Sindrome da stanchezza cronica o CFS
Tutti noi abbiamo dei periodi di stanchezza, solitamente transitoria, dovuti a cause conosciute
come per esempio lo stress o il superlavoro, questa stanchezza tuttavia migliora con il riposo e
non dà troppa preoccupazione.
Se invece la stanchezza diventa cronica è consigliabile rivolgersi ad un medico esperto che
possa escludere le molte malattie che possono essere a base di questo sintomo. Circa un
quarto dei pazienti che consultano il medico lamentano una stanchezza prolungata, un sintomo
comune in molte malattie. Molti studi indicano che solo alcuni di questi pazienti incontrano i
criteri della Sindrome da stanchezza cronica.
La sindrome da stanchezza cronica (Chronic Fatigue Syndrome) è un disturbo dalle origine
ancora oscure, caratterizzato da una stanchezza prolungata e debilitante, e da multipli sintomi
non specifici, quali cefalea, mal di gola ricorrente, dolori muscolari e alle ossa, disturbi del
sonno, perdita di memoria, difficoltà di concentrazione e da un malessere generale. I sintomi
per definizione si protraggono per minimo per 6 mesi, ma spesso nella realtà per anni.
Questo sito è stato sviluppato per fornire informazioni su questa malattia. In particolare vuole
fornire un valido aiuto ai pazienti, alle loro famiglie o ai medici interessati ad approfondirne la
conoscenza di questa malattia.
Definizione e Sintomi
Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Stanchezza Cronica,
costituito dai Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta - USA, ha pubblicato sugli Annals of
Internal Medicine (15 Dicembre 1994, Fukuda), una nuova definizione di caso di CFS che
rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova definizione un caso di
Sindrome da Stanchezza Cronica è definito dalla presenza delle seguenti condizioni:
•
una fatica cronica persistente per almeno 6 mesi che non è alleviata da riposo, che si
esacerba con piccoli sforzi e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti
delle attività occupazionali, sociali o personali;
ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per
almeno 6 mesi:
•
disturbi della memoria e della concentrazione tali da ridurre i precedenti livelli di attività
occupazionale e personale;
•
faringite;
•
dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari;
•
dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazioni o rigonfiamento delle stesse;
•
cefalea di tipo diverso da quella presente eventualmente in passato:
•
sonno non ristoratore;
•
debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.
Vi sono numerosi altri sintomi tipici della CFS come irritabilità ,depressione, febbre, disturbi
della vista,sintomi che variano a seconda dell'individuo.
La complessità della sindrome da stanchezza cronica e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua
comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di
patologie similari. Il concetto di fatica è di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione
operativa di fatica è stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori,
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Il sintomo fatica si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si
determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non
dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di
motivazione.
La CFS è stata riportata in tutto il mondo, compresa l'Europa, l'Australia, la Nuova Zelanda ed
il Canada, l'Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica.
Cause, incidenza, e fattori di rischio
La causa esatta della sindrome da stanchezza cronica (C.F.S.) è sconosciuta. Si ritiene che alla
base vi possa essere una risposta anomala del sistema immunitario ad una infezione o ad una
intossicazione chimica o alimentare. Alcuni ricercatori sospettano che sia causata da un virus,
tuttavia, nessuna causa virale è stata identificata.
La C.F.S. si presenta il più comunemente in giovani e donne intorno ai 35 - 40 anni ed è
praticamente assente negli anziani (oltre i 65-70 anni). Si rilevano alcuni rari casi nell'età
pediatrica.
Nessun dato indica che la CFS è contagiosa o che le persone devono essere isolate.
Diagnosi ed Esami
La presenza di una fatica cronica prolungata richiede una valutazione clinica. Una diagnosi di
CFS da parte del medico richiede:
•
una prolungata fatica cronica con i sintomi sopra descritti
•
assenza di altre malattie
E' quindi necessario escludere altre possibili cause per presupporre una diagnosi di fatica
cronica, come per esempio:
•
apnea notturna
•
narcolessia
•
disturbi endocrini ( ad esempio ipotiroidismo o ipertiroidismo)
•
Epatite B o C non risolte
•
abuso di alcool, droghe o altre sostanze
•
obesità severa
•
lupus sistematico eritematoso
•
effetti collaterali ai farmaci
•
disordini immunitari o autoimmunitari
•
cancro
•
anoressia o bulimia nervosa
•
disturbi ai muscoli o al sistema nervoso (sclerosi multipla)
•
disturbi depressivi maggiori, demenza, disordini bipolari, schizofrenia
•
altre malattie (al cuore, reni, infezioni epatiche)
Non esistono esami specifici per confermare la diagnosi di CFS, ma sono usualmente effettuati
per escludere altre possibili cause.
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Il trattamento
Non esiste ad oggi un farmaco specifico per la C.F.S.. I trattamenti effettuati servono a ridurre
i sintomi quale il dolore muscolare e alle ossa, gli stati febbrili associati alla malattia. Molta
gente con C.F.S. avverte la depressione ed altri problemi psicologici che possono migliorare
con un adeguato trattamento. Ai pazienti con C.F.S. non è consigliabile effettuare una vita
sociale attiva, ma una moderata esercitazione fisica può anche essere utile.
Complessivamente si può affermare che questa patologia debilitante perdura in molti pazienti
per diversi anni, mentre in altri, spontaneamente o con l'intervento farmacologico, tende a
migliorare nel tempo. Vi sono anche casi guariti ed altri che hanno avuto un notevole benefìcio
dai trattamenti adottati. I pazienti sono solitamente giovani e donne con un età media intorno
ai 35-40 anni
La CFS è praticamente assente negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi è qualche caso
pediatrico.
Recentemente l'Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes
of Health statunitensi ha prodotto un volumetto dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome.
Informazione per i medici". L'autorevolezza della fonte dovrebbe fugare dubbi, se ancora ve ne
fossero, sulla esistenza della sindrome.
Vi sono oggigiorno diverse terapie per la CFS, molte delle quali possono alleviare i sintomi e la
sintomatologia generale, ma non esiste ancora un trattamento definitivo.
Le aspettative (prognosi)
Complessivamente si può affermare che questa patologia debilitante perdura in molti pazienti
per diversi anni, mentre in altri, spontaneamente o con l'intervento di farmaci tende a
regredire.
Complicazioni
Alcune complicazioni nel corsi della malattia possono essere rappresentate da:
-
l' isolamento sociale causato dallo stato di affaticamento
dagli effetti secondari di depressione e di limitazioni dello stile di vita
depressione
reazioni avverse relative ai trattamenti farmacologici.
Centri o medici specializzati
Se ritenete di avere un problema relativo alla sindrome da fatica cronica, Vi consigliamo di
consultare il Vostro medico curante, che se riterrà opportuno potrà richiedere indagini
successive. Al riguardo forniamo i centri di riferimento che l'Istituto Superiore della Sanità ha
identificato per valutare la Sindrome da Fatica Cronica.
1. Aviano
a) Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana
Occidentale, Aviano, Pordenone. Prof. Umberto Tirelli, tel.: 0434 659284
2. Roma
a) 1° Clinica Medica, Policlinico Umberto I, Prof. G. Valesini - tel.: 06 4452344 - 06 4469273
3. Chieti
a) Cattedra Malattie Infettive, Istituto di Fisiopatologia Mediaca. Ospedale Santissima
Annunziata. Prof. E. Pizzigallo, tel.: 0871 358595 - 0871 358594 - 0871 358880
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Le informazioni che troverete nelle pagine seguenti sono destinate ai medici o a coloro che
intendono approfondire gli aspetti della CFS.
INFORMATION FOR PHYSICIANS (INFORMAZIONI PER I MEDICI)
Questo pamphlet e' stato pubblicato dall'Istituto Nazionale delle Malattie Infettive e Allergiche
degli NIH (Istituti Sanitari Nazionali) degli Stati Uniti:
Introduzione
La Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è una malattia caratterizzata da una fatica prolungata,
debilitante e da multipli sintomi non specifici, quali cefalea, mal di gola ricorrente, dolori
muscolari e alle ossa, e da un malessere generale. La fatica profonda, che è la caratteristica
primaria della malattia, può subentrare improvvisamente o gradualmente, e persistere o
ripresentarsi durante il decorso della malattia. A differenza dell'invalidità a breve termine
causata da un'infezione acuta, i sintomi della CFS per definizione si protraggono per minimo 6
mesi e spesso per anni. Circa un quarto dei pazienti che consultano il medico lamentano una
fatica prolungata, un sintomo comune di molte malattie. Molti studi indicano che solo alcuni di
questi pazienti incontrano i criteri della Sindrome da Fatica Cronica. Per identificare le persone
con CFS , il medico può valutare i pazienti usando come guida la definizione di CFS descritta
alla fine. Questa descrizione, sviluppata da un gruppo di studio internazionale sulla CFS e
pubblicato sugli Annals of Intemal Medicine nel dicembre 1994, sostituisce la definizione di CFS
pubblicata 6 anni prima. La revisione più completa dei Criteri di CFS e degli altri casi di fatica
inspiegabile e prolungata suggerisce come suddividere ulteriormente questi gruppi per studio
di ricerca, ed include linee guida diagnostiche indirizzate anche ai medici non ricercatori. Questi
criteri di ricerca saranno continuamente rivisti e ridefiniti nel tempo. Malgrado le molteplici
ricerche sulle cause di CFS, la sua eziologia resta sconosciuta. Non esiste un test di diagnosi o
delle terapie per la CFS. Bisognerebbe creare un programma di supporto per il paziente che
sia utile a dare delle informazioni sulle cure di base e sulla malattia al fine di escludere
diagnosi alternative, ma soprattutto che serva a dissipare false informazioni sulla CFS e sulle
cure, ed aiuti il paziente stesso e la sua famiglia a convivere con questa malattia cronica.
Storia della malattia
La CFS sembra non essere una malattia nuova. Nella letteratura del 1930, già venivano
descritti episodi epidemici relativamente contenuti di questa malattia Già alcuni secoli fa,
venivano riportate delle malattie simili, legate probabilmente ad infezioni batteriche, virali,
protozoi, come la brucellosi, la febbre gialla, le epatiti, l'influenza e la malaria. Sono state
riconosciute sindromi da fatica in seguito a malattie infettive. Per esempio, la descrizione
clinica della CFS e della fibromialgia infettiva, già descritte per la prima volta nel secolo
diciannovesimo, si sovrappongono considerevolmente. Anche la CFS e la depressione hanno
dei sintomi comuni. L'interesse su ciò che ora viene chiamata CFS è stato rinnovato negli anni
ottanta, dopo che molti studi hanno scoperto valori degli anticorpi anti-virus di Epstein-Barr
(EBV) leggermente più alti nei pazienti con sintomi di CFS che non in individui sani. Questi
pazienti avevano manifestato un episodio di mononucleosi infettiva alcuni anni prima dello
sviluppo di questa malattia cronica e debilitante. Come risultato, in quel periodo, la CFS veniva
chiamata "infezione cronica da EBV". Nelle ricerche successive, si è capito che gli alti livelli di
anticorpi anti EBV non erano diagnostici per la CFS. Infatti alcuni individui sani hanno alti livelli
anticorporali anti EBV, mentre non è così per alcuni individui con la CFS. Correntemente, non è
considerato utile il test per gli anticorpi anti EBV nei pazienti con sintomi che potrebbero far
pensare ad una CFS. Più del 90% degli adulti nei paesi sviluppati sono stati esposti all'EBV
prima dei 30 anni, e la presenza di anticorpi moderatamente elevati non è stata associata con
alcuna malattia legata all'EBV. L'infezione cronica da EBV, è un'etichetta inappropriata per
questa malattia e dovrebbe essere abbandonata. Il nome "Sindrome da fatica Cronica" è stato
scelto da un gruppo di esperti nel 1988 perché riflette il sintomo più comune della malattia. Il
-4-
gruppo di studio internazionale sulla CFS, ha deciso di mantenere questo nome fino a quando
non si sarà scoperta una causa specifica o un marker della malattia, che possa far suggerire un
nuovo nome. La CFS viene chiamata con nomi diversi in varie parti del mondo come:
neuromiastenia epidemica, encefatomielite mialgica, sindrome da fatica postvirale, fatica
cronica e sindrome da disfuzione del sistema immunitario. Non è stata trovata una disfunzione
immunologica specifica per la CFS, in ogni caso, non è stato provato un collegamento tra la
encefalomielite e la patogenesi della malattia.
Epidemiologia
I casi di CFS sono sporadici. Nessun dato pubblicato indica che la CFS è contagiosa, che può
essere trasmessa attraverso contatti sessuali o casuali o attraverso trasfusioni di sangue, o che
le persone con CFS debbano essere isolate. Occasionalmente, alcuni familiari contraggono la
CFS durante lo stesso periodo di tempo. Epidemie di CFS o di malattie simili alla CFS sono
state riportate negli ultimi 60 anni in varie famiglie, comunità o posti di lavoro. Le epidemie di
CFS sono inusuali e difficili da individuare. Le epidemie di CFS dovrebbero essere comunicate
ai medici del servizio sanitario per le ricerche. Malgrado il paziente tipico malato di CFS
corrisponda ad una donna di razza bianca di età compresa tra i 20 e i 40, ne sono affette
anche persone di entrambi i sessi, di varie razze ed età, ed appartenenti a vari gruppi socioeconomici. La demografia della popolazione attualmente con diagnosi di CFS può essere
influenzata da differenze culturali e dall'accesso alle cure mediche. Senza un criterio
diagnostico oggettivo, e' difficile misurare la prevalenza della CFS. I Centri per il Controllo e la
Prevenzione delle Malattie (CDC) di Atlanta - USA calcolano una prevalenza negli Stati Uniti di
4 - 10 casi per 100.000 adulti dai 18 anni in su (basato sulla definizione del 1988 data da
alcuni medici che avevano in cura pazienti provenienti da quattro città, e classificati secondo
età, sesso e razza). Una prevalenza di CFS molto più alta, viene denunciata da una indagine
coordinata dai CDC condotta su 17.000 persone residenti a San Francisco, e da indagini
indipendenti basate su comunità più piccole. In ogni caso, nella ricerca dei CDC molte malattie
simili alla CFS sembrano riconoscere altre cause. Quando queste persone sono state visitate, il
numero di malati di CFS secondo i criteri di CFS del 1988 era approssimativamente
raddoppiato in rapporto ai casi riportati dallo studio sopra menzionato. Questo determina
l'importanza e la capacità da parte del medico di escludere altre possibili patologie che sono
curabili. Attualmente, si sta valutando l'utilità di una definizione di CFS nella popolazione
pediatrica degli Stati Uniti. Recentemente alcuni studi del CDC indicano che la prevalenza negli
adolescenti è leggermente inferiore che negli adulti. Sembrano molto meno comuni i casi di
bambini con CFS sotto i 12 anni. Casi di bambini sotto i 12 anni con CFS o sindromi simili alla
CFS sono stati riportati oltre che negli Stati Uniti,in Europa, Australia, Nuova Zelanda, Canada,
Islanda, Giappone, Russia e Sud Africa.
Quadro clinico
Spesso la CFS inizia improvvisamente, ma talvolta, ha un esordio graduale. In circa un terzo
dei casi, la malattia si manifesta in seguito ad infezioni respiratorie, gastrointestinali o altre
infezioni acute con sintomi influenzali, compresa la mononucleosi. In altri casi, si manifesta in
seguito ad un trauma emotivo o fisico come un lutto o un'operazione chirurgica. Oltre ad una
fatica debilitante e non risanata dal riposo, i sintomi comuni della CFS includono un intenso o
insolito mal di testa, riduzione della memoria a breve termine o concentrazione, mal di gola
ricorrenti, linfonodi ingrossati, dolori muscolari, dolore alle ossa senza segni di infiammazione,
sonno non ristoratore, malessere post esercizio fisico che perdura per più di 24 ore. I sintomi
della CFS variano a seconda dell' individuo. La maggioranza dei pazienti con CFS accusano
disturbi di ansia e depressione. Molti studi confermano la coesistenza di diagnosi psichiatriche
nei pazienti con CFS più che non nei pazienti con altre malattie debilitanti come l'artrite
remautoide, la sclerosi multipla, e le malattie neuromuscolari. E' comunque importante notare
che circa il 20-40 per cento dei pazienti con CFS, non soffrono di malattie psichiatriche o di
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depressione. Alcuni studi hanno anche confermato una forte prevalenza di allergie nei pazienti
con CFS rispetto alla popolazione in generale. Molti pazienti CFS hanno una storia di allergia
relativa agli anni che precedono la sindrome. Dopo essersi ammalati di CFS molti accusano un
acutizzarsi dei sintomi allergici soffrono di nuove allergie. Dato che le allergie sono comuni
nelle persone con CFS, è importante differenziare i sintomi che sono collegati alle allergie
stesse, e perciò trattabili con apposite terapie. Anche se la CFS può persistere per parecchi
anni, degli studi a lungo termine indicano che la CFS generalmente non è una malattia
progressiva. I sintomi sono generalmente più severi nei primi due anni, poi i sintomi si
stabilizzano e quindi persistono cronicamente, aumentano o diminuiscono e possono andare
incontro a miglioramento. Molti pazienti guariscono parzialmente, altri completamente ed altri
ancora guariscono per poi ricadere. Attualmente non può essere stabilito il decorso della
malattia. Non sono stati associati alla CFS rischi di salute a lungo termine, come per esempio
un aumento del rischio di sviluppare neoplasie.
Caratteristiche immunologiche
Molti dati immunologici sono stati descritti nei pazienti con CFS, ma non è stato riportato
costantemente un singolo dato immunologico che possa essere identificato come elemento
tipico della sindrome, ne questi dati immunologici possono essere correlati con dei sintomi o
prognosi. I disturbi includono una depressione dell'attività delle cellule natural killer (NK) un
modesto aumento del numero dei linfociti in circolo che sembrano essere attivati, e livelli
leggermente elevati dei complessi immunocircolatori. Tutti questi dati portano ad una generale
differenza tra la popolazione ed i gruppi di controllo, ma nessun dato è specifico per la CFS o
alterato in tutti i pazienti con CFS. In aggiunta, i cambiamenti immunologici come questi,
spesso accompagnano varie infezioni, come anche stati di stress psicologico e fisico. I
caratteri, l'epiderniologia e la prognosi di CFS sono distinti dai disordini principali di
immunodeficienza, compreso quello dell'AIDS. Per esempio, non ci sono dei dati pubblicati che
associano la CFS a delle infezioni opportunistiche o ad un più alto rischio di sviluppo di
neoplasie maligne.
Caratteristiche neuropsicologiche
Per molti pazienti, la difficoltà di concentrazione è uno dei sintomi più debilitanti e sconcertanti.
I pazienti con CFS non soffrono di una forte forma di demenza, ma manifestano grossi
problemi di concentrazione, dimenticanze inusuali, e difficoltà nell'elaborare le informazioni e
nel trovare le parole durante una conversazione. Spesso, i pazienti CFS riportano dei problemi
di apprendimento maggiori di quelli riportati dai tests in uso. Non si sa ancora se questa
discrepanza sia dovuta ad una distorsione nella percezione dei sintomi da parte del paziente,
oppure da una metodologia sbagliata dei tests di studio. Anche se degli studi controllati non
hanno provato dei dati riproducibili ad anomalie neuropsichiatriche nei pazienti CFS tuttavia le
ricerche confermano che i pazienti CFS hanno deficit di concentrazione. Altri pazienti CFS
riportano sintomi neurologici, come parestesie, problemi di equilibrio e di vista. Questi ultimi
generalmente non sono accompagnati da grossi disturbi neurologici localizzati. Alcuni studi
eseguiti usando la risonanza magnetica o la SPECT hanno evidenziato in alcuni casi di CFS
delle anomalie cerebrali, ma non in altri. I risultati positivi sono preliminari e non confermati.
Queste anomalie non sono consistenti e neanche specifiche della sindrome. Non può essere
giustificato l'uso della risonanza magnetica e della SPECT o di altre tecniche neurologiche nei
pazienti con CFS, a meno che la necessità di diagnosi differenziale non indichi diversamente.
Alcune condizioni che spiegano la fatica cronica
- ipotiroidismo
- apnea notturna
- narcolessia
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-
epatite B o C non risolte
abuso di alcol o di altre sostanze
obesità severa
iatrogenica (ad esempio effetti collaterali ai farmaci)
lupus sistematico eritematoso
sclerosi multipla cancro
disturbi depressivi maggiori
anoressia nervosa
bulimia nervosa
schizofrenia
disordini bipolari
demenza
malattia di Lyme
Valutazione dei pazienti
Il paziente che convive con la CFS deve essere valutato molto attentamente. Spesso le
persone con CFS non sembrano così ammalate come lo sono in realtà, e per questo motivo
familiari, amici, datori di lavoro e medici, possono dubitare dell'esistenza della malattia nel
paziente. Per arrivare ad una diagnosi di CFS, bisogna procedere per esclusione. La tabella
della successiva indica alcune condizioni che dovrebbero essere considerate per giustificare
alcuni sintomi del paziente con la CFS. Questo elenco potrebbe essere utile, ma non è
completo. I sintomi della CFS si possono confondere con quelli della fibromialgia, la malattia di
Lyme, il lupus eritematoso a media gravità (LES), la sclerosi multipla (SM), la depressione e di
tante altre malattie ben conosciute. La CFS e la fibromialgia spesso coesistono nello stesso
paziente. La diagnosi di fibromialgia, al contrario di quella di CFS, richiede una discreta
rilevazione di punti dolenti. Inoltre, il paziente fibromialgico generalmente tende ad
essere
più anziano ed avere dei dolori diffusi. Una diagnosi di fibromialgia non esclude quella di CFS,
ma quando si analizzano i dati derivanti dagli studi, i pazienti con CFS dovrebbero essere
raggruppati in diversi sotto gruppi. Un esposizione a zecche, il tipico rash di Lyme (erythema
clironicuni migrans), e presenza di anticorpi anti-Borrelia burgdorferi, suggeriscono una
diagnosi di malattia di Lyme. E' stato recentemente scoperto, che la (B. burgdoferi può
scatenare la CFS nelle persone che hanno ricevuto dei trattamenti per la malattia di Lyme, e
per quegli individui che sono refrattari alle cure antibiotiche, e che non dimostrano un'infezione
persistente con spirochete in altre malattie come il LES e la SM, la fatica cronica debilitante
può essere più prominente dei sintomi remautologici e neurologici ma la presenza di dati fisici
obiettivi , anomalie di laboratorio e la progressione della malattia può portare ad una corretta
diagnosi.
Le malattie psichiatriche che ricordano maggiormente la CFS sono episodi di
depressione, crisi di panico, crisi ansiose e disturbi di somatizzazione. Poiché i problemi
psichiatrici possono essere difficili da riconoscere, sicuramente potrà essere d'aiuto una
consulenza da parte di uno psichiatra o psicologo per la valutazione e la cura del paziente. La
relazione tra CFS e malattie psichiatriche è complessa, interattiva e non chiara. Per questo
motivo, una storia precedente o corrente di crisi depressive non esclude una diagnosi di CFS,
ma la nuova definizione di CFS raccomanda di stratificare questi pazienti quando si analizzano i
dati per studi di ricerca. Secondo la nuova definizione, tutte le malattie quali ad esempio una
forte depressione con note psicotiche, disordini affettivi bipolari, schizofrenia, demenza, abuso
di sostanze alcoliche, anoressia nervosa o bulimia, escludono la diagnosi di CFS in quanto
potrebbero causare dei sintomi simili a quelli della CFS ed ostacolare una precisa
interpretazione nel valutare i sintomi della CFS. Un approccio di laboratorio razionale è
elencato nella tabella. I risultati anomali di alcuni di questi esami dovrebbero ricondurre ad
altri tipi di diagnosi. L' anche prudente considerare la possibilità del virus HIV. Ulteriori test di
laboratorio devono essere suggeriti dal quadro clinico, e saranno prescritti a seconda della
condizione clinica del paziente, in base ai farmaci usati correntemente ed in passato, comprese
le vitamine, ed in base ad una visita medica generale e considerazione dello stato mentale
dello stesso.
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Alcune condizioni che spiegano la fatica cronica
-
ipotiroidismo
apnea notturna
narcolessia
epatite B o C non risolte
abuso di alcol o di altre sostanze
obesità severa
iatrogenica (ad esempio effetti collaterali ai farmaci)
lupus sistematico eritematoso
sclerosi multipla cancro
disturbi depressivi maggiori
anoressia nervosa
bulimia nervosa
schizofrenia
disordini bipolari
demenza
malattia di Lyme
Bambini ed adolescenti
La CFS si presenta nei bambini e negli adolescenti similarmente alta CFS negli adulti, ma è
molto meno studiata. Un sostegno psicologico può ridurre lo stato d'ansia dei pazienti giovani e
dette toro famiglie nel periodo di valutazione. E' difficile diagnosticare la CFS nei pazienti
giovani, a causa della loro difficoltà nel descrivere i sintomi della malattia, e quindi i genitori
devono basarsi e valutare il più dette volte l'andamento di salute del proprio figlio nel corso
degli anni. Come per ogni malattia cronica del bambino, è importante valutare attentamente il
corretto andamento della vita familiare del bambino, per escludere problemi familiari o
patologie psicosomatiche che potrebbero contribuire a sviluppare dei sintomi simili a quelli
caratteristici della CFS. Dovrebbero essere utilizzati dei test adeguati all'età per determinare
l'esistenza di stress, depressione o ansia. Il medico deve usare cautela nel formulare diagnosi
di CFS in una persona giovane. Nel caso in cui i sintomi siano erroneamente riconosciuti come
propri della CFS, le possibili conseguenze del non provvedere ad un trattamento adeguato alla
reale causa di malattia, o del protrarre inappropriati comportamenti ritenuti correlati alla CFS,
e/o in special modo per quanto riguarda gli effetti sullo sviluppo e sull'identità psicosociali,
possono essere più profondi che negli adulti. E' essenziale visitare regolarmente il piccolo
paziente, per rassicurarlo, per modificare le terapie e per prendere nota di tutti i cambiamenti
che potrebbero far supporre che i sintomi siano causati da un altra patologia.
Gestione del paziente
La La CFS è debilitante per tutti i pazienti, rendendoli in alcuni casi disabili, ma generalmente
non è una malattia progressiva. La debolezza e l'invalidità derivano da una combinazione di
sintomi, quali fatica, dolori muscolari e articolari, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione
ed in alcuni pazienti da associata depressione. I pazienti necessitano di trattamenti sintomatici
e di un supporto emotivo (vedi tabella 4). E' di vitale importanza che il medico sostenga il
paziente. Una alleanza terapeutica basata sulla fiducia e sullo scambio libero di idee può
ovviare alla possibilità di informazioni sbagliate sulla malattia. In assenza di trattamenti
provati, dovrebbero essere attentamente selezionate e provate le terapie empiriche. Allo
stesso tempo, i pazienti devono essere scoraggiati dall'usare rimedi "esotici" e non testati che
potrebbero rivelarsi pericolosi. Il medico deve continuamente fare attenzione ai nuovi problemi
medici senza assumere che ogni nuovo indizio possa trattarsi di una normale manifestazione
della CFS. E' pratica comune fissare le visite di controllo ogni 6 mesi, o qualora ci siano dei
cambiamenti o dei peggioramenti da parte del paziente. E' importante per le persone con CFS
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diminuire il ritmo della loro vita ed eliminare o ridurre l'esposizione a situazioni fisicamente o
psicologicamente stressanti. E' già stressante avere una malattia cronica. Un servizio di
counseling al paziente e alla sua famiglia, può essere d'aiuto nel dare loro la possibilità di
adattarsi all'incerto corso della malattia ed ai suoi effetti, e formulare ragguagli sui ruoli e sulle
relazioni all'interno e all'esterno della famiglia. Alcuni pazienti trovano beneficio partecipando
a dei gruppi di supporto per malati di CFS. Il paziente e la famiglia devono rendersi conto che
non esiste una diagnosi definitiva, o dei trattamenti terapeutici e nemmeno un programma
nutrizionale specifico ha migliorato la situazione, anche se è certo che una dieta bilanciata e
del riposo portano a dei benefici. Il paziente e i familiari potrebbero rivolgersi a dei
professionisti che aiutino il paziente nella vita quotidiana, e diano suggerimenti su come
richiedere un'eventuale pensione d'invalidità' oppure l'assistenza domiciliare.
I problemi
psichiatrici devono essere attivamente considerati e trattati.
Lo psichiatra deve avere
esperienza su come trattare un paziente con CFS o che soffre di simili malattie croniche e
dovrebbe far parte dell'equipe medica rassicurando il paziente che non verrà semplicemente
passato ad un altro specialista. Dati recenti indicano che una terapia di apprendimento
comportamentale può migliorare l'invalidità ed alcuni sintomi di certi pazienti i cui
comportamenti o percezione nei confronti della malattia, impediscono la guarigione. I pazienti
devono ricevere istruzioni su come bilanciare i momenti di attività e di riposo, nel
programmare degli obbiettivi realistici, come creare dei programmi flessibili in accordo con i
cambiamenti continui della loro forza e dei sintomi, e su come essere ottimisti sulla possibilità
di guarigione. Rivolgersi ad un terapista che può studiare delle strategie adeguate su come
risparmiare energia, e se possibile, ad uno terapista professionale per la riabilitazione,
potrebbe essere d'aiuto al paziente CFS per migliorare le capacità funzionali, limitare
l'immobilità e accrescere lo stile di vita, anche se i sintomi rimangono gli stessi. L'esercizio
fisico generalmente esacerba i sintomi e dovrebbe essere evitato. In ogni caso, anche se in
misura minima, il paziente dovrebbe essere incoraggiato ad apprendere gradualmente
un'attività' fisica tollerabile. Un programma lento e graduale che sia accettato dall'individuo, e
garantito da un programma di terapia fisica, può ridare certamente fiducia al paziente. Per i
bambini e gli adolescenti, il medico dovrebbe collaborare con la scuota per limitare il tempo
delle lezioni in classe, e ristabilire successivamente una frequenza graduale. Può essere
considerata la possibilità di impartire lezioni private a domicilio dell'ammalato.
Trattamenti farmacologici
Anche se non esiste un farmaco o gruppo di farmaci specifici per la CFS, potrebbero essere utili
dei trattamenti sintomatici per ridurre il dolore muscolare e alle ossa, mal di testa o sensazioni
febbrili, associati alla malattia, possono essere prescritte l'aspirina, altri farmaci
antinfiammatori non steroidei o l'acetaminofene. Gli antistaminici non sedativi possono
risolvere i sintomi allergici. I trials per la terapia CFS in doppio cieco con placebo, non hanno
trovato utilità o solo utilità limitata per gli altri farmaci testati. Il primo esperimento riportato
non considera il farmaco Acyclovir migliore del placebo, mentre una larga porzione di pazienti
hanno beneficiato dal placebo.
Anche se alcuni medici prescrivono immunoglobuline
intramuscolo o gamma globuline endovenose, tre esperimenti sulle immunoglobuline
hanno dimostrato dei risultati conflittuali sull'efficacia. Anche se esiste un'alta percentuale di
pazienti con CFS allergici, un esperimento sulle terfenadine non ha provato alcun beneficio nei
pazienti con CFS. Un esperimento placebo/controllato di acidi grassi essenziali ha trovato
efficacia solo in alcuni pazienti mentre un secondo non ha conferma. Anche gli estratti di
fegato iniettabili non sono sembrati efficaci durante i trials clinici controllati. Recentemente è
stata riportata una connessione tra CFS ed ipotensione posturale. Lo studio ha provato che 22
pazienti su 23 con CFS sono risultati positivi al test della ipotensione posturale e alla
provocazione farmacologica. Di tutti i positivi, 16 hanno riportato una guarigione completa o
parziale della fatica dopo un trattamento non controllato con cortisone, agenti beta bloccanti, e
disopiramide, da soli o in combinazione. Si sta sperimentando uno studio randomizzato con
placebo, per validare questi risultati preliminari. Sono state provate parecchie terapie
empiriche addizionali per la CFS poiché uno studio ha dimostrato il beneficio a basse dosi di
antidepressivi triciclici nella fibromialgia, tra questi la amitriptilina, desiprarnina, doxepina, e
-9-
nortriptilina vengono prescritti spesso ai pazienti CFS. Si ha una simile esperienza con esiti
positivi, con i triciclici e con gli inibitori selettivi del reuptake della serotonina (SSRIs) . Oltre a
colpire la depressione, alcuni antidepressivi sembrano agire migliorando la qualità del sonno
CFS diminuendo il dolore, anche se i pazienti CFS spesso confermano che gli antidepressivi a
piene dosi esacerbano la fatica. E" necessario intensificare le dosi molto lentamente e ciò
richiede tempo nell'identificare il beneficio, o provare un più efficace antidepressivo, come la
desiprarnina, SSRI come la fluoxetina e seertralina, o inibitori monoamina-ossidasi. Molti
pazienti sono estremamente sensibili a questi farmaci ed è pratica comune iniziare il
trattamento con un decimo o un quarto della dose usuale. Anche se mancano i risultati di
alcuni esperimenti, alcuni pazienti CFS che soffrono di crisi di panico e ansia, hanno avuto dei
benefici da ansiolitici come l’alprazolam, clonazepam, e altre benzodiazepine o buspirone. Dato
che non esistono delle cure specifiche per la CFS, si provano varie terapie prima che il paziente
riporti dei benefici. Sia il medico che il paziente devono avere una mentalità molto aperta per
provare vari farmaci cd apprezzare ogni piccolo miglioramento che si verifichi.
Teoria etiologica
Si sta ancora indagando sulla etiologia delta CFS. Visto l'eterogeneità' delta sindrome, molti
ricercatori sono discordi nello stabilire che la malattia è causata da un agente esterno. Per
esempio, anche se alcuni pazienti mostrano alcuni tra i più diversi disturbi immunologici, non
esiste uno schema valido che elenchi tutti i disturbi, ed alcuni pazienti hanno esami regolari.
Molte volte la sindrome segue ad un'infezione o un trauma fisico o psicologico, ma alcuni fasi si
sviluppano gradualmente senza che ci sia un evento scatenante. Appaiono dei livelli alti di
anticorpi ad alcuni virus nei pazienti, ma non in tutti. Infine, anche se molte persone con CFS
soffrono di ansia e depressione, che potrebbero o meno preannunciare la CFS, circa un terzo
dei pazienti CFS non hanno una malattia psichiatrica. Molti ricercatori credono che la CFS
rappresenti un insieme di sintomi scatenati da più combinazioni di vari fattori infettivi e non
infettivi. Questa idea è conforme al fatto che anche la CFS, come l'ipotensione e l'anemia, può
essere considerata una condizione clinica.
Agente infettivo
Malgrado gli sforzi di laboratorio, non sono stati ancora pubblicati dati sufficienti a stabilire
come causa di CFS un virus specifico o un microbo. Non hanno avuto successo neanche i
recenti studi per confermare come causa di CFS un retrovirus o un spumavirus. Altri virus
conosciuti o recentemente scoperti sono studiati come fattori determinanti di CFS. Sembra
probabile che agenti infettivi, oltre ad altri fattori, possono scatenare la sindrome. La prova
deriva da un attento studio condotto su nuove infezioni con B. burgdorferi. nelle quali la CFS si
è manifestata in seguito alla apparente risoluzione dèll'infezione batterica. Una varietà di virus
comuni possono essere riattivati nei pazienti CFS come l'EBV, cvtomegalovirus, herpes simplex
virus 1 e 2, human herpes virus 6 (HHV6) . Molti studiosi credono che la riattivazione dei virus
avvenga successivamente a dei primitivi disturbi immunologici. Non ci sono prove che
stabiliscano un legame tra questi virus o enterovirus come il coxsackievirus e echovirus, come
causa di CFS o dei suoi sintomi .
ad altri fattori, possono scatenare la sindrome. La prova deriva da un attento studio condotto
su nuove infezioni con B. burgdorferi. nelle quali la CFS si è manifestata in seguito alla
apparente risoluzione dèll'infezione batterica. Una varietà di virus comuni possono essere
riattivati nei pazienti CFS come l'EBV, cvtomegalovirus, herpes simplex virus 1 e 2, human
herpes virus 6 (HHV6) . Molti studiosi credono che la riattivazione dei virus avvenga
successivamente a dei primitivi disturbi immunologici. Non ci sono prove che stabiliscano un
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legame tra questi virus o enterovirus come il coxsackievirus e echovirus, come causa di CFS o
dei suoi sintomi .
Teorie immunologiche
Altre teorie sull'etiologia della CFS si basano sul sistema immunitario. Una teoria sostiene che
la malattia causi una costante stimolazione antigenica nei confronti del sistema immunitario e,
come conseguenza, una costante risposta immunologica a quella stimolazione. Un'ipotesi
suggerisce che una volta eliminato o controllato l'antigene nella fase acuta della malattia, il
sistema immunitario rimane a livelli di elevata attività anziché ritornare a livelli normali. In
relazione a questa ipotesi, il sistema immunitario produce livelli elevati di elementi
infiammatori e citokine come le interluchine e l'interferone che scatenano i sintomi influenzali
nella CFS. In ogni caso, non sono stati trovati livelli abnormi di citokine nei pazienti CFS.
Sistema nervoso centrale
Il modello di un interessamento primario del sistema nervoso centrale e predominante in altre
teorie sulla eziologia della CFS, che cercano di unificare le diverse caratteristiche biologiche e
cliniche della sindrome. Con riferimento a questa teoria, l'interazione tra i vari eventi (per
esempio un agente infettivo, fisico o uno stress emotivo, l'esposizione ambientale e genetica e
condizioni psichiatriche) prima del manifestarsi della sindrome converge in una condizione
clinica che continua per mezzo di una risposta patologica specifica a quegli eventi. Questa
risposta patologica può rappresentare un elemento di ostacolo ai comuni processi biologici,
coordinati dal sistema nervoso centrale. A supporto di questa teoria ci sono i risultati di uno
studio controllato sulle neuroendocrino. Un gruppo di pazienti CFS dimostravano un sottile
deficit dell'ormone cortisolo all'opposto dell'ipercortisolemia che caratterizza la melanconia, una
delle forme maggiori e più comuni di depressione. Questo suggerisce non solo che i disturbi
dell'asse ipotalamo-ipofisario-surrenalinico (HIPA) giocano un ruolo in entrambi le sindromi,
ma risultati portano ad una distinzione biologica tra CFS e le principali forme di depressione e
offrono una spiegazione del loro sovrapporsi. Dato che il cortisolo è un potente soppressore
delle risposte immunologiche, questa scoperta potrebbe spiegare alcuni disturbi immunitari
visti in alcune persone con CFS. E' stato riportato un ipocortisolismo in alcuni pazienti con
fibromialgia, una malattia simile alla CFS. Sebbene i ricercatori hanno appena cominciato ad
esplorare a livello molecolare l'interazione tra stress, Sistema neuroendocrino e risposta
immunologica questa sembra essere un'interessante area di ricerca. Una ricerca preliminare
suggerisce anche una sovrapposizione tra la CFS e la ipotensione posturale, una malattia
potenzialmente curabile. Questo riscontro è consistente con l'anormalità neuroendocrina sopra
descritta e se provato, confermerebbe la teoria che la CFS è una malattia multisistemico un
prominente coinvolgimento del CNS.
Conclusione
La CFS è contornata da grosse controversie e speculazioni. E' caratterizzata da un elemento in
particolare o da un insieme eterogeneo di problemi? Qual'èla sua relazione con le infezioni,
con il sistema immunitario, con l'ipotensione posturale e con i disturbi dell'umore? Come può
essere trattata? Questi temi continuano ad essere affrontati e spesso lasciano sia al paziente
che al medico un gran senso di frustrazione. Per il momento né i ricercatori né i medici hanno
la risposta. Nel trattare i pazienti con CFS il medico deve adottare quelle metodiche che hanno
sempre fatto della medicina un'arte: escludere problemi alternativi, alleviare i sintomi e offrire
una guida al paziente.
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Guida per una valutazione clinica della CFS e di altre malattie associate
ad una fatica cronica inspiegabile.
La fatica prolungata è una fatica persistente che dura da un mese o più. La fatica cronica è
definita come persistente o ricorrente che duri per minimo 6 mesi o più. La presenza di una
fatica cronica prolungata richiede una valutazione clinica per identificare e sottolineare le
condizioni che richiedano un trattamento. Non possono essere fatte senza una tale valutazione
altre diagnosi o classificazioni dei casi di fatica cronica. Nella valutazione clinica devono essere
compresi i seguenti punti:
1. una completa descrizione delle condizioni fisiche e psicosociali al manifestarsi della fatica;
presenza di depressione o altri problemi psichiatrici; episodi di sintomi non spiegabili; abuso di
alcool o di altre sostanze; uso di farmaci o integratori alimentari.
2. Un esame psichico per identificare anormalità nell'umore e nelle funzioni intellettuali, nella
memoria e nella personalità; particolare attenzione deve essere data ai sintomi di depressione
o ansia, a crisi di autodistruzione, e nell'osservare segni di rallentamento psicornotorio. E'
d'obbligo fare una valutazione psichiatrica, psicologica o neurologica, nei casi sia 'individuato
un disturbo psichiatrico o neurologico.
3. Visita medica.
4. Devono essere prescritti anche degli esami di laboratorio compreso un emocromo completo
con formula leucocitaria, ves, livelli sierici alanina aminotrasferasi, proteine totali, albumine,
globuline, fosfatasi alcalina, azotemia, elettroliti, calcio, fosforo, glucosio, azotemia, elettroliti e
creatinina; determinazione dell'ormone stimolante tiroide (TSH).
Non si ritiene utile fare altri esami di screaning per tutti i pazienti come routine, comunque, si
dovrebbero prescrivere esami precisi per quei pazienti che suggeriscano altre diagnosi, come
per esempio la sclerosi multipla. I testi diagnostici per la Sindrome da Fatica Cronica (oltre a
quelli utilizzati per diagnosticare altre patologie) dovrebbero essere fatti in base ad un
protocollo di ricerca, Bisogna spiegare al paziente, che questi esami addizionali sono necessari
per diagnosticare la Sindrome da Fatica Cronica, e non per curarla.
Nella pratica clinica, non sono consigliati ulteriori test come esami di laboratorio e di immagini
neurologiche allo scopo specifico di diagnosticare la Sindrome da Fatica Cronica, compresi i
test sierologici anti Epstein-Barr, retrovirus, human herpesvirus 6, enterovirus, e Candida
albicans; i test di funzionalita' immunitaria, compresa la tipizzazione cellulare e studi
funzionali; studi di immagine compresa la risonanza magnetica e la scintigrafia (come la SPECT
e la PET) cerebrali.
CONDIZIONI CHE SPIEGANO LA FATICA CRONICA
Le seguenti condizioni escludono il paziente da una diagnosi di fatica cronica inspiegabile: 1.
Una condizione medica che può giustificare la presenza di una fatica cronica, come un
ipertiroidismo non trattato, apnea notturna, narcolessia, e condizioni iatrogene come per
esempio effetti collaterali ad un farmaco. 2. Una condizione medica precedente che non sia
stata documentata clinicamente e che non sia stata trattata, la cui continuità potrebbe
spiegare la stanchezza cronica. Tali condizioni potrebbero essere una neoplasia maligna oppure
un caso di epafite B o C non risolto. 3. Una diagnosi passata o presente di disturbi depressivi
o psicotici; disordini affettivi bipolari; schizofrenia di qualsiasi tipo; demenza di qualsiasi tipo;
anoressia nervosa, o bulimia nervosa. 4. Abuso di sostanze alcoliche o di altro tipo per circa 2
anni prima del manifestarsi della stanchezza cronica, o abuso corrente. 5.
Una obesità
severa. Devono essere esclusi tutti quei casi i cui risultati di laboratorio suggeriscano una
condizione particolare.
- 12 -
CONDIZIONI CHE NON GIUSTIFICANO UNA FATICA CRONICA
Le seguenti condizioni non escludono un paziente dalla diagnosi di fatica cronica inspiegabile:
1. Qualsiasi condizione caratterizzata da sintomi che non può essere confermata da test di
laboratorio diagnostici, compresa la fibromialgia, disturbi di ansia, disordini somatomorfi,
depressione non psicotica, neuroastenia, e ed altri multipli disturbi di sensibilità chimica.
2.
Qualsiasi condizione sotto un trattamento specifico, sufficiente ad alleviare i sintomi
associati a quella condizione e per la quale e' stato documentato un trattamento adeguato. Tali
condizioni comprendono l'ipertiroidismo per il quale l'adeguatezza della terapia ormonale
sostitutiva sia stata verificata con normali livelli di TSH, o l'asma per la quale viene
determinata l'adeguatezza del farmaco in base alla funzionalità polmonare ed altri esami.
3. Altre condizioni come la malattia di Lyme o la sifilide, che sono state trattate con una cura
definitiva prima che si svilupasse una sequela cronica e sintomatica.
4.
Risultati isolati e non ben conosciuti che emergono da una visita medica o da esami di
laboratorio che siano insufficienti a suggerire una condizione particolare. Tali condizioni
comprendono un elevato titolo di auto anticorpi antinucleo che sono insufficienti a sostenere
una diagnosi valida di malattia lieve del sistema connettivo, senza prove cliniche o di
laboratorio.
CATEGORIE DELLE CLASSIFICAZIONI MAGGIORI
Devono essere separati i casi inspiegabili di fatica cronica che sono causati dalla sindrome da
fatica cronica da quelli causati dalla fatica cronica idopatica, in base alle seguenti distinzioni:
Un caso di sindrome da fatica cronica si definisce in presenza delle seguenti condizioni: fatica
cronica inspiegabile, persistente e ricorrente di nuova natura che non sia causata da esercizio
fisico, non alleviata dal riposo, e che risulti nella riduzione dei livelli occupazioni e sociali
precedenti; lo sviluppo di quattro o più dei seguenti sintomi, i quali devono persistere per
almeno 6 mesi o più; disturbi della memoria e della concentrazione che siano abbastanza
severi da ridurre le precedenti attività occupazionali, sociali e di studio; mal di gola; linfonodi
cervicali e ascellari ingrossati; dolori muscolari, dolori alle ossa senza gonfiore o rossore; mal
di testa diverso da quello provato in passato; sonno non ristoratore; e malessere post esercizio
che perduri per più di 24 ore. Dovrebbe essere specificato il metodo usato per determinare la
presenza di questi ed altri sintomi.
- 13 -
AGGIORNAMENTO PER I MEDICI SULLA RICERCA, LA DIAGNOSI ED IL
TRATTAMENTO DELLA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA
Aggiornamento per i medici sulla ricerca, la diagnosi, ed il trattamento della Sindrome da
Stanchezza Cronica (dal CFIDS CHRONICLE - Association of America - The CFS research
Review)
Disturbo neuro-cognitivo nella CFS
Tutti gli studi
neuro-diagnostici strutturali e funzionali, sull’attività autonoma e sulle
disfunzioni neuro endocrine, valutano l’aspetto neuropatologico dei pazienti affetti da Sindrome
da Fatica Cronica (CFS).
La natura e l’estensione del coinvolgimento neurologico nella CFS sono ancora poco
conosciute, ma gli studi neuro cognitivi della ricerca sulla CFS sono in realtà molto consistenti.
I medici dovrebbe familiarizzare con questo argomento, in quanto i problemi cognitivi nella
CFS rappresentanto i sintomi più devastanti, causando un’invalidità funzionale che colpisce
l’85% dei pazienti, che riferisconono difficoltà di concentrazione, di attenzione e disturbi della
memoria.1 Questo articolo permette di osservare i dati relativi alla ricerca nei pazienti con CFS,
sull’aspetto neuro cognitivo e sulla possibile alterazione della struttura cerebrale.
Problemi cognitivi osservati
I test neuropsicologici confermano le anomalie cognitive, ma questi dati, non sono consistenti
nella loro natura, e le anomalie dei test potrebbero essere in contrasto con le descrizioni dei
sintomi giornalieri da parte dei pazienti. Diversi studi formali neuropsicologici, riferiscono
disturbi dell’attenzione, della memoria verbale e visiva, prolungamento dei tempi di reazione
nell’elaborazione di informazioni verbali complesse. In altri casi però non sono stati evidenziati
deficit relativi all’attenzione e alla memoria. 6-7
Nonostante le limitazioni metodologiche, la ricerca sui pazienti con CFS dimostra ampiamente
che i disturbi neuropsicologici riguardano principalmente l’elaborazione di informazioni verbali
complesse. Un recente studio, sta valutando se le difficoltà nell’apprendimento e nella memoria
derivano da una capacità rallentata di processazione dell’informazione, da difficoltà di
processazione verbale o da una sensibilità all’interferenza. Si é visto che vi sono pazienti
suscettibili ad una breve interferenza , che può essere paragonata ad un deficit di recupero
immediato e ritardato delle informazioni . 8
Un altro aspetto da considerare nella ricerca neuropsicologica concerne la relazione tra la fatica
riferita dal paziente ed il disturbo cognitivo nonché la performance oggettiva neuropsicologica.
Alcuni dati dimostrano che la fatica determinata da stress mentali non influisce con la
performance del paziente.
Uno studio condotto al New Jersey Cooperative Research Center finanziato dagli NIH, ha
dimostrato che in seguito a esercizio fisico i pazienti dimostrano disturbi cognitivi , rispetto ai
soggetti sani, suggerendo in questo modo che la fatica fisica potrebbe essere una variabile
fondamentale nel spiegare il disturbo cognitivo. 9 Anche altri studi hanno portato ad una simile
conclusione.
Va sottolineato che il disturbo cognitivo in molti pazienti con CFS non deve essere
necessariamente legato da una condizione psichiatrica di base.
Infatti, almeno uno studio, ha dimostrato che i pazienti con CFS senza comorbità psichiatrica
sottoposti ai test della memoria, dell’attenzione e dell’elaborazione delle informazioni,
- 14 -
evidenziavano un deficit, rispetto ad altri soggetti sani o a pazienti senza CFS, che
presentavano però malattie psichiatriche presenti. 10
Dati sullo studio delle tecniche di imaging neuro-funzionali
Si ipotizza, che alcuni dei sintomi della CFS, come il disturbo cognitivo, potrebbero derivare da
un’anomalia cerebrale.
Molti studi hanno evidenziato significanti anomalie sui pazienti con CFS sottoposti a risonanza
magnetica, rispetto ad un gruppo di controllo.
Soprattutto, gli studi relativi alla risonanza magnetica dimostrano una iperintensità di sostanza
bianca subcorticale prevalentemente nei lobi frontali.
In uno studio, condotto dal gruppo diretto dal Prof. Umberto Tirelli, Primario della Divisione di
Oncologia Medica A, all’Istituto Tumori di Aviano - Pordenone, si é dimostrato che i pazienti
con CFS non depressi mostravano un numero maggiore di piccole aree puntiformi di
ipercaptazione a carico della sostanza bianca, rispetto ai pazienti con CFS depressi o ai
soggetti sani. 15
Un altro approccio alla neuro immagine consiste nel misurare il flusso sanguigno cerebrale
attraverso la tomografia computerizzata a emissione di fotone (SPECT) . La maggior parte
degli studi sulla SPECT hanno dimostrato una significativa diminuzione del flusso sanguigno,
infatti, attraverso questa tecnica si sono evidenziate delle anomalie cerebrali su alcuni pazienti,
che invece non erano state rilevate dalla risonanza magnetica.
In uno studio, la diminuzione del flusso sanguigno nelle regioni cerebrali dei pazienti con CFS
rilevate dalla SPECT, sono state confrontate con quelle dei soggetti sani: le anomalie
riscontrate riguardavano l’80% dei pazienti con CFS.
I pazienti con CFS infatti, sono distinguibili dai pazienti con depressione unipolare in base alle
anomalie riportate dalla SPECT. 12
In più, significative ipoperfusioni di alcune aree cerebrali, evidenziate dalla SPECT, sono state
riscontrate nei pazienti con CFS, rispetto ai controlli di pazienti depressi.13
Almeno uno gruppo di ricerca, riconduce ad una positiva correlazione tra flusso sanguigno a
carico delle regioni frontali (sulla SPECT) e disturbo cognitivo.
Gli esperti, hanno ipotizzato che le anomalie del flusso sanguigno potrebbero ricoprire un
ruolo pato-fisiologico fondamentale nei disturbi congnitivi e nelle limitazioni dell’attività fisica
dei pazienti con CFS.14
Ci sono inoltre, delle pubblicazioni sulla tomografia ad emissioni di positroni (PET) relative ai
pazienti con CFS.
Attraverso la PET, una ricerca ha riportato un ipo metabolismo sul cervello di 18 pazienti con
CFS, che non era invece presente in 6 pazienti depressi ed in altri 6 pazienti sani.15
Come si distingue la CFS dalla depressione
I sintomi tipici della CFS sono descritti soggettivamente e questo, alimenta la controversia tra
l’eziologia organica e psicologica della malattia.
Alcuni medici confondono la CFS con la depressione clinica, che spesso causa difficoltà
cognitive. In realtà, i sintomi delle due patologie spesso si sovrappongono e molti pazienti con
CFS presentano anche la depressione, che potrebbe essere dovuta al loro stato di invalidità,
provocato dalla fatica o da variazioni viro-immunologiche nel cervello.
- 15 -
Come é già stato dimostrato però, gli studi dimostrano che alcune anomalie cerebrali dei
pazienti con CFS si differenziano da quelle dei pazienti che sono psicologicamente depressi.
La fase iniziale di questa ricerca necessità comunque di ulteriori approfondimenti. Uno studio
recente, ha dimostrato che i sintomi tipici dei pazienti con CFS si diversificano da quelli
osservati nei pazienti clinicamente depressi, ma sono invece molto più simili ai sintomi descritti
dai pazienti affetti da sclerosi multipla.16
Implicazioni per il trattamento
Molti dei dati sulle anomalie cerebrali, sono ancora preliminari per poterli mettere in pratica.
Anche se si sono fatte delle scoperte sulle anomalie cerebrali riscontrate tramite la risonanza
magnetica e la SPECT, e’ necessario sicuramente approfondire questi studi.
I medici dovrebbero comunque analizzare i dati relativi alle diagnostiche neurologiche, in
quanto alcuni pazienti che presentano lesioni cerebrali, e che potrebbero essere riferiti alla
CFS, in realtà, potrebbero invece presentare problemi neurologici, come ad esempio la sclerosi
multipla.
Tutti quei pazienti che presentano problemi neuro-cogninti dovrebbero essere indirizzare alla
riabilitazione.
A causa della loro condizione, i pazienti necessitano di assistenza nello svolgere mansioni
complicate ed impegnative, inoltre, durante le visite mediche spesso presentano difficoltà di
espressione verbale o di comprensione. Per questo motivo, e soprattutto, per il rallentato
processo di elaborazione delle informazioni, si consiglia ai medici di porre loro delle domande
specifiche, evitando una prolungata serie di quesiti.
BIBILIOGRAFIA:
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Marcel Deckker, 1994: 263-84.
2. DeLuca, J et al. J Neurol Neurosurg Psych. 1995: 58:38-43
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10. De Luca J et al. J Neurol Neurosurg Psych. 1997; 62:
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11. Natelson BH et al. J Neurol Sci. 1993; 120: 213-7.
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16. Johnson SK et al. J Affect Dis. 1996; 39: 21-30.
- 17 -
Test per la stanchezza cronica
Questo test ha la finalità di aiutarla a differenziare se la sua stanchezza è per così dire
"fisiologica" o meno.
Prima Parte
Ti senti stanco tutte le mattine, da almeno 6 mesi e niente ti riposa ?
SI
NO
La stanchezza aumenta a ogni sforzo e ti porta a diminuire le attività sociali ?
SI
NO
Sei una persona giovane, oppure sei una donna di età compresa tra i 35 ed i 40
anni ?
SI
NO
Da almeno sei mesi hai disturbi di memoria che interferiscono con i tuoi impegni
? ( es. : dimentichi le chiavi, l'agenda, devi pensare a lungo per capire che
giorno è e che ora è)
SI
NO
Soffri di dolori alle ossa e alle articolazioni, senza che sia possibile sospettare
reumatismi ?
SI
NO
Se fai uno sforzo, pur modesto, sei spossato per tutta la giornata ?
SI
NO
Provi dolori alle ghiandole del collo o delle ascelle ?
SI
NO
Soffri di forti mal di testa, diversi dai soliti ?
SI
NO
Sei soggetto a continue faringiti, che "non vanno mai via" ?
SI
NO
Il sonno riesce qualche volta a ristorarti, o hai sempre la sensazione di aver
dormito poco e male ?
SI
NO
Ti irriti per un nonnulla, sbotti per piccole cose e poi te ne accorgi ?
SI
NO
Ti senti depresso e triste senza avere particolari motivi d'insoddisfazione ?
SI
NO
Hai strani disturbi alla vista, come immagini confuse e difficoltà a mettere a
fuoco ?
SI
NO
Soffri spesso di febbricole che vengono e vanno senza lasciare apparentemente
traccia ?
SI
NO
Seconda parte
INTERPRETAZIONE DEL TEST
Se ha risposto sempre SI alle domande della prima parte del test ed almeno quattro volte SI
alle domande della seconda parte del test, è necessario approfondire rivolgendosi al suo
medico di famiglia.
- 18 -
Indice
Sindrome da stanchezza cronica o CFS
pag.
1
Definizione e sintomi
pag.
1
Cause, incidenza, e fattori di rischio
pag.
2
Diagnosi ed esami
pag.
2
Trattamento
pag.
3
Aspettattive (Prognosi)
pag.
3
Complicazioni
pag.
3
Visita dal medico
pag.
3
Informazioni per i medici
pag.
4
Introduzione
pag.
4
Storia della Malattia
pag.
4
Epidemiologia
pag.
5
Quadro clinico
pag.
5
Caratteristiche immunologiche
pag.
6
Caratteristiche neuropsicologiche
pag.
6
Valutazione dei pazienti
pag.
7
Bambini ed adolescenti
pag.
8
Gestione del paziente
pag.
8
Trattamenti farmacologici
pag.
9
Teoria etiologica
pag. 10
Agente infettivo
pag. 10
Teorie immunologiche
pag. 11
Sistema nervoso centrale
pag. 11
Conclusione
pag. 11
Guida per una valutazione clinica della CFS e di altre malattie associate
ad una fatica cronica inspiegabile.
pag. 12
Aggiornamento per i medici sulla ricerca, la diagnosi ed il trattamento
della sindrome da stanchezza cronica
pag. 14
Test per la stanchezza cronica
pag. 18
- 19 -
