Percorso per la presa in carico socio-sanitaria delle persone con demenza nella ASL 2 Lucca Marco Vista Marco Farne’ Lo stato attuale Percorso DiagnosticoTerapeutico delle Demenze Soggetto con disturbi di memoria Il bisogno viene rilevato dal soggetto stesso o, più frequentemente, dal nucleo famigliare Sistema di Cure Primarie MMG Conosce il profilo cognitivo/comportamentale dei suoi assistiti e può identificare i segni del decadimento cognitivo al loro insorgere, anche avvalendosi delle segnalazioni dei famigliari. Per la conferma diagnostica, per la diagnosi differenziale delle demenze, per l’organizzazione del trattamento farmacologico dei disturbi cognitivi e/o comportamentali e per la stabilizzazione delle situazioni complesse, si avvale dei servizi multidisciplinari organizzati dedicati alla cura delle demenze. Visita specialistica Neurologica in Ambulatorio Divisionale della U.O. Neurologia 1.Anamnesi con particolare riferimento alle attività della vita quotidiana (ADL, IADL) 2.Esame obiettivo neurologico 3.Mini-mental State Examination (MMSE) per determinare la gravità 4.Richiesta di esami (se indicati): • Esami ematochimici (emocromo, glicemia, sodio, potassio, calcio, TSH, Vit. B12, folati, omocisteina, funzionalità renale ed epatica; HIV, VRDL, markers ETP se indicati) 5.Test neuropsicologici di II livello (se indicati: punteggio del MMSE> 20 o in casi selezionati) 6.Esame di neuro immagini: • TC cranio senza MDC • RM encefalo senza MDC (se indicata) 7.Inserimento lista presa in carico Unità di Valutazione Alzheimer, UVA (se indicata) Unità di Valutazione Alzheimer della U.O. di Neurologia/1 Personale attuale: 2 medici 1 infermiera professionale dedicata 1 psicologa Unità di Valutazione Alzheimer della U.O. di Neurologia/2 1.Presa in carico con anamnesi approfondita mirata e valutazione esami per giungere ad una ipotesi diagnostica, dopo eventuale approfondimento diagnostico con esami di II livello: i. test neuropsicologici specifici ii. neuroimmagini funzionali (SPECT, PET, fRM) iii. analisi Liquor (Aβ1-42, Tau totale, pTau, Proteina 14-3-3) iv. analisi genetiche (ApoE, APP, PS-1, PS-2) v. EEG Circa 1300 accessi/anno nella sola Piana di Lucca a. 950 visite/anno per la gestione dei disturbi cognitivi b. 350 visite/anno per la gestione dei disturbi comportamentali Unità di Valutazione Alzheimer della U.O. di Neurologia/3 2.Valutazione con scale appropriate di: i. livello di gravità della demenza con la Global Deterioration Scale (GDS) ii. disturbi comportamentali (Neuropsychiatric Inventory, NPI, Cornell Depression Scale, CDS) iii. consapevolezza malattia (Questionario di consapevolezza dei deficit, DIQ) iv. comorbilità (CIRS) v. qualità di vita con la Cornell-Brown Scale (CBS) vi. stress del caregiver (Caregiver Burden Inventory, CBI) Unità di Valutazione Alzheimer della U.O. di Neurologia/4 3.Comunicazione diagnosi al paziente e/o alla famiglia 4.Gestione del trattamento farmacologico di: i. Disturbo cognitivi (Nota AIFA85: AChEI, memantina): visita a 3 mesi e successivamente, se confermata terapia, ogni 6 mesi (su pre-appuntamento), per valutazione efficacia e sicurezza terapia ii. Disturbi del comportamento (depressione, ansia, deliri, allucinazioni, insonnia, aggressività, …): utilizzo di farmaci antipsicotici di seconda generazione con follow-up bimestrale Unità di Valutazione Alzheimer della U.O. di Neurologia/5 5.Interfaccia con l’Unità di Valutazione Multidimensionale: i. trasmissione delle informazioni sullo stato della persona assistita (condizioni di gravità, bisogni del soggetto stesso e della famiglia, criticità nella gestione della malattia) ii. condivisione di una progettualità di percorso assistenziale che integri l’intervento sanitario Unità di Valutazione Multidimensionale 1.Segnalazione da parte dell’UVA via telematica e/o via informatica di un caso al PUA 2.Registrazione dei dati 3.Classificazione delle condizioni del bisogno acquisendo le informazioni dalla Unità di Valutazione Alzheimer che se complesso socio-sanitario viene inserito nel percorso per la valutazione multidimensionale della non autosufficienza 4.Valutazione e pianificazione: Piano Assistenziale Personalizzato (PAP) 5.Monitorizza i risultati Il futuro che ci aspetta: luci e ombre all’orizzonte La struttura delle UVA: i dati del progetto UNIVA Bianchetti, 2011 La struttura delle UVA: i dati dell’ISS e del progetto UNIVA ISS (2005) UNIVA (2011) Test neuropsicologici 50% 92.2% Presenza di Psicologi 48% 77% Neuroimaging n.d. 45.1% Biomarkers liquorali n.d. 16.9% Test genetici n.d. 17.7% Riabilitazione cognitiva 19.4% 35.9% Unità di Valutazione Alzheimer • • • • Libertà progettuale Generosità personale Cultura diffusa Collaborazione fra funzioni professionali diverse • Attenzione alla medicina narrativa Trabucchi, 2011 Unità di Valutazione Alzheimer • Valutazione delle comorbidità: – Ricovero in Ospedale • Rischio di aggravamento • Post-acute care – Modello di Sanità ad alta intensità di cure Trabucchi, 2011 Una sfida che ci attende Un quadro di riferimento ideale per le UVA Trabucchi, 2011 Percorsi di sostegno per i caregivers 1. il coinvolgimento dell'intero sistema familiare per favorire scambi relazionali, far crescere il valore della assunzione di responsabilità e della solidarietà; 2. un maggiore sostegno con interventi flessibili ed individuali di supporto della rete formale (ricoveri di sollievo, di pronto intervento, centri diurni integrati, assistenza domiciliare); 3. la valorizzazione delle risorse e delle competenze informali, accanto a quelle formali, per migliorare la qualità della vita di chi riceve e chi dà la cura. Quali bisogni esprime il caregiver? A . Bisogno di informazioni chiare sulla malattia B. Bisogno di essere ascoltato/a C. Bisogno di indicazioni di percorsi (burocratici, sanitari, sociali) D. Bisogno di sostegno nella quotidianità anche per potersi riappropriare di spazi personali E. Bisogno di sostegno farmacologico (per il tono dell’umore, per dormire…) F. Bisogno di confronto con persone che hanno lo stesso problema Alcuni interventi per migliorare il lavoro delle UVA Trabucchi, 2011 Grazie per l’attenzione!