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Interventi di sostegno per i familiari
dei pazienti con disturbi mentali gravi
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Il ruolo delle famiglie
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I familiari dei pazienti affetti da una malattia cronica possono
rappresentare una risorsa nella cura dei pazienti con disturbi di
lunga durata:
• facilitano la richiesta di aiuto medico
• supportano il paziente nella gestione pratica e psicologica
della malattia (“caregiving”)
• favoriscono l’adattamento del paziente alla malattia
• migliorano l’adesione ai trattamenti farmacologici
• facilitano il processo di guarigione
Il ruolo delle famiglie
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• La diagnosi di malattia grave, cronica e dagli esiti incerti, è un
evento drammatico non soltanto per il paziente, ma per
l’intero nucleo familiare
• La famiglia attraversa diverse fasi (shock, negazione,
disperazione, collera, rielaborazione, accettazione della
malattia), rendendo necessario una riorganizzazione del
sistema familiare per la gestione della malattia
• Prendersi cura di una persona affetta da una malattia cronica
influisce sul benessere psicologico, fisico e sociale dei
familiari
“Every family in the land”
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Troppo spesso i familiari vengono lasciati soli
dal sistema sanitario
I primi studi
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• Freud (1897) propone la teoria del “complesso di
Edipo” e pone al centro di alcuni disturbi mentali
dell’adulto le relazioni familiari dei bambini
• Dai tre anni, il bambino mostra un rifiuto
incosciente nei confronti del genitore dello stesso
sesso e un’attrazione verso il genitore di sesso
opposto
• Il mancato superamento del complesso di Edipo in
età infantile è alla base dello sviluppo dei disturbi
nevrotici in età adulta
I primi studi
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•
Lo studio del contesto familiare dei pazienti con disturbi
mentali gravi inizia negli anni '50
•
Le dinamiche familiari vengono studiate come possibile
causa dei disturbi mentali
•
Le prime osservazioni depongono per un ruolo “negativo”
dei familiari, spesso considerati la “causa” della patologia
I primi studi
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• Frida Fromm Reichmann (1948) propone la
teoria della ''madre schizofrenogena”
• Donna fredda, dominante e con forte tendenza
al controllo, che stabilisce una relazione
ambivalente e iperprotettiva con il figlio
I primi studi
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• Gregory Bateson (1956) propone la
“teoria del doppio messaggio”
• Osserva nelle famiglie dei pazienti
schizofrenici modalità comunicative
paradossali,
contenenti
una
contraddizione
tra
livelli
di
comunicazione
I primi studi
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• Nei primi anni cinquanta viene preso
in considerazione lo stile di relazione
del padre per tentare di spiegare
l’esordio della schizofrenia
• Theodore Lidz (1965) indica le
caratteristiche ritenute tipiche del
padre schizofrenogeno, un uomo
tirannico, ma insieme indifferente e
tendente al rifiuto
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Il cambiamento
In
questo
stesso
periodo,
in
seguito
al
processo
di
deistituzionalizzazione e al ritorno del paziente nel proprio
ambiente di vita, si assiste a un cambiamento del ruolo della
famiglia, non più considerata causa del disturbo mentale, ma
piuttosto risorsa per la cura
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Proceedings of the Royal Society of Medicine, 1966; 59:18-20
I primi studi
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• Brown et al. (1950-1960) – Medical Research Council di
Londra: relazione tra esito clinico nei pazienti psichiatrici
dimessi dagli OP e qualità delle relazioni con i familiari
• I pazienti con schizofrenia che tornano a vivere con i
familiari stretti ricadono di più di quelli che vivono in ostelli o
non a stretto contatto familiare
• Il 20% dei familiari abbandonano le loro attività personali
• Il 28% dei familiari riportano l’insorgenza di problemi
psicologici in seguito alla convivenza con pazienti affetti da
schizofrenia e nel 30% dei casi questi problemi riguardano i
minori
La deistituzionalizzazione
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Con l'approvazione della legge “Basaglia” nel 1978, anche in
Italia la psichiatria inizia a prestare attenzione alle famiglie dei
pazienti con disturbi mentali gravi
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La storia del cambiamento
Nel 1978
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76 ospedali psichiatrici ospitano 78000
pazienti
Nei successivi 2 anni vengono chiusi 26 ospedali psichiatrici
Nel 1998
7704 pazienti sono ancora ricoverati in
50 ospedali psichiatrici e 6459 sono in
altre situazioni abitative dell’ASL
La maggior parte dei pazienti vengono semplicemente “dimessi”
a casa
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Il ruolo della famiglia
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•
Il manicomio è stata l'istituzione preposta a rispondere ai
bisogni di cura, custodia e controllo sociale del paziente
•
I familiari vengono esclusi dai processi di cura
•
Gli operatori psichiatrici ritengono che il coinvolgimento dei
familiari possa peggiorare la situazione clinica
Il nuovo modello di cura
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• L’affermazione del modello territoriale di assistenza
psichiatrica
ha
invece
comportato
un
maggiore
coinvolgimento dei familiari nell’assistenza dei pazienti con
disturbi mentali gravi
• La famiglia è al centro del processo di cura
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Il ruolo della famiglia dopo la riforma
“The burden of the reform was carried by members of the
patient’s families. If they gave notice on their cooperation, our
psychiatric system would fall apart within hours.”
Giovanni de Girolamo
Consulente del Ministero della Salute
Le caratteristiche dell’ambiente familiare
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Gli studi condotti negli ultimi 30 anni per comprendere la
relazione tra ambiente familiare e dei disturbi mentali gravi si
sono concentrati su:
• Carico familiare
• Emotività espressa
• Modello stress-vulnerabilità
• Strategie di coping
Carico familiare
Problemi psicologici
(carico soggettivo)
Difficoltà pratiche
(carico oggettivo)
•
•
•
•
•
Lavorative
Economiche
Nelle attività ricreative
Nelle relazioni familiari
Nei rapporti sociali
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•
•
•
•
•
•
•
•
Senso di colpa
Sentimenti di perdita
Ansia
Depressione
Tensione
Insonnia
Disturbi psichiatrici minori
Stigma
Carico familiare
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Livelli elevati di carico familiare determinano:
• riduzione della qualità di vita del paziente e dei familiari
• maggior numero di ricadute ed ospedalizzazioni
• maggiore incidenza di disturbi fisici e psicologici nei congiunti
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Carico familiare
Morbidità associata al caregiving dei pazienti con disturbi
mentali gravi
• Disturbi fisici e mentali
• Insonnia, cefalea, irritabilità, affaticamento, dolori muscolari
• Alto utilizzo dei servizi di medicina di base e specialistici
• Disturbi depressivi e ansiosi
Expressed Emotion (EE)
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Caratteristiche delle famiglie dei pazienti con disturbi mentali gravi
• criticismo
• ostilità
HEE: high EE
• eccessivo coinvolgimento emotivo
• comprensione empatica
• commenti positivi
LEE: low EE
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Expressed Emotion (EE)
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• I pazienti che vivono in famiglie ad HEE presentano un
numero maggiore di ricadute, una marcata compromissione
del funzionamento lavorativo e sociale e un aumentato
numero di ricoveri ospedalieri
• I familiari ad HEE presentano una maggiore probabilità di
sviluppare un disturbo psichiatrico minore
Strategie di coping
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Strategie messe in atto dall’individuo per affrontare situazioni
problematiche o stressanti
• Problem-oriented coping strategies
• Emotion-focused coping strategies
Strategie di coping
Problem oriented
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Emotion focused
Richiesta di aiuto professionale
Collusione
Coinvolgimento sociale
Coercizione
Comunicazione positiva
Evitamento
Mantenimento di interessi sociali
Rassegnazione
Ricerca di aiuto spirituale
Richiesta di informazioni
Modello stress-vulnerabilità
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“In alcune persone, l’effetto combinato della vulnerabilità
genetica e di fattori stressanti supera la soglia individuale di
adattamento biopsicosociale, favorendo la comparsa dei
sintomi psichiatrici”
Zubin & Spring, 1977
Modello stress-vulnerabilità
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Soglia di vulnerabilità dopo l’intervento
Trattamento sociale
Trattamento biomedico
Eventi acuti
stressanti
Stress “quotidiano” (familiare, lavorativo, sociale)
Vulnerabilità
di base
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Gli interventi familiari
Gli interventi familiari
Intervento
Partecipanti
Presupposti di base
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Principali indicazioni
Terapia sistemicofamiliare
Tutto il nucleo familiare
Presenza di una disfunzione nel
“sistema famiglia”
Disturbi psicosomatici, disturbi
del comportamento alimentare,
depressione maggiore, disturbi
d’ansia
Counseling familiare
Tutto il nucleo familiare e/o
un singolo componente
della famiglia da solo
Necessità della famiglia di ricevere
supporto per problemi specifici
Tutte le patologie psichiatriche
per la risoluzione di problemi
familiari specifici, sulla base
della necessità di ogni singolo
membro familiare
Interventi di automutuo-aiuto
Gruppi di più famiglie
condotti da familiari
adeguatamente formati
Necessità dei familiari di condividere Depressione maggiore, disturbi
le esperienze di malattia in un setting d’ansia, disturbi del
non necessariamente medico
comportamento alimentare
Interventi di supporto Gruppi di più famiglie
condotti da operatori della
salute mentale
Bisogno di condivisione delle
esperienze; carenza di strategie per
la gestione della malattia del
congiunto
Schizofrenia, disturbi di
personalità, depressione
maggiore
Interventi
psicoeducativi
familiari
Presenza di elevati livelli di carico
familiare, di emotività espressa;
carenza di strategie per fronteggiare
la malattia del congiunto
Schizofrenia, disturbo bipolare,
depressione maggiore
Tutto il nucleo familiare, con
o senza la presenza del
paziente; interventi uni- o
multifamiliari
Gli interventi familiari
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1. Terapia sistemico-familiare
• Nel 1978 Murray Bowen ipotizza la
“teoria
multigenerazionale”,
secondo cui l’esordio dei disturbi
psichici è influenzato dalla famiglia
d'origine, dando così origine alla
terapia sistemico-familiare
• Tutta
la
famiglia
diventa
“responsabile” della patologia
Gli interventi familiari
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1. Terapia sistemico-familiare
• Rappresenta il primo vero approccio familiare per la cura dei
disturbi mentali
• Secondo questa teoria, alla base dei disturbi mentali ci
sarebbe un “sistema-famiglia” disfunzionale, “responsabile”
della malattia nei soggetti più vulnerabili
• Per ridurre i sintomi, è necessario modificare i rapporti e i
comportamenti all’interno del sistema (ciascun individuo
funziona in un sistema)
Gli interventi familiari
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2. Counseling familiare
•
Intervento estremamente breve (4-5 sedute) e pratico
•
Approccio individuale per fornire strumenti di aiuto e
supporto pratico
•
Incontri tenuti da un operatore psichiatrico nei consultori o
nei centri di salute mentale
•
Non è una psicoterapia strutturata, ma un modo per
affrontare un problema specifico presentato dai familiari
Gli interventi familiari
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3. Interventi di auto-mutuo-aiuto
•
Interventi di gruppo non clinici sviluppati per fornire
informazioni e aiuto ai familiari per superare il senso di
solitudine e incapacità a gestire la malattia
•
Sviluppati e condotti da familiari adeguatamente formati
•
Talvolta è richiesta la presenza dello psichiatra per fornire
informazioni su argomenti specifici
Gli interventi familiari
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4. Interventi di supporto
•
Interventi di gruppo per familiari e/o amici che desiderano
avere informazioni sui disturbi mentali gravi
•
Hanno l’obiettivo di fornire supporto migliorando la
conoscenza sui disturbi mentali e le strategie di coping
•
Durata variabile in base alle esigenze dei partecipanti
Gli interventi familiari
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5. Intervento psicoeducativo familiare
• É un intervento di sostegno psicologico ad orientamento
cognitivo-comportamentale
• Segue i principi dell’approccio biopsicosociale per la cura dei
disturbi mentali gravi
• Prende in considerazione il sistema di relazioni familiari, ma
tiene anche conto dei fattori biologici e psicologici implicati
nei disturbi mentali gravi
• È l’intervento psicosociale maggiormente efficace
Gli interventi familiari
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5. Intervento psicoeducativo familiare
Obiettivi:
• aumentare le abilità di un individuo di affrontare con
successo le situazioni stressanti
• aumentare le abilità del nucleo familiare di affrontare le
situazioni difficili
• riequilibrare gli aspetti biologici associati alle malattie
• aumentare i punti di forza familiari e sociali su cui l’individuo
può contare
• ridurre le tensioni nell’ambiente di vita
Gli interventi familiari
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5. Intervento psicoeducativo familiare
È efficace, insieme alla terapia farmacologica, per:
• ridurre il numero di ospedalizzazioni
• migliorare l’aderenza ai trattamenti farmacologici
• migliorare l’adattamento sociale
• migliorare la qualità della vita di pazienti e familiari
• ridurre i livelli di carico familiare e dei costi legati al trattamento
• potenziare le strategie di coping di tutto il nucleo familiare
Modelli di intervento psicoeducativo familiare
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Behavioral family therapy
• Liberman, 1970
Family psychoeducational intervention
• Leff, 1985
Family psychoeducation and treatment programme
• Anderson & Hogarty, 1986
The optimal treatment project group
• Falloon, 1988
Needs based cognitive-behavioral family psychoeducation
• Barrowclough & Tarrier, 1988
Multifamily group psychoeducaton
• McFarlane,1995
Differenze tra i vari approcci
Durata da 1
seduta a due anni
Operatore
Uni o multifamiliare
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Setting
ambulatoriale o
domiciliare
Coinvolgimento
del paziente
Caratteristiche comuni degli
interventi psicoeducativi familiari
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Adesione al modello stress-vulnerabilità
Informazioni su natura, decorso e terapia dei disturbi mentali
Strategie per affrontare i problemi pratici e per migliorare le
capacità familiari di affrontarli
Miglioramento delle abilità di comunicazione
Ampliamento/sviluppo di interessi e reti sociali di sostegno
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Fasi dell’intervento psicoeducativo familiare
• Aggancio del nucleo familiare
• Valutazione individuale
• Definizione di obiettivi
• Valutazione familiare
• Sedute informative
• Sedute sulle abilità di comunicazione
• Sedute sulle abilità di problem-solving
