Partecipazione, interazioni e ruolo sociale delle Persone con Disabilità Intellettiva: che cosa abbiamo
imparato dal Modello dei Sostegni
Luigi Croce, Psichiatra, Docente di Pedagogia della Marginalità e della Integrazione, Università Cattolica del Sacro
Cuore, Brescia
[email protected]
Federica Di Cosimo, Docente di Discipline Giuridico Economiche, Liceo Scientifico Leonardo, Brescia, Sportello H
Orientamento, Ufficio Scolastico Provinciale, Brescia
[email protected]
1. Introduzione: il modello AAIDD ed i suoi sviluppi
Nel corso degli ultimi 7 anni, abbiamo avuto la possibilità di conoscere ed interagire con alcuni degli autori
che hanno sviluppato la X edizione del sistema di definizione, classificazione e definizione dei sostegni
dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, nonché la SIS, scala dell’intensità
dei sostegni. In modo particolare abbiamo acquisito la lezione del professor Schalock e del professor Buntinx
rispetto all’architettura generale del sistema nella prospettiva della qualità di vita delle persone con disabilità
di vita ed abbiamo approfondito, con gli stessi e direttamente con il professor Jim Thompson, l’autore della
SIS, la valutazione dei bisogni di sostegno.
Il modello del funzionamento e dei sostegni nella disabilità intellettiva proposto dall’American Association
on Intellectual and Developmental Disabilities, viene schematicamente riportato nella figura seguente. In
questo ultimo modello (AAMR, 2002) è possibile rintracciare una sorta di mappatura della concezione più
aggiornata di disabilità intellettiva (figura 1).
L’approccio professionale alla conoscenza della persona con disabilità intellettiva avviene attraverso
l’esplorazione delle cinque dimensioni della valutazione: le abilità intellettive, il comportamento adattivo, la
partecipazione, le interazioni ed il ruolo sociale, la salute ed il contesto. Obiettivo della conoscenza ottenuta
attraverso l’applicazione di specifiche strategie, procedure e strumenti di valutazione iniziale è pianificare gli
interventi, mobilitare risorse, predisporre gli opportuni sostegni che possano consentire un miglioramento del
funzionamento individuale della persona con disabilità intellettiva. Se la condizione di ritardo mentale viene
correttamente concepita come un particolare stato del funzionamento, conseguente, ma non identificabile
nella malattia che l’ha determinato, possiamo affermare che con sostegni adeguati e forniti per tutto il tempo
necessario, le persone con disabilità intellettiva possono migliorare anche quando la guarigione non è
raggiungibile.
1
Model Framework: AAIDD System 10th Edition and Quality of Life
Human
Functioning
INTELLECTUAL
SKILLS
ADAPTIVE
BEHAVIOR
III. Partecipazione,
interazione e ruoli sociali
SUPPORT
HEALTH
Quality
of Life
CONTEXT
Figura 1: Il modello di Disabilità Intellettiva dell’AAIDD, X edizione 2002, da Mental Retardation:
Definition, Classification, and Systems of Supports, R. Luckasson, R.L. Schalock et al., modificato.
L’ottica della qualità di vita, a livello politico e di sistema di servizi, come riferimento metodologico costante
in ogni pratica di sostegno, e la stessa prospettiva di vita di qualità a livello di persona con disabilità. La
logica della guarigione, di notevole importanza per quanto riguarda la comorbidità somatica e psichica
sensibile al trattamento viene superata nello specifico della disabilità intellettiva, dalla pratica orientata a
promuovere il funzionamento nell’ottica della qualità di vita. La ricerca ha individuato quali sono i domini
della qualità di vita (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner e Bradley, 2007) e ad oggi
disponiamo finalmente di un costrutto concettuale applicabile interamente a tutta la popolazione, con o senza
disabilità. Se sono i domini della qualità di vita non soddisfacente ad indicare i bisogni delle persone, ci
assicuriamo, come tecnici ed amministratori, l’opportunità di integrare il punto di vista della persona con
disabilità nella pianificazione e nella erogazione dei suoi sostegni.
I domini della qualità di vita sono i seguenti (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner e
Bradley, 2007):
1. Benessere fisico
2. Benessere emozionale
3. Benessere materiale
4. Sviluppo personale
5. Relazioni interpersonali
6. Autodeterminazione
7. Inclusione sociale
8. Diritti ed Empowerment
In questo lavoro l’ottica è focalizzata sulla III dimensione della valutazione, nel tentativo di sostenerne
l’importanza rispetto alla tematica dell’integrazione e dell’inclusione delle persone con disabilità intellettiva
nella comunità di appartenenza attraverso l’identificazione e l’esercizio dei diritti di cittadinanza nel contesto
della sociètà ipercomplessa postmoderna.
2
2. Partecipazione e ruoli sociali: definizioni
La piena comprensione del modello necessita di una descrizione dei costrutti di interazione, partecipazione e
ruolo sociale. Tali definizione rappresentano un sistema di costrutti in qualche modo misurabili e
costituiscono il terreno fertile di esercizio dei diritti di cittadinanza. Ne consegue che la valutazione circa i
punti di forza e le limitazioni in questa area diviene un patrimonio di conoscenza fondamentale professionale
per potere orientare l’intervento nella direzione della piena partecipazione e dell’appartenenza alla comunità.
Secondo presupposto è la condizione di interdipendenza di ciascuna delle tre variabili considerate, che, per
altro si presentano articolate in maniera gerarchizzata e contemporaneamente il logica circolare. Le
interazioni sostengono la partecipazione che a sua volta facilità l’acquisizione di un ruolo sociale, mentre
l’accreditamento ad un ruolo sociale riconosciuto produce nuove interazioni e rigenera la partecipazione.
• INTERAZIONI: le persone intervengono e scambiano in contesti ambientali specifici con modalità
culturali di afferenza o di elezione (casa, scuola, lavoro , tempo libero, amici, società, …)
• PARTECIPAZIONE
significa coinvolgimento delle persone in ruoli e attività con valore sociale;
significa coinvolgimento delle persone in situazioni di vita reali (casa, lavoro , scuola, tempo libero,
relazioni, ecc.)
denota la quantità e la qualità di coinvolgimento comprendendo la risposta della società a livello di
funzionamento della persona
La mancanza di partecipazione e di interazioni limita frequentemente il raggiungimento di ruoli
sociali riconosciuti come di valore
• RUOLI SOCIALI: fanno riferimento alle attività significative per uno specifico gruppo di età in
una data cultura : ad es. andare a scuola per i bambini, lavorare e vivere nella società per gli adulti
Le interazioni, la partecipazione ed i ruoli sociali sono significativamente influenzati dalle opportunità
che la società mette a disposizione delle persone nei micro – meso – macro sistemi.
La possibilità che una persona con DI fruisca ed acceda ai ruoli sociali dipende dal funzionamento
individuale e dai sostegni. Il gap che non consente l’accesso e l’esercizio di ruoli sociali significativi è
sostenuto da un ponte definibile come “sostegno”.
3. I costrutti di bisogno, bisogno di sostegno e sostegno
A- Comprendere il costrutto di bisogno
Ogni essere umano, con o senza disabilità, presenta bisogni fondamentali che devono essere soddisfatti.
Nell’ambito clinico, assistenziale e più in generale della vita quotidiana, tali bisogni vengono presi in
considerazione su un criterio di priorità, intendendo con ciò che alcuni sono più pressanti di altri. Di
conseguenza, quando un bisogno essenziale o primario viene soddisfatto, la persona procede alla richiesta di
soddisfazione di un bisogno di livello superiore. Tale approccio ai bisogni, definiti sul principio di priorità,
rispecchia la gerarchi dei bisogni stabilita da Maslow, 1970, in base alla quale i bisogni umani possono
essere ordinati gerarchicamente: bisogni fisiologici, di conoscenza e comprensione, di incolumità e
sicurezza, di appartenenza ed amore, di stima ed autostima, di autorealizzazione.
I bisogni di livello più basso sono caratterizzati dalla loro persistenza e solo quando vengono sostanzialmente
soddisfatti la persona è in grado di riposizionare i propri bisogni a livello superiore. Quando i bisogni primari
vengono soddisfatti la persona procede verso la soddisfazione dei bisogni correlati al benessere ed alla salute
psicologica. La teoria dell’ordinamento gerarchico dei bisogni introduce un primo criterio ineludibile di
priorità necessario alla pianificazione degli interventi orientati al miglioramento della qualità della vita nel
campo della salute e della disabilità.
Consapevoli della dinamica complessa che regola l’interazione bisogno – motivazione – pulsione –
soddisfazione (Freud, Rogers…), riconosciamo l’importanza dei bisogni fisiologici come componente
fondamentale della motivazione del comportamento umano; rappresentano la forza che aziona i meccanismi
di mantenimento dell’omeostasi, ovvero l’automantenimento dell’ambiente interno di un organismo,
interessando la regolazione delle funzioni respiratorie, nutritive ed escretorie, il mantenimento del contenuto
3
idrico dei tessuti, l’aggiustamento della temperatura corporea e l’attività di numerosi meccanismi di
protezione. I bisogni fisiologici comprendono il bisogno di riposo e di sonno ed il bisogno di evitare il
dolore. Il sesso è considerato un bisogno fondamentale anche se non appare immediatamente indispensabile
per la sopravvivenza del singolo individuo. Un approfondimento sul piano onto e filo genetico innestato
nelle variabili socio culturali contribuisce a complessizzare l’attribuzione gerarchica del sesso come bisogno.
I bisogni fisiologici si caratterizzano per la forte radicazione biologica e qualora non vengano soddisfatti
pervadono la mente cosciente.
I bisogni di conoscenza e di comprensione mantengono un carattere istintivo pulsionale, tuttavia richiedono
per essere percepiti l’espressione del funzionamento cognitivo. A sua volta l’attivazione della funzione
cognitiva nella percezione dei bisogni di conoscenza e di comprensione introduce la dimensione euristica,
meta biologica, nella teoria dei bisogni. Nell’ambito della disabilità intellettiva il contributo della pedagogia
speciale e del modello dei sostegni consentono anche alle persone disabili di sviluppare ed usufruire
dell’esercizio del potenziale personale. Sulla base di tale ragionamento strutturiamo un presupposto etico,
correlato alla teoria gerarchica dei bisogni, fondativo della universalità di un costrutto della qualità della vita
non discriminativo. In altri termini la fruibilità universale, non discriminatoria del costrutto di qualità della
vita richiede, per le persone con disabilità, l’utilizzo a priori dei sostegni che determinano il movimento dai
bisogni primari e secondari ed il loro accesso. Postuliamo quindi che anche le persone con disabilità
profonda non abbiano solo bisogno primari: dispongono di spunti motivazionali più elevati nella piramide di
Maslow, che tuttavia richiedono metodo e sostegno per poter essere prima decodificati e poi espressi. Solo
l’espressione di tali bisogni permette l’accesso agli standard della qualità della vita ed alla percezione
soggettiva della vita di qualità.
Idealmente ogni persona dovrebbe essere in grado di proteggere se stesso e generalmente non dovrebbe
sentirsi in pericolo. La disabilità e la malattia costituiscono naturalmente una minaccia. La persona con
disabilità può provare timore nei confronti delle persone e degli ambienti che non conosce e che non
controlla. Al di là di questa fattispecie la condizione di vulnerabilità fisica e psicologica della persona con
disabilità la espone ad una vasta gamma di situazioni di rischio, oggettivo anche non soggettivamente
percepito, rispetto alla malattia, alla pratica di stili di vita non salutari, alla raggirabilità, all’incolumità. In
questo ambito la dimensione sociale e comunitaria del sostegno acquisisce una rilevanza particolarmente
significativa. La soddisfazione del bisogno è infatti resa possibile dalla modulazione strutturata dei contesti
sociali. Anche in questo caso il bisogno di incolumità e sicurezza identificato e riconosciuto, grazie
all’erogazione del sostegno, anima l’accesso ad alcuni domini della qualità della vita come il benessere
fisico, benessere emozionale, inclusione sociale.
Una volta che i bisogni gerarchizzati come fisiologici, di conoscenza e sicurezza sono stati soddisfatti,
cominciano ad emergere i bisogni di appartenenza e di amore. Ogni persona, con o senza disabilità, tende a
desiderare relazione, compagnia, riconoscimento degli altri. Si tratta di un sistema complesso, articolato ed
interattivo di bisogni, descrivibili, contestualizzabili nella biografia e nella storia degli apprendimenti
soggettivi, frequentemente non immediatamente decodificabili ed esprimibili. la spinta propulsiva alla
soddisfazione di questi bisogni conduce all’accesso ad alcuni domini della qualità della vita quali il
benessere emozionale, l’inclusione sociale, i diritti e l’empowerment.
Stima ed autostima rappresentano un’ulteriore e più elevata fase gerarchica di bisogni. L’espressione
completa di bisogni così evoluti presuppone livelli di metacognizione e di integrazione delle componenti
emotive e razionali tali da permettere attribuzioni di valore, di senso e significato, utilizzando componenti
autonome ed eteronome che insieme concorrono ad una collocazione realistica e gratificante della posizione
di sé nel mondo. Attraverso queste complesse processualità, metodologia e strumentazione la persona, spinta
dalla ricerca di soddisfazione dei bisogni di stima ed autostima, accede ai livelli elevati dei domini di qualità
della vita: sviluppo personale, relazioni interpersonali, inclusione sociale, empowerment. La persona con
disabilità , per definizione, non dispone di tale apparato meta cognitivo. L’accesso a livelli omogenei di
qualità della vita è comunque realizzabile attraverso la cultura dei diritti, del riconoscimento e rispetto della
dignità di ogni essere umano, le dichiarazioni e le convenzioni ONU. L’accesso a tali livelli si concretizza
attraverso produzione ed applicazione di una serie di sostegni articolati: sistema delle gratificazioni,
attribuzione di ruolo sociale, vita attiva, ritmo di vita, spazio e tempo organizzati, vita possibilmente
indipendente. La funzione di garanzia di soddisfazione dei bisogni di stima e autostima, in particolare per la
persona con disabilità, viene sostanzialmente vicariata dalla comunità sociale e dal suo sistema normativo,
indipendentemente dal contributo soggettivo intenzionale dell’individuo.
4
I bisogni di autorealizzazione occupano l’apice gerarchico. Dopo che la persona ha soddisfatto i suoi bisogni
fisiologici, si sente sicura, stimata e desiderata lascia emergere i suoi bisogni creativi. Tali bisogni si
connettono con il dominio specifico di qualità della vita dello sviluppo personale come del benessere
emozionale. Nella persona con disabilità è l’esperienza inclusiva che facilita l’espressione del potenziale
creativo. Ciò che possiamo affermare con certezza è che una vita povera non inclusiva o addirittura
discriminata rappresenta una barriera insormontabile alla soddisfazione di tale bisogno.
In sintesi la piramide di Maslow offre la rappresentazione di un continuum dai bisogni etologici a quelli
antropologici, dai biologici agli psicologici e sociali. L’approccio interpretativo eco sistemico e la
prospettiva della qualità di vita rendono significativamente più dinamica la prospettiva della piramide di
Maslow:
- I livelli gerarchici dei bisogni non sono impermeabili: un esempio potrebbe essere rappresentato dal
fenomeno della deriva consumistica dei bisogni di base quando la forza di un bisogno di base come
vestirsi, cibarsi, viene sfruttata per determinare un bisogno di appartenenza (status simbol)
- Fermo restando che il bisogno ed il bisogno di sostegno assolutamente non coincidono dobbiamo
comunque ipotizzare che il miglioramento della qualità di vita perseguito attraverso i sostegni, a loro
volta individuati sulla base dei bisogni di sostegno, risente della dinamica illustrata dalla teoria
maslowiana dei bisogni.
- Ogni volta che una persona si attiva al fine di soddisfare i propri bisogni esprime un funzionamento i
cui livelli di efficacia sono misurabili e valutabili; le persone con disabilità dimostrano livelli di
funzionamento statisticamente più compromessi rispetto alla altre. Tale affermazione non è
discriminatoria se consideriamo che il contesto è una componente fondativa del funzionamento
stesso.
B - Comprendere il costrutto di bisogno di sostegno
Il costrutto di bisogno di sostegno si fonda sulla premessa che il funzionamento umano è influenzato
dall’estensione della congruenza tra la competenza personale e l’ambiente in cui le persone vivono e
funzionano (person – environment fit). Nelle persone a sviluppo tipico le richieste dell’ambiente
corrispondono complessivamente alle competenze personali e non sussiste significativa discrepanza tra le
domande ambientali e le competenze personali. Nelle persone con disabilità intellettiva le richieste
dell’ambiente non sono allineate con le competenze personali ossia esiste una significativa discrepanza che
può, dopo essere stata opportunamente individuata e misurata, essere compensata attraverso la fornitura di
adeguati sostegni individualizzati. Possiamo definire “bisogno di sostegno un costrutto psicologico che
identifica modalità e intensità del sostegno necessario ad una persona per partecipare alle attività correlate
con il funzionamento umano considerato tipico. Metaforicamente il bisogno di sostegno è un ponte tra ciò
che è e ciò che può essere. I bisogni di sostegno possono essere diversamente classificati come desideri di
sostegno, bisogni di sostegno, richieste di sostegno, bisogni di sostegno comparati ed altro. La domanda
critica che gli operatori devono porsi all’atto della valutazione dei bisogni di sostegno può essere così
formulata: “ di che cosa hanno bisogno, che cosa chiedono, che cosa si aspettano le persone?”
Il bisogno di sostegno secondo il modello SIS è definito come bisogno normativo di sostegno o bisogno
oggettivo, nei termini di ciò che un operatore professionale esperto individua come bisogno in una data
situazione, tenendo conto che la situazione attuale in oggetto debba essere confrontata con uno standard
desiderabile. Lo standard desiderato è afferente al costrutto di qualità della vita e misurato ed identificato da
indicatori e descrittori oggettivati e standardizzati.
Bisogno normativo o bisogno oggettivo: ciò che un operatore professionale esperto definisce come bisogno
in una data situazione; la situazione attuale è confrontata con uno standard desiderabile.
Bisogno percepito: ciò che una persona desidera o percepisce come bisogno Tale bisogno percepito è
raccolto chiedendo ad una persona di che cosa ha bisogno o che cosa desidera.
Bisogno espresso o richiesta: un bisogno esplicitato che si trasforma in una azione. Ad esempio una
persona che richiede un servizio e che ha il diritto ed i mezzi per accedervi.
Bisogno comparato: ottenuto studiando le caratteristiche di una popolazione che utilizza certi servizi. Serve
ad individuare persone con certe caratteristiche che non usufruiscono di un certo servizio, ma che ne
avrebbero bisogno.
5
C - Comprendere il costrutto di sostegno
Una volta comprese che cosa sia un bisogno di sostegno è necessario definire il costrutto di sostegno
definibile come sistema di risorse e strategie orientate a promuovere lo sviluppo, l’educazione, gli interessi
ed il benessere personale di una persona e che migliorano il funzionamento umano allineato ed orientato al
miglioramento della qualità di vita.
La complessa ed articolata dinamica dell’interazione tra sostegni, risorse, obiettivi e qualità della vita può
essere schematicamente rappresentata nella figura 2.
Le tre facce del sostegno
Obiettivi
Relazioni: risorse professionali
e bisogno generale di sostegno
come valutato dalla SIS
Domini della QdV
Sezioni SIS 1 e 2
-
Sostegni
PEI
PET
-
attività
domestiche
attività
comunitarie
apprendiment
o e sviluppo
occupazione
salute e
sicurezza
attività sociali
tutela e diritti
Risorse
Azioni
Famiglia, amici, volontari
operatori, denaro ….
Educazione, training,
trattamento,riabilitazione,
accesso alle risorse ….
Figura 2: Dinamica dell’interazione tra sostegni, risorse, obiettivi e qualità della vita – PEI: Piano
educativo individualizzato; PPT: piano personale di trattamento; SIS: scala dell’intensità dei
sostegni, QdV: qualità della vita, da Buntinx, modificato
Il sostegno è un costrutto complesso e può essere rappresentato schematicamente da un triangolo che ai
vertici presenta: obiettivi individuati da miglioramenti del livello di qualità della vita così come sono stati
definiti all’interno dei differenti domini; risorse reperite in famiglia, amici, operatori professionali e loro
competenze, risorse economiche eccetera; azioni espresse attraverso pratiche strutturate o informali nell’area
dell’educazione, addestramento, trattamento, abilitazione e riabilitazione eccetera.
I bisogni di sostegno adeguatamente valutati e misurati attraverso la SIS costituiscono il punto di partenza su
cui identificare obiettivi allineati con i domini di qualità di vita. Dal momento che le aree dei bisogni di
sostegno SIS sono sostanzialmente corrispondenti ai domini della qualità di vita, gli effettivi bisogni
individuati nel singolo utente si correlano a difficoltà nei diversi domini della qualità di vita ovvero
identificano condizioni di bisogno ed effettivi deficit della qualità di vita stessa. Un sistema di servizi e di
cultura in grado di sostenere le persone con DI (Disabilità Intellettiva) pianifica i sostegni sulla base dei
bisogni di sostegno mobilitando le risorse disponibili e programmando le azioni in funzione del
miglioramento di obiettivi generali e specifici diretti all’incremento di qualità della vita.
6
4. Partecipazione, Ruoli sociali e Integrazione
A questo punto della trattazione, definito che disponiamo di:
- informazioni relative all’interazione, alla partecipazione ed al ruolo sociale che costituiscono una
componente essenziale della valutazione del funzionamento della persona con disabilità intellettiva
in termini professionali
- una teoria ed una pratica dei bisogni umani
- un costrutto scientifico in grado di quantificare e qualificare i bisogni di sostegno di una persona con
DI in rapporto ad un livello standard di qualità della vita r, rappresentato dalle SIS
- un sistema di procedure per identificare ed attivare le risorse, programmare azioni e porre in essere
sostegni diretti a raggiungere obiettivi generali e specifici allineati al miglioramento di qualità della
vita anche nell’area dell’interazione, partecipazione, ruoli sociali
si pongono due questioni:
1- la percezione e la rappresentazione sociale della partecipazione e del ruolo sociale della persona con
DI, che, in termini soggettivi attiene ai domini delle relazioni interpersonali, del benessere, dello
sviluppo personale e dell’autodeterminazione, mentre in prospettiva sociale e dei diritti richiama in
maniera esplicita i temi di integrazione, inclusione e coesione sociale
2- il contributo che l’attivazione di processi prima di integrazione e poi di inclusione e coesione sociale,
apportano alla società nel suo complesso ed al modello scientifico che attualmente meglio
rappresenta lo stato di funzionamento delle persone con DI
Le fondamenta storiche , culturali, istituzionali, giuridiche del processo di integrazione sono documentabili
attraverso strumenti di diversa natura formale tra i quali possiamo selezionare, tra gli altri:
Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo 1948
Dichiarazione Universale dei diritti delle persone con Disabilità Intellettiva 1971
Dichiarazione Universale delle Persone con Disabilità 1975
Norme Standard per l’eguaglianza delle Opportunità per le Persone con disabilità - 1994
Organizzazione Mondiale della Sanità
A livello italiano la legge quadro 104/1992
La società integrata è rappresentata da una comunità positiva in cui le persone vivono, imparano,
socializzano, lavorano; le categorie vulnerabili, come le persone con disabilità intellettiva ne fanno per diritto
parte, ma non necessariamente vi partecipano. Il sistema giuridico ed economico ne garantisce la presenza,
quasi giustapposta attraverso un sistema di tutele di tipo assistenziale primario o secondario orientate dal
modello tradizionale di Stato sociale. Assistiamo all’applicazione di una logica di legittimazione a priori
della partecipazione, una sorta di prerequisito di garanzia, che potrebbe in realtà nascondere residui
paternalistici. Il modello istituzionale introduce e definisce il riconoscimento di una serie di diritti,il sistema
di welfare seleziona e riconosce bisogni pubblici ed eroga prestazioni ma non necessariamente la garanzia
del loro esercizio ne la soddisfazione efficace ed efficiente (welfare negativo, Giddens, 2007).
I fattori determinanti l’integrazione sono stati indotti da una serie di valori e conseguenti principi normativi
che hanno motivato il dibattito culturale e la transizione degli approcci e delle pratiche da istituzionali assistenziali a integrate: al momento, senza poter approfondire, possiamo elencare tali fattori dinamici
dell’integrazione come il substrato della stessa:
1. Modello democratico
2. Diritti umani, Diritti sociali, politici e di libertà
3. Uguaglianza formale e sostanziale
4. Riconoscimento della diversità, personale, linguistica, culturale, sociale, economica
5. Cultura dell’integrazione
6. Stato e welfare sociale
7. Presa in carico
7
5. Partecipazione, Ruoli sociali e Inclusione
Il paradigma dell’integrazione si è rivelato fondamentale nell’evoluzione culturale, nella ridefinizione e
classificazione della disabilità intellettiva e nelle pratiche di intervento a beneficio delle persone con tale
disabilità. Tuttavia è necessario riconoscere che l’affermazione di una posizione di garanzia e di tutela è
condizione necessaria, ma non sufficiente per sostenere la piena partecipazione delle persone con DI nella
comunità di cui fanno parte.
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dall’Italia il 24 febbraio
2009, definisce un passaggio evolutivo particolarmente significativo e, di fatto, sancisce l’introduzione del
nuovo paradigma dell’Inclusione.
L’ambiente naturale ed antropico in cui le persone vivono, imparano, lavorano, socializzano non è
semplicemente un contesto che può essere facilitante, ma una società postindustriale, ipercomplessa, che
può essere attiva, solidale e soprattutto partecipata secondo i criteri dell’etica della responsabilità. Le
strutture istituzionali avanzate trovano successo nella logica giuridica della partecipazione attiva e
responsabile orientando il modello di welfare tradizionale alla società del benessere postindustriale . I
principi che ispirano la trasformazione della rappresentazione inclusiva della prospettiva di relativismo
culturale, della libertà di scelta, della qualità di vita per tutti, quindi comprese le persone con DI, sono
rintracciabili proprio nella Convenzione ONU come substrato e matrice. Ne evidenziamo alcuni:
1. Democrazia compiuta
2. Diritti e tutele, esercizio attivo, partecipato e corresponsabile dei diritti
3. Cittadinanza politica, sociale, economica
4. Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta
5. Cultura dell’inclusione, relativismo culturale, coesione sociale
6. Prendersi cura (in senso riflessivo, tutte le volte che è possibile)
7. Stato e welfare del benessere postindustriale
8. Qualità della vita e vita di qualità in senso soggettivo e sociale
La rappresentazione inclusiva della partecipazione e del ruoli sociale della persona con disabilità intellettiva,
oltre che concordare efficacemente e in modo convincente con il modello dei sostegni, lo arricchisce in ogni
sua componente.
Le interazioni della persona disabile intellettiva diventano significative, la partecipazione diviene attiva, i
ruoli sociali si caratterizzano per il loro valore ed i riconoscimento da parte delle altre componenti della
comunità. Il piano dei sostegni si riconfigura come progetto di vita ed il costrutto universale di qualità di vita
integra tre metalivelli al di là dei domini: il senso di appartenenza, il sistema delle proprie credenze, la
dimensione del divenire, in altre parole alla qualità si aggiungono, in termini ermeneutici, il senso ed il
significato dell’esistenza.
Una particolare sottolineatura viene posta dal modello inclusivo sul costrutto di empowerment e sulla sua
oparazionalizzazione: possiamo affermare, almeno in maniera preliminare e come spunto di ulteriore
riflessione che, attraverso l’empowerment, si realizza il passaggio dalla fase dell’integrazione a quella
dell’inclusione e che, nella forma più estesa possibile, solo in questo caso la persona con disabilità diventa
davvero soggetto del suo cambiamento. La rappresentazione sociale e giuridica dell’effetto empowerment
potrebbe a questo punto coincidere con la legittimazione, formale e sostanziale, della cittadinanza attiva delle
persone con DI, come per tutte le persone.
6. Conclusioni: la sfida attuale attraverso l’inclusione oltre la Qualità di Vita verso una vita di
senso e significato
La riflessione fino a questo punto condotta sull’importanza della dimensione interazioni, partecipazione,
ruoli sociali del modello dei sostegni ci orienta nel definire la prospettiva di sviluppo dello stesso modello
dei sostegni e della sua fruibilità non solo a livello individuale, ma anche della sua rappresentatività sociale.
In sintesi le sfide attuali possono essere così riassunte:
1. Utilizzare il Modello dei Sostegni in funzione del miglioramento della Qualità di Vita, alla ricerca
del senso e del significato attraverso l’inclusione
8
2. Individuare le fasi logiche e le procedure da implementare per utilizzare le informazioni sul
funzionamento individuale e dei contesti di vita attuali e futuri tipici di una società inclusiva e
coesa
3. Strutturare:
a) Obiettivi allineati con il miglioramento della QdV, la soddisfazione del senso e la piena
inclusione
b) Strategie di Sostegno efficaci alla partecipazione ed al ruolo sociale
c) Outcomes personali significativi che hanno senso nel il Progetto di Vita della persona ed al
tempo stesso sono socialmente riconosciuti e valorizzati
d) Welfare sociale del benessere (Sen 2004, Giddens 2007)
Bibliografia
1. American Association on Mental Retardation (2002). Mental Retardation: Definition, Classification,
and System of Support, X edition, Washington DC
2. AAMR, 2005, Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno, decima edizione,
edizione italiana, Vannini Editrice, Gussago, Brescia, pp. 177 - 178
3. American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th
edition Text Revised, Washington DC
4. Aronowitz R.A. (1998). Making sense of illness. Science, society, and disease.. Cambridge.
Cambridge University Press
5. Bauman Z., La società dell’incertezza, Il Mulino, 1999
6. Bobbio N., Il futuro della democrazia, Einaudi,1995
7. Benhabib S., I diritti degli altri, Cortina, 2006
8. Carulla L.S., Bertelli M. (2008). Mental Retardation or Intellectual Disability: Time for a Conceptual
Change. Psychopathology, 41, 10 – 16
9. Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, a cura di (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la
qualità di vita della persona con disabilità intellettiva e relazionale. Una sperimentazione, in
American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p.
397 – p. 398
10. Cottini L., Fedeli D., Leoni M., Croce L., (febbraio 2008), La Supports Intensity Scale nel panorama
riabilitativo italiano e procedure psicometriche, in American Journal on Mental Retardation:
edizione italiana, volume 6, numero 1, Vannini, Brescia, p. 38
11. Darendorf R. , Libertà attiva, Laterza, 2003
12. De Ploy E., Gilson S.F. (2004). Rethinking disability. Principles for professional and social change.
Belmont C A.: Thompson Brooks/Cole
13. Devlieger J.P., Rusch F., Pfeiffer D. Editors, (2003). Rethinking disability. The emergence of new
definition, concepts, and communities. Antwerp, Belgium. Garant
14. Engel G.L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science 196,
129-136
15. Engel G.L. (1980). The clinical applications of the biopsychosocial model. American Journal of
Psychiatry, 137 535-544
16. Giddens A., L’europa nell’età globale, Laterza, 2007
17. Hahn H.,Hegamin A.P. /2001). Assessing scientific meaning of disability. Journal of Disability
Policy Studies, 12, 114-121
18. Katschnig H., Freeman H., Sartorius N. La qualità di vita in psichiatria, Il Pensiero Scientifico, ed
italiana 1999
19. Luckasson R. ed altri, 2002. American Association on Mental Retardation (2002). Mental
Retardation: Definition, Classification, and System of Support, X edition, Washington DC
20. Maslow A. H., Motivation and Personality, Harper e Row, New York, 1970
21. Meinhold P.M., Mulick J.A. (1992). Social policy and science in the treatment of severe behavioural
disorders. Defining and securing a healthy relationship. Clinical Psychology Review, 12, 585-603
9
22. Meinhold P.M., Mulick J.A., Teodoro J.M. (1994). Risks and SISIS treatment litigation: Focus on
the family. Journal of Child and Family Sudies, 3, 403-415
23. Nagi S.Z. (1991), Disability concepts revisited: Implications for prevention. In A:M. Pope, A.R.
Tarlov editors. Disability in America. Towards a national agenda for prevention (pp.309-327).
Washgington DC, National Academy Press
24. Powers L., Dinerstein R., Holmes S., (2005). Self-advocacy, self-determination, social freedom and
opportunity. In K. C. Lakin, A. Turnbull Editors. National goals and research for people with
intellectual and developmental disabilities pp. 257-287. Washington DC. America Association on
Mental Retardation
25. Rioux M. H. (1997). Disability: the place of judgement in a world of fact. Journal of Intellectual
Disability Research. 41, 102-11
26. Rosen R. (1972). The Relevance of General Systems Theory. Lazlo E. ed. Braziller, New York, p.45
27. Schalock R.L., Luckasson R. A., Shogren K.A. (2008). Nuova dicitura per il ritardo mentale:
comprendere il passaggio verso il termine disabilità intellettiva. American Journal on Mental
Retardation, edizione italiana, vol. 6, n.1 7-20
28. Schalock R.L. e M.A. Verdugo Alonso, Handbook on Quality of Life for Human Service
Practitioners, 2002. Edizioni AAIDD
29. Schalock R.L.,. Gardner J.F e. Bradley V. J, Quality of Life: Applications for People with
Intellectual and Developmental Disabilties, , 2007. Edizioni AAIDD
30. Schalock R. L. , Gardner J.F.e Bradley V. J, (2007), in Corti S., Villani D., (ottobre 2007),
Prefazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume
5, numero 3, p. 292
31. Sen A., La democrazia degli altri, Mondadori, 2004
32. Thompson J.R., Bryant B., Campbell E.M., Craig E.M., Huhes C., Rotholz D., Schalock R.L.,
Silverman W., Tassè M. e Wehmeyer M.L., Support Intensità Scale, 2005. Edizioni AAIDD.
33. World Health Organization (1996).ICD-10 Guide for Mental Retardation, Geneva
34. World Health Organization (1992). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders:
Clinical description and diagnostic guidelines. Geneva
35. World Health Organization (2001). ICF International Classification of Functioninig, Disability and
Health. Geneva
10
