La guarigione dopo la GUARIGIONE

Corbis
V I V E R E C O N L A M A L AT T I A
La guarigione
dopo la GUARIGIONE
di Annalisa Miglioranzi
È nato da alcuni anni un nuovo ramo
dell’oncologia che si occupa
dei bisogni di chi ha vinto il cancro
razie ai progressi nella venti chirurgici che per elimidiagnosi precoce e nelle nare il tumore hanno dovuto
cure, il cancro è diventa- portare via anche l’organo colto oggi una malattia curabile in pito – sia perché molte volte
questi segni sono
molti casi: in Italia
ancora più indelebisono circa un milioAnche
li nel profondo, e
ne e mezzo i cosidin Italia
restano problemi
detti
‘survivors’
(ovvero chi ha supe- si fa ricerca psicologici che renrato la malattia), sui pazienti dono difficile tornare alla vita normale.
secondo un censiguariti
Negli Stati Uniti è
mento del 2005, e si
stima che nel 2010 saranno addirittura nata una specialità
apposita per aiutare questi
quasi due milioni.
Chi ha combattuto e vinto pazienti, denominata ‘survila lotta contro il tumore tutta- vorship’ (sopravvivenza).
via non può passare un colpo
di spugna sul passato e fingere IMPARARE
che non sia mai accaduto nulla, DA CHI SI SALVA
sia perché spesso porta sul proE in Italia, come vanno le
prio corpo le conseguenze delle cose? “Anche da noi si sta muocure cui si è dovuto sottoporre vendo qualcosa” spiega Pier
per guarire – come gli effetti Giorgio Natali, direttore del
collaterali della radioterapia o Laboratorio di patologia moledella chemioterapia, o di inter- colare dell’Istituto Regina
G
Elena di Roma. “La comunità
oncologica si è resa conto dell’importanza che stanno assumendo le persone che hanno
superato la malattia anche per
comprendere quali caratteristiche individuali hanno consentito di risolvere felicemente la
situazione. Facendo studi su
chi ha superato la fase acuta del
cancro – per esempio analisi di
tipo genetico – si possono scoprire elementi fondamentali sia
per lo sviluppo di terapie future sia per la scelta delle terapie
oggi disponibili nei singoli
casi”.
Non solo: proprio in questo
periodo è in fase di partenza un
importante studio multidisciplinare su queste tematiche,
finanziato dal ministero della
Salute e dall’Istituto superiore
di sanità, cui partecipano la
FAVO (Federazione delle asso-
ciazioni di volontariato), gli
istituti oncologici nazionali di
Aviano, Milano, Bari e Napoli
e l’Università La Sapienza di
Roma.
“L’obiettivo di questo progetto è comprendere meglio i
problemi che le persone guarite dal cancro si trovano a dover
affrontare, in modo da poter
migliorare il sostegno che si
può offrire loro. Per esempio,
all’Istituto nazionale tumori
Fondazione Pascale di Napoli
verrà coinvolta l’équipe di psiconcologia, che studierà in particolare i problemi legati alla
vita sessuale dei pazienti
sopravvissuti al cancro” spiega
Francesco Perrone, direttore
dell’Unità di sperimentazioni
cliniche dell’istituto partenopeo. “Il progetto prevede
comunque uno studio approfondito di molti altri aspetti,
Fondamentale gennaio 2008 7
V I V E R E C O N L A M A L AT T I A
Diventare padre dopo il tumore
La crioconservazione del seme maschile è una tecnica che
permette di conservare gli spermatozoi maschili nella banca
del seme, per un tempo indefinito, congelandoli a bassissime
temperature.
Tale metodica permette quindi di preservare la possibilità di
diventare padre ai pazienti in età fertile che devono sottoporsi
a terapie per un tumore che possono renderli sterili, o che
sono affetti da un tumore che colpisce i testicoli e ne richiede
l’asportazione, o da altri tumori dell’apparato genitourinario
(per esempio alla prostata), la cui asportazione chirurgica può
a volte danneggiare la capacità riproduttiva.
Una volta guariti dal tumore, questi pazienti potranno
diventare padri grazie alle tecniche di fecondazione assistita.
come le ripercussioni della
malattia sui rapporti familiari,
il peso che gli effetti collaterali
delle cure hanno sulla vita di
queste persone, i problemi psicologici, la qualità della vita in
generale”.
negative sulla vita sessuale
anche nelle donne. Questi farmaci possono anche rendere
più fragili le ossa nelle pazienti,
rendendo più veloce il normale
processo di indebolimento dell’osso che avviene con l’aumentare dell’età, specie dopo la
menopausa”.
I PROBLEMI
Sono invece fortunatamenPIÙ COMUNI
te
sempre meno necessari –
Ma quali sono i problemi
grazie
al progresso delle cure
più comuni che affliggono i
negli
ultimi
anni – interventi
sopravvissuti a un tumore?
chirurgici
molto
drastici che,
“Sono molti, e possono renper
eliminare
il
tumore,
devodere difficile la vita di una perno
distruggere
anche
parti
estesona guarita dal cancro” spiega
Perrone. “Per esempio, i farma- se di tessuto sano: l’esempio
più noto è quello
ci usati per la
del tumore al
chemioterapia
Gli effetti
seno, per il quale
possono causare
secondari
in molti casi non
sterilità, sia neldelle cure
serve più asportal’uomo sia nella
oncologiche re l’intera mamdonna, e questo
può essere ovvia- sono numerosi mella, ma è sufficiente togliere
mente causa di
grande sofferenza nelle persone solo il quadrante colpito dal
giovani che desiderano avere tumore. “In alcuni casi, tuttabambini. Le terapie ormonali, via, quando il tumore è troppo
che sono un’arma molto esteso, ed è quindi necessario
potente contro i tumori della un intervento più demolitivo,
prostata e della mammella, per esempio alla vescica, all’inpossono provocare impotenza testino, o alla laringe, ne consenell’uomo e avere ripercussioni gue un profondo mutamento
nuovi bisogni...
LA RICERCA CONTINUA
cosa ti lamenti? In fondo sei
ancora viva!’ Io lo avrei strangolato!”.
Per fortuna non tutti i
medici sono così superficiali di
fronte a una persona che ha
vissuto un’esperienza difficile,
soffrendo fisicamente e psicologicamente e spendendo un’enorme quantità di energie nella
lotta contro la malattia, e che
continua, anche dopo la guarigione, a essere afflitta da disturbi spesso invalidanti. Anche
perché in realtà le cose da fare
MEDICI
per ridurre o prevenire questi
PIÙ SENSIBILI
La testimonianza di una sintomi non sono poche, sul
paziente statunitense, riportata piano medico, psicologico e
dal quotidiano New York Times, riabilitativo (vedi per esempio i
la dice lunga su cosa prova chi è box in queste pagine).
“Per affrontare al meglio i
guarito dal cancro o convive
possibili
problemi conseguenti
con la fase cronica della malattia, su quali sono i suoi bisogni alle terapie, il primo consiglio
e su quale dovrebbe essere l’aiu- è parlarne con i medici già
to che gli viene offerto: “Qual- nella fase attiva di cura del
che tempo dopo aver vinto la cancro” suggerisce Perrone. “È
lotta contro un tumore al seno, importante non solo per avere
le idee chiare,
ho iniziato a soffrire di forti mal
Gli ex pazienti ma anche a volte
di testa, stanchez- devono rivolgersi per scegliere fra
tipi di
za, e molti medici
al loro centro diversi
cure possibili in
che ho interpellaoncologico
base alle proprie
to mi dicevano
esigenze”. Per
che probabilmente dipendeva dalla chemio e esempio, di fronte a una diadalla radioterapia, e dovevo abi- gnosi di tumore alla prostata,
tuarmici. Poi, per fortuna, un alcuni pazienti possono essere
oncologo ha capito che i miei restii a sottoporsi a un interdisturbi dipendevano da un vento chirurgico, nel timore
difettoso funzionamento della che questo possa danneggiare
tiroide, che poteva sì essere una alcune funzioni fisiche; altri,
conseguenza delle terapie, ma invece, possono preferire queche era curabile. Tempo dopo sto approccio, temendo, invemi si è gonfiato il braccio dalla ce, che un trattamento a base
parte del tumore operato, una di sola radioterapia possa essecondizione molto fastidiosa che re meno efficace. “Per chi oggi
i medici chiamano linfedema, e è già guarito dal cancro, il
che può comparire dopo l’a- consiglio è di rivolgersi ai censportazione dei linfonodi dell’a- tri di oncologia, che sempre
scella, spesso eseguita quando si più spesso sono dotati di strutopera il tumore al seno. Il mio ture di supporto per gli ex
medico, quando gliene ho par- pazienti” aggiunge Perrone.
È molto importante che il
lato, ha minimizzato la cosa: ‘Di
dell’immagine corporea, con
pesanti conseguenze – oltre che
fisiche (per esempio incontinenza o perdita della parola) –
anche psicologiche, sulla sessualità e sulle relazioni personali e sociali”.
Ci sono poi una serie di problemi di tipo burocratico e
legislativo, come il riconoscimento dell’invalidità, il reinserimento nel mondo del lavoro ed
eventuali rimborsi assicurativi.
L’incontinenza urinaria
L’incontinenza urinaria è una delle possibili conseguenze
delle terapie oncologiche, specie nel caso di tumori alle
vie urinarie. L’équipe che ha curato il paziente e continua
a seguirlo con periodici controlli può comunque suggerire
varie possibilità per far fronte a questo spiacevole
disturbo: per esempio, la rieducazione dei muscoli pelvici
con appositi esercizi, ginnastica vescicale,
somministrazione di farmaci appositi.
paziente continui le periodiche
visite di controllo presso questi
centri, sia per fronteggiare i possibili effetti collaterali, sia per
sorvegliare l’effettiva guarigione
completa dal tumore e diagnosticare in tempo eventuali ricadute. “Molto prezioso è inoltre
il supporto delle associazioni di
volontariato per i malati di
tumore, che svolgono un’azione
efficace di informazione, consulenza e supporto, anche su temi
in cui a volte noi medici non
siamo particolarmente preparati, come quelli relativi ai diritti
giuridici dei malati di cancro”
sottolinea Perrone.
È insomma indispensabile
che la terapia e la ricerca sui
tumori amplino il proprio
orizzonte – e ciò sta in effetti
accadendo in Italia come nel
resto del mondo – a una prospettiva di cura a lungo termine, nell’ottica di una malattia
che sta ormai diventando, in
molti casi, cronica e curabile.
Un problema al femminile
Il linfedema, che si manifesta con gonfiore alla mano
e al braccio, è una delle complicazioni più frequenti dopo
un intervento di mastectomia, ma si può fare molto per
prevenirlo. Ecco alcuni consigli:
• Segnalare subito al medico sintomi sospetti: per esempio
senso di tensione o di calore, dolore, difficoltà nel movimento;
la somministrazione tempestiva delle cure adeguate può infatti
migliorare la circolazione locale e impedire che la situazione
peggiori, fino a uno stadio in cui diventa irreversibile.
• Le cure che possono aiutare, indicate dal medico, consistono
in farmaci (per combattere l’infiammazione e favorire la
circolazione), terapie fisiche (per esempio linfodrenaggio
o pressoterapia), contenzione elastica (mediante guanto
elastico o manicotto).
• Il movimento fa bene: già in ospedale vengono di solito
insegnati appositi esercizi di ginnastica, da eseguire tutti i
giorni anche a casa; indicato anche il nuoto.
• È inoltre utile: non portare anelli o braccialetti all’arto colpito;
non usare reggiseni troppo stretti o abiti con maniche strette;
evitare di sottoporre il braccio a lavori pesanti o a fonti
di calore (per esempio stirare a lungo, alzare borse della
spesa, sottoporsi a fanghi o sabbiature); fare attenzione ai
traumi (piccole ferite) e alla manicure: disinfettarsi molto bene
in caso di ferite, poiché è più alto il rischio di infezione; in caso
di lavori per cui il braccio deve stare per molto tempo piegato
(per esempio scrivere a lungo), fare degli intervalli.