CHE COS'È
LA RETINITE PIGMENTOSA?
È il nome di un gruppo di malattie
ereditarie della retina. Nella
Retinite Pigmentosa, detta anche
RP, la retina degenera
progressivamente, diminuendo la
capacità di trasformare le immagini
in impulsi nervosi e di trasmetterli
al cervello.
COSA PROVOCA?
Ci può essere difficoltà a vedere in
condizioni di scarsa illuminazione
(cecità notturna), restringimento
del campo visivo (visione
tubolare), e diminuzione
progressiva della vista, che in
alcuni casi può giungere alla
cecità. Vi possono essere inoltre
cataratta o alterazioni maculari,
disagio alla luce intensa
(fotofobia). In rari casi la RP si
presenta insieme ad altri disturbi
sensoriali o neurologici.
QUALE E’ LA CAUSA?
I disturbi visivi dipendono da
mutazioni del DNA coinvolto nel
metabolismo del tessuto retinico.
Tutte le forme di RP sono
ereditarie, anche se nella famiglia è
presente una sola persona affetta.
Le modalità di trasmissione
variano a seconda della tipologia
di RP: autosomica dominante,
recessiva, x-linked ecc.
QUANTO È FREQUENTE?
È tra le prime cause di ipovisione e
cecità ereditaria. Nel nostro paese
viene stimata un'incidenza di circa
una persona ogni 3500.
ESISTE UNA CURA?
Attualmente non esiste una cura
risolutiva, ma i ricercatori stanno
sviluppando diversi sistemi per
contrastare la progressione della
malattia. Inoltre i genetisti hanno
individuato precisamente le
mutazioni che causano alcune
importanti forme di RP, e stanno
comprendendo i meccanismi
genetici e metabolici di tutte le
altre forme.
Vi sono gruppi di ricerca in tutto il
mondo impegnati su diversi fronti:
terapia genica; sviluppo di
molecole che rallentano la morte
cellulare o fanno rigenerare le
cellule retiniche; trapianto di
retina; retina artificiale; terapie con
antiossidanti ecc.
CHI SIAMO
L'Associazione Italiana Retinite
Pigmentosa ed Ipovisione (AIRPI)
senza scopo di lucro, si è
costituita nel 1987 per promuovere
la ricerca, divulgare le conoscenze
scientifiche sulla malattia,
informare e sostenere i pazienti,
sensibilizzare l'opinione pubblica.
AIUTIAMO LA RICERCA
È necessario stimolare la ricerca
e potenziare i servizi per le
persone con RP. La nostra
associazione è federata a Retina
Italia, parte di Retina International,
organizzazione mondiale che
opera per aumentare la
conoscenza scientifica, le cure per
i pazienti affetti e la prevenzione
per le nuove generazioni.
IL PERIODICO LUMEN
Esiste una rivista quadrimestrale a
carattere nazionale, che dà
informazioni sulle tematiche
relative alla Retinite Pigmentosa, le
attività delle associazioni, i
convegni ed altre iniziative.
COME ISCRIVERSI
all’AIRPI ONLUS
La quota minima di iscrizione
annua e di € 25 e si può versare
tramite C/C Postale n. 25747007
intestato a “Associazione Italiana
Retinite Pigmentosa ed Ipovisione
- AIRPI Onlus”. Possono farne
parte: pazienti, familiari, e persone
interessate alle nostre tematiche.
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delle associazioni di promozione
sociale, delle associazioni e
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Vista normale
Opuscolo informativo a cura di
RP in stato intermedio
RP in stato avanzato
LA RETINITE
PIGMENTOSA
Vista normale Vista con RP
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