ombattere il dolore per combattere senza dolore

LE
GUIDE
C
ombattere
il dolore per
combattere
senza dolore
Fondazione Federico Calabresi
C
ombattere
il dolore per
combattere
senza dolore
Edoardo Arcuri
U.O.C. di Terapia del Dolore,
Terapia Intensiva, Rianimazione
e Cure Palliative
Istituto Regina Elena per lo
Studio e la Cura dei Tumori
Roma
DOLORE
E MALATTIE
M
olte malattie sia benigne che
maligne provocano dolore. E’
sempre molto, a volte troppo difficile,
affrontare con fiducia il disagio e le cure di
una malattia di lunga durata la cui guarigione non può essere certa. Se poi vi è il dolore la cosa è addirittura impossibile e la
voglia di combattere per guarire definitivamente o anche per stare meglio viene
meno. Del resto che servirebbe guarire
dalla malattia se resta il dolore? Questo lo
pensate anche voi, cari pazienti, e molte
spiegazioni al riguardo sarebbero inutili.
E’ necessario invece convincervi subito che
quasi sempre è possibile affrontare il
dolore e vincerlo eliminandolo o mettendogli una robusta museruola.
A proposito di museruola sapete che l’importante per tenere a freno un cane ringhioso è guardarlo fisso e non mostrare
paura? La paura infatti porta a voltare le
spalle e scappare: seguiteci nelle pagine
successive e vi insegneremo a guardare in
faccia il vostro dolore, conoscerlo, affrontarlo senza paura e vincerlo.
2
DOMANDE
E DUBBI
I
n questo libretto appunto proveremo a rispondere a tutte le
domande e i dubbi che tanti pazienti
come voi ci hanno posto perché
conoscere la natura del dolore e i problemi che il dolore può presentare, le
cure più o meno semplici che si possono impiegare per controllarlo, è
essenziale per acquistare fiducia ed
iniziare un lavoro comune fianco a
fianco con medici e infermieri che
giorno dopo giorno comunicheranno
con voi.
3
DOVE COME
E PERCHE’
NASCE IL DOLORE
I
l dolore è una sensazione sempre spiacevole e talvolta angosciosa che nasce in una parte interna o esterna del nostro corpo dove
si è verificato un guasto. Esso viene
trasportato attraverso i nervi,
come un sistema di cavi, al cervello perché così possano essere
prese misure per riparare un guasto o un danno (cura della malattia) e bloccare il dolore. In effetti
senza dolore noi non saremmo
avvisati delle malattie che andrebbero quindi avanti senza essere
curate.
4
DOLORE UTILE E
DOLORE INUTILE
A
lmeno all’inizio quindi il
dolore è utile e ci permette
di accorgerci di essere malati e di dover
rimediare a qualcosa che si è guastato.
Quando non si guarisce subito la sua
persistenza è invece inutile e vi sono
quindi molti motivi per curare il dolore cronico ovvero quello dovuto a
malattie importanti che durano a lungo,
come le forme più gravi di artrosi, i
tumori, la pancreatite, ecc..
5
EFFETTI DEL
DOLORE CRONICO
I
n queste malattie dolore significa
potersi muovere poco o niente,
perdere il sonno, essere stanchi, irritabili e depressi, lavorare male, non desiderare o non sopportare più gli amici e
talvolta neanche i familiari. E’ facile in
queste condizioni perdere la gioia di
vivere.
Curare il dolore in queste situazioni,
significa poter risolvere tutti o buona
parte di questi problemi.
6
QUANDO INIZIARE
UNA TERAPIA
DEL DOLORE?
P
rovate a rispondere SI o NO alle
seguenti affermazioni:
• Ho dolore per molte ore al giorno
• Tento di resistere al dolore
SI
NO
il più possibile
SI
NO
il dolore diventa insopportabile
SI
NO
di vedere molta gente
SI
NO
per il dolore
SI
NO
• Prendo i farmaci quando
• A causa del dolore non mi va
• Mi sveglio nella notte
Se anche una volta avete risposto SI allora
è il momento di iniziare una vera
Terapia del Dolore per affrontare
meglio la vostra malattia.
7
COSA E’
LA TERAPIA
DEL DOLORE
M
olti pazienti sono convinti che la
Terapia del Dolore sia qualche
strano marchingegno oppure una complicata apparecchiatura. Invece nella maggior
parte dei casi si tratta soltanto dell'impiego
corretto dei farmaci più idonei. Solo in
situazioni molto particolari possono essere
usate tecniche o strumenti speciali.
Questo perché è ormai stabilito che il criterio da preferire nella Terapia del Dolore è
la semplicità. Perciò occorre sempre
impiegare prima le armi più semplici e poi
quelle più specialistiche secondo regole
molto precise come quelle del tresette o del
bridge. Infatti come accade in questi giochi
occorre conoscere le proprie carte e le
regole del gioco.
8
LE CARTE IN MANO
DELLA TERAPIA
DEL DOLORE
V
i presentiamo le più comuni:
• i farmaci
• le tecniche derivate dall’anestesia
(blocco dei nervi che trasportano i
segnali del dolore).
Queste carte devono essere impiegate oculatamente per non restare sguarniti a metà
partita.
E’ proprio questa previdenza il vero segreto della Terapia del Dolore che corrisponde all’avere sempre in mano la carta vincente, attraverso una serie di scelte precise
chiamate strategia.
Vediamole ora più da vicino.
9
LA CARTA
DEI FARMACI
C
hi ha avuto un gran mal di
testa, e se ne è liberato prendendo un’aspirina ha fatto da solo una
semplice ed efficace Terapia del Dolore.
L’aspirina ed i suoi derivati detti farmaci
antinfiammatori sono i primi farmaci
che abitualmente vengono usati contro
la maggior parte dei dolori di discreta
entità. Hanno una durata variabile da
quattro a dodici ore e richiedono che,
assieme a loro, vengano somministrati
dei farmaci che prevengano l’acidità ed
il mal di stomaco.
Nel caso il dolore non passi completamente o sia troppo forte sin dall’inizio
occorre rivolgersi a farmaci più impegnativi che sono quasi tutti derivati
dell’oppio (oppioidi). Il più comune
di essi è la codeina usata da oltre un
secolo soprattutto per controllare la
tosse insistente.
Il più potente è la morfina che viene
usata solo per dolori molto forti e resistenti ad altri farmaci.
10
Questo farmaco può scatenare molti
timori legati all’uso della droga ma è
ormai dimostrato che, impiegato contro
il dolore, è un farmaco come tanti altri,
ma assolutamente indispensabile.
Quasi sempre la cura del dolore richiede l’uso contemporaneo di altri farmaci
che non agiscono direttamente sul
dolore (farmaci adiuvanti).
I più frequenti sono: il cortisone che
risolve il gonfiore e l’infiammazione dei
nervi e di altri tessuti ed i tranquillanti che dominano l’ansia e l’insonnia
sempre presenti nelle malattie serie e di
lunga durata.
11
LE REGOLE
DEL “GIOCO”
A
bbiamo già detto che, se non
si conoscono le regole, anche
con buone carte in mano si può perdere la partita. L'uso dei farmaci, soprattutto associati fra di loro, richiede precisione e fedeltà a certe regole.
✔ In linea di massima è preferibile
somministrarli per bocca. Si assorbono più lentamente ma durano
molto più a lungo di quelli per
iniezione. Per questo e per altri
motivi le iniezioni intramuscolari
vanno impiegate solo eccezionalmente nella terapia del dolore
a lungo termine.
✔ I farmaci vanno somministrati ad
orario fisso per prevenire la comparsa del dolore. Praticamente in
una terapia perfetta i farmaci contro il dolore andrebbero somministrati quando il dolore... non c'è.
Del resto, chiunque soffre di mal
di testa, sa che conviene prendere
12
qualcosa prima che il dolore
diventi troppo forte, altrimenti
non passa più. Si dice che il dolore non dovrebbe mai alzare la
testa.
✔ Far passare il dolore è ciò che noi
chiediamo ai farmaci ma spesso
loro ci danno anche effetti non
richiesti e non piacevoli. Tali effetti devono essere prevenuti usando
appositi farmaci o accorgimenti e
non prendendo meno farmaci per
il dolore. Una delle cause principali di fallimento della terapia del
dolore, infatti è proprio il
sottodosaggio e non il contrario.
✔ La Terapia del Dolore potrebbe
così - in base a tali regole - essere
definita come la giusta dose al
giusto intervallo.
13
EFFETTI
NON VOLUTI
DI FARMACI
E LORO
PREVENZIONE
M
al di stomaco e acidità è
dovuto principalmente agli
antinfiammatori (cosiddetti FANS)ed ai
cortisonici. Ogni cura con tali farmaci
richiede l'impiego di farmaci antiacido o
antiulcera.
Nausea e vomito: sono dovuti principalmente all'uso dei farmaci oppioidi (morfina, codeina) ma anche ad altre cure contemporanee come la radioterapia, la chemioterapia o anche ad un funzionamento
non buono del fegato. Vanno prevenuti
con farmaci appositi (antinausea).
Inappetenza: sia i farmaci per il dolore
ma, ovviamente anche la malattia, danno
perdita dell'appetito e talvolta della capacità di gustare i cibi. E' inutile sforzarsi di
mangiar grandi quantità di cibo.
Meglio scegliere piccole quantità dei cibi
più graditi, numerose volte al giorno. Fate
leggere ciò anche ai vostri cari che vorrebbero affettuosamente rimpinzarvi.
14
Stitichezza: tutti i farmaci la possono
provocare ed essa può essere la causa
di aumento di molti dolori. Va prevenuta usando regolarmente lassativi . Se la
stitichezza si prolunga per più di due,
tre giorni, conviene effettuare un clistere medicato. Una dieta a base di olio
crudo, verdure, bere acqua a sufficienza, non solo è indispensabile per prevenire la stitichezza, ma anche per “smaltire” i farmaci, ciò è particolarmente
vero per gli anziani che “dimenticano”
di bere.
Sonnolenza: alcuni farmaci come gli
oppioidi possono dare, soprattutto
all'inizio, sonnolenza durante il giorno,
anche più forte di quella causata... dai
soliti spettacoli televisivi.
Talvolta si perde in memoria e ci si può
sentire un poco confusi (specie gli
anziani).
Prima di ridurre autonomamente i farmaci aspettate qualche giorno aiutandovi con qualche caffè in più. Non guidate
l'auto e giocate a poker solo in famiglia.
Se proprio non ci state a dormicchiare
consultateci!
15
Insonnia - irritabilità: qualche farmaco
(come il cortisone per periodi protratti)
oppure il permanere della malattia fra alti e
bassi, ma soprattutto il dolore, possono
fare perdere sia la calma che il sonno.
I primi sintomi sono il pensare che gli altri,
compresi i medici, non capiscono che voi
soffrite e che non avete voglia di tutto un
sacco di cose che continuano ad esservi
offerte con un affetto insistente e per voi
fastidioso (tipo: mangia la carne... fai un
piccolo sforzo... leggiti almeno il giornale...
fatti venire a trovare da
qualcuno).
E' vero che chi è malato ha diritto ad
affrontare la malattia come meglio crede:
rifiutate pure la carne, il giornale e soprattutto la TV, ma non l'affetto di chi vi propone queste cose perché senza affetto i
farmaci servono molto di meno. In queste
condizioni una pillola tranquillante alla
sera (e talvolta anche al mattino) servirà a
rendere la vita migliore a voi ed agli altri.
16
MOLTI PAZIENTI
CI PONGONO
LE STESSE
DOMANDE
Q
uesto significa che molti
pazienti si pongono gli
stessi problemi. Ecco quindi, qui di
seguito, quali sono le più frequenti
domande e quali le risposte. Ciò non
toglie che i vostri dubbi potete
esporceli di persona, se ciò vi da una
maggiore tranquillità.
✔ MA TANTE PILLOLE NON
FARANNO MALE?
Non di rado si finisce per prendere
anche venti compresse al giorno, ma
solo alcune sono per il dolore, altre
sono per proteggere lo stomaco,
altre sono per evitare la nausea, altre
per evitare la stitichezza, altre per
evitare il nervosismo e l'insonnia.
Inoltre, come abbiamo già visto,
molti farmaci "durano" soltanto quattro o cinque ore e vanno ripetuti
quattro o cinque volte al giorno.
17
✔ PRENDERE DEI FARMACI CHE
CONTENGONO MORFINA FA
DIVENTARE DROGATI?
E’ la più comune paura di chi deve prendere farmaci contro il dolore. Il fatto è
che drogati ci si diventa se si usano farmaci per scopi diversi da quelli di evitare
dolore.
Comunque questa paura è logica dato il
flagello che rappresenta oggi l’uso delle
droghe di ogni genere. E’ anche utile
sapere che la dose dei farmaci oppioidi,
presi di seguito, per settimane,va gradatamente aumentata per avere la stessa efficacia. Ciò si definisce tolleranza e vale
per molti farmaci assunti cronicamente.
✔ E’ FACILE SOSPENDERE L’ASSUNZIONE DI QUESTI FARMACI?
Certamente. Se cessa il dolore (per un
miglioramento della malattia) ogni farmaco può essere interrotto nello spazio di
pochi giorni, con delle regole ben precise
di diminuzione graduale. In altre parole, i
farmaci impiegati nella Terapia del Dolore
possono provocare tolleranza ma non
dipendenza come le droghe.
18
✔ SE PER QUALCHE MOTIVO NON
SI POSSONO PRENDERE FARMACI PER BOCCA IL DOLORE
NON POTRA’ PIU’ ESSERE ALLEVIATO?
Talvolta si creano le condizioni in cui i
farmaci non possono essere assunti
(infezioni della bocca, ulcera gastrica
sanguinante - vomito ripetuto ecc.)
Allora conviene passare ad altri sistemi
diversi da quello per bocca. Il più comune e più semplice è quello della somministrazione transdermica attraverso
cerotti che, applicati sulla pelle bene
asciutta, liberano lentamente (durante
tre giorni) un farmaco contro il dolore.
Per chi deglutisce pillole con difficoltà,
la fantasia dei farmacologi si sta scatenando: presto compariranno farmaci
incorporati in lecca-lecca, in spray-nasali
o altre simpatiche diavolerie.
Di grande semplicità comunque, in caso
di difficoltà ad assumere farmaci per
bocca è anche la via sottocutanea.
Con tale sistema un ago molto sottile
viene piazzato appena sotto la cute ed i
farmaci vengono introdotti di continuo
19
attraverso una piccola pompa per evitare,
come succede ai diabetici, il fastidio di
numerose iniezioni ogni giorno.
Perciò a molti pazienti che hanno effettuato chemioterapia (o che la stanno
effettuando) viene impiantato un piccolo
sistema per l’infusione dei farmaci direttamente nella grande vena che sbocca nel
cuore (port-a-cath). Tali pazienti possono
ricevere farmaci contro il dolore con una
efficacia molto maggiore (e in dosi molto
minori) che non per bocca o sottocute.
Questa via è pertanto una valida e sempre
più usata alternativa alle altre due vie tradizionali.
20
LE TERAPIE
CONTRO IL
DOLORE OSSEO
I
l dolore per varie lesioni delle ossa,
specie le vertebre, può essere particolarmente penoso perché limita i
movimenti e, più di altri, trasmette un
sentimento di impotenza. Contro tale
dolore (da movimento) i farmaci non
sono molto efficaci e le altre terapie
sono piuttosto lente a manifestare la
loro efficacia. Spesso per affrontare e
superare queste situazioni occorre una
forte alleanza fra il medico del dolore
ed altri specialisti (oncologo, radioterapista, ortopedico, fisioterapista, neurochirurgo). Le principali terapie sono
concordate nell’ambito di questa alleanza e sono effettuate contemporaneamente o in varie successioni.
Le principali sono:
✔ Infusione di farmaci che favoriscono l’ossificazione
✔ Radioterapia concentrata in poche
21
sedute (flash) o diluita in circa un mese
per pochi minuti al giorno. La radioterapia può essere risolutiva perché cura
non solo il dolore, ma anche la lesione
ossea che lo provoca. Viene effettuata
senza ricovero e richiede qualche sacrificio specie inizialmente: infatti sia i disagi
dello spostamento che altri fattori possono aumentare il dolore e dare un senso
di malessere (nausea ed inappetenza,
per esempio) del tutto transitorio e controllabile con farmaci particolari. Talvolta
è necessario abbandonare temporaneamente tutto ciò che è somministrato per
bocca e scegliere la via sottocutanea,
transdermica (cerotti) o endovenosa. I
sacrifici iniziali vengono ripagati dopo
pochi giorni con la cessazione dei disturbi collaterali e soprattutto con la progressiva riduzione del dolore e con l’aumento dei movimenti possibili.
✔ Supporti ortopedici: talvolta la situazione richiede che la colonna venga tutelata da posizioni o carichi incongrui, allora, similmente a quello che si fa nelle
scoliosi giovanili, viene applicato, anche
per mesi un busto o un collare, che conferiscono una protezione (anche psicologica) dai movimenti pericolosi. Molta
pazienza e carattere sono richiesti.
22
LA
DEPRESSIONE
S
pesso però il protrarsi di queste limitazioni nel tempo intaccano fortemente la forza del carattere.
Allora l’ottimismo può cedere il passo
alla tristezza ed allo sconforto, specie se
una tendenza a ciò vi era anche prima.
Qualche lacrima tende a spuntare sempre più frequentemente alternata ad
ansia ed irritazione. Un certo pudore
impedisce di confessare questa situazione che invece va subito controllata ed il
medico sa bene come impedire, con
pochi farmaci, che essa precipiti in una
vera depressione. Confidatela quindi
senza nessun timore di essere considerati “deboli”.
I farmaci antidepressivi inoltre vanno
usati anche per particolari tipi di dolore
(dolori con bruciori, punture di spillo,
ecc.) anche quando non esiste una
depressione. Chiedete spiegazioni,
quindi, se il motivo della prescrizione di
questi farmaci non vi è chiaro.
23
LE TERAPIE
DEL BLOCCO
DEI NERVI
V
anno usate solo quando la somministrazione di farmaci, che rimane il
sistema più semplice, non può essere effettuata o per vari motivi non funziona. Si tratta
di una serie di piccoli interventi che si possono effettuare anche ambulatoriamente: il
loro scopo è quello di interrompere il passaggio di impulsi nervosi lungo i nervi che
portano il segnale del dolore dalla periferia
(organi malati) al centro (cervello). Tale
interruzione può essere definitiva (neurolisi) oppure temporanea. Quest'ultima si
ottiene introducendo un sottile catetere di
silicone vicino al midollo spinale: somministrando i farmaci attraverso tale catetere si
ottiene una analgesia peridurale continua simile a quella che si effettua per le
doglie del parto. Le Terapie di blocco nervoso specie quelle definitive possono presentare alcuni effetti collaterali (ritenzione urinaria - diarrea - debolezza delle gambe) che
richiedono una discussione più ampia con il
medico e la loro accettazione attraverso un
consenso informato.
24
AMBULATORIO
DI TERAPIA
DEL DOLORE
E’
il luogo dove vengono visitati i
pazienti con dolore, in genere
inviati da medici, sia dell'ospedale che
esterni. E' qui che ci incontreremo e
dove verrà valutato e misurato il
vostro dolore. Cosa non facile perché
ognuno ha il suo dolore ed il suo stile
di soffrire.
L'importanza di misurare il dolore di
ognuno è legata alla necessità di stabilire un punto di riferimento della cura (va
meglio - va peggio). In genere per il
dolore vengono usati degli aggettivi
come lieve - moderato - forte insopportabile.
L'Ambulatorio è condotto da anestesisti (come chi vi sta parlando), ma spesso vengono consultati altri specialisti
come il neurologo - il radioterapista
- l’oncologo - lo psicologo per chiarire aspetti particolari del dolore.
All'inizio dei trattamenti le visite sono
frequenti perché le terapie vanno "rodate" ed adattate al singolo paziente.
25
Generalmente in pochi giorni le
cose vanno meglio allora gli appuntamenti si diradano. Talvolta, per
pazienti che abitano lontano o che
comunque conviene che non si
muovano facciamo venire in ambulatorio un parente che ci riferisce sufficienti notizie per "aggiustare" la
terapia; oppure qualche aggiustamento lo facciamo per telefono.
26
CONCLUDENDO
L
a terapia del dolore è una
scienza ed un sistema di cura
molto preciso. La gestione di un Centro
specializzato in tale cura richiede esperienza, capacità organizzative e spirito
di sacrificio di tutti quelli - medici e
paramedici - che vi lavorano.
Il costituire un punto di riferimento per
molti pazienti, che vengono liberati o
alleggeriti del loro dolore, è una spinta
sufficiente a vincere ogni difficoltà.
Le notizie che finora vi abbiamo dato
possono contribuire ad una maggiore
conoscenza del dolore da parte vostra
ma il nostro obiettivo è soprattutto
quello di assicurarvi la nostra disponibilità umana, ora per ora, giorno per giorno, ad affrontare insieme i vostri problemi non solo con esperienza "tecnica" ma con l'offerta continua di
sicurezza e (perché no?) di amicizia.
27
Fondazione Federico Calabresi
Borgo Santo Spirito, 3 - 00193 Roma
Tel. e Fax 06.6876870
Progetto grafico, impaginazione
e illustrazioni
© 2002 Forum Service Editore s.c. a r.l.
Via Corsica, 2/6 -16128 Genova
Riedizione aggiornata
Opuscoli pubblicati:
“Combattere il dolore per combattere senza il dolore”
E. Arcuri
“Consigli alimentari durante il trattamento oncologico”
M. Antimi, A. M. Vanni
“Radioterapia. Guida pratica per il paziente”
U. De Paula
“Quello che è importante sapere sul carcinoma del colon-retto”
G. Mustacchi, R. Ceccherini
“Ipertrofia prostatica benigna: guida per il paziente”
M. Lamartina, M. Rizzo, G. B. Ingargiola, M. Pavone Macaluso
“Trapianto di midollo osseo o di cellule staminali periferiche”
M. Vignetti, A. P. Iori
“La dieta nel paziente con insufficienza renale cronica”
B. Cianciaruso, A. Capuano, A. Nastasi
“Chemioterapia... se la conosci, non la temi”
T. Gamucci, S. De Marco
“Sopravvivere al cancro infantile. Tutto è bene quel che finisce bene”
J. E. W. M. Van Dongen - Melman
“Mieloma Multiplo”
A. Nozza, A. Santoro
“Neoplasie del colon-retto. Una terapia per ogni paziente”
G. Beretta, R. Labianca, A. Sobrero
“Occhio... alla bocca”
F. Cianfriglia, A. Lattanzi
“Occhio a quel neo che cresce!”
I. Stanganelli
“Tumori e Aids: prevenzione e terapia”
G. D. Vultaggio, U. Tirelli