Associazione di promozione sociale “ GLI ONCONAUTI” PERCORSI DI RIABILITAZIONE INTEGRATA PER I PAZIENTI ONCOLOGICI LUNGOSOPRAVVENTI (ONCONAUTI): LA QUALITA' DI VITA E IL LAVORO INTRODUZIONE: Terapie efficaci e programmi di screening per la diagnosi precoce hanno determinato, da un lato, la progressiva e costante riduzione della mortalità, dall’altro, il graduale aumento del numero di persone con un passato oncologico, sia guarite sia in fase di cronicizzazione. Sono più di 2 milioni in Italia le persone che convivono con un tumore in fase di cura o remissione. Di questi, circa 1 milione e 300mila hanno avuto una diagnosi di tumore da oltre 5 anni. Sono i cosiddetti "survivors" o "lungosopravviventi" o, come li chiama la nostra Associazione, “Onconauti”. Da più parti, sia negli USA sia in Italia, è stato negli ultimi anni sottolineato il grave problema rappresentato dalla qualità di vita e dal rischio oncologico globale dei pazienti sopravvissuti al cancro (PSO 2010-2012), nonché l’importanza dell'implementazione di percorsi riabilitativi che, purtroppo, in Italia sono estremamente carenti. Per questo motivo l'Associazione “Gli Onconauti”, in collaborazione con l'Equipe di Oncologia Territoriale e il Dipartimento di Igiene dell'Azienda USL Bologna, ha effettuato nel 2011 una ricerca retrospettiva su una coorte di 106 “Onconauti” seguiti in follow up, confermando almeno nel 50% della popolazione in studio un'elevata incidenza di sintomi, secondari sia agli effetti collaterali delle terapie effettuate sia al distress psicologico, tali da configurare una vera e propria nuova patologia cronica. A causa della molteplicità dei sintomi nello stesso paziente, e della loro multifattorialità, gli interventi riabilitativi “settoriali” presentano spesso un limitato impatto sul livello complessivo di benessere. Già dal 2009, ai pazienti più sofferenti venivano offerti con successo percorsi riabilitativi innovativi, integrando counselling nutrizionale e corsi di yoga, tecnica mente-corpo per cui esistono evidenze scientifiche di provata efficacia. (LG ASCO, USA, 2012) OBIETTIVO Scopo del presente studio è verificare la fattibilità e i costi del percorso riabilitativo integrato, e la sua efficacia a breve termine (3 mesi) sul miglioramento della Qualità di Vita e il recupero del maggiore benessere psicofisico dei pazienti coinvolti. METODO L'Associazione “Gli Onconauti” ha attivato, a partire dal mese di Gennaio 2012, uno specifico percorso riabilitativo interdisciplinare della durata di 3 mesi (denominato Corso Integrato di Riabilitazione Oncologica, CIRO), basato sulla facilitazione a praticare uno stile di vita più salutare, proposto con una modalità gradevole, integrando trattamenti di tipo sanitario tradizionale e alcune discipline complementari. CIRO include incontri settimanali di yoga (già sperimentata con successo negli anni precedenti) condotte da un insegnante esperto; di “counselling nutrizionale” di gruppo ed individuali allo scopo di reindirizzare l’alimentazione in senso più salutare, condotti da una dietista specializzata in tecniche di programmazione neurolinguistica; incontri di ascolto e sostegno psicologico di gruppo condotti da una psicologa specializzata in Psicoterapia ad indirizzo Psicosintetico. Vengono offerte, se indicate, 5-10 sedute individuali di fisioterapia, allo scopo di identificare ed eventualmente trattare in modo specifico eventuali dolori muscolo-tendineo-scheletrici posturali o addominali, linfedema, ecc. suscettibili di un intervento fisioterapico tradizionale. ASSOCIAZIONE APS “GLI ONCONAUTI” VIA PAOLO NANNI COSTA 12/4 A 40133 BOLOGNA TEL. 348/4053658 - 051/387717 www.onconauti.it BLOG: glionconauti.wordpress.com E-MAIL: [email protected] – [email protected] Associazione di Promozione Sociale “GLI ONCONAUTI” CRITERI DI ELIGIBILITÁ Ricevono un invito a partecipare a un ciclo di CIRO gli Onconauti che, nel corso del follow up oncologico manifestavano segni di sofferenza psico-fisica non richiedenti un approccio farmacologico specifico o psicoterapico individuale, o comunque rivelatisi non risolvibili con tali metodi. La partecipazione a CIRO prevede un modulo di consenso informato e delle valutazioni pre e post-test immediatamente prima e dopo il Corso. ( POMS - Profile of Mood States- McNair et al. 1981, ESASEdmonton Symptom Assessment Scale - Bruera et al. 1991 e BPI- Brief Pain Inventory Short Form- Breve questionario per la valutazione del dolore – Cleeland & Ryan, 1994.) Analisi statistica dei dati: Modello lineare generalizzato (GLM): statistiche descrittive seguite dalle procedure dell’ANOVA a misure ripetute per confrontare i punteggi post-intervento (T1) con i punteggi pre-intervento (T0). CRITERI DI ESCLUSIONE Patologia psichiatrica, evidenza di recidiva neoplastica. RISULTATI La casistica era composta da 30 paz, ( femmine 70% ,maschi 30%, di età compresa tra i 43 e gli 82 anni (mediana: 63,5). I tipi di tumore erano: mammella (46,70%), prostata (13,30 %), colon-retto (13,30% ), rene (6,70%), ovaio (6,70%), fegato (3,30%), mammella maschile (3,30%), pancreas (3,30%), utero corpo (3,30%). Tutti i pazienti avevano ricevuto un intervento chirurgico ad intento radicale, e il 33,30% aveva effettuato CT, il 40% RT, e il 53,30% Ormonoterapia. L'intervallo mediano trascorso dall' intervento chirurgico risultava di 2 anni (range 6 mesi-30 anni). Complessivamente, l’87% dei paz ha sperimentato al termine del corso qualche beneficio sui sintomi, sul benessere psicologico o sulla qualità di vita. Tale beneficio ha raggiunto una significatività statistica in due aree della qualità di vita: Tensione-Ansia (p<0,01) e Fatigue o senso di Stanchezza (p<0,02). Avere o meno un beneficio dal corso di riabilitazione integrata dipende da diverse variabili quindi il GLM è stato corretto per genere, classi di età e tempo trascorso dalla diagnosi. Dal momento che rimane la significatività statistica nei fattori Tensione-Ansia (p<0,03)e Stanchezza-Indolenza (p<0,02), possiamo affermare che la differenza che osserviamo tra il tempo 0 e il tempo 1 nei test “semplici/univariati” non è dovuta all’età o al genere o al tempo trascorso dalla diagnosi, ma è imputabile al corso di riabilitazione integrata. Nei 10 pazienti (33,3%) con dolore cronico non oncologico di grado severo/moderato, il 40% (n=4) ha riferito un miglioramento di almeno un punto dello score del dolore, e 2 pazienti, pari al 20%, hanno riferito al termine del corso una completa scomparsa del sintomo, con sospensione della terapia analgesica. Il costo di un ciclo di CIRO è risultato di circa 250 euro per paziente. CONCLUSIONI Il percorso CIRO (riabilitazione globale, interdisciplinare, finalizzata a far acquisire strumenti per contribuire attivamente al miglioramento del proprio stato di salute, e a trasmettere attraverso il gruppo strategie positive di coping) si è rivelato in questo gruppo di pazienti oncologici lungosopravviventi un intervento fattibile ed efficace, in grado di migliorare significativamente il livello di benessere, con costi contenuti. In considerazione del notevole beneficio clinico osservato sulla qualità di vita e su alcuni sintomi psico-fisici molto frequenti anche in pazienti oncologici in fase avanzata, in particolare fatigue, ansia e dolore, analoghi interventi di tipo riabilitativo dovrebbero essere presi in considerazione anche nel setting di cure palliative. ASSOCIAZIONE APS “GLI ONCONAUTI” VIA PAOLO NANNI COSTA 12/4 A 40133 BOLOGNA TEL. 348/4053658 - 051/387717 www.onconauti.it BLOG: glionconauti.wordpress.com E-MAIL: [email protected] – [email protected]