INDICE Introduzione 3 1. Informazioni preliminari sul paziente 1.1 Sintesi anamnestica 5 1.2 Sintesi diagnostica 7 2. Diagnosi Progettazione e implementazione intervenento ABA 2.1 Autismo: Etiologia, Diagnosi e Linea Guida 21 9 2.2 L’ABA e l’Autismo 19 2.3 Caratteristiche principali di un intervento ABA 21 2.4 Valutazione funzionale e scelta degli obiettivi 24 3. Analisi del joint control e trattamento 3.1 Un’introduzione al joint control 34 3.2 Ricerche e studi applicati 37 3.2.1 The role of joint control in the manded selection responses 38 of both vocal and non-vocal children with autism 3.2.2 The role of joint control in teaching listener responding to 44 children with autism and other developmental disabilities 3.3 Applicazione clinica e risultati 1 50 Conclusioni 56 Bibliografia 58 Sitografia 62 2 INTRODUZIONE Questo studio nasce da un’esperienza di tirocinio che mi ha permesso di conoscere A., un bambino di 9 anni con diagnosi di autismo che, dallo scorso gennaio, segue un programma educativo intensivo basato sui principi dell’Analisi Applicata del Comportamento (ABA). L’intervento viene svolto nei diversi contesti di vita del bambino (casa, scuola, centro di riabilitazione) e prevede 2 sessioni giornaliere della durata di 2 ore per 6 giorni alla settimana. Ogni sessione è strutturata alternando momenti di lavoro in NET (Natural Environmental Teaching) a momenti di lavoro in DTT (Discrete Trial Training). Il lavoro in NET occupa una parte fondamentale del trattamento e ha l’obiettivo principale di incrementare la frequenza e la varietà del comportamento verbale in tutti gli operanti. In particolare, nel caso di A., è stato utilizzato efficacemente per insegnare richieste per informazioni e per oggetti mancanti. Il lavoro in DTT è stato invece incentrato sull’insegnamento di importanti abilità come la discriminazione condizionale della domanda e la strategia del joint control. Detto in termini comportamentali, il joint control (o “controllo congiunto”) si verifica quando una risposta verbale viene emessa simultaneamente sotto due diverse fonti di controllo dello stimolo e rappresenta la condizione necessaria per poter eseguire, senza un insegnamento diretto, istruzioni complesse come comporre un numero telefonico, seguire le indicazioni stradali, ritrovare la propria auto parcheggiata, ecc. Tutte queste abilità e molte altre possono essere insegnate a individui con disabilità dello sviluppo e ritardi del linguaggio, utilizzando procedure di insegnamento basate sull’analisi del controllo congiunto. 3 Considerata quindi l’importanza che riveste in vari aspetti della vita quotidiana, ho scelto di dedicare questo lavoro all’analisi e alla procedura di insegnamento del joint control. 4 1. INFORMAZIONI PRELIMINALI SUL PAZIENTE 1.1 Sintesi anamnestica Figlio unico ,nato da gravidanza con decorso normale alla 39^ settimana, con parto distocico ( ventosa ) per arresto nella fase espulsiva. Buon adattamento alla vita extrauterina. Peso alla nascita 3600 gr. Allattamento materno fino ai 12-15 gg, poi sostituito con latte “artificiale” per riferita intolleranza del bambino al latte materno (feci con sangue). Svezzamento introdotto a 5 mesi ben tollerato. Curva di crescita staturo ponderale sempre ai limiti superiori dei percentili di riferimento. Sviluppo motorio: deambulazione autonoma riferita a 13 mesi, non preceduta da gattonamento. Impaccio motorio fine e grossolano. Sviluppo del linguaggio: lallazione riferita in ritardo, verso i 18 mesi. Prime parole (“mamma”) attorno ai 18 mesi con utilizzo di 4-5 parole fino ai 3 anni. Pointing richiestivo. Dai 4 anni ampliamento del vocabolario, senza associazione di parole. Associazione di 2 parole a partire dall’età di 5 anni. Alimentazione attualmente varia e regolata. Nel 2014 ha seguito dieta priva di glutine, caseina, lattosio, amido di mais, soia, impostata dal dott. Borghese, per 7 mesi, con riferito beneficio sulla regolarizzazione dell’alvo e sulla produzione ecolalica. La dieta è stata interrotta per eccessivo calo ponderale. Sonno: non risvegli notturni. Controllo sfinterico a 3 anni e mezzo. Non enuresi né encopresi. Alvo attualmente regolare (i genitori riferiscono regolarizzazione dal 2014 in concomitanza con la dieta priva di glutine, in precedenza alvo stitico con necessità di utilizzo saltuario di clisteri evacuativi). 5 Le prime preoccupazioni dei genitori insorgono all’età di 30 mesi per ritardo del linguaggio, assente risposta al nome, difficoltà di regolazione comportamentale. È stata pertanto eseguita visita NPI sul territorio nell’estate 2009 con diagnosi di ritardo del linguaggio e disturbo di comportamento. Vengono riferite condotte auto aggressive all’età di 4 anni (batteva la testa, si buttava per terra), poi regredite, e dall’età di 6 anni comparsa di atti eteroaggressivi (lancia gli oggetti, spinge i bambini, graffia i genitori). Nel 2013 è stato ricoverato in regime di day hospital a Napoli (A. O. Federico II) dove è stata formulata diagnosi di autismo. Ha eseguito EEG in sonno nella norma ed esami ematochimici con screening per celiachia (antigliadina positivi; antitransglutaminasi negativi), profilo tiroideo, routine nella norma. È stato somministrato test di sviluppo Griffiths Scales con Q.S. pari a 60; ADOS con punteggio superiore al cut-off per autismo; alla scala CARS è risultato un punteggio che colloca il bambino nel disturbo autistico. Sono stati richiesti dai genitori ulteriori pareri in regime privato che avrebbero escluso la presenza di un disturbo dello spettro autistico (manca documentazione). Nel 2015 ricovero presso la fondazione “Stella Maris” di Pisa dove ha eseguito un parziale esame genetico finalizzato alla ricerca della variante Xfragile ,risultata negativa (si allega referto n.1). Il bambino è stato inserito nella scuola materna all’età di 4 anni, con difficoltà separative dalla figura materna. Ha frequentato poco la scuola d’infanzia. Si sono manifestate difficoltà relazionali con i pari e tendenza all’isolamento. Inserito alla scuola primaria a 6 anni e mezzo con insegnante di sostegno. Frequenta il III anno della scuola primaria. Scrive sotto dettatura con carattere stampatello maiuscolo, parole bisillabe piane ed alcune trisillabe, in maniera meccanica, mostrando talvolta abilità di autocorrezione. La lettura è stentata e 6 sillabica. In ambito matematico sa contare fino a 30 ed è in grado di associare quantità e numero solo per i primi fattori numerici. Varicella a 5 anni. Vaccinazioni obbligatorie eseguite. Segnalati tic motori complessi con interessamento di spalla e gamba, comparsi verso l’età di 6 anni, poi regrediti. 1.2 Sintesi diagnostica A. si presenta come un bambino schivo, poco interessato allo scambio relazionale, dallo sguardo sfuggente e dall’espressione seria. L’investimento dello spazio appare caotico e scarsamente finalizzato. Nel corso delle sedute il bambino ha manifestato un’iniziale difficoltà a separarsi dalle figure di riferimento, con segni di ansia e scarso investimento emotivo nei confronti dell’esaminatore e dell’ambiente circostante. L’ansia di separazione è andata progressivamente riducendosi, permettendo al bambino di restare solo con l’esaminatore. Fin da subito ha presentato modalità relazionali atipiche, con difficoltà ad identificare l’altro quale partner per uno scambio socio-emotivo. La ricerca dell’altro è limitata al soddisfacimento dei bisogni legati all’immediato e povera di connotazione affettiva. Il contatto oculare è scarso e mal modulato. Nel complesso si evidenzia che le aperture sociali sono scarsamente integrate al contesto e mancano di qualità sociale. L’attività ludica è limitata a frammentarie sequenze di gioco funzionale e imitativo, che risulta alternata a momenti di totale disinteresse per l’oggetto, con frequente ricerca di stimolazioni sensoriali, perlopiù tattili e visive, accompagnate ad una notevole tendenza alla perseverazione. 7 Sono presenti manierismi motori stereotipati e ripetitivi, principalmente a livello oro-buccale. Si rileva, inoltre, una marcata intolleranza alle “frustrazioni”, alle quali A. risponde mettendo in atto atteggiamenti auto ed etero aggressivi. Dalla valutazione complessiva delle capacità intellettive mediante somministrazione delle scale GMDS-ER emerge un Q.S. pari a 60, con cadute maggiori nelle aree “Udito e linguaggio” e “Coordinazione occhio-mano”, denotando difficoltà visuo-spaziali e nelle prassie fini. Nel complesso il risultato finale è stato fortemente condizionato dalla scarsa collaborazione del piccolo, che solo con molta difficoltà e dopo numerosi tentativi ha accettato di rispondere alle richieste dei vari items. Dalla valutazione adattiva VABS emerge un Q.A. di 55, con maggiori cadute nelle aree abilità quotidiane e socializzazione. All’ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) emerge un punteggio totale di 16 (cut-off per autismo = 12), con un punteggio di 5 nell’area di Linguaggio e comunicazione (cut-off per autismo = 4) e con un punteggio di 11 nell’Interazione sociale reciproca (cut-off per autismo = 7). Alla Scala di valutazione dell’autismo infantile (CARS-T) redatta da un operatore del centro dove il bambino è seguito, emerge un punteggio complessivo di 43 (autistico). 8 2.DIAGNOSI PROGETTAZIONE E IMPLEMENTAZIONE INTERVENTO ABA 2.1 Autismo: Etiologia, Diagnosi, Linea Guida 21 L’Etiologia dell’Autismo è ancora sconosciuta. E’ una complessa interazione tra vari fattori. Dati provenienti dalla Neuropatologia (in America sono stati fatti studi autoptici su cervelli di bambini deceduti, con diagnosi di Autismo,i cui genitori hanno dato il consenso per la ricerca) , dalle immagini della struttura e dell’attività del SNC e dalla Neurochimica, si evidenzia che l’Autismo è causato da differenti condizioni patologiche. Fattori genetici giocano un ruolo fondamentale probabilmente in interazione con fattori non genetici. Si sono stabiliti alcuni sottogruppi di “autismi”1 caratterizzati da un DIFETTO PRENATALE NELLO SVILUPPO DEL CERVELLO, DOVUTO A.: a)base genetica, che comprende sia i fattori genetici(geni canditati) ,che alterazioni cromosomiche(familiarità :gemelli monozigoti 85% dizigoti 25% fratelli 2%) co-morbidità(sclerosi tuberosa ,sindrome di Rett ,sindrome di Angelman ,sindrome dellaX fragile) b)mutazioni somatiche causate da infezioni, tossine o altri fattori ambientali ed il sistema immunitario Diagnosi: Eugen Bleuler (1857 1939) psichiatra svizzero coniò il termine AUTISMO nel 1916,per descrivere i sintomi negativi della schizofrenia, quali ,ritiro sociale , la mancanza di piacere e l’apatia. Dobbiamo a Leo Kanner(1894 1981) uno 1 TrattodallelezionidelprofessoreGiangennaroCoppola11Marzo2016 9 psichiatra infantile , la descrizione ,nel 1943 di 11 casi di bambini con autismo infantile precoce. L’autismo infantile rientra nella più ampia categoria dei “Disturbi Pervasivi dello Sviluppo” Si tratta di una “sindrome comportamentale espressione di un disordine dello sviluppo cerebrale , risultante di processi biologicamente e geneticamente determinati “2 (DSM5) L’Autismo altera complessivamente la crescita del sistema comunicativo verbale e non verbale e i meccanismi che orientano e organizzano l’interazione sociale e la vita di relazione ; comporta in oltre disturbi del comportamento , limitazione degli interessi ,attività ripetitive e stereotipie. “La conseguenza di queste alterazioni è la comparsa di una disabilità (con diversi gradi di espressività) che si configura come permanente, in quanto accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono una espressione variabile nel tempo”3. I Disturbi dello spettro autistico sono sindromi che riguardano lo sviluppo cognitivo e psicologico, con incidenza stimata di 1,3 casi per ogni mille bambini nati (1:88). Gli studi sinora condotti non hanno evidenziato differenze statisticamente significative rispetto all’incidenza in contesti socioeconomici diversi o tra le diverse culture studiate4. “Piuttosto i fattori culturali e socio-economici possono influenzare l’età di riconoscimento di diagnosi; negli Stati Uniti, per esempio, si può verificare un ritardo o una sottostima del disturbo dello spettro autistico nei bambini afro 2 ibidem GambinoGiovanna,“Idisturbidellinguaggioedeimovimenti:spettroautistico.(2014) http://congresso2014.sip.it/dia/7918.pdf 4 BaghadadliAmarai,Recomandationspourlapractiqueprofessionnelledudiagnosticdel’autisme,2005, Federationfrancaisedepsichiatrieethauteautoritèdesantè. 3 10 americani. Nel DSM4 l’autismo viene definito come una categoria diagnostica con caratteristiche cliniche definite, che si distinguono in: Disturbo autistico Disturbo di Asperger Disturbo disintegrativo della fanciullezza Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato Sindrome di Rett Ora con il DSM5 questi sottotipi sono stati riuniti in una unica categoria denominata” disturbi dello spettro autistico” (ASD–Autism Spectrum Disorders) ad eccezione della sindrome di Rett che è stata posta tra i disturbi neurologici. Il DSM5 introduce inoltre, il “disturbo del linguaggio e disturbo della comunicazione sociale”, le cui caratteristiche diagnostiche si sovrappongono parzialmente con i disturbi dello spettro autistico, poiché la diagnosi del disturbo della comunicazione sociale richiede la presenza di una” menomazione del linguaggio pragmatico” e una menomazione” nell’uso sociale della comunicazione verbale e non verbale”. Tuttavia la presenza di interessi rigidi e ripetitivi è un criterio di esclusione per questa diagnosi ed un criterio essenziale per la diagnosi di disturbo dello spettro autistico. ”L’unificazione dei diversi disturbi pervasivi dello sviluppo in un’unica categoria È la conseguenza di studi scientifici che hanno dimostrato come la distinzione di sottotipi diagnostici non sia coerente nel tempo e come le differenze delle abilità sociali e cognitive dei sottogruppi si caratterizzino meglio in termini di continuum. Inoltre È stato rilevato che la diagnosi dei diversi sottotipi di disturbi pervasivi dello sviluppo è molto variabile tra i diversi centri diagnostici ed è più spesso associata a severità, livello linguistico o QI, piuttosto che alle caratteristiche specifiche dei diversi disturbi”5. Un’altra novità introdotta dal nuovo manuale dei criteri diagnostici è il raggruppamento dei 5 Aggio,Federica(2012)InquadramentopsicopatologicodeicomportamentidirompentiassociatiaiDisturbi dellospettroautisticoediagnosidifferenzialeconicomportamentiproblema. 11 sintomi in due categorie rispetto alle tre precedenti; più in particolare nel DSM4 si parlava di: - menomazione della reciprocità sociale - menomazione del linguaggio - comunicazione - repertori ristretti e ripetitivi di interessi-attività Ognuna di queste tre categorie comprendeva quattro sintomi; per effettuare una diagnosi di” disturbo pervasivo dello sviluppo” era necessario fossero presenti almeno sei sintomi, di cui almeno due nella prima categoria( Menomazione della reciprocità sociale) e almeno uno per ciascuna delle altre due categorie. Con il DSM5le categorie di sintomi vengono ridotte a due: -la compromissione persistente della comunicazione sociale reciproca e dell’interazione sociale(criterio A), come manifestato da tutti e tre i seguenti punti: 1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva che va da un approccio sociale anormale E in successo nella normale conversazione(botta e risposta) attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni, percezione mentale e reazione fino alla totale mancanza di iniziativa nell’interazione sociale. 2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l’interazione sociale, da una scarsa integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione E nell’uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità. 3. Deficit nella creazione E mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo(non comprese quelle con i genitori e caregiver); che vanno da difficoltà nell’adattare il comportamento ai diversi contesti sociali attraverso 12 difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie fino all’apparente assenza di interesse per le persone. -Pattern di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi(criterio B) 1. Linguaggio, movimenti uso di oggetti stereotipati o ripetitivi, come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, frasi idiosincrasiche. 2. eccessiva fedeltà alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati o eccessiva riluttanza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso cibo, domande incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti. 3. Interessi altamente ristretti e fissati, anormali in intensità ed argomenti: forte attaccamento o interesse per oggetti insoliti, interessi eccessivamente persistenti o circostanziati. 4. Iper o ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente: apparente indifferenza al caldo-freddo-dolore,risposta avversa a suoni o consistenze specifiche, eccessivo annusare o toccare gli oggetti, attrazione per luci o oggetti roteanti. Questi sintomi si manifestano nella prima infanzia e limitano o compromettono il funzionamento quotidiano(criteri C e D). La diagnosi di” disturbo dello spettro autistico” richiede la presenza di almeno tre sintomi nella categoria dei” deficit della comunicazione sociale” e almeno due in quella dei” comportamenti ripetitivi”6. Importanti novità introdotte sono l’eliminazione del “ritardo – menomazione del linguaggio”fra i sintomi, necessaria alla diagnosi e l’introduzione della “sensibilità insolita agli stimoli sensoriali” come sintomatologia compresa tra i” comportamenti ripetitivi”. Ancora, Mentre nel DSM4 si parlava di esordio entro i 36 mesi di età, ora si parla più genericamente di un esordio nel periodo dello sviluppo, con la specificazione che misure di 6 Muggeo,Michela(2012).VersoilDSM5ildisturbodellospettroautistico. 13 intervento, modalità di compensazione e supporto possono mascherare le difficoltà almeno in alcuni contesti. Infine, se il bambino presenta sintomi aggiuntivi sufficienti a rientrare nei criteri diagnostici di un altro disturbo, secondo ilDSM5 È possibile assegnare una doppia diagnosi, Cosa che non era possibile con il DSM4. Le compromissioni della comunicazione e delle interazione sociale specificate al criterio A sono pervasive e costanti . Molti individui presentano deficit del linguaggio che vanno dalla completa assenza di capacità discorsiva a ritardi del linguaggio, scarsa comprensione del discorso, ecolalia o linguaggio manierato e troppo letterale. I deficit della reciprocità socio-emotiva (la capacità di relazionarsi con gli altri e di condividere pensieri e sentimenti) sono chiaramente evidenti nei bambini con il disturbo, I quali possono mostrare scarsa o nessuna capacità di avviare interazioni sociali e nessuna condivisione di emozioni, associate a una ridotta o assente imitazione del comportamento degli altri. Il disturbo dello spettro dell’autismo è definito anche da pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi(criterio B), Con una varietà di manifestazioni in relazione all’età o all’abilità, All’intervento terapeutico e a livello di supporto. I comportamenti stereotipati e ripetitivi comprendono stereotipie motorie semplici (per esempio battere le mani, schioccare le dita), uso ripetitivo di oggetti (per esempio far ruotare monete , mettere in fila giocattoli) ed eloquio ripetitivo (Per esempio ecolalia, ripetizione immediata o ritardata di parole ascoltate, uso del “tu” riferendosi a se stessi, uso stereotipato di parole frasi o pattern prosodici). L’eccessiva aderenza alla routine limitati paterne di comportamento possono manifestarsi con una resistenza cambiamento (per esempio disagio legato a piccoli cambiamenti apparenti, come la confezione del cibo preferito, insistenza sull’adesione alle regole, rigidità di pensiero). Un’altra novità introdotta dal DSM5 è la necessità di indicare la gravità della 14 sintomatologia del disturbo della spettro autistico su una scala di tre punti. I tre livelli di gravità vengono così definiti: Livello tre: richiede supporto molto sostanziale - Comunicazione sociale: I gravi deficit della comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano una grave difficoltà nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell’interazione sociale minima risposta all’iniziativa altrui - interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e-o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotti; È molto difficile distogliere il soggetto del suo focus d’interesse, E se ciò avviene egli ritorna rapidamente adesso. Livello due: richiedere supporto sostanziale - Comunicazione sociale: deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, L’impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell’interazione sociale e ridotta o anomala risposta all’iniziativa degli altri. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere evidenti per l’osservatore casuale e interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l’attenzione. Livello uno: richiede supporto 15 - Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono essere notati. Il soggetto ha difficoltà a iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell’interazione sociale. - interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e comportamenti ripetitivi causano un’interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli. 16 Figura1:ConfrontotraiciriteriDSM-IVperilDisturboAutisticoeicriteriDSM-5periDisturbidelloSpettroAutistico Nel corso dei decenni sono stati proposti numerosi trattamenti farmacologici, educativi e riabilitativi per il Disturbo Autistico, ma non per tutti è stata provata la validità scientifica. 17 Alla fine del 2011, l’Istituto Superiore di Sanità ha emanato la Linea Guida 21 (LG21) che chiarisce, a livello sanitario nazionale, quali trattamenti sono attualmente riconosciuti validi dalla Comunità Scientifica Internazionale per il trattamento dei bambini e degli adolescenti con Disturbo dello Spettro Autistico, rappresentando il “primo importante passo verso la diffusione su scala nazionale e istituzionale delle informazioni sugli interventi che la ricerca sperimentale ha dimostrato essere efficaci in autismo”7. In ambito educativo, tale documento assume una particolare rilevanza in quanto viene ufficialmente riconosciuta dal sistema nazionale l’efficacia degli interventi comportamentali e in particolar modo degli interventi intensivi precoci basati sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA). Le principali forme di trattamento consigliate dagli autori della Linea Guida 21 sono: 1. gli interventi mediati dai genitori (parent training); 2. gli interventi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA); 3. gli interventi intensivi precoci basati sull’ABA; 4. gli interventi comportamentali per la riduzione del comportamento problema, l’incremento di capacità adattive e i disturbi del sonno; 5. la terapia cognitivo-comportamentale per i disturbi d’ansia, la gestione della rabbia, in Asperger e HFA; 6. l’uso della melatonina per i problemi del sonno. 7 Francesca degli Espinosa, L’analisi del comportamento applicata nella Linea Guida 21: il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, Psicologia Clinica dello Sviluppo, III, 2012, pp. 600-638. 18 “Ad esclusione dell’uso della melatonina, tutti gli interventi raccomandati e di evidenza emergenti nella LG21 si basano sull’uso di tecniche comportamentali e in quanto tali derivate dall’ABA”8. 2.2 L’ABA e l’Autismo L’Analisi Comportamentale Applicata o Applied Behavior Analysis (ABA) è la scienza applicata che deriva dalla scienza di base conosciuta come Analisi del Comportamento. Si tratta di un approccio scientifico che utilizza i principi e le tecniche proprie dell’Analisi del Comportamento al fine di incrementare repertori comportamentali socialmente significativi e ridurre comportamenti problematici che possono essere dannosi o che interferiscono negativamente con l’apprendimento. In un articolo del 19689, Baer Wolf e Risley mettono in evidenza 7 caratteristiche distintive dell’Analisi Comportamentale Applicata: − Analitica. Tutte le decisioni si basano sull’osservazione e l’analisi dei dati. − Comportamentale. Ha per oggetto di studio il comportamento e le sue relazioni funzionali. − Applicata. Applica i principi comportamentali di base su comportamenti che hanno valore socialmente significativo per l’individuo allo scopo di migliorarne la qualità di vita. − Tecnologica. Le procedure vengono descritte in maniera precisa e dettagliata in modo da permettere a persone che hanno la stessa formazione di replicare gli effetti del trattamento. 8 Ibidem 9 DonaldM.Baer,MontroseM.Wolf,ToddR.Risley,Somecurrentdimensionsofappliedbehavioranalysis,in <<JournalofAppliedBehaviorAnalysis>>,I,1968,pp.91-97. 19 − Concettualmente sistematica. Le procedure utilizzate si basano sui principi comportamentali di base e sono descritte sulla base degli stessi termini. − Efficace. Ottiene risultati tangibili e socialmente significativi per l’individuo. − Generale. Le procedure possono essere applicate ad individui diversi ed in diversi contesti e i risultati sono durevoli nel tempo. In decenni di ricerca, lo studio sull’Analisi del Comportamento ha portato allo sviluppo di molte tecniche e procedure scientificamente validate che vengono utilizzate per sostenere persone con disabilità intellettive ed evolutive, risultando particolarmente efficaci nel trattamento di individui con autismo. “L’autismo è infatti una delle aree in cui l’applicazione dei principi dell’Analisi Comportamentale si è rivelata più efficace nell’apportare cambiamenti migliorativi a lungo termine, di qualunque altro tipo di intervento educativo”10, ed esistono centinaia di studi che dimostrano la validità scientifica dell’uso di interventi basati sui principi scientifici dell’Analisi Comportamentale Applicata per l’educazione di individui con autismo11. La popolarità dell’ABA come trattamento per l’autismo si sviluppa intorno agli anni Settanta con la pubblicazione dei primi studi che dimostrarono l’efficacia dell’uso di tecniche e principi comportamentali per promuovere abilità socialmente significative e ridurre comportamenti disadattivi in individui con autismo. Lo studio più importante fu condotto da Lovaas nel 198712. Studiando un gruppo di 59 bambini con autismo, Loovas dimostrò che i 19 bambini che avevano 10 FrancescadegliEspinosa,Appropriatezzaevaliditàscientificadidueapprocciall’educazionediindividuicon autismo:TEACCHedABA,UniversitàdiSouthampton,2006,p.3. 11 Johnny L. Matson et al., Behavior treatment of autistic persons: A review of research from 1980 to the present,in<<ResearchinDevelopmentalDisabilities>>,XVII,6,1996,pp.433-465. 12 OleIvarLovaas,Behavioraltreatmentandnormaleducationalandintellectualfunctioninginyoungchildren withautism,in<<JournalofConsullingandClinicalPsychology>>,LV,1,1987,pp.3-9. 20 ricevuto 40 ore settimanali di trattamento comportamentale con rapporto 1 a 1 per più di due anni, avevano ottenuto risultati di gran lunga migliori rispetto ai due gruppi di controllo. Quasi la metà dei bambini coinvolti nel programma comportamentale intensivo precoce (il 47%) divenne indistinguibile dai pari a sviluppo tipico di prima elementare e fu inserita in classi regolari, senza bisogno di servizi educativi speciali. Uno studio successivo rivelò inoltre che i bambini del gruppo sperimentale, all’età di 13 anni, avevano mantenuto le loro abilità13. Da allora, la ricerca nel campo dell’ABA è andata molto oltre e “diversi studi a lungo termine hanno dimostrato come un programma comportamentale intensivo e precoce, che inizi entro i quattro anni, sia l’intervento educativo più efficace per i soggetti con autismo al momento disponibile”14. 2.3 Caratteristiche principali di un intervento ABA Nel suo insieme, l’intervento educativo basato sui principi dell’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) si articola nelle seguenti componenti15: 1. identificazione e selezione dei comportamenti problema o delle mancanze di abilità; 2. identificazione degli obiettivi da raggiungere; 3. misurazione obiettiva di comportamenti e abilità; 4. valutazione dei livelli attuali di comportamento (baseline); 13 JohnJ.McEachin,TristramSmith,OleI.Lovaas,Long-TermOutcomeforChildrenWithAutismWhoReceived EarlyIntensiveBehavioralTreatment,in<<AmericanJournalonMentalRetardation>>,XCVII,4,1993,pp.359372. 14 FrancescadegliEspinosa,L’analisicomportamentaleapplicatael’autismo,Relazionepergliattidelconvegno “PerchéAutistico”,Palermo,2005,p.3. 15 PaoloModerato,CristinaCopelli,Analisicomportamentaleapplicata(ABA)parteprima:teoria,metateoria, fondamenti,in<<Autismoedisturbidellosviluppo>>,VIII,1,2010,pp.32-33. 21 5. progettazione e realizzazione di interventi per insegnare nuove abilità e ridurre comportamenti problema; 6. monitoraggio continuo dei progressi verso gli obiettivi stabiliti per controllare l’efficacia dell’intervento. In uno studio del 2006, Francesca degli Espinosa individua 11 elementi che contribuiscono a creare un “modello di intervento comportamentale ottimale”16: − Intervento intensivo. Affinché possano essere raggiunti gli obiettivi prefissati, è necessario che l’intervento sia intensivo e che sia svolto nei diversi contesti di vita dell’individuo. − Intervento precoce. L’esperienza scientifica dimostra che i cambiamenti maggiori avvengono se il trattamento inizia in età prescolare. Ciononostante è possibile mettere in atto un intervento ABA ed ottenere miglioramenti significativi anche con adolescenti e adulti. − Coinvolgimento massiccio della famiglia. Il raggiungimento degli obiettivi dell’intervento dipende dal coinvolgimento attivo di tutti i soggetti coinvolti nella vita dell’individuo (genitori, nonni, insegnanti…). − Curriculum individualizzato e comprensivo che indirizzi tutte le aree evolutive. Il curriculum non può essere standardizzato, ma deve essere creato sulla base delle esigenze del singolo individuo e deve contenere una suddivisione sequenziale degli obiettivi. − Insegnamento strutturato. Il programma d’intervento deve prevedere un insegnamento strutturato, pianificato e con obiettivi chiari. La forma di insegnamento più diffusa e conosciuta è quella del Discrete Trial Training (DTT), un metodo di insegnamento che prevede la presentazione del materiale in maniera precisa e sequenziale in modo da evocare risposte frequenti e che permette di suddividere l’obiettivo di insegnamento in piccole 16 F.degliEspinosa,op.cit. 22 unità di apprendimento facilmente gestibili dall’individuo, genitori e insegnanti. − Insegnamento Incidentale. Altrettanto fondamentali all’interno di un programma d’intervento sono l’insegnamento incidentale e l’insegnamento in ambiente naturale che permettono di manipolare la motivazione dell’individuo favorendo la spontaneità e la varietà delle richieste. L’insegnamento può essere condotto da chiunque interagisca con l’individuo ed è tipicamente associato a condizioni meno avversive e quindi con meno probabilità di comportamenti problema. − Un programma di insegnamento di comunicazione totale. Il linguaggio vocale è la forma di comunicazione più desiderabile, tuttavia, nel caso in cui l’individuo non abbia repertorio ecoico si introduce un sistema di Comunicazione Alternativa ed Aumentativa (CAA) che gli consenta di comunicare in modo appropriato i propri bisogni. − Generalizzazione programmata. È necessario che in ogni intervento sia prevista la programmazione attiva per favorire la generalizzazione degli obiettivi. − Gestione dei comportamenti non appropriati. I comportamenti problema devono essere gestiti in maniera costante e devono essere oggetto di un’analisi funzionale preliminare che ha lo scopo di individuare la fonte di rinforzamento del comportamento problema, descrivere come avviene e sviluppare un piano di intervento proattivo. − Procedure basate sulla letteratura scientifica. È fondamentale che tutte le tecniche e le procedure utilizzate all’interno del programma di intervento siano convalidate dalla ricerca scientifica. − Supervisione costante e formazione specifica dello staff. L’intervento deve essere condotto sotto la supervisione costante di un analista del comportamento certificato dalla Commissione per la Certificazione di Analisti Comportamentali (BACB – Behavior Analyst Certification Board) 23 che è responsabile della formazione dei tutor, dei genitori e di tutte le persone coinvolte nell’applicazione dell’intervento. Questa rappresenta la condizione indispensabile per un intervento efficace. 2.4 Valutazione funzionale e scelta degli obiettivi Il bambino si è adattato al contesto osservativo con difficoltà, mostrando disregolazione comportamentale con comparsa di condotte aggressive caratterizzate da graffi e lancio di oggetti. L’esplorazione dell’ambiente è stata caratterizzata dalla ricerca di numerosi stimoli presenti con i quali isolarsi. Con l’oggetto il bambino ricerca numerose stimolazioni sensoriali attivando stereotipie gestuali (sfarfallamenti ed irrigidimento degli arti inferiori, saltelli) accompagnati dall’emissione di gridolini. Sono stati inoltre osservati semplici tic motori con ammiccamento oculare di tipo transitorio. Spontaneamente il bambino tende ad isolarsi attivando sequenze rappresentative ripetitive e producendo frasi ecolaliche, mutuate dai cartoni animati o dalle fiabe. Il linguaggio espressivo è caratterizzato prevalentemente da frasi ecolaliche e confabulazione; talvolta A. utilizza la parola-frase o, in seguito a varie sollecitazioni, frasi semplici con intento maggiormente comunicativo. Sulla base di quanto osservato, si è ritenuto necessario impostare un intervento educativo basato sui principi scientifici e sulle procedure dell’Analisi Applicata del Comportamento (ABA). Come primo step è stata condotta una valutazione funzionale mediante il VBMAPP (Verbal Milestones Assessment and Placement Programm – Assessment delle tappe evolutive fondamentali del comportamento verbale e programmazione degli interventi), uno strumento di valutazione basato 24 sull’analisi del comportamento verbale di Skinner che rappresenta oltre 30 anni di ricerca ed esperienze sul campo con individui con autismo ed altre disabilità evolutive17. Rispetto ad altri strumenti di valutazione in cui manca una gerarchia nell’ordine delle abilità, il VB-MAPP è strutturato secondo le tappe evolutive dello sviluppo tipico. La valutazione del VB-MAPP contiene 170 tappe evolutive fondamentali dell’apprendimento del linguaggio, sequenziale, misurabile bilanciate, secondo tre livelli di sviluppo (0-18 mesi,18-30 mesi e 30-48 mesi). Le capacità valutate comprendono mand, tact, ecoico, intraverbale,il comportamento dell’ascoltatore, l’ imitazione motoria, gioco indipendente, socializzazione e gioco sociale, percezione visiva e corrispondenza con lo stimolo campione (matching to sample abbreviato MTS) struttura linguistica, abilità di gruppo e di classe e prime abilità scolastiche. Nel Milestones Assessment è compresa la valutazione delle prime abilità ecoiche(VPAE) Nota: il test VPAE rappresenta l’adattamento italiano del test EESA sviluppato da Barbara E.Esch (BCBA) in particolare la scelta dei vocaboli da introdurre è stata derivata dei vocaboli adattati nel test Pin G-Parole in gioco(Bello, Caselli, Pettenati, Stefanini, 2010). La seconda componente consiste nell’Assessment delle Barriere che fornisce una valutazione di 24 comuni ostacoli nell’apprendimento e all’acquisizione del linguaggio, incontrate da bambini con autismo o con altre disabilità evolutive. Gli ostacoli comprendono problemi di comportamento, controllo educativo, dipendenza da prompt, scrolling(nella Behavior Analysis è un termine tecnico per indicare una sequenza di azioni verbali e non verbali interrotta in situazione 17 MarkL.Sundberg,VB-MAPP:Verbalbehaviormilestonesassessmentandplacementprogram,Concord,CA: AVBPress,2008. 25 naturale solo dal feedback di chi ascolta.) e carenze relative ai seguenti aspetti: mand, tact, ecoico, imitazione, percezione visiva, corrispondenza con uno stimolo campione, ascolto, intraverbale, abilità sociali, scansione, discriminazione condizionale, generalizzazione. Inoltre, le barriere comprendono, rinforzatori deboli, bassa motivazione, dipendenza da rinforzo,autostimolazione, prassie articolatorie, comportamento ossessivo-compulsivo, comportamento iperattivo, incapacità di contatto oculare e difese sensoriali .Identificando queste barriere, lo specialista può sviluppare specifiche strategie di intervento per superare questi problemi, che possono condurre a un apprendimento più efficace. La terza componente comprende l’Assessment delle Transizioni e contiene 18 aree di valutazione; aiuta a capire se il bambino sta progredendo in modo significativo e se ha acquisito le abilità necessarie per imparare in un ambiente educativo inclusivo. Questo strumento di valutazione può aiutare nella stesura del Piano Educativo Individualizzato(PEI) in modo da prendere decisioni e stabilire priorità per soddisfare i bisogni educativi del bambino. La valutazione comprende molte misure riassuntive di altre sezioni del VB-MAPP, così come una varietà di altre abilità che possono influenzare la transizione. La valutazione comprende punteggi complessivi del VB-MAPP Milestones Assessment, assessment, delle barriere, e i punteggi relativi ai comportamenti negativi, alle routine di classe e abilità di gruppo, e alle abilità sociali, all’autonomia scolastica, alla generalizzazione, alla variazione dei rinforzatori, alla velocità di acquisizione dell’abilità, al mantenimento, all’apprendimento nell’ambiente naturale, alle abilità di transizione, all’adattabilità al cambiamento, alla spontaneità, al gioco indipendente, alle abilità di auto accudimento, di igiene personale e alimentazione. La quarta componente comprende l’Analisi del Compito e il Monitoraggio delle 26 Abilità, che fornisce un’ulteriore suddivisione delle abilità e fa da guida dettagliata per l’identificazione del curriculum delle abilità di apprendimento e di linguaggio. Ci sono circa 900 abilità che compongono le 16 aree del VB-MAP Una volta che sono state valutate le tappe evolutive fondamentali e che è stata identificata la baseline delle abilità, L’Analisi del Compito può fornire ulteriori informazioni su un particolare bambino .Le abilità identificate nell’analisi del Compito contengono un’ampia gamma di componenti di supporto delle aree oggetto di insegnamento. Queste abilità possono non essere abbastanza significative per comparire nel Milestones Assessment o negli obiettivi del Programma Educativo Individualizzato, ma ciascuno di loro gioca un ruolo importante nel favorire lo sviluppo di un repertorio del bambino quanto più vicino possibile a un repertorio neurotipico . Inoltre, gli obiettivi dell’Analisi del Compito suggeriscono anche a genitori e insegnanti una varietà di attività per facilitare la generalizzazione, il mantenimento, la spontaneità, il gioco, l’espansione e l’uso funzionale delle abilità in una varietà di contesti educativi e sociali. L’analisi delle abilità di apprendimento e di linguaggio contenuta nel VB-MAPP presentano la sequenza evolutiva bilanciata del comportamento verbale ,nell’insieme queste quattro componenti rappresentano oltre trent’anni di ricerca, lavoro clinico prove sul campo televisivo. La quinta ed ultima componente comprende la Programmazione e gli obiettivi del PEI che corrispondono ai quattro tipi di valutazione sopraelencati. La guida per la programmazione fornisce una specifica direzione per ciascuna delle 170 Milestones e per lo sviluppo degli obiettivi del PEI. I suggerimenti dati nella programmazione aiutano nella stesura del programma di intervento in modo da assicurare che tutte le parti rilevanti dell’intervento siano comprese nel curriculum. 27 Lo scopo principale della valutazione è di identificare il livello base delle abilità del bambino , l’area della comunicazione, imitazione gioco(inclusi aspetti di performance e visiva e di interazione sociale)e di confrontarlo con il livello dei suoi coetanei a sviluppo tipico. Nel caso sia previsto un programma di intervento, i dati della valutazione dovrebbero fornire le informazioni essenziali per determinare gli elementi di base di un Programma Educativo Individualizzato e del protocollo di intervento sul linguaggio. La valutazione dovrebbe fornire una guida in termini di 1) quali abilità devono costituire il focus dell’intervento 2) con quale livello di abilità dovrebbe cominciare il programma di intervento 3) quali ostacoli all’apprendimento e all’acquisizione del linguaggio devono essere affrontati (esempio: comportamenti non collaborativi, ecolalia o incapacità di generalizzare) 4) se deve essere introdotta, quale tipo di comunicazione aumentativa è la migliore 5) quali specifiche strategie di insegnamento possono essere le più efficaci per il bambino(per esempio: prove discrete o insegnamento in ambiente naturale)e 6) quale tipo di ambiente educativo è il più adatto ai bisogni del bambino(per esempio: intervento domiciliare, intervento individualizzato in aula, intervento in piccolo gruppo etc) .Il VB-MAP offre una guida essenziale sia per la valutazione che per la programmazione, ma è necessario che il valutatore abbia una comprensione di base dei principi dell’analisi del comportamento e dell’analisi del comportamento verbale di Skinner. I livelli indicati sono 3 e corrispondono ai 3 livelli di sviluppo su citati (livello 1=0-18 mesi, livello 2=18-30 mesi ,livello 3=30-48 mesi). Nel parlare di Verbal Behavior occorre precisare che il comportamento verbale può manifestarsi con una varietà di forme di risposta. Noi comunichiamo con l’altro in svariati modi: il linguaggio vocale, i gesti, la postura del corpo, gli stimoli visivi, le parole scritte. 28 Per un bambino con autismo o altre disabilità dello sviluppo il linguaggio vocale è la forma di risposta più desiderabile. Tuttavia, in molte circostanze, un bambino può ricevere la spinta per un comportamento verbale più efficace attraverso l’uso del linguaggio dei segni o delle immagini. Rispetto ad un programma di valutazione del linguaggio tradizionale che prende in considerazione aspetti formali come la lunghezza media degli enunciati, la classificazione delle parole in nomi, aggettivi, pronomi e così via, il Verbal Behavior prende in considerazione le funzioni del comportamento verbale, ovvero in quali circostanza noi usiamo una determinata parola, segno o immagine per ottenere un determinato effetto piuttosto che un altro. È sulla base di questa comprensione che il VB-MAPP offre spunti per la programmazione di un intervento che miri a rendere il linguaggio (qualunque forma esso assuma) davvero funzionale alle diverse esigenze di comunicazione che il bambino incontrerà nel suo ambiente. 29 Di seguito sono riportate le griglie relative alla valutazione delle tappe evolutive fondamentali e delle barriere all’apprendimento di A. Key: Child's name: A. Date of birth: Age at testing: Score 1st test: Date Color Jan-15 Tester vir 2nd test: 1 8 anni 2 3 3rd test: 4 4th test: LEVEL 3 Mand Tact Listener VP/MTS Play Social Mand Tact Listener VP/MTS Play Social Mand Tact Listener VP/MTS Play Social Reading Writing LRFFC IV Group Ling. Echoic LRFFC IV Group Ling. Echoic Vocal Math 15 14 13 12 11 LEVEL 2 Imitation 10 9 8 7 6 LEVEL 1 Imitation 5 4 3 2 1 30 Key: Child's name: A. Score Date 1st test: Date of birth: Color Tester Jan-15 vir 2nd test: Age at testing: 1 8 anni 2 3 3rd test: 4 4th test: Behavior Problems Instructional Control Defective Mand Defective Tact Defective Echoic Defective Imitation 4 3 2 1 1 2 3 4 1 Defective VP-MTS 2 3 4 1 Defective Listener 2 3 4 1 Defective Intraverbal 2 3 4 1 Defective Social Skills 2 3 4 1 Prompt Dependent 2 3 4 Scrolling 4 3 2 1 1 2 3 4 1 2 3 4 1 Defective Conditional Discrimination Defective Scanning 2 3 4 1 Failure to Generalize 2 3 4 1 2 3 4 1 Response Requirement Weakens MO Weak Motivators 2 3 4 Reinforcer Dependent 4 3 2 1 1 2 3 4 1 SelfStimulation 2 3 4 1 2 3 4 1 ObsessiveCompulsive Behavior Defective Articulation 2 3 4 Hyperactive Behavior 1 2 3 4 1 2 3 4 Failure to Make Eye Contact Sensory Defensiveness 1 1 4 3 2 1 1 31 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 2 3 4 2 3 4 Gli aspetti specifici del programma d’intervento di A. sono stati individuati sulla base del profilo di competenze possedute dal bambino nelle diverse aree di sviluppo, tenendo conto dei punti di forza e di debolezza: 1. ridurre comportamenti problema, barriere linguistiche e di apprendimento; 2. ampliare il contenuto di ciò di cui il bambino parla ,insegnando nuovi mand, tact e discriminazioni dell’ascoltatore; 3. ampliare la lunghezza della frase; 4. insegnare il comportamento intraverbale (per insegnare come parlare di cose ed eventi che non sono presenti); 5. imparare ad usare queste abilità verbali in modi socialmente appropriati; 6. aumentare la frequenza e la complessità delle interazioni sociali e con i coetanei; 7. migliorare l’abilità del bambino di apprendere in un contesto di insegnamento di gruppo; 8. andare verso un contesto educativo meno restrittivo; 9. sviluppare autonomie e abilità scolastiche. Nell’area del mand, A. presenta un profilo assai disomogeneo (livello 2 parzialmente completo). I mand prodotti durante le attività di gioco sono pochi sia di numero che in varietà e per lo più sollecitati con prompt18 ecoico. È necessario pertanto lavorare sulla spontaneità e la varietà dei mand. Nell’area del tact, il bambino possiede un repertorio molto vasto (quasi completo il livello 2, alcuni elementi del livello 3). È in grado di denominare 18 Ilpromptcostituisceilsuggerimentofornitoperaiutareilbambinoadarelarispostacorretta. 32 oggetti, azioni, aggettivi opposti per oltre 150 tact e di generalizzare tali risposte a nuovi stimoli, ma ha difficoltà nella discriminazione della domanda su evento. È inoltre in grado di trasferire in listener (livello 2 completo) ogni item imparato come tact, ma non è in grado di eseguire catene di istruzioni. Nell’area dell’intraverbale è in grado di completare frasi fill-in e rispondere a semplici domande sociali (livello 2 parzialmente completo). Ha l’ecoico doppio di parole ed è in grado di ripetere frasi che contengono più di 4 parole (livello 2 completo). Tuttavia ha mostrato di non essere in grado di usare l’abilità di auto ecoico per eseguire istruzioni complesse, motivo per cui si è ritenuto opportuno mettere in atto una procedura di insegnamento basata sull’analisi del joint control. 33 3. ANALISI DEL JOINT CONTROL E TRATTAMENTO 3.1 Un’introduzione al joint control L’analisi del comportamento verbale di Skinner ha offerto un’alternativa alle teorie tradizionali del linguaggio, secondo cui parole e frasi sono considerate le unità di analisi più importanti, identificando nell’operante verbale l’unità fondamentale. Per Skinner il linguaggio non è un processo cognitivo innato o relativo allo sviluppo, ma è un comportamento verbale che può essere spiegato attraverso le stesse variabili ambientali che spiegano ogni altro comportamento, ovvero sulla base degli stimoli che precedono e seguono il comportamento. Pertanto, la parola viene definita per la sua funzione, ovvero sulla base delle variabili che ne controllano l’emissione, e il linguaggio è classificato in categorie funzionali dette “operanti verbali”. La sua analisi ha suggerito importanti implicazioni per il trattamento di bambini con autismo ed altre disabilità dello sviluppo e molti lavori e ricerche ne hanno documentato il valore. Tuttavia buona parte di questa letteratura si è focalizzata sull’insegnamento del comportamento del parlante ed è stata dedicata minore attenzione all’analisi delle contingenze che operano sul comportamento dell’ascoltatore. Sebbene Skinner nel suo libro parli principalmente del comportamento del parlante, egli non ignora l’ascoltatore e suggerisce che il controllo esercitato dagli stimoli verbali è parzialmente dipendente dal fatto che l’ascoltatore abbia un repertorio verbale di comportamento del parlante19. L’idea è che per essere un buon ascoltatore occorre essere un buon parlante in quanto 19 Egliafferma:<<someofthebehavioroflisteningresemblesthebehaviorofspeaking,particularlywhenthe listener understands what is said>>. Burrhus Frederic Skinner, VerbalBehavior,Acton, MA: CopleyPublishing Group,1957,p.10. 34 l’ascoltare non è un processo passivo, ma un processo attivo che include il parlare a se stessi. Schlinger ha esteso l’analisi di Skinner e ha perfezionato la differenza tra comportamento dell’ascoltatore, inteso come repertorio di operanti discriminati, e ascolto. Egli afferma che “il comportamento degli ascoltatori e dei parlanti potrebbe essere inseparabile, soprattutto quando diciamo che l’ascoltatore presta attenzione, ascolta o comprende il parlante”20 e aggiunge che l’ascoltare e il parlare potrebbero non essere funzionalmente differenti. Ciò, in conclusione, suggerirebbe che l’ascolto potrebbe essere legato ad un comportamento verbale molto complesso che media le risposte dell’ascoltatore. In accordo con l’analisi di Schlinger, Lowenkron ha proposto un’analisi del joint control come spiegazione concettualmente sistematica del comportamento umano complesso, incluso il comportamento dell’ascoltatore. Egli ha definito il joint control come “l’effetto di due stimoli discriminativi che agiscono in maniera congiunta per esercitare un controllo dello stimolo su una topografia di risposta comune”21 e afferma che “il joint control avviene quando la topografia normalmente ripetuta di un operante verbale evocata da uno stimolo viene simultaneamente evocata da un altro stimolo. Questo evento crea poi l’occasione per una risposta appropriata a questa speciale relazione tra gli stimoli”22. In altre parole, una risposta verbale viene emessa simultaneamente sotto due diverse fonti di controllo dello stimolo, che Lowenkron identifica nel tact e nell’auto ecoico, e questo evento esercita il controllo su una terza risposta, normalmente una risposta di selezione. 20 HenryD.Schlinger,Listeningisbehavingverbally,in<<TheBehaviorAnalyst>>,XXXI,2,2008,p.148. 21 Barry Lowenkron, Some logical functions of joint control, in <<Journal of the Experimental Analysis of Behavior>>,LXIX,3,1998,pp.328-329. 22 Ivi,p.327. 35 L’analisi del joint control spiega quindi il motivo per cui le persone con un repertorio limitato di tact, duplic e intraverbali hanno difficoltà a sviluppare repertori recettivi più avanzati. Palmer conduce un’analisi diversa rispetto a Lowenkron descrivendo il momento del joint control come un “balzo” nella forza della risposta, derivante dalla confluenza di due variabili23. Egli sostiene che in realtà non si tratta di un concetto nuovo, ma di “un caso speciale del fenomeno quasi onnipresente del controllo multiplo, a lungo discusso da Skinner”24. La novità riguarda tuttavia la consapevolezza dell’importanza che il joint control riveste nella comprensione del comportamento umano complesso. Esso rappresenta infatti la spiegazione di come gli stimoli generati dal compito possano condurre a risposte generalizzate. A tal proposito, nei programmi d’insegnamento per bambini con autismo assume un ruolo di fondamentale importanza la distinzione tra risposte verbalmente mediate e risposte non mediate. Se infatti volessimo insegnare ad un bambino con autismo a selezionare 2 oggetti da un campo di 10, una selezione dello stimolo non mediato richiederebbe un insegnamento diretto per ogni coppia di oggetti; il joint control, invece, fa sì che le risposte del bambino possano essere portate sotto il controllo degli stimoli prodotti dal compito stesso, facilitando in tal modo una risposta generalizzata. Nei bambini a sviluppo tipico il joint control comincia a svilupparsi all’età di 3 anni in maniera non programmata, invece per la maggior parte dei bambini con 23 <<Thereisasaltationinresponsestrengthwhenthesecondoftwodiscriminativestimulithatcontrolagiven response form is introduced. This saltation itself has stimulus properties that putatively generalize from one exampletothenext>>.DavidPalmer,Jointcontrol:Adiscussionofrecentresearch,in<<TheAnalysisofVerbal Behavior>>,XXII,2006,p.210. 24 Ivi,p.209. 36 autismo, ed è il caso anche di A., occorre l’insegnamento diretto di una strategia che consenta loro di imparare ad utilizzare il comportamento verbale per mediare la risposta corretta. 3.2 Ricerche e studi applicati Gran parte della letteratura esistente sul joint control analizza il ruolo che esso riveste nel generare risposte generalizzate. In una serie di studi condotti negli anni ottanta, Lowenkron dimostra che la risposta generalizzata dipende dall’insorgere di una risposta di mediazione25 e, più recentemente, ha esaminato la relazione tra l’acquisizione di risposte in tact e la comparsa di risposte di selezione generalizzate e il mantenimento dello stimolo campione (“sample stimulus”) attraverso l’auto ecoico, dimostrando che il verificarsi della risposta corretta dipende da entrambe le componenti del joint control26. Analogamente Sidener suggerisce che insegnare ad un bambino ad emettere risposte di ecoico e auto ecoico in seguito ad una richiesta, ad esempio “Vai alla finestra e prendi il libro”, quando i tact in oggetto sono già presenti nel suo repertorio, potrebbe facilitare l’emissione di risposte accurate27. 25 Perapprofondire,vedi:BarryLowenkron,Codingresponsesandthegeneralizationofmatchingtosamplein children, in <<Journal of the Experimental Analysis of Behavior>>, XLII, 1, 1984 pp. 1-18; Barry Lowenkron, Generalizationofdelayedidentitymatchinginretardedchildren,in<<JournaloftheExperimentalAnalysisof Behavior>>,L,2,1988,pp.163-172;BarryLowenkron,Instructionalcontrolofgeneralizedrelationalmatching tosampleinchildren,in<<JournaloftheExperimentalAnalysisofBehavior>>,LII,3,1989,pp.293-309. 26 BarryLowenkron,Jointcontrolandtheselectionofstimulifromtheirdescription,in<<TheAnalysisofVerbal Behavior>>,XXII,2006,pp.129-151. 27 DavidW.Sidener,Jointcontrolfordummies:AnelaborationofLowenkron’smodelofjoint(stimulus)control, in<<TheAnalysisofVerbalBehavior>>,XXII,2006,pp.119-123. 37 Allo stato attuale si annoverano solo tre studi applicati che analizzano i benefici dell’insegnamento del joint control a bambini con autismo: uno studio condotto da Tu nel 2006 che esamina l’effetto della combinazione di auto ecoico e tact nel generare risposte di selezione non insegnate28, uno studio della Carbon Clinic del 2013 che valuta l’efficacia di una procedura d’insegnamento derivata dall’analisi del joint contol nell’incrementare le risposte di ascoltatore di tre bambini con autismo (due vocali e uno segnante)29 e uno studio di Francesca degli Espinosa che utilizza l’analisi del joint control per risolvere il problema della discriminazione condizionale, presentato alla National Autism Conference del 2013 e non pubblicato30. 3.2.1 The role of joint control in the manded selection responses of both vocal and non-vocal children with autism Nel suo studio Tu valuta, attraverso due esperimenti, l’importanza del joint control nell’insegnare risposte a richieste vocali a bambini con autismo. Nel primo esperimento, la nozione del joint control è stata applicata all’analisi della simmetria parola-oggetto nel comportamento di selezione di 4 bambini vocali con autismo: due maschi di 7 e 8 anni e due femmine di 7 e 9 anni. La variabile dipendente in questo esperimento è rappresentata dall’occorrenza di risposte di selezione a stimoli insegnati e non insegnati. Nella fase iniziale di insegnamento, ai bambini è stato insegnato a fare il tact (oggetto-parola) di 4 28 KaitlinG.Causinetal.,Theroleofjointcontrolinteachinglistenerrespondingtochildrenwithautismand otherdevelopmentaldisabilities,in<<ResearchinAutismSpectrumDisorders>>,VII,2013,pp.997-1011. 29 JoyceC.Tu,Theroleofjointcontrolinthemandedselectionresponsesofbothvocalandnon-vocalchildren withautism,in<<TheAnalysisofVerbalBehavior>>,XXII,2006,pp.191-207. 30 Francesca degli Espinosa, Verbal behavior development for children with autism, (Unpublished doctoral dissertationormaster’sthesis),UniversityofSouthampton,Southampton,UnitedKingdom,2011. 38 immagini, a ripetere i loro nomi quando pronunciati dall’istruttore e a selezionare l’immagine corretta in risposta ai nomi pronunciati (parola-oggetto). Quando questo insegnamento non ha portato alla generalizzazione su nuove immagini, è stato insegnato loro ad emettere il nome delle nuove immagini e ne è stata ritestata la selezione. Nella fase successiva dell’insegnamento, invece, la selezione delle immagini è stata portata sotto il controllo congiunto di modo che quando veniva pronunciato il nome di un’immagine da ripetere, il partecipante selezionava solo l’immagine che evocava un tact (oggetto-parola) con la stessa topografia che stava ripetendo. I materiali d’insegnamento includevano richieste verbali che servivano da modello vocale (“sample”) e 12 immagini in bianco e nero che servivano da paragoni (“comparisons”). Queste 12 immagini erano state divise in maniera casuale in 3 set da 4: un set di insegnamento (Set 1), un set di test (Set 2) e un set di transfer (Set 3). Le immagini venivano presentate su un tavolo di fronte al partecipante e disposte in modo casuale in due file di due all’interno di un raccoglitore contenente due strisce di velcro. Come primo step, è stata condotta la baseline. Durante la condizione di baseline sono state presentate sul raccoglitore le immagini del Set 1 e per ognuna di esse sono state fatte due prove. L’istruttore diceva al partecipante “Dammi X” (nominando una delle quattro immagini) e ad ogni risposta, indipendentemente dalla correttezza, seguiva il feedback verbale “Grazie”. Dopo la fase di baseline, si è passati all’insegnamento del naming31 che include l’insegnamento dell’ecoico e del tact. Nel training dell’ecoico, l’istruttore 31 Ilnamingèunarelazionecircolarecheincludevedereunoggetto,direilnomedell’oggetto,sentireilnome autogenerato e prestare di nuovo attenzione all’oggetto. Include pertanto l’ascoltatore, l’ecoico ed il tact in una relazione che permette all’individuo, come ascoltatore, di rispondere al suo comportamento come parlante.PaulineJ.Horne,CharlesF.Lowe,Ontheoriginsofnamingandothersymbolicbehavior,in<<Journal oftheExperimentalAnalysisofBehavior>>,LXV,1996,pp.185-241. 39 ripeteva il nome di una delle immagini e con un prompt gestuale indicava al partecipante di ripetere il nome appena pronunciato. Le ripetizioni accurate erano seguite dalla consegna di rinforzo. Se invece il partecipante emetteva una risposta sbagliata, l’istruttore diceva “No”, ripeteva nuovamente il nome dell’immagine e promptava il partecipante a ripeterlo. E il training continuava fino a quando il partecipante non eseguiva tre ripetizioni corrette del nome modellato. Nel training del tact l’istruttore presentava tutte e quattro le immagini del Set 1 e chiedeva al partecipante “Che cos’è?” indicandone una sola per volta. Le risposte corrette erano seguite dalla consegna di rinforzo. Se invece il partecipante rispondeva in modo scorretto, l’istruttore diceva “No”, chiedeva nuovamente “Che cos’è?”, diceva il nome dell’immagine e con un gesto promptava il partecipante a rispondere. Infine, subito dopo la ripetizione accurata del nome da parte del bambino, l’istruttore domandava di nuovo “Che cos’è?” richiedendo così al partecipante di emettere il nome sotto il controllo dell’oggetto (come tact) piuttosto che sotto il controllo della parola pronunciata precedentemente dall’istruttore (come ecoico). Per poter completare questo step, i partecipanti dovevano etichettare correttamente almeno 4 volte su 5 ognuna delle immagini del Set 1. Una volta raggiunto tale criterio, prima di passare alla fase dell’insegnamento del joint control, ciascun partecipante è stato sottoposto al Giving behavior training: l’istruttore poneva sul tavolo un’immagine del Set 1 e forniva un prompt fisico affinché il partecipante raccogliesse l’immagine e gliela consegnasse. Il prompt veniva poi gradualmente sfumato fino a che il partecipante non consegnava in maniera indipendente all’istruttore l’immagine presente sul tavolo. Tale procedura è stata usata per tutte le immagini del Set 1 ed è stata seguita da una fase di test (“Generalization Test”) in cui è stato ripetuto tutto il primo step. 40 Nel training del joint control, invece, l’istruttore presentava le immagini del Set 1 una per volta, diceva il nome dell’immagine e, fornendo un prompt ecoicogestuale, indicava al partecipante di ripetere. Mentre il partecipante ripeteva il nome dell’immagine, l’istruttore continuava a ripetere il nome dell’immagine e a fornire il prompt. Quando poi il partecipante raccoglieva l’immagine nominata, l’istruttore chiedeva immediatamente “Che cos’è?” e se il partecipante rispondeva correttamente (etichettando l’immagine) veniva consegnato il rinforzo. In caso di risposta sbagliata, invece, l’istruttore suggeriva la risposta corretta e ripeteva gli step precedenti. E il training continuava fino a quando il partecipante non era in grado di selezionare le immagini correttamente, 10 volte su 10, quando presentate singolarmente, poi due alla volta, tre alla volta ed infine tutte e quattro insieme. Successivamente sono stati poi condotti test di baseline e di generalizzazione con le immagini del Set 2 e del Set 3. I dati raccolti riportano il numero di risposte auto ecoiche e di selezione corrette, fornite durante le condizioni di baseline e di generalizzazione. Partecipante 1 Partecipante 2 Partecipante 3 Partecipante 4 SET 1 Baseline/Generaliz. Auto ecoico 0 0 0 0 0 6 0 0 Selezione 1 1 2 2 0 6 2 0 SET 2 Baseline/Generaliz. Auto ecoico 3 3 0 8 0 8 0 8 Selezione 3 3 8 8 0 8 SET 3 Baseline/Generaliz. Auto ecoico 0 4 0 7 0 8 0 4 Selezione 0 4 7 8 4 Baseline/Generaliz. Baseline/Generaliz. 0 Baseline/Generaliz. 0 Baseline/Generaliz. Baseline/Generaliz. 0 Baseline/Generaliz. 0 Baseline/Generaliz. Baseline/Generaliz. Baseline/Generaliz. 0 Tab. 2 - Numero di risposte corrette su un massimo di 8 prove (esperimento 1). 41 Dai risultati emerge che la relazione bidirezionale (parola-oggetto, oggettoparola) non si manifesta automaticamente dopo l’acquisizione del tact. Infatti, nonostante fosse stato insegnato a tutti i partecipanti ad emettere il tact delle immagini del Set 1 (relazione oggetto-parola), solo un partecipante su quattro ha eseguito costantemente selezioni accurate (relazione parola-oggetto). Ciò implica che l’acquisizione del tact e dell’auto ecoico per mediare la selezione non è sufficiente a produrre risposte bidirezionali a meno che queste risposte non siano portate sotto il controllo congiunto dell’ecoico e del tact, come dimostrato dai risultati ottenuti nei successivi test di generalizzazione con nuovi stimoli (Set 2 e Set 3). Il secondo esperimento esamina invece il ruolo del joint control nelle risposte di selezione di quattro bambini con autismo non vocali: due maschi di 6 e 7 anni e due femmine di 12 e 13 anni. La variabile dipendente è rappresentata dall’occorrenza di risposte simmetriche parola-oggetto non insegnate, mentre quella indipendente è rappresentata dall’emissione di risposte sotto il controllo congiunto di tact e auto mimetico. In questo caso, i materiali d’insegnamento includevano 8 stimoli visivi, ovvero figure arbitrarie in bianco e nero abbinate ai segni manuali, disposti in due gruppi di quattro: il primo gruppo (Set 1) è stato utilizzato per l’insegnamento, il secondo gruppo (Set 2) è servito invece per la generalizzazione. Nella fase iniziale di insegnamento, è stato insegnato ai partecipanti a fare il tact delle 4 figure del Set 1, utilizzando segni manuali arbitrari. In un primo momento hanno imparato ad imitare i segni manuali mostrati dall’istruttore e successivamente è stato insegnato loro a rispondere col segno sulla base del nome pronunciato (intraverbale). Tuttavia, tale insegnamento non ha portato alla relazione parola-oggetto, per cui è stato necessario portare le risposte di selezione sotto controllo congiunto 42 dell’auto mimetico e del tact di modo che quando veniva pronunciato il nome di un oggetto da riprodurre (auto mimetico), il partecipante selezionava solo l’oggetto che evocava congiuntamente un tact (oggetto-parola) con la stessa topografia che stava riproducendo. Numero di risposte corrette su un massimo di 8 prove (esperimento 2) SET 1 Partecipante 1 Partecipante 2 Partecipante 3 Partecipante 4 BL PT1 PT2 PS1 PS2 BL PT1 PT2 PS1 PS2 BL PT1 PT2 PS1 PS2 BL PT1 PT2 PS1 PS2 Automimetico 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Selezione 1 1 3 2 1 3 0 2 1 1 1 2 2 2 0 2 0 0 2 0 Intraverbale 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 SET 2 BL GT1 GT2 BL GT1 GT2 BL GT1 GT2 BL BL GT1 GT2 Automimetico 0 8 8 0 0 0 0 0 0 0 0 4 4 Selezione 0 8 8 1 8 8 2 8 8 8 0 4 4 Intraverbale 0 8 8 0 8 0 0 0 0 0 0 8 8 Tab. 3 – Note: BL = baseline test; PT-1/2 = Post-tact test 1/2, PS-1/2 = Postmimetic/intraverbal test 1/2, GT-1/2 = Generalization Test 1/2. Come nel primo esperimento, anche in questo caso i dati indicano chiaramente che non si sono verificate risposte di selezione accurate dopo il training del tact e del mimetico, ma è stato necessario l’insegnamento del joint control. 43 L’autrice conclude pertanto il suo studio definendo l’insegnamento del joint control una “procedura semplice e parsimoniosa per assicurare risposte simmetriche generalizzate in bambini con autismo vocali e non vocali”32. 3.2.2 The role of joint control in teaching listener responding to children with autism and other developmental disabilities Lo studio della Carbon Clinic si propone di insegnare a tre bambini con autismo, con un repertorio limitato di ascoltatore, a selezionare una serie di immagini da un campo più ampio nell’ordine in cui vengono richieste. I tre partecipanti dello studio sono Billy, Cole e Abe: Billy è un bambino di 6 anni con diagnosi di autismo che usa il linguaggio dei segni come mezzo principale di comunicazione; Cole è un ragazzo vocale di 14 anni con disordine pervasivo dello sviluppo e deficit dell’attenzione; e, infine, Abe è un ragazzo di 17 anni, vocale, con diagnosi di autismo. Prima di partecipare alla ricerca, tutti e tre i partecipanti possedevano repertori di ecoico/mimetico, tact e intraverbale ad un livello 2 del VB-MAPP (18-30 mesi) e ricevevano un insegnamento intensivo 1 a 1, basato sui principi dell’Analisi Applicata del Comportamento e del comportamento verbale di Skinner, in una clinica privata che forniva servizi educativi a individui con autismo e altre disabilità dello sviluppo: Billy e Abe per circa 15 ore a settimana e Cole per un totale di 8 ore settimanali. Per ogni partecipante vengono selezionate 12 immagini di oggetti comuni - già masterizzate in ecoico/mimetico, tact e recettivo - e utilizzate per sviluppare 50 set di immagini scelte in modo casuale. Per Billy e Abe ciascun set era 32 J.C.Tu,op.cit.,p.206. 44 composto da 3 item, mentre nel caso di Cole si stabilisce, sulla base di una valutazione preliminare del livello di abilità, che ciascun set debba essere formato da 4 stimoli. Le variabili dipendenti misurate sono rappresentate dal numero cumulativo di set di stimoli insegnati e non insegnati, acquisiti durante i probes33. Il criterio di correttezza viene stabilito in questi termini: vengono considerate corrette solo le risposte che prevedono la selezione di tutti gli stimoli nominati dall’istruttore nello stesso ordine in cui vengono presentati, entro 20 secondi dalla presentazione dello stimolo vocale. Inoltre, per non precludere ai partecipanti la possibilità di continuare a selezionare stimoli aggiuntivi irrilevanti, si è pensato di includere un secondo di pausa in cui l’istruttore rimane con la mano aperta rivolta verso lo studente dopo la consegna dell’ultima immagine corretta. Le schede dati utilizzate presentano una colonna per ogni set di stimoli e una colonna per registrare se la prova è stata eseguita correttamente o meno. La presa dati è affidata all’istruttore che conduce la sessione di insegnamento, ma contemporaneamente è presente un secondo osservatore che raccoglie i dati in maniera indipendente allo scopo di determinare l’interobserver agreement (IOA)34: Ax100 A+D 33 Perprobe,oprovaafreddo,siintendeilprimodatodellagiornatainassenzadiqualsiasiaiuto. 34 L’interobserver agreement, o accordo tra osservatori, rappresenta <<il grado con cui due o più osservatori indipendenti riportano gli stessi dati osservati dopo aver misurato gli stessi eventi>>. Si calcola dividendo il numerodiaccordi(A)perilnumerototalediaccordi(A)piùdisaccordi(D)eilcoefficientechenerisultaviene poimoltiplicatoper100percalcolarelapercentualediaccordo.JohnO.Cooper,TimothyE.Heron,WilliamL. Heward,Appliedbehavioranalysis,2nded.UpperSaddleRiver,N.J.:PearsonPrenticeHall,2007,p.698. 45 Per valutare l’efficacia dell’insegnamento è stato scelto un multiple probe design35 che ha permesso di ridurre la possibilità che l’esposizione ripetuta a set di stimoli non insegnati nella condizione di baseline potesse in qualche modo interferire con gli effetti del trattamento. Nel corso di ogni sessione erano previsti due tipi di probes: probes per i set di stimoli insegnati (condizione di training) e probes per i set di stimoli non insegnati (condizione di baseline). In entrambi i casi, la procedura di probe utilizzata prevedeva la presentazione di 12 stimoli non verbali (immagini) sparsi sul tavolo in modo confuso. Successivamente l’istruttore presentava lo stimolo vocale (ad es. “Dammi gatto, palla e cucchiaio”) con il palmo rivolto verso lo studente, mantenendo questa posizione della mano per 20 secondi o per un secondo dalla consegna dell’ultima immagine richiesta. Pertanto, se il partecipante non emetteva alcuna risposta, l’istruttore ritirava la mano solo al termine dei 20 secondi e il ritiro della mano da parte dell’istruttore segnalava la fine della prova. Per i set di stimoli insegnati, indipendentemente dall’accuratezza della risposta del partecipante, erano richieste tre risposte relative ad abilità già acquisite prima che il rinforzatore fosse consegnato. Per i set di stimoli non insegnati, invece, l’istruttore passava ad un’altra prova, già presente nel repertorio del partecipante, o aspettava 10 secondi e consegnava rinforzo non contingente a seconda dello schema di rinforzo precedentemente stabilito. Durante la condizione di baseline sono stati condotti i probes di tutti i 50 set di stimoli non insegnati. In caso di risposta corretta al probe, il set era considerato 35 Il multiple probe design è <<una variazione del multiple baseline design che presenta misurazioni intermittenti, o probes, durante la baseline. È usata per valutare l’efficacia dell’insegnamento su abilità sequenziali in cui è improbabile che l’individuo possa migliorare le prestazioni di fasi successive prima di imparareipassaggiprecedenti>>.Ivi,p.700. 46 acquisito e veniva sostituito con un nuovo set scelto in maniera casuale. Per esempio, in baseline Cole ha risposto correttamente a 5 set di stimoli non insegnati e questi sono stati rimossi dal gruppo dei potenziali set da insegnare e rimpiazzati da altrettanti set di stimoli. Per Billy ciò si è verificato una sola volta, mentre nel caso di Abe non è mai accaduto. Tutti i partecipanti hanno quindi iniziato il training con 50 set di stimoli non insegnati. Nella condizione di training, veniva selezionato e messo in insegnamento un solo set di stimoli per volta e, ancor prima di procedere con le prove in insegnamento, veniva effettuato il probe del set selezionato per valutare l’effetto della procedura d’insegnamento sulle variabili dipendenti. Successivamente al probe, per insegnare ai partecipanti ad emettere risposte di ripetizione e selezione, venivano condotte cinque prove utilizzando la seguente procedura d’insegnamento: − L’istruttore posiziona sul tavolo 12 immagini in ordine sparso; − Successivamente presenta lo stimolo vocale (“Dammi A, B e C”) con la mano aperta e il palmo rivolto verso il partecipante, bloccando qualsiasi risposta che avvenga prima che l’intera istruzione sia completata; − Fornisce un prompt gestuale, ecoico e/o mimetico per evocare una risposta di ripetizione ecoica e auto ecoica o intraverbale e auto mimetica36; − Dopo che il partecipante ha completato la ripetizione richiesta, aspetta 1-2 secondi e ripresenta lo stimolo vocale, mantenendo la mano aperta e il palmo rivolto verso il partecipante per 20 secondi o per un secondo dalla consegna dell’ultima immagine richiesta. 36 In fase iniziale di insegnamento, venivano forniti prompts affinché i partecipanti emettessero almeno 3 risposteconsecutivediautoecoico.L’intrusivitàdelpromptèstatapoigradualmentesfumatafinoaquandoi partecipantinonsonostatiingradodiemettererispostediautoecoicoinmanieraindipendente. 47 In caso di risposta corretta, veniva consegnato immediatamente il rinforzatore (cibo o attività preferite); in caso di errore, veniva invece implementata la procedura di correzione. Dopo un time out di 5 secondi, l’istruttore mescolava il campo degli stimoli e ricominciava la procedura di insegnamento fornendo un prompt diverso a seconda della natura dell’errore commesso. Se il partecipante non era riuscito ad emettere risposte auto ecoiche/mimetiche, veniva fornito un prompt parziale dello stimolo vocale; se l’errore invece si era verificato durante l’emissione della risposta auto ecoica/mimetica, veniva incrementato il numero di ripetizioni richieste prima della selezione; se, infine, il partecipante emetteva una risposta di selezione scorretta, il campo veniva mescolato e la prova azzerata. A partire dalla sessione 48 per Billy, dalla 37 per Cole e dalla 34 per Abe, è stata apportata una modifica procedurale allo scopo di rafforzare ulteriormente le risposte di ecoico e auto ecoico o intraverbale e auto mimetico emesse dai partecipanti. Dopo aver effettuato il probe del set di stimoli in insegnamento, l’istruttore rimuoveva gli stimoli dal tavolo e conduceva 5 prove in cui veniva richiesto ai partecipanti di emettere unicamente risposte di ecoico e auto ecoico o intraverbale e auto mimetico, fornendo prompt gestuali, ecoici e/o mimetici allo scopo di evocare la risposta corretta. Queste prove venivano condotte fino a quando il partecipante raggiungeva il criterio di acquisizione, ovvero 4 risposte indipendenti su 5 all’interno dello stessa sessione. Una volta raggiunto il criterio veniva poi implementata la procedura d’insegnamento del joint control. In totale Billy ha acquisito 22 set di stimoli insegnati e 28 set di stimoli non insegnati nel corso di 120 sessioni d’insegnamento; Cole ha acquisito 20 set di stimoli insegnati e 30 set di stimoli non insegnati nel corso di 96 sessioni di insegnamento; e, infine, Abe ha acquisito 26 set di stimoli insegnati e 24 set di stimoli non insegnati nel corso di 206 sessioni di insegnamento. 48 Il numero cumulativo di set di stimoli insegnati e non insegnati acquisiti è rappresentato nel seguente grafico37: Sull’asse delle y è raffigurato il numero cumulativo di set acquisiti, mentre su quello delle x è rappresentato il numero di sessioni d’insegnamento. I cerchi anneriti indicano i set di stimoli insegnati, quelli bianchi i set di stimoli non insegnati. I risultati di Billy sono raffigurati nella parte superiore del grafico, quelli di Cole nella parte centrale e quelli di Abe nella parte sottostante. I dati mostrano chiaramente che l’insegnamento del joint control si è rivelato efficace nell’incrementare le risposte di ascoltatore dei tre partecipanti coinvolti 37 TrattodaKaitlinG.Causinetal.,op.cit.,p.1007. 49 e, cosa ancor più interessante, ha portato all’emissione di risposte corrette su set di stimoli non insegnati. In conclusione, quindi, sulla base dei risultati ottenuti, gli autori dello studio sottolineano che “insegnare risposte mediate, in accordo con l’analisi del joint control, potrebbe produrre importanti benefici linguistici in bambini con deficit del linguaggio”38. 3.3 Applicazione clinica e risultati Considerata l’importanza che il joint control riveste nel generare risposte generalizzate, si è scelto di implementare la procedura d’insegnamento del joint control descritta nello studio della Carbon Clinic al fine di incrementare le risposte di ascoltatore di A. Tale procedura non è stata utilizzata esclusivamente per la selezione di immagini da un campo più ampio, ma è stata estesa anche alle istruzioni recettive a più step. Inizialmente è stata condotta una baseline da cui è emerso che su 10 prove il bambino non è mai stato in grado né di selezionare 3 immagini da un campo di 12, né di eseguire semplici istruzioni recettive a 3 step. Per la selezione delle immagini, sono state selezionate 12 foto raffiguranti oggetti di uso comune masterizzati in tact e in recettivo e, analogamente, per le istruzioni recettive sono state scelte 12 azioni già presenti nel repertorio del bambino. Le immagini e le azioni selezionate sono state poi usate per sviluppare 20 set di stimoli per la selezione delle immagini e 20 set di stimoli per le istruzioni recettive. 38 Ivi,p.1009. 50 Nella condizione di training, venivano selezionati e messi in insegnamento due set di stimoli per volta: uno per le immagini e uno per le istruzioni recettive. Prima di procedere con l’insegnamento veniva effettuato il probe del set selezionato per valutare l’effetto della procedura d’insegnamento sulle variabili dipendenti. Successivamente al probe, in caso di risposta sbagliata, venivano condotte cinque prove utilizzando la seguente procedura d’insegnamento (vedi Figura 1): − Si posizionano in modo confuso (non allineato) sul tavolo 12 immagini; − Si presenta lo stimolo vocale “Dammi A, B e C” (nominando le 3 immagini messe in insegnamento) con la mano aperta e il palmo rivolto verso il bambino; − Si prompta la risposta di auto ecoico; − Si attendono 1-2 secondi di pausa e si ripresenta nuovamente lo stimolo vocale “Dammi A, B e C” con la mano aperta; − In caso di risposta corretta, si mantiene la mano aperta per un secondo dopo la consegna dell’ultima immagine e si rinforza; − In caso di errore, si ripete la procedura dal primo step aumentando l’auto ecoico e sfumando il numero di ripetizioni nei trial successivi. La stessa procedura è stata usata anche per le istruzioni recettive a 3 step (vedi Figura 2): − Si presenta lo stimolo vocale (ad es. “Saluta, tocca il naso, batti le mani”); − Si prompta la risposta di auto ecoico; − Si attendono 1-2 secondi di pausa e si ripresenta nuovamente lo stimolo vocale; − In caso di risposta corretta, si aspetta un secondo dall’esecuzione dell’ultima istruzione recettiva e si rinforza; 51 − In caso di errore, si ripete la procedura dal primo step aumentando l’auto ecoico e sfumando il numero di ripetizioni nelle prove successive. Si posizionano 12 immagini sul tavolo in modo confuso Si presenta lo stimolo vocale (“Dammi A, B e C”) con il palmo aperto rivolto verso il bambino Si prompta la risposta di auto ecoico Il bambino emette la risposta Si attendono 1-2 secondi di pausa e si ripresenta lo stimolo vocale con il palmo aperto rivolto verso il bambino RISPOSTA CORRETTA RISPOSTA SBAGLIAT AA Si mantiene la mano aperta per 1 Si ripete la procedura dal primo step secondo dopo la consegna dell’ultima aumentando l’auto ecoico e sfumando immagine e si rinforza il numero di ripetizioni nei trial successivi Fig. 1 – Descrizione della procedura di insegnamento e di correzione dell’errore per la selezione delle immagini. 52 Si presenta lo stimolo vocale (“Batti le mani, saluta, soffia”) Si prompta la risposta di auto ecoico Il bambino emette la risposta Si attendono 1-2 secondi di pausa e si ripresenta lo stimolo vocale con il palmo aperto rivolto verso il bambino RISPOSTA CORRETTA RISPOSTA SBAGLIAT AA Si mantiene la mano aperta per 1 Si ripete la procedura dal primo step secondo dopo la consegna dell’ultima aumentando l’auto ecoico e sfumando immagine e si rinforza il numero di ripetizioni nei trial successivi Fig. 2 – Descrizione della procedura di insegnamento e di correzione dell’errore per le istruzioni recettive a 3 step. 53 In entrambi i casi, il set era considerato acquisito dopo 3 risposte consecutive corrette al probe. Nel caso della selezione delle immagini, venivano considerate corrette solo le risposte che prevedevano la selezione di tutti gli stimoli nominati nello stesso ordine in cui venivano presentati e, allo stesso modo, nel caso delle istruzioni recettive, la risposta era considerata corretta solo se il bambino eseguiva le istruzioni richieste rispettando l’ordine di presentazione. Come si evince dai grafici, è stato sufficiente insegnare 5 set di stimoli per le immagini e 7 set di stimoli per le azioni. 54 Concludendo, si può quindi affermare che anche per A. sono stati ottenuti risultati in linea con i contributi presenti in letteratura. L’insegnamento è stato infatti efficace nell’incrementare le risposte di ascoltatore del bambino che oggi è in grado di eseguire istruzioni complesse su richiesta, utilizzando il comportamento verbale per mediare la risposta corretta. 55 CONCLUSIONI Secondo gli studi del settore i Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) sono in costante aumento. Un report pubblicato dall’Organizzazione Mondiale per la Sanità, l’Oms, nel dicembre del 2013, stima che, nel mondo, una persona su 160 sia affetta da disturbo dello spettro autistico. Più recentemente, un rapporto del Centers for Disease Control And Prevention (Cdc) ha riportato invece un tasso di prevalenza di 1 caso su 68 in bambini di 8 anni residenti in 11 stati statunitensi. In Italia, gli unici dati disponibili sono relativi a Piemonte ed Emilia Romagna. Le stime indicano una prevalenza totale nella popolazione fino a 18 anni del 2,3/1000 in Emilia-Romagna (anno 2011) e del 2,9/1000 in Piemonte (anno 2010), con valori che salgono rispettivamente a 2,8/1000 e al 4,2/1000 per la popolazione tra i 6 e i 10 anni39. Negli ultimi anni sono state proposte svariate terapie per migliorare i sintomi associati ai DSA e attualmente i trattamenti più diffusi comprendono terapie farmacologiche e varie terapie complementari tra cui si annoverano, in particolare, gli interventi di tipo comportamentale che stanno gradualmente assumendo un ruolo predominante. Alla fine del 2011, l’Istituto Superiore di Sanità ha emanato la Linea Guida 21 (LG21) che chiarisce, a livello sanitario nazionale, quali trattamenti sono attualmente riconosciuti validi dalla Comunità Scientifica Internazionale per il trattamento dei bambini e degli adolescenti con Disturbo dello Spettro Autistico e quali invece no. In esso viene ufficialmente riconosciuta l’efficacia degli interventi comportamentali e in particolar modo degli interventi intensivi 39 Dati pubblicati dal quotidiano online affaritaliani.it: http://www.affaritaliani.it/medicina/autismo-anffas- sintomi-precoci300115.html?refresh_ce.Datadipubblicazione:30gennaio2015. 56 precoci basati sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA) che, allo stato attuale, costituiscono l’intervento educativo disponibile più efficace. Il presente studio trasferisce nella pratica clinica la procedura d’insegnamento derivata dall’analisi del joint control, descritta da Lowenkron, ottenendo risultati in linea con i contributi presenti in letteratura, ad ulteriore conferma dell’efficacia dell’uso di tecniche basate sui principi dell’Analisi Applicata del Comportamento nell’insegnare comportamenti socialmente significativi a individui con autismo. 57 BIBLIOGRAFIA Aa.Vv., Il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico nei bambini e negli adolescenti, Sistema Nazionale delle Linee Guida (SNLG) dell’Istituto Superiore di Sanità, 2011. American Psychiatric Association, Ed. it. Massimo Biondi ( a cura di) DSM-5, Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Milano, Raffaello Cortina Editore 2014. Bachadardli A., Recommandaions pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme, 2005, Federation Francaise del psichiatrie et hautoritè de santè. Baer D. M., Wolf M. M., Risley T. 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