Osservatorio
Vol. 97, N. 3, Marzo 2006
Pagg. 129-133
Percezione di malattia.
(IPQ-r): un paradigma utile in patologie croniche
Guglielmo M. Trovato1, Daniela Catalano1, Giuseppe Fabio Martines1,
Davide Spadaro1, Giuliana Garufi1, Donatella Di Corrado2, Santo Di Nuovo2
Riassunto. Lo studio della percezione di malattia è finalizzato a prevedere e interpretare risposte comportamentali. 48 donne e 42 uomini, di età media di 61,36 anni ± 14,55,
sono stati studiati utilizzando il questionario IPQr, strumento validato a livello internazionale: indaga le dimensioni di malattia descritte da Leventhal. La dimensione di stigma sociale della condizione di malattia è più evidente nel gruppo con più basso grado di
istruzione, associata a una limitata rappresentazione cognitiva con inappropriato atteggiamento di agevole controllo. La durata di malattia influenza direttamente la percezione personale di “cronicità”; l’età anagrafica influenza direttamente il livello di compliance dei pazienti.
Parole chiave. IPQr, patologie croniche, percezione di malattia, qualità della vita.
Summary. Illness perception Questionnaire (IPQ-r): an useful paradigm in chronic disease.
The Illness Perception Questionnaire (IPQr) is a validated psycho-social tool. Chronic illness out-patients, 48 women and 42 men, 61.36±14.55 yrs, showed a social stigma related to illness condition, even common and scarcely invalidating, more evident with a
lower degree of instruction, associated to limited cognitive representation and to inappropriate control. Duration of illness directly influences perception of “chronicity”; age,
instead, positively influences compliance and trust of patients. The study of illness perception, aimed to foresee, interprets and modifies behavioural patterns in health and disease, according to implicit and/or hidden personal and/or social theories, it can improve
quality of clinical medical approach.
Key words. Chronic diseases, IPQr, perception of illness, quality of the life.
Introduzione
Il recente utilizzo di programmi e modelli di gestione delle malattie croniche basati sull’attiva collaborazione e educazione del paziente, insieme alla corretta e costante informazione del problema
medico che lo affligge, si sono rivelati fattori di miglioramento in termini di esito1, di prognosi. A questo proposito, gli studi sulla qualità della vita hanno avuto notevole importanza, sia nella descrizione delle limitazioni e dei disturbi relativi alle più
diverse condizioni patologiche, sia nel proporre
confronti sui vantaggi di differenti approcci terapeutici.
La gestione della malattia cronica richiede notevole impegno da parte del medico, del paziente,
del personale professionale dedicato e “badanti”. Il
successo di una strategia terapeutica, intesa come
miglioramento della qualità della vita e riduzione
delle complicazioni, dipende anche da una piena
collaborazione del paziente. In tale prospettiva è
considerato auspicabile che il soggetto affetto da
malattia cronica modifichi le abitudini di vita che
costituiscono fattori di rischio e ne adotti di nuove, adeguandosi alle prescrizioni mediche. L’atteggiamento del paziente di fronte alla malattia
dipende molto dalla personale cognizione di salute e di malattia2, che deve essere, quindi, considerata dal medico ai fini dell’ottimizzazione del risultato terapeutico. Il soggetto possiede, in maniera unica e privata, una propria percezione di
malattia e di salute3. Il significato della parola salute cambia in base alla prospettiva, alla cultura,
ai valori e alle credenze della persona. Se da parte del medico la salute coincide con l’assenza di
malattia, per la persona la salute indica benessere, indipendentemente dalla assenza o meno di
malattia4,5.
1Istituto di Medicina Interna e Terapia Medica, Facoltà di Medicina e Chirurgia, 2Cattedra di Psicologia, Facoltà
di Scienze della Formazione; Università, Catania.
Pervenuto il 4 novembre 2005.
130
Recenti Progressi in Medicina, 97, 3, 2006
Nel concetto di salute rientrano diverse dimennon trascurabile. Proprio in questo contesto appasioni: la dimensione sensibile, fatta di segni obietre utile l’uso dell’IPQ-r, in quanto il problema deltivi, la dimensione della partecipazione emotiva e
la malattia cronica è spesso rimosso, sottovalutadi dolore/piacere e la dimensione sociale/economito o misconosciuto da parte del paziente in rapca, intesa come validità del soggetto nello svolgere
porto alla scarsità dei sintomi. La percezione di
i suoi compiti6 .
malattia è stata valutata anche in relazione a diverse variabili che interferiscono con essa12-16: il
La percezione di malattia assume importanza
se si considera che le risposte comportamentali
genere, l’età, il livello di istruzione e gli anni di
delle persone alle minacce per la salute sono memalattia.
diate dalle loro teorie implicite a proposito della
malattia3. Secondo l’impostazione di Leventhal7,8,
Materiali e metodi
la rappresentazione di malattia include cinque dimensioni: identità, causa, decorso temporale, conIl campione su cui è stato condotto lo studio è comtrollabilità, conseguenze. Si utilizza, quindi, il coposto da 90 pazienti ambulatoriali (48 donne e 42 uomistrutto di prototipo per descrivere il modo in cui le
ni), di età media di 61,36 anni ± 14,55, affetti da malatpersone organizzano cognitivamente le informatie croniche non gravi che coinvolgono l’apparato carzioni sulle varie malattie e le richiamano alla mendiovascolare (ipertensione arteriosa lieve-moderata, e/o
te. Il modo di vivere e di percepire la malattia diclasse NYHA 0-I) , l’apparato gastrointestinale ed il mepende da aspettative e esperienze9. La persona
tabolismo (colon irritabile, diabete non-insulino dipenpossiede aspettative sul tipo e sulla modalità del
dente, bronchite cronica, epatopatie non virus correlate
e senza segni di attività citolitica né di insufficienza
trattamento, sull’efficacia dello stesso e sui distur(CHE, PT, protidogramma normali). Sono stati esclusi
bi che, nonostante tutto, potrà accusare in futudal campione tossico-dipendenti, etilisti e soggetti con
ro10. Queste aspettative sono apprese dalle espeneoplasie, cirrosi, patologie neurologiche, manifestaziorienze, direttamente o indirettamente vissute, e
ni cliniche di cardiopatia ischemica, ictus, malattie psisono sottostanti ad influenze sociali, psicologiche,
chiatriche ed insufficienza renale cronica (creatininemia
socioeconomiche, demografiche, culturali e media<1,5 mg/dl).
11
tiche . Le differenze di genere e il grado di istruSono stati considerati i sintomi accusati dai pazione, per esempio, interferiscono con la perceziozienti, indipendentemente dalla patologia presentata.
ne dello stato di malattia e con il modo di viverla12È stato chiesto ai soggetti di indicare da quali distur16
bi fossero affetti tra quelli compresi nella scala
. Le esperienze, inoltre, fanno costantemente
dell’“identità” dell’Illness Perception Questionnairecambiare le aspettative: il soggetto si muove verso
revised version. Il 72% del campione lamenta stanun punto di equilibrio provvisorio e mutevole17. La
chezza, il 62% perdita di energia, il 55% capogiri, il
percezione di malattia dà senso alla condizione pa46% disturbi allo stomaco, indipendentemente dalla
tologica vissuta e influenza il modo di affrontarla.
patologia diagnosticata. In una percentuale inferiore
Essa, insieme alle aspettative nei confronti delal 45% ciascuno, erano accusati gli altri sintomi consil’intervento terapeutico, influenza il coping, l’adederati dalla scala (dolore, mal di gola, nausea, affanno,
sione alla terapia e la moperdita di peso, rigidità articolare, arrossamento agli
dificazione di atteggiaocchi, respiro affannoso,
menti e di comportamenti
mal di testa, disturbi del
In questo studio preliminare ci si propone la
che costituiscono fattori di
sonno).
valutazione e l’analisi, in termini essenziali,
rischio per la patologia18.
È stato considerato il lidella
percezione
di
malattia,
quale
paradigUn’errata rappresentaziovello d’istruzione dei compoma utile nell’approccio e gestione della pane della malattia e del sinenti del campione, in quanto
tologia cronica. Infatti, la valutazione della
gnificato dell’intervento
tale variabile può influenzare
percezione di malattia è proposta come
medico, inoltre, può portala percezione di malattia. Il
“cornice” in cui si inseriscono un’appro48,9% del campione ha frere il paziente ad un ottipriata comunicazione del problema medico,
quentato la scuola elementamismo o ad un pessimiuna programmazione del piano terapeutico,
re, il 36,7% la media inferiosmo inappropriati, con
preventivo ed educativo idoneo al soggetto
re, il 14,4% la media superioconseguenti risvolti negae una valutazione prognostica capace di
re o oltre.
tivi nei confronti della
unificare il momento preventivo con quello
A questi soggetti è stato
compliance alla terapia ed
predittivo.
somministrato, nel corso di
alle prescrizioni mediche.
interviste semi-strutturate,
Per valutare la percel’Illness Perception Quezione di malattia del camstionnaire- revised version
(IPQ-r). Esso è uno strumento di valutazione della perpione è stato utilizzato l’Illness Perception Quecezione di malattia19. È stato sviluppato per definire la
stionnaire- revised version (IPQ-r) 19, validato,
rappresentazione cognitiva della malattia come è statradotto in diverse lingue, e, anche per nostra
ta descritta da Leventhal5; è validato in diverse linesperienza, affidabile. L’IPQ-r indaga le diverse
gue, incluso l’italiano, abbastanza facile da somminidimensioni della percezione di malattia descritte
strare e richiede un impegno di pochi minuti da parte
da Leventhal. La ricerca è stata condotta su padel paziente per essere completato. Lo strumento offre
zienti affetti da malattie croniche seguiti ambulala possibilità di considerare diverse scale, una per ogni
torialmente. Tali condizioni, pur non avendo condimensione della percezione di malattia: identità, causa, cura/controllabilità, andamento nel tempo e conseseguenze pesantemente invalidanti, almeno a breguenze.
ve termine, impongono un impegno di assistenza
131
G.M. Trovato et al.: Percezione di malattia. (IPQ-r): una paradigma utile in patologie croniche
La dimensione dell’“identità” è costituita da una serie di
sintomi che il paziente ritiene o meno appartenere alla sua
malattia. Essa è misurata chiedendo al paziente se ha provato i sintomi di una lista che in tutto ne comprende quattordici. Al paziente è chiesto inoltre se i disturbi elencati sono, a suo parere, effettivamente correlati alla patologia di
cui è affetto. La scelta prevista di risposte è del tipo sì/no.
La dimensione “causale” valuta l’idea che si è fatto il
paziente circa l’eziologia della sua malattia. È considerata
da una sezione separata del questionario ed è indagata da
una scala tipo Likert, le cui risposte possibili vanno da
1=“fortemente in disaccordo” a 5=“fortemente d’accordo”.
Le “conseguenze”, vale a dire gli effetti e gli esiti della condizione patologica e le sue influenze sulla sfera
emotiva, il “controllo” e la “coerenza” dei sintomi sono valutati per mezzo di una scala tipo Likert, le cui risposte
possibili vanno da 1=“fortemente in disaccordo” a 5=“fortemente d’accordo.
La dimensione “temporale” è intesa come idea del
paziente sulla durata della sua malattia, sull’andamento acuto/cronico e sulla ciclicità dei suoi sintomi. Anche
questa dimensione è valutata da una scala tipo Likert,
simile alle precedenti.
Queste componenti presentano logiche correlazioni.
Per esempio, una forte convinzione che la malattia possa essere curata e controllata è tipicamente associata
con una percezione di breve durata della malattia e conseguenze relativamente minori. Al contrario, se la malattia è reputata poco gestibile dalla terapia le conseguenze sono ritenute più gravi.
ANALISI STATISTICA
Elaborazione e analisi dei dati sono state attuate
con l’analisi della varianza, implementata su data-base
di Systat 10,2. È stato eseguito il test t di Student al fine di evidenziare le eventuali differenze statisticamente significative alle risposte degli items dell’IPQ-r tra il
genere maschile e femminile ed il livello di istruzione.
Sono state calcolate correlazioni, mediante analisi di
Spearman, tra l’età dei soggetti e gli anni di malattia e
gli items dell’Illness Perception Questionnaire - revised
version.
Risultati
Sono stati esaminati i disturbi somatici che i soggetti hanno provato all’inizio della malattia e che i soggetti ritengono ad essa collegati, tramite la scala dell’“identità” dell’IPQ-r. I dati sulle condizioni fisiche dei pazienti, generalmente reperibili in maniera oggettiva dalla
loro cartella clinica, non avrebbero in effetti consentito
una valutazione dettagliata della sintomatologia riferita dai pazienti. Stanchezza, perdita d’energia, capogiri e
“disturbi allo stomaco” sono i sintomi più frequentemente riportati.
Sono state considerate le differenze di genere alle risposte degli items dell’Illness Perception Questionnairerevised version. Le donne sono maggiormente d’accordo rispetto agli uomini (p <0,05) con le seguenti affermazioni:
– La mia malattia non ha un grande effetto
sulla mia vita.
– La mia malattia migliorerà col tempo.
Gli uomini, invece, sono maggiormente d’accordo con
l’affermazione: la mia malattia durerà a lungo.
Sono state, quindi, confrontate le risposte agli items
dell’IPQ-r con il livello di istruzione. I risultati statisticamente significativi, relativi a singoli items e non ai
gruppi delle dimensioni sopraddette, sono esposti nella
tabella 1. In particolare, la dimensione di stigma sociale della condizione di malattia, anche se diffusa e poco
invalidante, è più evidente nel gruppo con più basso grado di istruzione; questa è associata anche a una limitata rappresentazione cognitiva della condizione di malattia e ad un inappropriato atteggiamento di agevole
controllo.
Sono state quindi calcolate le correlazioni, mediante le analisi di Spearman, tra l’età, gli anni di malattia
e le risposte agli items dell’IPQ-r. I risultati sono illustrati nella tabella 2. La durata di malattia influenza
direttamente la percezione personale di “cronicità”;
l’età anagrafica, invece, influenza direttamente e in
maniera positiva il livello di compliance e di fiducia dei
pazienti.
Tabella 1. - Differenze tra le media per alcuni items di IPQr, nei gruppi distinti per livello d’istruzione.
Grado di istruzione
Variabile
Elementare
Media
Superiore
Analisi
della varianza
Media
E.S.
Media
E.S.
Media
E.S.
F
p
È più probabile che la mia malattia
sia permanente piuttosto che temporanea
4,02
0,13
3,55
0,15
4,23
0,24
3,99
<0,02
La mia malattia influenza fortemente
il modo in cui gli altri mi vedono
2,50
0,14
1,85
0,16
2,23
0,26
4,73
<0,01
La mia malattia causa difficoltà
a chi mi è vicino
2,70
0,14
1,94
0,16
2,23
0,26
6,51
<0,001
La terapia che seguo può tenere sotto controllo
la mia malattia
4,18
0,09
3,88
0,10
3,69
0,17
4,47
<0,01
Io non comprendo la mia malattia
2,43
0,15
1,85
0,18
2,00
0,29
3,17
<0,05
Sono significativi i valori di p<0.05
E.S.=Errore standard
132
Recenti Progressi in Medicina, 97, 3, 2006
dall’analisi semeiologica e
cognitiva di percezione di
malattia è possibile ricaItems dell’Illness Perception Questionnaire –
Età
Anni
vare informazioni relative
revised version.
di malattia
sia alle credenze dei pazienti studiati, che agli atLa mia malattia durerà poco
-0,35*
-0,24
teggiamenti professionali
Mi aspetto di avere questa malattia per il resto
0,25
0,33*
delle componenti sanitadella mia vita
rie coinvolte, sia infine alLa mia malattia ha serie conseguenze finanziarie
0,35*
0,24
le interazioni sociali dell’ambiente circostante ai
La mia malattia causa difficoltà a chi mi è vicino
0,32*
0,25
pazienti. Quest’ultima
Il decorso della mia malattia dipende da me
0,05
0,07
problematica è assai complessa perché coinvolge in
Io ho il potere di influire sulla mia malattia
0,20
0,00
maniera spesso importanLa terapia che seguo può tenere sotto controllo
0,38*
0,22
te “stakeholders” (tutti cola mia malattia
loro che possono intervenire a modificare il conteLa mia malattia è molto imprevedibile
0,15
0,09
sto di un problema) e
La mia malattia mi fa sentire arrabbiato
0,02
-0,08
“caregivers” (coloro che a
titolo diretto o indiretto,
Avere questa malattia mi fa sentire in ansia
-0,01
-0,24
familiare o professionale,
*Correlazione significativa (p<0.05)
si prendono cura del paziente). Nondimeno, questa problematica è stata
studiata in patologie selezionate anche con queDiscussione
sta modalità allargata al gruppo sociale e alle
professionalità dedicate, utilizzando sostanzialSi sono evidenziate differenze di genere riguarmente lo stesso strumento dell’IPQr14.
do la percezione di malattia nei pazienti affetti da
malattie croniche, valutati in questo studio. Le donne mostrano una visione più ottimistica della propria malattia rispetto agli uomini. Le pazienti ritengono più degli uomini che la malattia cronica
La valutazione della percezione di malattia
non abbia grande effetto sulla propria vita, che misolleva diverse problematiche, che si possono
gliorerà con il tempo e che non durerà molto a lunaffrontare in alcuni casi con un’attenta comugo (<0,05). Queste convinzioni possono nascondere
nicazione del problema e delle sue soluzioni; in
un ottimismo inappropriato, con difficoltà di gealtri casi, più complessi, con un modello organizzato di gestione della malattia.
stione della patologia e dei fattori di rischio.
Oltre al genere, anche il livello di istruzione
rappresenta una variabile in grado di influenzare
la percezione di malattia. Per esempio, i soggetti
con livello inferiore di istruzione (elementare) soIn questo contesto assumono importanza altri
no maggiormente convinti che la terapia possa teaspetti che influenzano la percezione di malattia.
nere sotto controllo la malattia (p<0,05). Questo
In primo luogo, lo stress, come causa, consepotrebbe determinare una maggiore compliance
guenza o fattore concomitante allo stato patologiterapeutica. Un livello di istruzione superiore, inco. Oltre che elicitare risposte organiche, lo stress
vece, è associato in maniera statisticamente signiinfluenza la qualità della vita, la percezione di maficativa (p<0,05) alla percezione del carattere perlattia, il coping, la compliance e l’atteggiamento
manente piuttosto che temporaneo della patologia.
del soggetto nei confronti della patologia e di ciò
La giusta cognizione della dimensione temporache da essa consegue. Considerando la stretta rele della malattia cronica può far sì che il paziente
lazione e la reciproca influenza di questi fattori ne
non sottovaluti la sua condizione e conseguentederiva che la sola valutazione del modello cognitimente può condurre ad una più facile gestione del
vo della malattia potrebbe dare una visione riproblema. D’altra parte, questa consapevolezza può
stretta e proporre soluzioni incomplete al probleanche scoraggiare il soggetto, inducendo un pessima.
mismo inappropriato e, quindi, scarsa compliance.
Altro aspetto importante in questo approccio alAnche l’età e gli anni di malattia influenzano la
la malattia cronica è il senso di autoefficacia. La
percezione di malattia, per quanto riguarda la conself-efficacy, concetto introdotto da Bandura20,
trollabilità, le conseguenze e la durata.
esercita importanti effetti sulla salute per la sua
influenza sia nel fronteggiare gli eventi stressanti
Questo studio preliminare suggerisce l’utilità
sia nel modificare comportamenti nocivi. La percedi definizione dei paradigmi di salute e di malatzione di autoefficacia è il convincimento di poter
tia riguardo la rappresentazione e l’approccio climodificare i comportamenti a rischio attraverso la
nico-terapeutico nella malattia cronica. Infatti,
propria azione.
Tabella 2. - Correlazione tra la percezione di malattia, l’età, gli anni di malattia.
G.M. Trovato et al.: Percezione di malattia. (IPQ-r): una paradigma utile in patologie croniche
Le credenze nell’efficacia sono importanti in
tutte le fasi del processo di autoregolazione del
comportamento di fronte a salute e malattia, poiché influenzano le intenzioni di cambiare comportamento a rischio, entità dello sforzo speso nel raggiungimento di questo scopo e perseveranza.
Il modello esposto, cui ci si può riferire nella pratica clinica, si propone come possibile premessa a
cambiamenti di paradigmi anche comportamentali
e di coping di medici, pazienti, carers e stakeholders, a vantaggio dell’efficacia della cura, intesa come miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
I paradigmi emergenti nella percezione di malattia
cronica, sono complessi, anche a causa del numero
di persone coinvolte. L’attuabilità di tale modello di
analisi con l’IPQ-r deve fondarsi su obbiettivi e valori estensivamente condivisibili e ragionevolmente
espliciti22.
Conclusioni
Lo studio di percezione di malattia mediante
IPQ-r presenta alcuni importanti vantaggi, e in
particolare in questi ambiti:
a) riconoscimento di atteggiamenti e problematiche relative anche alla compliance dei pazienti;
b) proposte di soluzioni a situazioni di ostilità
latente o esplicita nei confronti di medici e
procedure;
c) intervento appropriato nei confronti di problematiche spesso solo di tipo relazionale-psicologico, cioè legate a scarsa comprensione e
sintonia tra percezioni e rappresentazioni
differenti di malattia;
d) interventi terapeutici più complessi in ambito specialistico, in rapporto a situazioni non
sempre assimilabili ai clichés di ansia-depressione.
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Indirizzo per la corrispondenza:
Prof. Guglielmo Trovato
Via Sant’Orsola, 30
95131 Catania
E-mail: [email protected]
