Primo piano / Tumori infantili
Organizzazione
e qualità delle cure:
a che punto
siamo?
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arlare di Oncologia pediatrica oggi si­
gnifica confrontarsi con alcuni dati
molto incoraggianti quali l’arresto del­
l’aumento dell’incidenza dei tumori
infantili registrato in Italia a partire
dalla seconda metà degli anni ’90, il miglioramento
dei tassi di sopravvivenza – che in alcuni casi supe­
rano l’80% – e il miglioramento della qualità di vita
dei soggetti guariti grazie all’utilizzo di strategie
terapeutiche più mirate e caratterizzate da minori
effetti tossici tardivi (AIRTUM, 2013). Questi risul­
tati sono stati raggiunti non soltanto grazie all’avan­
zamento della ricerca in campo preclinico e clinico,
ma anche grazie alla sempre maggiore attenzione
che si porge nei confronti di due aspetti molto im­
portanti quali l’organizzazione nazionale dei Centri
di Oncoematologia pediatrica e il miglioramento
della qualità delle cure offerte a pazienti e famiglie.
I Centri di Oncoematologia pediatrica in Italia sono
organizzati nell’Associazione Italiana di Ematolo­
gia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP), fondata nel
1981 con lo scopo di “prendersi cura” dei bambini
con malattie oncoematologiche e delle loro famiglie
attraverso una presa in carico multidisciplinare e
una attività assistenziale globale. Attualmente i
Centri di Oncoematologia pediatrica sono 53, dif­
fusi su tutto il territorio nazionale: metà dei Centri
(27, 51%) è concentrata al Nord, mentre la restante
metà è distribuita tra il Centro (11 Centri, 23%) e il
Sud (15 Centri, 26%). La Regione che presenta il
maggior numero di Centri AIEOP (9) è la Lombar­
dia, mentre in tre Regioni (Valle D’Aosta, Molise e
Basilicata) non è presente alcun Centro AIEOP, an­
che se la Valle D’Aosta è compresa nella Rete di On­
coematologia Pediatrica di Piemonte e Valle D’Ao­
sta. I Centri sono organizzati secondo un modello
“a rete” che sottintende un forte coordinamento fra
i diversi professionisti, i quali però mantengono au­
tonomia nelle proprie azioni; si tratta dunque di
una forma di cooperazione che si realizza attraver­
so processi di integrazione orizzontale e verticale,
di uniformità ed unitarietà. All’interno della rete
AIEOP si snodano anche strutture di eccellenza e
riferimento nazionale coinvolte nella definizione
della diagnosi attraverso processi di centralizzazio­
ne dei campioni a laboratori ad alta specializzazio­
ne. Grazie a questo tipo di organizzazione è possi­
Pediatria numero 3 - aprile-maggio 2016
Franca Fagioli
Presidente AIEOP
Direttore SC Oncoematologia
Pediatrica e Centro Trapianti
– Città della Salute
e della Scienza di Torino,
Presidio Ospedaliero
Infantile Regina Margherita
bile offrire a pazienti e famiglie tempestività nella
diagnosi e appropriatezza dei trattamenti sommi­
nistrati e una qualità di cura sempre migliore, dalla
diagnosi alla fine delle terapie.
Nonostante l’alto numero di Centri presenti sul
territorio italiano, dall’analisi comparata per sin­
gola Regione, densità di popolazione da 0 a 19 an­
ni, numero di Centri AIEOP, numero di casi regi­
strati (anni 2009-2012) e conformazione geografi­
ca delle diverse zone sono emerse una serie di
criticità a cui porre rimedio:
^^disomogeneità (in certi casi molto accentuata)
tra i Centri in termini di numeri di casi presi in
carico all’anno (circa l’85% dei casi viene trattato
in 21 Centri; di questi casi il 52% viene trattato in
soli 7 centri AIEOP e 9 Centri AIEOP hanno dia­
gnosticato un numero minimo di casi che va da 3
a 18 in 4 anni);
^^disparità di know-how scientifico, tecnico e
medico (in certi casi altamente specializzato, in
altri scarso e generico) con conseguente fenomeno
di distribuzione a “macchia di leopardo”;
^^diseguaglianza nell’accesso ai servizi e nella
qualità delle cure che comporta migrazione di pa­
zienti in centri di riferimento specialistici: la di­
stribuzione della rete AIEOP infatti non è ancora
riuscita ad abbattere il fenomeno della migrazione
Per rispondere a tali criticità e attuare un piano di
miglioramento è emersa la necessità di una ristrut­
turazione complessiva dei Centri AIEOP che si basa
sul modello consolidato della Rete di Oncoemato­
logia Pediatrica del Piemonte e della Valle D’Aosta,
avviato nel 2004 (D.G.R. n. 30­14272) e prevede
l’adozione di un modello organizzativo di tipo HUB/
SPOKE. Nei Centri di riferimento HUB, dotati di de­
genza ordinaria e continua, unità trapianto, ambu­
latori, spazi per adolescenti, laboratori e servizi spe­
cialistici sanitari e non ad indirizzo pediatrico,
viene fatta la diagnosi e impostato il protocollo te­
rapeutico del paziente. Tutti gli SPOKE possiedono
posti letto e ambulatori dedicati al paziente oncolo­
gico, pediatri e infermieri con formazione ed espe­
rienza oncologica e sono collocati in strutture di
Pediatria. Negli SPOKE di secondo livello sono ese­
guiti alcuni cicli di chemioterapia con precise istru­
zioni operative, mentre negli SPOKE di primo livel­
Centro Operativo AIEOP
“Luciano e Daniele Pederzani”
Il CO AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani” è l’insieme di risorse umane e
strutturali dedicate alle attività di ricerca clinica nel campo dell’Oncologia ed
Ematologia pediatrica, nonché Ematologia non oncologica e immunologia a
disposizione e supporto dei 27 gruppi di lavoro e dei Centri AIEOP (53 distribuiti
su tutto il territorio nazionale). Esso costituisce un punto di raccordo tra la rete
dei centri AIEOP, i coordinatori di protocollo, i registri di patologia esterni all’AIEOP
e il personale dedicato alla gestione della raccolta e analisi dei dati relativi a
protocolli di ricerca e registri di popolazione. Se quella contro il cancro è una
vera e propria guerra che l’AIEOP, insieme alla FIEOP onlus (Fondazione Italiana
Ematologia Oncologia Pediatrica) e a tante altre associazioni ed enti sta
combattendo da oltre quarant’anni, allora il CO AIEOP è il quartier generale di
queste operazioni che necessitano di essere coordinate per continuare, fino alla
vittoria, sulla strada di un successo che consente all’80% dei bambini che si
ammalano di tumore di essere vivi e fuori terapia a 10 anni dalla diagnosi.
Primo piano / Tumori infantili
sanitaria – pur essendo questa lievemente diminu­
ita nel tempo (dal 20,4% nel periodo 1989­1999 al
16,2% nel periodo 2000­2010) – dovuto a ragioni
sanitarie oggettive (Centri ad elevata specializza­
zione, Centri per il trattamento di malattie rare), a
ragioni geografiche, a scelte parentali, ma anche a
ragioni evitabili (non efficienza delle strutture) e
che comporta costi aggiuntivi sia per il SSN sia per
i pazienti e le famiglie;
^ meno del 10% dei pazienti pediatrici con reci­
diva multipla di malattia ha accesso a nuovi far­
maci antitumorali a causa di regolamenti che ri­
ducono lo sviluppo di nuove molecole, ritardi nel­
la ricerca clinica in ambito pediatrico, scarsi fi­
nanziamenti e rarità della patologia neoplastica
pediatrica che limita la sperimentazione.
Il progetto di ristrutturazione
complessiva dei Centri AIEOP consente
di superare le disparità territoriali
nell’accesso alla cure e ridurre
il fenomeno della “migrazione sanitaria”
lo viene eseguito il supporto di base e sono seguiti
pazienti anche in fase avanzata di malattia e follow
up. I vantaggi di una proposta di questo tipo sono
diversi: superamento della disomogeneità delle pre­
stazioni sanitarie, valorizzazione delle competenze
dei singoli Centri, garanzia di cure adeguate su tut­
ta la nazione, presa in carico del paziente vicino al
luogo di residenza e aumento delle conoscenze e
della specializzazione. Infine, non dobbiamo di­
menticare che, per un reale miglioramento della
qualità delle cure, è fondamentale anche portare
avanti il lavoro svolto dal personale di supporto sa­
nitario che opera quotidianamente all’interno dei
Centri AIEIOP, fornendo un sostegno a specifica va­
lenza umanitaria.
L’organizzazione dell’Oncologia pediatrica italia­
na verso cui ci si sta orientando costituisce quindi
un cambiamento non solo organizzativo ma anche
culturale, sociale e professionale e rappresenta uno
strumento volto a migliorare le criticità esistenti,
valorizzare i punti di forza e conseguire nuovi
obiettivi di salute. Al pari della collaborazione,
della ricerca preclinica e clinica e dello sviluppo di
nuovi farmaci, proporre nuovi assetti organizzati­
vi è fondamentale per garantire una buona qualità
di vita a pazienti e famiglie. Tutti gli aspetti ana­
lizzati sono tra loro integrati e costituiscono le
componenti principali di un progetto che si pro­
pone di conciliare i progressi in campo medico,
scientifico e organizzativo con il processo di uma­
nizzazione delle cure. Tale obiettivo, seppur diffi­
cile, è necessario per sostenere la Sanità italiana
sulla strada verso l’eccellenza in ambito oncoema­
¢
tologico pediatrico.
^ AIRTUM Working
Group; CCM; AIEOP
Working Group. Italian
cancer figures, report
2012: Cancer in children
and adolescents.
Epidemiol Prev
2013;37:1-225.
^ D.G.R. del 6/12/2004.
Approvazione della Rete
di Oncologia e Oncologia
Pediatrica in accordo
con le linee guida
nazionali pubblicata su
G.U. del 7/10/1999
n. 236.
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