PANORAMICA DEI TRATTAMENTI Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti Centro Autismo e Disturbi dello Sviluppo Azienda USL di Rimini U.O. di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Formazione insegnanti anno scolastico 2013-14 Premessa... PRI-A : Programma Regionale Integrato per l'Assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico (primo e secondo triennio 2008/10 - 2011/13 - Atto deliberativo di Giunta numero 318 del 17/ 3/ 2008) con lo scopo di: Garantire una presa in carico delle persone con ASD e promuovere interventi mirati al miglioramento della qualità di vita Costituzione di “nodi” competenti nella realtà aziendali al fine di migliorare i percorsi di integrazione del sistema curante a tutti gli attori coinvolti: famiglia, operatori sanitari/scolastici/ educativi/riabilitativi) PRIA 2008-10 - Azioni - Rendere omogenea la cultura professionale e la disponibilità di specifici strumenti di valutazione, diagnosi e trattamento fra gli operatori della NPIA per utenti nei primi anni di vita nell’ottica di una diagnosi e trattamento precoce - Formare specificamente i Pediatri di Libera Scelta al rilievo tempestivo dei “segni di sospetto” entro i 18-24 mesi di vita - Potenziare le competenze dei professionisti della Psichiatria Adulti in tema di autismo - Collaborare con il Settore Sociale per potenziare e valorizzare la competenza e la attenzione rivolta ai minori con disabilità ed alle loro famiglie; in particolare la collaborazione agli interventi psico-educativi nei contesti di vita (intervento domiciliare, economico, strutture per il “sollievo” temporaneo...) PRIA 2008-10 - Azioni - Prevedere un attivo coinvolgimento delle istituzioni scolastiche affinché ai docenti coinvolti nel progetto educativo di alunni con ASD sia data la opportunità di acquisire i necessari strumenti educativi e metodologici, specifici per questi bambini, siano favorite le modifiche ambientali e la strutturazione dell’ambiente, la strutturazione dei tempi e delle attività, fondamentali per il successo dei progetti stessi; sia favorita la capacità di rilievo nei primi anni di vita di problematiche connesse ai ASD; sia favorita negli insegnanti la capacità di collaborazione e supporto ai familiari. - La considerazione che deve guidare gli investimenti in risorse umane, formative, ambientali, strumentali, informatiche, etc. è che il bagaglio esperienziale acquisito con questa tipologia di alunni unitamente all’utilizzo di tecniche cognitivo-comportamentali e all’approccio psico-educativo, si rivelano una fondamentale ricchezza anche per la gestione di altre tipologie di diagnosi non espressamente “autistiche” (es. ritardo mentale, ADHD, etc.), con soddisfazione degli stessi operatori e dei familiari. PRIA 2011-13 - Azioni - Le indicazioni del PRI-A, nella fascia 0-6, proponevano un intervento abilitativo (psicoeducativo cognitivo-comportamentale), condotto dagli operatori opportunamente formati del Team ASD, da integrare con gli interventi delle altre istituzioni che fanno parte del “Sistema Curante”; si conferma tale impegno, con la precisazione che nel calcolo orario previsto si comprende anche il lavoro nei contesti naturali, quali l’ambiente scolastico, a domicilio e il parent training. - Riguardo il complesso lavoro con le scuole dell’obbligo, si dovranno definire a livello Regionale e Provinciale alcuni indirizzi comuni per la adozione di procedure/modalità di collaborazione/interazione per un efficace percorso di integrazione scolastica di alunni con ASD: “pacchetti” di formazione annuale dei nuovi insegnanti, organizzazione di “sportelli” per insegnanti in difficoltà, presenza periodica degli operatori sanitari nella scuola per monitorare il programma di lavoro . Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità' http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf Pubblicazione ottobre 2011/Aggiornamento ottobre 2015 Le linee guida rappresentano uno strumento che consente un rapido trasferimento delle conoscenze, elaborate dalla ricerca biomedica, nella pratica clinica quotidiana. Si tratta di raccomandazioni di comportamento, messe a punto mediante un processo di revisione sistematica della letteratura (evidence based) e delle opinioni di esperti, che possono essere utilizzate come strumento per medici e amministratori sanitari per migliorare la qualità dell’assistenza e razionalizzare l’utilizzo delle risorse. . Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità' http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf Le decisioni cliniche sul singolo paziente richiedono l’applicazione delle raccomandazioni, fondate sulle migliori prove scientifiche, alla luce dell’esperienza clinica del singolo medico e di tutte le circostanze di contesto. Spetta alla competenza e all’esperienza del singolo professionista decidere in che misura i comportamenti raccomandati, pur rispondendo a standard qualitativi definiti sulla base delle più aggiornate prove scientifiche, si applichino al caso clinico particolare. Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità' http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf Si tratta del primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza e forniscono un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando le raccomandazioni per la pratica clinica sulla base di queste prove. Considerata la gravità dei quadri clinici, l'impatto che questi disturbi hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante tutto l'arco della vita, nonché la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, certamente questa linea guida rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai bisogni terapeutici di queste persone. Linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità' http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf Prognosi: “il b. con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo, anche se nuove competenze sono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono “modellate da e sul disturbo nucleare e avranno comunque una qualità “autistica” Chi ha elaborato la linea guida L’elaborazione del documento ha coinvolto diversi gruppi di lavoro: il panel multidisciplinare (esperti e rappresentanti delle associazioni dei familiari) i documentalisti del Settore documentazione dell’Istituto Superiore di Sanità il gruppo di valutatori della letteratura (clinici appositamente formati) il gruppo di formazione dei valutatori della letteratura il comitato di scrittura i coordinatori per l’organizzazione, la gestione dei gruppi di lavoro, la programmazione e la supervisione la segreteria tecnico-scientifica. Quesiti di base Quesito 1: Quali interventi non farmacologici/dietetici si sono dimostrati efficaci nel migliorare gli esiti? Quesito 2: Il tempo di somministrazione, la durata e l’intensità degli interventi non farmacologici/dietetici sono in grado di influenzare gli esiti? Quesito 3: Esistono prove che uno specifico intervento non farmacologico/dietetico sia più appropriato per bambini e adolescenti con specifiche tipologie di ASD o specifiche comorbidità? Quesito 4: Quali interventi farmacologici si sono dimostrati efficaci nel migliorare gli esiti? Quesito 5: Il tempo di somministrazione, la durata e l’intensità degli interventi farmacologici sono in grado di influenzare gli esiti? Quesito 6: Esistono prove che uno specifico intervento farmacologico sia più appropriato per bambini e adolescenti con specifiche forme di ASD o specifiche tipologie di comorbidità? Quesito 7: In bambini e adolescenti con ASD gli interventi precoci sono più efficaci degli interventi non precoci? Quesito 8: Esistono prove che un particolare modello di fornitura di servizi sia più efficace di altri nel migliorare gli esiti? Interventi non farmacologici Interventi mediati dai genitori Interventi comunicativi: 1-Supporto per le abilità comunicative 2-Interventi per la comunicazione sociale e l’interazione Programmi educativi (TEACCH) Interventi comportamentali e psicologici strutturati: 1-Programmi intensivi comportamentali 2-Interventi per comportamenti specifici Terapia cognitivo comportamentale Auditory integration training Musicoterapia Interventi su problemi del sonno Comunicazione facilitata Interventi biomedici e nutrizionali: 1-Diete di eliminazione di caseina e/o glutine. 2- Integratori alimentari, 3-Melatonina Terapia con ossigeno iperbarico Altri trattamenti Interventi farmacologici Antipsicotici (Risperidone - Aripiprazolo - Olanzapina - Aloperidolo - Altri antipsicotici) Stimolanti del sistema nervoso centrale (Metilfenidato – Atomoxetina Naltrexone - Secretina) Antidepressivi (Inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) – Venlafaxina) Chelazione Altri trattamenti Risultati…. INTERVENTI MEDIATI DAI GENITORI I programmi di intervento mediati dai genitori trattati negli studi inclusi, sebbene molto eterogenei tra loro, hanno in comune il fatto di essere implementati dai genitori e che i genitori sono i principali mediatori dell’intervento. La ricerca di letteratura condotta ha identificato 4 studi che producono risultati coerenti a favore dell’efficacia degli interventi mediati dai genitori nel migliorare varie aree target: nei bambini a rischio la comunicazione sociale, nei bambini con ASD la comunicazione sociale e i problemi comportamentali, negli adolescenti con ASD le capacità di socializzazione con i coetanei. Risultati…. INTERVENTI MEDIATI DAI GENITORI Parent training Risultati non conclusivi – effetto positivo sui comportamenti di comunicazione sociale dei b., sulla performance dei genitori e sull'interazione genitori – bambini RACCOMANDAZIONE I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con ASD, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie ad interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l'incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo Risultati…. INTERVENTI SULLA COMUNICAZIONE Supporto per le abilità comunicative - Linguaggio con i segni: favorisce articolazione del linguaggio, comunicazione non verbale e iniziativa comunicativa - PECS: migliora il livello di interazioni comunicative tra bambino e adulto (studi condotti in UK difficilmente generalizzabili). Le caratteristiche individuali del b. al baseline modificano la risposta all'intervento. RACCOMANDAZIONE L’utilizzo di interventi a supporto della comunicazione nei soggetti con ASD, come quelli che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione, è indicato, sebbene le prove di efficacia di questi interventi siano ancora parziali. Risultati…. INTERVENTI SULLA COMUNICAZIONE Interventi per la comunicazione sociale e l'interazione - Storie sociali: miglioramento a breve termine dei sintomi “sociali” (prove scientifiche limitate) - Software sul riconoscimento emozioni: non efficace se esclusivo - Video modelling: possibile efficacia (risultati non conclusivi) - Mediati dai pari: efficace (risultati non conclusivi) - Training di teoria della mente (risultati sommari) RACCOMANDAZIONE Gli interventi a supporto della comunicazione sociale vanno presi in considerazione per i bambini e gli adolescenti con ASD; la scelta di quale sia l’intervento più appropriato da erogare deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto. Secondo il parere degli esperti, è consigliabile adattare l’ambiente comunicativo, sociale e fisico di bambini e adolescenti con ASD: le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare dei suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti. Risultati…. PROGRAMMI EDUCATIVI TEACCH Il TEACCH è un programma relativo all’organizzazione dei servizi, alla formazione e alla ricerca per individui con disturbo dello spettro autistico nato nei primi anni 70 nel North Carolina ad opera di Eric Shopler (www.teacch.com). 7 principi - raggiungere l’adattamento ottimale - collaborazione tra genitori e professionisti - implementazione di un intervento il più efficace - enfasi su teorie e approcci cognitivo-comportamentali - valutazione dello sviluppo e diagnosi - insegnamento strutturato con supporti visivi - formazione multidisciplinare e modello generalista Risultati…. PROGRAMMI EDUCATIVI RACCOMANDAZIONE Il programma TEACCH ha mostrato di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi. Risultati…. INTERVENTI COMPORTAMENTALI E PSICOLOGICI STRUTTURATI Programmi intensivi comportamentali - ABA (20-40 h/sett., b. prescolare, mediazione dei genitori, professionisti specializzati): efficacia su QI, linguaggio e comportamento adattivo quando confrontato con modelli eclettici non strutturati, interventi solo scolastici, ABA a bassa intensità. Superiore all'educazione speciale nel medio termine (12 mesi) ma non nel lungo termine (3-9 anni) - Confronto ABA (20 h/sett) - DIR+TEACCH: non ci sono sufficienti elementi per stabilire quale fra i metodi strutturati sia il più efficace: la diagnosi rimane stabile nel 99%, miglioramenti nel cognitivo verbale, socializzazione e comunicazione. Variabili legate all'intervento: intensità e durata sembrano modificare l'effetto (studi non conclusivi) Variabili legate al soggetto: età, QI al baseline potenzialmente in grado di modificare l'effetto (dati non verificati). Risultati…. INTERVENTI COMPORTAMENTALI E PSICOLOGICI STRUTTURATI RACCOMANDAZIONE Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention -ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con ASD. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace. "In conclusione, secondo le raccomandazioni delle Linee Guida ISS il modello ABA è consigliato nel trattamento dei bambini con Disturbi dello Spettro Autistico. Essendo presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA, secondo quanto riportato dalla ricerca, è necessario che venga effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi." Linea Guida ISS (pag. 55) Risultati…. INTERVENTI PER COMPORTAMENTI SPECIFICI Abilità sociali: dati non omogenei sull'efficacia dei programmi Lego Therapy: miglioramenti ma dati non sufficienti Junior detective training program: miglioramenti ma dati non sufficienti RACCOMANDAZIONE Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative. Secondo il parere degli esperti i professionisti dovrebbero essere a conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una sottostante carenza di abilità, per cui rappresentano una strategia del soggetto per far fronte alla proprie difficoltà individuali e all’ambiente. Risultati…. TERAPIA COGNITIVO COMPORTAMENTALE E' consigliato l’uso della terapia cognitivo comportamentale (Cognitive behavior therapy, CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi d’ansia nei bambini con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento. La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori, può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome di Asperger. Risultati…. ALTRI INTERVENTI L’Auditory integration training (AIT) non è raccomandato, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. Musicoterapia: Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico. Problemi del sonno: Secondo il parere degli esperti la terapia comportamentale dovrebbe essere presa in considerazione per i soggetti con disturbi dello spettro autistico che presentano problemi del sonno. Comunicazione Facilitata: Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico. Risultati…. ALTRI INTERVENTI Risultati…. ALTRI INTERVENTI Equitazione assistita: dati favorevoli ma non affidabili Tomatis sound therapy: non efficace Massaggio tradizionale thailandese: non efficace Qigong sensory training: (valutazioni genitori e insegnanti) efficace per migliorare i comportamenti autistici, abilità linguistiche e sociali, danno sensoriale, autoregolazione e motiva. Programmi di esercizio fisico: deboli prove a favore Risultati…. INTERVENTI BIOMEDICI E NUTRIZIONALI Integratori alimentari: Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo de- gli integratori alimentari vitamina B6 e magnesio, e omega-3 nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Melatonina: La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi comportamentali. Risultati…. INTERVENTI BIOMEDICI E NUTRIZIONALI Diete di eliminazione di caseina e/o glutine Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con ASD; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico. Terapia con ossigeno iperbarico: La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. Risultati…. Interventi precoci ESDM-Early Start Denver Model Età 18-30 mesi: miglioramento abilità cognitive e riduzione del peggioramento nei comportamenti adattivi a 2 anni di follow-up RACCOMANDAZIONE Non sono disponibili dati scientifici sull’efficacia di interventi precoci rivolti a popolazioni a rischio di disturbi dello spettro autistico. Secondo il parere degli esperti, dovrebbe essere garantita la tempestività degli interventi rivolti a soggetti con disturbi dello spettro autistico. Tipi di Trattamento Approcci Modello EFFICACI PRESUMIBILMENTE EFFICACI DI DUBBIA EFFICACIA (validati) (non validati ma basati su elementi (solovalidati) rapporti aneddotici su singoli casi) COMPORTAMENTALI DTT LOVAAS Naturalistici PRT X Tipi X TEACCH PSICOTERAPIE (nessuna evidenza di efficacia) X EVOLUTIVI DIR DENVER INEFFICACI X X TERAPIE PSICODINAMICHE EFFICACIA DEI TRATTAMENTI PER L'AUTISMO (da L. Shreibman, The Science and Fiction of Autism) X Tipi di Trattamento Approcci Modello EFFICACI PRESUMIBILMENTE EFFICACI DI DUBBIA EFFICACIA (validati) (non validati ma basati su elementi (solo validati) rapporti aneddotici su singoli casi) TERAPIE TRATTA MENTI AIT SENSORIALI FARMACI E ALTRI (Auditory Integration therapy) X SIT (Sensory Integration therapy) X DIETE Secretina X Vitamine X Diete X Farmaci X INEFFICACI (nessuna evidenza di efficacia) Comunicazione facilitata X Options Therapy X Pet (Animals) Therapy X TRATTAMENTI: scelta del trattamento Elementi da considerare: • Esigenze, caratteristiche e competenze del bambino • • • • • Esigenze, abilità e preferenze della famiglia Possibilità di fare valutazioni sistematiche per determinare l'efficacia del trattamento. Gli interventi considerati inefficaci diventano pericolosi se si sostituiscono a quelli efficaci: validazione scientifica L'efficacia si misura solo attraverso la raccolta e l'analisi sistematica di dati oggettivi Pochi progressi suggeriscono di cambiare la strategia di intervento. Caratteristiche generali del successo dell'intervento • • • • • • Il coinvolgimento della famiglia attraverso informazioni, consulenze, training L’avvio del trattamento fin dalla prima identificazione del disturbo Obiettivi chiari e condivisi tra gli operatori Strategie di insegnamento coerenti Sessioni d’insegnamento in rapporto 1:1 o in piccoli gruppi Intensività: non meno di 18/settimana. Dare alle esperienze quotidiane una valenza terapeutica Caratteristiche generali del successo dell'intervento • • • • Appropriatezza degli obiettivi educativi al livello di sviluppo Generalizzazione degli apprendimenti in una molteplicità di contesti educativi Intervento focalizzato sullo sviluppo della comunicazione funzionale, di abilità sociali e cognitive, di capacità di gioco e al miglioramento del comportamento Interazioni costanti con coetanei con sviluppo tipico