Scarica - Fondazione Federico Calabresi

LE
GUIDE
C
ombattere
il dolore per
combattere
senza dolore
Fondazione Federico Calabresi
C
ombattere
il dolore per
combattere
senza dolore
Edoardo Arcuri
Patrizia Ginobbi
Walter Tirelli
Hospice Sacro Cuore
Fondazione Roma
DOLORE
E MALATTIE
M
olte malattie sia benigne che maligne provocano dolore. E’ sempre
molto, a volte troppo difficile, affrontare
con fiducia il disagio e le cure di una malattia di lunga durata la cui guarigione non può
essere certa. Se poi vi è il dolore la cosa è
addirittura impossibile e la voglia di combattere per guarire definitivamente o anche per
stare meglio viene meno. Del resto che servirebbe guarire dalla malattia se resta il
dolore? Questo lo pensate anche voi, cari
pazienti, e molte spiegazioni al riguardo
sarebbero inutili.
E’ necessario invece convincervi subito che
quasi sempre è possibile affrontare il
dolore e vincerlo eliminandolo o mettendogli una robusta museruola.
A proposito di museruola sapete che l’importante per tenere a freno un cane ringhioso è guardarlo fisso e non mostrare paura?
La paura infatti porta a voltare le spalle e
scappare: seguiteci nelle pagine successive
e vi insegneremo a guardare in faccia il
vostro dolore, conoscerlo, affrontarlo
senza paura e vincerlo.
2
DOMANDE
E DUBBI
I
n questo libretto appunto proveremo a rispondere a tutte le domande
e i dubbi che tanti pazienti come voi ci
hanno posto perché conoscere la natura del dolore e i problemi che il dolore
può presentare, le cure più o meno
semplici che si possono impiegare per
controllarlo, è essenziale per acquistare fiducia ed iniziare un lavoro comune fianco a fianco con medici e infermieri che giorno dopo giorno comunicheranno con voi.
3
DOVE COME
E PERCHE’
nasce il dolore
I
l dolore è una sensazione sempre
spiacevole e talvolta angosciosa
che nasce in una parte interna o esterna del nostro corpo dove si è verificato un guasto. Esso viene trasportato
attraverso i nervi, come un sistema di
cavi, al cervello perché così possano
essere prese misure per riparare un
guasto o un danno (cura della malattia) e bloccare il dolore. In effetti
senza dolore noi non saremmo avvisati
delle malattie che andrebbero quindi
avanti senza essere curate.
4
dolore utile e
dolore inutile
A
lmeno all’inizio quindi
il dolore è utile e ci permette
di accorgerci di essere malati e di dover
rimediare a qualcosa che si è guastato.
Quando non si guarisce subito la sua
persistenza è invece inutile e vi sono
quindi molti motivi per curare il dolore
cronico ovvero quello dovuto a malattie importanti che durano a lungo, come
le forme più gravi di artrosi, i tumori,
la pancreatite, ecc.
5
effetti
del dolore
cronico
I
n queste malattie dolore significa
potersi muovere poco o niente, perdere il sonno, essere stanchi, irritabili e
depressi, lavorare male, non desiderare
o non sopportare più gli amici e talvolta
neanche i familiari. E’ facile in queste
condizioni perdere la gioia di vivere.
Curare il dolore in queste situazioni,
significa poter risolvere tutti o buona
parte di questi problemi.
6
quando iniziare
una terapia
del dolore?
P
rovate a rispondere SI' o NO
alle seguenti affermazioni:
• Ho dolore per molte ore al giorno
• Tento di resistere al dolore
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
il più possibile
• Prendo i farmaci quando
il dolore diventa insopportabile
• A causa del dolore non mi va
di vedere molta gente • Mi sveglio nella notte
per il dolore
Se anche una volta avete risposto SI'
allora è il momento di iniziare una vera
Terapia del Dolore per affrontare
meglio la vostra malattia.
7
cosa e’
la terapia
del dolore
M
olti pazienti sono convinti che
la Terapia del Dolore sia qualche strano marchingegno oppure una
complicata apparecchiatura. Invece nella
maggior parte dei casi si tratta soltanto
dell'impiego corretto dei farmaci più idonei. Solo in situazioni molto particolari
possono essere usate tecniche o strumenti speciali.
Questo perché è ormai stabilito che il criterio da preferire nella Terapia del Dolore
è la semplicità. Perciò occorre sempre
impiegare prima le armi più semplici e poi
quelle più specialistiche secondo regole
molto precise come quelle del tresette o
del bridge. Infatti come accade in questi
giochi occorre conoscere le proprie
carte e le regole del gioco.
8
le carte in mano
della terapia
del dolore
V
i presentiamo le più comuni:
• i farmaci
• le tecniche derivate dall’anestesia
(blocco dei nervi che trasportano i
segnali del dolore).
Queste carte devono essere impiegate oculatamente per non restare sguarniti a metà
partita.
E’ proprio questa previdenza il vero segreto
della Terapia del Dolore che corrisponde
all’avere sempre in mano la carta vincente,
attraverso una serie di scelte precise chiamate strategia.
Vediamole ora più da vicino.
9
la carta
dei farmaci
C
hi ha avuto un gran mal di testa,
e se ne è liberato prendendo
un’aspirina ha fatto da solo una semplice ed efficace Terapia del Dolore.
L’aspirina ed i suoi derivati detti farmaci
antinfiammatori sono i primi farmaci
che abitualmente vengono usati contro
la maggior parte dei dolori di discreta
entità. Hanno una durata variabile da
quattro a dodici ore e richiedono che,
assieme a loro, vengano somministrati
dei farmaci che prevengano l’acidità ed il
mal di stomaco.
Nel caso il dolore non passi completamente o sia troppo forte sin dall’inizio
occorre rivolgersi a farmaci più impegnativi che sono quasi tutti derivati
dell’oppio (oppioidi). Il più comune di
essi è la codeina usata da oltre un secolo
soprattutto per controllare la tosse insistente.
Il più potente è la morfina e i suoi derivati che viene usata solo per dolori più
intensi.
10
Questi ultimi farmaci possono scatenare molti timori legati all’uso della droga
ma è ormai dimostrato che, impiegati
contro il dolore, sono farmaci come
tanti altri, ma assolutamente indispensabili.
Quasi sempre la cura del dolore richiede l’uso contemporaneo di altri farmaci
che non agiscono direttamente sul
dolore (farmaci adiuvanti).
I più frequenti sono: il cortisone che
risolve il gonfiore e l’infiammazione dei
nervi e di altri tessuti ed i tranquillanti che dominano l’ansia e l’insonnia
sempre presenti nelle malattie serie e di
lunga durata.
11
le regole
del “gioco”
A
bbiamo già detto che, se non si
conoscono le regole, anche con
buone carte in mano si può perdere la partita. L'uso dei farmaci, soprattutto associati
fra di loro, richiede precisione e fedeltà a
certe regole.
✔ In linea di massima è preferibile somministrarli per bocca. Si assorbono più
lentamente ma durano molto più a
lungo di quelli per iniezione. Per questo e per altri motivi le iniezioni intramuscolari vanno impiegate solo eccezionalmente nella terapia del dolore
a lungo termine.
✔ I farmaci vanno somministrati ad orario fisso per prevenire la comparsa del
dolore. Praticamente in una terapia
perfetta i farmaci contro il dolore
andrebbero somministrati quando il
dolore... non c'è.
Del resto, chiunque soffre di mal di
testa, sa che conviene prendere qualcosa prima che il dolore diventi trop12
po forte, altrimenti non passa più. Si
dice che il dolore non dovrebbe mai
alzare la testa.
Talvolta però il dolore, anche se ben
controllato tende ad alzare la testa per
brevi periodi, ma intensamente, un paio
di volte al giorno o peggio molte volte.
Esistono in questi casi farmaci che funzionano molto rapidamente (in pochi
minuti). Essi possono venire assunti per
vie molto particolari sciogliendoli sotto
la lingua o leccandoli come una caramella (!!!) o inalandoli come uno spray
per il raffreddore. Il medico sceglierà il
più adatto.
✔ Far passare il dolore è ciò che noi chiediamo ai farmaci ma spesso loro ci
danno anche effetti non richiesti e non
piacevoli. Tali effetti devono essere prevenuti usando appositi farmaci o accorgimenti e non prendendo meno farmaci
per il dolore. Una delle cause principali
di fallimento della terapia del dolore,
infatti è proprio il sottodosaggio e
non il contrario.
✔ La Terapia del Dolore potrebbe così - in
base a tali regole - essere definita come
la giusta dose al giusto intervallo.
13
effetti
non voluti
di farmaci
e loro
prevenzione
M
al di stomaco e acidità è dovuto principalmente agli antinfiammatori (cosiddetti FANS)ed ai cortisonici.
Ogni cura con tali farmaci richiede l'impiego preventivo di farmaci antiacido o antiulcera.
Nausea e vomito: sono dovuti principalmente all'uso dei farmaci oppioidi (morfina,
codeina) ma anche ad altre cure contemporanee come la radioterapia, la chemioterapia o anche ad un funzionamento non
buono del fegato. Vanno prevenuti con farmaci appositi (antinausea).
Inappetenza: sia i farmaci per il dolore
ma, ovviamente anche la malattia, danno
perdita dell'appetito e talvolta della capacità
di gustare i cibi. E' inutile sforzarsi di mangiar grandi quantità di cibo.
Meglio scegliere piccole quantità dei cibi
più graditi, numerose volte al giorno. Fate
leggere ciò anche ai vostri cari che vorrebbero affettuosamente rimpinzarvi.
14
Stitichezza: tutti i farmaci, ma specialmente gli oppioidi, la possono provocare ed essa può essere la causa di aumento di molti dolori. Va prevenuta usando
regolarmente lassativi . Se la stitichezza
si prolunga per più di due, tre giorni,
conviene effettuare un clistere medicato.
Una dieta a base di olio crudo, verdure,
bere acqua a sufficienza, non solo è indispensabile per prevenire la stitichezza,
ma anche per “smaltire” i farmaci,: ciò è
particolarmente vero per gli anziani che
“dimenticano” di bere. Alcuni farmaci
oppioidi contengono un antagonista
della stitichezza, quindi prevenendola.
Sonnolenza: alcuni farmaci come gli
oppioidi possono dare, soprattutto
all'inizio, sonnolenza durante il giorno,
anche più forte di quella causata... dai
soliti spettacoli televisivi.
Talvolta si perde in memoria e ci si può
sentire un poco confusi (specie gli anziani). Prima di ridurre autonomamente i
farmaci aspettate qualche giorno aiutandovi con qualche caffè in più. Non guidate l'auto e giocate a poker solo in famiglia.
Se proprio non ci state a dormicchiare
consultateci!
15
Insonnia - irritabilità: qualche farmaco
(come il cortisone per periodi protratti)
oppure il permanere della malattia fra
alti e bassi, ma soprattutto il dolore, possono fare perdere sia la calma che il
sonno.
I primi sintomi sono il pensare che gli
altri, compresi i medici, non capiscono
che voi soffrite e che non avete voglia di
tutto un sacco di cose che continuano ad
esservi offerte con un affetto insistente e
per voi fastidioso (tipo: mangia la
carne... fai un piccolo sforzo... leggiti
almeno il giornale... fatti venire a trovare
da qualcuno).
E' vero che chi è malato ha diritto ad
affrontare la malattia come meglio crede:
rifiutate pure la carne, il giornale e
soprattutto la TV, ma non l'affetto di chi
vi propone queste cose perché senza
affetto i farmaci servono molto di meno.
In queste condizioni una pillola tranquillante alla sera (e talvolta anche al mattino) servirà a rendere la vita migliore a
voi ed agli altri.
16
molti pazienti
ci pongono
le stesse
domande
Q
uesto significa che molti
pazienti si pongono gli stessi
problemi. Ecco quindi, qui di seguito,
quali sono le più frequenti domande e
quali le risposte.
Ciò non toglie che i vostri dubbi potete
esporceli di persona, se ciò vi da una
maggiore tranquillità.
✔ MA TANTE PILLOLE NON
FARANNO MALE?
Non di rado si finisce per prendere
anche venti compresse al giorno, ma
solo alcune sono per il dolore, altre
sono per proteggere lo stomaco, altre
sono per evitare la nausea, altre per
evitare la stitichezza, altre per evitare il
nervosismo e l'insonnia.
Inoltre, come abbiamo già visto, molti
farmaci "durano" soltanto quattro o
cinque ore e vanno ripetuti quattro o
cinque volte al giorno.
17
✔ PRENDERE DEI FARMACI CHE
CONTENGONO MORFINA FA
DIVENTARE DROGATI?
E’ la più comune paura di chi deve prendere farmaci contro il dolore. Il fatto è che
drogati ci si diventa se si usano farmaci
per scopi diversi da quelli di evitare il
dolore.
Comunque questa paura è logica dato il
flagello che rappresenta oggi l’uso delle
droghe di ogni genere. E’ anche utile sapere che la dose dei farmaci oppioidi, presi
di seguito, per settimane,va gradatamente
aumentata per avere la stessa efficacia. Ciò
si definisce tolleranza e vale per molti
farmaci assunti cronicamente.
✔ E’ FACILE SOSPENDERE
L’ASSUNZIONE DI QUESTI
FARMACI?
Certamente. Se cessa il dolore (per un
miglioramento della malattia) ogni farmaco può essere interrotto nello spazio di
pochi giorni, con delle regole ben precise
di diminuzione graduale. In altre parole, i
farmaci impiegati nella Terapia del Dolore
possono provocare tolleranza ma non
dipendenza come le droghe.
18
✔ SE PER QUALCHE MOTIVO NON
SI POSSONO PRENDERE FARMACI
PER BOCCA IL DOLORE NON
POTRA’ PIU’ ESSERE ALLEVIATO?
Talvolta si creano le condizioni in cui i farmaci non possono essere assunti (infezioni della bocca, ulcera gastrica sanguinante
- vomito ripetuto ecc.) Allora conviene
passare ad altri sistemi diversi da quello
per bocca. Il più comune e più semplice è
quello della somministrazione transdermica attraverso cerotti che, applicati sulla
pelle bene asciutta, liberano lentamente
(durante due o tre giorni) un farmaco
contro il dolore.
Di grande semplicità comunque, in caso
di difficoltà ad assumere farmaci per
bocca è anche la via sottocutanea.
Con tale sistema una cannula molto sottile
viene piazzata appena sotto la cute ed i
farmaci vengono introdotti di continuo
attraverso una piccola pompa per evitare,
come succede ai diabetici, il fastidio di
numerose iniezioni ogni giorno.
Perciò a molti pazienti che hanno effettuato chemioterapia (o che la stanno effettuando) viene impiantato un piccolo sistema per l’infusione dei farmaci direttamente nella grande vena che sbocca nel cuore
(port-a-cath). Tali pazienti possono ricevere farmaci contro il dolore con una infu19
sione cutanea e con un'efficacia molto
maggiore (e in dosi molto minori) che
non per bocca o sottocute.
Questa via è pertanto una valida e sempre più usata alternativa alle altre due vie
tradizionali.
20
LE TERAPIE
CONTRO IL
DOLORE OSSEO
I
l dolore per varie lesioni delle ossa,
specie le vertebre, può essere particolarmente penoso perché limita i movimenti e, più di altri, trasmette un sentimento di impotenza. Contro tale dolore
(da movimento) i farmaci non sono
molto efficaci e le altre terapie sono
piuttosto lente a manifestare la loro efficacia. Spesso per affrontare e superare
queste situazioni occorre una forte alleanza fra il medico del dolore ed altri specialisti (oncologo, radioterapista, ortopedico, fisioterapista, neurochirurgo).
Le principali terapie sono concordate
nell’ambito di questa alleanza e sono
effettuate contemporaneamente o in
varie successioni.
Le principali sono:
✔ Infusione di farmaci che favoriscono l’ossificazione
✔ Radioterapia concentrata in poche
sedute (flash) o diluita in circa un
21
mese per pochi minuti al giorno. La
radioterapia può essere risolutiva perché
cura non solo il dolore, ma anche la
lesione ossea che lo provoca. Viene
effettuata senza ricovero e richiede qualche sacrificio specie inizialmente: infatti
sia i disagi dello spostamento che altri
fattori possono aumentare il dolore e
dare un senso di malessere (nausea ed
inappetenza, per esempio) del tutto
transitorio e controllabile con farmaci
particolari. Talvolta è necessario abbandonare temporaneamente tutto ciò che
è somministrato per bocca e scegliere la
via sottocutanea, transdermica (cerotti)
o endovenosa. I sacrifici iniziali vengono
ripagati dopo pochi giorni con la cessazione dei disturbi collaterali e soprattutto con la progressiva riduzione del dolore e con l’aumento dei movimenti possibili.
✔ Supporti ortopedici: talvolta la situazione richiede che la colonna venga
tutelata da posizioni o carichi incongrui,
allora, similmente a quello che si fa nelle
scoliosi giovanili, viene applicato, anche
per mesi un busto o un collare, che conferiscono una protezione (anche psicologica) dai movimenti pericolosi. Molta
pazienza e carattere sono richiesti.
22
LA DEPRESSIONE
S
pesso però il protrarsi di queste
limitazioni nel tempo intaccano
fortemente la forza del carattere. Allora
l’ottimismo può cedere il passo alla tristezza ed allo sconforto, specie se una
tendenza a ciò vi era anche
prima. Qualche lacrima tende a spuntare
sempre più frequentemente alternata ad
ansia ed irritazione. Un certo pudore
impedisce di confessare questa situazione che invece va subito controllata ed il
medico sa bene come impedire, con
pochi farmaci, che essa precipiti in una
vera depressione. Confidatela quindi
senza nessun timore di essere considerati “deboli”.
I farmaci antidepressivi inoltre vanno
usati anche per particolari tipi di dolore
(dolori con bruciori, punture di spillo,
ecc.) anche quando non esiste una
depressione. Chiedete spiegazioni, quindi, se il motivo della prescrizione di questi farmaci non vi è chiaro.
23
le terapie
del blocco
dei nervi
V
anno usate solo quando la somministrazione di farmaci, che rimane il
sistema più semplice, non può essere effettuata o per vari motivi non funziona. Si tratta di una serie di piccoli interventi che si
possono effettuare anche ambulatoriamente: il loro scopo è quello di interrompere il
passaggio di impulsi nervosi lungo i nervi
che portano il segnale del dolore dalla periferia (organi malati) al centro (cervello).
Tale interruzione può essere definitiva
(neurolisi) oppure temporanea.
Quest'ultima si ottiene introducendo un
sottile catetere di silicone vicino al midollo
spinale: somministrando i farmaci attraverso
tale catetere si ottiene una analgesia peridurale continua simile a quella che si
effettua per le doglie del parto. Le Terapie
di blocco nervoso specie quelle definitive
possono presentare alcuni effetti collaterali
(ritenzione urinaria - diarrea - debolezza
delle gambe) che richiedono una discussione più ampia con il medico e la loro accettazione attraverso un consenso informato.
24
ambulatorio
di terapia
del dolore
E’
il luogo dove vengono visitati i
pazienti con dolore, in genere
inviati da medici, sia dell'ospedale che
esterni. E' qui che ci incontreremo e
dove verrà valutato e misurato il
vostro dolore. Cosa non facile perché
ognuno ha il suo dolore ed il suo stile di
soffrire.
L'importanza di misurare il dolore di
ognuno è legata alla necessità di stabilire
un punto di riferimento della cura (va
meglio - va peggio). In genere per il
dolore vengono usati degli aggettivi
come lieve - moderato - forte - insopportabile.
L'Ambulatorio è condotto da anestesisti
(come chi vi sta parlando), ma spesso
cooperano o vengono consultati altri
specialisti come il neurologo - il radioterapista - l’oncologo - lo psicologo
per chiarire aspetti particolari del dolore.
All'inizio dei trattamenti le visite sono
frequenti perché le terapie vanno "rodate" ed adattate al singolo paziente.
25
Generalmente in pochi giorni le cose
vanno meglio allora gli appuntamenti si
diradano. Qualche “aggiustamento” si
potrà fare anche per telefono o attraverso
un parente.
26
ASSISTENZA
DOMICILIARE
P
uò comunque capitare per molti
motivi sia pratici(distanza
dall'Ambulatorio) che clinici (obbligo di
stare a letto) che un paziente non possa
recarsi in Ambulatorio per periodi prolungati. Esiste in questo caso la possibilità che la Terapia del Dolore venga “portata” a casa del paziente da èquipes specializzate in Assistenza Domiciliare.
Questo tipo di assistenza si occupa gratuitamente anche di altri problemi sia
medici (fleboclisi-cura della pelle-igieneassistenza psicologica) che non medici
(pratiche burocratiche-fornitura di strumenti di assistenza ecc..)
Fornisce quindi una assistenza globale
per tutti i bisogni non solo del paziente
ma anche della famiglia: questo tipo di
assistenza rientra nel sistema di Cure
Palliative. Maggiori dettagli li potete
ottenere da chi vi ha fornito questa
guida.
27
concludendo
L
a terapia del dolore è una scienza ed un sistema di cura molto
preciso. La gestione di un Centro specializzato in tale cura richiede esperienza,
capacità organizzative e spirito di sacrificio di tutti quelli - medici e paramedici che vi lavorano.
Il costituire un punto di riferimento per
molti pazienti, che vengono liberati o
alleggeriti del loro dolore, è una spinta
sufficiente a vincere ogni difficoltà.
Le notizie che finora vi abbiamo dato
possono contribuire ad una maggiore
conoscenza del dolore da parte vostra
ma il nostro obiettivo è soprattutto quello di assicurarvi la nostra disponibilità
umana, ora per ora, giorno per giorno,
ad affrontare insieme i vostri problemi
non solo con esperienza "tecnica" ma
con l'offerta continua di
sicurezza e (perché no?) di amicizia.
28
Questo opuscolo è stato
realizzato grazie a
Fondazione
Federico Calabresi Onlus
Via Angelo Brunetti 54 - 00186 Roma
Cell. 349/3163072
[email protected]
Banca Intesa San Paolo
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Maria Claudia Masi, Antonella Pietragalla
E’ possibile stampare le Guide in formato pdf
dal sito http:///www.accmed.org/ffc
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Finito di stampare nel mese di aprile 2011
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