Sindrome di Tourette a scuola: cosa fare?

DISABILITÀ
Sindrome
di Tourette
a scuola: cosa fare?
Maria Chiara Fastame (Università di Cagliari)
reotipati, i tic per l’appunto (American Psychiatric Association - APA, 2000). I tic vengono distinti in motori, qualora interessino il sistema muscolare, e vocali, quando coinvolgono l’apparato fonatorio. Le risposte ticcose vengono ulteriormente
classificate in semplici
La scuola deve offrire un ambiente
– se consistono in conIl termine “sindrome
trazioni motorie o suogenetica” comunecooperativo e supportivo
ni rapidi, isolati e afimente richiama alla
agli studenti affetti dalla sindrome
nalistici (ad esempio,
mente l’idea di un didi Tourette, un disturbo neurologico protrusione della linsturbo ampiamente
che comporta la manifestazione
gua, ammiccamento,
diffuso e definito da
tossire, produrre laun determinato reperimprovvisa di tic verbali e motori
trati) – e complesse –
torio di caratteristiche
se consistono in sequenze di movimenti coorfisiche e/o cognitivo-comportamentali facildinati e distinti o pattern di parole ripetitivi (salmente riconoscibili (si pensi ad esempio alla
tellare, piegare il tronco, ecolalia) (Jancovic,
sindrome di Down). La scuola però è chiama1997). Fra i tic complessi dei tourettici, quelli
ta a far fronte anche alle esigenze formative di
che richiamano maggiormente l’attenzione
studenti che sono affetti da disturbi genetici la
della gente comune sono i cosiddetti coprofecui eziologia è sconosciuta, che non compornomeni, ossia i comportamenti che consistotano ritardo mentale o la presenza di anomano nella produzione repentina e incontrollabile
lie fisiche, ma che comunque possono condidi parole (coprolalia) o gesti (coproprassia)
zionare il funzionamento adattivo delle persoosceni. Tali fenomeni comunque non accone colpite. Questo è il caso della Sindrome di
munano tutti i tourettici, ma riguardano solo
Tourette (ST), un disturbo neurologico che è cauna minima parte (l’8-15%) di essi (Freeman et
ratterizzato dalla comparsa di comportamenal., 2000).
ti improvvisi, rapidi, ricorrenti, aritmici e ste-
I
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DISABILITÀ
Uno degli aspetti più sconvolgenti per le famiglie che convivono con la ST è che tale disturbo non si manifesta fin dalla nascita ma insorge in modo improvviso nell’infanzia o nell’adolescenza, generalmente
raggiunge il suo
La sindrome
insorge in modo acume proprio durante
il periodo puberale,
improvviso
quindi nell’età adulta il
nell’infanzia o
quadro
clinico tende a
nell’adolescenza
migliorare o addirittura va incontro a remissione totale.
Il repertorio e la severità dei tic associati alla ST
possono variare significativamente tra i pazienti
e anche nelle diverse fasi del ciclo di vita dello stesso individuo. In particolare, la variabilità concerne il distretto corporeo coinvolto, la
frequenza di comparsa e la durata dei tic, il loro
impatto nella vita quotidiana del tourettico. Se
i comportamenti ticcosi sono talmente lievi da
non interferire con il funzionamento adattivo
del soggetto, essi vengono erroneamente considerati delle cattive abitudini o dei vezzi (ad
esempio, colpi di tosse, movimenti della spal-
la, torsione del collo) e non vengono sottoposti all’attenzione dei clinici; al contrario, quando i tic mettono a repentaglio l’incolumità della persona (ad esempio, tic di natura autolesiva, come la tendenza a sbattere la testa, a conficcarsi le dita negli occhi) o interferiscono con
il funzionamento sociale del soggetto (ad
esempio, emettere suoni gutturali simili ai latrati, sputare, toccare le persone, coprolalia), allora generalmente si interpellano i clinici. È facile intuire quindi che l’esordio della ST in forma severa può costituire un vero e proprio stravolgimento nella vita quotidiana del tourettico e di tutta la sua famiglia, perché ciò che fino
a poco prima era la routine (ad esempio, andare
al cinema, al ristorante), all’improvviso diventa difficoltoso da realizzare.
Attualmente la diagnosi della ST si basa sull’osservazione clinica del paziente, poiché il sistema di classificazione internazionale dei disturbi mentali, il DSM-IV-TR (APA, 2000), ha
stabilito in maniera inequivocabile i criteri che
guidano l’individuazione del disturbo (si veda
tabella 1).
TAB. 1 CRITERI DIAGNOSTICI PROPOSTI NEL DSM-IV-TR CHE GUIDANO LA DIAGNOSI
DIFFERENZIALE DEI PRINCIPALI DISTURBI DA TIC
Sindrome di Tourette Disturbo transitorio
da tic
Disturbo cronico da
tic motori o vocali
Disturbo da tic non
altrimenti specificato
Tipo di tic
Tic motori multipli
e 1 o più tic vocali
Tic motori singoli o
multipli e/o tic vocali
Tic motori singoli o
multipli e/o tic vocali
ma non entrambi
Tic motori singoli o
multipli e/o tic vocali
Esordio
Prima dei 18 anni
di età
Prima dei 18 anni
di età
Prima dei 18 anni
di età
Prima o dopo gli 8 anni
di età
Durata
Oltre 1 anno
Da 4 settimane
a 1 anno
Oltre 1 anno
Qualsiasi
Frequenza
Molte volte al giorno,
non deve essere
assente per 3 mesi
consecutivi
Molte volte al giorno
Molte volte al giorno,
non deve essere
assente per 3 mesi
consecutivi
Non specificato
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Sindrome di Tourette a scuola: cosa fare?
Secondo un’indagine condotta qualche anno
fa nella città di Pavia su un campione di oltre
duemila bambini frequentanti la scuola primaria di primo grado, 6 bambini su 1000 erano tourettici (Lanzi et al., 2004). È noto che i maschi sono più interessati dal fenomeno delle
femmine, ossia si ritiene che all’incirca 1 maschio su 1000-1400 bambini nati vivi e 1 femmina su 10000-12000 nate vive siano tourettici. Tuttavia, allo stato atLa ST è
tuale la ST è sottostigeneralmente
mata e spesso confusa
sottostimata
con disturbi di altra naed è spesso
tura. Tale errore di vaconfusa con
lutazione è dovuto in
disturbi di altra primo luogo alla scarsa
natura
conoscenza del fenomeno da parte delle figure professionali (ad esempio, medici di
base, pediatri, psicologi, insegnanti) che si occupano di questi giovani utenti. La ST infatti si
presenta spesso assieme ad altre condizioni patologiche.
A tale riguardo, diverse evidenze cliniche dimostrano che l’11-80% dei tourettici presenta
anche dei tratti ossessivo-compulsivi o il disturbo ossessivo-compulsivo vero e proprio (si
veda Freeman et al., 2000). Le ossessioni sono
dei prodotti della mente che consistono in impulsi, pensieri o immagini ricorrenti e intrusivi che il soggetto ritiene di non poter controllare. Per sopprimere l’ansia generata dalle ossessioni, l’individuo mette in atto le compulsioni, ossia degli atti volontari, stereotipati e reiterati nel tempo che soggiacciono a rigide regole. I tourettici giovani manifestano perlopiù
ossessioni di natura violenta (ad esempio, fantasie sulla propria morte, fantasie di essere abusati) e compulsioni di natura autolesiva (ad
esempio, toccare oggetti taglienti o roventi fino
a quando ci si ferisce, percuotersi, guidare a velocità sostenuta); gli adulti invece mettono in
atto comportamenti ossessivo-compulsivi finalizzati a soddisfare il bisogno di ordine e simmetria degli oggetti e a fare un uso smodato e
insolito dei numeri e delle operazioni algebriche (aritmomania) o delle parole (Leckman,
2002). Al di là delle ossessioni e compulsioni a
carattere autolesivo, sono i comportamenti
esplosivi dei bambini e adolescenti tourettici a
costituire la maggior minaccia per il loro funzionamento sociale. Tali comportamenti sono
privi di intenzionalità, consistono in scoppi d’ira
di intensità sproporzionata rispetto alla situazione che li scatena (ad esempio, provocazioni da parte dei compagni di scuola, “no” dei genitori) . Tali scoppi d’ira si esplicano con esplosioni verbali o gesti aggressivi (ad esempio, scagliare oggetti contro gli altri/il muro, tirare pugni) che sono più evidenti quando la ST si manifesta assieme al disturbo ossessivo-compulsivo e al disturbo d’attenzione e/o iperattività (DDAI). Il DDAI nei giovani tourettici
raggiunge picchi dell’80% (Freeman et al., 2000)
e secondo alcuni autori proprio il mancato controllo degli impulsi costituisce il principale ostacolo alla vita scolastica e sociale dello studente tourettico (Marcks et al., 2007). Per tale ragione, il ragazzo con
ST e DDAI tende a farI tassi
si distrarre facilmente
di comorbilità
col DDAI nella ST dagli stimoli esterni,
non riesce a pianificare
raggiungono
l’attività
da svolgere, è
l’80%
restio a impegnarsi in
compiti che richiedono uno sforzo prolungato, appare irrequieto, non sta fermo sulla sedia,
agisce o risponde senza riflettere, non rispetta il suo turno, si intromette nelle conversazioni.
Burd et al. (2005) hanno trovato che oltre il 22%
dei tourettici manifesta anche specifici disturbi di apprendimento (DSA) e che 3 studenti su
4 con ST e DSA soddisfano anche i criteri per
la diagnosi del DDAI. Relativamente alla natura
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dei DSA, gli studenti tourettici spesso incontrano delle notevoli difficoltà nella decodifica
del testo scritto (dislessia), nel rispetto delle regole ortografiche (disortografia) e nel calcolo
aritmetico (discalculia).
È evidente quindi che nel caso degli studenti
con ST la scuola si troLa ST,
va ad affrontare una
se associata
serie di problemi legaa ulteriori
ti all’esordio repentino
disturbi, può
di una condizione pacompromettere tologica singolare e
il percorso
complessa, che può coformativo
stituire un ostacolo al
dell’allievo
funzionamento sociale
e scolastico e che, se associata a ulteriori disturbi, può compromettere il percorso formativo dell’allievo tourettico.
LO STUDENTE TOURETTICO
A SCUOLA
Come è stato precedentemente accennato, la
ST esordisce generalmente durante l’infanzia/adolescenza, in media intorno ai 7 anni di
età, ossia in una fase in cui il ragazzo inizia ad
acquisire un ruolo sociale all’interno del gruppo classe o della cerchia di amicizie extrascolastiche.
Data l’ampia variabilità dei quadri clinici associati alla ST, non è possibile prevedere l’impatto che il disturbo ha sul funzionamento adattivo dei giovani tourettici. Tuttavia si può concludere che quando il grado di severità della
sindrome è alquanto contenuto e il soggetto
non manifesta ulteriori condizioni patologiche,
la sua vita sociale è preservata ed è simile a
quella dei coetanei. Al contrario, se la sindrome si manifesta con un repertorio di tic bizzarri
associati ad altri disturbi secondari, il ragazzo
tourettico esperisce il disagio sociale, incontra
maggiori difficoltà a stabilire e mantenere nel
tempo delle relazioni amicali e tende a evitare
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tutte le situazioni in cui si promuove l’aggregazione sociale (Marcks et al., 2007).
La natura invalidante di certi sintomi associati alla ST (ad esempio, sputare, produrre dei versi insoliti, coprofenomeni) o a condizioni patologiche secondarie (ad esempio, scoppi di ira)
costituisce motivo di stress per il ragazzo tourettico e per tutta la sua famiglia, tanto che i genitori spesso riferiscono di aver ridimensionato
la loro vita sociale dopo l’esordio del disturbo,
di aver diradato le occasioni di incontro con gli
altri, al fine di evitare gli atteggiamenti discriminatori da parte degli altri.
Jagger et al. (1982) hanno condotto uno studio
per indagare l’impatto della ST sulla vita scolastica dei ragazzi affetti dal disturbo e hanno
concluso che il 75% dei ragazzi tourettici riferisce di essere stato deriso o rifiutato dai coetanei a causa dei tic, mentre il 25% di essi dichiara di essere stato schernito dagli insegnanti
ed essere stato sottoposto a dei criteri valutativi più rigidi rispetto a quelli impiegati per la
classe.
Secondo Sukhodolsky et al. (2003) le relazioni
sociali dei ragazzi tourettici sono fortemente influenzate dalla tipoloLe relazioni
gia di tic che manifesociali dei
stano: i coetanei tolleragazzi tourettici rano meno i tic vocali risono influenzate spetto ai tic motori, sodalla tipologia
prattutto se essi risultadi tic manifestati no essere piuttosto frequenti.
Varie evidenze sperimentali suggeriscono che
lo stress dovuto all’atteggiamento stigmatizzante da parte dei pari (si parla di stress psicosociale) causa l’esacerbazione dei tic e facilita la comparsa di sintomi depressivi (Marcks
et al., 2007). Nei casi più gravi, se l’atteggiamento svalutante dei coetanei assume una connotazione violenta e aggressiva si configura
come vero e proprio bullismo.
Sindrome di Tourette a scuola: cosa fare?
Quando si innesca tale fenomeno, lo studente
tourettico viene sottoposto deliberatamente dal
gruppo dei bulli ad aggressione fisica, derisione, isolamento dal gruppo. Ciò produce due
effetti: da una parte, il ragazzo con ST elabora o rafforza un’immagine di sé negativa e svalutante, dall’altra, egli tende a mettere in atto
una serie di comportamenti di evitamento
che possono sfociare in una vera e propria fobia per la scuola, in quanto questa costituisce
il luogo principale in cui esperisce i soprusi e
le frustrazioni. Inoltre, non raramente l’essere
vittima di comportamenti violenti o comunque
svalutanti porta lo studente tourettico a diventare egli stesso un bullo o ad essere più polemico e irrequieto e persino più impulsivo, soprattutto quando la ST è associata anche al
DDAI. Quando vi è comorbilità tra questi due
disturbi il ragazzo con
Il rifiuto da parte ST può rispondere alle
del gruppo
provocazioni dei coetadei pari può
nei con degli scoppi di
contribuire
ira di dimensioni ecall’insorgenza di cessive che contribuicondotte devianti scono a incentivare
e all’abbandono l’evitamento sociale.
scolastico
Secondo Sukhodolsky
et al. (2003) in taluni
casi il rifiuto da parte del gruppo dei pari può
contribuire all’insorgenza di condotte devianti (ad esempio, abuso di sostanze, atti delinquenziali) e oppositive (ad esempio, infrazione
delle regole sociali, conflittualità con le figure
di riferimento) e all’abbandono scolastico da
parte dello studente con ST.
A tale riguardo, secondo gli autori il disadattamento sociale dei ragazzi tourettici non dipende tanto dalla tipologia di tic manifestati,
quanto piuttosto dalla natura delle condizioni
psicopatologiche in comorbilità. Infatti è stato dimostrato che i bambini che soddisfano i
criteri per la ST e il DDAI incontrano maggiori
difficoltà a stabilire delle relazioni amicali rispetto ai coetanei che sono solo tourettici. Inoltre, secondo uno studio condotto su un gruppo di insegnanti, la coesione col gruppo dei pari
e la creazione di un ambiente cooperativo e
supportivo non dipendono dai tic ma sono ostacolate dalle condotte impulsive, dagli scatti d’ira
improvvisi, dal deficit attentivo e dal ritiro sociale dello studente tourettico (Christie e Jassi, 2002).
Le problematiche di natura sociale dello studente tourettico possono accompagnarsi anche a uno scarso rendimento scolastico dovuto a specifici DSA. La presenza dei deficit nell’apprendimento scolastico può costituire
un’ulteriore minaccia all’immagine che il ragazzo tourettico sviluppa di sé e contribuire alla
comparsa di condotte di evitamento verso la
scuola.
Comunque è bene ribadire che le problematiche sopramenzionate possono rappresentare
una minaccia per il beLe problematiche nessere psicologico dedi natura sociale gli studenti tourettici
ma non sono la regola.
non sono
Infatti, tanti bambini e
la regola: tanti
ragazzi con ST si senallievi con ST
tono accettati dal grupsono accettati
po dei pari, partecipano
dai pari e
attivamente alle attività
sono integrati
della classe, conseguonella classe
no dei risultati scolastici equivalenti a quelli dei coetanei e, nei momenti di difficoltà, si sentono capiti dai loro insegnanti e dai loro compagni di scuola.
INTERVENTO RIVOLTO
ALLO STUDENTE TOURETTICO
L’intervento a scuola si rende necessario qualora si rilevi un drastico calo del profitto scolastico dello studente tourettico o quando i problemi comportamentali che manifesta ostaco-
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lano le relazioni amicali, minano la sua autostima, costituiscono motivo di stress e favoriscono un atteggiamento di rifiuto verso il
mondo della scuola. In questa prospettiva
l’intervento psicoeducativo si configura come
un trattamento che da una parte è destinato al
corpo docente e al gruppo dei pari, dall’altra
allo studente con ST.
Gli insegnanti devono essere adeguatamente
informati sulla natura della ST e su come gestire la manifestazione dei tic in classe. A tale
riguardo, i docenti dovranno sapere che i tic
possono essere controllati per brevi perioPer ciò che
di e non sempre, che il
concerne la
gestione dei tic, controllo di tali fenomeni comporta un nol’insegnante
tevole dispendio di ridovrà essere
adeguatamente sorse attentive (spesso
a discapito delle attiviaddestrato a
tà scolastiche), che
intervenire
l’espressione dei tic è
esacerbata dall’ansia e dallo stress, che se il tourettico si sente accolto in un ambiente solidale e supportivo è plausibile che certe manifestazioni ticcose siano più contenute e meno frequenti. Per ciò che concerne la gestione dei tic,
l’insegnante dovrà essere adeguatamente addestrato a intervenire in maniera opportuna,
adottando specifiche tecniche comportamentali (ad esempio, habit reversal) o impiegando
dei rinforzi positivi (ad esempio, premi, elogi
pubblici) quando lo studente tourettico riuscirà
a conseguire certi risultati o a contenere i tic.
Diversamente, se i tic ostacolano lo svolgimento
delle lezioni o imbarazzano il ragazzo con ST,
l’insegnante dovrà essere in grado di valutare
se è opportuno che lo studente lasci temporaneamente l’aula per permettergli di dare libero sfogo ai fenomeni ticcosi e riuscire a contenere l’ansia dovuta al loro mancato controllo. L’insegnante si pone anche come modello
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di condotta per il gruppo classe, pertanto se assumerà un atteggiamento tollerante ed elogerà lo studente tourettico per i risultati conseguiti e per il mantenimento di una condotta
adeguata, è probabile che anche il gruppo dei
pari si mostri comprensivo verso il compagno
con ST. A questo proposito è fondamentale prevedere degli incontri formativi sulla natura della ST rivolti al gruppo classe, perché ciò favorirà l’accettazione e un atteggiamento tollerante
verso gli studenti tourettici. Infatti è stato dimostrato che un training informativo combinato con la visione di un documentario sulla ST
si è rivelato utile nella modificazione dell’atteggiamento di un gruppo di studenti di college verso un attore che simulava la ST (Woods et al., 2003). Anche l’impiego di storie a fumetti si è rivelato uno
strumento molto utile
L’accettazione
per far comprendere ai
sociale del
bambini l’involontarietourettico è
tà dei comportamenti
favorita da
ticcosi associati alla ST
un’adeguata
e l’errata attribuzione
informazione
della loro comparsa a
cause come la droga e alcool (Marcks et al.,
2007). In breve, gli studi suggeriscono che l’accettazione sociale del tourettico è favorita da
un’adeguata informazione.
Allo stesso tempo, la scuola è chiamata a supportare lo studente tourettico in quelle che sono
le difficoltà che egli incontra nel processo formativo, difficoltà imputabili a condizioni patologiche secondarie (DSA, DDAI). In questa
prospettiva, gli interventi cognitivi e metacognitivi attualmente disponibili, assieme agli
strumenti compensativi e dispensativi suggeriti nei più attuali decreti ministeriali in materia di DSA, costituiscono il punto di partenza
per implementare un intervento educativo
che aiuti lo studente con ST a perseguire gli
obiettivi formativi che la scuola si propone.
Sindrome di Tourette a scuola: cosa fare?
INDICAZIONI BIBLIOGRAFICHE
Tra i numerosi articoli dedicati alla sindrome, quello di Sukhodolsky et al. (2003) approfondisce le problematiche
della comorbilità con i disturbi da comportamento dirompente.
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statistical manual of mental disorders, Fourth edition, Text revision,
American Psychiatric Association, Washington.
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«Tourette syndrome and learning disabilities», BMC Pediatrics, 5, 34.
• Christie D., Jassi A. (2002), «“Oh no he doesn’t!”, “Oh yes he
does!”: Comparing parent and teacher perceptions in Tourette’s Syndrome», Clinical Child Psychology and Psychiatry, 7, 553-558.
• Freeman R. D., Fast D. K., Burd L., Kerbeshian J., Robertson
M. M., Sandor P. (2000), «An international perspective on Tourette
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M., John K. (1982), «The epidemiology of Tourette’s Syndrome: A
pilot study», Schizophrenia Bulletin, 8, 267-277.
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Neurologic Clinics, 15, 267-275.
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«Impact of Tourette syndrome: A preliminary investigation of the effects of disclosure on peer perceptions and social functioning», Psychiatry: Interpersonal and Biological Processes, 70, 59-67
• Sukhodolsky D. D., Scahill L., Zhang H., Peterson B. S., King
R. A., Lombroso P. J., Katsovich L., Findley D., Leckman J. F.
(2003), «Disruptive behavior in children with Tourette’s Syndrome:
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• Woods D. W., Koch M., Miltenberger R. G. (2003), «The impact
of tic severity on the effects of peer education about Tourette’s syndrome», Journal of Developmental and Physical Disabilities, 15,
67-78.
PER APPROFONDIRE
La sindrome di Tourette
di Maria Chiara Fastame
Carocci Faber, Roma (2009)
Il volume è una monografia che si rivolge a tutti coloro che si approcciano
per la prima volta al disturbo. Il testo illustra in modo chiaro ed esaustivo
la natura e la variabilità della sindrome, enfatizzando il ruolo giocato dalla
genetica e dai fattori ambientali nella sua espressione. Inoltre vengono offerte
alle famiglie e agli insegnanti delle chiare indicazioni su come affrontare
e gestire le problematiche che i ragazzi tourettici incontrano nella loro
quotidianità.
L’AST-SIT ONLUS (Associazione Sindrome di Tourette Siamo in Tanti) si rivolge alle famiglie e ai professionisti (pediatri, insegnanti, psicologi...) coinvolti nella formazione e trattamento dei tourettici.
Per maggiori informazioni consultare il sito: www.sindromeditourette.it/
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