Le cure palliative nello scompenso cardiaco avanzato. Massimo Romanò Milano 23 maggio 2016 Mio caro Marco, Sono andato stamattina dal mio medico, Ermogene, recentemente rientrato in Villa da un lungo viaggio in Asia… Ho deposto mantello e tunica; mi sono adagiato sul letto. Ti risparmio particolari che sarebbero altrettanto sgradevoli per te quanto lo sono per me e la descrizione del corpo d'un uomo che s’inoltra negli anni ed è vicino a morire di un'idropisia del cuore. Diciamo solo che ho tossito, respirato, trattenuto il fiato, secondo le indicazioni di Ermogene, allarmato suo malgrado per la rapidità dei progressi del male, pronto ad attribuirne la colpa al giovane Giolla, che m'ha curato in sua assenza. E' difficile rimanere imperatore in presenza di un medico; difficile anche conservare la propria essenza umana: l'occhio del medico non vede in me che un aggregato di umori, povero amalgama di linfa e di sangue. E per la prima volta, stamane, m'è venuto in mente che il mio corpo, compagno fedele, amico sicuro e a me noto più dell'anima, è solo un mostro subdolo che finirà per divorare il padrone. Ma, ormai, non credo più, come finge ancora Ermogene, nelle virtù prodigiose delle piante, nella dosatura precisa di quei sali minerali che è andato a procurarsi in Oriente. E' un uomo fine; eppure, m'ha propinato formule vaghe di conforto, troppo ovvie per poterci credere; sa bene quanto detesto questo genere d'imposture, ma non si esercita impunemente più di trent'anni la medicina. Perdono a questo mio fedele il suo tentativo di nascondermi la mia morte Definizione di cure palliative-OMS Rappresentano un approccio multidisciplinare e globale ai pazienti con malattia avanzata e progressiva. Favoriscono il controllo del dolore e degli altri sintomi e il supporto ai problemi psicologici, sociali e spirituali. Vanno applicate precocemente, insieme al trattamento attivo della malattia di base (cure simultanee) Migliorano la qualità della vita del paziente e della famiglia. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en Scopi delle cure palliative Rispettare la vita e considerare il morire come un evento naturale Non facilitare nè ritardare la morte Fornire sollievo dal dolore e da altri sintomi angoscianti Integrare gli aspetti psicologici e spirituali nella cura del malato Offrire un sistema di supporto per aiutare i pazienti a vivere il più attivamente possibile sino alla morte Offrire un sistema di supporto alla famiglia per far fronte alla malattia dei pazienti e al proprio lutto http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en Le cure palliative in cardiologia http://www.ersj.org.uk/content/32/3/796.full Expected outcomes of early palliative care approach “Good death” in the most appropriate loca3on. Be6er pain and symptom management. Be6er long term outcomes for bereaved rela3ves. Improved experience of care. Be6er quality of care. Lower health care costs. Zhang et al. Arch Intern Med 2009:194:480-488 End stage HF Classe NYHA IV, con caIva qualità della vita Ipotensione arteriosa e/o ritenzione di liquidi Segni di cachessia cardiaca Più di una ospedalizzazione negli ul3mi 3-­‐6 mesi Scarsa risposta alla CRT quando indicata Non indicazione al trapianto cardiaco o al supporto meccanico al circolo Necessità di frequente o con3nuo supporto infusivo PROGNOSI " CIRCA 50 % PAZIENTI MUORE ENTRO 5 ANNI DALLA DIAGNOSI " SCOMPENSO “SEVERO”: 50% MUORE ENTRO 1 ANNO " RUOLO DELLE COMORBIDITA’ Sopravvivenza dei pazienti in stadio D trattati con la migliore terapia farmacologica 1 Survival 0.8 0.6 J Cardiac Failure 2003;9:180-7 0.4 0.2 0 0 6 Months in Trial 12 1.00 Percent Survival 0.90 0.80 0.70 0.60 0.50 0.40 0.30 0.20 0.10 0.00 0 6 12 18 24 30 36 42 48 54 Months Post Enrollm ent N Engl J Med 2001; 345:1435-43 J Am Coll Cardiol 2007 50:741-7 Le comorbidità Zoom sui pazienti con SC e comorbidità in Europa Comorbidità frequentemente accompagnano lo SC Con aumento di morbidità, mortalità,e rido<a qualità di vita 3226 outpaAents with chronic heart failure analysed AIM OF THE ANALYSIS Assessing the -­‐ prevalence, -­‐ prognosAc implicaAons, -­‐ determinents, and -­‐ regional variaAon, of their comorbidiAes. van Deursen VM et al. Co-morbidities in patients with heart failure: an analysis of the European Heart Failure Pilot Survey. Europ J Heart Fail. 2014;16:103-111. Prevalenza di comorbidità …le prevalenA sono… IRC 74% Anemia Diabete 41% 29% 29% Proporzione di pazienA Con almeno 1 comorbidità BPCO Stroke 15% 11% Il numero di comorbidità aumenta con la gravità dello SC. van Deursen VM et al. Co-morbidities in patients with heart failure: an analysis of the European Heart Failure Pilot Survey. Europ J Heart Fail. 2014;16:103-111. Implicazioni prognostiche delle comorbidità Prognos3c implica3ons of comorbidi3es are assessed by populaAon a<ributable risks (PARs*), corresponding to the % of all-­‐cause mortality in the popula3on a6ributable to the comorbidity: Mala^a renale cronica Anemia Diabete BPCO 41% (95% CI, 29-­‐51%) 37% (95% CI, 27-­‐46%) 14% (95% CI, 5-­‐–23%) 10% (95% CI, 3-­‐16%) * “PAR can be described as the reduc3on in mortality that would be observed if the popula3on was en3rely unexposed to a certain c-­‐morbidity, compared with the mortality pa6ern in pa3ents without that comorbidity” van Deursen VM et al. Co-morbidities in patients with heart failure: an analysis of the European Heart Failure Pilot Survey. Europ J Heart Fail. 2014;16:103-111. Stages in the development of HF and recommended therapy by stage. Yancy C W et al. Circulation. 2013;128:e240-e327 Lo scompenso cardiaco avanzato. Definizione e inquadramento Problemi • Definizione di scompenso avanzato • Eterogeneità stadio D • Come determinare la prognosi Eventi clinici e segni utili per identificare il paziente con SC avanzato Ripetute (≥2) ospedalizzazioni e accessi a PS per SC nell’anno precedente Progressivo deterioramento della funzione renale Perdita di peso senza altre cause (cachessia cardiaca) Intolleranza a ACE inibitori per ipotensione e/o insufficienza renale Intolleranza ai beta bloccanti per peggioramento di SC o ipotensione Frequente ipotensione sistolica ( <90 mm Hg) Dispnea persistente nel vestirsi e/o lavarsi, che richiede il riposo Incapacità a camminare per 1 isolato per dispnea o astenia Necessità di aumentare la dose di diuretico con uso di metolazone Progressiva riduzione di sodio sierico, in genere <133 mEq/L Frequenti shock da ICD Yancy C, Jessup M, et al. 2013 ACCF/AHA Guidelines for the Management of Heart Failure. JACC. 2013;62 (16):e147-­‐e239. “Let food be the medicine and medicine be the food.” ― Hippocrates Gennaio 2006-Ottobre 2015 136 pz (90 M e 44 F, età media 76.8 anni), pari al 9.3% del totale dei pz ricoverati per SC Degenza media di 37,5 giorni 2.5 ricoveri nei sei mesi precedenti la morte 51 pz erano portatori di ICD, 18 dei quali con supporto biventricolare. In 9 casi è stato registrato negli ultimi 7 giorni intervento ripetuto dell’ICD su TV o FV. In 6 casi l’ICD è stato disattivato e in 3 casi riprogrammato. Nessun malato è morto per TV o FV. 37 pazienti con pacemaker definitivo 78 pazienti con IRC: 18 pz erano in HD cronica e 7 in DP. In 12 casi è stata eseguita almeno una seduta di ultrafiltrazione. In 44 pz emotrasfusione ripetuta per anemia (Hb ≤9 g/dl). In tutti gli ultimi 32 casi si è provveduto a somministrazione di con morfina ev o midazolam, per un tempo variabile da 3 a 8 giorni Le caratteristiche ecocardiografiche principali erano: FEVS 0.33 con insufficienza mitralica severa FEVS 0.28 con insufficienza mitralica lieve-moderata Disfunzione del VD (TAPSE < 13 mm) Romanò M et al Arch Med Sci Atheroscler Dis 2016; 1: e32–e37 Traiettorie di fine vita BPAC CRTD Infezione tasca Disidratazione 5 sostituzioni CRTD FV FV FV CH 5.01 8.01 4.03 1.07 2.07 03.07 5.07 10.07 12.07 2.08 7.08 11.08 12.08 6.10 10.10 11.10 12.10 6.11 11.13 Traiettorie di fine vita BP SC SC SC SVM Dopo impianto di ICD non più aritmie sostenute PM IMA IRC IV SC TV SC DP TV ICD Peritonite 7.04 9.04 6.06 10.06 11.06 12.10 06.11 2.12 7.12 12.13 HD 7.14 PCI 8.14 6.15 12.15 Traiettorie di fine vita BPAC BPAC+ SVA PCI CVG CVG IRC-III stadio AICD IRC-IV stadio Dialisi 5.88 8.07 9.07 3.08 2.10 11.10 5.11 9.12 6.13 8.15 10.15 1.16 Le cure palliative nel paziente con scompenso cardiaco avanzato Percentage of Hospice Admissions by Primary Diagnosis 5,2% Cancer 8,2% Debility Demen3a 11,2% 36,9% Heart disease Lung disease 12,8% 14,2% Other 2012 NHPCO Facts and Figures on Hospice Care + 81 giorni L’erogazione delle cure domiciliari in Italia- Rilevazione 2008 Diagnosi non oncologica N° centri rispondenA all’item % su totale pazienA non oncologici Neurologica 91/312 35.4% Epatologica 91/312 9.8% Cardiologica 91/312 7.8% Pneumologica 91/312 6.4% HIV 91/312 0.2% Altra patologia 91/312 40.3% Scaccabarozzi G et al I Quaderni di Monitor 2010;26: 42-­‐63 Current Opinion in Cardiology 2011,26:144–148 Perchè vi è mancanza di attenzione alle cure a fine vita nello scompenso cardiaco? Convinzione che le cure palliative riguardino solo pazienti morenti o affetti da malattie maligne Timori che attivare cure palliative corrisponda a sospensione di ogni terapia attiva dell’IC Non tutti i pazienti con IC vengono curati dai cardiologi: a. Timore che venga avviato a cure palliative il paziente “sbagliato” b. Difficoltà per i non cardiologi di valutare se tutte le opzioni siano state considerate Difficoltà a determinare la prognosi Gap fra buoni propositi e realtà comunicativa Interventi a fine vita 11% - Rianimazione cardiopolmonare 25% - Supporto ventilatorio 40% - Sondino nasogastrico per alimentazione 59% - Preferenza per cure di supporto (report familiare) 10% - Aspetti di assistenza contrari ai desideri dei pazienti SUPPORT Study JAMA 1995;274:1591 una decisione cruciale … in un momento cri3co! Hilton AK, Jones D, Bellomo R. Clinical review: The role of the intensivist and the rapid response team in nosocomial end-­‐of-­‐life care Cri3cal Care 2013, 17:224-­‐234 End stage HF Classe NYHA IV, con caIva qualità della vita Ipotensione arteriosa e/o ritenzione di liquidi Segni di cachessia cardiaca Più di una ospedalizzazione negli ul3mi 3-­‐6 mesi Scarsa risposta alla CRT quando indicata Non indicazione al trapianto cardiaco o al supporto meccanico al circolo Necessità di frequente o con3nuo supporto infusivo Astenia Malnutrizione-­‐CONUT score “Ogni qualvolta la mala/a sia troppo forte rispe5o ai rimedi a disposizione, il medico certamente non dovrà aspe5arsi che possa avere la meglio…..Tentare un tra5amento fu?le significa mostrare un’ignoranza che è alleata della follia.” Hippocra?c Corpus in Reiser, Dick and Curran, 1977. “Per coloro le cui vite erano sempre in uno stato di mala/a interiore, Asclepio non tentò di prescrivere un regime che facesse della loro vita una miseria prolungata.” Platone, Repubblica. G Ital Cardiol 2016;17:6-­‐10 Symptoms in HF patients during the last 6 month of life Symptom (%) n=80 Breathlessness Pain Fatigue Anxiety Limitation in physical activity Nausea Ankle swelling Constipation Anorexia Sleeplessness Cough 88 75 69 49 49 48 44 42 41 36 35 Confusion Dizziness Urinary incontinence Orthopneoa Diarrhoea Pruritis Depression Thirst Palpitation Nocturia 29 21 20 19 12 12 9 9 5 4 L. Nordgren, S.Sorensen, Eur J of Cardiovascular Nursing 2003;2:213-7 Dispnea Garantire ambiente asciutto; controllare la posizione del paziente, rassicurarlo Ossigeno Morfina o altri oppioidi in formulazione shortacting Ansiolitici , soprattutto durante la notte Il trattamento della dispnea è più importante della determinazione del livello di creatinina Cachessia e Anoressia Pazienti con scompenso cardiaco sono inappetenti e perdono peso significativamente. Focalizza che: Per pazienti cachettici va considerata dieta ad alto contenuto calorico e proteico – Patienti possono sviluppare bassi livelli di colesterolo e considera l’interruzione di statine – Vitamine – Considera il dietista Nausea e Vomito Pazienti con SC avanzato hanno cause multiple di nausea e vomito Considera cause farnacologiche Se nausea costante, insufficienza renale Haloperidol 1.5-3mg per os Metoclopramide 10mg po Domperidone 10mg tds Low-dose levomepromazine 3-6mg od – Chiediamo sempre se dorme? Cattivo umore, depressione, insonnia, ansia, sonnolenza Antidepressivi (sertralina 50 mg/die, citalopram 10-20 mg/die, mirtazapina 15-30 mg/die) Oppioidi notturni e/o benzodiazepine PaAents Want These Discussions—Even at End of Life Chiediamo sempre se ha dolore? 75% dei pz con HF lamenta dolore Considerare gli aspetti psicologici, emozionali e spirituali di ciò che significa il dolore (progressione della malattia) Valutazione attenta della sede del dolore (altre cause oltre che HF) Scaletta analgesica 1. Farmaci non oppioidi (Paracetamolo 1g ogni 6-8 ore) 2. Oppioidi (tramadolo 50-100 mg ogni 6 ore) ± analgesia 1 3. Morfina per os sciroppo-sol orale Oramorph (20-40 mg ogni 4-6 ore) 4. Oppioidi ad alte dosi (morfina cloridrato 5-10 mg ogni 6-8 ore) ± analgesia 1 NSAID peggiorano HF! Tempesta aritmica nelle ultime 24 ore Kinch Westerdhal Circulation 2014 129: 422-429 Luogo di morte Kinch Westerdhal Circulation 2014 129: 422-429 (J Cardiac Fail 2010;16:106-­‐113) (J Cardiac Fail 2010;16:106-­‐113) Heart Rhythm 2010;7:1537–1542 Heart Rhythm 2010;7:1537–1542 J Gen Intern Med 2008 23(Suppl 1):2–6 J Gen Intern Med 2008 23(Suppl 1):7-12 Disattivazione di dispositivi impiantati Quesiti Etico? Legale? Suicidio assistito? Eutanasia? Esistono linee-guida? Chi dovrebbe disattivare? Come documentare il percorso di disattivazione? • Quando iniziare a discuterne? • • • • • 1. Vi è un generale accordo circa l’eticità della disattivazione di un ICD a fine vita 2. Vi è significativa differenza invece rispetto alla disattivazione di un pacemaker. 3. La disattivazione di un ICD deve essere il punto finale di un processo trasparente e deliberato, come in tutte le decisioni relative alla fine della vita, comprendente supporto etico e legale, considerazione attenta del singolo caso, piena e documentata tracciabilità (anche per iscritto) della decisione da parte del paziente e del medico di disattivare il dispositivo. 4. Nel caso di rifiuto da parte del medico curante e/o del tecnico dell’industria produttrice del dispositivo (obiezione di coscienza) un altro medico o rappresentante dell’industria deve essere disponibile. 5. La possibilità di disattivare un ICD, in caso di peggioramento delle condizioni di salute, dovrebbe essere discussa con il paziente al momento dell’impianto e far parte integrante del consenso informato. 6. Al paziente che abbia scelto di disattivare un ICD deve essere garantito che un eventuale ripensamento sarà accolto e il dispositivo riattivato. Cosa fare della terapia farmacologica? S ospendere farmaci che migliorano la prognosi (ACEI- Beta Bloccanti, nitrati, vasodilatatori). Continuare farmaci che alleviano i sintomi (diuretici- inotropi a basse dosi). Incrementare farmaci che alleviano i sintomi di sofferenza del malato con SC avanzato (dispnea,dolore,depressione). Dove dovrebbe morire il malato con scompenso cardiaco end stage? A casa: ADI? Ospedalizzazione domiciliare? Hospice? Collocato dove? Riabilitazione? Reparto per acuti? UTIC?