Petizione - associazionecfs.it

Abbiamo creato una petizione perchè lo Stato Italiano riconosca la CFS/ME come malattia cronica
e invalidante, così come già fa l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Vi ringrazio se firmate a
questo indirizzo: http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs.
Di seguito trovate il testo della petizione.
Onorevole Ministro Ferruccio Fazio
Ministero della Sanità
V.le dell’Industria, 20
00144 ROMA
OGGETTO: Sindrome da Fatica Cronica - Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
On. Ministro,
le Associazioni Italiane CFS di Aviano e di Pavia, il sito e forum Cfsitalia, Amica, i medici che
diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e soprattutto gli ammalati, desiderano
sottoporre alla Sua attenzione alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue
Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – Sindrome da Fatica
Cronica/Encefalomielite Mialgica), una malattia seria e invalidante che in Italia è stata inserita
nell’edizione della “Clinical Evidence 2002-2003”, ma che purtroppo non è stata ancora inclusa tra
le malattie pienamente riconosciute da parte del Ministero della Sanità.
La Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è una patologia per la quale i Centers for Disease Control
(CDC) di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un gruppo di studio
internazionale (Fukuda e coll., Annals of Internal Medicine 1994; 121: 953-959) e per la quale i
National Institutes of Health statunitensi hanno edito una pubblicazione medico-scientifica rivolta ai
medici, per migliorare la loro informazione su questa patologia. Nella nuova definizione dei CDC di
Atlanta, un caso di Sindrome da Fatica Cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni:
una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non é alleviata dal riposo, che si esacerba
con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività
occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti
sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione
severi, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle
articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore,
debolezza post esercizio fisico.
Tutte le informazioni sulla sintomatologia e l'approccio diagnostico si possono trovare nelle linee
guida canadesi http://www.cfsitalia.it/Documenti/Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf e in
questo video tratto dalle linee canadesi stesse dove vengono descritti tutti i sintomi possibili della
me/cfs http://www.youtube.com/watch?v=ypc14pbi5bE .
Sono ormai trascorsi molti anni da quando il Dr. Donato Greco aveva coordinato sotto l’egida
dell'Istituto Superiore di Sanità uno studio conoscitivo sulla CFS/ME in Italia che aveva coinvolto
vari centri di riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
(C.R.O.), l'Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma, ed il San
Raffaele di Milano. Questo studio aveva dimostrato l’effettiva esistenza in Italia di questa patologia
secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano
casi in tutto il mondo tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga la patologia già da
tempo (codice ICD 10 G93.3).
Dati scientifici sugli aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS sono stati raccolti dal
gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (C.R.O.) di Aviano e pubblicati sugli Archives of
Internal Medicine (U Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120), sullo Scandinavian Journal of
Immunology (U Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e sull’American Journal of Medicine (U Tirelli et
al., 105 (3A) 54S-58S, 1998). Diversi gruppi di ricerca nel mondo hanno avviato ricerche sulla
CFS con l'obiettivo di identificare difetti genetici, cause ambientali, marcatori diagnostici di
patologia. Da queste ricerche non sono ancora emersi risultati chiari tuttavia si sono delineate
alcune linee di interesse che riguardano associazione tra varianti genetiche e risposte anomale ad
agenti ambientali. Uno dei problemi maggiori è dato dalla scarsa conoscenza della patologia e dalla
grande eterogeneità dei pazienti. Lo scorso ottobre 2009, alcuni ricercatori del Whittemore
Perterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Insitute (parte dei
National Institues of Health, l'Istituto Superiore di Sanità americano) hanno pubblicato sulla
prestigiosa rivista Science uno studio di un possibile collegamento della CFS/ME con un retrovirus
xenotropico (Xenotropic Murine leukemia virus-Related Virus, XMRV). Non è la prima volta che
la CFS viene associata con una infezione virale cronica, tanto è vero che la patologia è stata anche
definita fatica post virale. Tra gli agenti virali segnalati gli Herpes virus sono universalmente
sospettati per la grande diffusione e per la frequente riattivazione osservata nei pazienti
(specialmente il virus EB, cytomegalovirus and HHV-6), ma anche gli enterovirus (poliovirus,
coxackie, echovirus), il virus parainfluenzale PIV5, il parvovirus b19, vari retrovirus (es. HTLV-2,
spumavirus) sono stati associati alla CFS. Attività retrovirali nei pazienti con CFS sono stati
descritti da Holmes fin dal 1986. Le ragioni di una indagine sulla presenza del virus xenotropico
murino XMRV (Xenotropic Murine leukemia related-Related Virus) derivano dalla pubblicazione
del risultato di uno studio che ha associato la presenza di questo retrovirus in tumori della prostata
difettivi per Rnasi L, un'attività enzimatica da cui dipende l'efficenza dell'attività Natural Killer
(NK), attività che, come è noto è ridotta nei soggetti con CFS. XMRV è sicuramente un'entità
infettiva interessante per le sue caratteristiche di inserirsi nel DNA dell'ospite in posizioni prossime
a siti importanti per l'attivazione e la trascrizione di proteine che possono influenzare la produzione
di ormoni e proteine attivatorie e, per questo motivo, molti laboratori che indagano sulla CFS
stanno indagando anche su XMRV. Questo virus è risultato presente con una frequenza elevata in
soggetti con tumore alla prostata e con CFS americani, mentre non è associato né al tumore alla
prostata né alla CFS in Europa. Questa discrepanza fa pensare che XMRV sia associato ad alcune
popolazioni, ad un particolare ambiente e non direttamente alla patologia. Anche se XMRV non è la
causa diretta di patologie tumorali e/o immunitarie l'ipotesi della presenza di un agente causale di
tipo virale o retrovirale associata ad una costituzione genetica permissiva è sicuramente corretta nel
caso della CFS. La possibilità di indagine è ovviamente limitata ai soli agenti virali conosciuti e
qualora venga fatta una associazione è necessario determinare se l'agente infettivo imputato sia la
causa primaria o la causa scatenante/favorente la patologia. Fatte queste considerazioni resta il fatto
che la CFS è una patologia con caratteristiche simil-influenzali che limita la qualità della vita, le
capacità di lavorare, le possibilità relazionali, che viene difficilmente diagnosticata e trattata in
modo non corretto, situazione che genera sfiducia del paziente nei confronti della istituzioni
sanitarie incapaci di raccoglierne i bisogni.
Varie associazioni in tutto il mondo (4 in Italia) sono impegnate nel promuovere la ricerca sulla
patologia e nella sensibilizzazione degli operatori sanitari e dell’opinione pubblica. Il fine ultimo è
quello di ottenere un riconoscimento dello stato di malattia, attenzione da parte del servizio
sanitario, prevenire i danni provocati da interventi terapeutici errati. accade spesso infatti che la
patologia venga confusa con altre patologie, particolarmente le patologie psichiatriche a causa dello
stato di depressione e di frustrazione dei pazienti colpiti da uno stato di prostrazione fisica
apparentemente senza ragione e senza speranze di risoluzione.
Nessun malato di CFS/ME è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una
malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi
periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti,
spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la
possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato
in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia
a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più
diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi
psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era
pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e
comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po’ ma non si sa di che
cosa se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS/ME, attraverso
l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine,
reumatologiche etc.).
In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella
dell’On. Giorgetti (1998) e quella dell’On. Ruzzante (2004) per evidenziare come l’ultima risposta
del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato,
nei fatti, trascorrere inutilmente 8 anni di sofferenze senza che lo Stato si prendesse cura dei malati
italiani di CFS/ME. E’ difficile con questi sintomi avere la forza di protestare, di farsi sentire, di
comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con questa patologia denunciano
una disabilità comparabile ad altre condizioni mediche affaticanti, come l'AIDS all'ultimo stadio, il
lupus, l'artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La CFS/ME ha effetto sullo stato
funzionale della persona e sul suo benessere più di patologie mediche maggiori come la sclerosi
multipla, l'insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spesso i pazienti si ritrovano
addirittura derisi e sono ignorati dal Ministero della Sanità.
Il ruolo delle Associazioni é molto importante per la diffusione delle informazioni su questa
patologia ed é di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi rivolgersi. Le
Associazioni sarebbero molto grate di ricevere un Suo cortese interessamento in particolare nei
confronti dei problemi dei pazienti e rimangono comunque a Sua completa disposizione per
eventuali comunicazioni al riguardo.
Con questa lettera gli ammalati e tutti coloro a cui sta a cuore la loro situazione stanno cercando di
fare opera di sensibilizzazione su questa strana ma gravissima patologia. Per questo si adoperano
per farla riconoscere e a tal proposito chiedono:
- la codifica e tabellazione della CFS da pare dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
- l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
- la promozione di una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli
Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS e sulla
relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze)
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Giada Da Ros
Presidente
C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA - Aviano
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Roberta Ardino
Presidente
C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA
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CFSitalia.it
Sito e forum sulla CFS/ME
Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica
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Francesca Romana Orlando
Vice Presidente di AMICA
Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale
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