie modalità: un colloquio con il Responsabile di processo della durata di due ore sulla filosofia di vita, caratteristiche della patologia, peculiarità del nucleo e sulle modalità di lavoro con consegna di materiale cartaceo; affiancamento di 3 giornate con colleghi esperti per avere una visione dell’organizzazione del lavoro e con il fisioterapista per condividere principi sulla mobilità e sull’ergonomia corporea; colloqui di percorso a scadenze programmate dopo 15 giorni, 1 mese, 3 mesi, 6 mesi, 1 anno per monitorare il percorso di inserimento e nello stesso tempo rilevare eventuali difficoltà effettuati con il Responsabile di processo; Pag. 6 Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. partecipazione a corsi di formazione specifica e alle riunioni di nucleo o momenti di supervisione. Servizio psicologico L’Ente, viste le caratteristiche e la complessità dell’utenza del nucleo, ha scelto di introdurre la figura dello psicologo a supporto dei residenti, familiari e operatori. Tale figura svolge in collaborazione con il Responsabile di processo le seguenti attività: presenza nell’équipe multi professionale nella pianificazione assistenziale individualizzata per il consolidamento e il miglioramento del modello assistenziale; partecipazione diretta ai momenti assistenziali e di vita quotidiana al fine di progettare, allestire e in parte gestire con la collaborazione degli operatori del nucleo assistenziale, contesti, situazioni e attività atte a ridurre i disturbi comportamentali, aperte alla partecipazione attiva di residenti e dei familiari (creazione di laboratori esperienziali, sessioni di yoga della risata, reminescenza, ecc); colloqui e incontri con i familiari per accompagnare e sostenere la loro partecipazione alla vita quotidiana e ai processi di cura; colloqui individuali o di team sulle esperienze di cura e sugli approcci relazionali e comportamentali da adottare nelle diverse situazioni assistenziali; monitoraggio e documentazione dell’evoluzione delle condizioni di salute del residente e dei risultati della cura, con particolare riferimento all’ambito cognitivo comportamentale, con applicazione periodica, anche in collaborazione con gli operatori del nucleo, di scale di valutazione; Progetto famiglie I familiari fanno parte del percorso terapeutico. Oltre che partecipare all’elaborazione del piano individuale di assistenza, è loro garantita la massima libertà di partecipazione alla vita del nucleo, senza limite di orari e con minimi vincoli burocratici. L’ideale è riuscire a creare all’interno della struttura un clima familiare, ricco di umanità e solidarietà. Diversi e importanti sono i passaggi psicologici che emergono di fronte alla diagnosi della malattia del loro caro: incredulità, rabbia, negazione e rifiuto. In genere affrontano problemi di tipo sociale e sanitario con grosse difficoltà, con frustrazione, rabbia per la loro incapacità di cambiare le cose, per non riuscire ad arrestare l’inevitabile evoluzione della malattia. Pag. 7 Il modello assistenziale del nucleo DE.DI.CO. Per dare contenimento e rielaborazione a questi vissuti lo psicologo può organizzare incontri mensili, di sostegno e di auto-aiuto con i familiari, aiutando a identificare i motivi di difficoltà e di sofferenza, facendo psico-educazione della malattia per capirla e conoscerla e per affrontare al meglio situazioni in continuo divenire. Utile fornire loro dei momenti di riposo attraverso sessioni specifiche di yoga della risata, attività che è proposta anche ai loro cari al fine di riuscire a educare alla felicità queste persone, nonostante siano costretti a vivere una malattia degenerativa all’interno di una RSA. Primo mattone fondamentale per riuscire a costruire una buona alleanza con le famiglie è l’accoglienza. Per questo motivo è stato preparato un protocollo specifico legato proprio a questo importante e delicato passaggio. Pag. 8