approccio infermieristico alla ipoacusia profonda

Matr. N° 04742 UNIVERSITÀ
CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA
FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA
CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA
APPROCCIO INFERMIERISTICO ALLA
IPOACUSIA PROFONDA
Relatore
Maddalena Pennacchini
Correlatore
Maria Grazia De Marinis
Laureando
Gianluca Rossi
ANNO ACCADEMICO 2011 / 2012
Dedica
A tutta la mia Famiglia, che mi ha aiutato
a raggiungere questo traguardo.
Un particolare grazie a Davide ed Andrea
che mi hanno aiutato con la loro amicizia,
e tutti coloro che mi vogliono bene.
Indice
Indice ........................................................................................................................... 3 Introduzione ................................................................................................................. 5 1. Popolazione Sorda ............................................................................................... 8 2. Sordità in età precoce......................................................................................... 11 3. Anatomia e Fisiologia dell’udito ....................................................................... 15 3.1. Le perdite uditive ....................................................................................... 18 4. Infermieristica e Medicina nella Sordità............................................................ 20 5. Apparecchi acustici ............................................................................................ 24 6. Impianto Cocleare .............................................................................................. 26 6.1. Impianto cocleare bilaterale ....................................................................... 34 7. Accenni sulla Lingua dei Segni ......................................................................... 36 8. Tecnologie a disposizione.................................................................................. 41 9. Conclusioni ........................................................................................................ 48 Ringraziamenti ........................................................................................................... 49 Bibliografia ................................................................................................................ 50 Webgrafia................................................................................................................... 52 Il principale obiettivo di un Infermiere in quanto professionista,
scienziato e umanista è quello di scoprire, conoscere e usare
creativamente i significati, espressioni, simboli e funzioni del sapere
dell’assistenza che si basa sulla cultura, con i suoi significati,
espressioni, sintomi, simboli e funzioni per guarire e promuovere
o mantenere il benessere (o la salute) nelle persone di culture diverse.
( M. Leininger )
Introduzione
L’argomento da me prescelto nasce da una reale motivazione, in Italia esiste una
numerosa collettività di sordi, le cui esigenze comunicative diventano sempre più
complesse, ove si consideri che l’attualità si connota per la peculiarità della
comunicazione. È noto che la medicina e l’infermieristica hanno il compito di
migliorare la qualità della vita, occupandosi di tutti e di ciascuno e quindi anche delle
minoranze, così come previsto dalla Costituzione italiana all’art, 32 che recita : “La
Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della
collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti“. A questo scopo risulta
fondamentale la figura dell’infermiere per il sostegno che può offrire a medici e
pazienti.
La società odierna pone molta attenzione ai disabili, proprio perché è mutato il
concetto di “normalità” intesa nel comprendere l’uomo solo come sano e bello, il
che risulta alquanto riduttivo, perché non possiamo nascondere l’esistenza di persone
diversamente abili che non rientrano in quelle cerchie stilistiche di solito usate nelle
copertine dei giornali, quindi mi sembra opportuno dare per “normale” una persona
costretta alla sedia a rotelle, sorda, cieca o quant’altro differisca da un’immagine
stereotipizzata dell’essere umano. L’evoluzione della specie ci insegna che sin dai
tempi remoti, l’uomo con la sua intelligenza non solo a superato ogni difficoltà, ma
si è adattato a situazioni sempre diverse con lo scopo di eliminare tutto quanto fosse
ostativo per vivere la quotidianità agevolmente. Il successo delle paraolimpiadi di
Londra trasmette un messaggio chiaro: anche i diversamente abili possono ottenere
risultati apprezzabili che, oltre a gratificare il loro essere come persona, li rende
esempio per quanti nella loro stessa condizione cadono nel falso concetto di
“inutilità”, a tal fine la tecnologia e la scienza molto hanno fatto costruendo per loro
protesi di ogni genere, per avvicinarli ad un concetto di normalità.
La comunità Sorda, sta vivendo in Italia un notevole processo di divulgazione
culturale attraverso internet e sta avendo quindi un serio approccio verso la nostra
lingua parlata, l’avvento di Facebook e dei social network sono uno stimolo per tutti
alla lettura e quindi anche i non udenti possono condividere pensieri e parole
5
apprendendo a loro modo l’italiano, che ne stimola l’immaginazione e l’acquisizione
di nuovi vocaboli per un ampliamento lessicale.
Questa ricerca volge a sensibilizzare gli Infermieri, i quali hanno il compito di
assistere la persona, la famiglia e la comunità in tutti i suoi aspetti per aiutare a
risolvere e/o a prevenire i problemi di salute reali o potenziali; a tal fine, si rende
necessaria la divulgazione del funzionamento dell’impianto cocleare (IC) e nei
paragrafi successivi la spiegazione della Lingua Italiana dei Segni (LIS), che
potranno rimuovere gli ostacoli e le difficoltà di quelle persone portatori di ipoacusie
profonde, ciò favorirebbe la comunicazione e la comprensione, ed offrirebbe
condizioni più efficienti ed efficaci alla soluzione delle problematiche da affrontare.
In questo documento cercherò di descrivere la società dei Sordi mediante un
inquadramento antropologico e socio-economico, per capire come gestire l’arrivo di
un paziente sordo in un’unità sanitaria.
Tratterò questi argomenti seguendo l’onda culturale di un’infermiera importante
come Madeleine Leininger, la quale sostiene che: “la teoria dell’Assistenza Culturale
è particolarmente importante per gli infermieri che in tutto il mondo svolgono la loro
attività con persone diverse e che appartengono a luoghi e contesti assistenziali
diversi, sta diventando un imperativo poter assistere efficacemente le persone che
possiedono diversi valori, credenze e princìpi circa l’infermieristica, la salute, il
prendersi cura, il benessere, la malattia, la morte e le disabilità “.1
Divulgare questo argomento di interesse infermieristico, servirà per poter prendere
decisioni e pianificare azioni di assistenza professionale, per aiutare eventuali
pazienti Sordi: capire le loro esigenze, creare un piano assistenziale adeguato,
prevenire malattie e risolvere problemi di salute.
Descriverò di seguito il background culturale dei “non udenti”, per poter evidenziare
in giusta misura le peculiarità di questa comunità, in quanto ci si occupa di persone
completamente differenti da noi, nel modo di pensare, di esprimersi e nel
comportarsi, ma soprattutto nel “linguaggio” che è di importanza vitale, perché
seppur appartenenti alla popolazione Italiana, per i Sordi, la comprensione della
lingua ufficiale a differenza della persona udente è ostica, in quanto hanno un
1
Leiniger M. : “ Diversità e Universalità “ C.E. PICCIN, pp 6,7
6
bagaglio culturale diverso da quello di una persona Italiana media, non per motivi
socio-culturali, ma per ragioni legate alle differenti strutture sintattiche e
grammaticali da loro usate. Prendiamo l’esempio di una frase in Italiano ed una in
LIS:
italiano - come ti chiami ?
LIS - nome tuo quale ?
- oggi non vado al mare - io mare andare no
I “Sordi“ segnanti la LIS, hanno un lessico semplice e non comprendono molte
sfumature della nostra lingua, per abolire questa barriera che li separa da noi,
bisognerà divulgare l’importanza e l’efficienza dell’impianto cocleare e nello stesso
tempo espandere l’esistenza della Lingua dei Segni a tutti quegli operatori sanitari
che ne volessero prendere conoscenza.
Le ipoacusie sono di varie tipologie, la prima distinzione da fare quindi è quella di
sordità pre-linguale e post-linguale, in quanto possiamo capire quale sia stato
l’apprendimento effettivo del linguaggio e comprendere le facoltà cognitive
dell’individuo.
Un bambino con sordità pre-linguale che eseguirà l’intervento di IC avrà bisogno di
più tempo e impegno per riprendere a parlare, in quanto l’apprendimento nei primi
anni di vita è di fondamentale importanza, è stato persino scoperto che già il feto nel
grembo materno inizia ad assimilare voci e parole. Dopo l’intervento chirurgico il
bambino dovrà essere aiutato anche dal logopedista.
7
1. Popolazione Sorda
L’Associazione Italiana Ricerca Sordità stima che la popolazione di persone sorde in
Italia sia di 1/1000, inoltre un bambino su cento nato prematuro e proveniente dalla
terapia intensiva neonatale è portatore di questa patologia, in definitiva ogni anno in
Italia nascono da 600 a 1.200 bambini sordi2. Secondo la Gallaudet University su una
stima di campioni statunitensi il numero dovrebbe aggirarsi tra i 12 e i 32 milioni di
individui, calcolando anche le forme più lievi di ipoacusia, secondo la World
Federation of the Deaf, quest’ultima stima al 2012 dovrebbe raggiungere i 70 milioni
della
popolazione
malformazioni
globale(Cappanera-2010)3.
genetiche,
infezioni,
Le
cause
intossicazioni,
sono
molteplici:
somministrazione
di
aminoglicosidi in bambini prematuri, la cui ototossicità è stata accertata da diversi
studi,(E.Zimmerman e A.Lahav-2012), che sostengono che l'uso di antibiotici
aminoglicosidici possono causare una rapida perdita uditiva irreversibile in individui
geneticamente predisposti. L’aminoglicoside più comune utilizzato in terapia
intensiva è la gentamicina, farmaco molto usato per il basso costo e per l’ottima
risposta contro la maggior parte degli aerobi Gram-negativi.
Gli aminoglicosidi sono di vitale importanza per la riduzione batterica delle
infezioni, ma sono anche noti per effetti collaterali. In generale, questi farmaci sono
tossici per l'ottavo nervo cranico (nervo uditivo), e per le cellule cigliate situate
all’interno
della
l’aminoglicoside
coclea,
alcuni
progressivamente
studi
si
Americani
accumula
hanno
dimostrato
nell’endolinfa
e
che
perilinfa
dell'orecchio interno e può provocare una temporanea e/o la perdita permanente
dell'udito. Questi farmaci sono noti per esercitare i loro effetti antibatterici a livello
del sito di decodifica della subunità piccola ribosomiale, causando miscoding o
premature terminazioni della sintesi proteica, il gene preso in considerazione è l’
A1555G,(Guan, Ghodsian, Attardi 2000 , Oxford University Pres ).
Le forme più diffuse di sordità ereditaria invece (circa l’80%) hanno una modalità di
trasmissione autosomica recessiva e sono in gran parte dovute a mutazioni dei geni
(GJB2,GJB6 e GJB3) che codificano per varie esponenti della famiglia delle
2
3
AIRS - http://www.associazioneairs.it/index.html
“Psicologia della Sordità”, M.Cappanera, nota a pag.19 – C.E. Aracne
8
connessine, rispettivamente connessina 26(cx26), connessina 30(cx30) e connessina
31(cx31), proteine tutte trovate a livello dell’organo del Corti.45
Le ultime stime del 15° censimento 2011 pubblicate dall’ISTAT, rendono noto che la
popolazione Italiana risulta essere composta da 59.464.644 di individui residenti sul
territorio, indagando nei settori inerenti le disabilità, non si ha un numero esatto delle
persone affette da sordità, poichè l’ISTAT si riferisce nel suo computo ad ogni
forma di disabilità, gli unici dati da cui attingere sono quelli forniti dall’INPS6 e
prospettati nella tabella che segue. Con i dati ivi riportati possiamo creare un primo
inquadramento e formulare una quota indicativa di persone sorde, individuando le
erogazioni pensionistiche e le indennità, elaborata dall’Osservatorio Statistico
dell’Istituto Nazionale Previdenza Sociale, ovviamente non sono contemplati
bambini con età, da 0 a 3 anni circa.
Dalla stima si evince che il totale delle persone a cui sono erogate pensioni e
indennità ammonta a 56.793 individui con un costo medio mensile di Euro 245,04.
Se si moltiplicano questi coefficienti, la spesa annua per individuo è di Euro 2.940,48
che moltiplicato per il totale degli usufruenti diritto dà un totale di Euro 166.998.680;
si ricorda che la pensione viene erogata a persone di età compresa tra 18 e 65 anni,
4
FILOSA F. : “ Diagnosi eziologica e correlazione genotipofenotipo in soggetti Campani affetti da ipoacusia
neurosensoriale non sindromica ” – Università Federico II di Napoli.
5
L’organo del Corti è l’apparato di senso dell’udito, situato nella coclea.
6
INPS : Istituto Nazionale Previdenza Sociale
9
mentre l’indennità è contemplata per i maggiorenni e per i minorenni nelle forme
seguenti7:
Minore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 60 decibel HL8 di media
fra
le
frequenze,
500,
1000,
2000
hertz
nell'orecchio
migliore.
Maggiore di 12 anni: l'ipoacusia deve essere pari o superiore a 75 decibel, viene
inoltre richiesto di dimostrare che l'insorgenza dell'ipoacusia è precedente ai 12 anni.
L’indennità di comunicazione è stata istituita dall’articolo 4 della Legge 21Novembre
1988 n° 588 e dal Decreto Ministeriale 5 Febbraio 1992.
Fatte salve le pensioni, i fondi destinati alle indennità potrebbero essere fruiti dalle
strutture sanitarie per effettuare interventi sull’ipoacusia profonda, fare screening,
brochure informative e quanto altro sia afferente ad una campagna di
sensibilizzazione.
7
8
Osservatorio statistico INPS : vedi webgrafia
Hearing Level
10
2. Sordità in età precoce
Gli stimoli che si presentano ai nostri organi di senso, interessano l’uno o l’altro
organo in maniera diversa che è specifica del senso stesso. Il cervello risponde alle
stimolazioni in maniera adeguata e quindi se esiste un oggettivo problema si alterano
le sensazioni corrispondenti, poiché la lingua è fattore precipuo per l’espressione del
pensiero e per la comunicazione fra gli uomini, l’IC deve essere un mezzo per
agevolare il processo dell’apprendimento del linguaggio fono-articolato affinchè si
agevoli lo sviluppo della personalità, sia sul piano intellettivo che su quello emotivo
e sociale.
Una persona in grado di rilevare i suoni sotto la soglia dei 20 decibel (dB HL) è
considerata normale, invece le persone con una grave perdita di udito non sono in
grado di rilevare toni a un livello medio inferiore tra 70-94 dB HL, infine la sordità
profonda non è in grado di rilevare i toni ad un livello medio al di sotto di 95 dB HL
dell’orecchio migliore, di seguito la scala audiometrica usata per la valutazione
dell’udito.
I tradizionali apparecchi acustici possono migliorare la funzione uditiva, ma sono
inefficaci per quelle persone con grave perdita neurosensoriale dell’udito; per alcune
di queste l'avvento degli impianti cocleari ha fornito un'alternativa al proprio stile di
vita9.
9
Bond, Mealing, Anderson-2009 : Health Technology Assessment
11
Scala audiometrica – dB-HL
In Italia dal 1990 la scienza dedica la sua attenzione e ricerca agli impianti cocleari,
tecnologia importante per la candidatura ad un numero sempre più elevato di
bambini sordi che ne traggono vantaggio, e quindi tutti i bambini devono avere la
possibilità di beneficiare di un IC, che ha come fine ultimo lo scopo di migliorare la
qualità della vita del singolo e della famiglia, che per loro ha scelto questa soluzione.
Il servizio sanitario nazionale dovrà altresì garantire adatte soluzioni economiche
affinchè le persone affette da ipoacusia possano più agevolmente affrontare questo
intervento purtroppo in Italia ancora costoso.
Un bambino può nascere sordo, oppure può diventarlo per cause diverse, in ogni caso
il danno dell’orecchio è tale da impedirgli l’apprendimento del linguaggio fonetico in
modo normale, e l’incapacità di comunicare i propri desideri e bisogni possono
alienare i bambini dai membri stessi della famiglia, possono presentare anche
problemi comportamentali notevoli a scuola nel confrontarsi con coetanei udenti10.
Il 90% dei bambini sordi proviene da genitori udenti, non esistono misure specifiche
e standardizzate, per valutare la qualità della vita dei bambini sordi, adolescenti e
adulti. Tuttavia, in questo studio Inglese11 sono stati presi in considerazione due
moduli di profilo generico per valutare la qualità della vita dei genitori e dei bambini
sordi, ad essi sono stati somministrati due tipi di questionari il Child Health
Questionnary(CHQ) ed il Munich Quality of Life Questionnaire for Children
(KINDLr), entrambi utilizzati per bambini con sordità profonda grave e quelli con
10
11
Bond, Mealing, Anderson - 2009
Peninsula Technology Assessment Group, ( UK ) Royal Devon and Exeter Foundation,
WIHRD - University of Southampton,( UK )
12
impianto cocleare in situ. Si è arrivati alla conclusione che i genitori hanno un
elevato impatto emotivo a livello emozionale e psicologico nel gestire questo tipo di
situazione, per questo si rende utile la conoscenza dell’argomento anche di interesse
infermieristico per poter guidare ed istruire in tutti modi possibili eventuali persone
che dovessero incappare in questa situazione.
Presa coscienza della diagnosi di sordità i genitori del bambino si trovano disorientati
ma anche spaventati, credendosi non all’altezza di affrontare un simile problema, si
vedono infrangere quelle aspettative di vita che un genitore ha, quando aspetta un
figlio, “si assiste altresì ad un crollo delle illusioni e da un ridimensionamento delle
aspettative, con il progetto di vita fantasticato per il proprio figlio che si scontra con
la dura realtà dei fatti ”12.
Il Dott. M.Cappanera, psicologo esperto della sordità, richiama il concetto di “ombra
parlata“, cioè di quell’immagine anticipatrice sul figlio che sarà, teorizzato da Piera
Aulagnier13, e descrive le aspettative che si hanno quando si aspetta un bambino, per
esempio quando si desidera un maschio ed arriva una femmina. Accettare un figlio
che non appaghi i desideri di un genitore come nel caso della sordità, rende
complessa e difficile l’accettazione, quindi si entra in un processo complicato per
l’elaborazione di quanto accaduto, si assiste ad un’altalenante disperazione, alla
presa di coscienza del perché sia accaduto “proprio a me“ , ricercando nella propria
storia personale involontari errori commessi.
“Non va sottovalutata anche l’eventualità di ricorso alla colpevolizzazione,
attraverso la quale i genitori forniscono una spiegazione all’evento. Insorgono
spesso sentimenti di autoaccusa , di colpa e di ribellione alla diagnosi “14.
Un elemento importante nel descrivere il concetto di sé di una persona sorda è come
questi si approcci col mondo udente, egli di solito si sente inferiore rispetto ai
coetanei con ovvie ripercussioni sull’autostima, per esempio è fonte di imbarazzo
l’indossare la protesi acustica, a volte nascosta dai capelli o da accessori come
sciarpe, cappelli o quant’altro sia necessario, sarà quindi nostro compito rassicurare
la persona che, una protesi è assolutamente normale, come per esempio gli auricolari
bluetooth che usiamo spesso per parlare al telefono mentre si è alla guida.
12
“Psicologia della Sordità , Pag, 94, di Massimo Cappanera – C.E. Aracne
Piera Aulagnier era una psicoanalista e medico psichiatra, studiosa di Freud.
14
“Psicologia della Sordità , Pag, 96, di Massimo Cappanera – C.E. Aracne
13
13
E’ stato dimostrato che l’IC è sicuro ed efficace per gli adulti e i bambini, migliora la
capacità di comprendere e produrre un discorso e aumenta soprattutto la probabilità
di una istruzione tradizionale(M Bond, S.Mealing, R.Anderson – 2009).
Se i servizi sono ben coordinati le famiglie possono meglio partecipare alla
comprensione complessiva dei bisogni del loro bambino e ricevere15:
• informazioni rilevanti viste da vari aspetti : scientifici, psicologici, economici.
• rassicurazione che le industrie produttrici mettano a disposizione le migliori
tecnologie presenti sul mercato.
• Informazioni dettagliate sui vari aspetti dello sviluppo del bambino.
• messaggi coerenti.
• continuità delle cure ed efficace follow-up.
I bambini e i genitori verranno coinvolti da un team multidisciplinare che aiuterà ad
affrontare tutte le problematiche relative a questo tipo di intervento chirurgico.
15
M Bond, S Mealing, R Anderson – 2009
14
3. Anatomia e Fisiologia dell’udito
L’orecchio è sempre attivo, rileva le onde sonore e le converte in informazioni
interpretabili dal cervello come musica o parole. Il suono è come un’onda di
pressione, vibra rapidamente o lentamente generando così suoni acuti o gravi.
Il suono penetra nell’orecchio e passa per il canale uditivo, per poi raggiungere il
timpano coinvolgendo la trasformazione dell’energia delle onde aree in vibrazioni
meccaniche, quindi in onde liquide, poi in segnali chimici ed infine in potenziali di
azione, nella figura 1.2 riportiamo l’anatomia per comprendere bene le varie fasi di
trasduzione del segnale sonoro.
•
Anatomia dell’orecchio :
http://www.maxoto.it/anatomia.htm
Le onde sonore che arrivano dal condotto uditivo colpiscono la membrana del
timpano dando origine a vibrazioni della membrana stessa (prima fase), queste
vibrazioni
vengono
trasmesse
in
sequenza
al
“martello-incudine-staffa“,
amplificando il segnale che per motivi di attrito perderebbe di energia. Fig.1.3
15
Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it
In caso di rumori eccessivi che potrebbero danneggiare l’orecchio interno, due
piccoli muscoli (tensore del timpano e stapedio) sono in grado di smorzare la
trasmissione del suono facendo trazione sugli ossicini.
La vibrazione ultima della staffa trasmette il segnale alla finestra ovale, quest’ultima
è addetta alla conversione dell’energia meccanica in onda liquida nei canali della
coclea, ma poiché il liquido non è comprimibile l’energia dissipata viene dispersa
nuovamente nell’orecchio “medio“ attraverso la finestra rotonda. Fig. 1.4
Muovendosi lungo la coclea, le onde spingono sulle membrane flessibili del dotto
cocleare e piegano le cellule cigliate, recettori uditivi che si trovano nel dotto.
La coclea è fondamentalmente un tubo a spirale pieno di fluido, le cellule cigliate
hanno vari gradi di sensibilità per rilevare toni e frequenze diversi, consentendo di
percepire l’intero spettro sonoro, queste cellule sono disposte nella lunghezza della
coclea come le chiavi di un pianoforte.
16
Nelle prossima figura evidenzio con dei colori le varie frequenze espresse in Hertz,
prese in considerazione anche nella scala audiometrica precedentemente raffigurata.
Fig.1.5
Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it
Come già accennato la coclea contiene liquido contenuto all’interno dei dotti
timpanico e vestibolare ed è simile in composizione ionica al plasma e viene detto
perilinfa, mentre il dotto cocleare contiene endolinfa, secreta dalle cellule epiteliali
del dotto. L’endolinfa ha una composizione insolita, più simile al liquido intra- che
extra-cellulare, con alte concentrazioni di K+ e basse di Na+, quando questi si muove,
provoca movimenti alle sottili strutture sulla superficie delle cellule cigliate
(Fig.1.6), i movimenti causano differenze di tensione che generano segnali elettrici,
trasmessi al cervello lungo il nervo cocleare (VIII nervo cranic)16.
Esempio di cellule cigliate - Fig 1.6 ,Fig. 1.7
Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/
16
Fisiologia, Silverthorn 2007 – C.E. Ambrosiana
17
La cellula cigliata trasmette un impulso elettrico al nervo cocleare, questo verrà poi
elaborato dal lobo temporale. Fig. 1.7
Immagine di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/
3.1. Le perdite uditive
•
Il primo tipo, più comune, è la perdita uditiva di tipo sensoriale, che è il
risultato di un danno alle cellule cigliate o di una loro mancanza all’interno
della coclea.
•
Le perdite di tipo conduttivo descrivono qualunque problema dell’orecchio
esterno o medio che prevenga la corretta conduzione del suono verso
l'orecchio interno.
•
Le perdite di tipo misto sono causate dalla combinazione di una perdita di
tipo conduttivo con una di tipo neurosensoriale.
•
Le perdite di tipo neurale si verificano quando il nervo acustico non è in
grado di inviare segnali al cervello17.
Per capire bene il grado di perdita uditiva in età pediatrica bisogna affrontare una
serie di esami e metodiche di indagine, come quelle utilizzate dal Gruppo Impianti
Cocleari costituito nel 1998 per iniziativa del Prof. Stefano Berrettini, Professore
Associato di Otorinolaringoiatria, presso l'Università di Pisa.
17
Fisiologia Umana – Silverthon , C.E. Ambrosiana
18
•
Test di Audiometria Oggettiva
1. Potenziali evocati uditivi del tronco encefalico (ABR)
2. Potenziali evocati uditivi corticali lenti (SVR)
3. Potenziali evocati di stato stazionario
4. Elettrococleografia (in casi selezionati)
5. Impedenzometria con studio del riflesso stapediale
6. Otoemissioni acustiche (TEOAE, DPOAE)
•
Test di Audiometria Soggettiva
Test
Fascia di Età
Behavioral Observation Audiometry (BOA)
< 6 mesi
AUDIOMETRIA con RINFORZO VISIVO
da 5-6 mesi a
Visual Reinforcement Audiometry (VRA) 24-30 mesi
Conditioned Orienting Response Audiometry
(COR)
PLAY AUDIOMETRY
da 24-30 mesi a
6 anni
PEEP SHOW
da 40 mesi a 6 anni
19
4. Infermieristica e Medicina nella
Sordità
Un’efficace interazione con le persone affette da sordità o ipoacusia grave richiede la
comprensione di alcuni aspetti quali il significato dell’età di insorgenza della sordità,
la scelta del linguaggio, il retroterra culturale, il livello di istruzione e il tipo di
perdita dell’udito, di seguito riporto le Diagnosi Infermieristiche elencate nel libro di
“L.J.Carpenito - Diagnosi Infermieristiche - Applicazione alla pratica clinica “18 :
il titolo della diagnosi è “Compromissione della Comunicazione”, stato in cui la
persona, presenta, o è ad alto rischio di presentare, delle difficoltà a scambiare con
altre persone pensieri, idee, desideri, esigenze o necessità.
Tra le caratteristiche definenti maggiori troviamo la “compromessa capacità di
parlare” , nelle minori invece “Barriera linguistica“, tra le correlazioni notiamo la
“compromissione uditiva”, infatti va sottolineato che tecnicamente la persona sorda
non ha lesioni alle corde vocali, quindi in teoria potrebbe parlare, ma il deficit
uditivo ha compromesso la capacità di riprodurre il parlato, anni fa e in taluni casi
anche ora, queste persone vengono erroneamente chiamate sordomute, termine non
accettato dalla comunità sorda.
La definizione Barriera Linguistica, ci porta a capire infatti di incontrare un’entità
culturale, e non una disabilità19, in quanto la visione della malattia nasce da un
excursus antropologico non sottovalutabile, molti studi trattano questo argomento,
quindi pare necessario comprendere la Cultura Sorda.
Da studi Americani è emerso che le esperienze di assistenza sanitaria non possono
essere congruenti con quelle delle persone udenti, il conflitto culturale è stato
descritto come un forte stress, ed ha portato le persone sorde ad un disinteressamento
dell’attività di prevenzione delle malattie e ad una non partecipazione alla vita
sociale udente, (Steinberg, Wiggins, Sullivan, 2002), alcune persone sorde anzichè
rivolgersi ad esperti del settore accettano consigli da soggetti che hanno già vissuto
un’esperienza simile alla loro. Del resto anche noi ci affidiamo a volte alla
18
Casa Editrice Ambrosiana
Nel nostro paese è una disabilità, in quanto sono ovvie le barriere linguistiche che trovano le persone Sorde
presso la molteplicità di uffici pubblici e privati. Si ricorda la differenza tra disabilità ed handicap, la prima è data
dalle barriere sociali, comportamentali ed ambientali, la seconda da menomazioni fisiche oggettive.
19
20
consultazione su internet per consigli medici, inconsapevoli dei rischi che si corrono.
Molti termini medico scientifici non sono correttamente tradotti in LIS, per questo
motivo si è creata una barriera tra il mondo scientifico e i non udenti. E’
fondamentale quindi creare una rete di specialisti del settore in grado di fornire
assistenza adeguata a questa comunità e far capire che esistono insegnanti, psicologi,
medici, infermieri e tanti altri operatori pronti ad offrire le specifiche professionalità
al servizio della loro comunità.
I Sordi non amano essere compatiti, esigono essere trattati come chiunque, ma nel
contempo da parte loro, deve esserci un’apertura mentale verso gli udenti, affinchè
capiscano che l’udito è un senso importante, e che la scienza ha raggiunto traguardi
notevoli in questo campo e che l’orecchio bionico sarà quindi per loro oggetto di una
nuova vita.
Nelle esperienze di reparto nella società Americana le infermiere hanno trovato
difficoltà nel capire le esigenze e le preoccupazioni dei pazienti sordi, è venuta a
presentarsi frustrazione tra curante e paziente quando si è trattato di ripetere
istruzioni, mostrare un consenso informato20, pianificare l’assistenza o esprimere il
dolore ed eseguire una attenta raccolta dati, guida necessaria per elaborare un piano
infermieristico e creare obiettivi per evitare eventuali fattori di rischio (Stebnicki,
Harriet 1999). Sarebbe necessario quindi che il personale di reparto per comunicare
con queste persone fruisse di dispositivi tecnologici che verranno di seguito illustrati.
Ho iniziato il corso LIS, per calarmi nel loro mondo, cercare di capirli per trovare
quindi delle risposte esaurienti ai miei interrogativi, ed ho potuto constatare che
l’apprendimento della loro lingua è difficile, richiede molto tempo e costante
esercizio, quindi vista la difficoltà incontrata non è pensabile che tutti gli operatori
sanitari parlino la LIS, bisogna prendere atto però che queste persone esistono, e
sono tante, quindi dobbiamo stimolare chi ricopre ruoli importanti nella nostra
società ad interagire presto e creare una nuova rete di servizi e portali internet
divulgativi che illustrino con chiarezza le motivazioni sulla scelta dell’IC, usando
magari il loro modo di comunicare come ha fatto l’AMA (Azienda Municipalizzata
Ambiente) di Roma che sul proprio portale web ha inserito una serie di video guide in
20
Il consenso informato è in forma scritta, ma dobbiamo capire che per i Sordi la nostra è una lingua straniera,
quindi la comprensione di alcuni vocaboli potrebbe essere non recepita in quanto non presente nel loro bagaglio
culturale, come le congiunzioni, coniugazioni verbali e la struttura sintattica della frase stessa.
21
LIS per informare l’utente sordo sulle politiche di qualità dell’ambiente, pulizia e
decoro urbano, servizi monumentali e molto altro. Partendo da questa esperienza
ogni ospedale Italiano potrebbe inserire sui propri portali dei video-guida relativi alla
divulgazione scientifica dell’impianto cocleare ed i relativi benefici, in modo da
poter informare singoli e famiglie su come affrontare il tema della sordità e per
ottenere una migliore fruibilità dell’informazione. Di seguito l’esempio della pagina
web, che appare intuitiva e di facile utilizzo21.
Screenshot pagina web AMA-LIS
L’esempio dell’Ama non è l’unico, ne è testimonianza la traduzione del discorso del
Presidente della Repubblica ed i telegiornali RAI, l’utilizzo dell’interprete nelle
campagne politiche per le elezioni 2013 e non ultimo la traduzione di una canzone al
Festival di San Remo22.
Gli studi scientifici sugli impianti cocleari e sulle patologie che portano all’ipoacusia
profonda sono tesi alla protesizzazione anatomica volta a colmare questa deminutio,
che rappresenta una soluzione terapeutica adottabile per le forme di ipoacusia,
21
22
AMA Roma in LIS : http://www.amaroma.it/ens/
“ A bocca chiusa” cantata da Daniele Silvestri – San Remo 2013
22
prevalentemente neurosensoriale, per le quali al momento non esiste un’alternativa di
terapia medica. Ho notato però che le persone sorde non vogliono per motivi
strettamente personali e di etichetta orgogliosa di identità23, sottoporsi ad un delicato
intervento chirurgico, ricordiamo che tra loro c’è un forte senso di appartenenza e
l’impianto cocleare non è ben visto da tutti24, per questo ribadisco sia opportuno
intensificare la divulgazione scientifica in merito. In America gli operatori sanitari
sono rimasti sconcertati dal fatto che molti genitori sordi avessero il desiderio di una
prole sorda25, per trasmettere la loro cultura e tutto ciò che riguarda la sfera personale
e familiare, infatti Leininger teorizza che le persone tendono a risolvere i propri
problemi in base alla condizione umana ed alle loro strutture culturali26. Non a caso
la Sordità è stata definita come: "una perdita di udito sufficientemente grave da
rendere la comprensione del parlato colloquiale impossibile”(Volterra 2011)27.
I Sordi come è noto piuttosto che rischiare di andare incontro al ridicolo potrebbero
fingere comprensione alle istruzioni fornite e non eseguire alla lettera tutte quelle
attività concernenti la salute, potrebbero far finta di seguire un discorso, oppure
capire parzialmente il labiale del medico o dell’infermiere che distrattamente voltano
il viso, o parlano troppo in fretta, è istintivo per l’uomo cercare di non emarginarsi
quindi anziché riformulare domande inutili fingerebbero di aver compreso
l’istruzione fornita, in tal caso per comunicare con il paziente sordo bisogna essere
supportati da un interprete, affinchè la scarsa comprensione non metta in pericolo lo
stesso, e che l’unità sanitaria non vada incontro a problemi legali rilevanti.
23
Identità : intesa come persona facente parte di un’entità culturale diversa dalla nostra.
Purtroppo molti sordi hanno paura ad avvicinarsi a questa discussione e sono restii al cambiamento.
25
Svirsky, Robbins, Kirk, Pisoni, Miyamoto - 2009
26
Diversità e Universalità dell’assistenza culturale – Edizioni PICCIN 2005
27
Virgina Volterra è una Scienziata del CNR – Tecnologie della Cognizione, incontrata personalmente il 22
Settembre 2012 nell’occasione della Giornata Mondiale dei Sordi, a Roma.
24
23
5. Apparecchi acustici
C’è una varietà di apparecchi acustici adattabili alle esigenze di ogni individuo,
affetto da varie forme di ipoacusia, molte industrie sono avanti con la ricerca
adoperando nuovi materiali anatomicamente compatibili non trascurando un’ estetica
armonica che non disturbi il modello di immagine corporea che ognuno di noi
difende con cura.
•
Retroauricolari :
Le protesi acustiche retroauricolari o BTE, dall’inglese behind the ear, sono adatte a
soggetti che soffrono di problemi uditivi di un certo rilievo o che hanno un condotto
così piccolo da non favorire l’inserimento delle protesi endoauricolari. Tutte le
componenti elettroniche sono contenute nel guscio posizionato dietro il padiglione
auricolare. Il suono, invece, giunge già amplificato all’orecchio tramite il tubicino in
materiale siliconico. I controlli per regolare l’intensità del suono si trovano nella
parte superiore dell’apparecchio in modo da essere facilmente utilizzabili28.
•
Endoauricolari
Le protesi acustiche endoauricolari (o ITE dall’inglese: in the ear), è un tipo di
apparecchio che si consiglia a chi soffre di perdita uditiva da lieve a grave.
In questi modelli tutte le componenti elettroniche sono posizionate all'interno di un
guscio realizzato su misura in base al proprio orecchio, si indossano nel condotto
uditivo ed una parte resta visibile esternamente, nella conca dell'orecchio.
Le dimensioni e dunque anche la visibilità dei modelli dipendono dal grado
dell'ipoacusia e dalla conformazione anatomica dell'orecchio, sono dotati di controlli
28
SONAR : http://www.sonarapparecchiacustici.com/prodotti/retroauricolari
24
opzionali, situati nella parte esterna del guscio, che permettono la regolazione del
volume e la selezione dei programmi di ascolto29.
•
Pretimpanici
Gli apparecchi pretimpanici (CIC: Completely in the Canal) sono indicati per chi
soffre di ipoacusia lieve o moderata. Il guscio viene realizzato su misura e contiene
tutte le componenti elettroniche. L'apparecchio viene indossato nella profondità del
condotto uditivo, in modo da essere praticamente invisibile dall'esterno. Gli
apparecchi pretimpanici sotto il profilo estetico hanno dunque il vantaggio di essere
difficili da notare. Per facilitare l'estrazione dall'orecchio sono dotati di un piccolo
filo d'estrazione. Gli apparecchi CIC sono completamente automatici e, solo in alcuni
casi contengono controlli di volume o di scelta dei programmi d'ascolto.
La concorrenza vivace presente nel mercato odierno ha creato una buona scelta di
prodotti a prezzi vantaggiosi. L’uso di tale prodotto migliora la qualità della vita
comparandola a quelle delle persone udenti, restituendo al soggetto il piacere di
comunicare, ascoltare e comprendere parole e suoni che gratificano la psiche di ogni
individuo.
29
WIDEX : http://www.widex.it/it-it/products/hearingaidtypes/ite/
25
6. Impianto Cocleare
1. Com’è fatto e come funziona
http://youtu.be/Zm8w88kzZ1I - http.//it.medel.com
Consiste di due parti: una che viene posizionata nell'orecchio con intervento
chirurgico (ricevitore ed elettrodi) l'altra (processore) portata esternamente dietro il
padiglione auricolare tramite collegamento a filo e indossata secondo i gusti del
paziente. L’IC è stato approvato come metodo di trattamento della sordità profonda
bilaterale sin dagli anni ’80 (House e Berliner 1991).
“Nel 1990 l’organismo statunitense Food and Drug Administration (FDA)
approvava l’utilizzo dell’IC multicanale nei bambini di età superiore a due anni
affetti da sordità preverbale. Nel 2000 la FDA ha abbassato il limite di età ad un
anno di vita ma nel resto del mondo in un numero crescente di centri implantologici
vengono impiantati bambini anche nel loro primo anno di vita”.30
L’impianto cocleare è una protesi acustica con un sistema complesso tecnologico che
raccoglie i suoni dell’ambiente che ci circonda e genera dei segnali elettrici
opportunamente codificati da inviare al nervo e trasferirli poi alla corteccia cerebrale.
I suoni sono raccolti dal microfono sistemato sopra l’orecchio e vengono inviati al
processore che effettua le complesse operazioni di codifica, cioè di trasformazione e
generazione di un segnale da inviare alla parte interna.
30
26
Quaderni Monografici di Aggiornamento A.O.O.I. – D. CUDA 2008
Questa che prende il nome di ricevitore, è situata sotto la cute dietro l’osso temporale
come riportato nella figura seguente, il segnale viene poi inviato agli elettrodi in
coclea dove si trovano le strutture sensoriali.
Immagini di proprietà MEDEL – http://www.medel.com/it/
L’alimentazione è fornita da vari tipi di pile che vengono cambiate periodicamente,
questo tipo di protesi necessita inoltre di taratura, c’è bisogno di un mappaggio
individuale dedicato ad ogni singolo paziente che richiede tempo e collaborazione
attiva della persona impiantata.
Il miglioramento delle prestazioni uditive avverrà per gradi successivi con mappaggi
ripetuti a distanza ravvicinata nei primi tempi di utilizzo, e successivamente ad
intervalli più o meno lunghi per ottimizzare il follow-up post operatorio.
•
Intervento chirurgico31
L'intervento chirurgico viene condotto in anestesia generale e dura circa 3 ore. La
procedura
chirurgica
prevede
l'approccio
tradizionale
trans-mastoideo
con
timpanotomia posteriore. In pratica, si esegue un'incisione cutanea e si procede alla
fresatura di una nicchia a livello della squama dell'osso temporale per
l'alloggiamento del ricevitore-stimolatore, alla mastoidectomia e alla timpanotomia
posteriore. Quest'ultima permette di accedere alla cavità timpanica dove si trova la
catena ossiculare e dove si affaccia il giro basale della coclea. Si esegue, quindi, una
cocleostomia, ossia un piccolo foro che permette di penetrare direttamente nella
coclea. Si procede poi, all'alloggiamento del ricevitore-stimolatore nella nicchia
ossea, al suo fissaggio e, infine, all'inserimento degli elettrodi nella coclea attraverso
31
Università di Ferrara : http://audiology.unife.it/impianti/cap6.html
27
l'apertura della cocleostomia. Alcuni modelli prevedono l'inserimento di un ulteriore
elemento (posizionatore) nella coclea oltre al sistema di elettrodi.
La valutazione del paziente, sia adulto che bambino, affetto da sordità necessita di
una metodologia rigorosa che deve portare alla scelta della soluzione protesica più
adatta ad ogni singolo caso. Il processo valutativo richiede la presenza di un team
multidisciplinare per problematiche clinico-audiologiche e protesico-riabilitative del
paziente sordo32.
•
Le conseguenze della sordità
Entità
Effetti sullo Sviluppo del Linguaggio
(se non si applica un idoneo trattamento protesico-riabilitativo)
Lieve
Dislalie
(cioè
alterazioni
di
pronuncia)
Lievi problemi di apprendimento
Disattenzione
Media
Numerose dislalie
Ritardo nello sviluppo del linguaggio (lessico limitato,
difficoltà
di
apprendimento
delle
regole
grammaticali)
Problemi di apprendimento
Disattenzione e rischio di alterazioni comportamentali
Grave
Linguaggio ritardato e notevolmente ridotto
Problemi di apprendimento
Rischio di alterazioni comportamentali e relazionali
32
28
audiology.unife.it/impianti/meningite.html
Profonda Assenza
di
sviluppo
del
linguaggio
Gravi problemi di apprendimento
Rischio di alterazioni cognitive secondarie alla mancanza del
linguaggio
Rischio di alterazioni comportamentali e relazionali
Impianti Cocleari PISA:
https://sites.google.com/site/impianticoclearipisa/la-sordita-infantile/le-conseguenze-della-sordita
Anche se gli impianti cocleari migliorano la capacità uditiva dei bambini con sordità
profonda, dato sicuramente consolidato, i critici sostengono che la letteratura
pubblicata non documenta nemmeno un singolo caso di sviluppo del sistema
linguistico basato su imput provenienti da un I.C., (Svirsky, Kirk, Robbins 2000), da
un altro studio invece è emerso che l’acquisizione grammaticale è notevolmente
ritardata su bambini più avanti con l’età considerando sempre la sordità pre-linguale,
tuttavia, il più grande progresso è stato fatto dai bambini che hanno ricevuto il loro
impianto in età più “giovane”. Questi risultati supportano l'attuale tendenza verso
l'impianto precoce, bisognerà quindi pianificare una campagna di sensibilizzazione
all’impianto cocleare già intorno ai 1-3 anni di età, per quei genitori che ne avessero
fatto un’accurata scelta dopo attenta valutazione dei rischi a cui si sottopone la
persona che dovrà ricevere l’impianto (O'Brien LC, Kenna M, Neault M - 2012).
Le industrie che operano in Italia come la MED*EL e la COCHLEAR divulgano
costantemente comunicati su nuove ricerche e sono molto affidabili.
Nel prossimo paragrafo illustrerò dettagliatamente le complicanze che potrebbero
verificarsi durante e dopo l’operazione.
I membri del mondo dei Sordi che hanno come oggetto l’impianto cocleare
pediatrico non sono così scettici sull’efficacia del dispositivo, ma basano le proprie
ragioni affrontando l’argomento eticamente. La questione è stata articolata con
nitidezza particolare da Lane e Bahan (1998), che hanno affermato che, anche se gli
impianti cocleari restaurano l’udito con una certa efficacia in bambini con sordità
congenita, la tecnica sarebbe ancora immorale perché potrebbe causare il
29
"genocidio"33 della cultura sorda a causa della diminuzione del numero di bambini
affetti da tale patologia, il che porterebbe alla scomparsa graduale della cultura e
dell’identità Sorda34, il senso dell’udito è importante per tutti i motivi sopra citati, in
quanto una immagine non potrà mai sostituire l’emozione data dalla musicalità di
un’orchestra o da un banale sciabordio di un’onda quindi è proprio questo il
messaggio che deve giungere al non udente.
Vorrei ricordare che Ludwig van Beethoven scrisse la sua “nona sinfonia” (l’Inno
alla Gioia) in uno stato di sordità avanzata, che gli provocava forti dolori tanto da
portarlo all’orlo del suicidio.
33
Questo è un punto di vista molto discusso nella comunità sorda. Mentre molto discutibile nella nostra.
È stato quindi menzionato in quanto ho assistito a parecchi dibattiti in merito.
34
Si ribadisce il forte senso di appartenenza che possiede questa comunità, alcuni genitori “non udenti“
desiderano una prole Sorda. (anche questa posizione è sicuramente discutibile e richiede l’intervento di persone
dotte nel settore scientifico che illustrino per bene questa situazione)
30
•
FOLLOW UP IMPIANTO COCLEARE35
Una delle fasi più impegnative per il team implantologico è rappresentata dal
controllo dei pazienti con impianto cocleare. Si rende pertanto necessaria
l’applicazione rigorosa di un protocollo clinico che garantisca qualità ed efficacia
delle cure. Lineare nella maggior parte dei pazienti, il follow-up può infatti
presentare talora problemi medici o riabilitativi che solo un attento monitoraggio
consente di evidenziare e trattare tempestivamente.
1. Programmazione del microprocessore
La programmazione del microprocessore deve garantire l’erogazione della giusta
quantità di corrente per ogni elettrodo attivo in maniera da rappresentare
convenientemente il segnale acustico. La regolazione è personalizzata in base alle
specifiche caratteristiche del paziente in termini di risposta delle fibre del nervo
acustico agli stimoli elettrici. Quanto più accurata è la regolazione tanto maggiore
sarà la possibilità che il paziente percepisca un enunciato a bocca schermata.
2. Attivazione
La prima regolazione del microprocessore o “attivazione” viene effettuata di norma
dopo 2-6 settimane dall’intervento chirurgico. Prima di procedere con la
programmazione viene eseguita una valutazione medico-chirurgica per verificare lo
stato della ferita. È importante disporre di una copia delle misure elettrofisiologiche
intraoperatorie e del report chirurgico oltre che della radiografia postoperatoria per
avere informazioni sul numero e sull’integrità degli elettrodi intracocleari.
3. Regolazioni successive
Nei primi mesi dopo l’intervento le regolazioni del microprocessore devono essere
ripetute ad intervalli regolari e prestabiliti. Ciò si rende necessario per monitorare i
livelli di telemetria e lo stato degli elettrodi, monitorare i valori delle misure
elettrofisiologiche, verificare il corretto funzionamento delle differenti componenti
del microprocessore esterno, verificare le regolazioni iniziali di soglia(T),
incrementare il range dinamico e bilanciare la rumorosità degli elettrodi.
35
CUDA D., Quaderni Monografici di Aggiornamento A.O.O.I. - IMPIANTI COCLEARI – U.O. ORL Ospedale
“Guglielmo da Saliceto” - Piacenza
31
La stabilizzazione fisiologica della soglia e l’incremento della replicabilità e della
consistenza delle risposte fanno si che nei primi tempi del follow-up sia necessario
aggiustare frequentemente i livelli della stimolazione elettrica.
4. Valutazione del beneficio
Per ottimizzare il programma riabilitativo individuale i pazienti con IC devono essere
sottoposti periodicamente alla valutazione della percezione verbale e delle abilità
linguistiche. Nel primo anno di utilizzo del dispositivo le valutazioni vengono
eseguite al 1°, 3°, 6° e 12° mese; negli anni successivi almeno una volta l’anno.
I principali indicatori di beneficio sono basati su questionari e test strutturati adatti
all’età ed al livello comunicativo. Essi sono somministrati di norma dal logopedista
che occupa pertanto un ruolo di rilievo nel follow-up. In breve i principali test
utilizzati esplorano differenti livelli della percezione uditiva secondo il classico
schema proposto da Erber (1982):
a. Detezione: capacità di rilevare la presenza/assenza del suono sia strumentale che
verbale.
b. Discriminazione: capacità di distinguere i suoni (uguale/diverso) sia per aspetti
segmentali (strumenti,vocali,consonanti,parole,frasi) che per aspetti soprasegmentali
(durata, intensità, intonazione, accento, frequenza).
c. Identificazione: capacità di identificare parole diverse in lista chiusa (strumenti,
parole, frasi).
d. Riconoscimento: capacità di riconoscere parole e frasi in lista aperta utilizzando la
sola via acustica.
e. Comprensione: abilità di interagire verbalmente in situazioni comunicative.
L’importanza dei test induce a capire quanto sia delicato questo ruolo decisionale da
parte di un neo genitore che si trova al bivio della scelta di un’operazione chirurgica
di rilevante importanza.
32
•
Complicanze di un IC
La casistica considerata riguarda un totale di 2816 casi trattati al Novembre 2004.
L’attività implantologica multicanale italiana inizia nel 1991. L’età minima di
impianto è di 4 mesi e quella massima 83 anni. Una discreta percentuale di pazienti è
stata operata in età adulta e fra questi una buona parte è rappresentata da soggetti con
sordità preverbale36.
-
Complicanze37
Una complicanza che potrebbe verificarsi è la meningite(M), questo meccanismo
patogenetico della M. in pazienti con IC non è del tutto definito sebbene sembra
correlabile alla diffusione batterica dall’orecchio medio allo spazio perilinfatico ed
infine agli spazi sub aracnoidei. Fattori di rischio di questa diffusione risulterebbero
le grandi dimensioni della cocleostomia, il traumatismo inserzionale, la deficiente
formazione di una chiusura fibrosa ermetica al cocleostoma come si verifica nel caso
del Positioner38 per via della doppia componente inserita.
Altre complicanze intracraniche seppur descritte occasionalmente meritano di essere
citate.
Fra
di
esse
si
segnalano
lesioni
durali
(Kelley
2007)
riparate
intraoperativamente senza conseguenze ulteriori. Più rare sono le complicanze
intraparenchimali come l’infarto cerebrale (Staecker 1999, Proops 1999).
36
Quaderni monografici di aggiornamento – di Domenico CUDA, U.O. ORL Ospedale “Guglielmo da Saliceto” Piacenza
37
Quaderni monografici di aggiornamento – di Domenico CUDA, U.O. ORL Ospedale “Guglielmo da Saliceto” Piacenza
38
Il Positioner era un tipo di Impianto Cocleare ritirato dal mercato
33
Infine sono stati riportati un caso di ematoma peridurale (Gosepath et al 2005) e due
casi di ematoma subdurale (Kelley 2007, Sunkaraneni 2004).
Altre complicanze sono la paralisi facciale, infezioni precoci e tardive, allergie ai
materiali utilizzati per la costruzione dell’impianto, rischi chirurgici comuni,
contrazione della capsula fibrosa e migrazione del dispositivo, dislocazione
traumatica del magnete e la stimolazione facciale, che è causata dall’anomala
dispersione di corrente da parte di un elettrodo endococleare o di un gruppo di essi,
infine vertigini e malfunzionamenti dell’IC, è da ricordare inoltre che il paziente
impiantato potrà avere problemi con i campi magnetici generati dalla RMN e altri
dispositivi di uso comune (es. metaldetector).
6.1. Impianto cocleare bilaterale39
L’IC bilaterale ha il potenziale di fornire una serie di vantaggi superiori a quello dell’
unilaterale, permette quindi di:
•
Localizzare i suoni e la loro direzione in cui lo stesso è prodotto, al paziente
verrà misurato il minimo udibile con un suono proveniente frontalmente e
dovrà essere in grado di localizzare la sorgente sonora (sarà ripetuto con più
angolazioni).
•
Misurazione della capacità di usare entrambe le orecchie per migliorare
l'accuratezza con cui la parola è intesa nel rumore.
•
Sommatoria binaurale viene misurata con il rumore e il parlato provenienti
dallo stesso luogo.
In tutto il Regno Unito 115 persone che nel 2006 hanno iniziato la valutazione
audiometrica con impianto bilaterale, di questi, 33 hanno subito un intervento
simultaneo bilaterale, mentre 82 sono state sottoposte ad impianti sequenziali (due
operazioni diverse). Nel marzo 2007 si sono aggiunti 32 bambini e 11 adulti con
implantologia bilaterale, gli studi effettuati hanno dimostrato un miglioramento della
qualità di vita, i test eseguiti sono stati :
39
Bond, Mealing, Anderson, Elston, Weiner, Taylor, Hoyle, Liu and Stein - Published September 2009
DOI: 10.3310/hta13440
34
l’Health Utilities Index 3(HUI-3), Glasgow Health Status Inventory(GHSI) ed il
Glasgow Benefit Inventory(GBI). Visti i miglioramenti notevoli derivanti da questa
casistica è da prendere in seria considerazione ove sia possibile l’intervento
bilaterale.
35
7. Accenni sulla Lingua dei Segni
Introduciamo la Lingua dei Segni per far comprendere il suo grado di difficoltà
nell’apprendimento (del resto come ogni nuova lingua), essa è una forma di
comunicazione visivo-gestuale, pertanto :
“intendiamo con il termine lingua un sistema di simboli relativamente arbitrari e di
regole grammaticali che mutano nel tempo e che i membri di una comunità
condividono e usano per scopi diversi per interagire gli uni con gli altri, comunicare
le loro idee, emozioni e sentimenti e per trasmettere la loro cultura di generazione in
generazione, non c’è dubbio che la comunicazione usata dai sordi è una lingua“
(Volterra – La Lingua dei Segni Italiana – Edizioni Il Mulino) .
Vediamo ora l’alfabeto LIS, usato per eseguire parole con la dattilologia, come per
esempio il nome di una cittadina poco conosciuta, una parola straniera inserita in un
contesto colloquiale italiano.
Alcune lettere hanno bisogno del movimento della mano per essere interpretate, per
esempio la lettera “S“ e la lettera “Z“, soprattutto con quest’ultima il dito dovrà
eseguire un disegno a forma di zeta nello spazio virtuale a livello dell’altezza del
capo. La LIS tra l’altro, richiede la coordinazione dei movimenti, per esempio la
parola FAMOSO, esige una buona abilità nell’eseguire contemporaneamente la
rotazione degli avambracci, e delle braccia che si spostano da sinistra verso destra.
36
Ora facciamo un esempio concreto di come un segno può significare più parole,
prendiamo la lettera A, come potete notare detta semplicisticamente assume la
conformazione di un pugno chiuso, nelle foto seguenti illustro come a seconda del
movimento e della posizione, si possano segnare più parole, quindi la complessità di
comprensione di questa lingua che la distingue dalle altre.
37
La vastità delle configurazioni e di come viene impostata una frase o un discorso
richiede un costante allenamento di produzione e comprensione dei segni che si può
acquisire come ogni lingua straniera solo nel protrarsi del tempo, rimane difficile
poter pensare di creare delle illustrazioni pre-stampate da adottare per una raccolta
dati infermieristica, in quanto un operatore non formato potrebbe non recepire le
risposte del paziente in maniera adeguata ad un determinato quesito.
Per questo se non si conosce la LIS, l’unità sanitaria deve forzatamente farsi
supportare o da un parente, o da un interprete o da un supporto tecnologico.
Nella classe dove sto apprendendo la lingua, abbiamo eseguito alcuni esperimenti di
semplice esecuzione, sono state posizionate 7 persone in fila indiana di cui il primo
rivolto verso l’insegnante e di spalle ai compagni; il docente mostrava un segno
astratto di semplice ri-esecuzione, ed abbiamo notato che nel riprodurlo seguendo
l’ordine della fila, la settima persona riproduceva un segno verosimilmente diverso.
Bisogna capire quindi, quanto la soggettività nell’interpretare rende imprecisa
l’esecuzione del segno, in questa lingua non si può improvvisare in quanto la
38
produzione del suddetto segno deve essere eseguita con una certa regola rispettando
spazio e conformazione40.
La qualità di qualsiasi traduzione dipende dalle conoscenze culturali e dalle
competenze linguistiche delle persone che traducono il pensiero da una lingua a
un'altra. Il ruolo di un interprete consiste nel tradurre dall'Italiano parlato alla LIS e
viceversa. L’interprete deve conoscere la sintassi e la struttura, deve essere in grado
di "leggere" il viso della persona sorda con le annesse espressioni facciali, deve
comprendere il linguaggio del corpo e deve capire perfettamente il contesto generale
del dialogo, per queste ragioni, il traduttore è più giustamente chiamato interprete,
(Lieu, Sadler, Fullerton, e Stohlmann, 2008).
Va ricordato inoltre che nella LIS, la maggior parte delle frasi non segue la struttura
classica della Lingua Italiana ma, segue delle varianti a seconda della frase, per
esempio il soggetto potrebbe essere posizionato per secondo, l’uso di articoli,
preposizioni e di tutte le altri parti complementari al discorso non sono contemplati a
parte alcune eccezioni. Un altro esempio, la “negazione” , che di solito, è posta
sempre alla fine della frase.
I segni vengono eseguiti nello spazio, infatti è molto importante capire l’area da dove
vengono prodotti, dall’estremità del capo alla vita e da una spalla all’altra, questa
porzione è definita “spazio segnico “ (Volterra 2011).
La LIS è molto attenta ad ogni minimo particolare, molto importante è non coprire il
viso, in quanto come già descritto la mimica facciale è rilevante per la comprensione
di una frase, come anche il labiale, a volte un segno può significare più parole quindi
bisogna capire bene il contesto della frase che la persona esprime per dare un
significato esatto a quel tipo di segno.
L’assistenza culturale è un fenomeno da prendere in considerazione vista la dinamica
evoluzione delle popolazioni mondiali, tenendo conto degli studi svolti da Madeleine
M.Leininger preziosa esponente dell’Infermieristica Transculturale, corrente
elaborata per scoprire e spiegare le caratteristiche diverse delle culture e
dell’assistenza alla persona.
40
Sono regole essenziali della LIS.
39
“la teoria acquista importanza in quanto gli infermieri percepiscono e vivono gli
assistiti come estranei dal punto di vista culturale, dimostrando frustrazione,
confusione, rabbia o incomprensione (Leininger 2001)41.
Leininger sostiene che lo studio dei fenomeni assistenziali richiede un atteggiamento
di apertura mentale, e attenzione nell’esaminare le esperienze soggettive, spirituali e
quelle vissute attraverso l’assistenza, inoltre si rende necessario un metodo di ricerca
che permetta di scoprire, documentare, conservare ed interpretare accuratamente i
significati e le esperienze dei diversi gruppi culturali.
L’autrice ci insegna quindi ad intraprendere una ricerca etnoinfermieristica, metodo
creato e sviluppato appositamente per lo studio dei fenomeni infermieristici, il
prefisso etno si riferisce al popolo o a una cultura specifica e in particolare alla sua
visione del mondo, è un metodo che ha lo scopo di coadiuvare il lavoro degli
infermieri nel documentare sistematicamente il significato delle esperienze
quotidiane di assistenza in contesti ambientali diversi o simili (Leininger 1987/90).
Questo richiede quindi un approccio amichevole ed empatico col paziente, ma in
questo caso la comunicazione deve avere una plusvalenza per evitare grossolani
errori di valutazione.
Le persone “non udenti” hanno la possibilità di comunicare, sono molto abili a
carpire il minimo movimento delle mani ed il labiale42, ma è necessario che
l’operatore parli piano per consentire loro la lettura delle labbra, bisogna ricordarsi di
comunicare mai al buio o pronunciare parole complesse, cercar di far capire le cose
aiutandosi con il corpo, le mani e le espressioni del viso; non sono adatte le persone
che parlano velocemente, e che non essendo abituate a questa situazione
porterebbero qualsiasi persona anche con le migliori intenzioni a commettere errori
di valutazione.
Ho ammirato personalmente lo sforzo di una ragazza che si era reintrodotta nella
comunità sorda con l’impianto cocleare e mi ha riferito che era orgogliosa di far
parte di due “mondi” e di essere felice soprattutto perché per la prima volta era
riuscita ad ascoltare la melodia della musica.
41
42
“ Diversità e Universalità dell’assistenza culturale “, Una Teoria del Nursing - C.E. - PICCIN
Esistono degli Istituti specializzati all’insegnamento del labiale.
40
8. Tecnologie a disposizione
Le tecnologie a disposizione per i Sordi sono molteplici, soprattutto nel settore
smart-phone e tablet, sia per circuiti Apple che Android, ne citiamo alcuni conosciuti
come Facebook, Skype, Viber e Whatsapp, inoltre navigando nell’APPLE-STORE
ho scoperto che il radiotaxi 3570 ha creato una nuova applicazione per consentire ai
non udenti la chiamata di un taxi presso l’indirizzo richiesto, e l’App Movie Reading
che permette la visualizzazione di sottotitoli per i film in uscita al cinema, della
catena “UCI Cinemas”, di seguito mostriamo come appaiono nello store on-line.
Screenshot – iPad , APPLE STORE
L’avvento di internet e delle tecnologie presenti quindi hanno agevolato la
comunicazione per queste persone, pagando semplicemente il canone telefonico ed
usufruendo gratuitamente di queste applicazioni e di conseguenza la socializzazione
e la comunicazione in essere.
41
Il miglioramento della qualità di vita e quello culturale grazie alla lettura, in buona
parte sono stati favoriti dall’avvento di queste tecnologie, seguendo questa scia mi è
venuto in mente di progettare una applicazione di semplice utilizzo, per esempio,
che permetta ai Sordi di eseguire una chiamata di emergenza scrivendo solo il testo
del messaggio da far comparire alle autorità competenti.
La persona che possiede uno smartphone o un tablet apre l’applicazione per
l’emergenza, il dispositivo che è già geo-localizzato ed identificato attraverso l’ID43,
si connette al server centrale, la richiesta di aiuto viene scritta con la tastiera come un
semplice sms, (si potrebbero introdurre delle frasi pre-scritte identificandole con
una numerazione) la sala operativa che riceve il messaggio valuta la richiesta di
soccorso ed invia il mezzo più ideo, di seguito ho elaborato un semplice schema in
sequenza che permette di focalizzare l’attenzione su quanto detto.
Idea di Applicazione APPLE e ANDROID –“ SOCCORSOSORDI “ –
di Gianluca Rossi
Idea molto semplice ed intuitiva, che consentirebbe la registrazione di tutte le utenze
iscritte all’applicazione su un database centralizzato, attraverso la raccolta di questi
dati si potrebbero quantificare le persone non udenti zona per zona, rendendo
capillare la programmazione di iniziative volte a queste persone, consentendo
l’accesso ai dati alle istituzioni Ministeriali e Istituzionali (dichiarate sulla Privacy 43
L’ ID , permette obbligatoriamente l’accesso ai servizi degli Smart-Phone e Tablet, eseguendo una pre-registrazione
identificativa.
42
Policy in fase di download dell’applicazione) per mirare gli interventi sia sanitari e
quindi di divulgazione scientifica sugli IC, sia di pubblica sicurezza e
sensibilizzazione.
In tempi concreti, ho contattato alcune aziende che producono applicazioni ed il
costo medio richiesto si aggira attorno ad i 10.000 euro per la realizzazione, più i
costi annuali di gestione, sarebbe un bellissimo segno di civiltà poterla realizzare e
lasciarla gestire per esempio alla sala operativa del 113 (Polizia di Stato) che ricevuti
i messaggi potrebbe veicolare Ambulanza, Vigili del Fuoco o Forze di Polizia,
inerenti alla richiesta di aiuto ricevuta.
Un’altra applicazione di cui sono venuto a conoscenza è Grid-Player, gratuita,
utilizzata in America per i malati di SLA e usata da loro per comunicare.
Questa tecnologia si distingue per il fatto che è multilingua, impostata su griglie
predefinite facendo in modo che la persona affetta da deficit comunicativi di un certo
tipo possa comunicare col suo curante, premendo semplicemente le dita sullo
schermo; vengono così costruite delle frasi, anche con il supporto di una tastiera di
semplice utilizzo, di seguito le immagini esplicative.
Screenshot da apple-store (ipad)
43
Con la tastiera raffigurata risulta molto semplice costruire una frase di senso
compiuto e richiedere l’assistenza desiderata o qualsiasi bisogno imminente, il costo
dei tablet per i reparti ospedalieri non è eccessivo, ne basterebbe uno per reparto in
modo da assolvere temporaneamente alle richieste dei pazienti che per vari motivi
non possono parlare, potrebbe essere indicato anche per pazienti appena
tracheostomizzati.
Screenshot da apple-store (ipad)
44
9. Visione transculturale
L’IC e la LIS non sono due argomenti in sintonia tra loro, difatti in questo periodo si
assiste ad una divisione di pensiero etico su cosa sia giusto fare, in questo lavoro si
cerca di mettere a confronto i due argomenti in modo che, l’infermiere o un qualsiasi
operatore del settore possa essere in grado di fare delle scelte dal suo punto di vista
sociale, rimane indiscusso il fatto che se si presentasse un paziente sordo privo di un
impianto cocleare e parli solo la LIS o sappia leggere il labiale, l’infermiere
dovrebbe comunque assisterlo (pensiamo ad un pronto soccorso), quindi
ipoteticamente conoscere, anche se in maniera elementare, il suo linguaggio.
Imparare la LIS potrebbe essere utile per non cadere in una soggettività di
comprensione del segno o del sintomo tra emittente e ricevente, che per motivi di
cultura o provenienza potrebbero essere mal interpretati. Questa lingua è completa e
complessa e si avvale di segni fatti con le mani e altri movimenti, comprese le
espressioni facciali e le posture del corpo (Gates & Hoffman, 2010), un esponente
importante William Stokoe, dimostrò che le lingue dei segni fossero tipologicamente
simili a quelle acustiche-fonologiche, ribadendo le loro strutture sintattiche e
grammaticali, pubblicando “l’Outline of the Visual Communication Systems of the
American Deaf”44.
Si ha notizia di vari tipi di lingue dei segni che sono diversificate tra le regioni
Italiane che per motivi dialettali e socio-culturali hanno creato una diversità nella
LIS, riportiamo di seguito un esempio di parole che differiscono da una città all’altra:
44
“Journal of Deaf Studies and Deaf Education” vol. 10 no. 1 © Oxford University Press 2005.
45
Si noti la differenza dello spazio segnico e della conformazione della mano, tutt’ora
non esiste una centralità di vocabolario per questa forma di comunicazione,
frequentando l’Ente Nazionale Sordi di Roma, ho appurato che esiste una volontà da
parte degli organi direzionali di questa società ad uniformare i segni, un notevole
aiuto è dato dai telegiornali RAI che trasmettono in LIS (TG2 e TG3), che quindi
abituano lo spettatore a prendere in considerazione una sorta di linea guida da
mantenere nella produzione dei segni, le sedi RAI come noto si trovano a Roma, si
pensa quindi di arrivare ad una uniformità segnica di stile romano, in un certo arco di
tempo.
Un cittadino Sordo che si avvicina ad una struttura sanitaria deve essere assistito
adeguatamente, quindi è necessaria la figura di un interprete all’interno di un
ospedale, se ci fosse un infermiere in grado di parlare la LIS, egli potrebbe essere di
46
enorme supporto, si ricorda con fermezza il diritto alla privacy, l’interprete che pur
mantenendo fede alla sua deontologia acquisirebbe informazioni sensibili del
paziente sordo, la qual cosa potrebbe non essere gradita dal paziente stesso.
Le questioni di riservatezza potrebbero ostacolare la condivisione di informazioni e
di porre domande relative alla salute, i sintomi riguardanti la sfera intima ed altro
ancora, invece avere una figura infermieristica in ambito ospedaliero darebbe più
tranquillità a questo paziente, in quanto vista come persona estranea alla sua
quotidianità.
Iniziare al più presto la formazione rivolta a personale qualificato, e professionisti nel
settore, volgerà nel tempo, alla creazione di una rete “udente”, capace di interpretare
la LIS, questo creerà a mio avviso una prima forma empirica di adattamento della
sanità volta alle cure dei Sordi, ed arrivare quindi ad una centralità della lingua stessa
almeno in ambito ospedaliero, per poter interagire con questo mondo silenzioso.
47
10.
Conclusioni
In questa sede abbiamo descritto l’impianto cocleare ed i suoi vantaggi, si sottolinea
comunque che questo tipo di procedura è indicato solo dopo un’attenta valutazione
medica, in quanto non può essere rivolto a tutte le persone affette da ipoacusia
profonda, sia per motivi fisiologici, sia per motivi socio-economici.
Si auspica che il SSN prenda in seria considerazione una corretta divulgazione
scientifica con annessa campagna di sensibilizzazione e ad eseguire controlli genetici
sulle sordità congenite e controlli audiometrici nei primi anni di vita del bambino, in
quanto la sordità è un deficit nascosto e difficilmente riconoscibile in età precoce.
La trattazione scientifica circa l’IC ci fa capire quanto esso sia importante per
migliorare la qualità di vita delle persone affette da ipoacusia grave, confortati dal
fatto che scienziati, medici ed aziende sono alla continua ricerca di soluzioni sempre
più tecnologiche ed esteticamente accettabili, possiamo concludere che, gli interventi
e le strategie atte a risolvere o ad agevolare qualunque tipo di disagio alle persone è
grande segno di intelligenza e di civiltà, nello specifico l’impianto cocleare trova la
sua più alta accezione del termine, nella restituzione dell’udito, in tal modo più che
mai trova giustificazione valida la frase di Helen Keller che dice:
“la sordità allontana le persone dalle persone”.
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Ringraziamenti
Ringrazio innanzitutto i miei Professori che hanno saputo guidarmi in questo
percorso, con severità e coerenza, mi hanno aperto la mente alla Cultura ed allo
studio, ringrazio i miei Pazienti che durante il tirocinio clinico mi hanno riempito il
cuore di emozioni, ho imparato a comprendere l’amore verso il prossimo, l’umiltà
ed il rispetto e a guardare all’essere umano in tutta la sua essenza.
Ringrazio i miei Genitori…senza di loro, non ce l’avrei mai fatta !
49
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