Dsa

SERVIZI SANITARI DEL VENETO e DSA
Realtà e progetti per l’Università
Venezia 24 Marzo 2010
Maria Rosaria Cellino
Neuropsichiatra Infantile – Responsabile Centro Regionale
Specializzato per i Disturbi Apprendimento (VR)
I disturbi specifici dell'apprendimento
I Disturbi specifici di apprendimento (Dsa) interessano circa
l‘5% della popolazione scolastica e, se non affrontati
adeguatamente, possono provocare conseguenze sul
piano psicologico, sociale e lavorativo.
I Dsa comprendono la dislessia (difficoltà di lettura), la
disortografia (difficoltà nell'aspetto costruttivo della
scrittura), la disgrafia (difficoltà nell'aspetto esecutivo della
scrittura) e la discalculia (difficoltà nell'area matematica).
La dislessia, che è la più conosciuta, è una difficoltà a
leggere in modo corretto e fluente; può essere più o meno
grave e spesso è associata alle difficoltà di scrittura e nel
calcolo.
2
I D.S.A.
costituiscono un problema emergente
per le loro caratteristiche interessano più ambiti di competenza
Sanitario
scolastico
sociale
Risultano a tutt’oggi di difficile inquadramento sia da un punto di
vista puramente nosografico che normativo,
•ciò anche a causa della recente comparsa dei disturbi nel
panorama sanitario
•della mancata definizione della precisa natura ed eziologia
del disturbo, (non comportano handicap e non comportano
disabilità neuropsichiche)
3
INQUADRAMENTO NOSOGRAFICO:
(consensus conference)
ICD-10: Sindromi e Disturbi da alterazione specifica
dello Sviluppo psicologico (Asse 2)
DSM-IV: Disturbi della Salute Mentale
EZIOLOGIA Basi neurofisiologiche dei DSA
disabilità congenita
evidenze scientifiche:
genetiche, anatomopatologiche, neuroradiologiche
i DSA sono di
competenza SANITARIA
Perché:
INTERVENTO DIAGNOSTICO TERAPUETICO ABILITATIVO
SPECIALISTICO:
una precoce e corretta diagnosi
un intensivo e specifico progetto riabilitativo neuropsicologico
INSORGENZA:
ETA’ EVOLUTIVA
Caratteristiche, comorbidità, evoluzione dei DSA:
Disabilità
Frequenza 4%
Cronicità
Frequente comorbidità
4
CARATTERISTICHE cliniche DSA
• Disabilità: dimostrata presenza di significative
compromissioni di una o più funzioni
neuropsicologiche rilevabili in più ambiti di
funzionamento, necessarie per un lo
svolgimento delle attività normalmente previste
per l’età del soggetto
• Cronicità: tendenza a persistere nel tempo. La
rieducazione e un normale intervento didattico
non possono far scomparire il problema;
• Comorbidità frequente con altri disturbi
neuropsichiatrici (ADHD, DOP, Disturbi
dell’umore, altri disturbi neuropsicologici).
5
DECORSO CLINICO
L’assenza di un intervento clinico adeguato è spesso causa di disturbi
secondari quali:
problemi psicopatologici (disturbi depressivi, somatizzazione, ansia,
fobie)
crollo della motivazione all’apprendimento
fallimenti scolastici
isolamento sociale, problemi di autostima
comportamenti disturbanti e provocatori
abusi e dipendenze
Alcune di queste problematiche, comportano
dei costi sanitari reali (incluse nei LEAS)
6
I più recenti studi hanno peraltro dimostrato che:
- una precoce e corretta diagnosi, formulata
attraverso un percorso strutturato (oggi
definito da Linee Guida)
- seguita da un intensivo e specifico progetto
riabilitativo neuropsicologico è in grado di
indurre un significativo miglioramento delle
disabilità ed un importante riduzione delle
conseguenze nel 70% dei casi.
7
INOLTRE…
• Colpiscono una fascia
popolazione (minori)
debole
della
• Sono tra i più frequenti disturbi
neuropsichici dell’età evolutiva
con
incidenza circa 4%
8
Morbilità percentuale
e numero soggetti affetti
Età 0-18
ANNI
ULSS 20
VERONA
VENETO
ITALIA
DSA 3.5%
2.300
27.000
365.195
9
In particolare per quanto riguarda l'ULSS20 di Verona ove opera il CRSDA,
considerando che la stima dell'incidenza di DSA nella fascia d'età 5-7 anni,
cioè al momento dell'ingresso nella scuola elementare, sale fino al 5%,
si stima che l'ammontare dei bambini con DSA sia addirittura in questa fascia di età di 620.
A tale numero si devono poi sommare i bambini e i ragazzi che arrivano ad un'età più tardiva:
si parla di oltre un migliaio di casi (cfr. la tabella seguente)
DSA
Classi d'età
Incidenza %
Su popolazione ULSS20 VR
Nel Veneto
0-4
3.5%
738
7.513
5-7
5%
619
6.182
8-10
3.5%
423
3.050
11-18
2.5%
795
8.118
0-18
3.5%
2.700
27.000
10
Nella tabella seguente è rappresentata la stima dell’incidenza dei Disturbi
Specifici dell’Apprendimento (DSA) sulla popolazione scolastica
nell’anno scolastico 2008- 2009
nelle diverse province del Veneto
Numerosità
PROVINCIA
DSA stimata
ALUNNI SCUOLA STATALE E PARITARIA
PRIMARIA
SEC. I
GRADO
SEC. II
GRADO
TOTALE
Dal 3%
Al 5%
BELLUNO
9.092
5.736
8.569
23.397
702
1.170
PADOVA
42.289
26.055
36.830
105.174
3.155
5.259
ROVIGO
9.136
6.103
9.667
24.906
747
1.245
TREVISO
44.115
26.777
38.530
109.422
3.283
5.471
VENEZIA
37.156
22.315
30.961
90.432
2.713
4.522
VERONA
43.972
26.395
36.051
106.418
3.193
5.321
VICENZA
44.471
27.409
38.107
109.987
3.300
5.499
TOTALE
230.231
140.790
198.715
569.736
17.092
28.487
11
Bisogno emergente
PERCHE’ LA SANITA’ DOVREBBE
OCCUPARSENE?
Patologia ad alta incidenza
Il trattamento ha bassi costi
L’intervento è efficace circa nel 70% dei
casi
Il mancato intervento ha gravi
conseguenze sanitarie e sociali
12
Infatti…..
I DSA sono un bisogno sanitario emergente
Forte richiesta di intervento ai Servizi di NPI
interventi clinici diretti sul paziente
con alto n°di richieste per diagnosi e riabilitazione
con alto numero di ore/bambino necessarie per presa in carico
prese in carico molto lunghe (poche dimissioni)
interventi indiretti sulla scuola
alta richiesta di consulenza specialistica ed elevato bisogno di
formazione
interventi di supporto alle famiglie
tutoring e metodo di studio
counseling e gruppi di ascolto genitori
13
• I servizi di NPI e Psicologia del territorio,
dotati delle figure professionali di
riferimento, quali NPI, Psicologi,
Logopedisti, dovrebbero fornire team
multidisciplinari in grado di valutare le
cause e gli aspetti clinico-funzionali e
rispondere con adeguati interventi
ambulatoriali, scolastici e di supporto alle
famiglie.
14
Servizi NPI del Veneto
Servizi NPI
15
LA REALTA’ della SITUAZIONE servizi NPI in Veneto:
Criticità-1
Forte discrepanza tra numero delle richieste di intervento
per DSA e numero dei Servizi NPI che se ne occupano
adeguatamente a causa di:
alta incidenza % dei DSA nei confronti delle altre
patologie NPI
“Peso” utenti DSA, inteso come alto monte
ore/bambino necessario per la diagnosi e presa in
carico (non basta un colloquio per fare diagnosi vi
è un preciso percorso)
16
Criticità-2
• Scarsità e assenza in alcune ULSS di Servizi
specificamente Dedicati (v. cartina NPI Veneto)
• Scarsità di personale dedicato con formazione
neuropsicologica adeguata nei Servizi di NPI
• Disomogeneità nella formazione tra i sanitari dedicati
all’età evolutiva con frequenti approcci incongrui
• Disomogeneità o assenza di iniziative in ambito sociosanitario (screening, attività educative,supporto allo
studio, supporto famiglie, inserimento lavoro)
• Disomogeneità o assenza di coinvolgimento delle figure
sanitarie dedicate all’età evolutiva (pediatri, assistenti
sociali, educatori, medici dei distretti, medici di base)
17
Servizi DSA
Servizi specialistici DSA
Ambulatori
18
Servizi esistenti* per i DSA:
Centro di Riferimento Regionale per i Disturbi dell’Apprendimento
ULSS 20 Verona
Direttore: Dr. ssa Maria Rosaria Cellino
_____________________________________________________________
Servizio Disturbi dell’Apprendimento
c/o Liripac Dipartimento di Psicologia Generale
Direttore: Prof. Cesare Cornoldi
•
UO NPI Asl San Donà di Piave (VE)
Responsabile: dott. Dino Maschietto
_____________________________________________________________
•
AREP - Centro di Riabilitazione
Villorba (TV) **
La Nostra Famiglia
Sede di Oderzo
Sede di Pieve di Soligo
Sede di Padova **
ULSS 3 Bassano del Grappa
UOC di Neuropsichiatria Infantile
Responsabile dott. Giorgio Mioltello
UlSS 22 Bussolengo
UO Audiofoniatria
Responsabile dott.ssa Bonadiman
* potrebbero mancare alcuni ambulatori che verranno inclusi al termine del censimento in atto delle risorse dedicate nel Veneto
** Centro privato convenzionato SSN
19
Servizi pubblici e
convenzionati con personale
specializzato
- La Nostra Famiglia Conegliano e Pieve di
Soligo
- La Nostra Famiglia -PN
-NPI, ASL 4
-U.O.N.P.I, ASL 10
Asl 5 Ovest Vicentino
-CRSDA ULSS 20;
-ASL 13
-Don Calabria
-La Nostra Famiglia –
--U.O.N.P.I, ASL 10
- La Nostra Famiglia VI
ULSS 22
Bussolengo
-La Nostra Famiglia
-Centro Medico di Foniatria
-LIRIPAC – Università di Padova
ASL quasi completamente
scoperte:
2, 3, 8, 12, 14, 17
20
Strutture esistenti dedicate ai DSA:
Criticità-1
•
discrepanza tra numero delle richieste di intervento e risorse umane esistenti nei Servizi
specializzati
•
difficoltà a dare risposte quantitativamente soddisfacenti:
•
concentrazione delle richieste → lunghi tempi di attesa → ritardo interventi rispetto al
bisogno
•
Alto n°di prese in carico “croniche”
•
assenza di rete per collaborazione con Servizi NPI territoriali
centri devono farsi carico di tutte le riabilitazioni e gli interventi psicoterapeutici (che
dovrebbero trovare accoglienza sul territorio di appartenenza)
•
i centri devono gestire tutti gli aspetti sociali (toutoring e appoggio allo studio) del
problema comprese grosse problematiche scolastiche per assenza di una rete di Servizi
strutturati in ambito scolastico e socio-sanitario che se ne facciano carico.
•
diretta gestione di rapporti con la famiglia per lo studio, recupero scolastico,
problematiche relazionali, conflittualità con la scuola interventi sociali attivando
personalmente di volta in volta educatori, tutor, pediatri assistenti sociali, psicoterapeuti
o laboratori per interventi di gruppo e psicoterapeutici.
21
Strutture esistenti dedicate ai DSA:
Criticità-2
• Richieste di intervento in continuo aumento
• Personale prevalentemente precario o a progetto
• Mancanza di un budget previsto dalla normativa per
incrementare e inserire a regime il personale
attualmente dedicato
22
Alta incidenza % dei DSA
DATI RELATIVI AI VOLUMI DI ATTIVITA’ CLINICA
DEL CRSDA CON PERCENTUALI DI INCREMENTO NEGLI ANNI
2005
2006
2007
2008
2009
Primi 3
mesi del
2010
229
251
290
366
440
573
252
+31,2%
+18,7%
+9,7%
+15,5%
+26,2%
+ 20,2%
+23 %
293
477
586
650
***855
(+200)
1095
1306
255
290
364
+155%
+ 13,7%
25,5%
Totale
richieste
pervenute
2001
2002
2003
2004
Prime visite
90
147
193
+63,3%
Incremento
percentuale
rispetto
anno prec.
-
Totale
bambini in
carico
179
Numero
bambini in
trattamento
riabilit.
neuropsic.
26
38
66
74
85
Incremento
percent. b.ni
in trattam.
-
+46,2%
+73,7%
+12,1%
+14,9%
100
+17,7%
23
Attività (2008) dell’U.O.N.P.I dell’ASL10 – San Donà di Piave (VE)
da ASL 10
da altre ASL
N.
%
Disturbi Specifici
dell’Apprendimento
619
94
713
27,3
ADHD
335
205
540
20,7
Altre patologie
1356
52,0
TOTALI
2609
100
24
Attività (2008) dell’Unità Operativa Età
Evolutiva/Disabilità dell’ULSS5 – Ovest Vicentino
N.
%
Disturbi specifici abilità scolastiche
511
23,6
Disturbi specifici di attenzione e concentrazione
186
8,6
Disturbi specifici del linguaggio
473
21,8
Altre patologie
995
46,0
TOTALI
2165
100
Pazienti
25
DSA: Disturbi Evolutivi
Manifestazioni cliniche differenti nelle varie
fasi evolutive:
– nella scuola primaria
– nella scuola media e superiore
– all’università
26
L’intervento di consulenza
competenza in grado di:
richiede
una
• aggiornare il profilo neuropsicologico nelle varie
fasi evolutive del ragazzo
• individuare quali sono le problematiche e i punti
di forza più evidenti in quel periodo e metterle in
relazione alle caratteristiche e alle richieste del
corso di studi che viene affrontato in quel
momento
• è necessario che il ragazzo venga seguito dal
servizio sanitario competente per tutto il periodo
degli studi
27
La presa in carico di questi pazienti da parte
dei servizi sanitari
è necessaria per tutto l’arco della scuola
dell’obbligo e superiore ed anche
all’Università
28
I DSA attualmente sono competenza dei
Servizi per l’età evolutiva 0-18
Quali Istituzioni attualmente nel Veneto
“possono” rispondere alle richieste dei
ragazzi all’Università ?
-Università di Padova (Fac. Psicologia)
- CRSDA (Ulss20 Verona) che come Centro
Regionale può accogliere gli adulti
29
Cosa serve per dare un servizio adeguato
alla popolazione Universitaria?
• Competenze neurologiche per l’adulto
• Protocolli diagnostici standardizzati per gli adulti
• Approfondita competenza nell’ambito della
patologia stessa
• Possibilità di accettazione Sanitaria per l’età
adulta
• Protocolli di intesa che stabiliscano modalità di
collaborazione tra Università e SSR
30
Protocollo di Intesa tra CRSDA e Università
di Verona (bozza 2010)
“….collaborazione che prevede:
- l’accoglimento degli studenti inviati
dall’università sia per valutazioni che per
interventi clinici
- consulenze sui singoli casi clinici ai docenti
- interventi di informazione nell’ambito dei DSA
per i docenti universitari interessati e per gli
studenti stessi
- collaborazione nella programmazione di
iniziative volte ad attivare strumenti e strategie di
supporto e di integrazione nello studio di questi
ragazzi…”
31
università
interventi diretti
-diagnostici
-metodo di studio
32
INTERVENTO INDIRETTO
• Il disturbo è cronico
• tende a persistere anche nell’età adulta
• Non potendo modificare significativamente
il disturbo, è necessario intervenire sul
contesto esterno ove il disturbo si esprime
• Modificare le strategie didattiche e di
studio per mettere il soggetto nella
condizione di seguire il piano di studi
uguale a quello dei compagni nonostante
la disabilità esistente
33
PROGRAMMAZIONE SANITARIA
E’ necessario garantire la presa in carico
anche per gli studenti universitari, attraverso:
IPOTESI
-
Creazione di nuovi servizi per adulti?
-
Utilizzare la rete Distrettuale implementandola di
neuropsicologi-neurologi specificamente formati
-
Implementazione dei servizi per l’età evolutiva con il
personale necessario per gli adulti?
-
Lasciare la delega all’Università e Centri Specializzati?
34
ipotesi
1 °)
Garantire almeno i Servizi per l’età
evolutiva
2°)
Implementarli con le professionalità
necessarie
per gli adulti?
• piu’ economico e piu’ realizzabile
• tipologia del disturbo di maggiore pertinenza
specialistica dell’eta’ evolutiva
35
I DSA COSTITUISCONO
UNA “PESANTE”
PROBLEMATICA SANITARIA
Ma quanto sono riconosciuti oggi dal sistema sanitario
nazionale?
Come sono inquadrati e gestiti dalla normativa esistente?
Quali fondi sono previsti per la loro assistenza dal SSN?
Esistono delle norme che prevedano una programmazione dei
Servizi Socio-sanitari a loro favore?
36
NORMATIVA SOCIO-SANITARIA
• per la recente comparsa dei DSA nel panorama sanitario nazionale
• per la loro stessa natura, (non comportano handicap e non sono inserite tra le disabilità
neuropsichiche)
I DSA PUR COSTITUENDO UNA “PESANTE” PROBLEMATICA
SANITARIA
oggi sono scarsamente riconosciuti dal Sistema Sanitario Nazionale
e scarsamente inquadrati e gestiti dalla normativa esistente che
prevede:
a) finanziamenti per attivazione servizi
b) una specifica programmazione e normativa socio-sanitaria
37
L.E.A.S. e LEGGE 104
Definiscono con precisione gli ambiti clinici,
le patologie e le prestazioni che il SSN ha
il dovere e l’obbligo di finanziare e di
gestire, mentre sono escluse tutte quelle
non considerate.
38
LEGGE 104
• Legge 104 per la tutela dell’handicap:
• i DSA non rientrano per definizione, a
differenza di altri disturbi
dell’apprendimento (secondari ad altra
patologia NP) in quanto riguardanti
soggetti normodotati dal punto di vista
psicomotorio e sensoriale (eccezione fatta
per i casi di dislessia profonda e per i
Disturbi misti delle Abilità Scolastiche)
39
Livelli Essenziali Assistenza Sanitaria
1) I DSA non sono direttamente inseriti
nell’elenco delle patologie previste nei LEAS
2) Vi rientrano indirettamente all’interno della
voce“… patologie Neuropsichiatriche di
competenza dei Servizi di NPI” solo dopo tutte
le altre patologie neuropsichiatriche dell’età
evolutiva specificamente menzionate e quindi
prioritarie (P.O.M.I. Progetto Obiettivo Materno
Infantile art. 8.1)
3) Per la fascia età adulta,possono essere
indirettamente compresi nel gruppo dei
“Disturbi della Salute mentale”,ma sempre
dopo le patologie specificate direttamente
40
Budget Regionale garantisce in primis l’assistenza a favore
delle patologie neuropsichiatriche infantili e dell’età adulta
elencate tra i LEAS, nel P.O.M.I. e dalla legge 104 e nel
progetto Salute Mentale
Pertanto le uniche risorse finanziare disponibili per
incrementare i servizi dedicati ai DSA potrebbero
essere individuate nel budget Salute Mentale
- condiviso con tutte le altre patologie;
- all’interno di progetti operativi che soddisfino bisogni
di salute risultanti da emergenze epidemiologiche
locali
41
Quindi in base alla normativa attuale…..
Per quanto un Servizio possa e voglia decidere di occuparsi di DSA,
considerata la quantità delle patologie (v. art. 8.1) neuropsichiatriche
a cui il SSR deve far fronte in prima istanza, risulta evidente la
scarsa entità delle risorse che residuano, da dedicare ai DSA…
Inoltre, oltre alle risorse finanziare per incrementare l’attività clinica
diretta,
manca qualsiasi programmazione e servizio strutturato a loro favore,
all’interno della rete delle figure professionali ed istituzionali già
esistenti sul territorio,che invece è fortemente sviluppata e
consolidata a favore delle patologie incluse dalla legge 104 e dai
LEAS..
42
OBIETTIVO
Gestire attraverso un intervento normativo
regionale, il problema globale dei DSA
nella sua multifattorialità e nei vari ambiti
in cui si esprime.
43
44
45
LEGGE REGIONALE 4 marzo 2010, 16
Interventi a favore delle persone con disturbi specifici
dell’apprendimento (dsa) e disposizioni in materia di servizio
sanitario regionale
Art. 1
Finalità
La Regione del Veneto riconosce la dislessia, la disgrafia
o disortografia e la discalculia, quali disturbi specifici
dell’apprendimento (DSA) che limitano l’utilizzo della capacità
di lettura, di scrittura e di calcolo e ostacolano il pieno
sviluppo delle potenzialità dell’individuo, arrivando spesso a
compromettere l’equilibrio psicologico individuale e familiare
della persona con DSA
46
Art. 2
Interventi
1. La Regione promuove e sostiene interventi a favore
delle persone con DSA volti a:
a) garantire le condizioni ottimali nelle quali le persone con
DSA possano utilmente realizzare la loro persona nella
scuola, nel lavoro e nella società;
b) promuovere la diagnosi precoce dei DSA nell’ambito di
una stretta collaborazione tra strutture socio-sanitarie,
pubbliche e private, famiglie e istituzioni scolastiche;
c) formare e sensibilizzare gli operatori socio-sanitari, gli
insegnanti e i genitori in merito alle problematiche collegate
ai DSA;
d) permettere una diagnosi tempestiva e corretta, anche
quando si tratta di persone non più comprese nell’età
evolutiva;
e) promuovere e favorire percorsi riabilitativi idonei per le
persone con DSA;
f) favorire specifiche iniziative volte a facilitare l’apprendimento
e il pieno sviluppo della persona con DSA.
47
Art. 7
Contributi
1. La Giunta regionale, previa definizione di modalità e
termini per la presentazione delle relative domande, eroga alle
aziende ULSS e agli enti locali contributi per la realizzazione
di progetti, inseriti nei piani di zona di cui all’articolo 8, comma
2, della legge regionale 14 settembre 1994, n. 56, finalizzati
alla diagnosi e al trattamento riabilitativo delle persone con
DSA e per favorire lo studio quotidiano a casa, con particolare
riferimento alle famiglie più bisognose.
48
Art. 8
Norma finanziaria
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione degli articoli da 1
a 7, quantificati in euro 500.000,00 a decorrere dall’esercizio
2011, si fa fronte con le risorse allocate nell’upb U0140 “Obiettivi
di piano per la sanità” del bilancio pluriennale 2010-2012.
Art. 9
Interventi per la razionalizzazione della spesa delle aziende
e degli enti del servizio sanitario regionale
1. La disciplina di cui all’articolo 37, commi 2, 3, 4 e 5
della legge regionale 19 febbraio 2007, n. 2 “Legge finanziaria
regionale per l’esercizio 2007” è confermata per il triennio
2010-2012”.
49
LEGGE REGIONALE 4 marzo 2010, 16
Interventi a favore delle persone con disturbi specifici
dell’apprendimento (dsa) e disposizioni in materia di servizio
sanitario regionale
INDICE
Art. 1 - Finalità
Art. 2 - Interventi
Art. 3 - Adeguamento del sistema socio-sanitario regionale
Art. 4 - Formazione nelle strutture socio-sanitarie, nella
scuola e nelle famiglie
Art. 5 - Attività lavorativa e sociale
Art. 6 - Campagne di informazione e sensibilizzazione
Art. 7 - Contributi
Art. 8 - Norma finanziaria
Art. 9 - Interventi per la razionalizzazione della spesa
delle aziende e degli enti del servizio sanitario
regionale
50