LE GUIDE C ombattere il dolore per combattere senza dolore Fondazione Federico Calabresi C ombattere il dolore per combattere senza dolore Edoardo Arcuri Patrizia Ginobbi Walter Tirelli Hospice Sacro Cuore Fondazione Roma DOLORE E MALATTIE M olte malattie sia benigne che maligne provocano dolore. E’ sempre molto, a volte troppo difficile, affrontare con fiducia il disagio e le cure di una malattia di lunga durata la cui guarigione non può essere certa. Se poi vi è il dolore la cosa è addirittura impossibile e la voglia di combattere per guarire definitivamente o anche per stare meglio viene meno. Del resto che servirebbe guarire dalla malattia se resta il dolore? Questo lo pensate anche voi, cari pazienti, e molte spiegazioni al riguardo sarebbero inutili. E’ necessario invece convincervi subito che quasi sempre è possibile affrontare il dolore e vincerlo eliminandolo o mettendogli una robusta museruola. A proposito di museruola sapete che l’importante per tenere a freno un cane ringhioso è guardarlo fisso e non mostrare paura? La paura infatti porta a voltare le spalle e scappare: seguiteci nelle pagine successive e vi insegneremo a guardare in faccia il vostro dolore, conoscerlo, affrontarlo senza paura e vincerlo. 2 DOMANDE E DUBBI I n questo libretto appunto proveremo a rispondere a tutte le domande e i dubbi che tanti pazienti come voi ci hanno posto perché conoscere la natura del dolore e i problemi che il dolore può presentare, le cure più o meno semplici che si possono impiegare per controllarlo, è essenziale per acquistare fiducia ed iniziare un lavoro comune fianco a fianco con medici e infermieri che giorno dopo giorno comunicheranno con voi. 3 DOVE COME E PERCHE’ nasce il dolore I l dolore è una sensazione sempre spiacevole e talvolta angosciosa che nasce in una parte interna o esterna del nostro corpo dove si è verificato un guasto. Esso viene trasportato attraverso i nervi, come un sistema di cavi, al cervello perché così possano essere prese misure per riparare un guasto o un danno (cura della malattia) e bloccare il dolore. In effetti senza dolore noi non saremmo avvisati delle malattie che andrebbero quindi avanti senza essere curate. 4 dolore utile e dolore inutile A lmeno all’inizio quindi il dolore è utile e ci permette di accorgerci di essere malati e di dover rimediare a qualcosa che si è guastato. Quando non si guarisce subito la sua persistenza è invece inutile e vi sono quindi molti motivi per curare il dolore cronico ovvero quello dovuto a malattie importanti che durano a lungo, come le forme più gravi di artrosi, i tumori, la pancreatite, ecc. 5 effetti del dolore cronico I n queste malattie dolore significa potersi muovere poco o niente, perdere il sonno, essere stanchi, irritabili e depressi, lavorare male, non desiderare o non sopportare più gli amici e talvolta neanche i familiari. E’ facile in queste condizioni perdere la gioia di vivere. Curare il dolore in queste situazioni, significa poter risolvere tutti o buona parte di questi problemi. 6 quando iniziare una terapia del dolore? P rovate a rispondere SI' o NO alle seguenti affermazioni: • Ho dolore per molte ore al giorno • Tento di resistere al dolore SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO il più possibile • Prendo i farmaci quando il dolore diventa insopportabile • A causa del dolore non mi va di vedere molta gente • Mi sveglio nella notte per il dolore Se anche una volta avete risposto SI' allora è il momento di iniziare una vera Terapia del Dolore per affrontare meglio la vostra malattia. 7 cosa e’ la terapia del dolore M olti pazienti sono convinti che la Terapia del Dolore sia qualche strano marchingegno oppure una complicata apparecchiatura. Invece nella maggior parte dei casi si tratta soltanto dell'impiego corretto dei farmaci più idonei. Solo in situazioni molto particolari possono essere usate tecniche o strumenti speciali. Questo perché è ormai stabilito che il criterio da preferire nella Terapia del Dolore è la semplicità. Perciò occorre sempre impiegare prima le armi più semplici e poi quelle più specialistiche secondo regole molto precise come quelle del tresette o del bridge. Infatti come accade in questi giochi occorre conoscere le proprie carte e le regole del gioco. 8 le carte in mano della terapia del dolore V i presentiamo le più comuni: • i farmaci • le tecniche derivate dall’anestesia (blocco dei nervi che trasportano i segnali del dolore). Queste carte devono essere impiegate oculatamente per non restare sguarniti a metà partita. E’ proprio questa previdenza il vero segreto della Terapia del Dolore che corrisponde all’avere sempre in mano la carta vincente, attraverso una serie di scelte precise chiamate strategia. Vediamole ora più da vicino. 9 la carta dei farmaci C hi ha avuto un gran mal di testa, e se ne è liberato prendendo un’aspirina ha fatto da solo una semplice ed efficace Terapia del Dolore. L’aspirina ed i suoi derivati detti farmaci antinfiammatori sono i primi farmaci che abitualmente vengono usati contro la maggior parte dei dolori di discreta entità. Hanno una durata variabile da quattro a dodici ore e richiedono che, assieme a loro, vengano somministrati dei farmaci che prevengano l’acidità ed il mal di stomaco. Nel caso il dolore non passi completamente o sia troppo forte sin dall’inizio occorre rivolgersi a farmaci più impegnativi che sono quasi tutti derivati dell’oppio (oppioidi). Il più comune di essi è la codeina usata da oltre un secolo soprattutto per controllare la tosse insistente. Il più potente è la morfina e i suoi derivati che viene usata solo per dolori più intensi. 10 Questi ultimi farmaci possono scatenare molti timori legati all’uso della droga ma è ormai dimostrato che, impiegati contro il dolore, sono farmaci come tanti altri, ma assolutamente indispensabili. Quasi sempre la cura del dolore richiede l’uso contemporaneo di altri farmaci che non agiscono direttamente sul dolore (farmaci adiuvanti). I più frequenti sono: il cortisone che risolve il gonfiore e l’infiammazione dei nervi e di altri tessuti ed i tranquillanti che dominano l’ansia e l’insonnia sempre presenti nelle malattie serie e di lunga durata. 11 le regole del “gioco” A bbiamo già detto che, se non si conoscono le regole, anche con buone carte in mano si può perdere la partita. L'uso dei farmaci, soprattutto associati fra di loro, richiede precisione e fedeltà a certe regole. ✔ In linea di massima è preferibile somministrarli per bocca. Si assorbono più lentamente ma durano molto più a lungo di quelli per iniezione. Per questo e per altri motivi le iniezioni intramuscolari vanno impiegate solo eccezionalmente nella terapia del dolore a lungo termine. ✔ I farmaci vanno somministrati ad orario fisso per prevenire la comparsa del dolore. Praticamente in una terapia perfetta i farmaci contro il dolore andrebbero somministrati quando il dolore... non c'è. Del resto, chiunque soffre di mal di testa, sa che conviene prendere qualcosa prima che il dolore diventi trop12 po forte, altrimenti non passa più. Si dice che il dolore non dovrebbe mai alzare la testa. Talvolta però il dolore, anche se ben controllato tende ad alzare la testa per brevi periodi, ma intensamente, un paio di volte al giorno o peggio molte volte. Esistono in questi casi farmaci che funzionano molto rapidamente (in pochi minuti). Essi possono venire assunti per vie molto particolari sciogliendoli sotto la lingua o leccandoli come una caramella (!!!) o inalandoli come uno spray per il raffreddore. Il medico sceglierà il più adatto. ✔ Far passare il dolore è ciò che noi chiediamo ai farmaci ma spesso loro ci danno anche effetti non richiesti e non piacevoli. Tali effetti devono essere prevenuti usando appositi farmaci o accorgimenti e non prendendo meno farmaci per il dolore. Una delle cause principali di fallimento della terapia del dolore, infatti è proprio il sottodosaggio e non il contrario. ✔ La Terapia del Dolore potrebbe così - in base a tali regole - essere definita come la giusta dose al giusto intervallo. 13 effetti non voluti di farmaci e loro prevenzione M al di stomaco e acidità è dovuto principalmente agli antinfiammatori (cosiddetti FANS)ed ai cortisonici. Ogni cura con tali farmaci richiede l'impiego preventivo di farmaci antiacido o antiulcera. Nausea e vomito: sono dovuti principalmente all'uso dei farmaci oppioidi (morfina, codeina) ma anche ad altre cure contemporanee come la radioterapia, la chemioterapia o anche ad un funzionamento non buono del fegato. Vanno prevenuti con farmaci appositi (antinausea). Inappetenza: sia i farmaci per il dolore ma, ovviamente anche la malattia, danno perdita dell'appetito e talvolta della capacità di gustare i cibi. E' inutile sforzarsi di mangiar grandi quantità di cibo. Meglio scegliere piccole quantità dei cibi più graditi, numerose volte al giorno. Fate leggere ciò anche ai vostri cari che vorrebbero affettuosamente rimpinzarvi. 14 Stitichezza: tutti i farmaci, ma specialmente gli oppioidi, la possono provocare ed essa può essere la causa di aumento di molti dolori. Va prevenuta usando regolarmente lassativi . Se la stitichezza si prolunga per più di due, tre giorni, conviene effettuare un clistere medicato. Una dieta a base di olio crudo, verdure, bere acqua a sufficienza, non solo è indispensabile per prevenire la stitichezza, ma anche per “smaltire” i farmaci,: ciò è particolarmente vero per gli anziani che “dimenticano” di bere. Alcuni farmaci oppioidi contengono un antagonista della stitichezza, quindi prevenendola. Sonnolenza: alcuni farmaci come gli oppioidi possono dare, soprattutto all'inizio, sonnolenza durante il giorno, anche più forte di quella causata... dai soliti spettacoli televisivi. Talvolta si perde in memoria e ci si può sentire un poco confusi (specie gli anziani). Prima di ridurre autonomamente i farmaci aspettate qualche giorno aiutandovi con qualche caffè in più. Non guidate l'auto e giocate a poker solo in famiglia. Se proprio non ci state a dormicchiare consultateci! 15 Insonnia - irritabilità: qualche farmaco (come il cortisone per periodi protratti) oppure il permanere della malattia fra alti e bassi, ma soprattutto il dolore, possono fare perdere sia la calma che il sonno. I primi sintomi sono il pensare che gli altri, compresi i medici, non capiscono che voi soffrite e che non avete voglia di tutto un sacco di cose che continuano ad esservi offerte con un affetto insistente e per voi fastidioso (tipo: mangia la carne... fai un piccolo sforzo... leggiti almeno il giornale... fatti venire a trovare da qualcuno). E' vero che chi è malato ha diritto ad affrontare la malattia come meglio crede: rifiutate pure la carne, il giornale e soprattutto la TV, ma non l'affetto di chi vi propone queste cose perché senza affetto i farmaci servono molto di meno. In queste condizioni una pillola tranquillante alla sera (e talvolta anche al mattino) servirà a rendere la vita migliore a voi ed agli altri. 16 molti pazienti ci pongono le stesse domande Q uesto significa che molti pazienti si pongono gli stessi problemi. Ecco quindi, qui di seguito, quali sono le più frequenti domande e quali le risposte. Ciò non toglie che i vostri dubbi potete esporceli di persona, se ciò vi da una maggiore tranquillità. ✔ MA TANTE PILLOLE NON FARANNO MALE? Non di rado si finisce per prendere anche venti compresse al giorno, ma solo alcune sono per il dolore, altre sono per proteggere lo stomaco, altre sono per evitare la nausea, altre per evitare la stitichezza, altre per evitare il nervosismo e l'insonnia. Inoltre, come abbiamo già visto, molti farmaci "durano" soltanto quattro o cinque ore e vanno ripetuti quattro o cinque volte al giorno. 17 ✔ PRENDERE DEI FARMACI CHE CONTENGONO MORFINA FA DIVENTARE DROGATI? E’ la più comune paura di chi deve prendere farmaci contro il dolore. Il fatto è che drogati ci si diventa se si usano farmaci per scopi diversi da quelli di evitare il dolore. Comunque questa paura è logica dato il flagello che rappresenta oggi l’uso delle droghe di ogni genere. E’ anche utile sapere che la dose dei farmaci oppioidi, presi di seguito, per settimane,va gradatamente aumentata per avere la stessa efficacia. Ciò si definisce tolleranza e vale per molti farmaci assunti cronicamente. ✔ E’ FACILE SOSPENDERE L’ASSUNZIONE DI QUESTI FARMACI? Certamente. Se cessa il dolore (per un miglioramento della malattia) ogni farmaco può essere interrotto nello spazio di pochi giorni, con delle regole ben precise di diminuzione graduale. In altre parole, i farmaci impiegati nella Terapia del Dolore possono provocare tolleranza ma non dipendenza come le droghe. 18 ✔ SE PER QUALCHE MOTIVO NON SI POSSONO PRENDERE FARMACI PER BOCCA IL DOLORE NON POTRA’ PIU’ ESSERE ALLEVIATO? Talvolta si creano le condizioni in cui i farmaci non possono essere assunti (infezioni della bocca, ulcera gastrica sanguinante - vomito ripetuto ecc.) Allora conviene passare ad altri sistemi diversi da quello per bocca. Il più comune e più semplice è quello della somministrazione transdermica attraverso cerotti che, applicati sulla pelle bene asciutta, liberano lentamente (durante due o tre giorni) un farmaco contro il dolore. Di grande semplicità comunque, in caso di difficoltà ad assumere farmaci per bocca è anche la via sottocutanea. Con tale sistema una cannula molto sottile viene piazzata appena sotto la cute ed i farmaci vengono introdotti di continuo attraverso una piccola pompa per evitare, come succede ai diabetici, il fastidio di numerose iniezioni ogni giorno. Perciò a molti pazienti che hanno effettuato chemioterapia (o che la stanno effettuando) viene impiantato un piccolo sistema per l’infusione dei farmaci direttamente nella grande vena che sbocca nel cuore (port-a-cath). Tali pazienti possono ricevere farmaci contro il dolore con una infu19 sione cutanea e con un'efficacia molto maggiore (e in dosi molto minori) che non per bocca o sottocute. Questa via è pertanto una valida e sempre più usata alternativa alle altre due vie tradizionali. 20 LE TERAPIE CONTRO IL DOLORE OSSEO I l dolore per varie lesioni delle ossa, specie le vertebre, può essere particolarmente penoso perché limita i movimenti e, più di altri, trasmette un sentimento di impotenza. Contro tale dolore (da movimento) i farmaci non sono molto efficaci e le altre terapie sono piuttosto lente a manifestare la loro efficacia. Spesso per affrontare e superare queste situazioni occorre una forte alleanza fra il medico del dolore ed altri specialisti (oncologo, radioterapista, ortopedico, fisioterapista, neurochirurgo). Le principali terapie sono concordate nell’ambito di questa alleanza e sono effettuate contemporaneamente o in varie successioni. Le principali sono: ✔ Infusione di farmaci che favoriscono l’ossificazione ✔ Radioterapia concentrata in poche sedute (flash) o diluita in circa un 21 mese per pochi minuti al giorno. La radioterapia può essere risolutiva perché cura non solo il dolore, ma anche la lesione ossea che lo provoca. Viene effettuata senza ricovero e richiede qualche sacrificio specie inizialmente: infatti sia i disagi dello spostamento che altri fattori possono aumentare il dolore e dare un senso di malessere (nausea ed inappetenza, per esempio) del tutto transitorio e controllabile con farmaci particolari. Talvolta è necessario abbandonare temporaneamente tutto ciò che è somministrato per bocca e scegliere la via sottocutanea, transdermica (cerotti) o endovenosa. I sacrifici iniziali vengono ripagati dopo pochi giorni con la cessazione dei disturbi collaterali e soprattutto con la progressiva riduzione del dolore e con l’aumento dei movimenti possibili. ✔ Supporti ortopedici: talvolta la situazione richiede che la colonna venga tutelata da posizioni o carichi incongrui, allora, similmente a quello che si fa nelle scoliosi giovanili, viene applicato, anche per mesi un busto o un collare, che conferiscono una protezione (anche psicologica) dai movimenti pericolosi. Molta pazienza e carattere sono richiesti. 22 LA DEPRESSIONE S pesso però il protrarsi di queste limitazioni nel tempo intaccano fortemente la forza del carattere. Allora l’ottimismo può cedere il passo alla tristezza ed allo sconforto, specie se una tendenza a ciò vi era anche prima. Qualche lacrima tende a spuntare sempre più frequentemente alternata ad ansia ed irritazione. Un certo pudore impedisce di confessare questa situazione che invece va subito controllata ed il medico sa bene come impedire, con pochi farmaci, che essa precipiti in una vera depressione. Confidatela quindi senza nessun timore di essere considerati “deboli”. I farmaci antidepressivi inoltre vanno usati anche per particolari tipi di dolore (dolori con bruciori, punture di spillo, ecc.) anche quando non esiste una depressione. Chiedete spiegazioni, quindi, se il motivo della prescrizione di questi farmaci non vi è chiaro. 23 le terapie del blocco dei nervi V anno usate solo quando la somministrazione di farmaci, che rimane il sistema più semplice, non può essere effettuata o per vari motivi non funziona. Si tratta di una serie di piccoli interventi che si possono effettuare anche ambulatoriamente: il loro scopo è quello di interrompere il passaggio di impulsi nervosi lungo i nervi che portano il segnale del dolore dalla periferia (organi malati) al centro (cervello). Tale interruzione può essere definitiva (neurolisi) oppure temporanea. Quest'ultima si ottiene introducendo un sottile catetere di silicone vicino al midollo spinale: somministrando i farmaci attraverso tale catetere si ottiene una analgesia peridurale continua simile a quella che si effettua per le doglie del parto. Le Terapie di blocco nervoso specie quelle definitive possono presentare alcuni effetti collaterali (ritenzione urinaria - diarrea - debolezza delle gambe) che richiedono una discussione più ampia con il medico e la loro accettazione attraverso un consenso informato. 24 ambulatorio di terapia del dolore E’ il luogo dove vengono visitati i pazienti con dolore, in genere inviati da medici, sia dell'ospedale che esterni. E' qui che ci incontreremo e dove verrà valutato e misurato il vostro dolore. Cosa non facile perché ognuno ha il suo dolore ed il suo stile di soffrire. L'importanza di misurare il dolore di ognuno è legata alla necessità di stabilire un punto di riferimento della cura (va meglio - va peggio). In genere per il dolore vengono usati degli aggettivi come lieve - moderato - forte - insopportabile. L'Ambulatorio è condotto da anestesisti (come chi vi sta parlando), ma spesso cooperano o vengono consultati altri specialisti come il neurologo - il radioterapista - l’oncologo - lo psicologo per chiarire aspetti particolari del dolore. All'inizio dei trattamenti le visite sono frequenti perché le terapie vanno "rodate" ed adattate al singolo paziente. 25 Generalmente in pochi giorni le cose vanno meglio allora gli appuntamenti si diradano. Qualche “aggiustamento” si potrà fare anche per telefono o attraverso un parente. 26 ASSISTENZA DOMICILIARE P uò comunque capitare per molti motivi sia pratici(distanza dall'Ambulatorio) che clinici (obbligo di stare a letto) che un paziente non possa recarsi in Ambulatorio per periodi prolungati. Esiste in questo caso la possibilità che la Terapia del Dolore venga “portata” a casa del paziente da èquipes specializzate in Assistenza Domiciliare. Questo tipo di assistenza si occupa gratuitamente anche di altri problemi sia medici (fleboclisi-cura della pelle-igieneassistenza psicologica) che non medici (pratiche burocratiche-fornitura di strumenti di assistenza ecc..) Fornisce quindi una assistenza globale per tutti i bisogni non solo del paziente ma anche della famiglia: questo tipo di assistenza rientra nel sistema di Cure Palliative. Maggiori dettagli li potete ottenere da chi vi ha fornito questa guida. 27 concludendo L a terapia del dolore è una scienza ed un sistema di cura molto preciso. La gestione di un Centro specializzato in tale cura richiede esperienza, capacità organizzative e spirito di sacrificio di tutti quelli - medici e paramedici che vi lavorano. Il costituire un punto di riferimento per molti pazienti, che vengono liberati o alleggeriti del loro dolore, è una spinta sufficiente a vincere ogni difficoltà. Le notizie che finora vi abbiamo dato possono contribuire ad una maggiore conoscenza del dolore da parte vostra ma il nostro obiettivo è soprattutto quello di assicurarvi la nostra disponibilità umana, ora per ora, giorno per giorno, ad affrontare insieme i vostri problemi non solo con esperienza "tecnica" ma con l'offerta continua di sicurezza e (perché no?) di amicizia. 28 Questo opuscolo è stato realizzato grazie a Fondazione Federico Calabresi Onlus Via Angelo Brunetti 54 - 00186 Roma Cell. 349/3163072 [email protected] Banca Intesa San Paolo Piazza di Spagna 18 00186 Roma IBAN: IT67 E030 6903 2591 0000 0006 179 Conto corrente postale 60171311 e con il contributo di via A.Poerio 100, 00152 Roma Se Vi è stato di aiuto sosteneteci per realizzarne altri! Opuscoli pubblicati Combattere il dolore per combattere senza il dolore E. Arcuri, Patrizia Ginobbi, Walter Tirelli Consigli alimentari durante il trattamento oncologico M. Antimi, A. M. Vanni Radioterapia. Guida pratica per il paziente U. De Paula Quello che è importante sapere sul carcinoma del colon-retto G. Mustacchi, R. Ceccherini Ipertrofia prostatica benigna: guida per il paziente M. Lamartina, M. Rizzo, G. B. Ingargiola, M. Pavone Macaluso Trapianto di midollo osseo o di cellule staminali periferiche M. Vignetti, A. P. Iori La dieta nel paziente con insufficienza renale cronica B. Cianciaruso, A. Capuano, A. Nastasi Chemioterapia... se la conosci, non la temi T. Gamucci, S. De Marco Sopravvivere al cancro infantile. Tutto è bene quel che finisce bene J. E. W. M. Van Dongen - Melman Mieloma Multiplo A. Nozza, A. Santoro Neoplasie del colon-retto. Una terapia per ogni paziente G. Beretta, R. Labianca, A. Sobrero Occhio... alla bocca F. Cianfriglia, A. Lattanzi Occhio a quel neo che cresce! I. Stanganelli Tumori e AIDS: prevenzione e terapia G.D. Vultaggio, U. Tirelli La terapia ormonale nel carcinoma mammario Giovanna Masci, Armando Santoro Il tumore del pancreas Roberto Labianca, Giordano D. Beretta, Alberto Zaniboni, Luigina Rota I tumori dei giovani adulti - La mammella Eugenio Cammilluzzi, Antonio Maria Alberti et al. Perché devo smettere di fumare Massimo Pasquini, Cora N. Sternberg Perché proprio a me? - Come affrontare il disagio emotivo quando si ha un tumore Barbara Barcaccia, Teresa Gamucci Nausea e vomito da chemioterapia: cosa fare? Sonia Fatigoni, Mara Picciafuoco, Fausto Roila Un aiuto al paziente con reazioni cutanee in corso di terapia con Cetuximab Olga Martelli, Andrea Mancuso, Samantha Marenda, Roberto Labianca Un gioco da ragazze - Prevenire il carcinoma della cervice uterina con il vaccino Anti Papilloma Virus (HPV) Rosa Giuliani, Leonardo Emberti Gialloreti, Cora N. Sternberg Insieme, contro il tumore del polmone Alain Gelibter, Anna Ceribelli L’ascite neoplastica: come, quando e perché Giovanni Scambia, Domenica Lorusso, Maria Claudia Masi, Antonella Pietragalla E’ possibile stampare le Guide in formato pdf dal sito http:///www.accmed.org/ffc Progetto grafico, impaginazione e illustrazioni: © 2011 Forum Service Editore s.c. a r.l. Via Martin Piaggio 17/6 - 16122 Genova Riedizione aggiornata Finito di stampare nel mese di aprile 2011 da Pubblimax srl - Roma