Linee guida dell`Istituto Superiore di Sanità sul trattamento dei

PANORAMICA DEI
TRATTAMENTI
Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità
sul trattamento dei disturbi dello spettro
autistico nei bambini e negli adolescenti
Centro Autismo e Disturbi dello Sviluppo
Azienda USL di Rimini U.O. di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza
Formazione insegnanti anno scolastico 2013-14
Premessa...
PRI-A : Programma Regionale Integrato per l'Assistenza alle persone
con disturbi dello spettro autistico (primo e secondo triennio
2008/10 - 2011/13 - Atto deliberativo di Giunta numero 318
del 17/ 3/ 2008) con lo scopo di:
Garantire una presa in carico delle persone con ASD e
promuovere interventi mirati al miglioramento della qualità di vita
Costituzione di “nodi” competenti nella realtà aziendali al fine di
migliorare i percorsi di integrazione del sistema curante a tutti gli
attori coinvolti: famiglia, operatori sanitari/scolastici/
educativi/riabilitativi)
PRIA 2008-10 - Azioni
- Rendere omogenea la cultura professionale e la disponibilità di specifici
strumenti di valutazione, diagnosi e trattamento fra gli operatori della
NPIA per utenti nei primi anni di vita nell’ottica di una diagnosi e
trattamento precoce
- Formare specificamente i Pediatri di Libera Scelta al rilievo tempestivo
dei “segni di sospetto” entro i 18-24 mesi di vita
- Potenziare le competenze dei professionisti della Psichiatria Adulti in
tema di autismo
- Collaborare con il Settore Sociale per potenziare e valorizzare la
competenza e la attenzione rivolta ai minori con disabilità ed alle loro
famiglie; in particolare la collaborazione agli interventi psico-educativi
nei contesti di vita (intervento domiciliare, economico, strutture per il
“sollievo” temporaneo...)
PRIA 2008-10 - Azioni
- Prevedere un attivo coinvolgimento delle istituzioni scolastiche affinché ai
docenti coinvolti nel progetto educativo di alunni con ASD sia data la
opportunità di acquisire i necessari strumenti educativi e metodologici,
specifici per questi bambini, siano favorite le modifiche ambientali e la
strutturazione dell’ambiente, la strutturazione dei tempi e delle attività,
fondamentali per il successo dei progetti stessi; sia favorita la capacità di
rilievo nei primi anni di vita di problematiche connesse ai ASD; sia favorita
negli insegnanti la capacità di collaborazione e supporto ai familiari.
- La considerazione che deve guidare gli investimenti in risorse umane,
formative, ambientali, strumentali, informatiche, etc. è che il bagaglio
esperienziale acquisito con questa tipologia di alunni unitamente all’utilizzo
di tecniche cognitivo-comportamentali e all’approccio psico-educativo, si
rivelano una fondamentale ricchezza anche per la gestione di altre tipologie
di diagnosi non espressamente “autistiche” (es. ritardo mentale, ADHD,
etc.), con soddisfazione degli stessi operatori e dei familiari.
PRIA 2011-13 - Azioni
- Le indicazioni del PRI-A, nella fascia 0-6, proponevano un intervento
abilitativo (psicoeducativo cognitivo-comportamentale), condotto dagli
operatori opportunamente formati del Team ASD, da integrare con gli
interventi delle altre istituzioni che fanno parte del “Sistema Curante”;
si conferma tale impegno, con la precisazione che nel calcolo orario
previsto si comprende anche il lavoro nei contesti naturali, quali
l’ambiente scolastico, a domicilio e il parent training.
- Riguardo il complesso lavoro con le scuole dell’obbligo, si dovranno
definire a livello Regionale e Provinciale alcuni indirizzi comuni per la
adozione di procedure/modalità di collaborazione/interazione per un
efficace percorso di integrazione scolastica di alunni con ASD:
“pacchetti” di formazione annuale dei nuovi insegnanti,
organizzazione di “sportelli” per insegnanti in difficoltà, presenza
periodica degli operatori sanitari nella scuola per monitorare il
programma di lavoro
.
Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità'
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
Pubblicazione ottobre 2011/Aggiornamento ottobre 2015
Le linee guida rappresentano uno strumento che consente un
rapido trasferimento delle conoscenze, elaborate dalla ricerca
biomedica, nella pratica clinica quotidiana.
Si tratta di raccomandazioni di comportamento, messe a punto
mediante un processo di revisione sistematica della letteratura
(evidence based) e delle opinioni di esperti, che possono essere
utilizzate come strumento per medici e amministratori sanitari per
migliorare la qualità dell’assistenza e razionalizzare l’utilizzo delle
risorse.
.
Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità'
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
Le decisioni cliniche sul singolo paziente richiedono l’applicazione
delle raccomandazioni, fondate sulle migliori prove scientifiche, alla
luce dell’esperienza clinica del singolo medico e di tutte le circostanze
di contesto. Spetta alla competenza e all’esperienza del singolo
professionista decidere in che misura i comportamenti raccomandati,
pur rispondendo a standard qualitativi definiti sulla base delle più
aggiornate prove scientifiche, si applichino al caso clinico particolare.
Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità'
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
Si tratta del primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema
nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale
dell'infanzia e dell'adolescenza e forniscono un orientamento su
quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche
di valutazione di efficacia, articolando le raccomandazioni per la
pratica clinica sulla base di queste prove.
Considerata la gravità dei quadri clinici, l'impatto che questi disturbi
hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante tutto l'arco
della vita, nonché la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le
molte offerte terapeutiche disponibili, certamente questa linea guida
rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta
adeguata ai bisogni terapeutici di queste persone.
Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità'
http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
Prognosi: “il b. con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo,
anche se nuove competenze sono acquisite con il tempo. Tali competenze,
tuttavia, sono “modellate da e sul disturbo nucleare e avranno comunque
una qualità “autistica”
Chi ha elaborato la linea guida
L’elaborazione del documento ha coinvolto diversi gruppi di lavoro:
il panel multidisciplinare (esperti e rappresentanti delle associazioni
dei familiari)
i documentalisti del Settore documentazione dell’Istituto Superiore
di Sanità
il gruppo di valutatori della letteratura (clinici appositamente
formati)
il gruppo di formazione dei valutatori della letteratura
il comitato di scrittura
i coordinatori per l’organizzazione, la gestione dei gruppi di lavoro,
la programmazione e la supervisione
la segreteria tecnico-scientifica.
Quesiti di base
Quesito 1: Quali interventi non farmacologici/dietetici si sono dimostrati
efficaci nel migliorare gli esiti?
Quesito 2: Il tempo di somministrazione, la durata e l’intensità degli interventi
non farmacologici/dietetici sono in grado di influenzare gli esiti?
Quesito 3: Esistono prove che uno specifico intervento non
farmacologico/dietetico sia più appropriato per bambini e adolescenti con
specifiche tipologie di ASD o specifiche comorbidità?
Quesito 4: Quali interventi farmacologici si sono dimostrati efficaci nel
migliorare gli esiti?
Quesito 5: Il tempo di somministrazione, la durata e l’intensità degli interventi
farmacologici sono in grado di influenzare gli esiti?
Quesito 6: Esistono prove che uno specifico intervento farmacologico sia più
appropriato per bambini e adolescenti con specifiche forme di ASD o
specifiche tipologie di comorbidità?
Quesito 7: In bambini e adolescenti con ASD gli interventi precoci sono più
efficaci degli interventi non precoci?
Quesito 8: Esistono prove che un particolare modello di fornitura di servizi
sia più efficace di altri nel migliorare gli esiti?
Interventi non farmacologici
Interventi mediati dai genitori
Interventi comunicativi: 1-Supporto per le abilità comunicative 2-Interventi
per la comunicazione sociale e l’interazione
Programmi educativi (TEACCH)
Interventi comportamentali e psicologici strutturati: 1-Programmi intensivi
comportamentali 2-Interventi per comportamenti specifici
Terapia cognitivo comportamentale
Auditory integration training
Musicoterapia
Interventi su problemi del sonno
Comunicazione facilitata
Interventi biomedici e nutrizionali: 1-Diete di eliminazione di caseina e/o
glutine. 2- Integratori alimentari, 3-Melatonina
Terapia con ossigeno iperbarico
Altri trattamenti
Interventi farmacologici
Antipsicotici (Risperidone - Aripiprazolo - Olanzapina - Aloperidolo - Altri
antipsicotici)
Stimolanti del sistema nervoso centrale (Metilfenidato – Atomoxetina Naltrexone - Secretina)
Antidepressivi (Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) –
Venlafaxina)
Chelazione
Altri trattamenti
Risultati….
INTERVENTI MEDIATI DAI GENITORI
I programmi di intervento mediati dai genitori trattati negli studi inclusi,
sebbene molto eterogenei tra loro, hanno in comune il fatto di essere
implementati dai genitori e che i genitori sono i principali mediatori
dell’intervento.
La ricerca di letteratura condotta ha identificato 4 studi che producono
risultati coerenti a favore dell’efficacia degli interventi mediati dai
genitori nel migliorare varie aree target: nei bambini a rischio la
comunicazione sociale, nei bambini con ASD la comunicazione sociale e i
problemi comportamentali, negli adolescenti con ASD le capacità di
socializzazione con i coetanei.
Risultati….
INTERVENTI MEDIATI DAI GENITORI
Parent training
Risultati non conclusivi – effetto positivo sui comportamenti di comunicazione
sociale dei b., sulla performance dei genitori e sull'interazione genitori –
bambini
RACCOMANDAZIONE
I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini
e negli adolescenti con ASD, poiché sono interventi che possono migliorare la
comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie ad
interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l'incremento della
soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo
Risultati….
INTERVENTI SULLA
COMUNICAZIONE
Supporto per le abilità comunicative
- Linguaggio con i segni: favorisce articolazione del linguaggio, comunicazione
non verbale e iniziativa comunicativa
- PECS: migliora il livello di interazioni comunicative tra bambino e adulto (studi
condotti in UK difficilmente generalizzabili).
Le caratteristiche individuali del b. al baseline modificano la risposta all'intervento.
RACCOMANDAZIONE
L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con ASD,
come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato,
sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali.
Risultati….
INTERVENTI SULLA
COMUNICAZIONE
Interventi per la comunicazione sociale e l'interazione
- Storie sociali: miglioramento a breve termine dei sintomi “sociali” (prove
scientifiche limitate)
- Software sul riconoscimento emozioni: non efficace se esclusivo
- Video modelling: possibile efficacia (risultati non conclusivi)
- Mediati dai pari: efficace (risultati non conclusivi)
- Training di teoria della mente (risultati sommari)
RACCOMANDAZIONE
Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in
considerazione per i bambini e gli adolescenti con ASD; la scelta di quale sia
l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una
valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto. Secondo il parere
degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico
di bambini e adolescenti con ASD: le possibilità comprendono fornire
suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire
una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti,
minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti.
Risultati….
PROGRAMMI EDUCATIVI
TEACCH
Il TEACCH è un programma relativo all’organizzazione dei servizi, alla
formazione e alla ricerca per individui con disturbo dello spettro
autistico nato nei primi anni 70 nel North Carolina ad opera di Eric
Shopler (www.teacch.com).
7 principi
- raggiungere l’adattamento ottimale
- collaborazione tra genitori e professionisti
- implementazione di un intervento il più efficace
- enfasi su teorie e approcci cognitivo-comportamentali
- valutazione dello sviluppo e diagnosi
- insegnamento strutturato con supporti visivi
- formazione multidisciplinare e modello generalista
Risultati….
PROGRAMMI EDUCATIVI
RACCOMANDAZIONE
Il programma TEACCH ha mostrato di produrre miglioramenti
sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento
sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro
autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a
favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in
ulteriori studi.
Risultati….
INTERVENTI COMPORTAMENTALI E
PSICOLOGICI STRUTTURATI
Programmi intensivi comportamentali
- ABA (20-40 h/sett., b. prescolare, mediazione dei genitori,
professionisti specializzati): efficacia su QI, linguaggio e
comportamento adattivo quando confrontato con modelli eclettici
non strutturati, interventi solo scolastici, ABA a bassa intensità.
Superiore all'educazione speciale nel medio termine (12 mesi) ma
non nel lungo termine (3-9 anni)
- Confronto ABA (20 h/sett) - DIR+TEACCH: non ci sono
sufficienti elementi per stabilire quale fra i metodi strutturati sia il
più efficace: la diagnosi rimane stabile nel 99%, miglioramenti nel
cognitivo verbale, socializzazione e comunicazione.
Variabili legate all'intervento: intensità e durata sembrano modificare
l'effetto (studi non conclusivi)
Variabili legate al soggetto: età, QI al baseline potenzialmente in
grado di modificare l'effetto (dati non verificati).
Risultati….
INTERVENTI COMPORTAMENTALI E
PSICOLOGICI STRUTTURATI
RACCOMANDAZIONE
Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è
l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour
intervention -ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel
migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i
comportamenti adattativi nei bambini con ASD. Le prove a
disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare
l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con
disturbi dello spettro autistico.
Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di
efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto
strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi
randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso
un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari
programmi sia il più efficace.
"In conclusione, secondo le raccomandazioni delle Linee Guida ISS il
modello ABA è consigliato nel trattamento dei bambini con
Disturbi dello Spettro Autistico.
Essendo presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti
ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA, secondo
quanto riportato dalla ricerca, è necessario che venga effettuata una
valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo bambino
l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati
attesi." Linea Guida ISS (pag. 55)
Risultati….
INTERVENTI PER COMPORTAMENTI
SPECIFICI
Abilità sociali: dati non omogenei sull'efficacia dei programmi
Lego Therapy: miglioramenti ma dati non sufficienti
Junior detective training program: miglioramenti ma dati non sufficienti
RACCOMANDAZIONE
Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in
presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e
adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la
frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo
sviluppo di capacità adattative.
Secondo il parere degli esperti i professionisti dovrebbero essere a
conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono
essere causati da una sottostante carenza di abilità, per cui
rappresentano una strategia del soggetto per far fronte alla proprie
difficoltà individuali e all’ambiente.
Risultati….
TERAPIA COGNITIVO
COMPORTAMENTALE
E' consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale
(Cognitive behavior therapy, CBT) per il trattamento della
comorbidità con i disturbi d’ansia nei bambini con sindrome di
Asperger o autismo ad alto funzionamento.
La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e
genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della
rabbia in bambini con sindrome di Asperger.
Risultati….
ALTRI INTERVENTI
L’Auditory integration training (AIT) non è raccomandato, perché è stata
dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con
disturbi dello spettro autistico.
Musicoterapia: Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una
raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro
autistico.
Problemi del sonno: Secondo il parere degli esperti la terapia
comportamentale dovrebbe essere presa in considerazione per i soggetti con
disturbi dello spettro autistico che presentano problemi del sonno.
Comunicazione Facilitata: Si raccomanda di non utilizzare la
comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e
adolescenti con disturbi dello spettro autistico.
Risultati….
ALTRI INTERVENTI
Risultati….
ALTRI INTERVENTI
Equitazione assistita: dati favorevoli ma non affidabili
Tomatis sound therapy: non efficace
Massaggio tradizionale thailandese: non efficace
Qigong sensory training: (valutazioni genitori e insegnanti) efficace
per migliorare i comportamenti autistici, abilità linguistiche e
sociali, danno sensoriale, autoregolazione e motiva.
Programmi di esercizio fisico: deboli prove a favore
Risultati….
INTERVENTI BIOMEDICI E
NUTRIZIONALI
Integratori alimentari: Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a
formulare una raccomandazione sull’utilizzo de- gli integratori
alimentari vitamina B6 e magnesio, e omega-3 nel trattamento dei
disturbi dello spettro autistico.
Melatonina: La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso
di disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi
comportamentali.
Risultati….
INTERVENTI BIOMEDICI E
NUTRIZIONALI
Diete di eliminazione di caseina e/o glutine Non sono disponibili prove
scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo
delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con ASD;
quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che
le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di
allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei
sintomi dei disturbi dello spettro autistico.
Terapia con ossigeno iperbarico: La terapia con ossigeno iperbarico
non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia
nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello
spettro autistico.
Risultati….
Interventi precoci
ESDM-Early Start Denver Model
Età 18-30 mesi: miglioramento abilità cognitive e riduzione del
peggioramento nei comportamenti adattivi a 2 anni di follow-up
RACCOMANDAZIONE
Non sono disponibili dati scientifici sull’efficacia di interventi
precoci rivolti a popolazioni a rischio di disturbi dello spettro
autistico.
Secondo il parere degli esperti, dovrebbe essere garantita la
tempestività degli interventi rivolti a soggetti con disturbi dello
spettro autistico.
Tipi di Trattamento
Approcci
Modello
EFFICACI
PRESUMIBILMENTE EFFICACI
DI DUBBIA EFFICACIA
(validati)
(non validati ma basati su elementi
(solovalidati)
rapporti aneddotici su singoli casi)
COMPORTAMENTALI
DTT
LOVAAS
Naturalistici PRT
X
Tipi
X
TEACCH
PSICOTERAPIE
(nessuna evidenza di
efficacia)
X
EVOLUTIVI DIR
DENVER
INEFFICACI
X
X
TERAPIE PSICODINAMICHE
EFFICACIA DEI TRATTAMENTI PER L'AUTISMO
(da L. Shreibman, The Science and Fiction of Autism)
X
Tipi di Trattamento
Approcci
Modello EFFICACI
PRESUMIBILMENTE EFFICACI
DI DUBBIA EFFICACIA
(validati)
(non validati ma basati su elementi
(solo
validati)
rapporti aneddotici su singoli casi)
TERAPIE TRATTA MENTI
AIT
SENSORIALI
FARMACI E
ALTRI
(Auditory Integration therapy)
X
SIT (Sensory Integration therapy)
X
DIETE
Secretina
X
Vitamine
X
Diete
X
Farmaci
X
INEFFICACI
(nessuna evidenza di
efficacia)
Comunicazione facilitata
X
Options Therapy
X
Pet (Animals) Therapy
X
TRATTAMENTI:
scelta del trattamento
Elementi da considerare:
• Esigenze, caratteristiche e competenze del bambino
•
•
•
•
•
Esigenze, abilità e preferenze della famiglia
Possibilità di fare valutazioni sistematiche per determinare l'efficacia
del trattamento.
Gli interventi considerati inefficaci diventano pericolosi se si
sostituiscono a quelli efficaci: validazione scientifica
L'efficacia si misura solo attraverso la raccolta e l'analisi sistematica
di dati oggettivi
Pochi progressi suggeriscono di cambiare la strategia di intervento.
Caratteristiche generali del successo
dell'intervento
•
•
•
•
•
•
Il coinvolgimento della famiglia attraverso informazioni,
consulenze, training
L’avvio del trattamento fin dalla prima identificazione del disturbo
Obiettivi chiari e condivisi tra gli operatori
Strategie di insegnamento coerenti
Sessioni d’insegnamento in rapporto 1:1 o in piccoli gruppi
Intensività: non meno di 18/settimana. Dare alle esperienze
quotidiane una valenza terapeutica
Caratteristiche generali del successo
dell'intervento
•
•
•
•
Appropriatezza degli obiettivi educativi al livello di sviluppo
Generalizzazione degli apprendimenti in una molteplicità di
contesti educativi
Intervento focalizzato sullo sviluppo della comunicazione
funzionale, di abilità sociali e cognitive, di capacità di gioco e
al miglioramento del comportamento
Interazioni costanti con coetanei con sviluppo tipico