Interviste Associazioni

Indice
NICOLETTA CERANA
CECILIA CAPPELLETTI
ISABELLA FRANCISETTI
ANNA BARBERA
FELICE BOMBACI
MASSIMILIANO DONATO
FRANCESCA MELLA
MATILDE TURSI
FEDERICA FERRARESI
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Nicoletta Cerana
Presidente ACTO onlus - Alleanza contro il tumore ovarico
Tumore ovarico, l’impossibilità di garantire uniformità
nel trattamento chirurgico è tra le prime cause di mortalità
La chirurgia rappresenta lo step centrale del trattamento del tumore ovarico, la neoplasia
ginecologica a peggior prognosi nel mondo occidentale: la prognosi a 5 anni non supera
complessivamente il 40% di sopravvivenza, cioè 6 donne su 10 muoiono ancora per tumore ovarico.
La chirurgia è utilizzata per porre la diagnosi della malattia e per la stadiazione del tumore, oltre che
per rimuoverlo il più radicalmente possibile. Vent’anni di letteratura medica insegnano che se la
malattia viene asportata radicalmente il guadagno in termini di sopravvivenza per la paziente arriva
a 40 mesi rispetto a pazienti in cui l’intervento chirurgico non ha asportato completamente la malattia.
Proprio il trattamento chirurgico di questo tumore è uno dei principali ostacoli al raggiungimento
dell’uniformità nell’assistenza alle pazienti a causa di:
1. Mancata selezione e accreditamento delle strutture di riferimento per il trattamento chirurgico
della neoplasia, con documentata esperienza e numero minimo di interventi per anno
(diversamente da quanto sta avvenendo per il tumore alla mammella a seguito della costituzione
delle breast unit).
2. Arretratezza nell’applicazione di parametri sull’appropriatezza di un intervento chirurgico dal
punto di vista oncologico, ossia della sua esecuzione secondo criteri che assicurino il miglior
standard qualitativo per il raggiungimento della radicalità.
3. Assenza di procedure di accreditamento del singolo chirurgo ginecologo oncologo operante nelle
strutture di riferimento e con documentata esperienza e numero minimo di interventi per anno
relativi alla patologia.
L’attuale impossibilità di garantire uniformità di competenze a livello di trattamento chirurgico è tra
le prime cause di mortalità per tumore ovarico.
Cecilia Cappelletti
Consigliere Associazione Italiana GIST onlus
Tumori rari, molteplicità dei sistemi sanitari
sul territorio alla base della disomogeneità nel trattamento
La nostra Associazione ha nel tempo riscontrato gravissime difformità tra le Regioni nell’assistenza
e cura delle patologie oncologiche in particolare nei tumori RARI come il GIST. Tali difformità, che
sono in palese violazione dei principi costituzionali dell’uguaglianza di tutti i cittadini (art. 3) e del
diritto alla salute (art. 32), incrementano il preoccupante fenomeno della migrazione sanitaria.
Ad aumentare il divario nell’assistenza tra le diverse aree del Paese ha contribuito la riforma
dell’autonomia regionale in materia sanitaria. Nella realtà ci troviamo dinanzi a molteplici sistemi
sanitari e ciò che danneggia di più i pazienti è la mancanza di equità ed eguaglianza nel trattamento;
esattamente l’opposto di quanto dettato nella carta del SSN.
Dal nostro punto di vista dobbiamo continuare a:
• sensibilizzare le autorità sanitarie e istituzionali a non sottovalutare i disagi che vecchie e nuove
procedure legislative potrebbero causare ai pazienti oncologici che necessitano spesso di cure
salvavita, creando forti disparità tra le Regioni nei livelli di assistenza;
• porre maggiore attenzione alle patologie oncologiche rare e che sia sempre salvaguardato il
principio di uguaglianza di tutti i cittadini e dell’uniformità dell’assistenza su tutto il territorio
nazionale.
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Isabella Francisetti
Presidente AMOC Onlus - Associazione Malati Oncologici Colon-retto
Farmaci innovativi, filiera sanitaria lunga e complessa.
Maggiori criticità dalle approvazioni sul territorio
Grazie all’innovazione nella ricerca su nuove cure farmacologiche possiamo sicuramente affermare
che il cancro è divenuto un male “curabile” o comunque con un alto tasso di sopravvivenza, con
evidente miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, purtroppo la filiera
sanitaria che rende disponibili i farmaci innovativi è sicuramente lunga e complessa con
conseguenze facilmente intuibili nell’espletamento delle cure e dell’accessibilità finale ai malati.
Le varie attività di verifica per il monitoraggio sull’efficacia e la distribuzione di detti farmaci si fondano
su una serie di passaggi, che se da un lato rappresentano una garanzia della loro efficacia, dall’altro
presentano lungaggini burocratiche che vanno ad ostacolare una fruibilità a breve termine per il
paziente:
• l’EMA in Europa (che valuta l’efficacia del farmaco rispetto alle molecole già in uso);
• l’AIFA, altro organo di controllo di vigilanza che si occupa della valutazione economia rapportando
il costo del farmaco con il beneficio tenendo conto delle possibilità economiche dei singoli Paesi;
• l’ultimo step riguarda le approvazioni regionali e locali, e sicuramente questo è il passaggio che
presenta più criticità, in quanto l’inserimento e la distribuzione dei farmaci innovativi nei prontuari
terapeutici ospedalieri, varia da Regione a Regione ed a nulla è valsa la recente disposizione di
legge che indica come termine massimo 3 mesi per l’espletamento di tale procedura. Ad
esclusione di poche Regioni Italiane, attualmente il passaggio di un farmaco dall’EMA
all’inserimento nei prontuari farmaceutici regionali prevede un periodo di circa 2 anni.
Le diverse politiche e le disponibilità finanziarie Regionali rendono questo processo l’ostacolo
maggiore che si frappone tra la fruibilità del farmaco e la sua equa distribuzione, l’interferenza di
commissioni regionali e comitati scientifici locali sull’efficacia del farmaco e sulla comparazione con i
farmaci già esistenti, dovrebbe a nostro avviso rimanere di esclusiva competenza di Organi
Istituzionale nazionali.
Nell’era dell’informazione telematica il paziente è più attento, si informa, viene a conoscenza delle
nuove terapie disponibili, ma spesso si vede costretto ad emigrare in Regioni dove le cure sono
disponibili. Se per un verso le aspettative di guarigione aumentano grazie alle cure innovative sul
mercato, dall’altro subentra l’ansia di non avere la fruibilità del farmaco presso il territorio di
residenza e l’enorme disagio economico e psicologico di curarsi a centinaia di km dalla propria
residenza.
È dovere delle Associazioni di pazienti, tutelare e battersi per le situazioni sopra descritte, accendere un
faro su dette problematiche al fine di stimolare gli organi Istituzionali centrali ad uno snellimento delle
metodologie di approvazione ed una equa distribuzione dei farmaci sul territorio nazionale. La cura di
una patologia oncologica lotta contro il tempo e non può e non deve essere bloccata dalla lentezza
burocratica.
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Anna Barbera
Presidente Progetto Amazzone - Associazione ARLENIKA onlus
Disomogeneità territoriale dell’assistenza, cause principali
i fattori culturali e la mancata centralità del paziente.
La mancanza di uniformità territoriale riguardo al sistema regionale sanitario secondo me, con
l’esperienza acquisita con il Progetto Amazzone e il Centro Amazzone di Palermo, dipende da
molteplici fattori, ne citerò alcuni. Il primo in ordine è sicuramente quello culturale. Il paziente
meridionale per esempio crede che i servizi sanitari del nord abbiano una maggiore qualità e
completezza rispetto a quelli del sud. Questa convinzione porta spesso alcuni pazienti verso il sistema
privatistico del nord, andando incontro a spese esagerate, pur di accedere a servizi sanitari ritenuti di
eccellenza, seppure per una chirurgia di routine (50.000 euro per una chirurgia mammaria). È chiaro
che qui non si discute la libertà di scelta, ma l’abitudine culturale a ritenere l’ospedale vicino casa
inferiore a quello lontano da casa. A volte con motivazioni giuste e concrete. Ad alimentare tale sfiducia
spesso concorrono fattori come la mancanza di “Breast Unit” in molti ospedali, la mancanza di servizi
di psicologia, la differenza di approccio alle cure innovative e alla loro differenza di costo. Per esempio
negli ospedali periferici non sempre c’è la radioterapia. C’è anche nel sistema sanitario nazionale una
grave disparità proprio nel rapporto tra ospedale e società, quando per esempio l’ammalato ha bisogno
di assistenza nel raggiungimento dell’ospedale e la famiglia ha bisogno di stargli accanto. L’assistenza
al paziente oncologico dovrebbe avere come riferimento un modello unico di cui figura centrale è
l’ammalato come persona e non come numero di prestazione. In fondo la trasformazione degli
ospedali in Aziende ha accentuato la mancanza di uniformità in argomento, perché non è uniforme a
livello nazionale il tessuto economico produttivo stesso. A volte si dice che la sanità siciliana spende
più di quella lombarda, in verità non si tiene conto che gli ospedali del nord possono contare in una
economia aggiuntiva alimentata da altre forme di ricchezza che per esempio la Sicilia non ha.
Vantaggio questo che aiuta a dotare il territorio di altri spazi di assistenza diffusi nel territorio
(associazioni di volontariato, centri di ricerca, fondazioni apposite, etc.).
Felice Bombaci
Responsabile Gruppo AIL Pazienti LMC
Accesso a terapie innovative, disparità di trattamento
tra pazienti di diverse Regioni
Grazie ai progressi nello sviluppo di terapie mirate, è possibile curare o cronicizzare patologie fino ad
oggi a prognosi infausta. Oggi è possibile garantire la terapia giusta al paziente giusto al momento giusto.
Purtroppo nel nostro Paese, per i pazienti l’accesso a terapie innovative (target therapy e immunologia
antitumorale) non è tempestivo a causa dei ritardi burocratici nel processo di negoziazione del prezzo
da parte di AIFA e della successiva immissione in prontuario da parte delle Regioni, determinando di
fatto disparità di trattamento fra pazienti delle diverse Regioni. Regioni che fra l’altro non riescono a
definire e far funzionare le relative reti onco-ematologiche.
Il cancro non concede ritardi ai pazienti, è necessario adeguare il processo di approvazione dei farmaci
innovativi per garantirne un accesso rapido a tutti i pazienti a prescindere dalla regione di residenza.
Oggi di fatto, i cittadini italiani devono confrontarsi con 22 Sistemi Sanitari diversi. Per dare attuazione
all’art. 32 della nostra Costituzione è quindi necessario rivedere il “modello di Governance della Sanità”
affinché a tutti i cittadini italiani, a prescindere dalla residenza anagrafica, sia garantita equità di accesso
e appropriatezza diagnostica terapeutica nel rispetto dei vincoli di sostenibilità economici del sistema.
Un modello reale oltre che virtuoso e non utopico se basato sulla forza delle reti onco-ematologiche di
patologia e sulla definizione di un fondo unico nazionale che garantiscano sostenibilità e parità di cure
sul territorio nazionale. Nel verificare la sostenibilità delle cure è necessario considerare che un paziente
che ottiene la cronicizzazione o la remissione dal tumore è un cittadino che può contribuire positivamente
al PIL della nazione.
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Massimiliano Donato
Responsabile Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative Croniche PH-
Farmaci oncologici, meccanismo di autorizzazione
regionale troppo “farraginoso”. Serve centralità autorizzativa
I maggiori ostacoli che si ravvisano nell’intromissione sul mercato dei farmaci in generale ed in
particolare dei farmaci oncologici, sta nel farraginoso meccanismo autorizzativo a cui vengono
sottoposti. In particolare il passaggio all’autorizzazione regionale dopo l’ok dell’AIFA comporta un
non uniforme accesso alla cura, creando uno squilibrio tra i malati in particolare gli oncologici che in
alcuni casi non hanno il tempo per poter aspettare che una regione recepisca ed autorizzi l’uso del
farmaco. Oggi ancor di più questo passaggio regionale, con l’introduzione sempre maggiore di
farmaci targettizzati e innovativi con alti costi di gestione rischia di vedere trasformato un diritto alla
salute in una rincorsa ad avere una possibilità di vita. Si ritiene che per quanto concerne almeno la
farmacologia oncologica si debba far in modo che l’autorizzazione sia esclusivamente a livello
centrale (AIFA) ed immediatamente recepita dalle regioni, creando se nel caso un fondo nazionale
farmaci oncologici.
Francesca Mella
Vicepresidente Nastro Viola
Tumore del pancreas: scarsa informazione, costi
e tempistiche principali ostacoli all’accesso alle terapie mirate
La ricerca in campo oncologico ha subito una notevole accelerazione ultimamente. Leggiamo
spesso di terapie avanzate e di farmaci innovativi che vengono presentati sul mercato e la
possibilità di creare trattamenti personalizzati per i pazienti è sempre più concreta. La situazione
è in continua evoluzione e ci si deve sicuramente adoperare affinché sia garantita la sostenibilità
del sistema.
C’è da sottolineare che, molto spesso, l’innovazione riguarda terapie e farmaci destinati a pazienti
con tumori a prognosi infausta e con scarse possibilità di trattamento, come il tumore al pancreas,
patologia su cui si concentrano le attività dell’Associazione Nastro Viola. Il tumore del pancreas
attualmente è la quarta causa di morte da cancro e si prevede che entro il 2020 diventerà la
seconda causa di morte, seconda solo al tumore ai polmoni.
Il tumore del pancreas ha il più basso tasso di sopravvivenza (la percentuale di sopravvivenza dei
pazienti a 5 anni dalla diagnosi va dal 6% all’8%) e questo è dovuto in particolare alle difficoltà
nell’identificazione della patologia in una fase precoce e alla complessità di questo tumore,
particolarmente resistente alle cure.
L’accesso tempestivo a nuovi farmaci e a terapie mirate rappresenterebbe, in molti casi, l’unico
modo per salvare delle vite o garantire la possibilità di convivere con una patologia particolarmente
aggressiva.
I principali ostacoli nell’accedere a trattamenti innovativi riscontrati dalla nostra Associazione sono
principalmente di due tipi:
 Carenza di Informazioni: molto spesso i pazienti hanno enorme difficoltà ad ottenere
indicazioni sulle cure innovative e su nuove terapie oncologiche.
Come Associazione, veniamo spesso contattati da pazienti che riscontrano problemi
nell’ottenere informazioni dal proprio medico di base o dalla struttura presso cui sono in cura
o lamentano la poca chiarezza delle stesse. Molti pazienti vorrebbero partecipare a dei
clinical trials – test clinici – ma non hanno idea su quali siano le strutture a cui rivolgersi né
dei criteri necessari per poter partecipare. Altri pazienti, che hanno particolare familiarità con
il tumore al pancreas, non sanno di avere la possibilità di partecipare, presso determinate
strutture, a programmi di screening per favorire una eventuale diagnosi precoce.
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
Riteniamo che possa essere fondamentale seguire l’esempio di altri Paesi Europei, in cui
vengono organizzati specifici moduli formativi gratuiti – sia in aula sia online – dedicati al
personale sanitario, in particolar modo ai medici di base. Questi moduli permettono di avere
ben chiare le caratteristiche di una particolare neoplasia ed essere costantemente
aggiornati su nuovi trattamenti, dando la possibilità ai medici di indirizzare i propri pazienti
in maniera appropriata.
Costi e Tempistica: l’accesso a nuove terapie oncologiche prevede dei costi elevati, a volte
decisamente proibitivi. Assicurare al paziente l’accesso a diagnosi e terapie a costo ridotto
o, idealmente, senza partecipazione di spesa, deve essere considerata una priorità.
A questo si aggiunge il fatto che il processo di scoperta e lancio sul mercato di nuovi farmaci
è diventato sempre più lungo.
Si rende necessario trovare una soluzione, quale l’istituzione di fondi specifici e snellimento
nella procedura di approvazione di nuovi farmaci/terapie sul mercato, che permetta anche
a chi non possiede grandi disponibilità economiche di accedere a terapie e farmaci che
possono potenzialmente salvare la vita. In questo, sicuramente la classe politica può
adoperarsi, garantendo la tutela della salute e la possibilità di curarsi come fondamentale
diritto dell’individuo, cosi come riporta l’art. 32 della Costituzione Italiana.
Matilde Tursi
Presidente NET Italy - Associazione italiana pazienti con tumori neuroendocrini
Tumori neuroendocrini, necessari accesso
più rapido ai farmaci innovativi e maggiore informazione
I tumori neuroendocrini sono relativamente rari e rappresentano meno dello 0.5% di tutte le
neoplasie maligne.
In Italia si registrano 3-4 nuovi casi ogni 100.000 persone in un anno. Quindi potete capire che la
nostra voce è al volume 1 ed è per questo che abbiamo ritenuto opportuno fare squadra insieme
all’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, perché riteniamo che più
voci fanno eco. Bisogna fare squadra per poter sconfiggere gli ostali al raggiungimento di un accesso
tempestivo all’innovazione in oncologia. Facendo un’indagine ai nostri pazienti, direi che i punti
rilevanti sono:
1. tempistica,
2. comunicativo,
3. scientifico.
C’è bisogno di un maggiore respiro e autonomia alle regioni per accedere alle cure rapidamente,
garantendo una maggiore informazione su canali comunicativi accessibili a tutti, puntuale e diretta,
comprensibile a tutti e infine garantire una maggiore attenzione alla ricerca e agli stanziamenti.
Per tutto ciò come soluzione, sarebbe opportuno, garantire per ogni Regione, la presenza di
rappresentanti (pazienti) appartenenti all’Intergruppo parlamentare per controllare e facilitare il
lavoro. Infine ultimo punto, quello più importante:
4. economico: la nostra associazione sostiene l’emendamento presentato dall’Intergruppo
Parlamentare, ossia tassare smog, fumo, e alcool per finanziare farmaci innovativi contro il
cancro, attraverso l’istituzione di un fondo per farmaci innovativi, garantendo così un’uniformità
alle cure innovative.
Mi rendo conto che tutto questo è utopico, e si deve procedere a piccoli passi. Allora propongo una
vera e propria rivoluzione di pazienti in piazza per ogni regione per ottenere i loro diritti:
 accesso immediato alle terapia senza costi;
 equità regionale di tutte le problematiche in ambito oncologico, sia per diagnosi rare e non.
Tutti insieme per un unico obiettivo e quindi concludo sempre i miei interventi con quello che è il
nostro slogan: “Abbiamo bisogno di tutti, abbiamo bisogno di te!”
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Federica Ferraresi
Ufficio Stampa e Comunicazione, WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe
Tumore del polmone: criticità primaria il fattore tempo
nell’accesso a trattamenti oncologici innovativi
È volontà di WALCE Onlus (associazione “a respiro europeo” per la lotta contro le neoplasie
toraciche che dal 2006, anno in cui è nata con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile
rispetto all’aumento di incidenza e mortalità del tumore del polmone anche tra le donne, informa,
educa e supporta i pazienti affetti da questa patologia durante il percorso di malattia e realizza
campagne nazionali di prevenzione primaria e di sensibilizzazione rispetto ai danni arrecati
dall’abitudine tabagica) porre l’attenzione sull’ancor troppo lungo e complesso iter approvativo che
concerne i farmaci oncologici; una criticità che va ad aggiungersi ad altre non meno importanti, che
minano la preservazione dell’universalità del diritto alla salute, quali la sostenibilità economica del
SSN, l’equità di accesso alle cure e l’attrazione di investimento in Ricerca & Sviluppo nel settore.
WALCE vuole inoltre mettere in evidenza che, per quanto riguarda i pazienti affetti da tumore
polmonare, patologia dalla prognosi per lo più infausta, con una diagnosi che spesso giunge tardiva
a causa della mancanza di programmi di screening validati, il fattore tempo nell’accesso a un
trattamento oncologico innovativo risulta primario, e auspica un impegno dei decisori al fine del
superamento di tale criticità.
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SALUTE DONNA ONLUS
Salute Donna è un’Associazione di volontariato (ONLUS) nata nel
1994 all’Istituto dei Tumori di Milano (Via Venezian) attuale sede
legale, per volontà della sua fondatrice Annamaria Mancuso in
seguito a un’esperienza diretta con la malattia.
L’attività dell’associazione è svolta principalmente dai volontari, che
oggi arrivano ad essere 240 ed è collegata prevalentemente alle
patologie oncologiche femminili e a tutte le altre patologie correlate,
ma non solo, che coinvolgono anche l’intera popolazione sul tema
della prevenzione e dell’informazione in linea con il Codice Europeo
Contro il Cancro.
L’Associazione mette in campo numerose risorse umane e
professionali sia nella collaborazione con le Istituzioni che nell’aiuto
diretto alla persona. È impegnata non solo nel sostegno diretto alle
pazienti, ma anche nella formazione di specialisti, nella divulgazione
(attraverso campagne, eventi e corsi), nel monitoraggio della qualità
delle prestazioni offerte dalle strutture sanitarie e nel lobbying a tutti
i livelli istituzionali al fine di portare sui tavoli decisionali la voce dei
pazienti oncologici e i loro bisogni.
Salute Donna è presente in Lombardia, Piemonte, Lazio, Abruzzo,
Campania, Calabria, Sicilia e Sardegna. Ulteriori informazioni sul
sito: www.salutedonnaweb.it
A.N.I.S.C.
ANISC, Associazione Nazionale Italiana Senologi Chirurghi, è stata
costituita nel 2005 con l’intento di riunire i chirurghi che hanno un
concreto interesse o che sono dedicati alla senologia. Scopo di
questa iniziativa è quello di promuovere il perfezionamento di un
percorso diagnostico-terapeutico per le malattie e i tumori della
mammella, che risponda ai migliori standard di qualità nelle strutture
ospedaliere, universitarie e negli Istituti di ricerca. Il riferimento
culturale, organizzativo e scientifico di questa iniziativa è e rimane il
Prof. Umberto Veronesi. Ulteriori informazioni sul sito:
www.anisc.org
ACTO ONLUS
ACTO onlus, Alleanza contro il tumore ovarico è la prima
associazione italiana impegnata nella lotta contro il tumore ovarico.
Fondata nel 2010 da Mariaflavia Villevieille Bideri, promuove
programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione
femminile e della classe medica, sostiene progetti di ricerca
scientifica, offre borse di studio per ricercatori, lavora per accelerare
l’introduzione anche nel nostro Paese di nuovi farmaci già disponibili
in Europa. L’attività dell’associazione si struttura attraverso gruppi
di lavoro tematici, workshop, convegni e si avvale principalmente
del lavoro volontario degli associati. www.actoonlus.it
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AMOC ONLUS
L’AMOC Onlus, Associazione Malati Oncologici Colon-Retto, è
un’Associazione di volontariato nata nel 2006 con finalità
esclusivamente di utilità sociale quali la prevenzione, l’informazione
e supporto morale a favore dei pazienti colpiti da tumore del colonretto e loro familiari. L’attività dell’associazione si svolge sia in
ambito ospedaliero mediante azioni di supporto psicologico e
informativo, sia al di fuori, con campagne di sensibilizzazione per la
prevenzione del tumore del colon retto.
Ulteriori informazioni sul sito: www.amoc.it
A.I.G.
A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus è un’organizzazione senza
scopo di lucro nata nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di
pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sui
GIST e la difficoltà dei pazienti nel trovare centri di cura con
expertise specifica in tumori rari, hanno deciso di dare vita a
un’associazione con lo scopo di offrire informazioni, promuovere
iniziative e incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia,
sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso
diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono colpiti. Ulteriori
informazioni sul sito: www.gistonline.it
ARLENIKA ONLUS
L’Associazione Arlenika onlus, dal 1996 con la promozione del
Progetto Amazzone a cui è seguita nel 1999 la fondazione del
Centro Amazzone, porta avanti un’attività permanente dedicata
all’approccio globale all’esperienza del cancro del seno attraverso
un percorso multidisciplinare attraverso il Mito (per riprendere il
contatto con l’Origine), la Scienza (per fare interagire ricerca, cura
e partecipazione) e il Teatro (per ridare al corpo “tagliato” valore di
comunicazione). Fondamento del Progetto è la guarigione intesa
come “processo” di attraversamento della diversità (la malattia) e
acquisizione della coscienza del cambiamento. Ulteriori
informazioni sul sito: www.progettoamazzone.it
A.S.S.O.
L’Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O.) è un’
organizzazione Non Lucrativa di Utilità sociale, che si fonda
sull’attività dei soci (medici, operatori sanitari in ambito oncologico,
avvocati, psicologi) e volontari, espressione dell’impegno sociale
con specifiche competenze a riguardo. Il suo operato è rivolto
principalmente al sostegno del paziente oncologico presso l’U.O.C.
di Oncologia Medica (dell’A.O.O.R. Papardo Piemonte di Messina),
diretta dal Prof. Vincenzo Adamo, ma anche sul territorio cittadino e
provinciale. L’ONLUS si propone di perseguire esclusivamente
finalità di solidarietà sociale nel settore oncologico, di valorizzare i
bisogni e le attitudini del malato oncologico, di promuovere
l’assistenza e il sostegno psicologico di malati e lungo-viventi
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oncologici, di sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e
sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette
patologie e di favorire lo studio, la ricerca e la divulgazione
scientifica.
Ulteriori informazioni a: [email protected]
GRUPPO AIL PAZIENTI LMC
Il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (LMC) è nato nel
2009 con l’obiettivo principale di rendere la malattia un punto di
forza anziché un ostacolo ad una vita serena. Per fare questo, il
gruppo s’impegna nel promuovere iniziative sociali a sostegno dei
pazienti e delle loro famiglie e nell’aggiornarli sulle innovazioni
terapeutiche, nell’incoraggiare la ricerca per la cura della LMC, nel
diffondere la conoscenza della malattia e nel promuovere rapporti
con associazioni nazionali ed internazionali per sviluppare iniziative
tese a garantire ai pazienti l ’accesso alle terapie e al corretto
monitoraggio.
Ulteriori informazioni sul sito: www.lmconline.it
AIL PAZIENTI MMP
Il Gruppo AIL Pazienti con Malattie Mieloproliferative Croniche PHè nato nel gennaio 2014 con lo scopo di fornire un sostegno ai
pazienti affetti da trombocitemia essenziale, mielofibrosi e
policitemia vera. Tra gli obiettivi principali, quello di divenire un
valido strumento di auto-mutuo aiuto attraverso il contributo
volontario degli stessi pazienti e dei loro familiari, di promuovere
iniziative d’incontro e confronto con gli specialisti e di diffondere la
conoscenza di queste patologie. Ulteriori informazioni sul sito:
www.ailpazienti.it/mmponline
VIOLA
L’associazione senza fini di lucro Nastro Viola è stata costituita per
volontà di cinque persone che hanno perso un famigliare a pochi
mesi dalla diagnosi a causa di un tumore al pancreas.
Il nostro intento è quello di raccogliere fondi per la ricerca, creando
borse di studio aventi come fine il combattere questo tumore
infausto e devastante.
Vorremmo far sì che la sofferenza e la morte dei nostri cari non sia
stata vana e nel nostro piccolo vogliamo contribuire a cambiare le
statistiche affinché sempre meno persone debbano andare incontro
a ciò che abbiamo vissuto.
L’Associazione Nastro Viola ha sede operativa a Travagliato (BS) e
sono presenti altre sedi anche in Piemonte, Emilia Romagna,
Toscana, Lazio.
Ulteriori informazioni sul sito: http://www.nastroviola.org/
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ITALY ONLUS
NET Italy Onlus, Associazione Italiana Pazienti con tumori
neuroendocrini, si propone come punto di riferimento per tutti i
pazienti italiani affetti da questi tumori rari. Ad oggi la scarsa
conoscenza diffusa sui NET rappresenta un ostacolo per una
diagnosi tempestiva e rende difficile il necessario approccio
multidisciplinare. NET Italy opera in attività di volontariato, inteso
come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con
l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività. Il suo obiettivo
principale è quello di essere al fianco dei pazienti affetti da queste
malattie, che “non devono, né possono essere lasciati soli!”.
Ulteriori informazioni sul sito: www.netitaly.net
BUONE ONLUS
Officine Buone onlus è un’organizzazione di volontariato che mette
l’arte e la cultura al servizio di progetti sociali. Il gruppo progetta
format innovativi per la promozione del volontariato giovanile,
realizza speciali laboratori e performance in ospedali e istituti di
cura, promuove progetti culturali e artistici valorizzando giovani
talenti. In particolare organizza, in collaborazione con l’Istituto
Nazionale dei Tumori di Milano, speciali laboratori di arte-terapia e
giornate di assistenza e intrattenimento artistico per i pazienti e i
loro parenti.
Ulteriori informazioni sul sito: www.officinebuone.it
SCHIRINZI
L’Associazione Schirinzi A. Mario onlus svolge dal 2008 un servizio
d’informazione e assistenza ai malati affetti da mieloma multiplo
attraverso l’organizzazione di seminari rivolti ai pazienti e per mezzo
del suo sito in rete. L’associazione inoltre svolge un’attività di
sensibilizzazione dell’opinione pubblica riguardo le problematiche
legate al mieloma multiplo attraverso la creazione di eventi a scopo
benefico.
Ulteriori informazioni sul sito: mielomahelp.blogspot.com
WALCE ONLUS
WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe, nasce a
Torino nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione
femminile nei confronti dell’aumento di incidenza e mortalità dei
tumori del polmone, anche tra le donne. Oggi WALCE sostiene e
aiuta tutti i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari con
programmi di prevenzione primaria e supporto, d’informazione e
sensibilizzazione, che si realizzano attraverso una serie di iniziative
come campagne, corsi, mostre fotografiche e molto altro.
Ulteriori informazioni sul sito: www.womenagainstlungcancer.eu
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