1 IL POPOLO DELLA LIBERTA’ – ALTO ADIGE GRUPPO CONSILIARE Via Perathoner 10 – 39100 BOLZANO Tel. 0471/946324 Fax 0471/946276 Email: [email protected] [email protected] DISEGNO DI LEGGE NR. Interventi a favore dei soggetti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme INDICE Art. 1 – Finalità Art. 2 – Diagnosi precoce e prevenzione Art. 3 – Erogazione dei prodotti senza glutine Art. 4 – Formazione/Informazione e sensibilizzazione Art. 5 – Contributi Art. 6 – Elenco provinciale Art. 7 – Accordi Interregionali e Internazionali 2 Art. 8 - Copertura finanziaria Art. 1 Finalità 1. La Provincia Autonoma di Bolzano, in attuazione a quanto previsto dalla Legge 4 luglio 2005 n. 123, (Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia) che riconosce la celiachia come malattia sociale, promuove interventi finalizzati a prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla celiachia, ed a contribuire al normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da tali patologie. Adotta inoltre le misure necessarie per la tutela del celiaco. Art. 2 Diagnosi precoce e prevenzione 1. La Provincia realizza le finalità di prevenzione attraverso la programmazione coordinata ed integrata degli interventi sanitari ed assistenziali, assicurando: a) La definizione di un programma articolato finalizzato alla diagnosi precoce della celiachia e della dermatite erpetiforme; b) La formazione e l’aggiornamento professionale del personale sanitario del SSN, medici di base, pediatri, dentisti e odontoiatri, dermatologi e altri specialisti da individuare con provvedimento assessorile, per facilitare l’individuazione dei soggetti celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio; c) La prevenzione delle complicanze e il monitoraggio delle patologie associate alla celiachia; d) La definizione di test diagnostici e di controllo per i pazienti affetti da celiachia; 2. Per realizzare gli interventi previsti dal comma 1 la Provincia si avvale di centri provinciali di riferimento e di presidi accreditati con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica. Per garantire la diagnosi tempestiva, inoltre, promuove l’adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale. Art. 3 Erogazione dei prodotti senza glutine 1. Per garantire un'alimentazione senza glutine ai soggetti affetti da celiachia la Provincia riconosce il diritto all'erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici, nei limiti di spesa legislativamente previsti. 2. Ai fini del comma 1, la Provincia assegna alle persone affette da celiachia una somma annuale, erogabile anche mensilmente, anche mediante documento di spesa di tipo magnetico/informatico, destinata all'acquisto dei prodotti senza glutine presso 3 qualsiasi rivenditore. Semestralmente, la Giunta individua l’elenco dei prodotti acquistabili con il predetto contributo, anche in aggiunta a quelli inseriti nell’elenco di cui all’art. 7 del DM 8 giugno 2001, ed eventuali successive modifiche e/o integrazioni, nonché dei prodotti senza glutine per i quali è stata formalizzata la procedura di notifica da parte del Ministero competente all’ASL. 3. La Giunta Provinciale è autorizzata ad emanare apposito regolamento per le modalità di conservazione, immagazzinamento ed esposizione al pubblico dei prodotti destinati ai celiaci, prevedendo la separazione dei prodotti senza glutine da quelli di utilizzo comune al fine di evitare contaminazioni, destinato a rivenditori, esercizi di somministrazione di alimenti e bevande, e ogni altro soggetto pubblico o privato che provvede alla somministrazione di pasti o allo stoccaggio, movimentazione, conservazione e lavorazione di prodotti per celiaci. 4. La Giunta provinciale stabilisce inoltre annualmente con propria delibera le modalità e i limiti per l'erogazione delle provvidenze economiche ai celiaci, per classi di età, tenendo conto della quantificazione minima di spesa agli stessi fini stabilita dallo Stato ai sensi dell'articolo 4 della legge n. 123 del 2005, ed eventuali successive modifiche. 5. Presso i servizi mensa erogati dalle scuole dell'infanzia, dalle istituzioni scolastiche e formative provinciali, dai presidi ospedalieri dell'Azienda provinciale per i servizi sanitari, dalla Provincia, dai comuni e dai relativi enti strumentali sono somministrati, previa richiesta degli interessati, anche pasti senza glutine; i privati, anche se in forma di associazione, che ai fini della loro attività percepiscono contributi di qualsiasi natura dalla Provincia, e che nello svolgimento della loro attività prevedano anche la somministrazione di pasti, sono tenuti, a richiesta degli interessati, a somministrare anche pasti senza glutine. Art. 4 Formazione, Informazione e sensibilizzazione 1. La Provincia, tramite l'Azienda provinciale per i servizi sanitari, promuove l'inserimento di moduli informativi nell'ambito dei percorsi di formazione professionale alberghiera. 2. La Provincia, tramite l'Azienda provinciale per i servizi sanitari, organizza periodicamente corsi di formazione rivolti al personale specializzato addetto alle mense ospedaliere, scolastiche e degli enti pubblici dei loro enti strumentali, e anche se i predetti servizi siano delegati a privati sotto qualsiasi forma, nonché agli addetti agli esercizi di somministrazione di alimenti e bevande che intendano somministrare alimenti non contaminati dal glutine, destinati ai soggetti affetti da celiachia. 4 3. Nell'ambito dei programmi per la diagnosi precoce della celiachia, la Provincia sostiene iniziative informative e di sensibilizzazione per l'utilizzo di test rapidi per la verifica individuale di sospetto di celiachia. 4. La PAB promuove altresì l’educazione sanitaria del celiaco e della sua famiglia, anche attraverso la collaborazione con le strutture della medicina di base e dei consultori, o attraverso programmi di informazione anche con l’ausilio della sezione locale dell’Associazione Italiana Celiachia (Associazione Italiana Celiachia Alto Adige-Suedtirol-South Tyrol), volti a favorire la diffusione delle informazioni sulle possibilità di cura e prevenzione, sulla diagnosi precoce e sull’accesso ai servizi; Il sostegno e la promozione di programmi di ricerca volti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia, nonché’ lo sviluppo di metodologie e tecniche terapeutiche innovative. 5. Le attività di formazione, informazione e sensibilizzazione di cui ai commi precedenti, possono essere realizzati in collaborazione o per il tramite della locale sezione dell’Associazione Italiana Celiachia Alto Adige-Suedtirol-South Tyrol, o altra associazione di settore riconosciuta. 6. La ASL sentita l’Associazione Italiana Celiachia Alto Adige- Suedtirol- Suoth Tyrol, rilascia al termine dei predetti corsi di formazione/informazione, apposito attestato alla persona, che costituisce condizione imprescindibile per l’esercente servizio di somministrazione di alimenti e bevande per ottenere l’inserimento nell’elenco e il marchio previsto al successivo art.6. Art. 5 Contributi 1. La Provincia, con le modalità stabilite dal regolamento, può concedere agli esercizi di somministrazione di alimenti e bevande di cui all’art. 5, i cui addetti frequentano i corsi di formazione/informazione, contributi in conto capitale fino ad un massimo 70 per cento delle spese ammesse per L’acquisto di utensili ed attrezzature da cucina, nonché opere di ristrutturazione dei locali cucina, atti ad evitare la contaminazione da glutine; Art. 6 Elenco provinciale 1. Al fine di favorire la pubblicizzazione degli esercizi pubblici che forniscono una ristorazione differenziata per i soggetti affetti da celiachia, la Provincia, a richiesta 5 degli interessati, pubblica l'elenco dei predetti esercizi di ristorazione, anche sul sito internet istituzionale della PAB. 2. Anche al fine di promuovere forme di turismo sociale, la Provincia trasmette l'elenco previsto dal comma 1 alle associazioni locali, nazionali e estere che operano a tutela delle persone affette da celiachia e ai soggetti della promozione turistica. 3. Per qualificare l'offerta di alimenti senza glutine, la Provincia promuove l'istituzione di un marchio da attribuire agli esercizi inclusi nell'elenco previsto dal comma 1. 4. La Giunta provinciale disciplina con il regolamento, le procedure per istituire il marchio, le modalità e il procedimento per l’attribuzione ai richiedenti e per la sua permanenza e/o revoca in caso di violazioni o di mutamento del personale addetto in possesso dell’attestato di cui al precedente art. 4, comma 6. 5. E’ vietato esporre il predetto marchio agli esercizi in cui non siano presenti addetti non in possesso dell’attestato. La violazione a tale disposizione comporta il pagamento di sanzione amministrativa da € 1000,00 a € 3000,00 a carico della proprietà dell’esercizio, in solido con direttori o altre figure equiparabili. In caso di recidiva, con provvedimento del Presidente della Giunta, viene disposta, in aggiunta alla sanzione pecuniaria, la sanzione della sospensione della licenza per giorni 30. Art. 7 Accordi interregionali e internazionali 1. La giunta Provinciale, nei limiti delle proprie competenze, può assumere accordi con le altre regioni al fine di consentire ai cittadini non residenti in Provincia di Bolzano, la spendibilità del contributo erogato dalle rispettive regioni di residenza, e contemporaneamente la spendibilità del contributo erogato dalla PAB nelle altre regioni italiane. 2. Può altresì assumere accordi, nei limiti delle proprie competenze, con altri paesi per garantire le condizioni di cui al precedente comma, a condizione di reciprocità. Art. 8 Copertura finanziaria 6 1. Per i fini di cui all’art. 2, è prevista la spesa di € 100.000,00 per ciascun ano dal 2012 al 2014, gravanti sull’unità previsionale di spesa 10.115.05. 2. Per i fini di cui all’art. 4 comma 5, è prevista la spesa di € 100.000,00 per ciascuno degli anni dal 2012 al 2014, gravante sull’UPB 10.120.25 3. Per i fini di cui all’art. 5, è prevista la spesa di € 100.000,00 per ciascuno degli anni dal 2012 al 2014, gravanti sull’unità previsionale di spesa 18.200.10. 4. Per i fini di cui all’art.4 comma 4,, è prevista la spesa di € 50.000,00 per ciascuno degli anni dal 2012 al 2014, gravanti sull’unità previsionale di spesa 10.120.20