Programma Aziendale Demenze
Responsabile: dott. Andrea Fabbo
La gestione della
persona con demenza
Consigli pratici
A cura di
Andrea Fabbo, Vanda Menon,
Marina Turci
Di seguito verranno descritti alcuni suggerimenti pratici che possono aiutare nella gestione delle
persone affette da demenza; tali suggerimenti si basano sul concetto di analisi del
comportamento ; infatti le alterazioni del comportamento che spesso si riscontrano in queste
persone sono causate dai deficit cognitivi che possono provocare errori di comprensione, di
comunicazione, di controllo sull’ambiente e sugli stimoli provenienti sia dall’esterno che dall’interno.
Il soggetto affetto da demenza di Alzheimer vive la necessità, come qualsiasi altro individuo, di
soddisfare i propri bisogni e reagisce alla frustrazioni determinate da una mancata risposta ad essi.
La mancanza di soddisfazione dei propri bisogni può essere una delle motivazioni scatenanti dei
disturbi psicologici e comportamentali (BPSD) che si possono verificare con una certa frequenza
nelle persone con demenza.
Spesso molte attività possono essere svolte adeguatamente da queste persone con un sostegno
mirato e guidato da parte del caregiver permettendo al malato di sentirsi ancora utile.
PREREQUISITI PER UNA BUONA GESTIONE DELLA PERSONA
AFFETTA DA DEMENZA
1. Stimolare la persona in attività che la facciano sentire attiva, utile e che le diano la
possibilità di sentirsi gratificata.
Le attività vanno proposte tenendo in considerazione gli interessi del malato e le sue
capacità residue cercando di evitare di esporlo a situazioni che potrebbero frustrarlo.
Tendenzialmente è utile che tali attività permettano di scandire in modo routinario la giornata
al fine di evitare di disorientarli e di vivere momenti di noia.
Alcuni esempi di ATTIVITA’ sono:
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lettura del quotidiano;
-
ascolto delle notizie;
-
ascolto della messa;
-
collaborazione nelle attività di pulizia della casa;
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collaborazione nella preparazione della lista della spesa;
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uscita per la spesa;
-
attività relative alla preparazione del pranzo;
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ascolto del telegiornale regionale;
-
riposino;
-
giochi con le carte;
-
ascolto di canzoni amate e eventualmente possibile ballo;
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-
spazio relativo alla memoria remota:
elaborazione di piccoli scritti e/o racconto
orale relativamente alla loro infanzia o giovinezza in riferimento ai cibi e alle ricette, ai
fatti storici di dominio pubblico e a quelli privati, con usanze, feste e modalità di
svolgimento delle stesse, visione di fotografie personali e non, aspettative, speranze,
difficoltà ed eventi propri o relativi alla propria famiglia;
-
giardinaggio/curare l’orto;
-
ricamo;
-
attività di bricolage;
2. Stimolarlo a mantenere le proprie autonomie (lavarsi, vestirsi, preparare i pasti) o
aiutarlo in modo discreto: ciò preserva più a lungo le capacità integre e quindi l’autonomia
della persona e di conseguenza la propria autostima.
3. L’igiene intima in particolare può essere un momento molto importante; alcuni malati
rifiutano di lavarsi e/o di cambiarsi e spesso esprimono paura per queste attività. In
alcuni casi la paura può spingerli anche a diventare violenti.
Alcuni accorgimenti in particolare per l’igiene intima sono:
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predisporre dei maniglioni nel bagno;
-
mettere in vista solo poche cose, per non disorientare il malato;
-
eliminare i tappeti, così da non farlo inciampare;
-
per il problema rasatura eliminare il rasoio e sostituirlo, dove possibile, con quello
elettrico;
-
fare il possibile perché il bagno diventi una cosa piacevole.
4. Accertarsi che vista e udito siano a posto: la riduzione delle informazioni che il danno di
questi organi di senso potrebbe provocare peggiora la capacità di comunicazione e può creare
difficoltà comportamentali e psicologiche.
5. Assicurarsi che il malato presti attenzione prima di rivolgergli la parola.
6. Parlare con chiarezza,lentamente e guardando la persona negli occhi.
7. Mostrarsi affettuosi anche attraverso il contatto fisico.
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8. Utilizzare il linguaggio del corpo: quando il linguaggio verbale è compromesso il malato
può comunicare attraverso il linguaggio espresso dai gesti, dalla espressione del volto, dal
tono della voce.
9. Evitare discussioni per i comportamenti inadeguati: è controproducente, sono dovuti
alla progressione della malattia o a difficoltà di gestione.
Fargli la predica, domandargli perché si comporta così, chiedergli che non lo faccia più o
reagire con rabbia non risolvono il problema ma nella maggior parte dei casi lo acuiscono.
E’ più utile cercare di stare calmi e provare a comprendere come gestirli.
10. In talune circostanze per facilitare l’utilizzo da parte del malato può essere utile
denominare attraverso bigliettini e/o cartelli le stanze (soprattutto il bagno) e/o i mobili
(descrivendo cosa contengono).
11. Non vergognarsi di chiedere aiuto se il carico di gestione è troppo elevato.
Nessuno può farcela da solo; più persone collaborano alla gestione più è facile aiutare
meglio la persona malata.
ALCUNE MODALITA’ DI GESTIONE DEI DISTURBI
COMPORTAMENTALI
1. Disturbi del pensiero e della percezione
a) DELIRI
Possono manifestarsi con affermazioni del malato relative all’idea di essere stato derubato
o di essere stato abbandonato dalle persone care o di voler tornare a casa propria dai
genitori.
Possono essere dovuti a bruschi cambiamenti di ambiente
(posti nuovi e/o insoliti,
passaggio di camera, ricovero in ospedale ecc.) e/o in seguito a errate percezioni (ad
esempio di immagini viste in televisione).
Possono inoltre essere secondari a tensione e/o nervosismo del caregiver o a suoi
improvvisi e prolungati momenti di assenza (come ad esempio dovuti ad un ricovero
ospedaliero).
Che cosa fare: cercare di offrire al malato una routine il più possibile stabile.
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Eventualmente ci si rechi in luoghi inusuali cercare di rassicurarli e dare delle motivazioni
pratiche all’uscita.
Nel caso in cui il caregiver si assenti per un periodo abbastanza lungo cercare di utilizzare
delle fotografie parlando di questa persona e del legame che la lega al paziente
rassicurandolo sul suo ritorno.
Generalizzare sul passato e sulle persone care stigmatizzando tutti i legami affettivi e
l’ampiezza degli stessi; ove sia possibile accompagnare la persona con demenza a visitare il
caregiver se malato.
Evitare di smentire le sue affermazioni : ciò potrebbe ulteriormente inquietarlo e cercare di
spostare la sua attenzione su un altro argomento.
Evitare di avvicinarsi al malato in più persone contemporaneamente per cercare di
tranquillizzarlo; questo potrebbe spaventarlo.
Evitare che il malato si isoli.
Quando il paziente dice di voler tornare a casa sua, se possibile,assecondarlo portandolo a
fare una passeggiata nell’isolato e cercare di parlargli, abitualmente dopo poco
dimenticano l’idea di tornare dai genitori e di fronte alla propria abitazione ne riconoscono le
fattezze.
b) Le allucinazioni e le misidentificazioni
Possono manifestarsi con affermazioni del malato che dice di vedere e/o sentire delle
persone o degli animali o degli oggetti.
Inoltre il malato può non riconoscere la propria immagine allo specchio e pensare che la
persona che sta allo specchio sia reale e ce l’abbia con lui.
Possono essere dovute a riduzione della capacità di percepire il proprio ambiente a causa di
problematiche a carico degli organi sensoriali (vista, udito, tatto, olfatto, propriocezione).
Che cosa fare: evitare di smentire il malato cercando di rassicurarlo e spostare la sua
attenzione su un altro argomento; in seguito valutare le possibili ragioni di questo fenomeno.
Eliminare eventuali stimoli ambientali che possono essere la fonte di queste erronee
percezioni (ad esempio coprire e/o eliminare gli specchi).
Avere cura di predisporre una illuminazione adeguata in tutte le stanze e prevedere delle
luci soffuse nelle ore notturne per illuminare i percorsi legati ad esempio al raggiungimento del
bagno.
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Verificare la presenza di malattie/disturbi di natura organica e/o che l’assunzione di
farmaci possano essere la causa di questi sintomi.
2. I disturbi affettivi:
a) la depressione.
Può manifestarsi con tristezza,malinconia, stanchezza,pianto, dolori vaghi
e poco
comprensibili.
Il malato può dormire meno o in eccesso, perdere l’appetito e conseguentemente il peso.
Può essere dovuta a momenti di consapevolezza dei propri disturbi, alla mancanza di
senso e/o di gratificazione in
alcune giornate e/o momenti. Può inoltre manifestarsi
relativamente a pensieri di fatti accaduti nel passato.
Che cosa fare: cercare di rassicurarli anche adottando atteggiamenti “materni” con
abbracci, carezze e provare a distrarli.
Valutare se tale comportamento fa riferimento a qualcosa in particolare (pensieri relativi
al passato, momenti in cui si rende conto dei propri deficit) e cercare di trovare attività che lo
distraggano offrendogli gratificazione.
Cercare di farlo uscire e dargli occasione di fare incontri con modalità per lui protette(poche
persone alla volta,preferibilmente per lui care in ambienti sereni).
Utilizzare delle fotografie per ricordare momenti felici nel passato.
b) L’ ansia :
Può manifestarsi con domande e richieste continue e inappropriate; se qualcuno deve
arrivare il malato comincia a chiedere ripetutamente a che ora arriva, fa lo stesso se sa di
dover uscire chiedendo ripetutamente a che ora dobbiamo uscire.
Può essere presente anche una componente somatica: il malato si reca al bagno
ininterrottamente , dicendo di dover fare dei bisogni e molto spesso,per ovvi motivi, non urina
né defeca.
Esprime preoccupazione circa la propria situazione economica, la propria salute e/o
quella dei propri cari.
Può esprimersi anche, per chi fuma o fumava in passato, attraverso un consumo smodato di
sigarette, di alcool e attraverso continue richieste di cibo.
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Può essere dovuta all’assenza di stimoli e alla mancanza di gratificazione.
Può essere legata a momenti di consapevolezza della malattia e/o dei disturbi.
La mancanza di capacità di comprendere il proprio ambiente può essere un’altra delle
cause che lo provocano.
Che cosa fare: se qualcuno deve arrivare evitare di dirlo al malato e fare la stessa cosa se
è necessario uscire avvisandolo solo quando è il momento di prepararsi.
Cercare il più possibile di impegnare il malato attraverso attività routinarie che possano
permettergli di vivere momenti di gratificazione riducendo i momenti di noia e frustrazione.
3. I comportamenti.
a) Aggressività verbale e fisica
Può manifestarsi attraverso momenti di aggressività verbale e/o fisica sia diretti verso altri
sia verso se stessi.
Può essere dovuta alla degenerazione cerebrale legata alla malattia.
La difficoltà di riconoscere e comprendere le cose che accadono intorno al malato
possono determinare degli errori di interpretazione e di conseguenza aggressività.
Cambiarsi gli indumenti, il bagno, e più in generale l’igiene è uno dei momenti in cui
più facilmente il malato può manifestare aggressività.
La noia e la frustrazione possono essere altre ragioni che determinano l’aggressività.
Cosa fare: cercare di non prendersela e di mantenere la calma avendo a mente che nei
comportamenti del malato non vi è alcuna intenzionalità, le sue reazioni non sono rivolte
consapevolmente verso di noi ma costituiscono l’espressione di un disagio.
Anche in questo caso coinvolgere il malato in azioni che possano farlo sentire attivo
gratificandolo possono ridurne la manifestazione.
Se rifiutano di cambiarsi cercare di far “sparire” la notte gli abiti sporchi.
Cercare di fissare uno o più giorni alla settimana in cui fare il bagno, annotandoli su un
calendario facilmente leggibile, in modo da farli diventare una routine.
b) Attività motoria aberrante (vagabondaggio e/o affaccendamento)
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Può manifestarsi attraverso il vagabondaggio che spesso si rileva secondario sia a
stimoli ambientali (momenti di confusione, ambienti rumorosi e/o affollati), sia a stimoli
personali legati a qualche esigenza ( come mangiare, bere, stimoli fisiologici non compresi,
dolore fisico ecc.); in questi casi può accadere che il malato dopo pochi passi dimentichi quello
che desiderava e camminando cerchi di ricordare ciò che voleva fare vivendo una condizione
di frustrazione e ansia.
Può essere dovuta a situazioni di difficoltà paragonabili a quelle di tutti gli individui anche
sani che vivono una condizione simile e provano uno stato di ansia che tentano di scaricare
anche attraverso attività motorie (tamburellare le dita, contorcersi le mani, camminare avanti e
indietro).
Che cosa fare: supervisionarlo con discrezione cercando di comprendere la causa del suo
disagio e indicando strategie che ne prevengano la manifestazione (ad esempio portarlo in
bagno ad intervalli regolari).
Può manifestarsi anche attraverso il pedinamento che riflette una condizione di profonda
dipendenza e può essere dovuta alla preoccupazione di essere abbandonato.
Che cosa fare: abituare il malato fin dalle prime fasi a più persone che si occupino di lui.
Mantenere la routine a cui era abituato cercando di impegnarlo in qualche attività di tipo
sociale.
Può manifestarsi anche come affaccendamento inoperoso che si caratterizza ad esempio
nel rovistare nei cassetti; anche in questi casi la frustrazione dei propri bisogni è spesso la
ragione di questo comportamento.
Che cosa fare: proporre attività di tipo manuale che il malato, sotto la supervisione di un
caregiver, sia in grado di eseguire adeguatamente con aiuti minimi e che conseguentemente
lo facciano sentire gratificato ( ad esempio preparare dei cibi, tagliare l’insalata, scavare delle
buche in giardino per piantare qualcosa ecc.)
Ove sia possibile lasciargli a disposizione una stanza e/o dei mobili in cui possa rovistare
senza creare eccessive incombenze a chi si occupa di lui e trovandosi in una condizione di
sicurezza.
c) Agitazione psicomotoria
Può manifestarsi con ansia, tensione, inquietudine, timore.
Il malato non riesce a stare fermo, chiede con insistenza di qualcuno che deve arrivare,o
ancora dice di avere paura per qualcosa che non sa indicare o reagisce ad uno stimolo
innocuo in modo eccessivo e spropositato come se si trattasse di una cosa pericolosa.
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Può essere secondaria a difficoltà di interazione con il proprio ambiente, e/o a qualche
disagio anche fisico (possono provare dolore in qualche parte del corpo ma non essere in
grado di comprenderne la ragione con la paura che ciò può provocare). Può inoltre essere
secondaria a richieste da parte del caregiver troppo difficili da eseguire.
Che cosa fare: cercare di rassicurali evitando di stigmatizzare il loro comportamento in
modo da ridurre la fase acuta ed in seguito cercare di comprenderne i motivi. Adeguare i
compiti che vengono proposti al malato alle caratteristiche e al livello di capacità residua
che lo contraddistinguono in una data fase di malattia.
d) Bruschi cambiamenti dell’umore
Possono manifestarsi con improvvisi cambiamenti dell’umore in cui senza apparenti
cause passano dal sorriso al pianto o alla rabbia o viceversa.
Possono essere dovuti a cause organiche che spesso non sono in grado di comprendere e
conseguentemente di riferire (disturbi intestinali, semplici unghie incarnite ecc.).
Situazioni ambientali per loro poco comprensibili come luoghi affollati sono altre condizioni
che possono provocare questi comportamenti.
Che cosa fare: evitare di sottolineare l’inappropriatezza del comportamento e cercare di
rassicuralo e distrarlo.
Rimuovere e/o ridurre l’impatto di eventuali cause organiche.
Mantenere sempre una routine e degli impegni evitando ambienti poco comprensibili per il
malato.
e) Disinibizione
Può manifestarsi attraverso richieste sessuali eccessive o inappropriate rispetto al
momento e al luogo,al proprio compagno/a o a richieste o comportamenti inappropriati
con persone estranee (il malato potrebbe spogliarsi in luoghi pubblici).
Può viceversa manifestarsi come perdita di interesse sessuale.
Inoltre potrebbe accadere che si manifesti attraverso l’utilizzo di linguaggio volgare e
inappropriato. Può essere dovuto alla degenerazione cerebrale legata alla malattia.Può
d’altro canto essere legato ad agitazione e alla necessità di sentirsi rassicurato anche
fisicamente.
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Che cosa fare: cercare di reagire in modo calmo non irritandosi.
Provare a spostare la sua attenzione su un altro stimolo.
Offrire l’ooportunità di utilizzare le proprie energie attraverso comportamenti alternativi
(lunghe passeggiate, giardinaggio ecc.).
Selezionare i luoghi,le persone e le situazioni in cui questi comportamenti si manifestano
cercando di comprenderne le cause ed eventualmente rimuoverle anche evitandoli ( le
reazioni degli estranei potrebbero ulteriormente agitare il malato).
4. La condotta.
a) Comportamenti alimentari alterati
Possono manifestarsi con una richiesta continua di cibo anche subito dopo aver
mangiato; il malato nelle fasi avanzate può tentare di portare alla bocca qualsiasi cosa
(anche detersivi).
E’ frequente in queste fasi che si alimentino con le mani e/o che giochino con il cibo
(mischiando, mescolando, travasando). Può accadere altresì che rifiutino il cibo.Questi
comportamenti spesso possono essere dovuti a noia, mancanza di gratificazione e di
rassicurazione e sull’altro versante a depressione.
Che cosa fare: cercare di tenere sempre impegnato il malato ad esempio coinvolgendolo,
per quanto possibile, nelle attività di preparazione dei pasti.
Frazionare i pasti all’interno della giornata dando più spesso del cibo ma in quantità ridotte.
Rendere inaccessibile ciò che non è più commestibile.
Non rimproverare il malato se gioca con il cibo ma anche qui cercare di comprendere se lo
fa perché non ha più fame o per altri motivi e spostare la sua attenzione.
Non rimproverarlo se mangia con le mani, nelle fasi avanzate della malattia è l’unico modo
che riescono ad adottare per mangiare.
Se rifiutano il cibo valutare se si alimentano comunque in altri modi durante altri momenti
della giornata “rubando” il cibo. Valutare inoltre se il loro rifiuto è legato ad un più generale
rifiuto della vita e se così rassicurarli cercando l’aiuto del proprio medico.
b) Alterazione del sonno
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Può manifestarsi con un eccesso di sonno o con il suo opposto, cioè l’insonnia.
Durante la notte potrebbero vestirsi, poter uscire e/o mangiare.
Potrebbero avere difficoltà ad addormentarsi.
Può essere dovuta a errori nella valutazione delle ore in cui dormono i malati (è sufficiente
per la persona anziana un sonno che va dalle 6 alle 8 ore) e/o a condizioni disturbanti
nel momento dell’addormentamento.
In riferimento all’eccesso di sonno potrebbero essere dovuti a depressione o agli effetti
collaterali di alcuni farmaci che assumono.
Che cosa fare: se il problema è l’insonnia notturna intermedia (cioè risvegli durante la notte)
valutare prioritariamente il numero di ore in cui il malato dorme.
Se lo fa per almeno 6 ore ma si sveglia alle 4.00 è verosimile che vada a dormire alle 8.00 o
alle 10.00 di sera.
In questi casi cercare di posticipare l’orario in cui si addormentano.
Bisogna cercare di farlo in modo lento e progressivo impegnandolo in qualche attività per
lui piacevole (ad esempio giocare a carte) cercando di spostarlo di un quarto d’ora ogni
sera.
Evitare i sonnellini pomeridiani.
Se il numero di ore di sonno è insufficiente cercare di comprendere le eventuali cause sia
organiche che non facendosi aiutare dal proprio medico.
Cercare di impegnare il malato in attività fisiche che gli permettano di utilizzare le
proprie energie (ad esempio lunghe passeggiate, giardinaggio ecc.).
Se il problema è nella fase di addormentamento cercare di consolidare delle abitudini
relative a quel momento d esempio leggendo insieme al malato o pregando o facendogli
ascoltare delle messe alla radio o appositamente registrate in audio.
Se il problema è relativo all’eccesso di sonno valutare le eventuali cause come depressione
avendo cura di stimolare il paziente (vedi paragrafo depressione).
In taluni casi l’eccesso di sonno può essere legato agli effetti collaterali di alcuni
farmaci.
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