VALUTAZIONE E TRATTAMENTO BALBUZIE Definizione. La balbuzie è un disturbo del neuro-sviluppo classificato all’interno del DSM-5 tra i disturbi di comunicazione con la definizione di disturbo della fluenza con esordio nell’ infanzia. Ciò che caratterizza la balbuzie è la presenza di tre aree di compromissione: • • • Anomalie della fluenza verbale: ripetizioni di suoni, sillabe e/o parole monosillabiche, prolungamenti di suoni e/o blocchi-laringospasmi di durata e intensità variabile + sincinesia; Presenza di comportamenti secondari (considerati secondari rispetto alle esperienze negative di verbalizzazione): comportamenti di fuga per riuscire a superare il singolo momento di balbuzie o di evitamento dei contesti di verbalizzazione; Sentimenti e attitudine alla comunicazione: le emozioni possono far precipitare un momento di balbuzie e la presenza stessa di tale disturbo può indurre la comparsa di emozioni negative connesse ai contesti di verbalizzazione (paura, imbarazzo, ansia, rabbia...). Questo può essere anche descritto dalla metafora dell’iceberg: la massa di ghiaccio esterna rappresenta gli aspetti visibili e udibili, ovvero gli aspetti overt (prolungamenti, blocchi, ripetizioni ma anche tachicardia, sudorazione, sincinesie); mentre la parte di ghiaccio sottostante è paragonata, invece, a tutte le emozioni nascoste che caratterizzano il problema, quindi gli aspetti covert. Peculiarità della balbuzie è la natura multifattoriale e multidimensionale. Il concetto di multifattorialità è riconducibile alla molteplicità dei fattori che potrebbero esserne la causa. Per multidimensionale si intende, invece, la varietà di espressioni che tale disturbo può avere; si contraddistingue, infatti, per un eloquio disfluente che nell’espressione viene influenzato da componenti cognitive, emotive e comportamentali. Modello esplicativo di questa natura multifattoriale della balbuzie è il CALMS Model che ipotizza che nella genesi della balbuzie abbiano un ruolo fondamentale aspetti cognitivi, affettivi, linguistici, motori e sociali. Quello che viene proposto è che la balbuzie, non derivi solo da una difficoltà motoria a livello dell’eloquio, ma anche da come il soggetto percepisce sé stesso e la propria balbuzie. I fattori di rischio sono: familiarità, genere (nel sesso femminile la remissione è più frequente), età di insorgenza (un esordio tardivo espone ad un maggior rischio di persistenza), severità e frequenza della balbuzie (i bambini più a rischio di persistenza sono quelli che nel primo anno successivo alla comparsa del sintomo non mostrano una diminuzione nella gravità della balbuzie), durata dei prolungamenti e dei blocchi (vi è un maggior rischio di persistenza del disturbo quando i prolungamenti e i blocchi non decrescono/regrediscono durante il primo periodo di balbuzie), stile comunicativo materno (uno stile comunicativo eccessivamente complesso a livello sintattico e semantico sembra predisporre alla persistenza della balbuzie). Valutazione. La diagnosi di balbuzie non avviene prima dei 4 anni. In fase di valutazione è necessario tener conto del quadro complesso che caratterizza la balbuzie; per tale ragione devono essere indagati sia gli aspetti overt che quelli covert. La prima fase della valutazione è rappresentata dal colloquio iniziale. Tale colloquio viene svolto con il paziente stesso, o in presenza della famiglia, e ha l’obiettivo di osservare qual è il modo di comunicare della persona che balbetta (es. se risponde alle domande oppure preferisce che sia l’adulto a chiarire la situazione). Inoltre, i primi scambi comunicativi sono utili per determinare il motivo per cui è stata richiesta la consultazione, per la conoscenza della storia del paziente e del cambiamento desiderato. Infine, il colloquio consente alla persona che balbetta di prendere coscienza di tre situazioni: 1. Del suo atteggiamento nei confronti della balbuzie; 2. Del suo interesse ad intraprendere un percorso riabilitativo e di cura; 3. Dei desideri del soggetto e della sua famiglia rispetto al suo futuro (istruzione e occupazione). Tenendo conto degli aspetti overt è fondamentale valutare la fluenza affinché si possano descrivere in maniera specifica sia gli aspetti qualitativi che quantitativi delle disfluenze. Per fare queste indagini esistono vari strumenti tra i quali troviamo: SDA (Northwestern University’s Systematic Disfluency Analysis) e SSI-4 (Stuttering Severity Instrument). La SDA è un’analisi valutativa quantitativa (percentuale degli episodi di disfluenza) e qualitativa (tipologia delle disfluenze emesse, aumenti di tensione, variazioni del ritmo/intensità/tono dell’eloquio) degli episodi di disfluenza. Questo strumento prevede la raccolta di campioni di eloquio videoregistrati provenienti da varie situazioni di conversazione; ogni campione deve essere almeno di 200 sillabe fluenti. Il test SSI-4, utilizzabile a partire dai 2 anni, valuta tre parametri: frequenza delle disfluenze quali ripetizioni, prolungamenti e blocchi; durata dei tre episodi più lunghi di balbuzie; concomitanti fisici osservabili. I parametri vengono estrapolati da due tipologie di prove: eloquio spontaneo e lettura. Ciò che viene definito balbuzie sono le sillabe balbettate, i prolungamenti (inclusi quelli silenti), le ripetizioni di parti di parola e i blocchi. Nel calcolo delle sillabe balbettate è necessario che ogni campione contenga da 150 a 500 sillabe fluenti; in seguito si dividono le sillabe balbettate da quelle non balbettate e si calcola la percentuale delle sillabe balbettate. Il punteggio grezzo di ciascuna prova viene poi convertito nel punteggio ponderato. La somma dei due punteggi ponderati permetterà di avere il punteggio di frequenza. Per calcolare il punteggio relativo alla durata, si cronometrano le durate dei tre momenti più lunghi di disfluenza e si calcola la media che sarà convertita in punteggio di durata seguendo la scala di riferimento che va da un minimo di 2 (durata inferiore a 0.5 secondi) fino ad un massimo di 18 (durata maggiore di 60 secondi). Nella valutazione degli aspetti covert, invece, è importante considerare l’attitudine comunicativa, ovvero la percezione che le persone hanno della loro competenza e capacità di espressione verbale. I test che acquisiscono un ruolo fondamentale nella valutazione dell’attitudine comunicativa sono sicuramente i test di autovalutazione. Questi, essendo compilati dalla persona che balbetta, ci permettono di capire davvero come la persona percepisca il proprio modo di parlare, il livello di conoscenza che ha della balbuzie e cosa pensa e sperimenta in relazione a questa sua caratteristica. Tra i test che indagano gli aspetti covert troviamo: il BAB (Behavior Assessment Battery) e il WASSP (Wright-Ayer Stuttering Self Rating Profile). Il BAB è costituito da prove di autovalutazione multidimensionale; questo test è validato in italiano per persone che balbettano dai 6 ai 16 anni. I questionari del BAB permettono di valutare le molteplici sfaccettature che caratterizzano la balbuzie e più nel dettaglio sono: • • • • Speech Situation Checklist – Emotional Reaction (SSC-ER): al paziente viene richiesto di indicare quali reazioni emotive negative (es. paura, tensione, ansia, preoccupazione) prevede di avere in determinate situazioni di eloquio; Speech Situation Checklist – Disruption (SSC – SD): si chiede al paziente quanto frequentemente gli capita di balbettare in specifiche situazioni comunicative; Behavior Checklist (BCL): permette di rilevare i comportamenti, le risposte specifiche che il paziente mette in atto nel tentativo di evitare l’incorrere delle disfluenze o per cercare di interromperle; Communication Attitude Test (CAT – Test dell’Attitudine Comunicativa): consente di valutare le convinzioni personali del paziente associate al proprio modo di parlare. Il WASSP, utilizzabile a partire dai 16 anni, è costituito da 24 items che vanno a sondare la percezione che il soggetto ha della propria balbuzie, l’attitudine comunicativa, gli evitamenti e le esperienze negative vissute a causa della balbuzie. Trattamento. Il trattamento ovviamente deve tener conto sia degli aspetti overt che di quelli covert. Per gli aspetti overt, innanzitutto va insegnata la gestione del blocco (il blocco c’è perché non esce aria); la persona che balbetta deve essere in grado di riconoscere l’arrivo del blocco e deve fermarsi quando questo sopraggiunge. Dopo di che espira buttando fuori tutta l’aria ed inspira per riprendere il discorso interrotto dal blocco. Quindi gli esercizi sono: 1. Impostare la respirazione diaframmatica; 2. Fare inspirazioni dal naso seguite da espirazioni, da produzioni del fonema /s/ o /ʃ/ e delle vocali; 3. Insegnare ad iper-articolare; 4. Impostare un attacco vocale dolce (se in un primo momento risulta difficile, dire alla persona che balbetta di espirare un po’ di aria per poi appoggiarci sopra la parola da dire); 5. Leggere con voce cantilenante; 6. Leggere prendendo aria prima di ogni parola e poi a gruppi di parole (2, 3, ...) rispettando le indicazioni di iper-articolazione e attacco vocale dolce. L’obiettivo finale è la generalizzazione che avviene passando per le transfer activities, tutte quelle attività che simulano scene di vita quotidiana (ad esempio, fare telefonate prima in un ambiente conosciuto, come le altre stanze di terapia, per poi chiamare persone non conosciute dal paziente). Per la generalizzazione è importante che in situazioni di vita quotidiana (scuola, famiglia, amici, ...) la persona che balbetta inizi a mettere in pratica le tecniche apprese durante la terapia al fine di automatizzarle. Per quanto riguarda gli aspetti covert si tratta di un trattamento costante: si deve rendere consapevole la persona che balbetta dei suoi fenomeni di balbuzie e soprattutto delle emozioni che vive in questi momenti. È importante che durante la terapia vengano esternate le emozioni vissute dalla persona che balbetta soprattutto se ha affrontato contesti diversi dal solito o se ha avuto occasione di fare nuove conoscenze. Le transfer activities hanno un ruolo importante anche nel lavoro sugli aspetti covert in quanto permettono di sperimentare emozioni che nella vita quotidiana possono essere vissute dalla persona che balbetta. Riepilogando gli obiettivi: • • • Breve termine: gestione del blocco; Medio termine: consapevolezza e sperimentazione delle tecniche apprese in terapia in contesti quotidiani Lungo termine: generalizzazione.