UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI TORINO FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA PAZIENTI ONCOLOGICI, CURANTI E SESSUALITA’: QUALE DIFFICOLTA’ A PARLARNE Maria Teresa PAPA Rosella MARCHESE A.A. 2005/06 1 INDICE INTRODUZIONE ...................................................................................................... 3 I PARTE ...................................................................................................................... 7 LE FASI DEL RAPPORTO SESSUALE ................................................................ 8 DATI EPIDEMIOLOGICI SULL’INCIDENZA DELLE MALATTIE NEOPLASTICHE .................................................................................................... 10 NEOPLASIE DELL’APPARATO GENITALE MASCHILE ............................... 13 NEOPLASIE DELL’APPARATO GENITALE FEMMINILE ............................. 14 COME IL CANCRO INCIDE SULLA VITA SESSUALE ................................. 16 COME LA VITA SESSUALE INCIDE SULLA PROBABILITA’ DI AMMALARSI DI CANCRO .................................................................................. 23 COME AFFRONTARE L’ARGOMENTO CON IL PAZIENTE ...................... 28 IL PLISSIT ............................................................................................................. 33 IL BETTER MODEL ............................................................................................. 34 RISPOSTE A DOMANDE CHE COMUNEMENTE IL PAZIENTE SI/CI PONE ................................................................................................................................ 36 ALTRI CONSIGLI PRATICI PER L PAZIENTE ................................................. 39 FARE L’AMORE DOPO LA DIAGNOSI ............................................................ 42 II PARTE .................................................................................................................. 47 FOCUS GROUP ....................................................................................................... 49 METODOLOGIA E CAMPIONE ADOTTATI .................................................... 53 OBIETTIVO .......................................................................................................... 54 RISULTATI ........................................................................................................... 54 DISCUSSIONE ...................................................................................................... 56 CONCLUSIONI ....................................................................................................... 58 BIBLIOGRAFIA ...................................................................................................... 59 ALLEGATO 1 L’APPARATO SESSUALE MASCHILE E FEMMINILE .. 62 ALLEGATO 2: NEOPLASIE DELL’APPARATO GENITALE FEMMINILE ............................................................................................................ 66 ALLEGATO 3 NEOPLASIE DELL’APPARATO GENITALE MASCHILE .......... 78 2 INTRODUZIONE La sessualità è un aspetto importante della vita in ogni frangente, tuttavia, fino a qualche tempo fa gli aspetti relativi alla sfera sessuale delle persone malate di cancro erano poste in secondo piano, sia dai pazienti che dai curanti. Cancro e sesso sono parole cariche di significato che va ben oltre la traduzione letteraria: sono parole che evocano dentro ognuno di noi emozioni molto personali , emotivamente forti spesso non “raccontabili”! Parlare di sessualità è spesso considerato come frivolo o estraneo rispetto ad altri fattori più importanti e immediati, come le emergenze prioritarie di tipo clinico. Questo atteggiamento da parte di curanti e pazienti continua anche quando la fase acuta è superata e gli eventuali problemi inerenti la sfera sessuale entrano a far parate della propria vita. (5) (9) Il cancro è una malattia con uno stigma, evoca morte, dolore, paura. Come si può parlare di sesso? Sesso e cancro sembrano essere tra di loro in rapporto come vita e morte. Vi è un numero altissimo di ragioni per le quali questa malattia ha a che fare con la sfera della sessualità: - Il processo della malattia stessa, sia il danno diretto agli organi principali e alle loro innervazioni di 3 diffusione e di approvvigionamento, nonché debolezza e debilitazione ad essi conseguenti; - Il suo trattamento, le metodologie di cura che vengono poste in essere, possono mutilare il corpo danneggiando divenendo per la la propria immagine persona colpita, corporea, qualcosa di negativo, al punto di condizionarne i rapporti sociali; - Ci sono poi profonde intromissioni di carattere inconscio come la consapevolezza di essere stati “puniti” con una terribile malattia come il cancro per essere stati colpevoli di un comportamento immorale, frequentemente di natura sessuale. (5) Oggi, dato l’aumento delle percentuali e dei tempi di sopravvivenza e il fatto che il cancro acquisisca sempre più caratteristiche di patologia cronica e per di più di malattia della “personalità complessiva” occorre mettere il necessario accento anche sugli aspetti legati alla vita sessuale, riconosciuti come componenti base di una cura che si voglia considerare completa. (9) Sebbene sia riconosciuto come la soddisfazione dei bisogni sessuali, condiziona notevolmente la qualità di vita, poca è l’attenzione volta all’insorgenza di disturbi di tipo fisico, psichico e/o sociale, che possono comprometterne il benessere. (4) (9) (24) 4 Con bisogni sessuali intendiamo in questa sede il bisogno di soddisfacimento del piacere che dal sesso ne consegue. Partiamo tuttavia dal presupposto che per fare l’amore non bastano passione ed eccitamento, ma abbiamo bisogno di sentirci amati, al sicuro, accettati dall’alto, liberi dalla paura di essere abbandonati per potersi abbandonare al piacere. (24) Il binomio sessualità-cancro può venire indagato in senso bidirezionale: - il modo più immediato e intuitivo di analizzare gli effetti possibili della malattia sulla vita sessuale dei pazienti - in senso contrario, chiedendoci se e come aspetti della vita sessuale possono essere implicati nella genesi della malattia. (5) (9) La comunicazione della diagnosi e il manifestarsi della malattia, non sempre coincidenti, generano entrambe nel paziente sensazioni di ansia che lo vedono totalmente dominato dalla paura di non sopravvivere alla malattia. Seguirà un percorso psichico d’elaborazione e sviluppo, che porterà ad un’adattamento alla nuova condizionato condizione fisica. da sociale, ruolo Questo impiego percorso individuale lavorativo, risorse economiche, relazioni affettive, percezione della propria immagine corporea, è mosso dalla necessità/desiderio di rimpadronirsi della propria esistenza nonché dall’istinto di sopravvivenza insito nella specie umana. E’ in questo momento che tutti gli aspetti della vita 5 comune, più e meno concreti riemergono, ivi compreso “il sesso” (3). Approfondendo l’argomento mediante l’analisi della letteratura è emerso come la propensione a mantenere la discrezione su questo tema da parte dei pazienti collude spesso con la tendenza di medici ed infermieri, forse non adeguatamente formati in merito, ad aggirarlo focalizzando l’attenzione su altri aspetti. Nelle esperienze di tirocinio da me espletate durante questo percorso formativo ho potuto costatare più volte la difficoltà da parte delle diverse tipologie di pazienti e dei curanti ad affrontare i problemi che interessano la sfera sessuale causati dalla patologia da cui sono affetti. L’obiettivo di questo studio è quello di descrivere le problematiche sessuali conseguenti alla patologia e ai trattamenti, e le difficoltà dei pazienti e curanti a parlarne, attraverso la revisione della letteratura. Lo studio si articola in una parte dedicata alla descrizione degli eventi patologici e terapeutici che influenzano la sessualità per poi passare all’analisi degli aspetti psico-sociali, concludendo con una parte specificatamente dedicata al ruolo infermieristico. 6 I PARTE 7 LE FASI DEL RAPPORTO SESSUALE Per comprendere come il cancro e i relativi trattamenti possono compromettere la funzionalità sessuale è necessario conoscere quelle che sono le fasi che costituiscono il rapporto sessuale: - il desiderio sessuale: è l’interesse che molti di noi hanno per il sesso. E’ generalmente riconosciuto che uomini e donne non hanno lo stesso interesse per il sesso. La maggior parte delle donne verifica che esso varia con il variare di determinate condizioni ormonali: durante il ciclo mestruale, in gravidanza, durante l’allattamento, dopo la menopausa, ecc… Inoltre per le donne i sentimenti e i rapporti interpersonali, nonché la percezione fisica di sé incidono profondamente sul desiderio. Interventi di chirurgia demolitivi, o trattamenti che incidono negativamente sul loro aspetto hanno un peso maggiore.(24) - l’eccitamento: è la fase in cui ci sentiamo eccitati; condizione indotta dalla vista di qualcuno che ci piace, dallo stimolarsi con il proprio amante, da una semplice fantasia sessuale, ecc… I nervi stimolano l’erezione del pene giacché il flusso sanguigno aumenta andando a riempire i vasi, che si espandono. Nelle donne in genere è il clitoride la zona sessualmente più sensibile, e se stimolata adeguatamente può eccitarsi fino al raggiungimento dell’orgasmo. Le donne possono 8 provare alti livelli di eccitazione anche con la stimolazione di altre parti del corpo, è più semplice per loro che per gli uomini, qualora gli schemi sessuali dovessero cambiare adattarsi a tale mutamento. Questa pare essere la differenza più marcata tra i due sessi. L’uomo infatti può essere portato all’eccitazione soprattutto, anche se non solo, accarezzando i genitali o i capezzoli, mentre nelle donne sono stimolabili varie parti del corpo, vantaggio notevole durante i giochi preliminari che precedono l’amore (elemento importante da considerare dopo un trattamento oncologico, qualora gli schemi sessuali a loro familiari dovessero essere mutati), gli uomini al contrario trovano difficile godere se la zona genitale è compromessa. (24) - L’orgasmo si raggiunge quando il corpo è percorso da una serie di contrazioni ritmiche. L’uomo eiacula il liquido seminale, mentre nella donna si contraggono generalmente tutti i muscoli pelvici, uterini e del corpo in genere. La componente mentale ha un ruolo tutt’altro che marginale. (24) - Il rilassamento è la fase successiva. Il corpo si normalizza. L’uomo a differenza della donna prima di avere un nuovo orgasmo necessita di un periodo di tempo che con gli anni si prolunga sempre più, cosa che in misura minore avviene anche nella donna. (24) 9 DATI EPIDEMIOLOGICI SULL’INCIDENZA DELLE MALATTIE NEOPLASTICHE Per sottolineare la gravità e la complessità delle malattie neoplastiche vanno evidenziati alcuni dati epidemiologici. Sono qui di seguito riportati quelli riferiti al rapporto presentato nel settembre 2005 dall’Istituto Superiore di Sanità1 (20). La mortalità per tumore in Italia è in diminuzione al ritmo del 2% circa l’anno. Vale a dire che ogni anno le statistiche registrano circa 2.300 decessi in meno e, più precisamente 1.300 per gli uomini e 930 per le donne. Tale diminuzione, negli anni passati, più marcata al Nord rispetto a centro e al Sud, segue un andamento tendente ad omogeneizzarsi mentre permane una certa prevalenza tra la popolazione giovanile. Il merito di tali progressi sta nella diagnosi, nelle terapie e nella prevenzione, sebbene la malattia oggi più che in passato a causa degli stili di vita non è certo in regressione. (20) La ricerca, che aggiorna i trend di mortalità tumorale nel nostro Paese a 10 anni dall’ultimo rapporto, presenta i risultati osservabili in 30 anni, dal 1970 al 1999, relativi a tutti i tumori maligni, per un totale di 20 tipi di cancro, che rappresentano nel loro insieme la causa dell’84% dei decessi per tumore maligno registrati nel 1999. (20) 1 www.Ministerosalulute.it/Rapporto sui tumori in italia. 10 Vediamo più in dettaglio i cambiamenti messi in luce nel rapporto: grossa riduzione della mortalità, dovuta alla - prevenzione e a terapie più mirate e avanzate; diminuzione - negli uomini dell’incidenza dei tumori del cavo orale esofageo, della vescica e del polmone ma, tuttavia in aumento nelle donne in relazione al fatto che oggi fumano più degli uomini; diminuzione della forbice di incidenza dei tumori - tra Nord e Sud(negli anni Settanta al Nord quasi doppio rispetto al Sud, ora va verso l’omogeneità). La spiegazione sembra dovuta al cambiamento degli stili di vita. Al Nord si registra fra gli uomini a differenza delle donne una diminuzione dei fumatori. Al Sud tumori quali: mammella, tumori del tratto digestivo e prostata, correlati ad un aumentato consumo di cibi di produzione industriale a scapito dell’alimentazione tradizionale e della dieta mediterranea, sono in aumento. Si registra un aumentato rischio per alcuni tumori: - melanomi della pelle causati dall’abitudine all’esposizione prolungata al solare senza un adeguata protezione; - linfomi non Hodgking; 11 - tumori del cavo orale e dell’esofago per il già citato aumento nella popolazione femminile del fumo di sigaretta. (20) Secondo quanto attestato dall’ Eurocare (il più vasto studio comparativo europeo di sopravvivenza finalizzato a conoscere le differenze rispetto a tale dato per tumore in Europa) la sopravvivenza a 5 anni è in Italia in linea con la media Europea cioè del 45% rispetto al valore medio del 46%. E’ nello specifico più alta per le donne (54%) rispetto agli uomini (40%) in quanto gli ultimi sviluppano forme tumorali più aggressive (polmone, colon-retto, stomaco) rispetto alle prime (mammella, colon-retto cervice e corpo uterino). (20) A differenza dei tassi d’incidenza e mortalità nel nostro Paese la Prevalenza è in crescita. Il fenomeno si spiega con il carattere cumulativo del dato, che include tutti i casi trattati ivi compresi i follow-up, diagnosi recenti e pazienti terminali. In Italia, nel 2000 è stata calcolata una prevalenza di 202 casi ogni 10000 uomini (2%) e di 256 ogni 10.000 donne (2,5%) rispettivamente in numeri assoluti 550.000 uomini e 720.000 donne. (20) Ciò che questi dati maggiormente evidenziano è la netta cronicizzazione della patologia. Da qui l’importanza di garantire una qualità di vita tale da comprendere il soddisfacimento di bisogni quali il desiderio 12 sessuale, anche quando le aspettative di sopravvivenza sono minime. (7) In letteratura sono riportati disturbi sessuali in percentuali variabili dal 20 al 90%. Questi sono pesantemente riscontrabili in tutti i tumori maligni. Le frequenze maggiori coinvolgono l’apparato sessuale e genito-urinario. (26) NEOPLASIE DELL’APPARATO GENITALE MASCHILE I tumori dell’apparato genitale maschile includono prostata e testicolo. Sono fattori di rischio la predisposizione genetica e le scorrette abitudini alimentari. (20) La mortalità per i tumori alla prostata mostra un andamento stabile al Nord mentre al Sud dove in partenza i livelli erano più bassi è in crescita. Raro tra i giovani, la mortalità è in leggera diminuzione, come per la popolazione maggiormente a rischio ovvero gli uomini tra i 55-74 anni; per i più anziani invece è in netta crescita. (20) L’incidenza dei tumori alla prostata aumenta del 50% per gli over 75 e del 100% nella fascia 60-64. La sopravvivenza a cinque anni in Italia è del 67%. (20) La mortalità per tumore al testicolo, invece, è in forte diminuzione in tutte le aree e le età, fatto salvo un lieve aumento nell’età giovanile. (20) 13 La sopravvivenza a 5 anni per il tumore del testicolo è in tutta Europa al di sopra del 90% NEOPLASIE DELL’APPARATO GENITALE FEMMINILE I tumori dell’apparato genitale femminile includono: mammella, utero, ovaio. (20) Sono fattori di rischio : precocità al menarca, posticipazione delle gravidanze e minor numero di figli, non allattamento dei neonati, vita sedentaria, soprappeso, terapie ormonali e storia famigliare per i tumori della mammella; scarsa igiene e infezione da HPV, il Papilloma Virus, per il tumore del collo dell’utero; attività ovulatoria prolungata per i tumori dell’ovaio. (20) La mortalità per tumore della mammella in donne di età inferiore a 74 anni ha avuto dai primi anni Novanta, un inizio di riduzione da attribuire prevalentemente alla diffusione dello screening mammografico. (20) Lo stesso non può dirsi per quanto riguarda l’incidenza: ogni giorno vengono diagnosticati più di 100 casi di tumori alla mammella e l’incidenza aumenta, tranne che per le generazioni più giovani. (20) In aumento è la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi: passando dal 73% nei primi anni Ottanta, al 77% nel corso dello stesso decennio per giungere al 81% nei primi anni Novanta. (20) 14 Per i tumori dell’utero si registra una riduzione della mortalità in tutte le classi di età e aree geografiche, tanto da portare la mortalità del 1999 ad un quinto di quella del 1970. Merito della diffusione del Pap test. La mortalità e l’incidenza per i tumori dell’ovaio, mostrano invece un trend in crescita. Un rallentamento dei dati riferiti alla mortalità è stato registrato negli ultimi anni grazie ai miglioramenti nelle terapie (in particolare, grazie alle terapie al cisplatino). Analogamente, i livelli di sopravvivenza crescono, passando dal 32% nella prima metà degli anni Ottanta al 37% nella prima metà degli anni Novanta. (20) Per quanto riguarda l’incidenza dei tumori della cervice e del corpo dell’utero siamo di fronte ad una certa diminuzione. Nel caso del cancro alla cervice uterina la sopravvivenza è aumentata nel corso degli anni Novanta fino a raggiungere il 66%. Dei pazienti con tumore dell’endometrio per il quale il tasso di sopravvivenza è del 76% ne sopravvivono tre su quattro. (20) Ciò che questi dati maggiormente evidenziano è la netta cronicizzazione della patologia. Fattori di rischio, eziologia, sintomatologia, delle neoplasie che colpiscono gli organi riproduttivi meritano una particolare trattazione riportata in allegato. 15 COME IL CANCRO INCIDE SULLA VITA SESSUALE Esistono molteplici modi in cui il cancro incide sulla vita sessuale delle persone. (3) (5) (6) (8) (9) (10) (11) (14) (16). Gli elementi principali con i quali il cancro pone i suoi attacchi sono i seguenti: 1) Processo della malattia stessa sia attraverso il danno diretto agli organi principali e alle loro innervazioni di diffusione e di approvvigionamento, che (meno frequentemente) attraverso la debolezza e la debilitazione. 2) Trattamenti: operazione, radiazioni, e chemioterapia; Tutto può risultare in alterazione o disfunzione sessuale temporanea o permanente. 3) Alterazione dell'immagine del corpo dopo le operazioni mutilanti, o consequenziale effetto di somatizzazione. 4) Ansietà, depressione ed altri disordini psicologici alleati con la diagnosi e il trattamento del cancro. (4) (5) Fra i trattamenti è necessario distinguere quelli che rendono impossibile al paziente l’espletamento dell’attività sessuale da quelli che la rendono disagevole e ne compromettono la sessualità, ma non impediscono di avere rapporti. 16 Gli interventi chirurgici hanno potere ed effetto diretto nella funzionalità sessuale quando con esse si ha la perdita o la compromissione degli organi necessari ad espletarne la funzione.(5) (24). La vaginectomia, la penectomia, così come alcuni interventi al colon-retto o di prostectomia che possono causare impotenza se sono state danneggiate le innervazioni interessate (5) (14) possono rendere impossibile al paziente praticare sesso. (5) (15) Altri come: - la mastectomia che lede la donna nel suo orgoglio in senso lato (5) (16) (18); - la laringectomia, interventi maxillofacciali o del tratto testacollo, amputazioni degli arti superiori, che condizionano il piacere del bacio e altre stimolazioni orali dalle attività sessuali, inibendo il paziente canceroso. (5) (4); - il confezionamento di uno stoma o l’inserimento di cateteri venosi centrali per la somministrazione dei farmaci, (5) (anche se i presidi impiegati sono studiati per essere sempre più discreti); sono un’affronto all'immagine del corpo o al rispetto di se stesso e creano una situazione ad alto rischio per quanto riguarda le disfunzioni sessuali, ma non sono di per se un impedimento al compimento dell’atto sessuale. 17 La chemioterapia può produrre impotenza o sterilità negli uomini, sintomi prematuri di menopausa nelle donne e diminuzione della libido in entrambi i sessi, ma di per se con l’adozione d’alcuni accorgimenti non pregiudica la funzionalità sessuale. (5) (24) La nausea, uno tra i pesanti effetti collaterali di questo trattamento può esserne invece un impedimento legato alla compromissione dello stato fisico generale(5) (17) (24) L’ormonoterapia impiegata nei tumori ormono-dipendenti ha come effetto collaterale quello di indurre nella donna sintomi simili a quelli della menopausa: tensione, secchezza, stenosi vaginale, diminuzione del desiderio sessuale, nell’uomo calo della libido e impotenza. (2) (9) Le radiazioni possono nella donna abbreviare il cilindro vaginale e diminuire l'elasticità e la lubrificazione vaginale. Anche per gli uomini gli effetti collaterali sono importanti, fra questi la sterilità. In entrambi i sessi il livello di compromissione degli organi deputati all’espletamento della funzione sessuale dipende dalla dose, sede delle radiazioni e tempi di esposizione, fin ad arrivare in alcuni casi all’impedimento vero e proprio.(3) (4) (5) (6) (9). La preoccupazione del malato per i sentimenti che il proprio compagno possa provare nei suoi confronti ha un incidenza modo negativa nella relazione tra essi; ma è il sentirsi incompleti, 18 danneggiati o persino moribondi, ed il timore di essere così dal patner percepiti che influenzano quest’ultimo più della malattia in se, inducendo non solo l’inibizione e l’astensioine dal sesso ma anche le relazioni interpersonali. (5) Dal canto loro i partner sessuali possono essere impauriti dal dolore provato dal proprio compagno e per questo inibiti nel rapporto stesso. Alcuni riferiscono di essere disturbati da presidi e/o protesi impiantati ai loro compagni.(5) Altri temono “il contagio”. Il baciarsi, il rapporto, persino il dormire nello stesso letto possono essere evitati a causa dell’ingiustificata paura che il cancro sia una malattia trasmissibile. (5) Sebbene siano la vergogna e l'imbarazzo per un corpo defedato dalla malattia e dai trattamenti che sempre meno corrisponde ai ferrei canoni della “normalità” in una cultura che glorifica il sesso nei termini di gioventù e perfezione fisica a scoraggiare l'intimità, occorre segnalare altri pazienti con un già basso interesse nel sesso che trovano nel cancro la scusante per limitare o terminare l'attività sessuale. (5) Le pazienti sottoposte a mastectomia riferiscono senso di mutilazione, perdita del senso di femminilità e maternità. Per alcune la sofferenza emotiva appare più importante del dolore fisico. (5) (16) (18) 19 Polivy J. (5) pubblicò i risultati delle sue ricerche sull’argomento che lo portarono a scoprire precisi cambiamenti negativi dell’immagine del corpo in seguito alla mastectomia, accoppiati con il declino dell’orgoglio femminile sebbene queste alterazioni non fossero apparenti fino a sei mesi dopo l’operazione. La donna si scopre mutilata, sente decrescere la propria femminilità, sentendosi inadeguata al partner. Il sentirsi ancora desiderabile dipenderà da molti fattori, inclusi il valore che riesce ancora ad attribuire alla propria immagine e alla percezione del partner dopo l'operazione. Tuttavia, il cambiamento fisico conseguente può creare in concreto nel pater importanti difficoltà nel vivere la sessualità e l'intimità con la propria compagna. Lo studio di Jewel e Edwards (5) su donne che subivano interventi di resezione pelvico-genitali o altre procedure ampiamente demolitive, mostra come la marcata e significativa alterazione dell’immagine del corpo si ripercuota nel rapporto di coppia determinando una diminuzione dell’attività sessuale se non l’astensione totale. Quasi un terzo riportò un marcato deterioramento nel rapporto sessuale, e la tendenza del compagno ad intrecciare relazioni extraconiugali. Molti pazienti inoltre, riguardo agli interventi di mutilazione subiti devono affrontare radicali alterazioni dei loro 20 sistemi di vita. Tali cambiamenti possono includere l'uso di un apparecchio-protesi. L’esempio più comune è quello dell'ano artificiale. Il timore di sporcarsi e di non poter controllare le perdite di liquidi, odori, o irrigazioni, rende loro insicuri fino a farli sentire emarginati. Un altro campione di 409 intervistati dello stesso studio sopra citato, riporta solo un 22% di casi che dichiara interferenze nelle pratiche sessuali a causa delle operazioni subite. Questo riprova un problema di occultamento di questa situazione che interessando la sfera privata della sessualità, genera repressione e negazione del problema stesso. Occorre sottolineare che, se le protesi e i vari presidi sono oggi più che discreti, tanto da essere impercettibili per la maggior parte delle persone con cui l’assistito intreccia relazioni sociali, e comunque agevoli per se stesso e per favorire la relazione di coppia, per coloro i quali hanno dovuto subire operazioni a carico del capo o del collo, celare questo danno diventa pressoché impossibile. Con l'importanza che la nostra società da alla bellezza e alla gioventù, le ripercussioni sull’aspetto fisico conseguenti al tumore e/o al trattamento, nelle neoplasie alla testa e al collo le minacce emotive per l'immagine del corpo e per le relazioni interpersonali sono evidenti. (5) Gli addetti ai lavori che pongono in essere le cure per la riduzione delle suddette disfunzioni di carattere 21 sessuale devono tenere in considerazione il grado della suddetta disfunzione in riferimento alla sede colpita, oltre che ad altri fattori quali: età della persona, educazione, contesto sociale d’inserimento, importanza data alla soddisfazione del desiderio sessuale, ecc.., per un intervento efficace. (5) 22 COME LA VITA SESSUALE INCIDE SULLA PROBABILITA’ DI AMMALARSI DI CANCRO Molti pazienti con malattie croniche hanno in qualche misura problemi sessuali, ma secondo alcuni esperti nel paziente oncologico queste problematiche potrebbero essere concausa dello scatenamento della malattia stessa e non sempre susseguenti e/o conseguenti ad essa. Come relaziona Frederic Vester (5) sembrerebbe esista una stretta relazione fra frustrazione sessuale e cancro dovuta ad un alterata azione degli ormoni sessuali. Vivere serenamente la propria sessualità, non solo giova al rapporto, ma esporrebbe meno alle malattie in genere, perché gli ormoni così stimolati rafforzano le funzioni di difesa. Al contrario la frustrazione sessuale determinando un’ aumentata secrezione di cortisone causa d’indebolimento del sistema immunitario. Da uno studio retrospettivo condotto da Bander (5) esteso a 500 donne malate si rivelò lo sviluppo di carcinoma al seno in quelle in cui il corpo produceva solamente la metà o meno della quantità normale di ormoni androgeni. Secondo lo studioso questa neoplasia, oggi fra le più comuni nella popolazione femminile degli stati industrializzati e sempre più in aumento, vede fra i soggetti maggiormente a rischio donne single e senza figli rispetto ai gruppi controllo. 23 E' stato altresì dimostrato da studi longitudinali eseguiti dallo stesso Bander e confermate da Pellettier (5) un rischio più basso di ammalare in popolazioni quali quella Esquimese, Giapponese, e Sudafricana, ove per cultura e necessità l’allattamento al seno è protratto. (2) Ancora più stretta appare la relazione tra la sfera dei rapporti sessuali e il carcinoma del collo dell'utero che pare direttamente proporzionale non solo alla frequenza dei rapporti, ma soprattutto al numero dei patner e all’igiene del pene dell’uomo. Svariate indagini, tra queste una condotta in Israele, risulta che le donne ebree si ammalano sorprendentemente di rado di cancro all'utero. La spiegazione si trova nella circoncisione, ancorata nella cultura ebrea, che permette una migliore igiene del pene e che forse fu introdotta nell’antichità proprio per questo. (5) (2) Anche il carcinoma ovarico sembra avere una enorme correlazione con la frequenza del coito: prostitute di Copenaghen mostrano una percentuale di casi quattro volte maggiore rispetto ai casi attesi, mentre le percentuale di monache colpite è decisamente inferiore (5) I risultati delle ricerche finora condotte sul tema cancrosesso mostrerebbero una correlazione secondo la quale i pazienti oncologici tendono per lo più ad una repressione della vita sessuale. 24 Le donne che mal si adattano al sesso e che rifiutano il "ruolo" di donna sembrano maggiormente a rischio di ammalarsi di cancro rispetto ad altre. Nella popolazione maschile l’eccessiva pratica dell’attività sessuale cosi come l’astenersi può condurre all'innesco di neoplasie in varia forma: la sessualità repressa può correlarsi a cancro del polmone, forti desideri sessuali e più partner aumentano il pericolo di neoplasie che possono interessare gli organi genitali (es. prostata). (5) In un indagine prospettica su un campione di 80 persone intervistate da Grossarth-Maticek (5), delle 20 successivamente ammalatisi, solo 3 si erano dichiarate in grado di pervenire all’orgasmo. Nemeth e Mezei (5), oncologi ungheresi, che indagarono sul fenomeno dal punto di vista psicologico con uno studio su 206 donne ammalatesi riportarono una netta incidenza fra queste di evidenti problemi di coppia, in cui la sessualità era tutt’altro che soddisfacente. I ricercatori Stephenson e Grace (5), in uno studio simile su un campione di 100 donne affette da cancro all’utero comparato con un gruppo controllo di donne sane ottennero un profilo predominante nelle prime caratteristico per una certa avversione per i rapporti sessuali fino alla definita ripugnanza di essi. Una ricerca su più vasta scala eseguita da Trothow e Pauli (5) presso la clinica ginecologica dell’università di Erlagen permise 25 di intervistare con questionari 7.500 donne. Il risultato fu che il cancro al seno sembra essere in stretto rapporto con separazione, divorzio, morte del patner. Al contrario di donne sane in quelle malate si riscontro una maggiore astinenza sessuale, isolamento ed esagerata religiosità. Queste indagini seppur con molti limiti, esprimono una realtà da analizzare in modo più approfondito. ma questo filone di ricerca permette l’apertura ad un universo di studi sull'eziologia profonda di questo male, che vede l'uomo come costruttore e distruttore di se stesso e, quindi fautore della genesi di un processo così complesso quale l’insorgenza del cancro stesso ovvero l'aspetto psicosomatico della patologia. L'aspetto culturale potrebbe avere una sua importanza a livello di scatenamento della patologia, esso varia in funzione del territorio (5), per cui se nel Sud Italia sono prevalenti le inibizioni o le colpevolizzazioni di cui l'individuo si fa carico perché etichettato in un certo modo, si potrebbe affermare che nel Nord la prevalenza è data dalla eccessiva responsabilizzazione di situazioni di vissuto che pongono a loro volta in essere stati ansiogeni costanti e depressivi che hanno sul lungo periodo un esito distruttivo. (5). 26 Ovviamente, come precedentemente affermato, l'eziologia del cancro è un mosaico complesso per cui altri fattori intervenenti producono poi la malattia di un particolare organo anziché di altro. Sotto questo aspetto la strada intrapresa è sicuramente in salita e colma di difficoltà, una ricerca a tutto campo pone in essere un atteggiamento estremamente aperto e una grande umiltà di intenti . Se si vuole comprendere bisogna "studiare" ed in questo caso l'oggetto di studio è di una complessità estrema trattandosi dell'Universo Uomo e del suo modo di rappresentare la sua realtà. 27 COME AFFRONTARE L’ARGOMENTO CON IL PAZIENTE Quello che segue alla comunicazione della diagnosi, è un periodo più o meno lungo e faticoso di elaborazione, necessario ad adeguarsi alla nuova condizione, il paziente, con modalità del tutto soggettive, accettata la malattia, e mette in atto tutte quelle strategie che gli consentano di vivere la vita nel modo più normale possibile. (3) Per superare questo momento, alla coppia è richiesto di attingere a tutte le proprie forze. La visione della vita, dei rapporti interpersonali, cambiano in modo radicale, è affrontare questo stravolgimento non è semplice, non sempre possibile ma, in alcuni casi il rapporto pare trarne addirittura giovamento. Il più delle volte è necessario riconsiderare completamente la propria vita sessuale, è questo può richiedere l’aiuto di specialisti del settore che si auspica sia il più tempestivo possibile per contenere il problema che se rinviato non può che complicarsi. (6) (7) Importanti ripercussioni, si avvertiranno nella sfera sessuale sia che il tumore colpisca direttamente o no organi sessuali, in quanto, qualsiasi neoplasia e in misura ancora maggiore i trattamenti a cui il paziente si sottopone ha su di essa conseguenze rilevanti. (3) 28 Le disfunzioni psico-fisiche-funzionali conseguenza della sintomatologia cancerosa nonché degli effetti collaterali delle stesse terapie: fatique, dolore, difficoltà motorie, cicatrici e deperimento organico (alopecia, diminuzione del peso corporeo, edemi, …) condizionano la capacità di approccio e la volontà di ricercarlo: il sentirsi indesiderabili causa una sofferenza psichica tale da compromettere la libido. (3) Nonostante la sessualità sia un aspetto naturale della vita umana, così importante nel definire la qualità di vita i curanti hanno riversato poca attenzione a quest’aspetto nel pianificare l’assistenza. Il personale medico e infermieristico si trova ad affrontare temi così intimi e personali senza un ‘adeguata formazione. L’imbarazzo e eccessivo senso del pudore vanno messi da parte: occorre essere molto diretti e decisi, ma discreti e non invasivi. E’ importante invitare il paziente a porre ogni domanda, cogliere ogni timida richiesta d’aiuto, leggendo tra le righe di quello che viene timidamente esternato. (9) Dalla conduzione di molte indagini, il bisogno d’informazione sia preventiva che durante il follow-up, sui vari problemi che si possono presentare pare essere una necessità emergente da parte degli stessi pazienti. 29 Sono stati condotti diversi studi di approfondimento sul bisogno di informazione degli utenti nonché, sulle modalità più adeguate a fornirle. Un studio rivolto su ciò che interroga uomini affetti da cancro alla prostata (4) rileva tra le domande più frequentemente rivolte ai curanti le seguenti: Malattia e/o trattamento possono incidere sulla funzionalità sessuale e per quanto tempo?; Avere rapporti sessuali può aggravare la malattia?; Può esserci rischioso di contagio per il patner nel avere rapporti?; Può un uomo praticare sesso durante il trattamento radio/chemioterapico?. Un studio multinazionale Europeo (4) rivela che al 23% di uomini affetti da questa patologia è fornito materiale informativo in forma scritta, ma il 46% di questi dichiara che sarebbe stato maggiormente utile fruire di un servizio di counseling. Dati similari rispetto al livello di informazioni sull’argomento sono stati raccolti in pazienti affette da tumori a carico dell’apparato riproduttivo femminile. (4) 30 Lo studio è stato condotto durante un intervento di educazione sanitaria a donne a cui era stato diagnosticato un cancro ginecologico. Alle partecipanti venne consegnato un libretto sulla sessualità e il cancro e furono incoraggiate a parlare delle loro preoccupazioni con i curanti preposti: un infermiere ed uno psicologo. Si chiese poi loro di compilare alcuni test per misurare l’efficacia dell’intervento, inclusa una prova di conoscenza. Il 94% delle dimostrò di avere ora un quadro più chiaro sull’argomento; Il 17% non si vollero più rivolgere al servizio. Robinson e il suo gruppo di ricerca (4) scelsero per uno studio un gruppo di donne sottoposte a radioterapia con problemi di dilatazione vaginale riunite per seguire un corso educativo allo scopo di acquisire la conoscenza di modalità atte a favorirla. Emerse che a seguirne i consigli erano per lo più donne giovani (<45 anni) e quindi la maggior sensibilità di queste verso questo tipo di attività educativa. Corney e il suo gruppo (4) intervistarono donne che avevano subito interventi di totale resezione pelvica per cancro della cervice e della vulva. 31 Il 26% dichiarò il bisogno di ulteriori informazioni riguardo alla sessualità; Il 22% affermò che ad avere la necessità di informazioni supplementari erano i loro partner. Un più recente accertamento rispetto alla necessità di donne con cancro a carico dell’apparato riproduttivo prende a campione 73 soggetti di cui la metà riporta di aver ricevuto poca o nessuna informazione sull’ argomento, di queste il 60% richiese espressamente ulteriori informazioni. (4) Il momento più idoneo ad acquisire queste informazioni secondo il parere degli intervistati sarebbe: per il 37% il momento della diagnosi; per il 23,3% l’inizio del trattamento; per il 39,5% quello del completamento del trattamento. La modalità che esprime più consensi è il colloquio individuale con l’informatore (60,3%) o un opuscolo (44,8%). Sebbene il 39% del gruppo intervistata rimanda “il momento informativo” solo dopo il completamento del trattamento, le donne riconoscono come la mancanza di informazioni gioca un ruolo importante nel determinare il livello d’ ansia e paura. Così pure un gruppo di ricerca olandese (4) riporta che il 67% di donne affette dalla stessa patologia avevano discusso di questi problemi con i curanti solo dopo 6 mesi dal trattamento. 32 Di queste il 79% si ritennero soddisfatte delle informazioni date, (solo alcune vollero informazioni scritto e supplementari), ma, nessura lamenta un ritardo rispetto alla tempistica di acquisizione delle informazioni. Il “timing” ovvero: il momento scelto dal curante per un corretto passaggio delle informazioni, come pure le modalità sono aspetti di primaria importanza quindi, da tenere a debita considerazione nella stesura di un adeguato progetto educativo. (4) E’ essenziale per chi ha il compito d’informare ed educare queste persone l’adozione di un modello guida. Nella letteratura anglosassone sono presentati modelli elaborati a tal fine. Sono riportati qui di seguito due fra i più usati: notevolmente efficaci e semplici da impiegare. (9) IL PLISSIT E’ definito con l’acronimo PLISSIT, un modello che consta di una sorta d’intelaiatura che guida nell’informare la persona affrontando tali tematiche gradualmente a diversi livelli: (4) (9) (11) Il primo è indicato con P (= permission) e comporta la possibilità offerta al paziente di parlare di tali temi liberamente. 33 Il secondo LI (= limited information) si riferisce a suggerimenti/informazioni concrete fornite al paziente in risposta a sue domande o osservazioni Il terzo SS (= specific suggestion) comporta dei suggerimenti molto specifici che richiedono una competenza approfondita, indirizzando il paziente allo specialista in grado di dare risposte qualificate. In fine il quarto il IT (= intensive therapy) si riferisce al riconoscimento del bisogno di una terapia intensiva data la severità e la lunga durata dei problemi sessuali. (9) IL BETTER MODEL Il BETTER Model è sviluppato con la finalità di aiutare gli operatori ad includere la valutazione dalla sessualità nella “care” dei malati oncologici. (4) (9) Il primo step è il B (= bringing up the topic), mirato a sollevare il problema. Segue E (= explaining) per poi spiegare che la sessualità è parte della qualità di vita, e che il paziente deve sentirsi libero di poterne parlare con i curanti. Gli operatori dovrebbero quindi dire al paziente che verranno trovate le risposte appropriate per indirizzare le sue problematiche; è in questo che consiste il T (= tell). 34 Va aggiunto inoltre che, se il momento attuale non è quello giusto per affrontare l’argomento, il paziente potrà chiedere informazioni in un'altra occasione T (= timing). Un’ altro presupposto, E (= education) è che il paziente dovrebbe essere educato circa gli specifici effetti del trattamento da lui subito. Infine R (= record) sta per la nota che andrà segnata sulla cartella del paziente per segnalare che l’argomento è stato discusso. In caso di patologie così serie che coinvolgono e sconvolgono l’intera vita del paziente è indispensabile la collaborazione di tutto il gruppo dei curanti che l’assistono sui diversi fronti, per valutare come risolvere le problematiche emerse e con quali strumenti fra quelli a disposizione: sostegno psicologico, orientamento sessuologico, ecc…(9) Ancora, affrontare il tema dei disaggi sessuali non è facilissimo. Dopo un evento così importante nell’equilibrio psicofisico, anche laddove già risolto positivamente, è necessaria una sorta di ridistribuzione delle risorse psichiche e una ridefinizione della struttura del proprio corpo. In tal senso la rassicurazione sulla possibilità di un valido sostegno terapeutico è fondamentale. E’ un ottima strategia quella di dare fin dall’inizio la certezza al paziente che esiste uno spazio nel quale potrà porre i suoi 35 disagi, con la consapevolezza che ci sarà qualcuno pronto ad aiutarlo. RISPOSTE A DOMANDE CHE COMUNEMENTE IL PAZIENTE SI/CI PONE E’ esperienza comune a chi lavora in ambito ematooncologico che la persona che abbiamo in cura affidi all’infermiere, nella relazione “a tu per tu” dubbi o domande su questo aspetto così intimo di sé. (9) Qui di seguito sono riportate alcuni fra i quesiti più comunemente posti: Le abitudini sessuali incidono sulla possibilità di ammalare di cancro? (24) In un certo qual senso, si! Pare vi sia una relazione tra la trasmissione di virus quale il Papilloma virus contaggio che avviene mediante rapporti sessuali e lo sviluppo di carcinomi della vulva, della cervice, e del pene. Anche se questa non è una condizione assoluta né unica per lo sviluppo della patologia. C’è il rischio di contagiare il patner avendo rapporti sessuali? (24) 36 Non vi è alcun rischio di trasmettere il cancro al proprio compagno né in questo, né in altro modo: non è una malattia contagiosa. E’ controindicato per il paziente avere rapporti sessuali.? (24) Fare l’amore non può che aiutare il malato. L’affetto, il sentirsi ancora desiderati è importantissimo. Inoltre il sesso è una modalità molto efficace per scaricare la tensione, allontanare pensieri negativi, scacciare le paure, oltre che un mezzo per mantenere un buon rapporto con la propria fisicità. L’unica accortezza che sono invitati ad avere i pazienti è l’uso del preservativo in caso di trattamento con citostatici per il periodo fino ad un mese dall’ultima somministrazione. Questa precauzione è indicata in quanto ancora non sono noti gli effetti di questa nel liquido seminale, mentre è risaputo quanto alto sia il potere assorbente della vagina. Per le donne che hanno subito un intervento chirurgico in sede pelvica è consigliato di evitare rapporti nel periodo immediatamente successivo fino ad una normalizzazione del quadro clinico. 37 Esistono delle posizioni consigliate per fare l’amore? (8) (24) Non esistono chiaramente delle linee guida in merito! Molto dipende dal tipo di intervento subito, da quale fra i patner è quello colpito dalla malattia, da quelle che erano le precedenti abitudini. Ci vorrà pazienza e delicatezza nella donna sottoposta ad intervento chirurgico in zona pelvica per trovare posizioni che soddisfano entrambi i patner. Fare l’amore con la donna sopra potrà esserle di aiuto: il sentirsi in grado di controllare la situazione l’aiuterà a non aver il timore di provare dolore. Anche per la paziente sottoposta a mastectomia questa potrebbe essere una posizione comoda come quella laterale in quanto evitano il senso che il peso del patner gravi su di lei. Se stomi, e cateteri creano senso di imbarazzo, o fastidio dare le spalle al compagno può essere un modo per risolvere il problema. Il presupposto per ovviare a qualsiasi tipo di inconveniente è che nella coppia vi sia un clima sereno nonché, reciproca fiducia e confidenza: parlarne insieme è il modo migliore per individuare le posizioni più adatte. Come il senso di stanchezza può essere superato? (24) 38 Posizioni comode e meno faticose, non imporsi necessariamente di arrivare fino in fondo, scegliere momenti della giornata in cui ci si sente più informa, presuppongono una certa flessibilità, ma è questo il segreto migliore per raggirare l’ostacolo. Come superare l’imbarazzo che una cicatrice, uno stoma un catetere venoso, o altri presidi possono creare? (24) Fare l’amore nella semioscurità, scegliere posizioni che non mettono in evidenza quanto ci mette a disagio, catturare l’attenzione del patner con biancheria che distolga l’attenzione da quello che crea imbarazzo mostrare. Sono semplici suggerimenti che possono essere d’aiuto. Anche in questo caso affrontare chiaramente la questione con il compagno è il modo migliore per affrontare il disagio che il cambiamento del proprio corpo comporta spesso sentito più come proprio che come rimando del patner. ALTRI CONSIGLI PRATICI PER L PAZIENTE Parlare di più con il patner dell’argomento; (24) 39 Praticare massaggi sensuali assumendo entrambi i ruoli attivo e passivo; (24) Approfondire tecniche e conoscenze sulla sessualità; (24) Usare di più la fantasia in modo da accrescere l’eccitamento e condividerla con il patner; (24) Invitare il patner a prendere l’iniziativa; (24) Guidare il patner indicandogli/le gli stimoli che più danno piacere; (24) Provare sussidi sessuali; (24) Usare un lubrificante in caso di secchezza delle mucose; (24) Dedicarsi al sesso con maggior frequenza, sia con il patner che con l’auto-stimolazione; (24) Prendere in considerazione anche i sentimenti del patner nei confronti del sesso; (24) 40 Potrebbe rendersi necessario introdurre noi la discussione, senza aspettare che il paziente dia voce alle sue preoccupazioni, rispettando comunque in ogni modo le sue scelte, sia di accettazione che di rifiuto del dialogo sull’argomento. (9) E’ importante acquisire e diffondere la consapevolezza che la sessualità è una legittima area di interesse per gli infermieri che si occupano di oncologia e di cure palliative affinché si riescano a fornire, all’occorrenza, risposte valide e informazioni corrette e si possa indirizzare eventualmente il paziente a operatori con specifica preparazione nel campo. (9) L’idea sarebbe arrivare a trattare d’abitudine e a proporre noi il tema ai pazienti, senza volere né emulare né tanto meno sostituirci ad altre figure professionali. (9) 41 FARE L’AMORE DOPO LA DIAGNOSI Esistono vari tipi di comportamenti e interazioni di coppia in risposta alla malattia: (25) La coppia che si paralizza. Esistono coppie in cui il coniuge ha vissuto e superato il dramma di un cancro ormai da 10-15 anni, che a distanza di tempo ancora non sono riusciti a parlarne. La coppia che cade in crisi. Ma è raro che sia la malattia la vera causa della crisi, piuttosto questa porta alla luce una situazione preesistente. La coppia che si chiude. Impaurita dalla malattia, si chiude ai rapporti esterni al nucleo famigliari riducendo i contatti al minimo indispensabile. La coppia regressiva. Il coniuge sano reagisce all’angoscia mobilizzando l’affetto alle cure, in modo eccessivo assumendo il ruolo di genitore-protettivo. La coppia protettiva. Il coniuge sano aumenta il suo calore affettivo diminuendo comportamenti ostili e critici. Questo è un buon atteggiamento da assumersi per affrontare la malattia. La diagnosi, e le conseguenze che comporta, può rompere il delicato equilibrio della vita sessuale più o meno grave a seconda della sede del tumore, stadio della malattia, intensità dei sintomi, effetti collaterali dei trattamenti. (25) 42 In elevata percentuale si avverte in entrambi i patner un consistente callo del desiderio. (8) (25) Il cancro è essenzialmente una malattia fisica. Tuttavia, affrontare il percorso che dalla diagnosi porta alla guarigione attraverso l’esperienza della terapia comporta un altissimo coinvolgimento emotivo. Ci si trova ad affrontare sentimenti che vanno dalla preoccupazione riguardo al futuro, allo stress causato dalle decisioni da prendere in merito alle cure da affrontare, fino alla gioia per le piccole vittorie nella lotta contro la malattia. Sono emozioni forti e travolgenti, che molto spesso influenzano l’intero modo di essere dell’individuo, ripercuotendosi anche sul modo di vivere e di intendere l’intimità sessuale. I sentimenti più comuni che influenzano negativamente il desiderio sessuale sono: Senso di colpa. (8) Il paziente può convincersi di essere il responsabile dello stato di malattia in cui versa a causa delle proprie abitudini sessuali che pensa possano averla causata. E’ bene ricordare che il cancro non è una malattia sessualmente trasmissibile, anche se alcuni virus sessualmente trasmessi possono aumentare il rischio di contrarre un tumore. 43 Paura. (8) Sovente vi è il timore che l’attività sessuale possa causare una recrudescenza della malattia, inoltre alcuni temono di poter contagiare il patner E’ importante tranquillizzare rispetto a tali aspetti. Depressione. (8) Di qualsiasi origine essa sia, causa la caduta del desiderio e la diminuzione del piacere sessuale. Può essere utile in questo caso che il paziente si apra rispetto ai propri sentimenti e stati d’animo con uno specialista da cui è nostro compito indirizzarlo. Autocolpevolezza. (8) Cambiamenti fisici e modificazioni corporee conseguenti alle terapie, sono sentiti dal paziente come la causa dell’insorgere dei problemi inerenti alla sfera sessuale. Questa condizione in realtà non è percepita dal patner con l’intensità che il malato si aspetta. Per ridimensionare la cosa può essere utile mettere il paziente in contatto con altre persone che abbiano attraversato la medesima esperienza. 44 Dolore e perdita. (8) Molto cambiamenti comuni fisici quando importanti. i trattamenti L’autopercezione determinano può essere alterata profondamente e induce una forte disaffezione per il proprio corpo. Sebbene il dolore e il senso di perdita per il proprio corpo siano da mettere in conto è necessario continuare a nutrire sentimenti positivi. Un adeguato supporto psicologico in questo caso è molto utile. Stress: (8) Affrontare una diagnosi di tumore e iniziare le cure per debellarlo è un esperienza molto stressante. Avere una vita sessuale soddisfacente in questi cosi è una realtà rara, soprattutto se non si ha una relazione stabile o vi sono nella coppia conflitti preesistenti. Il paziente va invitato a parlare con chiarezza al patner dei propri stati d’animo. Ansia: (8) In questi casi l’ansia è un sentimento molto diffuso. Se si ha un patner fisso, la paura di non essere in grado di soddisfare le aspettative del patner porta ad evitare qualsiasi forma di intimità. 45 Se si è single, l’atteggiamento verso l’altro sesso può diventare molto esitante. E’importante far si che il paziente ne parli con fiducia e chiarezza al patner e al medico che eventualmente potrà indirizzarlo allo specialista. Se da un lato esistono coppie che non sono più riuscite a riprendere come prima la loro vita insieme, dall’altro ci sono pazienti che, superata la crisi, riferiscono che l’intesa sia divenuta più intensa. Il paziente ha bisogno di tempo per accettare i cambiamenti fisici e psico-sociali che inevitabilmente conseguono alla malattia, fino a quel momento recuperare una vita sessuale soddisfacente è difficile. Sentirsi amato e desiderato come prima è fondamentale. Molti si sentono a disagio ad esprimere i propri desideri sessuali, in un momento poco “opportuno” come questo in cui ci si dovrebbe preoccupare solo della salute. Al contrario l’attività sessuale è segno di vitalità e fonte di benessere psicofisico. Il messaggio che va trasmesso quindi è quello di non avere remore ed incoraggiandone l’attività. 46 II PARTE 47 Dall’analisi della letteratura emerge l’importanza di permettere ai pazienti di affrontare l’argomento. Diversi articoli riportano la possibilità privilegiata per gli infermieri di discutere di tale bisogno, possibilità forse ostacolata dall’incapacità, da una non adeguata preparazione o forse da pregiudizi e vecchi atteggiamenti culturali. Inoltre le situazioni assistenziali riportate fanno riferimento alla realtà anglosassone, lontane dalla nostra quotidianità Si è quindi deciso di discutere di tale argomento con alcuni infermieri che operano in oncologia della realtà torinese utilizzando la metodologia del focus group. 48 FOCUS GROUP Un focus group è uno strumento di ricerca qualitativa, in cui un gruppo di persone è interrogato riguardo all'atteggiamento personale nei confronti di un prodotto, di un concetto, di una pubblicità, di un'idea, ecc…(23) Questa metodologia adottata da oltre trent’anni da ricercatori inglesi ed americani, da alcuni anni trova ampio consenso anche in Italia. (25) Le domande sono fatte in un gruppo interattivo, in cui i partecipanti sono liberi di comunicare con altri membri del gruppo. Sono uno strumento importante per l'acquisizione di feedback, permettono di sviluppare, nominare, discutere, osservare e/o esaminare una tematica fornendo informazioni inestimabili. (23) Nei focus group tradizionali, viene riunito un gruppo preselezionato di persone. La pre-selezione al fine di riunire membri nel gruppo che abbiano esperienza/siano rapportabili in modo rilevante al tema di riferimento, in grado quindi di esserne un sottogruppo rappresentativo. E’ importante raccogliere un gruppo di persone eterogeneo, in quanto gli atteggiamenti sul tema sono variabili in considerazioni della realtà di appartenenza, e questa eterogeneità permette di rappresentarle al meglio. (23) 49 Il gruppo solitamente si compone di 6 - 10 membri e la sessione dura 1 – 1,30 ore. (23) La discussione, guidata da un moderatore specializzato in queste tecniche, ma non esperto sull’argomento, ha lo scopo di individuare gli atteggiamenti e i comportamenti delle persone nei confronti di una determinata questione, nonché di approfondire e spiegare le motivazioni che sottendono ai medesimi: motivazioni che difficilmente sarebbero potute apparire in un sondaggio. (25) La discussione è non strutturata (o strutturata in modo lieve) ed il moderatore incoraggia il flusso libero delle idee. Raramente al moderatore vengono indicate domande specifiche, ma spesso è utilizzata una lista degli obiettivi o di un profilo previsto. (23) Diversamente dal colloquio individuale ed ancor più dalla semplice intervista con questionario, permette ai ricercatori di osservare l’innescarsi delle dinamiche di gruppo, quindi delle interazioni, che consentono una maggior spontaneità, una caduta delle resistenze dei partecipanti, un maggior confronto e di conseguenza migliore comprensione di problematiche, aspettative e reali opinioni relativamente all’oggetto di discussione. (25) Le varianti di focus group includono: 50 - Focus group a due vie: un focus group osserva un altro focus group e discute sulle interazioni e sulle conclusioni osservate; - Focus group con due moderatori: un moderatore accerta che la sessione progredisca uniformemente, mentre l'altro accerta che vengano trattati tutti gli argomenti; - Focus group con moderatori duellanti: due moderatori prendono deliberatamente parti opposte sull'argomento in discussione; - Focus group con moderatore partecipante: ad uno o più partecipanti viene richiesto di comportarsi temporaneamente come un moderatore; - Focus groups con ricercatori partecipanti: uno o più ricercatori partecipano alla discussione, o in segreto o in modo palese; - Mini focus group: i gruppi sono formati da 4 o 5 persone invece di 8 o 10 persone; - Focus group in teleconferenza: vengono utilizzati dispositivi di teleconferenza; - Focus group on-line - nei quali vengono utilizzati i computers e internet. E’ dimostrato che i gruppi sono un mezzo molto utile per ottenere reazioni dirette e vanno sicuramente preferiti alle 51 interviste in profondità quando l’argomento concerne tematiche in riferimento ad uno specifico contesto sociale. Inoltre i focus group hanno il vantaggio di essere meno costosi di altre forme di ricerche tradizionali ed hanno inoltre una fondamentale importanza nella propedeuticità per la formazione di adeguati questionari quantitativi. (23) 52 METODOLOGIA E CAMPIONE ADOTTATI Individuata la metodologia del focus group tradizionale come la più consona al tipo di ricerca abbiamo proceduto alla selezione del campione. Per aver una visione più ampia della situazione sono stati selezionati infermieri impiegati in vari servizi, appartenenti a strutture diverse: - un infermiere del D.H - IRCC - Candiolo; - un infermiere del ambulatorio di terapia antalgica dell’IRCC di Candiolo; un infermiere - follow – up GIC senologico “ASO Mauriziano” - un infermiere enterostomista “ASO Mauriziano” - 2 infermieri ADI dell’ASL 5 Nel focus durato circa un ora si sono posti ai partecipanti i seguenti interrogativi: - Che rilevanza hanno secondo voi i problemi legati alla sfera della sessualità nel paziente oncologico - Dalla vostra esperienza quanto per i pazienti è rilevante tale problematica? - In che misura ritiene sia una sua competenza far fronte al problema? 53 - Si è mai trovato a dover rispondere a domande in merito poste dal paziente e/o pater e come ha affrontato la questione? Quali gli ostacoli incontrati? OBIETTIVO Analizzare il tema della sessualità nei pazienti oncologici attraverso un focus group con un gruppo di infermieri della realtà oncologica piemontese. RISULTATI La quasi totalità dei partecipanti al focus group, alla prima domanda, asserisce con decisione che la sfera sessuale occupa nella vita del paziente oncologico un posto decisamente marginale. Nell’approfondire l’origine di questa affermazione tanto determinata, emerge essere una interpretazione individuale in quanto non ne avevano avuto conferma dai pazienti stessi. L’enterostomista sottolinea che nell’anamnesi che effettua con i pazienti è prevista un’indagine relativa anche alla funzionalità sessuale e quindi si è reso conto che è una problematica estremamente diffusa. 54 Alcuni hanno espresso la propria difficoltà a parlare di tale argomento considerato estremamente intimo e pensano sia “un’intrusione” parlarne. Si evidenzia come sono di ostacolo, cultura, religione, e la convinzione che una persona in un così grave stato di salute non possa e non debba pensare/desiderare di essere sessualmente attiva. Di fondamentale importanza pare essere la fase della malattia in cui il paziente si trova. La sessualità sembra non trovare spazio al momento della diagnosi, durante il trattamento e nella fase terminale, a causa del peso che paura ed ansia hanno in questi momenti. Dalle esperienze riportate sembrerebbe che a sollevare il problema, è il paziente e non di rado il compagno. Ma non sempre le risposte sono adeguate. Vengono riportati esempi a spiegare come non ci si sente in grado di affrontare l’argomento e quindi se vi è qualche input, non è raccolto. A spiegazione e rinforzo di una atteggiamento relazionale non pronto ad affrontare tali problemi si ricordano: veloci passaggi per in ambulatorio, poco tempo un’accoglienza personalizzata, strutture inadeguate per affrontare un argomento in un clima discreto, la mole di lavoro del personale infermieristico Per quanto l’infermiere sia abituato ad avere quotidianamente contatti molto intimi con il paziente, (ad esempio per soddisfarne i bisogni primari: igiene, eliminazione, ecc.. 55 quando le condizioni fisiche ne compromettono l’autonomia) il parlare di sessualità non risulta essere semplice specialmente quando a comprometterla non è un problema esclusivamente fisico. Nella maggior parte dei casi si demanda il paziente allo psicologo. Emerge tuttavia l’importanza di rasserenare il paziente su paure infondate quali: la convinzione che con il sesso si aggravano le proprie condizioni, che si contagia il patner, ecc… La proposta di utilizzare del materiale informativo ai pazienti sarebbe ben accolta dagli infermieri che vedono in questo un supporto molto utile per iniziare ad affrontare l’argomento tanto temuto. DISCUSSIONE Sono emersi molti aspetti in comune con la realtà anglosassone e con quanto riportato dalla letteratura. I problemi legati alla disfunzionalità sessuale, giudicati in un primo momento di secondaria importanza se non del tutto irrilevanti in un contesto di patologia grave che mette in pericolo la vita del paziente, hanno acquisito con il protrarsi della discussione tutt’alto peso. Il gruppo ha mostrato vivo interesse per l’argomento; l’interazione tra i partecipanti, indipendentemente dalle posizioni assunte è stata pressoché omogenea. 56 Contrariamente a quanto spazio è dato in letteratura al sesso nella vita del paziente malato di cancro in fase terminale, gli infermieri che di loro si occupano nel territorio, pur riconoscendo l’importanza del problema, ritengono di non poter essere in alcun modo d’aiuto, anche perché il loro intervento nella nostra realtà è previsto quando il paziente è ormai morente. Fra gli interlocutori, l’enterostomista è quello che ha mostrato maggiore padronanza a trattare l’argomento. Ha riferito, che nel informare il paziente degli effetti collaterali del trattamento nella fase pre-operatoria, e nel verificarne la fase ripresa nel post-operato, sovente si è trovato a dover affrontare problemi inerenti alla sfera sessuale. Emerge la necessità di formazione volta a istruire il personale infermieristico a trattare l’argomento, istruendolo a leggere tra le righe una richiesta d’aiuto che non sempre è espressa a chiare lettere. 57 CONCLUSIONI La sessualità è una parte importante della vita normale delle persone E’ basilare, nell’ottica di fornire alla persona malata di cancro un’assistenza centrata e personalizzata, curare anche quest’aspetto. L’infermiere dovrebbe introdurre la discussione circa i problemi sessuali senza aspettare che il paziente dia voce alle sue preoccupazioni rispettando le sue scelte, sia di accettazione che di rifiuto del dialogo sull’argomento. Ogni operatore è consapevole delle modalità assolutamente individuali di affrontare, vivere, gestire la malattia da parte di ogni persona che ne è colpita; sono altresì tipici e peculiari per ognuno di noi gli atteggiamenti, il vissuto e le esperienze legate alla vita sessuale. Quindi parlando di sessualità e cancro ci troviamo davanti alla somma di espressioni ed emozioni personalissime. Altrettanto flessibile e sensibile occorre che sia la risposta del curante. Studi e problematiche più frequenti andrebbero approfondite e considerate per poter interagire con dovuta competenza. 58 BIBLIOGRAFIA 1. SEELEY Rod R., STEPHENS Trent D. e Tate Philip, Anatomia e Fisiologia, Milano, Edizioni Sorbona, 1999; 2. BONADONNAGiovanni e Robuselli Della Cuna Gioacchini, Manuale di oncologia medica, Milano, Edizione Masson, 1991; 3. TAN Gabriel, WALDMAN Karen, BOSTICK Rose, “Psychosocial Issues, Sexuality, and Cancer”, Sexuality and Disability, n. 4 vol.20, 2002, pp. 297-314; 4. KATZ Anne, “The Sound of Silence: Sexuality Information for Cancer Patients”, Yournal of Clinical Oncology, n. 1 vol.23, 2005, pp. 238-240; 5. COZZOLINO Giovaonni, “Sessualità e cancro: un approccio sociologico”, in psychomedia.it, telematic review sez. Scienze e pensiero, area Sociologia; 6. 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I testicoli, contenuti in una sacca membranosa detta scroto, sono i due organi che producono gli spermatozoi; essi diventano attivi con la pubertà e si atrofizzano in età avanzata. Sono costituiti da circa 250 lobuli ciascuno dei quali contiene 2-3 tubuli seminiferi che confluiscono nei condotti efferenti; questi, con il canale collettore in cui si immettono, formano l'epididimo, porzione iniziale delle vie spermatiche. Nei tubuli seminiferi avviene la produzione degli spermatozoi spermatogenesi che dall'epididimo, dove ha termine la loro maturazione, risalgono nei dotti deferenti, a loro volta immissari del dotto eiaculatore che sbocca nell'uretra, un canale muscolo-membranoso comune all'apparato urinario. Lungo le vie spermatiche si trovano le ghiandole accessorie: vescichette seminali, prostata e ghiandole bulbo-uretrali. Le vescichette seminali fungono da serbatoi di raccolta del liquido spermatico e, insieme alla prostata, concorrono alla formazione della parte liquida dello sperma; le 62 ghiandole bulbo-uretrali secernono un liquido chiaro e viscoso che serve al nutrimento e alla mobilità degli spermatozoi. Il pene è l'organo che nell'atto sessuale viene introdotto nella vagina. È costituito da due corpi cavernosi e da una formazione terminale detta glande dove si ha lo sbocco esterno dell'uretra e che è ricoperto dal prepuzio, formato da cute retrattile, al quale è unito da un lembo detto frenulo. Se stimolato produce le sensazioni più eccitanti per l’uomo. L'erezione del pene ha luogo quando i corpi cavernosi si riempiono di sangue proveniente dalle arterie pudende in seguito a stimoli erogeni che agiscono attraverso meccanismi psicofisiologici coinvolgenti il sistema nervoso periferico. Gli altri organi che formano l’apparato genitale maschile sono interni. La prostata è una ghiandola che si trova in profondità nella pelvi e avvolge la prima porzione dell’uretra nel punto in cui si scinde dalla vescica urinaria. La prostata secerne un liquido che confluisce nel liquido seminale e contribuisce a creare quelle sensazioni intense che l’uomo avverte quando raggiunge l’orgasmo. (24) (1) (22) Fig.1 63 L'apparato genitale femminile è formato da due organi a struttura ghiandolare, le ovaie, nelle quali in età fertile maturano i follicoli contenenti gli oociti, e da un sistema di organi cavi che mettono in comunicazione le ovaie con la vagina: tube o salpingi uterine, utero e vagina; la porzione più esterna della vagina è detta vulva. Le due ovaie sono situate all'interno del peritoneo, attaccate ai legamenti sospensori in cui decorrono i vasi ovarici. Sono costituite da una zona corticale periferica provvista di follicoli oofori in cui avviene la maturazione degli oociti: oogenesi, e da una zona midollare centrale ricca di vasi. Le ovaie svolgono anche una importante funzione endocrina, secernendo estrogeni e progesterone, coinvolti nella regolazione del ciclo mestruale . Alla nascita ogni ovaia contiene circa 200.000 oociti in fase di sviluppo, dei quali solo circa 400 matureranno durante l'età fertile. Le salpingi o tube di Falloppio collegano le ovaie all'utero: in esse si distingue una parte terminale detta infundibolo o padiglione, provvista di lembi detti fimbrie destinati a raccogliere l'uovo rilasciato attorno al quattordicesimo giorno del ciclo; una porzione allungata o ampolla e l'istmo che si raccorda alla parete dell'utero, nella cui cavità la tuba si apre mediante l'ostio uterino. L'utero è l'organo cavo in cui si annida l'embrione durante la gravidanza. Nella donna nullipara le sue dimensioni sono di circa 6 cm di larghezza per 10 cm di lunghezza. In esso si distingue un fondo, entro cui sboccano le tube, un istmo intermedio e un collo (o cervice uterina) che si affaccia all'estremità superiore della vagina tramite il muso di tinca (o portio vaginale). La struttura della 64 parete uterina presenta una tunica esterna (perimetrio), una tunica media muscolare spessa circa 2 cm (miometrio) e una tunica mucosa interna (endometrio), dotata di ghiandole tubulari e che varia le sue caratteristiche durante il ciclo mestruale per permettere l'impianto dell'uovo fecondato. Se la fecondazione non avviene l'endometrio si desquama e viene eliminato con il flusso mestruale. La vagina è un condotto muscolo-membranoso ricoperto da epitelio, lungo circa 10 cm; una membrana connettivale elastica, l'imene, la separa dalla vulva. La vagina accoglie il pene durante il coito, ricevendo il liquido seminale, ed è soggetta a notevole dilatazione durante il parto. La vulva è la porzione più esterna ed è formata da due pliche cutanee verticali (grandi labbra) all'interno delle quali si trovano due pliche più piccole (piccole labbra) che circondano l'orifizio vaginale; anteriormente a esse si trova il clitoride, piccolo organulo erettile omologo del pene maschile. Nella vulva sbocca l'uretra tramite il meato uretrale, situato tra l'orifizio vaginale e il clitoride. (1) (24) Fig. 2 65 ALLEGATO 2 NEOPLASIE DELL’APPARATO GENITALE FEMMINILE CANCRO DELLA VULVA (2) (24) Fattori di rischio: - età superiore a 50 anni. Segni e sintomi: - prurito; - bruciore; - senso di fastidio; - raramente dolore; - sanguinamento; - secrezioni maleodoranti; Trattamento: Il trattamento elettivo è quello chirurgico. Negli ultimi vent’anni in considerazione sia delle complicanze (intra-postchirurgiche), sia delle sequele (alterazione dell’immagine corporea, disfunzioni sessuali, alterazione della capacità lavorativa legate all’intervento demolitivi) sono state apportate delle modifiche volte a preservare l’organo. 66 La chirurgia ricostruttiva eseguita subito dopo la chirurgia primaria riduce i tempi d’ospedalizzazione, diminuisce la morbilità postoperatoria e il rischio d’infezione della ferita, migliora la qualità di vita e l’immagine corporea sebbene il risultato estetico sia tutt’altro che soddisfacente. La vulnectomia costituisce un esperienza drammatica interferente con la qualità di vita: ne compromette la funzionalità motoria, la sessualità, la relazione affettiva con il patner. L’alterazione sessuale, tanto più grave quanto più giovane l’età, è sostenuta dal danno sull’immagine corporea e dal danno psicologico in modo importante anche quando il danno organico non è tale da impedire o inficiare i rapporti sessuali. In seguito all’intervento, può essere necessario sottoporre la paziente a cicli di chemioterapia. Mentre la radioterapia trova indicazione quando: - i linfonodi inguino-femorali sono positivi all’esame istologico, come trattamento precauzionale sui linfonodi femorali e pelvici; - i margini d’escissione dopo chirurgia radicale sono interessati da tumore o gli sono vicini; - nella malattia localmente avanzata; - nelle recidive in combinazione con la chemioterapia. 67 CANCRO DELLA CERVICE (2) (24) Fattori di rischio: - infezione da Papillomavirus; - numerose gravidanze; - molteplicità di partner sessuali; - primo rapporto sessuale in giovane età; - fumo; - dieta carente di vitamina A e C; - uso di contraccettivi orali (pillola); - indebolimento del sistema immunitario. Segni e sintomi: Generalmente, asintomatico, talvolta può dare luogo a: - sanguinamento vaginale; - perdite vaginali anomale; - dolore pelvico; - dolore durante il rapporto sessuale. Trattamento: Fra gli interventi praticabili in chirurgia citiamo: - La conizzazione: asportazione di una porzione di tessuto a forma di cono dalla cervice e dal canale cervicale attuata ai fini diagnostici o terapeutici; 68 - L’isterectomia: ablazione dell’utero e della cervice; - L’annessiectomia bilaterale: asportazione di entrambe le ovaie e le salpingi; - L’isterectomia radicale: intervento mediante il quale vengono rimossi utero, cervice e parte della vagina, con la possibilità di asportare nella stessa sede anche ovaie o linfonodi; - L’eviscerazione pelvica: intervento d’asportazione di parti anatomiche quali: porzione inferiore del colon, del retto e della vescica, nonché cervice, vagina, ovaie e linfonodi adiacenti con eventuale pratica di stomi per consentire la raccolta delle urine e l’evacuazione delle feci. Dopo l’intervento potrebbe essere necessario procedere a chirurgia plastica per la ricostruzione della vagina. Il cancro della cervice è scarsamente sensibile ai farmaci: il più efficace è il cisplatino. Pertanto la chemioterapia trova indicazione limitatamente in stadi avanzati associata a chirurgia o radioterapia e nelle recidive. La radioterapia può essere l’intervento terapeutico di prima scelta oppure complementare alla chirurgia. L’efficacia è condizionata dal volume del tumore, dalla popolazione di cellule ipossiche, dalla durata del trattamento e dalla dose erogata. 69 CANCRO DELL'ENDOMETRIO (2) (24) Fattori di rischio: - terapia estrogena sostitutiva in perimenopausa e menopausa; - assunzione di tamoxifene; - obesità; - disordini epatici; - infertilità. Segni e sintomi: - perdite vaginali anormali; - dolore localizzato alla pelvi; - sanguinamento o perdite diverse dalle mestruazioni; - difficoltà o dolore alla minzione; - coito doloroso; - dolore localizzato alla regione pelvica. Trattamento: Il trattamento più comune è quello chirurgico. Il tumore potrà essere asportato attuando uno dei due seguenti tipi di intervento: - isterectomia totale; - annessiectomia bilaterale; 70 - isterectomia. La chemioterapia, sino ad oggi comunemente indicata nella malattia in fase avanzata, solo recentemente è stata impiegata come terapia adiuvante postchirurgica in situazioni a rischio. Tra i farmaci più recentemente testati l’ifosfamide, la pirarubicina, e il placlitaxel. La radioterapia riveste un ruolo come: - intervento postoperatorio sulle cellule linfonodali; - unico trattamento nelle pazienti non operabili; - trattamento delle recidive pelviche e vaginali; - terapia per le pazienti con malattia localmente avanzata in combinazione o no con la chemioterapia. I progestinici determinano un miglioramento soggettivo consistente in una sensazione di benessere psico-fisico, con conseguente miglioramento del performans status e della qualità di vita, ma non determina alcun miglioramento prognostico come terapia adiuvante postchirurgica. CANCRO DELL'OVAIO A CELLULE GERMINALI (2) (24) Si riscontrano usualmente nelle adolescenti o nelle donne in giovane età e più frequentemente interessano un solo ovaio. 71 Segni e sintomi: Difficilmente è diagnosticato in stadio iniziale, essendo spesso asintomatico in queste fasi. Successivamente può dar luogo all’insorgenza di: - gonfiore addominale; - vaga dolenzia pelvica; - sanguinamento vaginale dopo la menopausa; - aumento peso corporeo; Trattamento: L’intervento chirurgico consiste nell’asportazione più ampia possibile della massa tumorale. Alcuni tumori potrebbero non essere totalmente asportabili. In altri casi occorrerà praticare un’annessiectomia o un isterectomia La chemioterapia si è mostrata efficace nelle recidive, soprattutto se peritoneali o parenchimali. In questi casi i farmaci sono scelti in funzione dello schema precedentemente usato e dell’intervallo libero da malattia. La radioterapia è il trattamento postchirurgico di elezione sia a scopo precauzionale sia nelle pazienti con metastasi linfonodali. Trova inoltre indicazione in caso di persistenza di metastasi linfonodali dopo chemioterapia o qualora l’exeresi chirurgica non sia possibile in caso di metastasi linfonodali isolate o di metastasi ossee. 72 Sono attualmente in corso alcuni studi clinici miranti a valutare l'efficacia di altre modalità terapeutiche, tra le quali la chemioterapia in dosi elevate con trapianto di midollo osseo. CANCRO EPITELIALE DELL'OVAIO (2) (24) E’ un tumore a bassa prevalenza ma ad alta mortalità. Fattori di rischio: - multiparità; - allattamento; - menarca precoce; - menopausa tardiva; - infertilità; - familiarità; Segni e sintomi: Assenti nella maggior parte dei casi o lievemente manifesti diventano evidenti quando il tumore è ormai in fase avanzata provocando: - disturbi gastrointestinali; - sensazione di pressione a livello pelvico; - dolore e gonfiore addominale; - dispnea; 73 Trattamento: La chirurgia è il trattamento più comune Tra i farmaci impiegati recentemente ricordiamo: il paclitaxel, il docetaxel, il topotecan, l’ifosfomide, l’etoposide, e i più efficaci: i taxani . La somministrazione intraperitoneale di radioisotopi e la radioterapia dall’esterno con alte energie sono state largamente impiegate in passato, ma sono oggi quasi interamente sostituite dalla chemioterapia. Circa il 50% dei tumori ovarici epiteliali possiede recettori agli estrogeni e al progesterone. I progestinici determinano benefici soggettivi del performance status e della qualità di vita. CANCRO DELLA MAMMELLA Neoplasia eterogenea sia dal punto di vista biologico che clinico-prognostico può essere definita come malattia sistemica più che una patologia d’organo. La sfida maggiore sta nell’individuazione dell’approccio da impiegare per un adeguata strategia di prevenzione e di trattamento. Fattori di rischio: - età avanzata; - menarca precoce (età della prima mestruazione); 74 - menopausa tardiva; - donna primipara attempata o nullipara; - storia personale di carcinoma mammario o di mastopatia benigna; - famigliarità; - radioterapia con irradiazione sulla mammella/torace; - tessuto mammario denso all’esame mammografico; - assunzione di ormoni in postmenopausa; - consumo di alcool; - abitudini alimentari scorrette; - obesità; - popolazione bianca dell’occidente. Trattamenti: La maggior parte delle pazienti affette da tumore del seno sarà sottoposta ad intervento chirurgico per l’asportazione del tumore. Secondo il sito da cui il tumore ha avuto origine, il chirurgo eseguirà uno dei seguenti tipi d’interventi: - tumorectomia: asportazione del tumore con un margine di resezione nel tessuto sano circostante; - mastectomia parziale o segmentale: asportazione della parte di mammella in cui è localizzato il tumore con margine di resezione nel tessuto sano circostante; 75 - mastectomia totale o semplice: ablazione completa della mammella, solitamente non associata a dissezione ascellare; - mastectomia radicale modificata: ablazione della mammella con dissezione ascellare, rimozione del rivestimento del muscolo pettorale e a volte anche di parte del muscolo pettorale stesso; - mastectomia radicale (detta anche mastectomia radicale di Halsted): consiste nell’ablazione della mammella e dei muscoli pettorali con dissezione ascellare. Se la paziente deve essere sottoposta a mastectomia, si può prendere in considerazione la ricostruzione della mammella, intervento che può essere eseguito congiuntamente all’asportazione chirurgica oppure rimandato ad un secondo tempo. La mammella si può ricostruire utilizzando un tessuto prelevato dalla paziente stessa oppure con una protesi contenente soluzione salina o gel di silicone. Molti sono i farmaci antitumorali impiegati in combinazioni diverse fra loro. I più usati sono: ciclosfamide, adriamicina, epirubicina, mitoxantrone, vinblastina, vinorelbina, paclitaxel, docetaxel, methotrexate, 5-fluorouracile, capecitabina, gemcitabina, cisplatino, carboplatino, mitomicina C. Il trattamento sistemico adiuvante va iniziato entro 3-4 settimane dall’intervento chirurgico. Nella malattia metastatica ha finalità essenzialmente palliativa. 76 La radioterapia segue sempre il trattamento chirurgico conservativo, generalmente dopo un periodo compreso tra le 5 e le 18 settimane dopo l’intervento. L’endocrinoterapia è limitata ai casi ormonosensibili, La controindicazione maggiore è l’accresciuto rischio di sviluppare un tumore dell’utero 77 ALLEGATO 3 Neoplasie dell’apparato genitale maschile CANCRO DEL PENE (2) In diminuzione in Europa e nel Nord America è ancora frequente nei Paesi asiatici, Cina, Vietnam, Giava, Thailandia e soprattutto in Uganda dove è il più frequente tra i tumori maschili diagnosticati, mentre è praticamente sconosciuta agli ebrei in quanto l’igiene e la circoncisione sono fattori protettivi rispetto alla malattia. Fattori di rischio: - igiene personale scadente; - mancata circoncisione alla nascita; - fimosi, balaniti e varie irritazioni croniche; - verruche genitali; - numerosi patner sessuali (+ di 30); - infezioni da virus papilloma umano; - fumo di sigaretta. - età: 50-60 anni Segni e sintomi: - un certo indurimento segmentario; 78 - dolore insorgente durante il rapporto sessuale; - scolo sanioso o modesto perdite ematiche; sono i primi segni e sintomi. Con il progredire della malattia le manifestazioni obbiettive sono via via più importanti fino a deformare il pene in modo mostruoso o addirittura distruggendolo. Trattamento: Metodi “di precisione” sono stati adottati nell’intento di praticare una chirurgia sì radicale ma contemporaneamente conservatrice. La penectomia parziale è necessaria in caso d’interessamento profondo del solco coronarico e, comunque quando la linea d’incisione cade almeno ad 1,5 cm dalla lesione. Deve essere lasciata cute a sufficienza da ricoprire la superficie di sezione dei corpi cavernosi e permettere una soffice anastomosi cutanea. (L’estensione dell’amputazione dovrebbe permettere la conservazione di un moncone penineo di 2-3 cm per permettere la minzione in stazione eretta). Nei casi in cui la neoplasia coinvolge i corpi cavernosi può rendersi necessaria l’amputazione estesa. Nei pazienti in cui la neoplasia interessa la cute e lo scroto è indicata l’emasculazione. La radioterapia da molto tempo usata come trattamento conservativo per eccellenza è anche in grado in alcuni casi di guarire la malattia. 79 I chemioterapici più utilizzati sono: beoumicina, methotrexate e cisplatino, o vincristina, methotrexate e cisplatino anche con modalità neoadiuvante in neoplasia altrimenti non operabili. CANCRO DEL TESTICOLO (2) Molto rari hanno un’incidenza del 1% nell’emisfero occidentale e sono guaribili in elevata percentuale. Nella maggior parte dei casi colpisce in giovane età quando, l’uomo è in procinto di costruirsi una famiglia ed inizia ad assumere le prime responsabilità nella carriera lavorativa con importanti conseguenze sul piano psico-sociale. Fattori di rischio: - pregressi interventi in regione inguino-scrotale; - sviluppo anormale dei testicoli; - mancata discesa di un testicolo nello scroto; - parotite; - sterilità; - atrofia testicolare con conseguente aumento di gonadotropina; - fattori ambientali; - bassa conta spermatica; - familiarità; - razza bianca. 80 Segni e sintomi: Per lo più asintomatico può tuttavia dar luogo al manifestarsi di: - inguino-orchidinia (15% dei casi), per emorragie intratumorale o da stiramento dei muscoli del cordone spermatico dovuto al peso del tumore; - aumento di volume del contenuto scrotale (75-90%); - rigonfiamento o un nodulo indolore in uno dei due testicoli; - improvvisa raccolta di liquido nello scroto; - dispermia; - adesione circoscritta della massa al dartos scrotale; - idrocele; - variazioni nelle dimensioni della massa testicolare che appare molto dura e pesante; - dolori lombari da adenopatie retroperitoneali; - dolore o fastidio ad un testicolo e/o allo scroto; - presenza di una o più masse in sede iliaca e/o paravertebrale; - ostruzione delle vie urinarie in presenza di voluminose adenopatie comprimenti il peduncolo renale; - ginecomastia e pigmentazione del capezzolo in presenza di coriocarcinoma e di tumori a partenza dalle cellule di Sertori; 81 - virilizzazioni negli androblastomi e in età prepuberale da tumori a partenza dalle cellule di Leydig. Trattamento: Tutti i tipi istologici sono potenzialmente guaribili. Il primo tempo diagnostico terapeutico per tutte le forme di neoplasia testicolare primitiva è costituito dall’orchiectomia: apertura del canale inguinale e sezione del follicolo a livello dell’anello inguinale interno con manipolazione del testicolo preceduta da clampaggio del follicolo per la conservazione dell’organo in caso di patologia benigna ed evitare recidive nello scroto o nei linfonodi inguinali. Può seguire, esaminata la tipologia istologica, linfoadenectomia retroperineale. Il mappaggio dei linfonodi asportati può portare alla decisione di praticare la dissezione unilateralmente risparmiando le fibre del simpatico con conservazione, nella maggior parte dei casi dell’eiaculazione. Chirurgia e linfoadenectomia retroperitoneale bilaterale causano nel 80% dei casi perdita dell’eiaculazione e quindi sterilità che, in qualche caso riprende spontaneamente dopo molti anni dall’intervento. Chemioterapia: I farmaci attualmente disponibili e i nuovi moduli terapeutici migliorano la possibilità di controllare l’evoluzione clinica di quei tumori in fase avanzata. Il trattamento farmacologico di prima è lo schema PEB (cisplatino, etoposide, bleomicina). 82 La polichemioterapia, riduce in modo considerevole e permanente la concentrazione degli spermatozoi ma, senza alterarne morfologia, motilità e capacità di penetrazione. La radioterapia costituisce il trattamento adiuvante per eccellenza, ma trova anche utile applicazione a scopo palliativo. Può portare alla sterilità oltre che produrre fibrosi, radionecrosi nonché la comparsa di seconde neoplasie non testicolari, soprattutto il calcinoma gastrico. CARCINOMA DELLA PROSTATA (2) In aumento nei Paesi occidentali, sta diventando il tumore più frequente nel sesso maschile. Le incidenze più alte sono registrate a carico della popolazione afro-americana, seguite dalla popolazione caucasiche dei Paesi scandinavi. La neoplasia origina generalmente dai gruppi ghiandolari periferici della prostata. Fattori di rischio: - ormoni ed attività sessuale; - dieta ricca di grassi saturi e Vitamine A e D; - fattori genetici; - ipertrofia prostatica benigna; - fattori ambientali 83 Segni e sintomi: - sintomi irritativi vescicali; - sindrome ostruttiva vescicale; - ostruzione delle alte vie urinarie; - emospernia; - amaturia; - dolore pelvico; - dolori ossei da metastatizzazione; - sciatalgie; - edemi degli arti inferiori per ostruzione linfatica; comparsa di pacchetti linfonodali inguinali o addominali; - anemia per colonizzazione midollare; - decadimento generale dello stato di validità; Trattamento: Chirurgia, radioterapia e ormonoterapia sono tutte efficaci contro il carcinoma prostatico, impiegate da sole o in combinazione. La scelta deve tener conto in riferimento agli effetti collaterali che questa patologia: - ha generalmente un lento decorso; 84 - solitamente colpisce soggetti anziani che potrebbero presentare o sviluppare altre malattie importanti, anche altre neoplasie; - anche nei casi in cui sia proponibile il solo trattamento palliativo sarà comunque di lunga durata. Preceduta da linfoadenectomia laparoscopica per via addominale allo scopo di evitare l’asportazione extra-prostatica, la chirurgia radicale, è il trattamento d’elezione nei pazienti con malattia localizzata e con lunga aspettativa di vita. Consiste nell’asportazione di tutta la ghiandola, delle vescicole seminali e dei vasi deferenti. Nei pazienti con neoplasie contenute entro la capsula prostatica è possibile procedere all’asportazione completa della prostata risparmiando i fasci vascolo-nervosi che permettono l’erezione. Il risparmio delle fibre muscolari del pavimento pleurico assicura la continenza urinaria nel 90% dei pazienti dopo 18 mesi dall’intervento e la conservazione della potenza sessuale nel 75% dei pazienti con età inferiore ai 65 anni. La deprivazione androgenica, associato o meno ad altre terapie, è efficace in tutti gli stadi della malattia. Può essere ottenuta con la sola castrazione chirurguca che entro otto ore determina una rapida caduta della testosteronemia. Questa pratica è riservata a pazienti anziani a cui non sono proponibili farmaci ad azione anti-androgena, o in caso vi siano associate altre neoplasia che necessitano di provvedimenti aggressivi. Gli effetti sulla qualità di vita di questa visibile mutilazione sono devastanti. 85 Alcuni schemi di polichemioterapia sembrano ottenere buoni risultati. Tra i citostatici impiegati citiamo: ciclofosfamide, 5- fluoracile, decarbazina, procarbazina, me-CCNU, methotrexate, cisplatino, estamustina fosfasto, vincristina,mitomicina, adriamicina, epirubicina, rinorelbina, e un composto orale del platino. Inoltre sono attuabili terapie ormonali. Nei soggetti trattati con queste possono insorgere: vampate di calore, compromissione delle funzioni sessuali, perdita del desiderio sessuale e fragilità ossea. 86